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  1. Yesterday
  2. Und wieder eine Runde weiter... Der Termin in der Gefäßambulanz verlief optimal. Sehr kurze Wartezeit, ein überaus freundlicher Arzt, der sich sehr viel Zeit für die gründliche Sonographie und die anschließende Besprechung genommen hat. Der Befund wird dann in etwa zwei Wochen zugeschickt. Kurzum: Ich habe tatsächlich viele Stenosen in beiden Beinen, und eine von drei Unterschenkelarterien ist völlig zu. Dennoch wird das Gewebe drumherum ausreichend durchblutet. Ich soll die Beine vorerst jährlich ambulant untersuchen lassen und nur bei deutlicher Verschlechterung wieder kommen. Eine Indikation zur Intervention besteht nicht. Meine Beschwerden, die sehr ernst genommen wurden, sieht er vor allem im neurologischen Bereich. Wie befürchtet soll ich damit schnellstens zum Neurologen. Nun, alternativ hatte ich ohnehin eine Polyneuropathie im Kopf, was wohl die nächste traurige Diagnose wird. Meine Schwäche in den Beinen ist wirklich nicht normal, zumal sie nachts derart knallhart verspannt sind, dass ich davon aufwache. Abgesehen von kurzen Schwankungen wird das Ganze ja auch nicht besser, leider. Zudem soll ich zum Kardiologen, weil meine Dyspnoe nicht vom Aneurysma herrühren soll (?) Und dann halt auch noch zum Orthopäden. Eine Knochendichtemessung steht ja ohnehin an. Also wieder Ärztemarathon...🙄 Da also dieses Jahr definitiv keine Gefäß-OP ansteht, kann, darf und soll ich Geh- bzw. Gefäßtraining machen. Hab mich gleich nach dem Termin bei meinem vorherigen Sportverein wieder angemeldet. Sonntagmittag wird dann ein Kursplan erstellt - für Gehtraining am Laufband (3-4 mal wöchentlich), Beinübungen, Rückentraining, Gleichgewicht etc. Darauf freu ich mich schon jetzt. Zeitlich schaffe ich am Dienstagabend noch einen Seniorenkurs fürs Rückentraining. Das will ich unbedingt ausprobieren, damit ich auch etwas Gesellschaft habe. Krafttraining i.e.S. ist ja nicht möglich mit einer Bauchaorta von 4,7 cm. Bei einer Komplikationsrate von über 17% brauche ich zu einer Polyneuropathie jetzt nicht unbedingt noch eine Querschnittslähmung. Ich will aber wieder besser gehen können und auch größere Strecken radfahren. Kurzum wieder etwas Lebensqualität. Alles weitere ergibt sich wohl nach dem Neurologen.
  3. MajaD

    VES 13,8% ich bin neu bei euch…

    Diesen Artikel wollte ich eben noch erwähnt haben: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16797868/
  4. MajaD

    VES 13,8% ich bin neu bei euch…

    Hallo @Smarti, richtig, die VES können sich richtig doof anfühlen, vor allem, wenn man sie dauernd spürt. Nachdem ich die heftige Attacke durch den Induktionsherd hatte, konnte ich erstmal wochenlang auch keinen Unterschied bemerken, sondern erst jetzt, wo sie insgesamt besser geworden sind. Bin froh, dass sie momentan nicht mehr dauernd auftreten oder zumindest nicht mehr in dem Umfang wie im Nov./Dez. Wieviele es jetzt sind, kann ich nicht schätzen und warte deshalb mal das nächste Langzeit-EKG ab. Von welcher OP sprichst Du - meinst Du die Ablation oder eine Herz-OP (die hatte ich ja im Aug. 23)? Da ich liebend gern ALLES vermeide, was zu Komplikationen führen kann (ich komme aus dem Gesundheitssektor und weiß zuviel darüber) und nicht unbedingt sein MUSS (wie die Herz-OP), versuche ich vorher alles andere... darunter auch komplementäre Verfahren, die sich (noch) nicht in der Schulmedizin durchgesetzt haben. LG MajaD.
  5. MajaD

    Ich stelle mich vor

    Hallo @The Ticking, Könntest Du Dich denn nicht noch eine Weile vom Hausarzt krankschreiben lassen, wenn Du noch solche Probleme hast und Dich überfordert fühlst? Es gibt sicher Jobs, in denen man sich mal den einen oder anderen Fehler leisten kann, aber wenn so viel dran hängt wie bei Dir, macht das ja noch zusätzlichen Stress. Grade nach zwei OP´s wäre doch auch eine weitere WETZ noch wichtiger als schon zuvor... man fragt sich wirklich, wie blödsinnig so manche Vorschriften sind... Wegen meiner mangelnden Leistungsfähigkeit werde ich Anfang März mal einen zusätzlichen Herz-Check machen lassen (muss man leider privat zahlen, wenn man nur gesetzlich versichert ist) und bin gespannt, ob dabei was Hilfreiches heraus kommt. Ich war ja nie eine Sportskanone (in der Schule eher eine der Langsameren, wenn es um Sport ging), obwohl wir ja als Kinder und Jugendliche viel draußen rumgelaufen sind. Gut möglich, dass meine bikuspide Klappe sich schon viel früher bemerkbar gemacht hat, aber ich das einfach als "normal" für mich hingenommen habe. Wer weiß es schon... Ich habe meine Geschichte von der Diagnose bis zur OP und dann den weiteren Verlauf hier beschrieben: https://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?/topic/11089-von-der-diagnose-bis-zur-op-alle-möglichen-aspekte-und-hürden/page/6/ Werde dort dann mal berichten, was dann bei der Untersuchung im März herausgekommen ist. Alles Gute für Dich, LG MajaD.
  6. Rolf70

