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Hi!

 

Das Zucken kann natürlich auch von den Medikamenten kommen, klar. Bei ihr scheint das Eisen allerdings zu helfen. Den Ferritin Wert zu testen schadet vielleicht nicht.

 

Sie ist zum Glück bei Kardiologen, die sich mit der Sache zwar nicht sonderlich gut auskennen, aber dafür gewillt sind, etwas auszuprobieren. Und sich einzulesen! Also wenn du mal ein bisschen über Kortison liest, dann wirst du schnell feststellen, dass niedrige Dosen < 5 mg eigentlich keine Nebenwirkungen mit sich bringen. Der Körper produziert selbst täglich Cortisol. Wenn man es richtig nimmt (jeden Tag zwischen 6 und 8 Uhr morgens, da produziert der Körper in der Regel selbst), dann bleiben auch die berüchtigten Nebenwirkungen aus. Aber klar, am Kortison scheiden sich die Geister. Einer der Ärzte meinte, alles unter 5 mg sei homöopathisch. Der andere findet jedes mg zusätzlich eine Katastrophe.

 

Das hat meine Freundin auch schon öfter festgestellt. Einen Tag beim Arzt gewesen, nichts gefunden. Nächster Tag wieder hin. Flüssigkeit da. Schon oft passiert, ist sehr frustrierend.

 

Den Zusammenhang mit Frieren/ Anspannung konnte sie noch nicht feststellen. Wir werden aber mal drauf achten.

 

Und Belastungs EKG ist wohl ein Mist. Kein Wunder, dass es dir nach so etwas schlechter geht. Sie hat das Gefühl, dass es absolut pulsabhängig ist. Überschreitet der eine gewisse Grenze über einen nicht unbedingt langen Zeitraum, kommen einige Tage die Schmerzen.

 

Wie ist es eigentlich bei dir? Hast du das Gefühl, dass die Wellen, in denen das Syndrom kommt, langsam schwächer werden bzw. abklingen? So ist es nämlich bei ihr, zumindest über den gesamten Zeitraum von bald einem Jahr gesehen...

 

Grüße!

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  • Birgit Andrea

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Moin,

 

kurzes Statement zu den letzten Beiträgen:

M.E. nach ist Cartison nicht so dramatisch wie immer beschrieben - zumindest besser als die Einnahme von Schmerzmittel, da es die Entzündung effektiv abbaut. Eine Stoß-Dosis mit 25 mg Cortison führt innerhalb von 2-3 Tagen zur Beschwerdefreiheit! Dann kann man sofort alle 3 Tage um 5 mg reduzieren bis 15 mg und dann alle 7 Tage um 2.5 mg. Bei 7.5 mg angekommen, alle 3 Wochen um 2.5 mg reduzieren (so mache ich das inzwischen nach diversen Experimenten). Dekristol 20'000 einmal pro Woche nicht vergessen (Calcium)! Ferro Sanol habe ich auch getestet und es hat in Maßen positiv gewirkt - man sah den Bedarf auch direkt in den Blutwerten.

Bin seit vielen Wochen völlig "Dressler-frei" mit mit o.a. Vorgehen (siehe den gesamten Blog) und mit super Kondition.

Meine Erfahrung zu Sport ist: Sport tut extrem gut, wenn auf der anderen Seite der Cortison-Level stimmt (d.h. wenn er nicht zu niedrig ist). Persönlich denke ich, daß es besser ist, lieber etwas mehr Cortison zu nehmen und Sport zu treiben als kein Sport (und damit nur geringes Herztraining) und (zu) wenig Cortison. Die "Schadmaterialien", die für die Entzündung offenbar verantwortlich sind, und die sich in der Herzgegend nach dem operativen Eingriff befinden, müssen m.E. durch das Autoimmunsystem über eine vernünftige Zeitspanne abgebaut werden, und u.a. ist da auch eine gute Durchblutung durch körperliche Aktivität (Sport) sehr förderlich. Je mehr das Autoimmunsystem über die Zeit abgebaut hat, desto geringer werden die Dressler-Attacken in der Intesität und Dauer (das ist ja nur eine Theorie, aber es sieht so aus, daß sie das Phenomen / Syndrom ganz gut beschreibt).

 

Eigentlich müßte man mal eine klinische Studie dazu aufsetzen - nur dummerweise erkennt der Feld-Wald-und-Wiesen-Kardiologe oder Hausarzt die Problemstellung tatsächlich wirklich nicht, hat Panik vor Cortison und schwört auf IBU, was den Körper natürlich ganz erheblich angreift.

 

Alternativ zu Colchicin hat mir mein Arzt vor Monaten eine MTX Therapie empfohlen - habe ich aber nicht gemacht, da mir die Langzeit-Konsequenzen damit nicht offenbar waren in Abwägung zum Cortison.

Hat jemand damit Erfahrung (ich brauche es wohl nicht mehr, da alle Symptome mit der Cortison-Eigentherapie verschwunden sind, aber es würde mich ja schon mal sehr interessieren!)?

