Jump to content

Recommended Posts

Ah, danke für die schnelle Antwort!

Sie wird jetzt auf Kortison umsteigen, gestern nochmal mit einem anderen Arzt gesprochen.

Ibuprofen (oder eine Form von Diclofenac) ist die anscheinend die gängigste Medikation bei Dressler's, Kortison wird nur in heftigeren oder andauernden Fällen gegeben. Zumindest gibt das die Recherche im Netz her. Auf Ibuprofen hin ist das Syndrom auch immer zurück gegangen. Aber eben nie zur Gänze, das ist das Problem.

Das mit Prof. Schäfers ist vielleicht einen Versuch wert, sollte es sich im nächsten Monat nicht bessern, werden wir aber aufgrund der geographischen Nähe erstmal ins Herzzentrum nach München...

Beste Grüße,

Fe

Link to comment
  • Replies 141
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • Birgit Andrea

    9

  • EvH

    36

  • boogi4

    20

  • chrisssy

    13

Moin,

 

das reicht nicht (zumindest nicht bei mir) - ich hatte mit 3 Tagen je 50 mg (! d.h. 10 x mehr !) gestartet und dann langsam ausgeschlichen (alle 3 Tage 5 mg weniger, dauert also 1 Monat, bis man damit durch ist).

 

Zum Thema "Dressler in Abhängigkeit von der sportlichen Aktivität / körperlichen Belastung" kommt demnächst noch ein Beitrag von mir - nach meiner aktuellen Erfahrung kann es sehr wohl eine Korrelation geben... aber das muß ich noch etwas genauer bei mir beobachten. Offensichtlich konnte ich die Symptome 4 Wochen nach der ersten subjektiv vollständigen Heilung (Leistungsfähigkeit 100 + x %) nochmal provozieren, und zwar recht heftig (Leistungsfähigkeit << 100 % und Schmerzen in der Brust und im linken Schulterbereich bis hin zum Rücken, somit nur flaches Atmen möglich). Habe daraufhin die Cortison-Dosierung nochmal hochgesetzt (20 mg / Tag), um die Immunsystemreaktion hoffentlich entsprechend kontrollieren zu können (diese Maßnahme läuft zur Zeit noch).

 

Das Thema Dressler Syndrom / Pericarditis / Pericarderguss scheint komplex und die Erfahrung aufgrund der geringen Häufigkeit der Fälle eher begrenzt. Bisher hat die Therapie bei mir einwandfrei funktioniert, wenn man sich durch die plötzlichen Überraschungen während der Therapie (und auch danach, wenn man denkt, man hat bereits alles hinter sich gelassen) nicht irritieren läßt.

 

Gruß

 

EvH

Link to comment

Ja, also bei ihr ist es im Moment nicht akut. Deshalb probieren sie es zunächst mit 5 mg. Bei einem heftigen Ausbruch würde das niemals reichen. Im Moment zeigen sich aber nur ab und an unter Tags leichte Schmerzen.

Wie bei dir war es aber auch so, dass es gefühlt überstanden war und dann aber wieder ausgebrochen ist. Ich bin gespannt derzeit, wie es sich entwickelt. Die letzten Tage waren anstrengender (kein Sport, aber reisen). Seit heute gibt es Kortison.

Eine andere Möglichkeit, die von den Ärzten angesprochen wurde, ist Colchicin (oder so). Darauf stößt man auch, wenn man vor allem im englischsprachigen Bereich nach Dressler's googelt. Scheint aber nicht immer weiterzuhelfen, und recht häufig Durchfall zu provozieren. Ist aber ein natürlicher Wirkstoff, der anscheinend vor allem bei länger andauernden Fällen versucht wird.

Die Ärztin hat aber auch schon angedeutet, dass es wohl Fälle gibt, in denen das Ganze mehrere Monate dauert, bis es abklingt. Von den Symptomen her entspricht es exakt dem, was du beschreibst.

Wir hoffen, dass mit niedrig dosiertem Kortison das Ganze in Zaum gehalten werden kann. Das ist vermutlich immer noch besser, als mit mehr als 1500 mg Ibuprofen über Wochen (so wie bislang) zu hantieren.

Wir werden Updates liefern. Wäre interessant zu wissen, wie es bei dir weitergeht. Und vielleicht gibt es ja noch andere. Bin mittlerweile überzeugt, dass es weitaus häufiger vorkommt, als man denkt. Nach jeglichen Herzoperationen.

Beste Grüße,

Fe

Link to comment
  • 3 weeks later...

Moin,

 

hier also hoffentlich mein Abschlußbericht zum Dressler-Syndrom.

 

Zunächst nochmal zur Ursache:

"Totes Material", das bei der Herz-OP zurück bleibt (das kann man nicht wirklich vermeiden), wird irgendwann vom Immunsystem erkannt und bekämpft.

Das Immunsystem ist bei jüngeren Menschen aktiver als bei älteren, deshalb ist der Feldzug des Immunsystems bei jüngeren Menschen (< 50...60 Jahre) entsprechend heftiger.

Leider kennt das Immunsystem dieses "tote Material" nicht (es kommt in der Natur so nicht vor, sondern entsteht im OP-Prozess) und reagiert daher zunächst mal falsch - dabei bildet es Sekrete (Pericard-Erguss, Pleura-Erguss).

Diese Ergüsse machen dem Patienten das Leben schwer: Pleura-Erguss führt zu gefühlt geringerem Lungenvolumen und damit zu Atemnot (man muß viel häufiger atmen, da man sonst nicht genug Luft bekommt und das führt zu erheblicher körperlicher Leistungsschwäche; außerdem drückt der Erguß überall hin und führt z.B. zu Schulterschmerzen links und Brustschmerzen beim Einatmen); Pericard-Erguß engt das Herz ein und kann bis zur Pericard-Tamponade führen, so daß das Herz keinen Raum für seine Bewegung mehr hat (Vorscht!!! Hier muß man unverzüglich handeln!!!).

