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So, der Frühling kommt und das Radtraining startet, nun liege ich wieder krank zu Hause.

Klar, selber schuld wenn man es provoziert aber Radeln auf der Ebene ohne Berge mit Puls unter 130, das macht mir keinen Spaß.

Hab den glauben daran verloren das mein Körper irgendwann nicht mehr auf die Op reagiert.

Nun suche ich gerade wieder nach neuen ansätzen und muss feststellen dass es im Internet nichts neues gibt.

Schlage mich nun schon 5 Jahre damit rum und es nervt, da ich einfach sehr gerne Radfahre.

 

Hab vor langem mal gelesen man könnte den Herzbeutel entfernen lassen, hat hier jemand erfahrung? Nachoperieren (evtl. steht irgendetwas an der Op Wunde über und reibt)? Andere ansätzen als Entzündungshemmer?

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Ja, mich hat´s auch wieder erwischt. Ein halbes Jahr hatte ich Ruhe, war grad auf 5 mg Prednisolon angekommen und schon kommt die Perikarditis wieder. Das geht nun seit 2,5 Jahren so und meine Ärzte haben mich diesbezüglich aufgegeben. Oktober Med. Hochschule Hannover, Dezember Uniklinik Marburg. Da war nix mehr zu sehen und sie stürzten sich gleich auf mein Herz - Schwerer Trikuspidalklappendefekt, schwere biventrikulären Herzinsuffizienz, Defiträger, Zustand nach epikardialer Kammerablation, Kardiomyopathie, und Dressler Syndrom. Januar wurde ich noch einmal einberufen um dann im April zu erfahren, dass ich ein neues Herz brauche.

Letzte Woche war ich in der HTX-Ambulanz zur Listung. Als ich diePerikarditis ansprach, die grad wieder anfing, wich er auch gleich aus. 

Das Perikard bleibt ja bei der Transplantation drinnen.  Da kommt das neue Herz rein. Ich mag auch gar nicht mehr weiter nachhaken, nicht dass es heisst, ich könne dann halt kein neues Herz bekommen.  

Prednisolon nehm ich jetzt erst mal 3 Tage 15 mg, dann 3 Tage 10 mg und bei 7 bleib ich jetzt. Nach der Transplantation muß ich sowieso Immunsuppressiva nehmen und Kortison,. Colchicum nehm ich ja auch schon seit über 2 Jahren. 

 

Wie ist das bei dir Herzklappe-neu( ein Name wär ganz nett :-)) ? Freuen sich deine Ärzte auch so, wenn du wieder damit ankommst? Meiner schrieb in seinem Arztbrief, das sein Latein am Ende wäre

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Gehe nicht mehr zum Arzt auser wegen einer Krankmeldung, können ja eh nicht helfen und kostet nur unnötig (Zeit, Geld). Bin ja aber im gegensatz zu Dir gesund und mein Herz ist Tip top, ich habe ja ein problem mit dem Immunsystem.

 

Namen im I-Net . Sobald ich bei Facebook angemeldet bin schreibe ich überall meinen Namen rein :rolleyes:

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  • 1 month later...

Hallo!

Auch von hier mal wieder ein Update.

Durch den Winter ging es so lala... immer wieder Schmerzen, allerdings ohne jegliche Medikation. Zwischendurch nochmal bei einem Herzcheck. Ultra Schall, MRT etc. Alles völlig in Ordnung. Der Kardiologe wollte nicht anerkennen, dass es Dressler's ist. Er meinte, das Krankheitsbild, das wir beschreiben (Schulterschmerzen, Thorax etc.) existiert nicht. Wir waren sprachlos...

Im Frühjahr aber wurde es besser und es war an Sport zu denken.

Zweimal wöchentlich ein intensives 30 minütiges Workout war kein Problem. Dazu viele Spaziergänge, bisschen Radfahren etc. Nur ab und an ganz leichte Schmerzen, aber kein Ausbruch.

Der kam nach etwa drei Monaten Ruhe im Mai. Hatten mehrere anstrengende Zugreisen hinter uns und dann ging es im Urlaub los. Bisschen Ibu und Prednisolon (3 Tage 20 mg und dann Ausschleichen innerhalb von 2 Wochen) haben geholfen. Allerdings war es wohl zu früh, bereits eine Woche nach dem Ausbruch wieder mit dem Workout zu beginnen. Nach Absetzen des Prednisolon ging es sofort wieder los. Heftiger Ausbruch, Schlafen ging in einer Nacht nur mit Tilidin... Werde jetzt das Prednisolon niedriger ansetzen, bin mit 10 mg wieder eingestiegen. Scheint auch zu helfen. Und dann langsamer ausschleichen.

