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:blink: das schaut ja gar nicht gut aus. troesten.gif komm mal her auf meinem Arm. Sei lieb gedrückt . Ich wünsche dir gute Besserung , Ich fand meine EF von 45 % sehr wenig und niedrig, aber du hast sogar 25 %. Ich will gar nicht ausmalen wie schlecht dir es gehen tut. 

Ich wünsche dir das du so schnell wie möglich nach Bad Oeynhausen kommst denn da sind die spezialisiert über deine Herzproblematik. 

 

Weswegen muß denn deine rechte Herzhälft in Ordnung sein für ein Kunstherz. Ich bin da jetzt etwas ratlos aber besteht nicht ein Kunstherz aus einem ganzen Herz. 

Gruß schlingeline

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leider nicht besser, ehr schlechter. ist jetzt natürlich ungünstig mit den feiertagen und stundenweise geht es mal ganz gut. ich kann halt wirklich überhauptganzundgarnichtsnix machen. krankenhaustasche ist gepackt und sollte es nötig sein, will ich in die medizinische hochschule hannover. in unserem dorfkrankenhaus passiert nicht viel. 

ich bin mir immer noch sicher, das die ursache dafür bei der perikarditis zu suchen ist, vielleicht ist sie schon verkalt, was schwer zu sehen sein kann und ins mrt kann ich ja nicht. 

ich hatte übrigens jahrelang ef 43, womit ich sehr gut klar kam und jeden tag adäquaten ausdauersport mit pulsfrequenz bis 125 gemacht habe. 

 

ich melde mich wieder.  schönes osterfest und viele bunte eier

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Es geht in bestimmten Fällen auch ohne Cortison...

 

Ein weiterer Erfahrungsbericht:

 

Nun sind seit dem ersten Auftreten des Dressler-Syndroms in besonders heftiger Form (s.o.) mittlerweile gut 14 Monate vergangen. Die Eigen-Behandlung hat bisher sehr gut funktioniert (s.o.) - man raucht halt Geduld. Die von Fachärzten propagierte MTX-Keule wäre für mich definitiv der falsche Weg gewesen, zumal mit erheblichem Potenzial für Nebenwirkungen und Spätfolgen.

 

Aus meinen Aufzeichnungen über das letzte Jahr sehe ich, daß die Rückkehr der Symptome in etwa immer im selben zeitlichen Rhythmus auftritt, aber daß die Intensität der Symptome genau dann immer geringer wird, wenn ich beim vorhergehenden Auftreten der Symptome diese nicht zu 100 % mit Cortison-Gabe unterdrückt habe. Die Symptome kommen etwa alle 6 Wochen zurück.

 

Beim letzten Auftreten Mitte März waren die Symptome (Herz-Ziehen im unteren Bereich des Herzens beim tiefen Einatmen, spürbare aber nur sehr geringe Einschränkung in der Belastbarkeit) spürbar, aber so gering, daß ich mich entschloß, sie nicht mit Cortison zu bekämpfen sondern experimentell mal abzuwarten, was nun passieren würde. Für den Notfall hatte ich einige 20 mg Cortison Tabletten immer bei mir (beruhigt, wen man "mit Dressler" im Ausland unterwegs ist). Die Symptome wurden über etwa 5 Tage etwas stärker, blieben einige Tage bestehen und gingen dann langsam und kontinuierlich über etwa 10 Tage von alleine zurück. Es scheint also, daß mein Autoimmunsystem  nun soweit trainiert ist, daß es die Angelegenheit selber in den Griff bekommt! Das hatte ich so aufgrund meiner nun einjährigen Beobachtung der Angelegenheit auch fast schon so erwartet :)

 

Dies beweist natürlich meine Hypothese im o.a. Blog vom 29.12.2013 nicht im wissenschaftlichen Sinne (es könnte ja eine Ursache haben, die ich noch gar nicht gesehen habe...), legt aber doch sehr nahe, daß diese nicht ganz falsch sein kann: Somit trägt das Cortison nicht zur Heilung bei  (keine Bekämpfung der Ursache) sondern verschafft dem Autoimmunsystem mehr Zeit und Möglichkeiten, die Ursache selbst zu bekämpfen (oder sich mit der Ursache zu arrangieren).  Und dafür Bedarf es viel Geduld, viel mehr, als in der Literatur dazu genannt wird.   Die richtige Dosierung des Cortison ist eine Abwägung zwischen Wohlbefinden (viel Cortison) und dem Zulassen eines gewissen Maßes an Symptomen (weniger Cortison), um die Aktivität das Autoimmunsystems nicht zu weit zu reduzieren und es durch die Symptome anzuregen, diese zu bekämpfen. 

