Dressler Syndrom

[Julia260484]

Fünf Jahre später...nun schreibe ich euch mal meine bisherige Erfahrung zum Dressler Syndrom. Ich hatte eine Aortenklappenrekonstruktion bei biskupider Veranlagung. Ich wurde bereits mit leichtem Perikarderguss (1cm) in die Reha entlassen. Dort schlugen Ibuprofen und Wassertabletten nicht an, weshalb ich fünf Tage Kortison nehmen musste. Damit ging es flugs zurück. Das war erste Eoche Reha. Bei folgenden, wöchentlichen Echos war nur geringfügig Wasser im Herzbeutel erkennbar. Bei der Abschlussuntersuchung hieß es dann plötzlich, dass Wasser sei wieder da, wieder bei 1cm und ich müsse nun zurück ins Krankenhaus. Das war auf einem Freitag. Am folgenden Sonntag war der Perikarderguss bereits bei 3cm und es folgte abends um 23 Uhr eine Notpunktion. Nun bin ich seit einer Woche zuhause. Nehme wieder Ibus und Wassertabletten. Der Erguss ist nach wie vor da, aber bei unter einem Zentimeter und somit medizinisch nicht relevant.

 

Da es sich bei einem Perikarderguss um eine Entzündung handelt helfen Ibus selbstverständlich sehr gut. Ebenso Wassertabletten. Kortison wird nur im äußersten Notfall benutzt, da es dem Körper sonst eher schadet als hilft.

 

Auch meine behandelnden Ärzte sagten mir, dass es eine Reaktion meines Immunsystems sei und dies überwiegend bei jungen Menschen mit stabilem Immunsystem auftrete. 

 

Ich bin aktuell in Woche 6 nach OP und fühle mich noch immer extrem schlecht! Habe Schmerzen in der rechten Brust, ein reißen unterhalb der rechten Brust, wenn ich mich vornüber beuge und auch sonst käme ich ohne Schmerzmittel noch nicht über die Runden.

 

@boogi4 wie erging es deiner Freundin denn noch? Wie lange schleppte sie das Dressler Syndrom noch mit sich rum??

 

LG Jule

[N-Herz]

Hallo Julia,

 

wie geht es dir zwischenzeitlich? Ich hoffe doch besser!

 

Also meine Erfahrung zum Thema Dressler Syndrom/Postkardiotomiesyndrom sind mittlerweile mehr als ernüchternd!!! Meine Herz-Op fand am 2.3.2015 statt (Vorhofseptumdefekt) und fast auf den Tag genau drei Monate später hatte ich das erste mal das Vergnügen mit diesem Problem Bekanntschaft zu machen. Und seither sucht es mich in mehr oder weniger regelmäßigen Zeitabständen auf!! In den Sommermonaten habe ich in der Regel Ruhe, die Monate Oktober bis April sind die schlimmsten. ...... ob es an den vielen sich im Umlauf befindenden Keimen liegt, weiß ich nicht!? Bei mir wird es auf jeden Fall u. a. durch hohen Puls und Infekte ausgelöst. Manchmal aber auch ohne für mich ersichtlichen Grund.

Auf jeden Fall habe ich seit der Op schon unzählige "Schübe" durchlebt. Klassische Symptome wie ein Erguss fehlte bei mir bisher jedoch (zum Glück) immer. Alles andere kann ich nur bestätigen.

 

Was für mich persönlich bei dieser ganzen Sache aber eigentlich eines der zentralen Themen ist, ist die Frage, wie lange nimmt ein Herz diese immer wiederkehrenden Entzündungen hin??? Faktisch findet in der Herzregion eine Entzündungensreaktion statt!! Wie lange schone ich mich, verzichte auf Sport, gehe nicht arbeiten, usw .........??? Fragen über Fragen, die mir bisher auch keiner so richtig beantworten konnte!! Aber all das gestaltet sich schwierig als erwachsener Mensch mit Arbeit, ggf. Kindern, sonstigen Verpflichtungen!! Manchmal habe ich diese Schübe im Abstand von 4 Wochen!! Soll ich mich dann monatelang ins Bett legen ........ ist wohl nicht machbar!!!!

Also neben der Tatsache, dass es einem richtig scheiße gehen kann, wenn man sich gerade mitten in einem Schub befindet, finde ich, ist dieses Thema eigentlich generell nicht zu unterschätzen!! Oder seht ihr das anders???

Mich persönlich kotzt dieser Zustand langsam mehr als an!! Helfen tut einem auch keiner!!  ...... und von einem Leben, dass ich irgendwann einmal geführt habe (viel Sport und Aktivität) bin ich oft weit entfernt. Am schlimmsten ist für mich jedoch die Verunsicherung, schließlich würde ich eine Schädigung der Herzens gerne vermeiden!! ...... die Op sollte ja eigentlich Gutes tun!!!

 

Liebe Grüße

N-Herz

[EvH]

Moin Allerseits!

Hier mal wieder ein kurzes Update zum Dressler-Syndrom (Langzeitbeobachtung seit 12/2012).

Seit 3/2018 hat (mein letzter Eintrag hier) sich das Dressler-Syndrom nicht mehr bei mir bemerkbar gemacht (trotz Sport). Es braucht einfach seine Zeit und die Geduld des Patienten. Bin weiterhin topfit. 

Mich würde rasend interessieren, ob man gegen "Dressler" über die Zeit immun wird (d.h. ob sich das Autoimmunsystem entsprechend über der Zeit adaptiert), denn spannend ist die Frage, ob bei einer nochmaligen Herz-OP (mein Arzt sagte mir damals mal, daß eine Mitralklappenrekonstruktion wohl im Durchschnitt eine Funktionserwartung von etwa 18 Jahren hat)  wieder mit dem Auftreten des Dressler-Syndroms zu rechnen ist oder nicht.   Ich werde zu gegebener Zeit gerne berichten ! 

Hat damit schon jemand Erfahrung oder kennt jemand entsprechende Veröffentlichungen zu dem Thema?