 

EvH hatte es in diesem Thread schon mal geschrieben. Ich habe das Gefühl, dass man den Körper auch leicht fordern muss. Mit Bewegung etc. Damit sich das Immunsystem daran gewöhnt und vielleicht irgendwann die Abwehrreaktion einstellt. Man darf es nur nicht übertreiben, sondern muss auf die Reaktion des Körpers hören und ggf. ein paar Tage Pause einlegen. Gelingt aber nicht immer...

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  • 2 years later...

Hallo

 

Ist dieses Thema noch aktuell? 

Ich habe seit Ende Mai 2015 damit zu kämpfen und irgendwie nimmt es kein Ende!! 

In diesem Forum habe ich mich schon sehr stark wiedergefunden. 

Die Ärzte sind mittlerweile ratlos .... zumindest fühlt sich niemand zuständig. 

Sollte es noch aktuell sein, würde ich mich über einen Erfahrungsaustausch freuen.

 

LG N-Herz

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Hallo in die Runde, hallo N-Herz!

Zunächst meinen Dank, dass EvH dieses Forum hier gründete und durch seine ausführliche Darstellung seines eigenen Leidensweges Betroffenen hier wichtige Tipps und Unterstützung gab.

Ich selbst hatte Ende Dez. `16 eine „minimalinvasive Mitralklappenrekonstruktion“ verbunden mit Ablation und Vorhofohrverschluss in der SANA-Herzklinik Stuttgart.  Dazu zwei Bemerkungen: das OP-Ergebnis war hervorragend! Die Klappe, genähter Riss und 4 Gore-Tex-Fäden statt der abgerissenen Fäden, zeigen im Ultraschall ein perfektes Ergebnis: Klappe dicht!   Was in der - damals überlasteten - Herzklinik leider versäumt wurde war, mich einem Physiotherapeuten vorzustellen, der mich auf die Bedeutsamkeit (und den richtigen Umgang) des Atemtrainers hingewiesen hätte, der plötzlich auf meinem Nachttisch stand. Tatsächlich zeigte sich erst einige Wochen später, dass mein rechter Lungenflügel sich nicht vollständig entfaltet hatte! Bei Entlassung war mein allgemeines Befinden nicht wirklich gut, doch war ich froh, erst mal daheim zu sein.

Es folgte Mitte Januar eine Reha, besser gesagt, sie sollte folgen, aber die Leistungsfähigkeit war sehr begrenzt und nach 7 Tagen bekam ich schlimme Atemnot und Schmerzen im Thorax- und Schulterbereich. An Schlaf war nicht zu denken. Mein Kardiologe wies mich daraufhin sofort in eine Bonner Klinik auf die internistische Station ein, die auch meine Erstdiagnose im Dezember gemacht hatten. Der CRP-Wert (wichtiges Indiz für überwiegend bakterielle Entzündung im Körper) war deutlich erhöht. Der Ultraschall ergab eine große Menge an Wasser im Pleura-Spalt meiner rechten Lunge, dazu noch Wasser im linken Pleura-Spalt und ein Perikarderguss. Es folgte eine 2-malige Punktion und ca. 1800ml (!) Flüssigkeit wurden entnommen. Dazu wurde eine hoch dosierte Penicillin-Infusion verabreicht, obwohl sich im Blut- und Pleurapunktat keine Entzündung nachweisen lies. Auch hatte ich zu keiner Zeit Fieber! Dennoch ging es mir nach der Punktion rasch besser. Nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen und hatte zunächst ein gutes Gefühl. Im Arztbericht fand sich auch der Begriff „Dressler“, versehen mit einem Fragezeichen.

Nach einigen Tagen der verordneten Ruhe wollte ich die Reha wieder aufnehmen, jedoch schon am Morgen des gleichen Tages spürte ich wieder ein Anwachsen der bekannten Symptome. Am darauf folgenden Freitag ging es mir nach einer schlimmen Nacht so schlecht, dass ich nur noch den Wunsch hatte, so schnell als möglich in die Klinik zurück zu kehren. Wieder war der CRP-Wert in die Höhe geschnellt und sogleich begann man dort mit der tagelangen Infusion eines starken Breitbandantibiotikums. Es lässt sich ahnen, dass der CRP-Wert sich besserte (eine Entzündung im Körper lag nach den Bluttests und Pleurawasseruntersuchung übrigens NICHT vor!) und wieder wurde ich in der Hoffnung entlassen, dass es nun überstanden sei. Dazu gaben auch die deutlich verminderten Flüssigkeitsmengen im Thoraxbereich und im Herzbeutel Anlass. Zeitgleich wurde ich mit Amiodaron aufgesättigt und kurz vor meiner Entlassung wurde mein immer noch nicht im Takt schlagendes Herz durch Kardioversion erfolgreich in Gleichtakt gebracht. (Der Erfolg hält seit nun mehr 11 Monaten an)

Man kann  es ahnen, schon 10 Tage nach meiner Entlassung begannen die Symptome, vor allem die nächtliche Atemnot aufs Neue.