    Biscupide Aortenklappe - Erstdiagnose

    Hallo Paul, bei mir wurde letzte Woche im Alter von 55 Jahren die 2 Flügeliege Klappe entdeckt. Mein Kardiologe hat mich ins Krankenhaus zur TEE Untersuchung geschickt. Ultraschall Untersuchung durch die Speiseröhre. Die Klappe funktioniert einwandfrei. Mach dir keine Sorgen das Rückschlagventil funktioniert auch mit 2 Klappen. Ich habe keine Beschwerden. Bin aber auch kein Hochleistungssportler. Gruß Rolf
  7. MajaD

    Wann fit nach Ablation?

    Hallo @Mirjam, hattest Du mich gemeint? Wie ich bereits schrieb, bin ich mit meinem Kardiologen im Gespräch und demnächst wieder in Behandlung - genau aus den von Dir genannten Gründen. Meine Schilddrüsenwerte sind okay. Momentan sind die VES nicht mehr so häufig wie beim ersten Langzeit-EKG (vor der OP hatte ich mal eins, da soll alles okay gewesen sein), allerdings kann ich nicht schätzen, wie viele es noch sind, zumal das je nach Wetterlage, Aufregung und anderen Faktoren unterschiedlich ist. Wenn alternative und komplementäre Methoden eine gute Wirkung zeigen und ich deshalb auf nebenwirkungsreiche Medikamente verzichten kann, habe ich mein Ziel erreicht. Und jetzt bin ich mal ganz gespannt auf meine Termine Anfang März bei https://www.hain-badnauheim.de/. Mal schauen, was dabei herauskommt!
  8. Smarti

    VES 13,8% ich bin neu bei euch…

    Hallo Maja, schön von dir zu lesen. Das sind ja wirklich viele, viele. 😩 Ich weiß wovon du sprichst, denn ich merke auch jede davon. Manchmal denke ich, ich gewöhne mich daran. Aber nein, man kann sich eigentlich nicht dran gewöhnen. Außerdem war bei mir in den ersten Wochen doch auch immer die Angst mit dabei, dass da doch mehr passieren kann. Es ist einfach ein arg unschönes, aufwühlendes und beklemmendes Gefühl. Von der Ablation ab 10% sprach mein Kardiologe auch. Ist denn die OP erst einmal kein Thema für dich? Auch wenn ich schon 2 Lungen-OP‘s hinter mir habe, hatte ich doch auch ein wenig Respekt davor. Ich finde es interessant, das du Unterschiede in den Tagen / Phasen… Wetter, Stress siehst. Ich bin derweil der Meinung, keine Unterschiede zu sehen und es auch nicht beeinflussen zu können. Vielleicht magst du da noch einmal antworten. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Liebe! 💐
  9. The Ticking