 

Zum "toten Material" selbst gibt es mehrere Ansichten:

a) es wird irgendwann vom Körper eliminiert, aber das kann dauern, oder

B) es verbleibt im Körper und man muß dem Immunsystem Zeit geben, sich damit zu arrangieren.

 

 

In meinem Fall scheint B) zuzutreffen, denn nach dem ersten Auftreten des Dressler Sysndroms (plötzlicher starker Leistungseinbruch wg. gebildeter Ergüsse, somit hoher Puls, kein Fieber (s.o.)) hat die Gabe von 50 mg Decortin (Kortison-Stoßtherapie) und Entwässerung innerhalb von 3 Tagen die Symptome zu 90 % und nach 7 Tagen vollständig verschwinden lassen. Dann wurde die Kortisongabe nach 3 Tagen alle 3 Tage mit 5 mg Reduzierung ausgeschlichen.

 

Nach 3 Wochen (da war ich bei 5 mg / Tag Kortison angekommen) kammen die Symptomer aber wieder hoch.

 

Nun stellt sich die Frage, ob das Immunsystem genug Zeit hatte, sich mit dem "toten Material" zu arrangieren.

Hochsetzen der Kortisondosis auf 25 mg brachte sofort Besserung, Ausschleichen mit 5 mg alle 5 Tage.

 

Nach 2 Wochen (wieder bei 5 mg / Tag Kortison) kamen die Symptome wieder (schön erkennbar an erhöhtem Ruhepuls von > 90/min). Um den Herd der Ursache zu finden, haben wir nun nicht wieder sofort Kortison genommen, sondern testweise Ibuprofen (1200 mg / Tag - Fazt nach 4 Tagen Ibuprofen-Behandlung: Das reduzierte zwar die Schmerzen, brachte aber bzgl. Reduktion der Infektion gar nichts - offenbar zur Heilung unbrauchbar in diesem Fall).

Blutbild zeigt 3 Tage nach Erkennen der ersten Symptome einen CRP > 100 (0...5 mg/l ist normal; der Wert gibt Hinweis auf eine Infektion), der auch über die nächsten 4 Tage, d.h. bis wir dann Kortison gaben, nicht abnahm, PCT < 0.1 (also kein bakterieller Befall - Hinweis: Untersuchung auf Procalcetonin PCT scheint wohl nicht überall üblich, ggf. als Patient darauf bestehen, da man bei kleinem Wert viele Ursachen ausschließen kann und die Diagnose viel schneller vorliegt als über Blutkulturen, die schon mal eine Woche brauchen können, bis sie Ergebnisse liefern!). Es wurde zusätzlich eine PET/CT (Computer-Tomographie mit PET) gemacht, um Entzündungsherde zu finden, es wurde aber nichts auffälliges gefunden (nur geringe Entzündungs-Ansätze an Brustein und Herzbeutel, was nach der OP nicht unüblich ist, aber nicht mit CRP > 100 korreliert). Blutkulturen haben auch nichts außergewöhnliches gezeigt, Herz-Lungen-Röntgen ebenfalls nicht.

Der Pleura-Erguß wurde abgesaugt (300-400 ml) und mikrobiologisch untersucht - ebenfalls ohne Befund. Das Absaugen (Einstich über den Rücken, kleiner lokalbetäubter Eingriff im Sitzen mit enormer positiver Wirkung!) hat aber die Lungenfunktion essentiell verbessert!

 

Diese Untersuchungsergebnisse zeigen, warum es so schwer ist, das Dressler-Syndrom zu diagnostizieren!

 

Nach Abschluß der o.g. Analysen haben wir wieder 25 mg Kortison gegeben, werden es jetzt aber über einen längeren Zeitraum von 3 Monaten ausschleichen, um dem Immunsystem mehr Zeit zur Adaption zu geben und damit ein erneutes Rezidiv zu vermeiden.

 

Fazit:

- Geduld haben bei Kortison-Therapie des Dressler-Sysdroms, Kortison langsam ausschleichen, wenn das Immunsystem stark ist

- Rechtzeitig (bei ersten Symptomen, d.h. Leistungsabfall, Schmerzen in der linken Schulter und beim Atmen, erhöhter Ruhepuls) Bludbild (CRP, PCT) ansehen und Kortison-Therapie starten; je eher, desto weniger Sekret bildet sich an Lunge und Herz.

- Einsatz von Ibuprofen hat nicht zur Heilung beigetragen, sondern nur zur erheblichen Schmerzlinderung (in diesem Fall).

- Das Absaugen des Pleura-Ergusses hat mir wieder ein normales tiefes Atmen ermöglicht (gefühltes Lungenvolumen ist um 50 % gestiegen, obwohl nur 400 ml abgesaugt wurden).

 

Nun bin ich gespannt, wann sich mein Immunsystem auf das "tote Material" einstellen wird und es nicht mehr angreift.....

 

Gruß,

 

EvH

Link to comment

PS: die Smilies im vorigen Beitrag kommen nicht von mir.... keine Ahnung, welche Sonderzeichen das bewirkt haben. Der erste hat eine Aufzählung B) überschrieben (ein b mit nachgestellter Klammer - falls es hier wieder passiert) und der zweite zitiert genau diesen Aufzählungspunkt

 

Gruß

 

EvH

Link to comment
  • 2 weeks later...

Hallo!

 

Also was du beschreibst, klingt wirklich heftig. Bei meiner Freundin war das Absaugen noch bei keinem Schub notwendig, es ging immer mit Ibuprofen.

Das hat man wie gesagt nach 2 Monaten abgesetzt. Hat gegen die Entzündung und vor allem gegen die Schmerzen in gewisser Weise geholfen, aber es ist auf Dauer schädlicher als Kortison.

Sie hat Letzteres mit 5 mg angefangen und jetzt wird es langsam reduziert. Die Beschwerden scheinen insgesamt aber nicht so heftig wie in deinem Fall, zumindest im Moment nicht. Sie ist in der Lage, ihren Alltag normal zu leben, was auh ca. 2 Stunden Spaziergänge beinhaltet. Würde sie sich damit mehr zurückhalten, wären die Beschwerden wohl vollkommen weg. So verbleiben vor allem Atemnot und ab und an "Herzschmerz". Das Syndrom ist aber absolut belastungsabhängig.