 

Gruß

 

EvH

 

PS: weil es oft als Furcht vor Kortison im Blog erscheint, hier mein Kommentar dazu: Ich habe nie irgendwelche bleibenden Nebenwirkungendes Kortison festgestellt. Wir sprechen hier auch nicht von dauerhafter Gabe sondern immer (!) von kurzer Stoßtherapie. Beim allerersten Auftreten des Dresslers hatte man es mir länger gegeben (auch ohne bleibende Nebenwirkungen), aber mit dem Wissen von heute hätte es auch damals die Stoßtherapie (bei der man sich das Ausschleichen ersparen kann) sehr wahrscheinlich getan. (siehe Texte weiter oben in diesem Blog) 

Edited December 29, 2018 by EvH
Ergänzung des PS

[Julia260484]

Hallo zusammen. Nun auch von mir ein Feedback. 

Mein stationärer Aufenthalt im Krankenhaus zog sich noch bis Ende August hin (bei Notpunktion wurden mir insgesamt 1,7 L Wasser gezogen...Pleuraerguss ebenfalls ca 1 L wasser), da das Symdrom immer wieder kam. Weder IBU noch Kortison halfen. Seit August nehme ich nun morgens und abends Cholchizin, ein Pflanzengift, welches normalerweise bei Gicht verschrieben wird. Dank dieses Medikaments bin ich mittlerweile beschwerdefrei. Meine Ärzte sagten ich müsse das mindestens 6 Monate nehmen und auch in dieser Zeit zwingend auf Sport verzichten. Man hört immer wieder von Leistungssportlern, die plötzlich tot umfallen: die Ursache hierfür ist oftmals ein nicht erkannter Perikarderguss. Wenn man weiß, dass man einen Erguss hat, ist es fahrlässig sein Herz zusätzlich zu Hochleistung zu treiben!

 

Ich arbeite nun seit vier Wochen wieder, mit Hamburger Modell, und merke, dass mir die tägliche Routine hilft meine Kondition langsam wieder aufzubauen, denn davon ist nach über 6 Monaten nun nicht mehr viel übrig. 

 

Was ich durchmachen musste war Größe Scheiße, einmal wirklich auch lebensgefährlich, aber liegt auch an der Unerforschtheit dieses Themas. Ich habe gelernt, dass alles, was Ärzte nicht wirklich erklären können als Syndrom behandelt wird....

 

Alles Gute!

[Angie12]

Hallo.

Zuerst möchte ich mich bei allen bedanken die Ihre Erfahrungen hier mitgeteilt haben. Ohne manchen Tipp wäre ich verzweifelt. Mein besonderer Dank gilt EvH. Ich habe viel umgesetzt und bin dankbar für diese Berichte.

Nun zu meiner Geschichte.

Bei einer Routineuntersuchung wurden Herzrhythmus Störungen festgestellt und zwar soviel das diese durch eine Ablation beseitigt werden mussten. Mir ging es bis dahin gut und ich hatte keine Beschwerden bzw nichts von diesen bemerkt. Am 31.10.2018 hatte ich einen Termin im Deutschen Herzzentrum in München. Der Tag dort war chaotisch. Kein Zimmer bis zum frühen Nachmittag. Infusion auf dem Flur. Dann in 30 Minuten Zimmer beziehen und fertig machen für die OP. Hätte meinem Bauchgefühl folgen sollen und heimgehen dann wäre alles anders gekommen. Nach der Ablation bin ich auf der Intensiv aufgewacht. Viele Ärzte um mich ein und ein es Tut mir leid es gab Schwierigkeiten. Mein Herz wurde verletzt und es mussten in einer Notpunktion 500 ml Blut abgezogen werden, sonst wäre ich gestorben. Das erklärte die immensen Schmerzen denn alles war abgedeckt und ich hatte die Nadel noch nicht gesehen. Die ganze Nacht wurde Blut abgezogen. Am nächsten Tag wurde ich auf die normale Station verlegt und mir ging es besser. 4 Tage später am Sonntag würde ich mit " nur Tabletten für die Blasenentzündung" die ich wahrscheinlich durch den Katheder erhielt entlassen. Am Wochenende kamen die Schmerzen. Das Wochenende irgendwie überlebt und am Montag zum Kardiologen. Der stellte dann fest: Herzbeutelentzündung. Zwerchfellentzündung. Rippenfellentzündung. Dressler Syndrom. 

IBU 600 vier Mal am Tag und Pantoprazol. Nach einigen Tagen wurde es nicht besser sondern immer schlimmer. Extreme Schmerzen. Ich konnte nicht mehr gehen und nicht mehr reden. Mir fehlte die Kraft und die Luft. Ich wurde wieder zum Arzt geschleppt. Um es abzukürzen. Ich war 3 bis 4 x die Woche beim Kardiologen und nach 2 Wochen erhielt ich IBU 600/ 4 x am Tag. Colchizin 1 Tablette. Prednisolon 50 mg. Novalgin Tropfen 40 und Morphium. Ich war laut meinem Arzt jetzt am Ende der Tabletten/ Tropfen angelangt mehr konnte ich nicht mehr nehmen. Eine Einweisung ins DHZ lehnte ich ab. Mein Bauchgefühl sagte, ich würde da lebend nicht mehr raus kommen. 9 Wochen lebte ich nur im Bett/Couch. Ich konnte nicht alleine gehen und nicht reden. Was erschreckend war, das der Körper Funktionen einstellte die nicht lebensnotwendig waren. Mir wuchsen keine Haare, keine Nägel. Und das 4 Monate lang. Das war die schlimmste Zeit und ich hatte noch nie solche Schmerzen und wollte mehr als einmal nicht mehr leben da ich es nicht mehr aushielt. Dann wurde es langsam besser. Aber nur minimal. Ich war 7 Monate krank geschrieben und wurde dann eingegliedert. Es tauchen immer wieder Entzündungen auf. Manchmal leicht. Manchmal wieder sehr schmerzhaft. Ärzte waren oder sind mit diesem überfordert. Ich habe jetzt eine Lungenfachärztin die kennt sich aus und hilft mir sehr was mein Kardiologe bisserl auf die leichte Schulter nimmt. Sie verschrieb mir Vitamin D und lässt auch die Knochendichte prüfen. Ich hatte Anfangs einen Entzündungswert von 380. Jetzt bei 17. Auch noch nicht perfekt aber es wird. Nehme jetzt im Moment 12 mg Kortison. Die Reduzierung läuft bei mir 12-11-12-11 usw. Donnerstag dann 12. Freitag 11. Samstag 10. Sonntag 11 mg. Montag wieder 10 mg. Bei allen anderen Reduzierungen hatte ich keinen Erfolg. Ich und die Familie haben die Hölle durchlebt und es ist noch nicht vorbei. Aber immer wieder kehre ich hierher zurück und lese mir alles durch und schöpfe Hoffnung da alle anderen es ja auch durchmachen mussten und sie teilweise ja wieder "normal" leben können. Sport, ich hatte am Dienstag noch trainiert und wurde Mittwoch operiert ist seitdem nicht möglich. Zunahme durch das Kortison leider um fast 10 kg. Aber ich bin froh das überlebt zu haben. Aber ich wäre glücklich dieses Kapitel mal abschließen zu können. Im Moment habe ich wieder eine größere Entzündung mit stärkeren Schmerzen das deprimiert immer ein bisschen. Ich wünsche allen viel Erfolg beim Kampf gegen das Dressler Syndrom. Man braucht gute Ärzte und soll auf seinen Körper hören sonst dreht man sich im Kreis. Das musste ich leider selbst erfahren.