    Ich stelle mich vor

    Servus @MajaD, danke für die schnelle Reaktion auf meine Registrierung (das Folgende ist quasi der 2. Teil meiner Vorstellung, ja ich weiss, furchtbar lang und -atmig). Ich finde es auch sehr interessant, wie es in anderen Ländern so zugeht, darum erzähle ich noch einiges von meiner österreichischen Erfahrung, auch was das rechtliche oder die Arbeit und so betrifft, könnte ja sein, dass das für jemanden, dem sowas noch bevorsteht, was bringt. Ich habe nach meiner ersten OP um "Wiedereingliederungsteilzeit" (WETZ) angesucht und dann für insgesamt 9 Monate halbtags arbeiten können, wobei den Verdienstentgang die Krankenkasse übernommen hat. Verlust entsteht dadurch finanziell nur, weil man im Folgejahr eine Nachforderung vom Finanzamt bekommt, da das geringer besteuert wird, als normales Einkommen. Natürlich hätte ich nach der zweiten OP dies auch gerne in Anspruch genommen, was aber nicht möglich war, da zwischen dem letzten Tag der WETZ und einem neuerlichen Antritt 18 Monate liegen müssen, einen so langen Zeitraum dazwischen hat das Schicksal mir aber nicht zugestanden. Ich wurde nach der 1. OP und den Folge-OPs (Bandscheiben und Schulter) sowie einiger Vorerkrankungen auf Antrag zu 50 % als Behindert eingestuft (hat hier den Vorteil, dass man absolut unkündbar dadurch ist), nach der 2. OP und einer zusätzlichen Krebsdiagnose (Prostata) wurde dies vom Sozialministeriumservice auf 70 % erhöht (damit einhergeht zB die Unzumutbarkeit öffentlicher Verkehrsmittel, wodurch man von der motorbezogenen Kraftfahrzeugsteuer befreit wird, eine Gratis-Vignette für die Autobahn-Maut etc. erhält, sowie einen Parkausweis für Behindertenparkplätze und man von Kurzparkgebühren enthoben ist). Das ist zwar fein, dass es da finanzielle Erleichterungen gibt, aber anders wäre es mir natürlich lieber. Schadet vielleicht nicht, das alles auch einmal erwähnt zu haben. Bei mir ist eben auch das Thema der nicht vorhandenen Leistungsfähigkeit das Hauptproblem. Das war auch der Grund, warum ich nach jahrelangem Bemerken (bin Statistikfreak und führe Excel-Sheets mit allen meinen Trainings und Wanderungen und Radtouren etc.) eines Leistungsabfalls - den ich lange jedoch mit dem Älterwerden in Zusammenhang brachte - zum Kardiologen bin. Leider wurde es beim ersten Mal nicht erkannt und weitere Jahre des sich-hinunter-trainierens vergingen dummerweise. Am Schluss hat sich herausgestellt, dass dies sicher angeboren ist, dass es schon in der Jugend Hinweise darauf gab, zB beim Zirkeltraining oder bei längeren Laufstrecken (ich wurde auch für den Wehrdienst untauglich, da ich mit meinem Ruhepuls wahre Rekorde bei der Stellung aufstellte), aber es blieb nichtsdestotrotz jahrzehntelang unerkannt. Man kann natürlich spekulieren, was wäre wenn... - aber das bringt halt auch nichts. Zwischen dem "Da höre ich was, das mir gar nicht gefällt" meiner Hausärztin beim Abhören mit dem Stethoskop bei einer Gesundenuntersuchung (= allgemeine Vorsorge, in Österreich einmal jährlich möglich - habe ich aber natürlich nie gemacht bis dahin) bis zur OP vergingen keine zwei Jahre. Kurz vor der OP konnte ich nicht einmal ein Stockwerk mehr erklimmen (und das ist als ehemaliger Bergfuchs schon sauber deprimierend). Was die postoperative psychologische Betreuung betrifft, so hatte ich das Glück meine erste Reha in Felbring/Niederösterreich verbringen zu dürfen, wo es - einzigartig für Österreich - eine "PsyKard"-Reha gibt. Diese psychologisch-kardiologische Reha wurde beim ersten Aufenthalt vom Primar wegen meiner posttraumatischen Belastungsstörung für mich empfohlen und von der Kassa genehmigt, sodass ich kurze Zeit später die ersten 4 Wochen der PsyKard ebenfalls dort in Anspruch nehmen konnte, ein paar Monate später dann den zweiten Teil dieser, der dann 2 Wochen dauert. Gebracht hat es viel, aber nicht, weil die klinischen Psychologen, Psychiater und Psychotherapeuten so hilfreiche Therapien ablieferten (okay, tolle Drogen kriegt man da), sondern weil die Ergo,- Physio- und sonstigen Therapeuten sowie der für mich dort zuständige Kardiologe ganz hervorragende Arbeit leisteten - und der Kontakt zu den Mitpatienten. Letzteres war mindestens genauso viel wert, und das sagt ein aspergischer introvertierter "Sonderling" mit ausgeprägter Sozialphobie. Diese von Dir geschilderten Zustände - benommen/schwindelig/schusselig sowie