 

Man könnte nun recht einfach feststellen, ob das Autoimmunsystem sich an die Ursache (totes Restgewebe aufgrund der Mitralklappen-Operation) gewöhnt hat oder diese unschädlich gemacht hat: Ich könnte mich zwecks Erkenntnisgewinn noch mal einer Pseudo-Herz-OP unterziehen und beobachten, ob das Dressler-Syndrom in starker Form nochmal auftritt. Wen ja, dann hat das Autoimmunsystem sich nicht an die Ursache (Ergebnis der Herz-OP vor 16 Monaten) gewöhnt sondern vielmehr diese unschädlich gemacht. Aber vielleicht kann ja einer der vielen Medizin-Forscher das Thema besser mal wissenschaftlich / bio-chemisch untersuchen und daraus eine Theorie ableiten und bestätigen?  Dazu ist aber eine gute Datenbasis erforderlich.  

 

Leider ist es mir noch nicht gelungen, eine wissenschaftliche Studie zum Thema zu initiieren, da das Thema extrem fächerübergreifend ist und man nicht genügend Fälle an einer einzelnen Uniklinik finden wird. Ich habe auch leider aus beruflichen Gründen keine Zeit, mich dem Thema umfänglich zu widmen.

Wer interessiert ist, seine eigenen Erfahrungen zum Thema Dressler-Syndrom / Pericarditis in eine Fakten-Sammlung einzubringen oder sogar bereit ist, darüber Auskunft zu erteilen (als Basis für eine klinische Studie), damit die Forschung hier voran kommt, der bekunde bitte hier im Blog seine Teilnahmebereitschaft.

 

Österliche Grüße,

 

EvH

 

 

 

 

 

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Da wäre ich sofort dabei. Heute hab ich wieder Schmerzen, nachdem ich im Garten Rhododendron gedüngt hatte (1 kg anDünger). Das ist einfach schon zuviel für mich.Duschen, eincremen und anziehen geht nur mit Pausen. Mittwoch bin ich beim Kardi und werde auf eine Einweisung ins Krankenhaus nach Bad Oeyenhausen bestehen. Die kennen sich mit Perikarditis aus und sind die beste HTX-klinik Deutschlands.

 

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/kardiologie/aktuelle/pdf/FallberichtPCBocksch.pdf

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Da wäre ich sofort dabei. Heute hab ich wieder Schmerzen, nachdem ich im Garten Rhododendron gedüngt hatte (1 kg anDünger). Das ist einfach schon zuviel für mich.Duschen, eincremen und anziehen geht nur mit Pausen. Mittwoch bin ich beim Kardi und werde auf eine Einweisung ins Krankenhaus nach Bad Oeyenhausen bestehen. Die kennen sich mit Perikarditis aus und sind die beste HTX-klinik Deutschlands.

 

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/kardiologie/aktuelle/pdf/FallberichtPCBocksch.pdf

 

Was hat dein Kardiologe gemeint. Bist du in Ba Oeyenhausen ?

Danke für deine Nachricht.

 

Pass auf die auf und mache nicht solche Hausarbeiten das ist nichts für dich. Die läuft nicht weg.

 

Gruß schlingeline

Edited by Guest
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Ich war gestern beim Kardiologen und der hat mich in Bad Oeyenhausen angemeldet. Es wird zur Zeit immer schlimmer. Gestern abend hatte ich dazu noch Fieber und heute liege ich nur. Jeder Gang ist eine Tortur. Morgen wirds wieder besser sein. Man darf wirklich überhauptganzundgarnix machen. (auch keine Fenster putzen  :ph34r: )

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  • 2 weeks later...

Hallo zusammen

 

Ich habe eure Beiträge sehr interessiert gelesen, da ich wohl selbst mit dem Syndrom zu kämpfen habe. Zumindest wurde es nach Ausschluss alles anderem Möglichen so diagnostiziert.