Ein dritter Krankenhausaufenthalt? Wieder einmal mehr diese unselig unnütze Antibiotikatherapie? Meine Reha hatte ich inzwischen einvernehmlich abgebrochen, ich fühlte mich schlapp, war absolut nicht belastbar … da kam mir das zu gute, was ich hier im Forum las: Cortison!

In der Klinik hatte man das als Möglichkeit zur Therapie abgelehnt, auch die Diagnose „Dressler“ verworfen, obwohl das CT Restwasser im Herzbeutel und in den Lungenspitzen zeigte, … mein – ansonsten hervorragender Kardiologe – verschrieb mir Decortin nur höchst widerwillig und auf meinen persönlichen, ausdrücklichen Wunsch. Arbeitsfähig war ich in der Zeit noch nicht, mied wegen der Nebenwirkungen von Amiodaron, das noch eine längere Zeit zu nehmen war, die Sonne, nahm täglich den Medikamentencocktail aus Pradaxa und weiteren üblichen Medikamenten und begann – unter Begleitung meines Hausarztes - mit einer Dosis von 50mg Decortin H. Und siehe da, die Atemnot lies nach, mein Allgemeinbefinden besserte sich zusehens. Allerdings begannen auch die Nebenwirkungen von Cortison. Ich hatte in den 6 Wochen nach der Herz-OP ca. 10 Kilo Gewicht verloren, was teils auch den regelmäßig zu nehmenden Entwässerungstabletten geschuldet war. Nun begann ich durch die Wassereinlagerung wieder an Gewicht zuzunehmen.

Nach den Erfahrungen aus diesem Forum begann ich die Dosis von Decortin nach einer Weile zu reduzieren, … machte ich es zu schnell, meldete sich mein Körper sogleich mit einem Rezidiv = Atemnot … und so war es ein Auf und Ab in der Dosierung, bis ich mich genau an die hier von einigen vorgeschlagenen Intervalle hielt. Zur Zeit bin ich in der „Ausschleichphase“ (1mg) und nehme die Empfehlungen hier deutlich genauer, als mein Arzt das für nötig hält, aber sicher ist sicher. Der Körper muss die eigene Cortisolausschüttung ja erst wieder selbst „lernen“. Hier gilt es sich selbst zu beobachten und zu  informieren z.B. (http://www.biologischemedizin.net/therapie/behandlung-bei-cortisolmangel.html) und Geduld, Geduld … ist eine der Grundtugenden bei diesem Dressler-Syndrom, das habe ich in den letzten Monaten gelernt!

Zum Glück konnte ich meine Arbeit nach einer längeren Pause ab dem Sommer mit dem Hamburger Modell dosiert wieder aufnehmen, was die Therapie deutlich unterstützt hat. Meine Belastbarkeit ist inzwischen wieder recht gut, dosierte Übungen auf dem Cardiobike, Arbeit mit den Fitnessbändern, Spaziergänge … das alles hilft mir, wieder der Alte zu werden.

Viel könnte ich noch schreiben, möchte aber hier erst mal mit dem Dank an alle Vorschreiber schließen! Hätte ich, in einer schlaflosen, verzweifelten Nacht beim 2. Krankenhausaufenthalt im Februar ´17 dieses Forum hier nicht gefunden, wer weiß wo ich heute stünde!?

Also N-Herz (dein Weckruf, mich endlich mal zu melden kam vorhin!),

JA, das Forum ist aktuell, ungemein wertvoll  und wird es für die kleine Zahl der unglücklich Betroffenen auch immer bleiben!

Lieben Gruß

Niko

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Hallo Niko!

 

Da ich gerade selbst eine "Frage" zu ähnlichem Thema schrieb las ich zufällig gerade deinen Beitrag bzw. auch den zugehörigen älteren Post des TE.

 

Ich habe nämlich auch erst mit dem Dressler Syndrom Erfahrung gemacht als ein Arzt es "zufällig" erwähnte. Zum Glück hatte aber meine Reha-Klinik bereits diese Therapie eingeschlagen. Vorher lag ich aber auch im Krankenhaus, es wurde dort um Glück keine Antibiotikatherapie angefangen, trotz hohen CRPs und erhöhter Temperatur, weil die Blutkulturen immer negativ waren. Aber es wurde auch kein Medikament gegeben - erst bei zweiter Entlassung ein gering dosiertes Diuretikum.