 

Interessant, was du zur Entstehung schreibst, das hat uns bislang keiner der Ärzte ganz genau erklärt. Es wird wohl noch eine ganze Weile brauchen und Geduld ist das Wichtigste, so scheint es mir auch. Ist aber auch das Schwierigste, vor allem, wenn man mit einem sehr ausgeprägten Bewegeungsdrang versehen ist.

 

Wir wünschen dir gute Besserung, wäre interessant und hilfreich zu wissen, wie es sich weiter entwickelt.

Grüße,

Fe+A

Link to comment
  • 1 month later...

Moin,

 

... und hier noch ein experimentelles Update zur Behandlung des "Dressler-Syndroms":

 

Laut Schulbuchmedizin sollte das Dressler-Sysndrom nach Kortisongabe recht zügig in den Griff zu bekommen sein. Man kann die Existenz des "Dressler" recht gut an erhöhtem Puls (ca. 20 Schläge pro Minute höher als ohne Dressler in meinem Fall) und Schmerzen in der Herzgegend bei tiefem Einatmen (was dann bei fortschreitendem Dressler nur noch sehr flaches Atmen erlaubt) und Schmerzen in der linken Schulter erkennen. Klinisch sieht man es bereits wenige Tage nach Ausbruch an einem stark erhöhten CRP-Wert im Blutbild.

 

Wenn man hinreichend hohe Cortison-Dosis gibt, verschwinden die Symptome innerhalb von 2-3 Tagen vollständig. Dann senkt man schrittweise den Kortison-Level ab (z.B. jede Woche um 2.5 mg; andere Therapien schlagen Absenkung um 5 mg alle 3 Tage vor) und hofft, daß der eigene Körper nun nicht mehr das "böse" Gewebe (s.o.) angreift.

 

Und nun kommt das Essentielle:

Es gibt offenbar einen individuellen Kortison-Level des Patienten, bei dem die Symptome gerade nicht mehr auftreten. Geht man aber nur 2.5 mg tiefer (weniger Kortisongabe), kommen die Symptome innerhalb von etwa 3-4 Tagen wieder! Man muß diesen kritischen Level experimentell finden, denn man ist ja bestrebt, möglichst wenig Kortison zu geben und trotzdem die daraus resultierende Entzündung zu unterbinden.

 

Strategie:

Bei starkem Dressler Start mit 50 mg / Tag für 3 Tage, dann absenken um 5 mg alle 3 Tage bis 20 mg / Tag. Dann weiter in 2.5 mg Schritten, und zwar alle 7 Tage (geht man zu schnell runter in der Dosis, weiß man nicht, bei welcher effektiven Dosis die Symptome wiedergekommen sind, da der Körper selbst eine Zeitkonstante von etwa 3 Tagen hat.

Wenn man z.B. nun bei 12.5 mg angekommen ist und nach 3 Tagen die o.a. Symptome wieder auftreten, dann Dosis um 5 mg erhöhen und dann (nach einer Woche) wieder um 2.5 mg absenken. Dies ist dann der kritische Kortison-Level, den der Körper aktuell benötigt. Diesen Level behält man dann für 4 Wochen bei und senkt dann alle 4 Wochen um 2.5 mg ab. Idee dahinter ist, dem Körper genug Zeit zu geben, sich mit der Ursache der Entzündung (s.o.) zu arrangieren.

 

Diese Strategie basiert auf experimentellen Beobachtungen. Es würde mich freuen, von anderen Dressler-Patienten (Alter < 55 Jahre, d.h. Patienten mit gut konditioniertem Autoimmunsystem) zu hören, ob sie ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

 

Es scheint bzgl. einer effizienten Therapie kaum Studien oder klinische Ergebnisse zu geben, oder kennt jemand entsprechende Veröffentlichungen? Die o.a. Erkenntnisse basieren auf diversen Konsultationen mit Chirurgen und mit Rheumatologen (Hintergrund: Rheumatologie nutzt Kortison ebenfalls in Langzeittherapien).

 

Gruß,

 

EvH

Link to comment

Hallo!

 

Auch von hier nochmals ein Update.

 

Deine Beschreibung ist sehr interessant. So ist es im Fall meiner Freundin noch nicht ausgeführt worden, da man bei den zwei heftigen Ausbrühen noch mit der hochdosierten Gabe von Ibuprofen reagiert hat. Erst nach Magenproblemen ist man auf Kortison umgestiegen, nur 5 mg, da die Symptome weitestgehend abgeklungen waren. Im Moment wird, wie du es auch beschreibst, schrittweise (alle 1,5 Monate) ausgeschlichen, um jeweils 1 mg. Sie ist jetzt bei 3 mg angekommen und es ändert sich bezüglich der Symptome nichts im Vergleich zu den vorherigen Dosen. Obwohl die Aktivität (ca. 6-8 km Spaziergehen täglich, 2-3 mal Physiotherapie wöchentlich) eher zugenommen hat. Ganz kann die Kortisongabe das Syndrom aber nicht unterdrücken, denn bei noch größerer Anstrengung über mehrere Tage hinweg kommen die Schmerzen in der linken Schulter und Atemprobleme zurück. Diese Symptome geben sich aber innerhalb von 1-2 Tagen, wenn die Anstrengungen reduziert werden.

 

Ob eine höhere Dosis im Moment sinnvoll wäre, um jegliche Symptome auszuschließen, ist schwer zu beurteilen. Man könnte dadurch dem Körper die von dir angesprochene Zeit geben. Andererseits muss man auch mögliche Nebenwirkungen abwiegen, und bisher sind aufgrund der sehr niedrigen Dosis keine aufgetreten. Wie lange die Kortisongabe fortgesetzt wird, ist schwer abzuschätzen. In ca. einem Monat wird auf 2 mg reduziert, um zu sehen, ob es auch damit gut klappt. Anderenfalls wird wieder hochgefahren, vermute ich, bis das Syndrom endgültig abgeklungen ist. Diesbezüglich ist von Seiten der Ärzte auch schon mal ein Zeitraum von 2 Jahren in den Raum geworfen worden. Diese Erfahrung haben sie zwar selbst nicht gemacht, jedoch sich entsprechend informiert.

