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Hallo Eva, vielen Dank für die Infos! Nein der Text ist nicht zu lang, ich bin dankbar für Erfahrungsberichte! Auf erneutes Ibu für inzwischen 12 Tage (beginnend mit 3 x 600 mg, dann alle 3 Tage um 200 mg reduziert) zusätzlich zum Cortison 12,5 mg plus Colchizin ist das CRP wieder fast normalisiert, die Schmerzen sind auch annähernd weg. Jetzt hoffe ich, dass es nach dem kompletten Ausschleichen des Ibus so bleibt, und ich dann irgendwann das Cortison weiter reduzieren kann. Nach inzwischen fast durchgehend 4 Monaten Ibu steigen nämlich meine Nierenwerte langsam an, ich hoffe, dass ich bald ganz auf das Ibu verzichten kann…Werde dann wieder berichten….Dir weiterhin alles Gute🍀 Liebe Grüße Dani

Hallo, ich kann deine Unsicherheit und Anspannung nachvollziehen. Mir wurden im Dezember lebensgefährliche VT´s (ventrikuläre Tachykardien - kurz vorm Kammerflimmern) diagnostiziert. Nachdem ich 3 Monate lang von Hausärztin und Kardiologen nicht wirklich ernst genommen wurde. Die EKG´s waren halt während des Schreibens unauffällig und auf ein Langzeit EKG hätte ich beim Kardiologen 4 Monate (!!) warten müssen. Nur, weil ich mich vorher direkt nochmal in der Praxis gemeldet habe und an eine verständnisvolle MFA geraten bin, wurde das Langzeit EKG vorgezogen --> sofortige KH Einweisung wegen Lebensgefahr. Hätte ich dies vollen 4 Monate gewartet, wäre ich vielleicht nicht mehr da.... Damit will ich sagen, dass man sich immer wieder für sich selber einsetzen muss, gerade, wenn die Ärzte das als "Psyche" abtun. Mir wurde sogar eine Psychotherapie empfohlen, da man meine Schwächeanfälle mit Herzklopfen als Panikattacke gesehen hat. Entweder du wendest dich erneut mit Nachdruck an deinen Kardiologen oder dann vielleicht doch gleich nach München. Ich finde deine Symptomatik (Tachykardie und Schwäche) absolut auffällig - und dann noch das Wasser im Knöchel... Hattest du denn in der letzten Zeit ein Langzeit EKG? VG Elke

Hallo zusammen, ich wende mich hier ans Forum, weil ich etwas verzweifelt bin. Ich hab eine angeborene Ebsteinanomalie mit Trikuspidalklappeninsuffiziens, die 2024 reoperiert wurde und mit einer Bioprothese versorgt. Im März hatte ich jetzt einen Thrombus an der Klappe, da auf anraten der Ärztin der Blutverdünner abgesetzt werden könnte. Genommen hatte ich ihn weiterhin, wegen Verdacht auf Vorhofflimmern rezidiv im Langzeit-EKG. War aber in den neueren LZ-EKGs kein Hinweis mehr vorhanden und man meinte, dass ich ihn dann weglassen kann. Nach Absetzten hat sich dann besagter Thrombus gebildet und hatte verschiedene Symptome mit denen ich auch NICHT ernstgenommen wurde zuerst. Bin dann auf die Notaufnahme, weil es nicht besser wurde und man hat mich zur Beobachtung dort behalten. Dann wurde der Thrombus an der Klappe im Ultraschall entdeckt, Blutwerte völlig unauffällig. Dann hat man eine Lyse gemacht und der Thrombus hatte sich halbiert, Klappe wieder besser gearbeitet. Mein Problem ist allerdings, dass ich seit dem an leichten Gangstörungen leide, vor ca. 3 Tagen Wasser im Knöchel hatte, was auch extrem ungewöhnlich ist (über Nacht dann wieder rausgekommen) und am Samstag eine Tachykardie mit Puls von 130 bis 140 in Verbindung mit einem Schwächeanfall mit dem Gefühl, dass sich die Luft zuschnürrt. Es hat sich alles so schwer angefühlt in dem Moment, dass ich mir nicht mal mehr zugetraut hatte die Wohnungstreppe hochzugehen. Hab deshalb den Notruf gewählt und bin ins örtliche Krankenhaus gebracht worden, bei welchem ich auch kardiologisch angebunden bin bei der EMAH-Abteilung. Dort wurde alles nur mit Psychosomatik abgetan, lediglich ein Bluttest gemacht. Ich hatte als Kind bereits ein Loch im Herz und vor der OP 2024 wieder. Ich bin daraufhin in ein anderes Krankenhaus und die haben mich stationär aufgenommen. Auch Ultraschall wurde gemacht, aber nichts gefunden. Ich bin sehr verzweifelt, weil ich denke, dass ein neuer Defekt (am ehesten ein ASD(?)) so liegt, dass es auf einem normalen Ultraschall wahrscheinlich nicht erkennbar ist. Hat hier jemand noch eine Idee, was ich tun könnte? Operiert wurde ich in München, sollte ich eventuell dort auf der Notaufnahme vorstellig werden? Ich wäre um jeden Tipp dankbar, da man ansonsten keine Termine zeitnah bekommt.