 

 

[Niko53]

Am 29.12.2018 um 10:35 schrieb EvH:

Mich würde rasend interessieren, ob man gegen "Dressler" über die Zeit immun wird (d.h. ob sich das Autoimmunsystem entsprechend über der Zeit adaptiert), denn spannend ist die Frage, ob bei einer nochmaligen Herz-OP (mein Arzt sagte mir damals mal, daß eine Mitralklappenrekonstruktion wohl im Durchschnitt eine Funktionserwartung von etwa 18 Jahren hat)  wieder mit dem Auftreten des Dressler-Syndroms zu rechnen ist oder nicht. 

Hallo EvH,

    hallo in die Runde,

soeben wurde ich von einem Medizinstudent über meine Geschichte und Erfahrung mit der Sana-Klinik und den späteren Nachwirkungen der OP  befragt. Dabei wurde mir bewusst, wie der Alltag voran schreitet und, wenn alles glatt geht, man vieles einfach vergisst. ;-) !

Hier ein kleines update von mir:

Nachdem ich nach vielen Fehlversuchen das Cortison im Sommer 2018 endlich erfolgreich abgesetzt habe, konnte ich in der Folge wieder mit voller Stelle arbeiten (zum Glück nicht körperlich belastet!). Abgesehen von leichtem Herzstolpern, vor allem in schlafgestörten Nächten (eher seelische Belastungen) lief alles glatt. Der Blutdruck hatte sich nach Absetzen aller Medikamente wieder stabil bei 120/80 eingefunden, ... aber weiterhin vermied/vermeide ich stärkere körperliche Belastungen (Zementsäcke tragen z.B.).

Als beruhigend fand ich den kleinen Cortisonvorrat, auf den ich aber bislang nicht mehr zurück greifen musste. Meine letzte kardiologische Untersuchung - ohne nennenswerte Befunde! - liegt nun schon weit zurück (bin da etwas zu nachlässig) und ich habe mir den Januar 2020 für einen nächsten Check vorgenommen. (Frage an euch: wie oft geht ihr?)

Übrigens, Nebenwirkungen durch das Cortison konnte ich bei mir auch nicht feststellen.

Alles in allem bin ich optimistisch und erfreue mich, den regulären Ruhestand - nun gesund - erreicht zu haben. Hoffe, die von dir genannten 18 Jahre lieber EvH (mir nannte man 20  ), bezüglich der "Funktionserwartung" werden, bei vernünftiger Lebensführung übertroffen. Insofern kann ich - zum Glück - deine Frage nach Immunisierung, lieber EvH nicht beantworten. Werde mich dann aber ebenfalls melden.

Allen in diesem Forum wünsche ich von Herzen Gesundheit

 ...und den Kranken, die hier Rat suchen, viel Erfolg!

Niko

[EvH]

Moin!

Danke, Niko, für Deinen Erfahrungsbericht. Ja, eigentlich sollte man jedes Jahr zur Nachuntersuchung gehen, war im August diesen Jahres dort (Uniklinik Homburg, wo ist 2012, also vor 7 Jahren operiert wurde) und das Ergebnis war ausgesprochen gut. Mein letztes Cortison (je 20 mg an 2 folgenden Tagen) habe ich im April genommen, nachdem ich ein ganz leichtes Ziehen in der Brust seit Januar beobachtet hatte (vorher hatte ich doch etwas zu exzessiv auf dem Hometraier trainiert). Seitdem ist es völlig verschwunden und die Kondition wieder top. Dressler scheint von Schub zu Schub tatsächlich immer weniger zu werden.

Allen hier gute Genesung! 

EvH

[Julia260484]

Hallo ihr Lieben. Nun bin ich seit langem

mal wieder über diesen Thread gestoßen und es kommt ein Schwall an furchtbaren Erinnerungen und Schmerzen hoch. Mir geht es eigentlich sehr gut, hatte zum Glück keine Schübe mehr. Zumindest keine bewussten. Von September 19 bis April dieses Jahres war ich quasi dauerhaft erkältet. Kann das noch eine Nachwirkung sein? Meine Hausärztin ist sehr genau und nimmt immer einen Abstrich. Wenn es bakteriell ist, und das war es leider oft, Verschrieb sie mir jedes Mal sofort ein Antibiotikum. Was den Kreislauf des Krankseins natürlich auch stark beeinflusst. Aktuell habe ich etwas Angst um meinen Brustkorb. Sobald der BH abends aus ist, schmerzt mich es in der Brust und am Brustbein. Ich befürchte das sind die Drähte. Wahrscheinlich müssen die raus, aber nach meiner letzten Erfahrung habe ich nun wahnsinnige Angst vor einer neuen OP. Oder könnten diese „Messerstiche“ auch das Ziehen sein, welches du beschreibst @EvH?? Man macht sich da immer Gedanken. Ich fühle mich sonst schnell kaputt und habe das Gefühl keine Nerven mehr zu haben. Aber das mag evtl auch woanders herrühren. Ihr Lieben, weiterhin alles Gute für euch! 

[steffi]

Hört sich doof an, was ist mit psyschischer Belastung und somatisierung?