 

Studien etc. haben wir kaum gefunden. Die meisten Ärzte kennen sich mit dem Dressler's überhaupt nicht aus. Dafür sind sie umso interessierter und setzen sich wirklich damit auseinander.

 

Bis bald,

Fe+A

Link to comment

Hallo Fe+A!

 

Danke für Deine Beschreibung!

Gute Besserung für Deine Freundin.

Sobald ich weitere Erkenntnisse habe, werde ich berichten.

 

Gruß,

 

EvH

Link to comment
  • 1 month later...

Update zur experimentellen Dressler-Syndrom-Therapie, beschrieben am 21.04.2013 in diesem Log

 

 

Moin!

 

Die von mir vrgestellte und im Log vom 21.04.2013 beschriebene "Sägezahn-Dosierung" (Saw-Tooth Dosage) des Cortison scheint zuverlässig zu funktionieren. Ich habe damit den Level der Dosierung bis jetzt auf 50 % der zuvor kritischen Grenze senken können, in ca. 6 Wochen sollte ich damit Kortison-frei sein, wenn alles wie erwartet verläuft.

 

Ich möchte hier jedoch ausdrücklich mitteilen, daß mir kürzlich aus Fachkreisen (Rheumaspezialist, da sich die Rheumaheilkunde ebenfalls mit dem Verstehen von Erkrankungen bzw. Fehlfunktionen des Autoimmunsystems beschäftigt) der Hinweis gegeben wurde, daß die von mir versuchte Therapiestrategie ein mögliches Risiko für die Entwicklung einer chronischen Erkrankung birgt.

Wie hoch das Risiko ist, ist nicht bekannt - und in meinem Fall funktioniert die Therapie-Strategie bisher ausgezeichnet, ich bin völlig beschwerdefrei und auch die Entzündungswerte (CRP im Blut) sind perfekt (0.14 mg/dl).

Die Klappenrekonstruktion-OP ist jetzt ziemlich genau 6 Monate her. Ich führe die Therapie ohne jede Einschränkung im vollen Berufsleben durch.

 

Ich werde bei Zeiten weiter über den Fortgang der Therapie berichten und wünsche allen Dressler-Betroffenen einen guten Therapieerfolg.

 

Gruß,

 

EvH

Link to comment
  • 2 weeks later...

Hallo,

 

ich bin noch relativ neu hier und seit 14 Monaten Herzkrank. Angefangen hat es mit Kammertachikardien, die sehr spät erkannt wurden und ich dann mit einem implantiereten Defibrillator versorgt wurde. Danach ging es dann mit Kammerflimmern weiter die durch heftige Schockabgaben des Defis therapiert wurden. 

Anfang September kam ich in die Reha nach Timmendorf. Dort hatte ich wieder Tachikardien (trotz hochdosierter Amiodaronaufsättigung) und  ich beschloß mit den Ärzten, mich in Hamburg einer epikardialen Kammerablation zu unterziehen.

Durch die OP kam es zu einem Herzbeutelbluterguß, der alle 2 Stunden über einen Pigtailkatheter auf der Intensivstaion über 3 Tage abgezogen wurde. 
Nach 8 Tagen konnte ich wieder nach Timmendorf, wo sich  ein paar Tage später Schmerzen im Brustraum einstellten. EKG, LZ Blutdruckmessung, Echo und Blutabnahme brachten keine Ergebnisse. Ist wohl die Psyche. Die Schmerzen wurden immer stärker und ich hatte einen sehr starken Leistungsabfall. In dieser Zeit durfte ich sowieso noch kein Rehasport machen. 

Ich bekam Ibu und wurde vertröstet auf die Ergebnisse. Mir ging es von Tag zu Tag schlechter und ich bekam noch Novalgin dazu, da ich Ibu schon die Höchstdosis bekam. Ein Arzt sagte sogar, als ich im Behandlungszimmer war und er mich noch nicht sah vorher schon : ach, das ist Frau .....      das ist seelisch....

3 Tage später bin ich zusammen gebrochen und kam auf die Intensiv.

Blutwerte im toxischen Bereich, herzbeutel und Pleuraerguß, stark vergrößerte Leber, Fieber, Vorhofflimmern und starke Bewußtseinseintrübung. Da wars auf einmal nicht mehr seelisch. Prednisolon, Torem und weiter Ibuprofen. Nach ein paar Tagen ausschleichen und bei 10 mg bleibend. 

Zu Hause bei meinem Kardiologen kam noch Colchicum dazu und Ibu weg. Nach ein paar Wochen ausschleichen und absetzten.

Ein paar Tage später war es wieder da und das ging Monate lang so weiter. 

Jetzt ist noch leider aus einer mittelgradigen Trikuspidalinsuffiziens eine schwere geworden, eine Vorhofablation hatte ich im April und die Ärzte sind sich nich einig, ob operieren oder abwarten oder oder oder............

 

Dafür hab ich seit 3  Wochen keine Beschwerden mehr wegen dem Dresslersyndrom. 

Das eine geht, das andere kommt. Auf keinen Fall werd ich das Prednisolon reduzieren (6,25mg) bzw das Colchicum absetzten. Vielleicht in ein paar Wochen nach Rücksprache mit meinem Kardi.

 

Das Wort Dresslersyndrom hab ich während meiner Z>eit in Timmendorf mal ergoogelt und den Ärzten mitgeteilt, die hatten keine Ahnung davon (16 Kardiologen im Haus und keiner konnte mir helfen). 

Link to comment

Hi Chrissy!

 

Herzlich willkommen hier!       :)

Hast ja ganz schön was hinter dir...!

Schön, dass es dir bezüglich des Dressler-Syndroms wieder gut geht.