Ja, ich weiß - es reicht nicht für eine Statistik. Aber momentan dafür, dass definitiv irgendwas nicht stimmt. 😕

Hi und lieben Dank für Deine Ausführungen. Lasse ich mir durch den Kopf gehen. Dennoch vertraue ich 4 voneinander unabhängigen Laboren / "Proben-Entnehmern" mehr als einem vereinfachten Messgerät und befinde mich hier Gott sei Dank zur Zeit mal im Zielbereich. Mehr Verunsicherung als ich eh schon habe, tue ich mir nicht an. Aber das mit dem anderen Messgerät ist ein guter Gedanke! CoaguCheck hat definitiv viel zu hoch und viel zu falsch gemessen. Das ist für mich nicht der Maßstab. Mal sehen, was ein neues Gerät bringt.

Sehe ich das richtig, das Dein Laborwert jeweils rund 60% des Wertes ist, vom Meßgerät? Vorsicht, die wenigen Werte lassen keine wirklich statistische Auswertung zu, zumal es immer auch eine Meßwert-Abweicthung gibt. gruss kai

Das Problem mit den Laboren sind (in der Regel) nicht die Labore, sondern die Probenentnahme. Wie Du weisst, fängt Dein Blut nach wenigen Sekunden an, zu gerinnen. Daher ist es wichtig, dass die Blutentnahme sehr zügig vonstatten geht. Damit die Gerinnung die Messung nicht verfälscht, sind in den Röhrchen für INR Gerinnungshemmer. Damit die das Ergebnis nicht verfälschen, muß die Menge an abgenommenen Blut darauf exakt abgestimmt sein. Wenn also nicht die richtige Menge Blut im Röhrchen ist, dann geht das mit der Bestimmung schief. Mein Hausarzt hat sich deswegen entschieden in der Regel *nicht* den INR von einem Labor bestimmen zu lassen, sondern das mit einem Meßgerät zu machen (dafür hat er microINR und CoaguCheck, sprich, wenn die Werte ihm suspekt sind, dann nimmt er erstmal das andere Gerät dazu). Eine Cousine führt ein Labor, die sagte mir, dass ein hoher Prozentsatz von Proben von denen ausgeschlossen wird, weil die Menge eindeutig falsch ist. Mein Vorschlag an Dich: Schaue nach, ob es ein anderes Messgerät in Deinem Umfeld gibt. Um einen Fehler des Meßgerätetypes zu vermeiden. (Wenn Du im Bereich Laatzen bist, dann kann ich Dir anbieten, mit meinem microINR einen Test zu machen, sonst könnte ich Dir ggf. mein Backup-Gerät zur Verfügung stellen, das brauche ich dann aber natürlich zurück). Oder lasse einen andere Arztpraxis den Wert bestimmen, Wichtig hierbei: Die Werte müssen alle am selben Halbtag bestimmt werden. Und es müssen getrennte Entnahmen sein - sonst verhindert die Gerinnung nach dem Stich korrekte Messungen. Merkwürdige Meßergebnisse bringen echte Unsicherheiten mit sich, das ist schlecht. Weil, welchen Werten soll man trauen? Da die Werte nicht stabil sind, ist es dann wirklich schwierig, diese zu bewerten und am Ende den Werten zu trauen. Am Ende ist es besser, Du hast etwas zu hohe Werte, als zu niedrige Werte. Wobei >5 für mich schon extrem wäre. Aber jeder ist anders und es hängt ja auch davon ab, welche Klappe Du hast. NB: In der Reha gab es mal einen merkwürdigen Wert. Da habe ich nachgebohrt. Am Ende kam raus, die Bestimmung hätte nicht geklappt und der Wert wäre geschätzt worden. Soviel dazu, den Laboren mehr zu vertrauen. Viel Erfolg & gruss kai