LG Steffi 

[Julia260484]

Psychische Belastung besteht durchaus. Ich arbeite Vollzeit, habe eine 5 jährige Tochter und einen Haushalt. Der Tag beginnt für mich um 4:45 Uhr und endet um 22 Uhr. Dazwischen gibt es kaum Pausen. Meine Freundin ist im medizinischen Bereich tätig und sie sagte, dass sich der obere Brustkorb etwas schräg anfühlt, weshalb ich nicht glaube, dass die Schmerzen somatisch sind. Das Erschöpftsein aber bestimmt ;-)

[steffi]

Mmh, ich kenne das Problem auch, was ist mit Physio oder Osteopathie? Versuche der Ernährungsumstellung, evtl. Magendiagnostik? Kann natürlich auch sein, dass die Drähte sind, aber auf einmal?

 

LG Steffi 

[EvH]

Moin, moin!

In unregelmäßigen Abständen berichte ich hier über den weiteren Verlauf des Dressler-Syndroms seit meiner Herz-OP in 11/2012. Es geht mir weiterhin phantastisch, die Leistungsfähigkeit ist ungemindert hoch obwohl die OP nun schon über 8 Jahre her ist!

Aber gelegentlich erhalte ich doch noch leise "Grüße" vom Dressler-Syndrom, was man daran merkt, dass es bei sehr tiefem Einatmen das Gefühl gibt, als wenn da im letzten Viertel des Lungenvolumens eine Sperre existiert und es ist dann unangenehm, noch tiefer einzuatmen.

Nachdem ich über 2 Jahre davon gar nicht betroffen war, kam es vor 2 Wochen dann doch nochmal wieder, und zwar 2 Tage nach meiner 2. COVID-19 Impfung (RMA Impfstoff von ModeRNA).

Ob das korreliert, weiß ih natürlich nicht mit Bestimmtheit, aber ggf. hat es damit zu tun, dass der Impfstoff das Immunsystem stimuliert und das weckt vielleicht die noch vorhandenen Dressler-Reste auf.

Am Folgetag 20 mg Cortison löste das Problem innerhalb eines Tages und alle Symptome sind verschwunden.

Ich wollte es nur kurz berichten und bin gespannt, ob andere von Euch ähnliches beobachten!

Viele Grüße und bleibt gesund!

EvH

[windsurfgleiten]

Moin zusammen!

Ich hatte nach meiner ersten Ende OP 2017 auch das Dressler-Syndrom in meiner Komplikationsliste zu verzeichnen, inklusive Perigard- und Pleuraerguss, erhötes CRP. Der Perigardergeuss verschwand schnell.

Damals hat man erst auf eine Endokarditis im KH getippt - ich war vor der Reha zu Hause und musste dann in mein lokales KH. Aber zum Glück haben sie dann doch keine Antibiotikakur gestartet, sondern es bis zur Reha unter Beobachtung gelassen. In der Reha bekam ich sofort Colchizin, Torasemid und Ibuprofen. Leider ohne Protonenpumpenhemmer und ich habe einen extrem empfindlichen Magen - also kam es wie es kommen musste: Ich bekam eine Magenschleimhautreizung/-entzündung.

 

Die 2te OP war 3 Monate später - und dieses Mal kein Dressler.

 

Dafür hatte ich ein Jahr später wieder sehr seltsame Symptome. Starke Schmerzen unter dem Brustbein, Drücken auf der Speiseröhre, gefühlt auch Probleme in der Magengegend. 

Damals bin ich sofort zum Hausarzt, aber Bluttest und EKG zeigten keine Auffälligkeiten. Es klang dann nach 10 Tagen vollständig ab und ich schrieb es unter "Post-OP-Mist" ab. Ihr wisst ja wie das ist, man hat irgendwann einfach keinen Bock mehr auf das Thema. Ich hatte mich für die OP und vor allem auch für die Nachwirkungen und die Re-OP so intensiv damit beschäftigt, kannte manche Dinge definitiv genauer als mein Hausarzt, meinen Spezialfall besser als mein Kardiologe, ich war einfach übersättigt. Ich wollte mich damit nicht mehr beschäftigen.

 

Ein weiters Jahr später saß ich wieder bei meinem Hausarzt. Gleiche Symptome. Gleiches Spiel: Bluttests und EKG unauffällig, ein Termin beim Kardiologen (allerdings mit Zeitversatz) zeigte auch keine Auffälligkeiten. 

Es schien so, als würde das ein jährlicher Spaß werden.

 

2021 aber, hatte ich die Symptome nun schon 4 oder 5 Mal, in nur einem Jahr. Meist nach ungewohnter Belastung. Ich segle seit diesem Jahr wieder intensiv, war mehrfach als Skipper draußen für Mehrtagestörns. Das hatte ich seit den OPs nicht getan. Das ist offenbar eine ungewohnte Belastung, jedenfalls bekam ich die Probleme mehrfach. Ich habe mich dann selbst therapiert mit Protonenpumpenhemmer und Asprin und es klingt dann auch jedes Mal ab, dauert unterschiedlich lang.

Ich denke es kann nur eine autoimmun-Reaktion sein, somit der gute alte Dressler. Alles anderes passt nicht zu den Symptomen.

Da man da nicht so wahnsinnig viel machen kann, bin ich nicht sehr scharf auf die Ärzte-(Tor)tour. Mein Hausarzt hat davon keine Ahnung, das kann ich abhaken. Meinen Kardiologen werde ich dazu aufsuchen, aber erstmal Termin bekommen... aber man ahnt ja schon wie es ausgeht.

 

Was ich mich, wie hier im Thread diskutiert, auch gefragt habe: Ob es negative Auswirkungen auf das Herz geben kann? Kann so ein Verlauf auch zu bleibenden Schäden führen, z.B. Vernarbungen, oder ist das bei Autoimmun-Reaktionen unwahrscheinlich?
Das möchte ich gerne mit meinem Kardiologen besprechen, da ich bisher die Schübe eher "durchgestanden" habe, nicht damit rechnend, dass es so viele werden.