Weniger schön, dass dieses bei den Fachärzten immer noch relativ unbekannt zu sein scheint... .

Das sich deine Triskupidalinsuffizienz so verschlechtert hat, ist natürlich auch nicht toll, ich denke, da wird es wohl früher oder später eine OP geben, oder?

Dir alles Gute, halt uns mal auf dem Laufenden!

 

Lieben Gruß,

Birgit.

Link to comment
  • 2 weeks later...

Na super, ich hab vor 7 Tagen begonnen (nach Rücksprache mit den Ärzten im Krankenhaus, wo ich letzte Woche wieder war) das Prednisolon von 6,25 auf 5mg zu reduzieren, da ich bezüglich auf die Perikarditis zur Zeit beschwerdefrei bin/war. Seit 2 Tagen habe ich wieder Schmerzen und die Leistungseinschränkung ist auch wieder da. 

Also hab ich heut morgen wieder 6,25mg genommen. Mein Kardiologe hat ohne mich zu fragen Urlaub genommen, aber das hätte er mir auch empfohlen. 

So lange ich nicht ohne Kortison und Colchicum absolut beschwerdefrei bin, ist an eine Rekonstruktion der Trikuspidalklappe natürlich nicht zu denken.

Link to comment

Moin,

 

eine Erhöhung um 1.25 mg reicht vermutlich nicht sicher aus (zumindest bei mir hat es nicht gereicht). Meine Erfahrung ist, daß eine kurzzeitige Erhöhung um 5...10 mg für 3-5 Tage besser und schneller wirkt. Danach reduzieren in Schritten von 1.25 mg

 

Gute Besserung!

 

Gruß

 

EvH

Link to comment

Moin,

 

hat jemand Erfahrung mit einer MTX Therapie (Methotrexat) anstelle von oder ergänzend zu einer Cortison-Behandlung?

http://de.wikipedia.org/wiki/Methotrexat

 

Noch ein Hinweis: Prophylaktisch ist die Einnahme von Dekristol 20'000 IE zu erwägen, wenn man länger Cortison einnimmt - ggf. auch Knochendichtemessung durchführen lassen! Am besten aber mit Dekristol früh beginnen und nicht erst nach längerer Einnahme von Cortison.

Außerdem: Das Dressler - Syndrom (Pericarditis / Perikarditis) hat zwar inhaltlich nichts mit Rheumatologie zu tun, aber in der Rheumatologie sitzen die Fachärzte, die sich mit den Dingen des Autoimmunsystems und Cortison-Behandlung offenbar noch am besten auskennen. Leider ist das Feld der Autoimmun-Reaktionen bisher nur sehr dürftig erforscht, daher basiert bis heute vieles auf empirischen Erkenntnissen.    

 

Gruß,

 

EvH

Link to comment
  • 3 weeks later...

Das klingt nach einer langen Leidenszeit Chrissy!

 

Ist ja zumindest gut, wenn das Dressler's endlich etwas zur Ruhe kommt.

 

Bei meiner Freundin war es lange stabil, Prednisolon war bereits auf 2 mg unten. Dann kam es zurück, auf kurze sportliche Anstrengung hin. Allerdings war das Aufflammen deutlich geringer, Ergüsse waren kaum zu sehen und auf die Gabe von 5 mg Kortison und ein bisschen Ibu ging es innerhalb weniger Tage zurück. Nach drei Wochen mit recht intensivem Bergwandern etc kam jetzt ein erneuter Rückfall, allerdings bislang nur vereinzelt Schulterschmerzen sowie Atemschwierigkeiten. Letztere sind eigentlich das größte Problem. Perikardergüsse waren keine feststellbar, Pleuraergüsse wurden noch nicht untersucht.

 

Wir waren mittlerweile im Deutschen Herzzentrum in München wegen zusätzlicher Meinungen. Die Ärzte waren sehr kompetent. Dort war das Syndrom natürlich auch ein Begriff. Ihnen waren Fälle bekannt, in denen es bis zu zwei Jahre angehalten hat. Nach den Aussagen der Ärzte dort tritt das Snydrom bzw. das Postthorakotomiesyndrom in 5-10 % der Fälle auf. Häufig, wie ich finde, es sollte also besser bekannt sein. Selten sind nur die Fälle, in denen es sich über Monate hinzieht. Wirklich neue Ideen hatten sie jedoch auch nicht, da das Prednisolon in solch niedriger Dosis bislang ausgereicht hat.

 

Meine Freundin ist im Moment jetzt stationär auf der Rheumatologie aufgenommen worden (ambulant bis zu sechs Monate Wartezeit, und den niedergelassenen Rheumatologen war die Sache - abgesehen von ähnlichen Wartezeiten - zu heiß und kompliziert). Dort wird sie nun durchgecheckt, bislang jedoch ohne Erfolg. Rheumatologisch (zum Glück) alles unauffällig. Im Moment nimmt sie keine Medikamente mehr. die Symptome des Dressler's sind nicht schlimmer geworden, es verbleibt die Atemeinschränkung und die beschriebenen vereinzelten Schulterschmerzen. Colchicin wurde aber bereits erwähnt. Darauf wird es wohl hinauslaufen. Um damit ein endgültiges Eindämmen zu erreichen.

Auf die Idee mit den Rheumatologen haben uns die Ärzte im Deutschen Herzzentrum gebracht sowie ein Angiologe am hießigen Klinikum, der ihr auch den stationären Aufenthalt "besorgt" hat. Wie du erwähnt hast, EvH, sollten sich die Ärzte dort am besten mit Autoimunkrankheiten auskennen.

 

Ich werde berichten, was herauskommt. Ob sie Neues dazu beitragen können.

Link to comment

Hallo nochmal!

 

Also seit heute ist sie draußen. Rheumatologisch waren alle Befunde unauffällig. Die Rheumatologen haben jetzt Voltaren verschrieben, da sie im Moment lediglich Atemschwierigkeiten und sehr vereinzelt Schmerzen in der Schulter hat. Cortison und Colchicin daher im Moment nicht, da keine Ergüsse etc. vorhanden sind. Insgesamt etwas unbefriedigend, da nichts neues rauskam. Immerhin konnte man eine rheumatologische Grunderkrankung ausschließen.