dass man kaum belastbar ist und ständig alles vergisst - genau so ging und geht es mir auch. Am Schlimmsten war da die Zeit zwischen den OPs, wo ich dank einer echten Synkope (wohl durch die andauernden "Experimente" sprich: Einstellversuche der Medikamentation ausgelöst) mir auch das Nasenbein brach (das nun wieder gerade ist, da durch einen früheren Bruch meine Nase ziemlich schief war für 40 Jahre, man soll auch Vorteile erkennen können). In der Arbeit - vor allem ganztags - überfordert mich das teils komplett. Ich mache mit jemandem was mündlich aus, das passiert sicher nicht. Alles muss schriftlich ablaufen, damit ich es nachlesen kann, sonst merke ich mir nichts. Ich zittere wie ein Alki (was nicht heissen soll, dass... aber lassen wir das für den Moment), und diese Schwindelanfälle sind vor allem beim Autofahren "lustig", ständig stolpere ich oder renne gegen etwas und stürze auch und sehe - wegen dem Marcoumar natürlich - demenstprechend aus, blaugefleckt allüberall, als wäre ich ein MMA-Fighter oä. Ich habe ein ziemlich forderndes Trainingsprogramm (da bin ich furchtbar ehrgeizig), nach der 1. OP wurde einem eines während der Reha erstellt und mitgegeben, und darauf aufbauend murkse ich halt herum (bin 3-6 x die Woche zum Krafttraining, täglich ausführliche Spaziergänge - in der Ebene, bergauf gehe ich leider noch sofort ein - sobald das Wetter es wieder zulässt dann aufs eMTB). Ich war sogar beim Sportkardiologen beim Belastungs-EKG samt Laktat-Messung etc. und habe mir von ihm ein Programm erstellen lassen, was völlig sinnlos und teuer ("Wahlarzt") war, da mich der - warum auch immer - als Leistungssportler eingestuft hatte. Und das absolut irritierende und verwirrende ist: dass nach der 1. OP und nach der 2. OP alles total anders ist. Nach der Rekonstruktion der Klappen hatte ich das Problem eines extrem hohen Pulses und der Blutdruck bewegte sich nicht, nun ist es seit der mechanischen Klappe genau umgekehrt, der Puls bleibt selbst bei grösster Anstrengung fast gleich, dafür schiesst der Blutdruck hoch. Ich messe derzeit "nur mehr" morgens und abends den Blutdruck und mache ein EKG sowie Aufzeichnung der Herzgeräusche (dass ich wieder eine undichte Klappe hatte, merkte ich dadurch nach der 1. OP sogar noch vor meinen Ärztinnen), mittags während der Arbeit messe ich nicht mehr, viel zu hoch alles, zu deprimierend. Der Job ist natürlich stresslastig, ich bin in der IT und kann mit nur einem falschen Klick zehntausend Leute verzweifeln lassen, das macht sich leider ungewollt körperlich und psychisch bemerkbar. Anders als nach der 1. OP sitze ich nicht mehr im Studio auf dem Ergometer stundenlang, da mir die Ärztinnen empfohlen haben, diese Tiefatmung bei solcher Anstrengung nicht mehr im geschlossenen Raum mit vielen potenziellen Erregern/Keimen aller Art in der Luft zu machen, oft sind ja 50 Leute mit mir im Studio, da sei es besser - da auch die Immunabwehr nach all dem Erlebten nicht mehr ganz so doll sein wird - Ausdauertraining lieber im Freien zu absolvieren. Daran halte ich mich derzeit. Merke ich Fortschritte? Puh, die letzte OP ist bald 5 Monate her, ja, schon, aber beim Treppensteigen ist es nach wie vor sehr sehr zäh. Auf der letzten Reha im November wurde ich 5 Stockwerke hochgejagt, da habe ich schon gefragt, ob sie noch ganz bei Trost sind. Womit messe ich? Ich verwende eine Apple Watch, die habe ich Tag und Nacht oben. Die Blutgerinnung bestimme ich wöchentlich mit dem Roche CoaguChek-Gerät, das man von der Krankenkasse nach einem 2-tägigen Kurs gratis bekommt, die Messstreifen erhält man einmal jährlich für ein Jahr im Voraus, auch kostenlos von der BVAEB. Blutdruck, EKG und Herzgeräusche mit dem Withings BPM Core, Körperzusammensetzung mit der Withings Body Cardio. Alle Gesundheitsdaten speichere ich (habe ich schon erwähnt, dass ich ein bisschen ein Pedant bin?) in Excel. Wenn ich jetzt von Dir lese, dass Du auch Probleme mit der Leistungsfähigkeit hast, würde mich natürlich interessieren, ob das viele betrifft? Muss ich in diesem Forum erstmal recherchieren. Auf den Rehas stand ich damit aber ziemlich alleine da, war auch immer letzter beim Wandern und so. Ach Du meine Güte... in Zukunft fasse ich mich kürzer, hoffe ich.
  10. Hallo JuliOr, danke für deine Meinung und den Link. Das mit dem Marketing ist ja tatsächlich manchmal so eine Sache. Liebe Grüße Fini
  11. Mirjam