 

VG, Malte

 

[steffi]

Hallo,

ich bin beruhigt das nochmehr Leute mit diesem Problem rumlaufen.  Ich habe ebenfalls immer Brustbein li. daneben und linke untere Rippen Schmerzen. Erst hieß es immer Magen, dann nam ich PPIs anschließend Magenspiegelung o.B. die Schmerzen kommen immer wieder. Abeomen Sono o.B. , naja der Arzt lächelt milde, wird es wohl von den Ops kommen weil alles verwachsen und voller Draht ist....

 

LG Steffi 

[CDL]

Hallo ihr Lieben,

 

die Beiträge hier haben mir in der Tat zumindest seelisch geholfen.

 

Meine Geschichte (m, 52J) fängt am 02.09.21 in der Frankfurter Uni Klinik an. Ich bekam erfolgreich eine neue biologische Aortenklappe (Inspiris) und war auch nach einer Woche wie geplant in der Reha für insgesamt 3 Wochen.

Ich konnte in der Reha alle „leichten“ Programme absolvieren, 15 Min. Ergo, 15 Min Laufband und in der letzten Woche 30 Min Spaziergänge.

4 Wochen nach dem Eingriff kam ich nach Hause und 2 Tage danach fingen Schmerzen im Rücken, zwischen den Schulterblättern an, tiefes Atmen hatte gefühlt mein Herz, Zwerchfell, Lungen und Rücken belastet (stechende Schmerzen). Wie ich nun erfahren habe hat das mit dem Phrenicus Nerv zu tun, der genau dort verläuft, wie oben aufgeführt.

Die Schmerzen hielten aber nun einige Wochen, 4-5 Wochen an. Nach vorne Beugen, oder hinlegen hatte immer Kurzatmigkeit und leichte Schmerzen in der Brust ausgelöst, hatte aber in der gesamten Zeit keinen Fieber, nur das Gefühl, dass ich Fieber bekommen könnte, wie am Anfang einer Erkältung.

Dazu kam einmal Vorhofflimmern und ab und an Palpitationen, die mit Bisoprolol und Flecainid unter Kontrolle gebracht worden sind.

Inzwischen war ich des Öfteren (alle 2 Wochen) beim Kardiologen, der sehr engagiert meine Episoden angehört und danach die Medikation adjustiert hatte. Also mal Bisprolol erhöht, mal Flecainid angefangen usw.

Nun dann verschwanden die Schmerzen und ich dachte, also im November fängt mein neues Leben mit der neuen Klappe endlich an. Bin raus an die frische Herbst- /Winterluft und habe lange Spaziergänge, ca. 1-2h, 10.000-18.000 Schritte gemacht und bin auch öfters (2-3 Mal täglich) bei mir in den 3. Stock Altbau rauf und runter.

 

Wie ihr erahnen könnt, hatte der Start in die schmerzfreie Zeit ein abruptes Ende.

Wieder fingen die Schmerzen im Rücken an, kein tiefes Atmen möglich und das Herz wurde irgendwie mit in Leidenschaft gezogen. Mal Herzrhythmusstörungen, mal Aussetzer, mal starke Extraschläge.

Eine sehr beunruhigende Phase meines Lebens hatte angefangen. Immer mit dem Ohr am Herzen, immer nah am Wasser, war mein emotionales Grundgerüst erschüttert und auch mein Vertrauen in meinen Körper, insbesondere das Herz!

 

So verging der Dezember mit einer schmerzfreien Zeit, aber immer in Alarmbereitschaft, vorbei.

Im Februar kam erneut eine Episode, leicht aber immerhin wieder ein Rückschlag, nachdem ich wieder jeden Morgen angefangen hatte mit 2h Spaziergänge, Einkaufen mit Einkaufstüten, 3. Stock rauf und runter.

Leistungsabfall, bettlägerig und mental immer unter Druck, viele Recherchen im Netz, viele Emails an den Kardiologen, Chirurgen etc. Keiner kam auf die Idee, dass es „postcardiothomy Syndrom“ auch als „Dressler Syndrom“ bekannt, sein könnte.

Nun, stand im März ein Stress-Echo an. Also rauf auf die Stufen in der Praxis und 6 Minuten lang Puls auf 120Bpm. Das erste Mal nach der Op in dieser Höhe.

3 Tage danach ging es mir sehr schlecht. Konnte nicht nicht mehr hinlegen, hatte starke Schmerzen und sicherlich Wasser in der Lunge.

 

Erst durch dieses Forum und den Abgleich der Symptome habe ich den Chirurgen, Kardiologen und Hausarzt darüber berichtet.

Ich bin daraufhin sofort in die Klinik überwiesen worden, Blutkulturen wurden angelegt, kardioMRT, Ultraschall, jeden Tag Blutentnahme, EKG und Schluckecho.

Heraus kam, dass nur der CRP Wert erhöht war, 75. Troponin, Leukozyten, LDH und NT ProBNP waren alle ok.

Hier ist auch wichtig zu erwähnen, wann diese Blutentnahmen gemacht werden, denn paar Tage nach den Episoden sieht es schon ganz anders aus, da der Körper, das Herz, die Lungen sofort mit der Reparatur anfangen.

Also wurde ich nach 4 Tagen entlassen und auf 3x400mg Ibu eingestellt. Dies alles geschah Mitte März und nun bin ich zwar fast symptomfrei, aber noch etwas schwach auf den Beinen. Das Ibu hat sich nicht mit Bisoprolol vertragen, also wurde die blutdrucksenkende Wirkung von Bisoprolol gestört, so dass ich ab und an gegen Spätnachmittag, nach der Halbwertszeit von Bisoprolol Blutdruckspitzen von 170/100 bekam.

Vorher war mein Blutdruck auf 110/70 perfekt eingestellt.

Nun sind 7 Monate nach der Op vergangen und ich schlage mich immer noch mit Recherche, Foren, Emails and Kardiologen rum.

Ich werde heute das Ibu nach 2 Wochen absetzen, da ich mit dieser Blutdruckschwankung nicht zu recht komme.

 

Am 05.04 habe ich einen Termin mit dem Chirurgen und am 07.04 mit dem Kardiologen.

Ich werde den Therapievorschlag von EvH in meine Gespräche einfliessen lassen und werde Euch danach auch berichten.