 

Die Atemprobleme treten etwas unspezifisch auf und bringen natürlich eine deutliche Leistungseinschränkung mit sich. Der Lungenfunktionstest war aber in Ordnung. Ist das bei euch auch so gewesen? Wir hätten wetten können, dass man auf dem Lungenfunktionstest etwas merkt...

 

Grüße,

A+F

Link to comment
  • 2 weeks later...

Hallo zusammen,

hab schon mal am 18.August.2010 gepostet und hab dann aber irgendwann aufgegeben eine Lösung zu suchen.

http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=4236&hl=

 

Nun bin ich mal wieder verzweifelt und mache mich auf die suche nach einer Lösung.

 

Hab schon alles durch Rheumatologe, Pneumologe, Alergietests, Sportmedizin

5 Krankenhäuser und wesendlich mehr Kardiologen und alles hat nichts genützt.

 

Warum ich schreibe:

hier wird behauptet dass man es nicht durch zu viel Sport auslösen kann jedoch habe ich in meinen mindestens 10 Pericarditis fällen gelernt dass ich ohne  ausdauertraining (Winterpause) auch keine probleme habe, nur wenn ich im hohen Pulsbereich trainiere habe ich 2 Tage später wieder probleme und kann dann einige Wochen nicht ein mal mehr spazieren laufen da sich sonnst mein zustand weiter verschlechtert.

 

Also mein tipp lautet macht mal langsam und kein Sport, evtl. hilft es bei euch auch, und ja alle meine Kardiologen sind der Meinung das kann nicht sein aber ich weis es definitiv besser denn ich habe es oft genug getestet (gerade hab ichs mal wieder übertrieben und muss nun dafür büsen) .

Link to comment

Hallo Herzklappe-Neu ,

 

da mag jedes Herz und das Autoimmunsystem etwas anders reagieren - ist ja auch nur ein Mensch ;-)

 

Bei mir hilft Sport auf jeden Fall, aber natürlich in Maßen und kein Marathon! Hast Du mit Kortison behandelt? Bist du ohne Sport UND ohne Kortison o.ä. denn völlig beschwerdefrei?

 

Der Rheumatologie hilft (nur - aber wichtig!) insofern, daß er sich mit der Unbekannten "Autoimmunsystem" noch am besten von allen Unwissenden auskennt  und damit etwas zu Kortison, MTX, Colchizin und Co. sagen kann (das bestätigt auch jeder Facharzt , daß man darüber eigentlich nicht befriedigend viel weiß, weil zu wenig dazu geforscht wird).

 

Meine oben genannte im Selbstexperiment erprobte Therapie-Vorgehensweise (Wellen-periodische Dosierung mit Cortison) hilft bis jetzt ausgesprochen gut und ich konnte damit die Stärke des Wiederkehrens der Symptome von Mal zu Mal deutlich senken.

 

(Achtung: Mein Experiment ist natürlich keine klinische Studie sondern ein Einzelexperiment ohne Anspruch auf Gültigkeit zur Verallgemeinerung - es mag aber sein, daß mein Therapieweg dichter an der Ursachenbekämpfung des Dressler liegt als übliche Standard-Therapien, die nur die Symptome betrachten (Entzündung unterbinden mit Cortison), aber nicht die (möglichen) Ursachen (d.h. Ursache der Entzündung eliminieren durch "in Maßen"-Aktivierung des Autoimmunsystems selbst statt das Autoimmunsystem massiv außer Gefecht zu setzen, um das Symptom zu unterdrücken)).

 

Inzwischen bin ich soweit, daß ich beim Auftreten der Symptome zwar noch ein ganz leichtes Ziehen am Herzen spüre und auch der CRP (Blut) sich dann geringfügig erhöht (unter 10 [< 5 gilt als normal], aber nicht bis über 180 wie bei den ersten Dressler-Schüben!), daß aber beim Ultraschall keine Symptome mehr sichtbar sind - d.h. ich kann mit Cortison so früh gegensteuern, daß es gar nicht erst zur Leistungseinschränkung oder anderen Folgeeffekten kommt.  

 

Ich dosiere das Cortison in Eigenregie, da man nach meiner Erfahrung nach zügig reagieren muß (innerhalb von 8-16 Stunden), damit es effektiv ist,  und da bringt ein Arztbesuch mE. keine zusätzliche Informationen / Hilfen (bis auf das Labor des Hausarztes, daß ich interessehalber gelegentlch gerne in Anspruch nehme, um eine Korrelation meiner Beobachtungen und Dosierungen zum CRP zu ermitteln und das Vorgehen dokumentieren zu können - vielleicht schreibe ich ja Weihnachten mal einen Fachartikel darüber... ;-).  

 

Gruß,

 

EvH

Link to comment

Das, was du berichtest, Herzklappe-neu, kennen wir auch. Sowohl die vielen Arztbesuche als auch die mangelnde Einsicht, dass es vor allem anstrengungsabhängig ist.

 

An Ausdauersport ist nicht zu denken. Die Rheumatologen kennen sich auch nicht wirklich damit aus, mussten wir und vor allem natürlich meine Freundin feststellen.

 

Aus amerikanischen Foren haben wir mitbekommen, dass es durch aus ein bis zwei Jahre dauern kann. Auch dort wird in erster Linie mit Cortison therapiert, ab und an noch in Kombination mit Ibu.

Komischerweise scheint es dort weitaus bekannter zu sein. Bekannte von uns, die dort Medizin studieren bzw. mittlerweile praktizieren kennen das Syndrom schon aus dem Studium. Scheint dort eine Art Klassiker zu sein.

Ist hier jedenfalls nicht so :-)

 

Die "Eigentherapie" mit Kortison erscheint mir auch am sinnvollsten. Von Zeit zu Zeit kann man Rücksprache mit den Ärzten halten, aber mir scheint, sie haben in dieser Sache genauso bzw. mittlerweile weniger Ahnung als die Betroffenen.