 

Hier kurz meine Leidensgeschichte:

- OP am 17.12.13 mechanische Aortenklappe

- Entlassung Herzzentrum Berlin am 25.12.

- wegen massiven Kreislaufproblemen mit RTW am 26.12. ins KKH

- Feststellung einer Magenblutung, die auch schon im Herzzentrum bestanden haben muss, da ich schon ziemlich viel Blut verloren hatte

- nach einigen Bluttransfusionen bekam ich einen Clip auf das Magengeschwür, der konnte die Blutung endlich stoppen

- nach 2 Wochen Aufenthalt dann zur Reha

- dort begannen dann erhöhte Temperatur und Abgeschlagenheit (Endokarditis wurde geprüft und verneint)

- nach wenigen Tagen zu Hause wieder Rettungsstelle, da ich Fieber bekam und das Bett den ganzen Tag nicht verlassen wollte

- auch hier Ausschluss Endokarditis, stattdessen Behandlung mit Ibu, was wegen wiederkehrenden Magenschmerzen dann wieder aufgehoben wurde

- Perikat- und Pleuraerguß waren auch vorhanden

- nach 2 Wochen KKH stellte sich Besserung ein, Ergüsse fast vollständig weg und ich wurde entlassen

- eine Woche zu Hause und das ganze begann von vorn

- wieder Rettungsstelle und 1,5 Wochen KKH

- ich wurde quasi von oben bis unten durchgecheckt und alles an Krankheiten ausgeschlossen, was nur testbar ist (Rheuma, Artrose, HIV, Hepatitis...)

- dann Diagnose Postkardiotomiesyndrom und Behandlung mit Kortison (Beginn mit 50mg)

- jede Woche sollte ich 10mg weniger nehmen

- bei 30mg kamen die Beschwerden wieder, habe deswegen auf 35mg erhöht

- bin dann schon bei 10mg/Tag gewesen und alles war gut

- dann hat es doch wieder begonnen (zuerst Schulterschmerzen, dann bis runter zum Herz, leicht erhöhte Temperatur)

- Kortison mit Absprache Kardiologin wieder auf 25mg gesetzt und es bessert sich grad wieder

 

Es beginnt immer mit Schulterschmerzen von denen man denkt, sie kommen aus dem Gelenk. Das steigert sich dann bis runter zum Herz und dann kommt die leicht erhöhte Temperatur und Abgeschlagenheit dazu.

Um die Rhythmusstörungen im Zaum zu halten, nehme ich zusätzich noch Amiodaron, das ja auch nicht ohne ist.

Bis jetzt ist auch immer mein CRP Wert (Entzündungswerte) mit den Schüben gestiegen. War das bei euch auch so?

 

Wie ich hier gelesen habe, muss ich anscheinend sehr geduldig sein und durchhalten.  

 

VG

 

David

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Hallo David,

 

was Du beschreibst ist ganz klar das Dressler Syndrom (Pericarditis). Nimm' Dir bitte die Zeit und lies alle meine Beiträge hierzu in diesem Thread, dann findest Du auch, daß die Zunahme des CRP sogar der beste Indikator für jeden beginnenden Dressler-Schub ist! Leider gibt es keinen mobile CRP-Test, aber der Hausarzt macht das auch über das angeschlossene Labor innerhalb von 24 Stunden.

 

Ich bin gespannt, ob Du die Sache mit der oben von mir beschriebenen Vorgehensweise genauso gut in den Griff bekommst! Für eine Rückmeldung wäre ich sehr dankbar.

 

Ich hatte bei der Diagnose absolutes Glück - während bei Dir Deine Ärzte zuerst leider völlig falsch therapiert haben (Ibu statt Cortison, völlig daneben...), weil sie wie die meisten Kardiologen das Problem überhaupt nicht richtig diagnostiziert haben, hat "mein" Kardiologe (Prof. Schäfers, Uniklinik Homburg) das Problem aufgrund seiner Erfahrung auf den ersten Blick erkannt und die richtige Starttherapie angestoßen (und danach hat er glaub' ich noch ziemlich viel durch meine Eigentherapie gelernt und auch immer sehr interessiert mitgekoppelt mit den von mir berichteten Resultaten  :-) 

 

Ich denke, daß ich die Sache seit 2 Monaten nun wirklich vollständig überwunden habe - d.h. 16 Monate nach der OP !! das ganze hat also 14 Monate gedauert   Geduld ist angesagt und eine sensitiv geführte Cortison-Dosierung ist angesagt, die man selbst herausfinden muß - Anleitung siehe oben.