 

Wünsche Euch viel Kraft und positive Energie, die nach so einer OP kaum vorhanden ist. Die kleinen Freuden sind es, wie Vögelzwitschern, Sonnenlicht, Spaziergänge, Lachen mit der Familie & Freunden.

 

 

 

 

 

 

[CDL]

Hier noch die Events, die voraussichtlich (Spekulation) die Episoden auslösen:

1. Puls über 80-100 BPM

2. Ruckartige Bewegungen:

Bei mir waren es Radfahren und E-Roller Fahrten und Physiotherapeut, die leichte Episoden ausgelöst haben

3. Treppensteigen mit Taschen /Einkaufstüten

4. Sex - muss leider auch erwähnt werden!

 

Fragen, die ich an den Chirurgen und Kardiologen zusätzlich stellen werde, die in diesem Thread nicht beantwortet worden sind:

1. Schädigt das Dressler Syndrom das Herz und/oder Gewebe

2. Wieso wird Ibu+Colchicin verschrieben und nicht mehr Cortisol

3. Wann wird das Medikament Arcalyst (rilonacept) in Deutschland zugelassen

 

Gerne könnt Ihr mir hier noch Fragen posten, die ich weiterleite.

[Alie]

Hallo Zusammen,

 

Hier ist einen neuen verzweifelten Fall von Dressler-Syndrom...

Vor 18 Monate habe ich mein 2. Kind entbunden. Ein paar Stunden danach kam die Diagnose schwerste beidseitige Lungenembolie mit Herzbelastung. Ein Todesurteil wenn ich nicht im richtigen Krankenhaus gewesen wäre und eine seltene not-OP bekommen hätte. Bei der OP musste der Herzchirurg den Vorhof öffnen. Knapp 3 Wochen nach der OP landete ich wieder im Krankenhaus mit Perikarderguss, Schmerzen und Atemnot, das war meine erste Dressler-Syndrom Episode. 4 Monate Ibu+ Cholchizin bis ich eine Gastritis bekam trotz Magenschoner. Danach hatte ich regelmässig Brustkorbschmerzen ohne ichtbare Herzbeutelentzündungen, was die Ärzte auch teilweise auf die Drähte geschoben haben. 8 Monate nach der OP wurden die Drähte entfernt. Ich hoffte alles wäre jetzt wieder OK. Bis Ende 2021, wenn die erkältung/covid- Wellen wieder eintrafen. Dann ging es richtig los. Mit 2 Kids die von der Kita jeden Infekt nach Hause bringen, wurde ich immer wieder mit starke Thorax-Schmerzen Tageweise am Bett gefesselt. Ibus haben aber das ganze im Schach gehalten so das ich nach 3 Tage wieder halbwegs OK war. 4 Wochen nach einer eher milde Covid Infektion, ging es mit dem Dressler wieder los. Dies Mal heftiger als das 1. Mal. Perikard- und Pleuraergüsse, Glieder- und Gelenkschmerzen, Fieber, Atemnot und einen CRP-Wert von 300! Seitdem habe ich jede 3-4 Wochen, bei jeden banalen Infekt Brustkorbschmerzen (Brustbein, Rippen, BWS, Schlüsselbeine, Schultern). Ich versuche bei jeder Schmerzepisode mit Ibus einen neuer Perikarderguss vorzubeugen, aber ich weiss nicht ob das auf langer Sicht die beste Strategie ist. Die ärzte klären im Moment Rheuma- und Hämatologischen Sachen ab, wissen aber nicht wie mit dem Dressler am besten umzugehen. Offenbar sind sie alle verwundert das ich es immer wieder habe. Laut ihre Bücher wäre das nur eine Sache die 1 Mal nach OP eintreten kann.

 

Hat bei euch einen Ärzte irgendwelche auffällige Immunologischen Sachen gefunden? Konnte von euch jemand mit natürliche Massnahmen sich vom Dressler befreien? Mit Ernährung zum Beispiel? Danke für eure Tipps!

[Rob2024]

Hallo zusammen,

ich hatte eine Herzklappen op im Januar und anschließend ging es erstmal toll 

bergauf. Nach der Reha war ich fast so fit wie vorher. 
Nach acht Wochen brustschmerzen und Schulterscherzen. Behandelt wurde ich auf Lungenentzündung und Endokarditisverdacht mit Antibiotikum.

Nach vier bis fünf Wochen ein Rückfall, wieder ins Krankenhaus und wieder alles gecheckt . Behandelt mit Antibiotikum, aber entlassen mit Dressler. Nach vier Wochen erneut ins Krankenhaus, nur colchizin und IBU , dass half gut und deshalb nach Hause und dann hatte ich erstmal zehn Wochen Ruhe. Letzte Woche habe ich  begonnen IBU auszuschleichen und prompt kam der Rückfall… 

meine Fragen an euch :

Wie lange habt ihr ibu genommen , wie schleicht ihr aus? Ich habe in der ersten Woche von dreimal 600 auf zweimal 600 reduziert.  CRP war vorher schon lange 1.

was macht man wenn man scheinbar nicht ausschleichen kann? 
Kann man sehr lange IBU plus Magen Schutz nehmen? 

 

[eva63]

@Rob2024

Hallo,

ich hatte meinen Aortenklappenersatz am 24.04.24.

Alles verlief bilderbuchhaft. 

Entlassung nach 5 Tagen, Schwindel durch Bisoprolol. Ansonsten gut, viel geruht. Nach 14 Tagen Reha Start, alles wunderbar, jeden Tag leistungsstärker. Nach Spaziergang 8 km Leistungseinbruch, unsagbare Müdigkeit, leichte Schmerzen beim einatmen unterhalb Kehlkopf. Außer Eisentabletten wegen Müdigkeit wurde nichts unternommen. Puls erhöht . Nach 2 Tagen Extrasystolen, bekam Magnesium. Am nächsten Tag (während Routine Langzeit ekg) Vorhofflimmern. Eliquis verordnet. Tags darauf heim.

In einer Woche 3 x Hausarzt, schliesslich Blutabnahme, Einweisung operierende Klinik.

MIttlerweile Fieber. Herzecho und Schluckecho ohne großartigen Befund. MRT Pleuraerguss rechts und links, Perikarderguss im Sinne Dressler Syndrom.