    Wann fit nach Ablation?

    Falls die VES noch immer so häufig sind, würde ich mich da nicht mit alternativen Methoden spielen, sondern jemanden suchen, der auf Herzrhythmus spezialisiert ist. Über 20.000 VES pro Tag können zu einer Herzinsuffizienz führen. Damit würde ich nicht allzu viele Monate spaßen. Und - abhängig von ihrer Art und Häufigkeit - können VES, wenn man dann mal Herzinsuffizienz (oder andere Herzkrankheiten) hat, auch das Risiko für Kammerflimmern deutlich erhöhen. Die Kassen zahlen Ablationen bzw. Medikamente gegen VES ja nicht "einfach so, weil sie zu viel Geld haben", sondern weil damit die Häufigkeit der VES und damit das Risiko für Herzinsuffizienz reduziert werden kann (auch wenn die Reduktion der VES nicht sofort im ersten Anlauf klappt). Hattest du vor deiner OP auch schon 24h-EKGs? Schilddrüsenwerte gut abgeklärt? Alles Gute!
  12. Mirjam

    Tavi nicht optimal verlaufen

    Danke für deinen Bericht! Herzlichen Glückwunsch zur endlich gut geschafften OP. Schrecklich, dass die üble Zeit dazwischen so lang gedauert hat! Ich wünsche dir eine gute Genesungszeit und dass du es bald genießen kannst, dass es wieder aufwärts geht!
  13. Achtung, Kardiologen wissen meist weniger über OP-Möglichkeiten und Risiken als Chirurgen, die sich mit den diesbezüglichen Studien mehr beschäftigen. Sogar ein im Spital angestellter Kardiologe hat mir damals in der kardiologischen Ambulanz was völlig Falsches gesagt (dass man sowas, was ich habe, normalerweise sofort operieren würde und dazu das Mitraclipverfahren anwenden könnte, obwohl ich erst Mitte 30 war) und als ich das nach der 2-3 Monate später stattgefundenen OP das erste Mal wieder bei meinem früheren Kardiologen war und ihm erzählte, dass meine Mitralklappe sich verschlechtert hatte und mir deshalb zur OP geraten wurde, sagte er, dass das nicht unbedingt nötig sei (obwohl sämtliche Studien deutliche Vorteile der frühzeitigen OP im Vergleich zum Abwarten zeigen, weshalb dies auch in den Leitlinien für Kardiologen klar empfohlen wird). Die Chirurgen sehen ihre Patienten vor der OP (zumindest in Österreich) und sehen nach der OP zumindest, wie gut die OP funktioniert hat und wie lang die Patienten bis zur Entlassung brauchen. Kardiologen sehen ihre Patienten manchmal nach der OP gar nicht mehr, weil die Patienten zu wem anderen wechseln (weil sie zB im Spital erfahren haben, dass die bisherigen Behandlungen/Ratschläge/Ultraschall-Bewertung nicht ideal war). Dafür können Kardiologen mit eigener Praxis sicher mehr konkrete Beispiele von eigenen Patienten über den Verlauf nach der OP liefern, wobei diejenigen mit Problemen wohl viel häufiger beim Kardiologen sind als diejenigen, die nach der OP keine Probleme mehr verspüren. Falls nach dem Kardiologentermin noch Unklarheit besteht, könnte man einen Kardiochirurgen, der auch Privattermine anbietet und sich mit der Mitralklappe auskennt, per Mail anschreiben mit dem Anliegen, dass man gerne die OP-Risiken für einen 86-jährigen besprechen möchte (und evtl. gleich die vorhandenen Befunde von Blutbild bis Kardiologie mitschicken). Ich persönlich würde durch meine eigene Erfahrung zur OP raten, weil dort doch eine gute Chance zur Verbesserung gegeben ist, während das Leben mit der miesen Klappe - in meinem Fall - auf Dauer für mich nix gewesen wäre. Dabei konnte ich im Alltag noch "alles" (außer Sport oder Wandern) machen, hatte aber täglich - besonders im Liegen - das Gefühl, zu wenig Luft zu bekommen - allein das schränkt die Lebensqualität schon sehr ein. Alles Gute euch! Falls es zur OP kommt, würde ich für die Zeit nach der OP sicherheitshalber für ein paar Wochen Unterstützung organisieren. Und vor dem Eingriff nachfragen, ob man etwas tun kann, um die Risiken zu minimieren. (zB Infektionsrisiko)
  14. Last week
  15. Hallo - ich glaube das dein Sohn bei der Wahl für eine mechanische Klappe richtig liegt. Interessante und aktuelle Studie von diesem Jahr - leider in dem Link hier nur eine Zusammenfassung und alles auf Englisch. https://www.eurekalert.org/news-releases/1071025 Die Grundaussage das mechanische Klappen für alle unter 60 Jahren empfohlen werden ist nicht neu. Von Interesse sicherlich die Korrelation zur langfristigen Überlebenschance - in der Grafik einsehbar. Die Grafik beginnt für Patienten ab 40 Jahren, für einen 16 jährigen sicherlich noch extremer. Die Studie hat die Daten von fast 110.000 Patienten ausgewertet. Interessant zu lesen das der Anteil der mechanischen Klappen in den letzten 12 Jahren von 20% auf 10% gefallen ist. Ob das durch bessere biologische Klappen gefolgt von TAVI erreicht wurde oder durch besseres Marketing der Hersteller (Klappengeräusch, Antikoagulation) wird sich zeigen. Viele Grüsse aus Amerika
  16. MajaD

    VES 13,8% ich bin neu bei euch…

    Hallo @Smarti Hier habe ich ein bisschen was über meine VES berichtet - vielleicht interessiert Dich das: https://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?/topic/11686-ventrikuläre-extrasystolen-eure-erfahrungen-woher-was-hilft-wie-geht-ihr-damit-um/ Ich hatte im Langzeit-EKG im Nov/Dez ca. 30.000 VES pro Tag (ca. 26%), von denen ich jede einzelne spüre. Mittlerweile ist es besser, zumindest nicht mehr permanent so schlimm. Habe letztens mit meinem Kardiologen gesprochen, der sagte, bei allem, was über 10% sei, solle man die VES medikamentös unterdrücken oder eine Ablation machen (sofern monomorph). Habe Mitte März nochmal ein Langzeit-EKG, mal schauen, wie es dann aussieht. Kommt bei mir auch sehr auf Wetter, Stress etc. an. LG MajaD.
  17. Huhu in die Runde, ich hab schon 2-3x mitgelesen bei euch und bin auf der Suche nach ein wenig Austausch. Ich habe letztlich seit meiner Covid Impfung mit Extrasystolen zu tun. Anfangs nur als Impfnebenwirkung. Danach immer mal sporadisch, wenige am Tag, bei Lautstärke, oder auch mal Wochen gar nichts. Seit Anfang November '24 dann in hoher Zahl. Im LZ EKG nahmen sie 13,8% ein und ich merke jede einzelne davon. Vergangenen Montag hatte ich den Termin zur Ablation. (Bisoprolol unmöglich da stets niedr. Blutdruck, meist beide Werte unter 100) (Untersuchungen des Herzens alle top) 2 Tage vor dem Termin der Ablation Veränderung in den Systolen. Ich zählte die Tage rückwärts bis zum Termin, endlich wieder Ruhe in der Brust zu spüren und dann das. Deutlich weniger, keine Abfolge mehr, sondern nur noch vereinzelt eine Systole. Vielleicht 60 am Tag? Die Klinik verschob meinen Termin. Aktuell zum 3. Mal. Ob das so sein sollte? Stand jetzt bin ich eher geneigt, meine für nächste Woche geplante Ablation abzusagen. Ich habe jedoch auch ganz ehrlich Angst, das diese hohe Anzahl zurückkommt. Nun meine Frage an euch. 🙃 Ist hier jemand dabei wo die Beschwerden ganz aufhörten und was habt ihr unternommen?
  18. Ich nehme seit 1987 Marcoumar, künstliche Mitralklappe und seit Apr. 2024 auch noch künstliche Aortenklappe. Seit ca 1995 bestimme ich INR selbst, war damals bei Roche an der Schulung. Damals haben wir gelernt die Wochendosis zu bestimmen, jede Woche zu messen und Abweichungen in der Folgewoche mit Korrektur einfliessen zu lassen. Nicht zuviel korrigieren, Marcoumar hat eine Halbwertszeit von 3Tagen!!! Zusätzlich nehme ich Vitamin K2 MKR, 180mikrogramm, das braucht zwar etwas mehr Marcoumar, stabilisiert aber das Ganze. Nebeneffekt, "Arterien-Reiniger". Nun zum tükischen - Operationen: Nach meiner HerzOP ging es mit dem INR rauf und runter wie auf Achterbahn. Das legte sich nach ein paar Wochen und ich hatte wieder Standard-Dossierung. Ruhe bewahren, korrigieren aber nicht überreagieren, vermehrt messen. Gegenmittel laut Aussage Spital (LuKS) frühstens ab INR5.0! Ich finde ab INR6.0 ist es dann ein Notfall. Aber wie gesagt Ruhe bewahren, Dosis ein Tag weglassen, dann 7Tsge etwas reduzieren. Nicht zu früh messen, Halbwertszeit nochmals 3Tage!
  19. MajaD