Danke Dir für den Hinweis. Ja, Gerät steht immer gerade und auf dem Tisch.

Hi, nein, an den Laboren zweifle ich auf keinen Fall, weil diese sensibler messen und viel mehr Parameter berücksichtigen als das Gerät. Hat sogar der Herr von der Coagucheck-Hotline gesagt. Gemessen wurde in insgesamt 4 Laboren, 2 davon Uniklinik-Labore. Schließe ich als Fehlerquelle aus. Ich habe das Gerät heute trotzdem mal eingeschickt, um auch diesen Zweifel noch final auszuräumen. Und bin gerade endlich mal auf einer guten 3,36. Wir werden sehen.

Hallo, bei diesen hohen Abweichungen würde ich eher an den Ergebnissen des Labors zweifeln. Hast du schon einmal ein anderes Labor getestet? Grüße Dietmar

Hallo Mögliche Fehlerquelle „Vibrationen“ etc. Ich gehe davon aus das du diese ausgeschlossen hast und das Gerät während der Messung absolut ruhig auf einer soliden Unterlage liegt. Grüsse Ralf

Hi, der Wert hat hier jetzt ein einziges Mal annähernd gepasst. Vorherige dokumentierte Messungen, zum Verständnis: CoaguCheck - Labor: 6,4 - 3,72 5,7 - 3,6 5,8 - 3,85 6,0 - 3,84 5,5 - 3,74 4,8 - 3,26 4,4 - 3,2 5,5 - 4,55 Es ist also von einer Systematik oder Verlässlichkeit nicht die Rede und kein Gerätewert gibt mir Sicherheit. Aber danke Dir trotzdem.

Danke liebe Suse, eigentlich bin ich nur leidlich konsequent. So bin ich zwar von der Motorik her ziemlich eingeschränkt, dafür sind meine Organe noch so ziemlich gesund bis auf diese ausgeleierte Aorta. Also warum soll ich sterben, nur weil ich kaum noch laufen kann? Ich lasse das mal für meine Nachfolger hier. Selbstverständlich kann man das nicht mit einer Sternotomie und Eingriffen am Herzen vergleichen. Gleichwohl ist es auch kein Kinderspiel, hat seine eigenen Tücken und Risiken. Die beiden Tage auf Intensiv hatten es diesmal in sich. Was mich sehr überrascht hat ist der völlig unterschiedliche Verlauf der beiden OPs. Von daher bin ich schon gespannt, was mich bei der nächsten erwartet. Der Aortenbogen ist nun mal eine heikle Ecke. Ich bin dahingehend aber schon entspannter, weil sich alle (Schwestern und Ärzte)so um mich bemühen. Ich fühle mich nicht allein gelassen und auch nicht ausgeliefert an eine anonyme Apparatemedizin. Durch die lebenslangen Kontrollen bin ich dort nun Stammgast und wie es aussieht mit einem fest zugewiesenen Operateur als Betreuer und Ansprechperson. Sieht nach einem guten Konzept aus.