In der Reha-Klinik bekam ich drei Tage Kortison, danach ging es auf Colchizin+Ibuprofen. Ich habe gelesen, dass das heute wohl auch eher die Leitlinienempfehlung ist. Ich bin vor allem den Perikarderguss damit sehr schnell losgeworden und es kam bisher nicht zum Rezidiv. Auch der Pleuraerguss in der linken Pleura verschwand und hat sich bisher nicht wieder gemeldet.

Aber in der rechten Pleura werde ich es offenbar nicht los. Der Erguss war eigentlich schon so klein, dass ich die Sache abgehakt hatte. Aber er kam heute Nacht wohl wieder, jedenfalls merke ich beim Atmen Reibung an der rechten Pleura, dazu Verspannung auf der rechten Seite und erhöhter Puls. Also mir leider bekannte Symptome. Ich würde ungern erneut die Medikamentengabe starten... die letzte Woche nahm ich Iburprofen 400mg 1-0-1+Torasemid 10mg 1-0-0 und ob nun dadurch oder einfach so - der Erguss ging zurück, Puls normalisierte sich usw...

 

VG, Malte

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  • 2 weeks later...

Hallo Malte, da hattest du ja viel Glück sogleich auf sachverständige Ärzte zu treffen. Nicht zu fassen, dass hier in Deutschland manche kardiologische Fachabteilungen diese Symptomatik von "Dressler" eher „zur Seite“ legen, auch Patientenhinweise, wie in meinem Fall, nicht sonderlich ernst nehmen.

Ironie des Schicksals: kaum hatte ich den Beitrag am 11.1. veröffentlich, erfasste mich ein neuerliches, nun nicht mehr erwartetes Rezidiv. Da hatte ich mich einfach wenige Tage zuvor mal wieder körperlich stärker verausgabt, als es mein Körper es tolerieren konnte/wollte. Also, Cortison wieder rauf … Füße still halten.

Zum Glück kenne ich ja nun die Symptome (kann nicht auf der rechten Seite schlafen, Husten, mit Schleim, Schmerzen in der rechten Lunge beim tiefen Einatmen) und sie beunruhigen mich nicht mehr - zu - sehr.

Das wird wohl noch eine Weile zu meinem Leben dazu gehören.

LG Niko

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Hallo Niko,

 

Die OP ist bei dir aber doch schon über ein Jahr her, oder? Da hätte ich nicht mehr damit gerechnet, dass da noch immer der Körper seine Abwehr hochfährt. Dafür muss es ja einen Grund geben. Hast du mal deinen LDH Wert prüfen lassen? Wo liegt der zur Zeit? LDH gibt ja auch an, ob ggf. Zellen am Herzen noch hops gehen. Kann ja auch einfach sein, dass am Ring Blut zerschellt (siehe meinen LDH Beitrag). Vielleicht ist das dann der Auslöser für deine Immunabwehr?

 

VG, Malte

 

 

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Danke für den Hinweis, Malte,

"LDH" , das war mir bislang eine noch gänzlich unbekannte "Größe" im Körper, habe Infos kurz überflogen und werde meinen Arzt dazu befragen. Termin am Dienstag. mal sehen ...

andererseits fand ich hier im Forum Berichte, die über Jahre (!) mit Dressler zu tun haben.

Aber VORSICHT ist die Mutter der P...kiste :rolleyes: ... werde es abklären lassen und dann hier berichten.

 

Nachtrag:

habe gerade noch einmal die großen Blutbilder vom Febr. und März 2017 angeschaut, da lag der Wert zwischen 231 und 243 ... also im normalen Bereich.

LG Niko

Edited by Niko53
Nachtrag
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Meine Op war 2009, ich bekomme die Schmerzen wenn ich mit hohem Puls trainiere.

Seit 3 Jahren habe ich zwar die selben Symptome aber die CRP Werte sind normal.

Nun bin ich Psychisch krank sagt mein Kardiologe der allerdings davor schon nichts vom Dresslersymptom wissen wollte.

Die Lösung ist, nicht mehr zum Kardiologe gehen, die können eh nicht helfen und kostet nur unnötig Geld, therapieansätze gibts hier ja genug.

Ich kann es aber auch selber steuern indem ich mich beim Sport zurückhalte, beobachtet doch mal ob es bei euch evtl. auch nur nach einer höherer Belastung auftritt, das kann auch erst einige Wochen später sein. 