    Ich stelle mich vor

    Hallo @The Ticking, erstmal ganz herzlich willkommen in diesem Forum! Es wird Dir wie vielen von uns ergehen - hier hast Du die Möglichkeit, das loszuwerden, was sonst so gar nicht geht. Für mich war es nach meiner Diagnose im Sommer 23 DIE Rettung, dass ich hier meine Fragen stellen konnte - ich weiß gar nicht, wie es mir ohne gegangen wäre... Obwohl die OP und der Krankenhausaufenthalt aus meiner Erfahrung ok waren, habe ich Infos, wie man sich nach einer Sternotomie zu erwarten und zu verhalten hat, auch nur im Net bzw. hier im Forum gefunden. Nach der einen Woche im KH war ich zuhause praktisch ein Vollpflegefall und ich weiß gar nicht, wie es gegangen hätte, wäre mein Mann nicht zeitgleich in Rente gegangen (das hatte er sich auch anders vorgestellt!). Bin erst nach 6 Wochen in die AHB gekommen, ab da ging es dann langsam besser. Vorher wäre ich gar nich Reha-fähig gewesen. Du hast ja schon einiges mitgemacht, gleich zwei Sternotomien mit allem drum und dran, das stelle ich mir wirklich übel vor! Ich habe mir jetzt nach 1,5 Jahren erstmal die Drahtcerclagen rausmachen lassen... allein die Entscheidung, mich für so eine Mini-OP nochmal unters Messer zu legen, ist mir nicht leicht gefallen. Du wirst hier viele positive Berichte lesen von anderen Betroffenen, die zum Teil trotz sehr heftiger Verläufe nun wieder fit sind und dann gibt es auch die, denen das Ganze immer noch nachhängt, sei es physich oder psychisch bzw. beides. Ich selbst habe nach wie vor keine großartige Leistungsfähigkeit (ähnlich wie im Sommer 23, als ich deswegen zuerst beim Kardiologen war, teils auch schlechter, vor allem bei Herzrhythmusstörungen) und mein Kardiologe hat keine Idee, warum das so ist. Die Klappe funktioniert gut und dafür bin ich dankbar, jedoch fühle ich mich oft benommen/schwindelig/schusselig etc., körperliche und emotionale Anstrengungen sind gleich am Herzen spürbar und mein Gedächtnis hat ebenfalls sehr gelitten. Seit der OP war ich überwiegend krankgeschrieben und hatte im Juni einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt, dessen Ablehnung jetzt die Tage kam. Habe keine Ahnung, wie das bei Euch in Österreich ist (obwohl meine Schwiegertochter aus der Nähe von Salzburg kommt) mit Rente, Pflegegrad etc. - es gibt zumindest bei uns ganz hilfreiche Sozialverbände, die einen aufklären, welche Möglichkeiten es gibt. In meinem Fall werde ich das jetzt einem Rechtsanwalt übergeben, der sich die Akte von der Rentenversicherung anfordert, um dann zu entscheiden, wie es weitergeht. Normalerweise bräuchte man vor und nach solchen OP´s unbedingt psychokardiologische Hilfe, aber die gibt es viel zu selten, das Angebot ist auch viel zu gering. Ich habe mir vorgenommen, das Thema in den nächsten Wochen beim Hausarzt das Thema anzusprechen und mir notfalls auch ein Rezept für Traumatherapie verordnen zu lassen. Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung, gute Hilfestellungen und hilfreiche Entscheidungen, alles Gute, MajaD.
  20. CharlotteLilly

    Biete Psychologische Begleitung

    Liebe Lastchance, vielen Dank für deinen Beitrag, der mich sehr berührt hat. Ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen. Ich finde selber das Konzept nur Selbstzahler erreichen zu können auch unbefriedigend. Habe nur leider keinen Kassensitz und daher keine andere Möglichkeit. Schicke mir doch gerne eine Email an: kontakt@charlotte-laszloffy.de Ich würde Dir gerne helfen, zumindest vielleicht überbrückend, vielleicht können wir irgendwie zusammenkommen, wenn du magst! Liebe Grüsse, Charlotte
  21. The Ticking