 

Alles Gute,

 

EvH

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Hallo EvH

 

Ich habe angefangen Tagebuch zu schreiben. Darin die tägliche Kortisondosis und die Einschätzung meines Wohlbefindens. So denke ich einen guten Anhaltspunkt zu bekommen, wie wie viel Kortison wie wirkt.

 

Dann übe ich mich mal in Geduld.

Aufgrund eurer Ausführungen hier habe ich erstmalig verstanden, was unter dem Syndrom zu verstehen ist!

 

Ich halte euch auf dem Laufenden!

 

VG

 

David

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Jetzt  habe ich am Mittwoch einen Termin zur stationären Aufnahme in Bad Oeyenhausen im Herzzentrum und mir geht es seit ein paar Tagen gut. Jetzt bin ich hin und her gerissen ob ich deen Termin absage. Es ist ja doch irgendwie unangenehm wenn man ins KH kommt und es geht einem gut. Wobei bei mir gut ist, das ich zur Zeit in Ruhe keine Beschwerden habe und sogar ein paar Sachen in Haus und Garten erledigen kann (staubsaugen, Unkraut zupfen im sitzen). Ich muß mich eh immer rechtfertigen weil ich einfach nie krank aussehe. Die Ärzte kommen ins Zimmer, gucken sich um und wollen wieder gehen. So nach dem Motto, es ist nicht, wie es aussieht ;-)

Ich zerbrech mir echt den Kopf darüber. Aber ihr kennt das bestimmt auch, daß man sich total schlecht fühlt, zum Arzt geht und der sich das EKG anguckt............alles in  Ordnung bzw. wie immer

 

 

wäre ich klein, dünn, blass und blond, würden wahrscheinlich alle gleich laufen

Edited by chrisssy
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Hi chrisssy!

 

Ich würde den Termin trotzdem wahrnehmen.

Stell dir vor, du sagst den Termin ab und ab Donnerstag gehts dir wieder total mies...

...du würdest dir wahnsinnige Vorwürfe machen, oder?

Und bei den Ärzten würde das auch nicht gerade gut ankommen, es erschüttert deine Glaubwürdigkeit schon etwas, vor allem wenn du dann doch wieder ärztliche Hilfe benötigst.

 

Übrigens, viele herzkranke sehen "gesund" aus, obwohl sie es nicht sind.

Nicht jeder von denen rennt leichenblass, untergewichtig und mit blauen Lippen durch die Gegend.

Eine hübsche Frau wie du es bist, kann halt so leicht nichts entstellen... ;)

...seh es einfach positiv!

Alles Gute und halt uns auf dem Laufenden!

 

Lieben Gruß,

Birgit.

Edited by Birgit Andrea
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Hallo David,

 

ja, das ist wohl der beste Weg, es in den Griff zu bekommen. Bei mir ist dieses "Tagebuch" schon ziemlich dick geworden, aber seit einiger Zeit kommt nichts mehr wirklich hinzu (nur noch ab und zu Blutdruck und Puls), da alles überstanden zu sein scheint :-)

 

Gruß und alles Gute,

 

EvH

 

--------------------------------------------------------------------

 

Hallo Chrissy und Birgit,

 

vielleicht zieht ihr mit eurem Chat besser in eine Rubrik um, wo eurer Thema besser hinein paßt (Psyche o.ä.).

 

Dieses "Thema" hier soll ein fachlich orientierter Beitrag zum Dressler-Syndrom bleiben und er dient inzwischen vielen Nutzern als Wissensbasis. Es ist sogar eines der qualifizierten Fachthemen hier im Forum mit den meisten Lesern.

 

Da ist es manchmal wirklich schwer, Information herauszulesen, wenn "kreuz und quer" fachfremde Beiträge eingestreut sind.