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vor 1 Stunde schrieb Herzklappe-neu:

" .... beobachtet doch mal ob es bei euch evtl. auch nur nach einer höherer Belastung auftritt, das kann auch erst einige Wochen später sein. "

Ja, genau so ist es!

Für manchen Schulmediziner sicher nicht nachvollziehbar. Nur wir, die Betroffenen, spüren es ja klar und deutlich ... und leiden gelegentlich daran.

Das im Endeffekt auch unsere Psyche dabei eine Rolle als trigger, als Auslöser spielen mag, ... das kann schon sein.

Geist und Körper bilden in der Zweiheit eben auch eine Einheit. Das "Schmerzgedächtnis" ist so ein Phänomen ... das auch hier eine wichtige Rolle spielen könnte.

Aber das sollte jeder Mediziner eigentlich wissen.

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Hallo, 

 

also ganz ehrlich, wenngleich es mir für jeden Dressler-Geschädigten sehr leid tut, bin ich doch froh dass ich nicht alleine mit all dem Scheiß bin!!!

Meine Herz-OP liegt mittlerweile bald 3 Jahre zurück und ich kämpfe nach wie vor mit diesem Mist (War bei mir allerdings keine Klappen-OP, ich hatte ein riesen Loch im Bereich der Vorhöfe,  dass 34 Jahre kein Arzt festgestellt hat!!!! Aber das Loch war auch nur fast 2 cm groß, so was kann man ja mal übersehen!!!!). Es fing 3 Monate nach der OP an und hat im Grunde bis jetzt kein Ende gefunden. In 2017 hatte ich tatsächlich mal gut 9 Monate Ruhe und ich konnte alles tun und lassen was ich wollte ..... sogar wieder richtig Sport treiben. Aber im Oktober kam das Problem mit voller Wucht zurück!! 

Hoher Puls ist in dieser akuten Phase def ein Auslöser. Wenn die Lage ruhig ist, hab ich damit weniger Probleme. Aber die Belastbarkeit muss langsam gesteigert werden. Bei mir sind grippale Infekte meistens ein Auslöser. Ein paar Tage nach abklingen des Infekts gehen die Beschwerden los. So geht es mir leider auch aktuell. Ich hatte eine ordentliche Erkältung und schon hab ich den Mist an der Backe!

Behandeln tue ich das ganze meistens mit Ibu. Aber ist alles sehr unbefriedigend!! Und was die Psyche betrifft, die leidet auf jeden Fall!!! Erst muss man ne Herz-OP über sich ergehen lassen und dann denkt man, dass schlimmste ist überstanden ..... und dann kommt so was. Und wenn man dann eigentlich ein aktiver Mensch ist, leidet def die Lebensqualität enorm unter all dem Scheiß. Jemand der so etwas noch nicht erlebt hat, kann da auch nicht mitreden. Und scheinbar ganz oft am allerwenigsten die Ärzte!!! 

Ich finde es auf jeden Fall total frustrierend und bin verunsichert. Aber was will ich machen, verstehen tun das ja nur die Mitleidenden!!!! 

 

LG N-Herz

Edited by N-Herz
Wort vergessen
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Ach N-Herz, ich kann dich nur zu gut verstehen. Das ist einfach frustrierend. Ich bin ja auch gerade ziemlich deprimiert, weil mein Klappe 10 Wochen nach MKR wieder undicht ist. Aber das ist ein anderes Thema.

 

Wir haben natürlich einen hohen Anspruch an die Medizin. Wir hoffen bei allen Problemen auf eine klar gefundene Ursache und eine Lösung. Aber leider gibt es das eben nicht für alle Dinge. Außerdem wird man nicht wirklich begleitet, sondern man darf 5min beim Art vorsprechen und dann muss schnell entschieden werden. Vermutlich ist daher auch die empirische Lernkurve im System nicht optimal, weil nur die Forschung sich damit beschäftigt aber Ärzte selbst kaum verschiedene Wege probieren und die Ergebnisse verfolgen können.

 

So ist es ja auch beim rezidivierenden "Dressler". Das ist schon sowieso ein Spezialfall. Man vermutet eine Autoimmunreaktion und daher unterdrücken wir das eigene Immunsystem mit Tabletten und das hilft ja offenbar auch. Die Theorie besagt, dass Dressler entsteht weil der Körper auf abgestorbene Zellen aus dem Herzen reagiert, die z.B. durch die OP aufgetreten sind. Der Körper vermutet einen "Feind" und startet die Abwehr, die ihm dann mehr schadet als guttut.