    Ich stelle mich vor

    Warum registriere ich mich auf einem Herzklappen-Forum? Nach meiner ersten Herz-OP - Sternotomie, Rekonstruktion der Trikuspidal und Mitralklappe bei extremem Morbus Barlow - (4.11.2022) im Alter von 56 Jahren, wurde ich nach etwa einer Woche aus dem KH nach Hause entlassen - ins absolute NICHTS, ins UNWISSEN, ohne Vorbereitung, ohne Info, ohne Hilfe, ohne jegliche Unterstützung, ohne Vorwarnung, weder ärztlicher- noch pflegeseits noch sonstwas. Natürlich, es galten die Corona-Regeln, aber bei einer solch schweren OP sollte man wenigstens irgendwas erwarten dürfen. Nietzschewo... Meine Gattin war vollkommen mit mir überfordert, und ich mit mir sowieso. Das waren harte Wochen, bis zur ersten Reha dann, erst von da an wurde es langsam besser. Dann versucht mit intensivem Training wieder ein wenig zurückzukommen, mit anfänglichen Fortschritten, die aber nicht lange anhielten, und dann (nach weiteren 2 andersgearteten OPs), 22 Monate später: die 2. Herz-OP - wieder Sternotomie, die Mitralklappe hatte nicht gehalten, neuerlicher Rekonstruktionsversuch, gescheitert, stattdessen dann mechanische Klappe erhalten - (25.9.2024), diesmal - um den gleichen Fehler nicht wieder zu begehen - gleich nach der OP zur Übergangspflege in eine andere Klinik überweisen lassen, wenigstens für 10 Tage (noch dazu in "Thomas Bernhards Grafenhof"). Man hätte mich dort sogar bis zur Reha (also fast 8 Wochen) behalten, darauf war ich aber nicht vorbereitet, hätte ich aber nützen sollen. Natürlich lief es auch so diesmal besser, ich war ja durch die Erfahrung "vorbereitet". So formuliert ist es aber eine Lüge. So wie ich das Ganze erlebt habe (samt der unglaublich üblen Erfahrungen auf der Intensiv- und Aufwachabteilung) gibt es keine Vorbereitung auf solche einschneidenden, lebensbedrohlichen (samt dem üblichen zwischenzeitlichen mehrmaligen Herztod) Ereignisse. Man merkt sicher schon, ich litt danach unter PTBS. Also wozu dann nachträglich (= hoffen wir das mal) sich in einem Forum registrieren, das bedeutet ja normalerweise auch, daran aktiv teilnehmen zu wollen, sonst könnte man es ja einfach auch so lesen, passiv, ohne sich zu registrieren, die Angelegenheit ist ja quasi schon vorbei? Aber, ist sie das? Ich war in den letzten zwei Jahren insgesamt fünfmal auf Reha (davon viermal wegen der Herzgeschichten, plus zwei von der PV abgelehnten), was ich dort positiv erlebt habe, war die Möglichkeit des Austausches mit anderen Patienten über die Erlebnisse und Erfahrungen; jeder dort kann endlich einmal aus "leidender" Patientensicht sein Schicksal schildern, ohne dass jemand die Augen verdreht oder gelangweilt ist oder peinlich berührt ist und nicht weiss, was er entgegnen soll; und ja, keine Patientengeschichte ist gleich, ähnlich vielleicht, aber jede ist anders, man erfährt, man lernt, man erlebt Empathie und lebt Empathie. Und ja, vielleicht ist es in einem solchen Forum ja auch so. Vielleicht kann ich meine Geschichte erzählen, Fragen stellen, Vorschläge und Antworten bekommen, über die Sache schwafeln ohne schlechtes Gewissen und für mich aus den Geschichten anderer auch etwas daraus gewinnen und vielleicht sogar für andere etwas Gewinnbringendes von mir geben. Die Hoffnung stirbt zuletzt, heisst es, ich aber sicher vorher. Und nach den OPs... wie zurück ins Leben? Wie geht es weiter? Was soll man, was darf man, was kann man, was nicht? Ich für mich habe das noch nicht wirklich herausgefunden, und äh, viel wird da in meinem Fall zumindest von Arzt wegen nicht beigetragen. Unsicherheit, das ist das grosse Thema. Die Angst, die ist grossteils schon futsch, aber die Unsicherheit, die besteht nach wie vor. Seit ein paar Wochen arbeite ich wieder, ganztags, überfordert mich total. Geht es anderen auch so? Mein Ausweg: ich suche um Altersteilzeit an. Bis zur (Korridor-)Pension muss man ja durchhalten. Wie geht es andern dabei? Problemlos? Sorglos? Oder kämpft da jemand anderer auch? Das sind Fragen, auf die ich hoffe, nicht unbedingt Lösungen, aber Input zu bekommen. Auf Reha war es ja auch so: die einen liefen beim Wandern uneinholbar vorneweg, die andern kämpften wie ich um die rote Laterne - mit beiden Gruppen konnte man sich austauschen, und gebracht hat es immer was, den einen, wie den anderen. Na, schaumermal.
  22. Lastchance