 

Bitte meinen Vorschlag an euch nicht falsch verstehen - Danke!

 

Chrissy, Dir alles Gute und zieh' Deine Therapie mit Willenskraft durch, auch wenn es mal wenige Tage scheint, als ginge es besser! Wenn's nicht hilft, gibt es auch andere gute, erfahrene Ärzte (s.o.).

 

EvH

 

PS: Oder wie sehen die Moderatoren dies?

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?????????????????????????????

Ein Forum sollte grade solche Themen mehr berücksichtigen und keine Therapien oder komische Diäten anraten, nur weil sie einem selbst geholfen haben. Das  liest sich immer sehr überhebliche 

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Hi EvH!

 

Du hast diesen Thread mit dem Thema "Dressler Syndrom" eröffnet.

Auch Chrissy leidet darunter und postet daher hier.

Warum sollte sie also zur Rubrik "Psyche" wechseln?

Warum "fachfremde Beiträge"?

Ihre Beiträge gehören genauso hierher, wie deine Postings.

Ebenso wie sämtliche Antworten von Usern, mich eingeschlossen.

Du kannst nicht erwarten, dass man hier nur auf deine Beiträge eingeht!

 

Gruß,

Birgit.

Edited by Birgit Andrea
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Bin da völlig d'accord mit euch, will sicher nichts niemandem verbieten.

 

Vielleicht liegt es auch etwas an der Strukturierung des Forums. Denkt euch einfach mehr auch in diejenigen hinein, die Informationen in diesem Forum suchen... deshalb mein gut gemeinter Vorschlag, die Aspekte (Weitergabe und Austausch von Erfahrung und Informationen an Dritte zum einen, und alles sonstige zum anderen) möglichst zu trennen.

 

Wenn ihr selbst Infos und Tipps sucht, möchtet ihr euch ja auch nicht zuerst durch Dinge durcharbeiten müssen, die mit den Thema (nur) indirekt zu tun haben. 

 

Gruß

 

EvH

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Hi EvH!

 

Versteh nicht recht, was du meinst...       :huh:

Chrissy schildert doch auch nur den Krankheitsverlauf und die Symtome ihres "Dressler-Syndroms", wenn auch nicht so "fachlich" wie du.

Wieso haben dann ihre und die Antwort-Beiträge anderer mit dem Thema "nur indirekt" zu tun?

 

Du solltest zudem nicht vergessen, dies ist ein Laienforum...

Kein User erwartet hier "fachlich orientierte" Beiträge.

Auch ich habe mich schon durch so manchen Thread "gewühlt", wenn ich nach etwas bestimmtem gesucht habe, das gehört doch dazu und ich fands nicht schlimm.

 

Versteh mich bitte nicht falsch, deine Postings sind interessant, engagiert und haben auch sicherlich ihre Leser.

Aber ebenso sollten auch User schreiben dürfen, die in ihrer eigenen Art zum Thema "DresslerSyndrom" schreiben und damit ja auf Austausch, Infos oder Anteilnahme hoffen.

Denn ich denke, auch desshalb hast du dieses Thema eröffnet, Austausch und Infos sind dir schließlich sehr wichtig.

 

Dann lass doch bitte auch den anderen "Dresslern" einen Platz hier...

(und denen, die ihnen antworten).

 

Es ist immer schön, wenn User ein Thema eröffnen, doch darf derjenige dann auch nicht erwarten, darüber die "Alleinherrschaft" zu haben...

...ich denke, das wäre auch nicht Sinn und Zweck eines Forums.

 

Lieben Gruß,

Birgit.

Edited by Birgit Andrea
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  • 3 weeks later...

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Kardiologische Abschlußuntersuchung: alles ok! Dressler Syndrom / Pericarditis ist offenbar komplett überwunden!

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Moin,

 

bin bei der kardiologischen Nachuntersuchung am Uniklinikum in Homburg gewesen (Mitral- und Trikuspidalklappenrekonstruktion via aufgeflextem Brustbein im Nov. 2012, dann ab Januar 2013 über 14 Monate Dressler-Syndrom, nach 3 Monaten in Eigentherapie behandelt - sehe ausführliche Beschreibung oben in diesem Thread) und alle Untersuchungen bestätigen, daß sich alles im besten Zustand befindet.