Liebe Nana, ich bewundere deine Zuversicht und dein Durchhaltevermögen. Hut ab! Ich wünsche dir jedenfalls das Allerbeste für die nächste Zeit und werde deine weitereGeschichte mit großem Interesse verfolgen. Alles Liebe, Suse

Hallo Dani, ich hatte mit Dressler nach meinem AKE in 04/24 zu tun. Rückblickend bin ich überzeugt, dass vor allem das zu frühe Aus schleichen der IBU's zu ständigen Rückfällen führt, und ja, es ist schwierig jemanden zu finden der sich auskennt. Mir wurde in der CPU der Uni Mainz schon auch mal empfohlen "das nach Gefühl" zu machen... Alles in allem habe ich (konsequent von Anfang an und dann über die empfohlenen 6 Monate Colchicin 5mg genommen - würde das auch immer wieder genau so machen) Die IBU's sollte ich im 2 Wochen Rhythmus von 3 x 600mg auf 2 x 600mg und dann auf 1 x 600mg reduzieren - ging schon beim ersten Mal gründlich schief - 1. von 4 Rückfällen...musste zunächst um Kontrolle CRP kämpfen ("sie horchen zu sehr in sich hinein"). Mittlerweile verlässt sich mein Hausarzt voll auf mein Körpergefühl. Lange Rede kurzer Sinn - Letztendlich haben mir die hoch gefahrenen IBU's die konsequent nur um 200mg reduziert wurden in Verbindung mit dem Colchicin und 4 Wochen 40mg Cortison das dann im Wochenrhythmus um je 10mg reduziert wurde und bei erreichten 10mg im Wochenrhythmus um 2,5mg weiter reduziert bis 0mg geholfen. Ich habe von Juni bis Oktober 24 mit Symptomatik zu tun gehabt, letzte Colchicin im Dezember 24. Nach dem ersten Rückfall - und das halte ich persönlich für mit am wichtigsten, verordnete mir mein Hausarzt 0,0 % Anstrengung/Aktivität - ich lag sprichwörtlich flach ...keine leichte Zeit, aber die Kombination hat mir geholfen. Seither ist Ruhe und die Angst wird weniger. Es wurden bis Herbst 25 keine Impfungen verabreicht um das Immunsystem nicht zu reizen, das wurde in der Ambulanz die ich zur Dressler Kontrolle besuchte empfohlen. Mein Hausarzt und ich haben dann mit der Grippeimpfung gestartet, war ok. So, langer Text, aber vielleicht hilft es irgendwie weiter... Liebe Grüße Eva

Schreck am Morgen: Mein Operateur aus dem UKE hat gestern angerufen, wie es mir geht und wann ich die nächste Op möchte. Hab dann kurz erklärt, was die letzten Wochen los war und dass ich einen Tag zuvor die letzte Cortisontablette geschluckt hatte. Und vor allem, dass ich erst die nächste OP in Angriff nähme, wenn mein HB wieder im Normalbereich ist. Das könnte dann evt. im Juli sein. Er meinte dann, das sei ok, weil es ja keine Notfall-OP sei. Die Koordination würde sich mit mir dann wegen des konkreten Termins in Verbindung setzen. Tatsächlich muss ich ja erst wieder richtig auf die Füße kommen und aus diesem Erschöpfungsmodus raus. Ich bin zwar aktiv, aber halt recht schnell furchtbar gerädert, was ja nicht verwunderlich ist. Auf alle Fälle habe ich inzwischen für Mitte Juni zwei Wochen Urlaub auf Sylt gebucht. Das tut mir immer sehr gut, egal in welchem Zustand ich bin. Mitte Juli ist dann noch genug Zeit für die OP.

Schau mal über die Suchfunktion in diesen Forum da finden sich unterschiedliche Erfahrungsberichte...

*autosomal- dominant mit variabler Penetranz. Deshalb sind viel weniger Angehörige 1. Grades betroffen, außerdem gibt es auch eine erworbene bikuspide Aortenklappe durch eine Endokarditis z.b.

Hallo @KariBu, Deine Bedenken bezüglich der Sternotomie kann ich sehr gut nachvollziehen - ich fand den Gedanken daran ganz schrecklich, auch die Vorstellung von der Narbe nachher und wollte deshalb unbedingt eine minimalinvasive OP haben. Habe mich aber dann doch für Ozaki entschieden - im August werden es 3 Jahre. Bei mir hat es ca. ein Jahr gedauert, bis alles wirklich stabil knöchern verwachsen war und nach ca. 1,5 Jahren habe ich mir die Drahtcerclagen ziehen lassen, da diese teilweise gepiekst haben. Meine Narbe ist richtig gut verheilt, man sieht sie kaum (habe sie immer gut gepflegt) und ich habe auch immer aufgepasst, mich nicht zu früh zu stark zu belasten, denn ich wollte unbedingt vermeiden, dass ich damit Probleme bekomme. Du wirst sicher eine für Dich gute Entscheidung treffen - leider gibt es da so einige saure Äpfel, in die man beißen muss bei einer solchen OP, aber es gibt sicher eine Methode, bei der Du ein gutes Gefühl hast. Alles Liebe, MajaD.