    Biete Psychologische Begleitung

    Hallo Charlotte, ist eine gute Idee, besonders weil Du ja selbst betroffen bist, insofern weisst mit welchen Ängsten man sich nach der Diagnosestellung, vor der OP, und hinterher konfroniert wird. Meine Diagnose: Aneurysma der aorta ascendens i.M. 50 mm und Aortenklappen-Insuffizienz Grad 2. Halbjährlich überwacht mit CT und Echokardio ist das Aneurysma in 3 Jahren von 43 auf 50 mm gewachsen. JETZT ist die Grenze erreicht oder steht bevor. Es würde die Aorta ascendens und die Aortenklappe ausgetauscht. Aufgrund bestehender 4 Autoimmun-Erkrankungen wie Multiple Sklerose, Kollagenose, Sklerodermie, Psoriasis Wundheilungsstörungen und meinem Alter (69) ist die Chance die OP am offenen Herzen zu überleben (während und nach der OP) sehr gering und ich werde sie auch nicht durchführen lassen. Diese Zeitbombe, zu wissen "noch 1 Jahr, noch 2 Jahre..?)belastet mich sehr. Beschert mir Herzrythmusstörungen und hohen Blutdruck trotz Betablocker, den ich ja nicht haben soll. Die Suche nach Psychologen/Therapeuten habe ich aufgegeben. Es gibt: Coaches für Depression, burnout. Familientherapeuten, Eheberater, Therapeuten für psychische Erkrankungen wie borderline.... Es gibt Psycho-Onkologen (die mich abgelehnt haben), die sich NUR um Krebspatienten kümmern. Als "Sonderfall" mit dieser Zeitbombe nicht zu wissen: Wann platzt das alles? Und dies täglich aushalten zu müssen ist extrem schwierig und bringt mich manchmal auf ganz "dumme" Gedanken und ich frage mich: "Für was überhaupt noch weiterleben und darauf warten?) Bisher habe ich diese Tage immer überstanden und mir fürs Frühjahr noch ein paar Ziele gesetzt die ich erleben möchte. Das hilft. Ich bin in jetzt in Rente, die ist nicht üppig, ich komme gerade so über die Runden, da ich zusätzlich GUTE Vitamine, Mineralstoffe für meine Erkrankungen die ich seit Jahrzehnten nehme, selbst kaufen muss. Auch bei uns gibt es Therapeuten NUR für Selbstzahler, da wären Termine frei. Meistens sind Psychotherapeuten mit Heilpraktikerausbildung. Wäre eine tolle Sache. So ein Kombipacket. Psychologische Hilfe, Ernährungsbegleitung, Körperarbeit und und...leider kann ICH es mir nicht leisten. Das macht mich traurig und verzweifelt aber es ist nicht zu ändern. Ich hadere dann alles falsch gemacht zu haben im Leben. Kein Mann, der mich versorgt, keine Kinder die mich unterstützen. Mein Geld ausgegeben, mich des Lebens erfreut anstatt zu sparen. Aber: Nutzt ja jetzt nichts. Ich werde mich schon durchwursteln. Dir wünsche ich viel Erfolg bei Deinem Hilfsangebot, daß Du Menschen Deine Erfahrungen mitgeben kannst und sie mit Deiner Ausbildung auch seelisch unterstützen und Hoffnung geben kannst. Danke fürs Lesen. Alles Gute für Dich, Charlotte und vor allem Gesundheit, daß Du Dich jetzt erstmal erholen kannst und Ruhe vor weiteren Erkrankungen einkehrt. Lastchance
  23. Hallo Ralf, auch dir danke ich für deine Erfahrung und die guten Wünsche. Wir sind für die Untersuchungen in Hannover gewesen und fühlen uns dort bis jetzt gut aufgehoben. Liebe Grüße Fini
  24. Danke für den Tipp. Ich habe gehört, dass die leider Wartezeiten von weit über einem Jahr haben, werde mich aber natürlich trotzdem erkundigen. Ehrlich gesagt bin ich mir aber auch nicht sicher, ob das was für ihn wäre, weil er unheimliche Probleme hat auf fremde Menschen zuzugehen oder auch mit ihnen zu reden. Was Marcumar angeht, wird auch das nicht leicht, da er dazu neigt sich viel zu viele Gedanken zu machen. Aber eine spezielle Frage dazu fällt mir gerade nicht ein. Mir schwirrt gerade zu viel im Koof rum.
  25. Hallo Fini Ich habe mittlerweile 2grosse Herz Operationen (in zeitlichem Abstand) hinter mir. Die erste (Zufallsbefund) mit 23 Jahren vor ca 39 Jahren und die zweite vor 4 Jahren. Ich kann die Entscheidung deines Sohnes für eine mechanische Klappe sehr gut nachvollziehen. Auch ich habe (obwohl schon 57) mich damals bewusst für eine mechanische Klappe entschieden um eine erneute Operation zu vermeiden. (die mechanischen sollen bis zu 150 Jahren halten). Klar, Marcumar „vor Life“ aber so ist es halt. An das Ticken gewöhnt man sich und man weis halt im Notfall worauf man den Arzt hinweisen sollte. Das wichtigste ist eine gute Klinik zu finden, Chirurgie ist Handwerk. Also geht in eine Klinik die solche Operationen regelmässig und oft durchführen und es wird gut👍 Alles Gute deinem Sohn Ralf
  26. Hi Fini, das klingt wirklich nach "alles kommt auf einmal". Abgesehen von der OP, ich kann euch die Reha in Tannheim wärmstens empfehlen. Leider ist es die einzige Einrichtung, die spezialisiert auf Kinder/Jugendliche/junge Erwachsene ist, aber vll ist für deinen Sohn dort auch guter Austausch mit anderen in seinem Alter möglich. Wenn du Fragen hast, auch zum Marcumar oder so, schieß einfach los. LG und Alles Liebe euch Anne
  27. Hallo Lilo, vielen Dank für das Teilen deiner Erfahrung und deine lieben Worte. Ich habe heute schon in der Klinik angerufen und warte auf den Rückruf des Chirurgen, um nochmal genauer über die OP zu sprechen. Ehrlich gesagt war ich sehr überrascht, als letztw Woche,beim persönlichen Gespräch, nur die Möglichkeiten genannt und wir mit den Worten entlassen wurden, wir sollten uns in Ruhe damit beschäftigen und uns dann mit unserer Entscheidung melden, um einen OP Termin zu machen. Dir weiterhin alles Gute! Liebe Grüße Fini
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