 

So. Aber das kann ja keine Erklärung sein, warum Dressler nach Jahren oder auch Monaten auftreten kann. Da sollten keine abgestorbenen Zellen aus dem Herzen rumsausen also passt doch die Erklärung nicht. Das heißt doch, die genaue Ursache ist gar nicht verstanden. Zwar hilft die Symptombekämpfung und es verschwindet offenbar auch für eine Zeit, aber die eigentliche Ursache bekommt man nicht weg. Manche haben das Problem nicht. Manche schon - offenbar wissen wir aber nicht warum. Die Medizin weiß es (noch) nicht und vielleicht sind es auch zu wenig Betroffene, daher forscht man da auch kaum.

 

Wenn man aber betroffen ist, versucht man natürlich selbst die Ursachen zu identifizieren, was es auslösen könnte usw. und ich kenne das - sowas kann ergebnislos verlaufen und auch das ist frustrierend. Und ja, die Lebensqualität leidet darunter.

 

Letztendlich müssen wir uns aber wohl mit ein paar Dingen abfinden und das wiederum, kann die Lebensqualität wieder steigern. Ebenso wenn wir mit der Erfahrung einer Herz-OP bestimmte Momente bewusster erleben als andere.

 

Ich hatte nach meiner OP immer ein Zitat verschickt von Platon: "Die ständige Sorge um die Gesundheit ist auch eine Krankheit." Damit habe ich mich auch etwas über mich selbst lustig machen wollen, etwas Ernst aus der Sache nehmen. Nun ist meine Klappe wieder undicht und natürlich gibt es noch immer kein anderes Thema. Aber ich versuche mir auch zu sagen, wichtig ist, die Kraft zu haben das zu ertragen, was man nicht ändern kann. Und das andere zu ändern, falls erforderlich.

 

Herzliche Grüße, Malte

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Deine beiden letzten Sätze sind sehr sehr gut Malte, erfordern aber oft sehr viel Stärke und Kraft. 

Ich habe eine Kollegin mit metastiereden Brustkrebs, die kommt nach jeder Bestrahlung ins Büro und arbeitet, ist lebensfroh und macht das Beste aus Allem. Da erscheinen mir meine Probleme als sehr sehr klein. 

Liebe Grüße 

Brigitte 

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Kortikoide werden langfristig  beim Dressler Syndrom nur sehr zurückhaltend eingesetzt wegen der Möglichkeit einer Narbenausdünnung mit der Gefahr der Aneurysma Bildung (abgesehen von den anderen Nebenwirkungen).

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vor 5 Stunden schrieb Brigittchen:

"...... und arbeitet, ist lebensfroh und macht das Beste aus Allem. ..."

Liebe Grüße 

Brigitte 

+

vor 3 Stunden schrieb Brigittchen:

Kortikoide werden langfristig  beim Dressler Syndrom nur sehr zurückhaltend eingesetzt wegen der Möglichkeit einer Narbenausdünnung mit der Gefahr der Aneurysma Bildung (abgesehen von den anderen Nebenwirkungen).

:)

Danke für beide Hinweise, Brigitte (... und auch Malte) ... eine positive Lebenseinstellung (sofern einem diese Lebenshaltung liegt, ... oder geschenkt wurde) ist immer noch die beste Medizin!

Den Hinweis auf die Nebenwirkungen von Kortikoiden nehme ich natürlich auch ernst ... und hoffe, dass mein Körper die Cortisolausschüttung recht bald selbst wieder regeln kann.

Gruß  Niko

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Das habe ich gelernt nach der Herzop. Leben im jetzt und im Augenblick und daraus das Beste zu machen und mir nicht mehr so viele Sorgen um Familie, Gesundheit, Beruf, ... zu machen und meine Energie zu verschwenden um Dinge zu ändern bzw. beeinflussen zu wollen, die nicht änderbar sind.

Halt die Ohren steif Malte

 

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  • 2 months later...

Moin!

Hier ein Update zum Dressler-Syndrom (Langzeitbeobachtung).

Nachdem ich nach der Herzklappen-OP Ende 2012 nun lange Jahre nichts mehr von "meinem" Dressler-Syndrom bemerkt hatte, meldete es sich dann Anfang 2018 nach einer Woche mit für meine Verhältnisse  exzessivem Sport dann doch wieder zurück. Sehr moderat, nur sehr leichtes Ziehen in der Herzgegend bei tiefem Einatmen, aber es wurde dann allmählich mehr bis hin zu einem spürbaren, wenn auch nicht dramatischen Abfall der Kondition bei Fitnesstraining und Treppensteigen.