Blut Bakterienkulturen waren negativ. CRP war zu Anfang 145, nach 4 Tagen IBU 600 3x und 0,5 colchicin 2x täglich CRP 45 Symptome weg.

Entlassung mit Plan 3 x 600, nach 10 Tagen 2 x 600 und dann 1 x 600 plus absolute körperliche Schonung.

Nach Reduktion von 3 auf 2 x 600 erneut Symptome, Blutabnahme Hausarzt, CRP 10 und Leukozyten leicht erhöht. Eigentlich wären jetzt die 1 x 600 drangewesen.

Ich habe sehr viel geruht und sollte dann statt 1 x 600 2 x 400 nehmen und weiterhin colchicin. Ich nahm 1 Woche morgens weiter 600 und abends 400, dann erneute Kontrolle CRP unter 1, also jetzt 1 x 600 und Spaziergänge - vorgestern Spaziergang etwas weiter, starke sonne, war etwas anstrengend. Gestern leichte, heute stärkere Symptome. Montag ist eh Blutabnahme geplant, ich unternehmen jetzt nichts außer viel Ruhe und liegen und wie geplant 1 x 600 IBU pls colchicin wie immer.

Am 20.08. habe ich Verlaufskontrolle in uni. Mal sehen was die sagen.

Wenn du den ganzen Thread hier zu m Thema gelesen hast, siehst du, dass es wohl bei einigen immer wieder zu Rückfällen kommt über Jahre. Ich weiss auch nicht wirklich weiter, außer, dass es durch absolute körperliche Schonung besser wird und durch Anstrengung wohl getriggert wird und wieder kommt. Ich werde abwarten und wieder berichten - dann fasse ich mich kürzer.

Würde mich freuen wenn du deinen Verlauf hier weiter schilderst. Hoffe der Text war die nicht zu lang.

Alles Gute, Eva 

[eva63]

@Rob2024

Ich vergaß, nach der anfänglichen Einnahme 3 x IBU 600 war mein CRP unter 1 bevor er dann bei 2 x 600 wieder anstieg.

Ich nahm die letzten 2 Wochen auch 5 mg Torasemid, das wurde vor 3 Tagen geplant abgesetzt.

Und zu der Einnahme IBU kann ich sagen, dass ich keine Nebenwirkungen spüre (es sei den die Wassereinlagen rühren daher) aber in der Packungsbeilage steht nicht länger als 4 Tage...wenn es aber das Mittel der Wahl ist, was willst du machen ?

LG Eva 

 

[Rob2024]

Liebe Eva63,

vielen Dank für deine Antwort, sie war auch gerade richtig und nicht zu lange.

Ich liege gerade wieder im Krankenhaus, vierter Rückfall diesmal nach IBU Reduzierung vom 3x600 auf 2x600. Siehe oben. Danke für deine Info, dass das bei dir auch so war, dass hilft. Ich habe bisher immer noch einen CRP um die 300 , meinem Herz geht es aber schon wieder besser, diesmal wechseln aber die Schmerzen auf die rechte Seite und auf die rechte Lunge ( eher pleura). Ich glaube immer ich habe eigentlich eine polyserositis oder was ähnliches.

MRT Befund diesmal pericarditis, kleiner Erguss und kein pleura Erguss. Beim letztes Rückfall gab es keinen MRT Befund, da wohl die Perikarditis schon wieder weg war. 
 

ibu ist zwar das Mittel der Wahl aber mein jetziges Krankenhaus wollte mich auf Aspirin umstellen, ich habe aber abgelehnt, da ich keine Spielchen mit dem Feuer wollte. 
zusammengefasst warte ich jetzt auf den sinkenden CRP und darf dann hoffentlich nach Hause und werde mich wieder schonen und werde keine ausschleichversuche bis auf weiteres unternehmen. 
Schonen heißt aber nach CRP 1 , dass ich wieder bis zu einer Stunde spazieren gehe und nur auf den Puls achte. Ich versuche größer hundert zu vermeiden. Momentan ist mein Ruhepuls auch schon in der Größenordnung. Leichte Bewegung bringt für die sonstigen Wahrnehmungen im Brustkorb, die ich immer wochenlang habe eher Besserung

Ich drücke dir die Daumen für Montag und den 20.08. Mein Kontrolltermin ist auch vier Wochen nach Entlassung.

 

p.s. Beim letzten Rückfall habe ich colchicin auf 3 Tabletten pro Tag für drei Tage erhöht, damals war im MRT danach nichts mehr zu sehen und ich hab’s gut vertragen. 
 

viele Grüße und alles gute 

robert 
 

[eva63]

@Rob2024 Hallo Robert,

Schön von dir zu hören, fühlt man sich weniger alleine mit dem Problem.

Habe gestern von 10 - 18 Uhr in der CPU Uni Mainz verbracht.

War früh beim Hausarzt, da nachts 38 Grad Fieber unter der Achsel und stechende Schmerzen linke Seite Brust. Puls morgens 90 nachdem er schon einige Wochen bei +- 65 war.

Perikarderguss sichtbar 1,2 cm beim Herzecho (da war beim letzten Rückfall nichts zu sehen, auch beim Schluckecho nicht), CRP 90, war 10 Tage zuvor bei unter 1. Dein Wert von 300 ist natürlich eine andere Hausnummer...

Ich fange jetzt in der Phase 1 x 600 (da war ich 3 Tage) wieder von vorne an mit 3 x 600 und nach Normalisierung CRP dann Reduzierung um 200-400 jede 2. Woche.

Dazu wurde Cortison Prednisolon 40 mg 1 x morgens abgesetzt. Davor habe ich grossen Respekt, da von möglicher Narbenausdünnung zu lesen ist mit Folge Ruptur.

Werde das nochmal mit Hausarzt besprechen.

Diesmal werde ich mich körperlich ruhig verhalten und dann ganz langsam mit 10 Minuten Spaziergängen beginnen.

Man wird sehen wie es weitergeht. Wäre schön wenn du deinen Verlauf weiter berichtest.

Alles Gute bis dahin und ein schönes Wochenende 

Eva

[eva63]

Fehlerteufel: das Cortison wird angesetzt, nicht abgesetzt.