 

Fazit:

 

Mit dem Dressler muß man schon viel Geduld haben, es hat bei mir in fast einem Dutzend Schüben 14 Monate gedauert, aber ich konnte aufgrund der oben beschriebenen Therapie vollständig auf "riskante" Behandlungsmethoden (d.h. solche mit potentiell starken und bleibenden Nebenwirkungen, wir MTX, Colchicin, Ibuprofen u.ä.) verzichten. Ich habe nur Cortison in m.E. sehr überschaubaren Dosen angewendet.

 

Ich fühle mich seit einigen Monaten so gut und leistungsfähig wie seit vielen Jahren nicht mehr (hätte im Nachhinein betrachtet die Herzklappen-OP schon viel früher machen lassen sollen - es war wirklich "easy" und die Zeit hätte ich mir einfach schon eher nehmen sollen, zumal man ja nach 3 Wochen im Homeoffice schon wieder sehr gut tätig sein kann und eine Reha bei entsprechender Eigeninitiative völlig entbehrlich ist (Treppenlaufen und Blutdruck messen kann man auch zu Hause...).

 

Der Dressler hat mich natürlich schon stark eingeschränkt, aber "unterm Strich" ist die Bilanz nach der OP ausschließlich und extrem positiv. Hätte diesen Leistungs- und damit verbundenen Wohlfühlgewinn vor der OP nie für möglich gehalten.

 

Wünsche allen Lesern die gleichen Erfahrungen - natürlich ohne den Dressler, auf den kann man auch gut verzichten kann ;-) , aber der Dressler liegt in der Reaktion des eigenen Autoimmunsystems begründet und ist durch den Operateur nach heutigem Stand des Wissens weder voraussagbar noch verhinderbar; aber der gute Operateur ist in der Lage, ihn sicher und schnell zu erkennen und darin lag wohl auch ein Schlüssel des Erfolgs, daß ich ihn am Ende so gut wieder los geworden bin - Danke an Prof. Schäfers und sein Team an der Uniklinik Homburg/Saar! 

 

Gruß

 

EvH      

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  • 4 weeks later...

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#####                                                                                                                                               #######

#####         ...schon fast 10'000  Aufrufe zum Thema "Dressler Syndrom"  in diesem Forum !      #######

#####                                                                                                                                               #######

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Liebe Leserinnen und Leser !

 

Es freut mich sehr, daß ich einen bescheidenen Beitrag leisten konnte, in den vergangenen 18 Monaten so viele Leser, Betroffene und Angehörige über das Thema "Dressler Syndrom" / Pericarditis aufklären und Diagnose- und Therapieunterstützung bieten zu können. Über 9'700 Aufrufe des Blogs sind für dieses spezielle Fachthema eine wahrlich große Anzahl!

 

Damit ist dieser Blog "Dressler Syndrom - Plötzliche Leistungsschwäche" durch seine interessierten Leser neben dem Fundamental-Thema "Gründe für biologische und mech. Herzklappen" zum bisher am häufigsten gelesen Blog in diesem Forum geworden.

 

Dies zeigt das große Informationsbedürfnis der Betroffenen und die große Hilfe, die sie in diesem Forum erhalten können. Es zeigt aber auch in vielen Beiträgen, wie auch heute noch viel zu viele Patienten falsch diagnostiziert (d.h. der "Dressler" wird nicht oder viel zu spät erkannt) und behandelt werden. Es soll aber auch alle Betroffenen ermuntern, selber aktiv zu sein und Beiträge in Form von Erfahrungsberichten und Empfehlungen zu verfassen und zu veröffentlichen. 

 

Dieses Forum ermöglicht es, die auch bei weltweit herausragenden Fachärzten gesammelten Erfahrungen mit modernen Diagnose- und Therapieformen zum Nutzen aller Betroffenen weitergeben und bewerten zu können. Dazu möchte ich den Betreibern und Moderatoren dieses Forums hier nochmals ganz herzlich danken!   

 

Danken möchte ich an dieser Stelle auch nochmals sehr Herrn Prof. H.-J. Schäfers und seinem gesamten Team (Herzklinik Homburg), der nicht nur national und international einen ausgesprochen guten Ruf genießt sondern sein herausragendes Können auch in meinem Fall eindrucksvoll unter Beweis gestellt hat.