 

Ich beobachtete dies zunächst ohne Behandlung, um zu sehen, ob es von selber wieder vorüber geht, was es aber nicht tat. Also führte ich Mitte März 2018 eine kurze Kortison-Stoßtherapie (4 Tage je 20 mg Prednisolon)  durch. Nach 2 Tagen war das Ziehen in der Brust vollständig verschwunden und die Kondition nach 3 Tagen wieder wie gewohnt gut.

 

Fazit: Das Wiederkehren des Dressler-Syndroms erfolgt in immer längeren Abständen (letztes Auftreten war vor 4 Jahren), die Intensität wird immer geringer und Auslöser könnte ungewohnt hohe körperliche Beanspruchung sein. Eine Behandlung ist sehr einfach mit Kortison über einen kurzen Zeitraum  durchführbar (in meinem Fall). Auch 2 Wochen nach der Behandlungsende keinerlei Symptome. Zur Info: Außer dem o.a. Kortison zur Dressler-Syndrom-Behandlung habe ich seit 2013 keinerlei Medikamente genommen, d.h. auch nicht das damals von Fachärzten empfohlene MTX o.ä. - ich fühle mich gesundheitlich topfit und bin froh, daß die Behandlung wie oben beschrieben und ohne den Einsatz "harter" Medikamente  so gut funktioniert. 

 

Bitte aber beachten, daß dies ein individueller Erfahrungsbericht ist und sicher nicht unreflektiert verallgemeinert werden sollte. 

 

Gruß

 

EvH

 

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:)Danke, lieber EvH!

Sicher ein wichtiges Update, das manche/m/r hier einmal mehr helfen wird, ... wie Dein ganzer Thread überhaupt.

Ich selbst befinde mich in der Ausschleichphase (0,5g alle 2 Tage) und hoffe bald beschwerdefrei zu bleiben.

Aber: Überlastungen sind zu beachten, besser gesagt, zu vermeiden.

 

Lieben Gruß

Niko

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Du schreibst ja nur vom Ziehen. Gab es denn eine Untersuchung? Hattest du Ergüsse irgendwo? Temperatur? CRP?

Oder nimmst du direkt Kortison, was du noch "auf Lager" hattest?

 

Das ist nämlich schon ein spannendes Thema. Aber man fragt sich natürlich ob das differentialdiagnostisch abgeklärt ist und wir noch vom eigentlichen Dressler reden. Das mag für den Betroffenen egal sein, du hast ja was was hilft. Aber für die Übertragung der Therapie wäre das schon gut zu wissen.

 

LG, Malte

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Hallo Malte,

ja, Dein Hinweis ist absolut wichtig und richtig!  Ja, "nur" ziehen beim tiefen Einatmen, Konditionsverlust, kein Fieber, keine (merkbaren) Ergüsse - war aber bisher immer genau so.

 

Ich hatte es bis vor 4 Jahren jeweils abchecken lassen - der CRP war stets deutlich erhöht, wenn ich die Symptome bemerkte (wie auch immer zuvor). Diesmal habe ich den CRP aber nicht mehr bestimmen lassen (war auch nicht beim Arzt, da mir mein Beruf dazu eigentlich keine Zeit läßt). Ich hatte noch Kortison von damals, aber für die nächste Attacke muß ich mir neues besorgen, da das MHD  in Kürze abläuft. Ist aber kein Problem, da ich ohnehin mal wieder zu einer längst überfälligen jährlichen Nachuntersuchung gehen will (die lasse ich übrigens an der Uniklinik in Homburg machen, wo ich mich auch hatte operieren lassen, damit sie den "Fall" vollständig in den Akten haben).

 

Es wäre natürlich absolut klasse, wenn sich mal eine Uniklinik mit dem Thema beschäftigen würde, es wissenschaftlich fundiert aufgearbeitet würde und insb. auch darüber publiziert würde, denn aus den Rück-Infos aus diesem Blog sieht man ziemlich deutlich, daß viele Kardiologen das Thema nicht angemessen auf dem Schirm haben.

 

Ich bin unglaublich froh, daß Prof. Schäfers / Homburg damals beim ersten Auftreten des Dressler Syndroms  sofort die richtige Diagnose gestellt hatte. (und daß ich dem Rat des Rheumatologen - die zieht man wohl gerne hinzu, wenn es um Immunsystem-Sachen geht) mit der MTX Therapie nicht gefolgt bin :-)  

 