 

Gute Genesung allerseits!

Link to comment

Hallo!

 

Noch zwei kurze Fragen:

 

Ist es bei euch auch so, dass zwar (teilweise starke) Atemschwierigkeiten auftreten, die meisten Lungentests, inklusive Lungenfunktion etc. aber unauffällig sind?

 

Und habt ihr auch von Zeit zu Zeit Schmerzen im Brustkorb? Also wahrscheinlich unmittelbar am Herzen? Nicht durchgehend, sondern eher punktuell und schnell wieder verschwindend?

 

Beste Grüße,

A+F

Link to comment

Ich habe auch ab und an beschwerden beim Atmen und schmerzen im Brustkorb.

Das atmen bereitet mir anfangs keine Schmerzen aber ich fühle mich als wenn ich zu wenig Sauerstoff aufnehme, behindert mich nicht extrem aber mir fehlt dann die Leistung beim Radfahren.

Starke beschwerden habe ich erst wenn ich sehr starke Schmerzen habe, da ist Atmen auch sehr schmerzhaft (je tiefer man atmet desto stärker die Schmerzen).

Kurze stechende Schmerzen in der Brust habe ich wenn es anfänngt mal wieder schlechter zu werden und auch wenn es besser wird, meist in der Mitte des Brusstkorbes aber auch auf der echten Brustseite.

 

Wie stark sind denn eure Schmerzen wenn Ihr mal problehme habt und was nehmt Ihr als schmerzmittel? Im Krankenhaus hat man mich immer leiden lassen wie ein Hund bevor man mir was vernünftiges gegen die Schmerzen gegeben hatt.

Reichen euch die Ibus gegen die Schmerzen und Entzündung oder nimmt Ihr noch Schmerzmittel?

Ich benötige zumindest nachts wenn ich mich hinlegen möchte Schmerzmittel sonnst kann ich kaum Atmen und vor schmerzen nicht schlafen (auf der seite liegen geht gar nicht ist aber nicht auf beiden Seiten gleich stark).

 

Wie lange nehmt Ihr die Entzündungshemmer (Ibuprofen) und wann könnt Ihr wieder mit Sport beginnen, bin mir immer nicht sicher ob es schon gut ist oder ob ich weiter Tabletten nehmen soll.

 

Kennt Ihr das auch dass wenn es anfängt schlechter zu werden und auch wenn es besser wird man nicht schlafen kann weil man nervös ist, ich muss dann immer mit dem Bein zucken weil es irgendwie dort zieht, ist kein starker schmerz aber kann es nicht beschreiben, fühlt sich an wie ein eingeschlafener Fuß aber nur immer sehr kurz dafür aber alle 30sec, hab das auch zeitweise im linken Arm aber nicht so stark und häufig, stehe dann auf esse was und irgendwann wird es dann besser (tritt nur im liegen auf).

Ich vermute auch dass das vom Magen her kommt da mich Magentropfen und was essen beruhigt, evtl. ist es auch Psychisch!?

Ich glaube meine Hausärztin (benötige ich für die Krankmeldung) dennkt ich hab einen Psychischen knall und bin ein simulant.

 

Nach erfolglosen tests mit Pendeln, Globolis und Osteopathie möchte ich nun als letzten Schritt eine Kur in einer Herzklinik mache, könnt Ihr eine empfehlen?

 

Apropo alternativ Med. ich habe mal mit Weihrauch Kapseln (Ärztin lacht darüber) experimentiert und ich habe das Gefühl dass es länger dauert bis ich schwierigkeiten habe aber dafür geht es sehr viel schneller das der schmerz sehr stark ist (innerhalb 2 Tage).

Evtl. hilfts ja jemandem von euch dass es garnicht mehr ausbricht, ein tests ist es doch wert.

Link to comment

Das ist sehr interessant, was du schreibst. Meine Freundin hat exakt die gleichen Symptome.

 

Das trifft sowohl auf das Atmen zu als auch auf die Schmerzen bis hin zum Zucken in den Beinen.

 

Aber eines nach dem anderen :-)

 

Jede Welle des Syndroms beginnt eigentlich mit eingeschränkter Atmung. Früher kamen danach sehr schnell Schmerzen hinzu, wie du sie beschreibst. Vor allem am Anfang der ganzen Sache, nach den ersten Versuchen, wieder Sport zu machen. Das waren heftige Attacken. 

 

Mittlerweile kommen die Schmerzen zwar auch nach einiger Zeit, aber wesentlich langsamer und nicht mehr so stark. Die Probleme beim Liegen treten so gut wie nicht mehr auf. Sport ist aber nun seit sechs Monaten ausgeschlossen. Was sie macht, ist jeden Tag flott Spazierengehen. Zwischen zwei und drei Stunden. Wir waren auch schon beim Bergwandern. Das geht alles recht problemlos. Wenn überhaupt, dann flammt es nur kurz auf.

 

Gegen die Schmerzen helfen Ibus eigentlich recht gut. Zumindest mittlerweile. Zu Beginn hat es bei einem vollen Ausbruch (mit Ergüssen, heftigen Schmerzen beim Liegen, star eingeschränkte Atmung) aber nicht gereicht. Da hat sie zusätzlich zu 3 x 600 mg Ibu noch Tillidin bekommen. Aber damit muss man wirklich sparsam umgehen. Sie meint, es ist ein witziges Gefühl, man wird richtig high davon. Hilft also, aber man muss aufpassen wegen Abhängigkeitsgefahr. Die Dosis der Ibus bestimmt sie selbst. Im Moment hat sie nur vereinzelt Schmerzen im rechten Brustkorb und leichte bis keine Atemschwierigkeiten. Um aber mal wieder beschwerdefrei zu werden, nimmt sie trotzdem 3 x 300 mg Ibu. Dazu in der früh zwischen 6 und 8 Uhr noch 4 mg Cortison. Bald geht es auf 3 mg runter, die Ibus kommen dann auch weg. Es ging eigentlich über Monate bei der oben beschriebenen "Belastung" ohne jegliche Ibus. Sondern nur Cortison zwischen 5 und 2 mg. Und das sollte ja auch das Ziel sein. Sport würde ich erst einmal komplett weglassen. Es hilft nichts und der Körper braucht anscheinend die Ruhe. Wenn der Herzbeutel dauerhaft entzündet ist, dann kann das nicht gut sein.