Hallo, wie ich oben schon schrieb, sind die Differenzen bei einem niedrigeren INR geringer. Daher würden die neuen Werte ja passen. Aufgrund deines hohen Zielbereichs gehe ich davon aus, dass du eine mechanische Mitralklappe hast. Ich würde versuchen, den Wert auf dem CoaguChek bei ca. 3.5 zu erreichen, dann sollte auch der Laborwert noch im Zielbereich sein. Wenn dem so ist, kannst du zukünftig auf regelmäßige Labormessungen verzichten und dem CoaguChek-System vertrauen. Grüße Dietmar

Ja, das mit der Sorge um das Zusammenwachsen verstehe ich. Ich war bei Benny, OP im Oktober, Im März Skifahren, ab Mai wieder MX, war da 54, jetzt 59. Brustbein war nie ein Thema. Dauert halt, bis sich das wieder original anfühlt. Heilungsprobleme ist ein echtes Problem, da muss man wohl auch ein bisschen Glück haben.

Lieben Dank Benny Das werde ich machen. lg Karin

Hallo 4Takt Danke für die Antwort. Um die Narbe nachher geht es mir nicht. Der Gedanke dass das ganze Brustbein aufgeschnitten wird macht mir doch sehr Angst und ich hab Sorge ob es wieder gut verheilt und alles stabil wird. Da liest man ja auch so einiges drüber, dass es evtl. nicht wieder richtig zusammen wächst. Ich würde gerne danach wieder in meine Arbeit gehen können und dafür brauche ich einen stabilen Körper, da ich viel in Bewegung bin und auch mehr oder weniger schwere Sachen zu tragen habe. Aber auch brauche ich dafür wieder eine gut funktionierende Aortenklappe 😅 Ist schon sehr schwer sich da für etwas zu entscheiden zumal man sich ja nicht wirklich krank fühlt und sich dann so einer Op unterziehen muss. Lg Karin

Hallo und danke für Eure Rückmeldungen! Ja, dass es Abweichungen geben kann, ist mir bekannt. Aber in dieser Größenordnung nicht akzeptabel und sicher. Zumal ich alle "externen Fehlerquellen" schon ausschließen konnte wie Bedienfehler, kaputtes Gerät (2 Geräte haben den identischen Wert gemessen bzw. zusätzlich bei einer "gesunden Person" das exakte 1,0 als Wert) etc. Mit der CoaguCheck-Hotline habe ich etwa eine Stunde telefoniert und bin alles haarklein durchgegangen. Ich habe auch schon meinen Hämatokrit-Wert checken lassen, der angeblich das Ganze beeinflussen kann bzw. Fibrinogen. Bin langsam mit meinem Latein wirklich am Ende. Mein Zielwert ist 3 bis 3,5 und damit recht hoch angesetzt. Gerade bin ich bei 2,6 etwa und spritze zusätzlich Clexane. Die Ärzte sind aufgrund meiner OP und der ersetzen Herzklappe relativ streng. Komischerweise hatte ich gestern im Labor 2,6 und auf dem Gerät 2,8. Da hat es zum allerersten Mal ansatzweise gepasst! Aber wie kann ich mich dann drauf verlassen, dass es mal passt oder auch nicht?! Werde jetzt weiter parallel testen. Aber eine wirkliche Idee, woran es liegt, hat leider bis dato niemand. LG

Hallo Karin, die Sternotomie macht keine schöne Narbe, aber Zeit ist bei Ozaki für das Gelingen, neben der Fähigkeit des Operateurs, der relevante Faktor. Heilungsunterschiede kann ich nicht beurteilen (Sternotomie war kein Problem und sogar die Narbe sieht ok aus), aber ich würde auf keinen Fall technische Risiken für optische Vorteile eingehen. Alles Gute!