Zu Deiner Anamnese: Erst minimalinvasiv operiert und beim 2. Mal das Brustbein aufgeflext? Das ist interessant - Prof. Schäfer hatte mir vom minimalinvasiven Eingriff schon beim Erstgespräch ziemlich klar abgeraten, da die Erfolgschancen (so wie ich ihn verstanden hatte) für einen richtig guten, dauerhaften Erfolg deutlich geringer seien (der Operateur hat dann nicht alle Freiheiten). Mir hat man also gleich das Brustbein "aufgeflext" und ich hatte danach überhaupt keine Probleme (nur am Flughafen findet man manchmal die Titandrähte ;-). Ich hatte auch keinerlei Schmerzen und brauchte daher noch nicht mal  Schmerzmittel nach der OP (abgesehen vom Üblichen auf der Intensivstation).  Nach einer Woche war ich wieder zu Hause und eine Woche später konnte ich (im Home-Office) bereits wieder umfänglich arbeiten.  Reha habe ich nicht gemacht, Prof. Schäfers sagte mir, regelmäßige Spaziergänge und viel "Treppensteigen" (!!) wäre mindestens genauso gut, wenn man es gewissenhaft macht und selber auf Unregelmäßigkeiten achtet. Hatte mir dann sehr schnell einen elliptischen Hometrainer (Horizon Crosstrainer Andes 8) gekauft, den ich bis heute nutze - die beste Investition für die Gesundheit! 

 

Gruß

EvH

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Hi EvH.

 

Ich will jetzt keinen krassen Themensprung im Dressler-Thread machen. Aber ich hatte mich vorher recht intensiv auch mit minimalinvasiv vs Sternumschnitt beschäftigt. Das größere Risiko sind eigentlich Komplikationen, die einen Zugangswechsel erfordern. 

Die Rekonstruktionsqualität ist bei einfachen Vitien, zB nur posteriores Segel ist betroffen, schon gut. Gerade bei hiermit erfahrenen Chirurgen. Hier geht die Diskussion nun los bzgl Sicht. Also man kommt von rechts gut ran, aber sieht man mittels Endoskop genau so gut? 

Ich persönlich würde bei komplexen Vitien oder erhöhtem Risiko inzwischen auch eher zum Sternumschnitt raten.

Kosmetisch nicht so elegant, was die Schmerzen angeht, die ersten zwei Wochen aber sogar im Vorteil. Eigentlich nutzt man medizinischen Edelstahl und kein Titan für die Drähte, aber klar, Wundheilung ist etwas schwieriger. 

Naja. Keine Ahnung wie es nun gelaufen wäre, wäre es gleich der Schnitt gewesen. Wenn es klappt ist der minimalinvasive Zugang natürlich schick. 

Aber keiner will zwei OPs. Schon gar nicht innerhalb von 3 Monaten.

 

Zu Reha kann ich nur sagen: die beste Zeit der ganzen Odyssee. Nette Leute kennen gelernt, entspannt, sportlich aktiv, medizinisch überwacht... warum nicht?! 

 

Zurück zum Dressler: Nach der ersten OP hatte ich das Vergnügen. Nach der 2ten lief die ganze Rekonvaleszenz ganz anders ab. Man muss es alles nicht verstehen...

 

LG,  Malte

Edited by windsurfgleiten
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Hallo Malte, 

wie geht es dir jetzt so insgesamt nach der zweiten OP? Du musstest doch leider nochmal ran!? Und wenn ich es richtig verstehe, hast du seither mit dem Dressler Ruhe? Dann könntest du dich auf jeden Fall glücklich schätzen.

Ich persönlich muss feststellen, dass ich seit letzten Oktober leider wieder in die Vollen greife! Hatte jetzt an Ostern gerade wieder einen meiner Schübe. Und vermutlich hat ein einfaches Belastungs-EKG ausgereicht. Da ich seit Oktober sportlich relativ runtergefahren wurde, war diese Anstrengung vermutlich schon zu viel. Ich muss wirklich ganz langsam trainieren und mich langsam steigern. 

Für mich persönlich steht auch relativ fest, wer einmal längerfristig damit zu tun hatte, läuft immer Gefahr es immer wieder zu bekommen. Ich mache das Ganze jetzt ja auch schon  drei Jahre mit und aktuell ist kein Ende in Sicht!!

 

Meine Frage noch an alle Betroffenen, in wieweit schont ihr euch während dieser Schübe und vor allem auch danach?

Dahingehend hab ich bis jetzt nämlich ganz unterschiedliche Ansagen bekommen!! Und ich überlege jedes mal was wohl am besten ist!!

 

Ich wünsche euch einen schönen Abend, 

N-Herz

Edited by N-Herz
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Hi N-Herz,

 

Ja, nach der 2ten OP kam kein Dressler. Mir geht es soweit ganz gut. Puls ist noch etwas hoch, Blutdruck eher niedrig, bisschen Leistung fehlt natürlich auch noch... Aber es geht schon wieder. 

 

Herzliche Grüße, Malte

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