[Rob2024]

Liebe Eva, 

Ich bin auch wieder zuhause und mir geht es besser. CRP war am Entlassungstag 150, aber der müsste jetzt sinken. Ruhepuls ist wieder unten (ein guter Indikator finde ich).

Ich nehme jetzt erstmal wieder 3x600 und alles sollte laufen, die Größte frage ist, wie  und wann ausschleichen? 
Ich habe eine  Veröffentlichung aus der Schweiz gelesen, in der steht, dass ausschleichen erst nach absoluter Symptomfreiheit beginnen sollte. Also unabhängig vom CRP keine Wahrnehmungen mehr in der Brust (meine Interpretation ) Das werde ich jetzt beherzigen und dann werde ich 200 mg schritte pro Tagesdosis testen, dass waren letztesmal 200mg pro Einzeldosis. Ich beginne aber frühestens in vier Wochen damit. Und werde mich dann ggf. Auch stärker schonen. 
 

Liebe Eva,

deine Reduzierung 200-400 betrifft die Tages- oder die Einzeldosis? 
Ich bin gespannt was du berichtest. 
Wie läuft das mit dem Cortison, nimmst du jetzt 40 mg und falls ja wie wirkt es ?

kennst du einen Arzt der eine längere Einnahme von Ibuprofen ok findet, meine Ärzte reagieren da sehr unterschiedlich? 
 

Alles Gute weiterhin,

robert
 

[eva63]

@Rob2024 Hallo Robert ,

Zunächst deine Fragen:

Seit Samstag, 03.08. 3 x 600 IBU,

1 x 40 mg Prednisolon.

Ich nehme die IBU diesmal im 8 Stunden Takt verteilt auf 24 Stunden 

Die Reduktion werde ich um 200 mg machen und zwar jede 2. Woche.

Praktisch jetzt 1800 pro Tag, nach einer Woche dann 1600 pro Tag, 1 Woche 1400 am Tag, etc 

In meinem Entlassbrief steht wörtlich:

Nach Normalisierung CRP und abklingen der Symptome jeder 2. Woche um 200 - 400 mg reduzieren.

Ich verstehe das so wie ich meine Einnahmeplan  beschrieben habe.

Zu früh zu viel ausschleichen bringt das Ergebnis das ich gerade am Wochenende hatte.

Das Prednisolon soll 40 mg 1 x täglich sein, gleicher Text im Brief, also nach CRP normal/ keine Symptome noch 1 Woche 30 mg, dann 1 Woche 20 mg, dann 10 mg. Es fährt dein Immunsystem runter, du wirst anfälliger, dein Immunsystem kann sich gegen den nächsten Infekt dann weniger wehren. Auch keine schöne Vorstellung.

Ich werde nochmal die CPU anrufen ob es so gemeint war. Bin mir nicht ganz schlüssig. 

In den Leitlinien lautet die Empfehlung: alle 1 - 2 Wochen um 200 - 400 mg reduzieren.

Beim ersten Mal hieß es bei mir alle 14 Tage 600 mg reduzieren. Das war auf reden Fall Mist. Hatte direkt Rückfall zur Folge, der erste wurde schon bei CRP 10 bemerkt, mit leichter IBU Erhöhung gegengesteuert, dann wieder Reduktion und Zack Dressler zurück.

Es gibt wohl nicht "den" richtigen Weg.

In meinem Entlassbrief steht auch absolutes Sportverbot. Ich mache im Moment absolut nichts. Ebenfalls steht im Brief wohl als routinemässiger Zusatz die Einnahme von Ibuprofen sei zu vermeiden und man solle sich viel bewegen um die Gefahr kardiovaskulärer Ereignisse zu senken. Aber es ist sinnlos sich aufzuregen.

Bin mehr oder weniger symptomfrei.

Habe immer leichte wassereinlagerung im Knöchel links, etwas weniger rechts. Das macht mich neben allem viel nervöser denn ich beginne mich um eine mögliche - aus der ganzen Sache entstehenden - herzinsuffizienz zu fürchten  mein NT pro PNB Wert war beim letzten Rückfall bei 585 - bis 300 ist für Frauen normal. Diesmal sind es 1010. Der Wert deutet auf Insuffizienz hin, werde meinen Arzt fragen und am 20.8. beim Kontrolltermin Uni. Ich war am Wochenende psychisch total am Ende, hab nur noch geheult. Mein Vater starb an/mit herzinsuffizienz, war schrecklich. Heute geht es mir etwas besser vom Kopf her.

Das schlimme ist, niemand kann sagen wie sollte man ausschleichen, wird das Herz geschädigt. Natürlich kann das sein. IBU ist schon für ein gesundes Herz ohne Probleme pures Gift. Für ein repariertes mit Dressler natürlich erst Recht. Aber ohne geht es wohl nicht.

Erfolgt die Reduktion zu früh/zu schnell ist das Ergebnis der ganze Marathon von vorne.

Das Cortison /Prednisolon ist auch kein Segen für die Gesundheit aber in der Reduktion überschaubarer. Ich habe keine Packungsbeilage gelesen. Tue ich mir nicht an.

Letztes Jahr hatte ich vor meiner Knie OP eine EF von 70, beim ersten Rückfall EF 58 jetzt EF 56. Das in Kombination mit dem Wasser in den Knöcheln und Unterschenkel, dem nachts mehrfach zur Toilette und morgens bis zu 2 kg Unterschied zum Abend, und der stark erhöhte NT pro PnNB Wert ist was mich tatsächlich in Panik ersetzt. Also, kann IBU das Herz schädigen? Ich denke sicher.  Zusammen mit der Entzündung die ebenfalls ihre Spuren hinterlässt.

Das MSD Manual perikarditis ist ganz informativ gibt es für Patienten/für Mediziner. Ich habe interessantes gelesen, das Problem ist, dass niemand den besten Weg kennt, den Grund für das Auftreten der Perikarditis genau sagen kann und man im Prinzip nicht herausfinden kann was ist genau los, was wirkt oder wie die Medis reduzieren. Also hab ich beschlossen nix mehr lesen.

Füsse still halten, auf mein Gefühl hören. Auf keinen Fall zu früh, zu viel reduzieren.

Wieder einmal ewiger Text, aber halt ewiges Thema.

LG Eva 

Ebenso die Leitlinien zu Perikarditis