 

Gruß

 

EvH

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Hallo EvH,

 

entschuldige das ich in deine Euphorie so hineinplatze, aber so langsam mutiert dein Thread zu "Deutschland sucht den Superblog!"

Das ist aber, mit Verlaub, nicht Sinn der Sache.

Viele auch weniger frequentierte Themen haben ihre Daseinsberechtigung und sind unabhängig der Aufrufe mitunter wichtiger und wertvoller.

Auch deine Ratschläge an einzelne Schreiber(innen) sind schon etwas befremdlich. 

Dieses Forum macht es gerade aus, dass in einem Verständnis der gegenseitigen Toleranz auch mal andere Themen angerissen werden bzw  integriert werden.

So sind wir nun mal.

Wer aktuell Informationen benötigt stellt die entsprechenden Fragen und bekommt naturgemäß auch aktuelle Antworten.

Es kommt durchaus auch vor, dass sich nach einer gewissen Zeit Berichte inhaltlich überholen, da nützt es dann wenig in Historien zu blättern.

 

Deine Anmerkung, eine Herzklappen-OP wäre easy ist im übrigen völlig daneben und entbehrt jeglichen Respekt vor einem derartigen Eingriff.

 

Ich halte darüber hinaus gar nichts davon, einzelne Personen der Ärzteschaft sowie einzelne Kliniken hier auf dieser Plattform zu bewerben.

Das kann man individuell (Post/E-Mail) wesentlich authentischer und, ganz wichtig, man diskreditiert nicht Andere öffentlich.

Wäre deine Therapie, was sie ja glücklicherweise nicht ist, in die Hose gegangen, käme eine Welle der Entrüstung Dir entgegen, wenn du die Person und die Klinik namentlich erwähnen würdest. Rechtliche Konsequenzen für Dich und den Forumsbetreiber nicht einmal mit einbezogen.

 

MfG

 

Klaus

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Danke, Klaus!

 

 

Lieben Gruß,

Birgit.

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  • 1 month later...

Hallo,

mal wieder ein kurzes Update. 

Vorneweg, das Dressler's ist noch nicht ausgestanden. Anfang des Jahres konnte eine über einige Wochen andauernde Therapie mit Prednisolon abgeschlossen werden. Danach ging es für mehrere Wochen weitgehend beschwerdefrei, ohne jegliche Medikation, abgesehen von Ferrosanol wegen Eisenmangels. Sport wurde nicht getrieben, aber viele lange und tägliche Spaziergänge, Reisen etc. Im späten Frühjahr kamen wieder ab und an Schmerzen in der Schulter auf, vereinzelt auch am Herzen. Hier konnte mit Ibus bei Bedarf gegengesteuert werden. Im Sommer ähnlich, an einem Wochenende mit zwei kürzen Wanderungen im Gebirge etwas stärker auftretende Schmerzen, teilweise Atemschwierigkeiten. Die typischen Symptome eben. Leistungssport wurde jetzt seit 1,5 Jahren nicht mehr versucht.

Immerhin kann die Medikation auf Ibuprofen heruntergefahren werden, das nach Bedarf. Im Moment läuft noch ein Versuch mit Wobenzym, bislang zeigen sich aber weder negative noch positive Effekte. Viermal wöchentlich Yoga, Vollzeitjob, tägliche Spaziergänge etc. sind aber kein Problem. Schmerzen kommen nur vereinzelt auf. Kann sein, dass es gaaaaanz langsam abklingt. Man gewöhnt sich aber irgendwie daran, nach mehr als 1,5 Jahren mit diesem Syndrom. Die Hoffnung haben wir aber noch nicht aufgegeben, dass es irgendwann komplett verschwindet.

Wäre interessant, auch von den anderen mal wieder zu hören. Vielleicht gibt es ja neue Erkenntnisse/Tipps. Bezüglich des Wobenzym halten wir auch auf dem Laufenden. 

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  • 5 weeks later...