 

Zu den Zuckungen. Die hat sie auch. Mal schlimmer, mal weniger schlimm. Eigentlich exakt so, wie du es beschreibst. Die Ärzte hatten erst gedacht, es kommt vom Schlaganfall. Es ging aber erst nach der Herz OP so langsam los. Dann bestand der Verdacht von Restless Legs. Die wollten schon mit Parkinson Medikamenten ran. Dann haben wir uns erkundigt und beim Arzt den Ferritin Wert bestimmen lassen. Der gibt eine verlässliche Aussage über den Eisengehalt im Körper. Der Eisenspiegel ist nur wenig aussagekräftig. Gibt es viel dazu im Internet. Ihr Ferritin Wert war zwar laut dem Laborwert noch innerhalb der Norm, aber nach Erfragen des genauen Werts haben wir festgestellt, dass die Richtwerte des Labors in dieser Hinsicht vorsinnflutlich waren. Sie hat dann begonnen, täglich Eisen zu nehmen - Ferro Sanol Kapseln. Damit wurde es nach mehreren Wochen besser mit den Zuckungen. Wir haben die Zuckungen als auf einen Eisenmangel zurückgeführt - zu diesem Zusammenhang gibt es viel online in diversen Foren.

An einen Zusammenhang mit Dressler's hat noch niemand gedacht. Wir haben eben nach Lesen deines Posts darüber nachgedacht, können aber nicht sagen, dass die Zuckungen mit einem Anstieg der Symptome auch häufiger auftreten. Im Moment ist das Dressler's auch immer ein bisschen da in Form von leichten Problemen beim Atmen und vereinzelten Schmerzen. Zuckungen hat sie aber so gut wie keine. Eisen nimmt sie nur noch vereinzelt, vielleicht hat das Auffüllen des Eisenspeichers tatsächlich geholfen. Solltest du vielleicht mal testen lassen. Den Zusammenhang von Restess Legs und Eisenmangel kannte komischerweise noch kein Arzt, wird aber online oft beschrieben. Wichtig ist: nicht den Eisenspiegel testen, sondern Ferritin.

 

An alternative Medizin hatten wir schon gedacht, aber bislang noch nichts ausprobiert. Mal sehen, ob sie das noch angehen will. Ich vermute nicht.

 

Das einzige, was noch einen Versuch wert zu sein scheint, ist Colchicin. Ist auch von den Rheumatologen angesprochen worden, aber nachdem sie kein Rheuma hatte, war sie schnell uninteressant und wurde ohne wirkliche Tipps entlassen... wir werden das bei Bedarf aber mal mit dem behandelnden Kardiologen besprechen, der ist experimentierfreudig.

 

Das war es dann auch an Alternativen. Nimmst du kein Kortison? Hilft bei ihr auch niedrig dosiert. Bei stärkeren Wellen zu Beginn noch kurz kombiniert mit Ibus. Dann nur noch Cortison und dann langsam, mg für mg ausschleichen. Niedrig dosiert scheint Cortison bei richtiger Anwendung auch deutlich weniger schädlich zu sein als die dauerhafte Bombardierung des Körpers mit Ibu!

 

Soviel also dazu. Hoffen, wir konnten ein bisschen beitragen.

Edited by boogi4
Link to comment

Ich schwöre auch auf Tilidin, zum glück hat mir das mal ein Arzt verschrieben sonnst wüsste ich nicht wie ich schlafen kann.

Am anfang (max. 3 Tage) ist ohne Schmerzmittel kein liegen und somit auch kein schlafen möglich, abhängig macht das Zeug aber nicht?! höchstens man hat dauernd schmerzen und muss es immer nehmen, ich habe da keine bedenken (bin ich etwa schon abhängig? ich würde töten wenn ich es nicht mehr bekommen würde).

 

Ich habe auch immer über Alternativmedizin gelacht aber in der Verzweiflung macht man alles und man bekommt ja auch Tipps von überall her. Ich fand das Geld hinausgeschmissen aber alles andere hat ja auch nur gekostet und nichts gebracht.

 

Wegen dem zucken habe ich auch die Ibus in verdacht, ich habe das Zucken immer am anfang und ende der Beschwerden und wenn ich dann testweise keine Ibus mehr nehme ist auch das Zucken weg (bin da noch in der Testfase).

 

Mein Kardiologe ist total gegen Kortison, hat zu viel Nebenwirkungen (habe ich nur ein mal von der Klinik verschrieben bekommen), immer wenn ich schmerzen  bekomme und Ihn aufsuche kann er nichts feststellen, spätestens 1 Tag später in der Klinik kann man dann Flüssigkeit im Herzbeutel feststellen, ich vermute er hällt mich für einen Simulant und alles was ich Ihm erzähle begreift er nicht da er es nicht kennt, wenn ich Ihm sage dass wenn ich nur ein wenig spazieren gehe die schmerzen stärker werden, lässt er mich ein Kardio-EKG machen und sagt dann 150 Watt sind super, dass ich sonnst 300 mache ist egal, denn für Ihn ist das super, gleiches gilt wenn man eine Schwerbehinderung beantragen möchte, nach der Op als es mir super ging hatte ich 50% und ein Jahr später seit es mir eigentlich schlecht geht bekomme ich nichts mehr.

 

Hat Deine Freundin auch das Gefühl dass wenn Sie friert oder durch sonstiges angespannt ist sich die Schmerzen stark verschlimmern?  als es mir schon besser ging bin ich im freien gesessen und habe gefriert, es ist dann wieder viel schlechter geworden, vorher befand ich mich auf dem weg zur Besserung und dann begann alles von vorne.

Link to comment

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...