4 Monate hatte ich Ruhe vor der Perikarditis. Nun, nach einem fieberhaften Magen-darmvirus vor 10 Tagen, hat sie mich wieder im Griff. Ich habe das Prednisolon von 6 auf 12 mg erhöht und das Colchicum nehme ich ja durchgehend. Seit 2 Jahren hab ich nun diesen Mi....    und kein Ende in Sicht. Leider wird jedesmal meine Herzinsuffiziens dabei in Mitleidenschaft gezogen und verstärkt

Ob ich nun nächste Woche zum Arzt gehe oder nicht, das macht eigentlich keinen Unterschied. 

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  • 4 months later...

Hallo B.  (anonymisierte Antwort auf eine Anfrage, da sie vermutlich von allg. Interesse ist),

 

es hängt davon ab, wie lange Du schon die 20 mg Dosis nimmst. Nimmst Du sie schon länger (länger 1-2 Wochen), dann ist es nach meiner Erfahrung besser, langsam (exponentiell) auszuschleichen, z.B. jede Woche um die Hälfte der aktuellen Dosis reduzieren, also z.B. 20 - 10 - 5 - 2.5 - 1.5 - 1 - 0.5 - 0.25 mg  (hängt auch mit der Tablettengröße und Teilbarkeit zusammen). 

 

Bessere Erfahrungen habe ich aber mit der Stoßtherapie (s.o.) gemacht - lieber kurze Zeit eine deutlich höhere Dosis (bei mir haben 20...25 mg gereicht, ganz zu Anfang hatte ich sogar mal 50 mg genommen, aber nur für 2 Tage), und dann direkt wieder absetzen. Je kürzer Du die hohe Dosis nimmst / brauchst, desto schneller kannst Du wieder absetzen. ABER: Du mußt Dein Befinden sehr genau beobachten, jeder reagiert vermutlich etwas anders! 

Ich hatte z.B. bei einen Schub mal nur mit 15 mg / Tag getestet - das hat nichts gebracht bei mir, obwohl ich es 2 Wochen lang (!) gemacht habe. Ich habe den Eindruck, daß "kurz und heftig" viel mehr bringt und über alles viel schonender ist.

 

Nicht auf kleiner Dosis verbleiben - Dein Körper muß am Ende die Ursache des Dressler selber bekämpfen (s.o.) und das kann er nicht, wenn Du ihm mit Cortison dauerhaft die Erkennung und Bekämpfung des Problems unmöglich machst. Mit Cortison kannst Du nur (glücklicherweise) erreichen, daß Dein Körper bei der "Bekämpfung" nicht überfordert wird und am Ende erfolgreich ist! (siehe meine Texte zuvor in diesem Thread).

 

Ich bin den Dressler jetzt seit fast einem Jahr jetzt total los. Es hat aber über ein Jahr seit dem ersten Auftreten gebraucht, bis ich ihn therapiert hatte. Ich hoffe, er bleibt nun für immer weg :-)

 

Gruß und gute Besserung,

 

EvH

 

 

PS: Ich habe keine Zeit, mir den Thread regelmäßig auf Anfragen anzusehen - bitte daher bei Bedarf den Weg der "privaten Nachricht" wählen, ich versuche zeitnah zu antworten.

Über Beiträge von Forum-Nutzern in diesem Thread würde ich mich natürlich dennoch sehr freuen, da jede Schilderung / Nachricht allen Betroffenen sehr hilft.

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PS: Ich habe keine Zeit, mir den Thread regelmäßig auf Anfragen anzusehen - bitte daher bei Bedarf den Weg der "privaten Nachricht" wählen, ich versuche zeitnah zu antworten.

Über Beiträge von Forum-Nutzern in diesem Thread würde ich mich natürlich dennoch sehr freuen, da jede Schilderung / Nachricht allen Betroffenen sehr hilft.

 

Nun ja, da dieses Forum vom gegenseitigen Austausch lebt, möchte ich euch eher bitten diesen Dialog hier zu führen.

Nur so hat jeder Betroffene etwas davon.

 

Mein lieber (noch immer anonyme) EvH, ich schlage vor das du dir mehr Zeit nimmst bzw. diese findest.

Wenn du diese Zeit für das öffentliche Forum nicht findest solltest du es lassen.

Ist nicht so gerne gesehen in welche Richtung es laufen soll. Nur so am Rande ......

 

Gruß

Markus

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