 

Gruß

 

EvH

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Ich hoffe die Ärzte haben so viel Ahnung dass Sie wissen ob nun Ibuprofen oder Cortison schädlicher ist, mein Arzt scheint ein absoluter Gegner zu sein, ich wollte auch nur über den Sommer eine geringe Dosis einnehmen aber er hat es abgelehnt (gehe nun auch nicht mehr zu Ihm, bringt ja eh nichts).

 

Cortison muss man über längere Zeit ausschleichen und die Ibus nehme ich kurzzeitig auf verdacht da ich denke den beginn der Entzündung mittlerweile einschätzen zu können (fühlt sich an wie das abklingen einer Grippe).

Wenn ich mich sportlich zurückhalte nehme ich 1-3 Tage im Monat 1 bis 3 Ibus und wenn ich es Sportlich mal übertreibe (da habe ich 3 Tage sehr starke schmerzen) ca. 3 Wochen 3 Stück/Tag und liege dann nur auf dem Sofa, jegliche bewegung ist dann kontraproduktiv.

 

Es ist bei mir nur durch Sport auszulösen (bisher), wenn ich nichts mache keine Probleme und wenn ich aber mit hohem Puls Sport mache habe ich 2-3 Tage später wieder Schwierigkeiten.

 

Dachte auch schon über ein Training des Immunsystems nach aber die Ärzte halten nichts davon Entzündungen zu provozieren.

Werde nun auch dauerhaft mit Entzündungshemmer behandelt aber ich soll in der Zeit von 3 Monaten auf Sport verzichten, der sinn ist mir nicht bewusst aber was soll’s das test ich nun auch noch, zumindest versucht nun ein Arzt mal etwas zu unternehmen und ich war bisher schon mindestens bei 5 verschiedenen.

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Hallo,

 

jetzt hab ich seit einem Jahr dieses Dresslersyndrom und momentag wieder einen stärkeren Schub. Meine Herzleistung ist dann total eingeschränkt. Vor 2 Wochen konnte ich noch Sträucher ausreißen, jetzt langsts nur zum Blümchen. An Sport oder anderen Belastungen ist bei mir ja schon seit über einem Jahr nicht zu denken. Gestern war ich nach einer Einnahme von 400mg Ibu bei einer Gartenausstellung im Nachbardorf und bin dort max. 300m gelaufen mit mindestens 7 längeren Bankpausen. 

 

Danach war ich fix und fertig und es wurde auch gleich wieder schlimmer. Vor allem die Rhythmusstörungen werden dann auch stärker. Ich hatte ein paar Tage Cortison auf 10mg erhöht, aber dann bekomme ich noch Vorhofflimmern und ventrilkuläre Salven dazu, die mich sofort in Panik versetzen. Ich hoffe, bald meine Reha antreten zu können, die ich vor 6 Monaten beantragt habe. Sie ist nun endlich bewilligt worden. Obwohl ich ausdrücklich gefordert habe, nach Bad Nauheim in die Psychokardiologische Klinik von Prof. Jordan zu kommen, wollten sie mach nach Bad Gandersheim schicken. Antrag auf Umänderung läuft, schließlich hab ich freies Wahlrecht.

Diese Klinik ist spezialisiert auf traumatisierte Herzpatienten und mehrfach geschockte Defiträger. Der Vorteil an der Klinik ist, man hat direkt die beste Herzklinik Deutschlands im Nacken. 

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Hallo!

 

Ist wirklich informativ hier. Danke EvH für die Beschreibung deiner Eigentherapie. Bin deiner Meinung bezüglich des Cortisons. Ist schließlich ein Stoff, den der Körper kennt und die Schmerzmittel sind auf Dauer für Magen, Leber und Niere eine Katastrophe. 

 

Der Vorschlag, beim Kortison hoch einzusteigen und schnell zu reduzieren, wurde meiner Freundin schon im Deutschen Herzzentrum in München gemacht. Dort hieß es, sie gehen mit 50 bis 60 mg drauf, für zwei bis drei Tage und reduzieren dann jeden Tag um die Hälfte. Man ist also schnell wieder unter der Cushing Grenze von 5 mg bzw 7,5 mg. Das Problem ist nur, dass meine Freundin wirklich Panik hat vor den Nebenwirkungen einer hochdosierten Cortison Therapie. 

 

Wie sieht das bei dir aus? Merkst du da viel? Nimmst du im Moment auch Cortison, wenn du schon seit längerem beschwerdefrei bist?

 

Sport kann sie im Moment nicht wirklich machen, aber sie geht sehr viel und lange spazieren. Dadurch bekommt das Herz durchaus auch Belastung. Vielleicht ist es aber richtig, das Ganze von Zeit zu Zeit zu intensivieren und die Rückfälle mit Cortison abzufangen. Ist zumindest einen Versuch wert.

 

Ferro Sanol hast du auch gegen Zuckungen genommen? Sie nimmt es mittlerweile nur noch unregelmäßig. Alle zwei bis drei Tage. Lässt sie es über eine Woche weg, so dann geht es damit wieder los...

 

Grüße und gute Besserung, chrisssy! Drücke die Daumen, dass es klappt mit der Änderung. Und vor allem, dass du Ärzte findest, du experimentierfreudig sind!

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  • 2 weeks later...

Hallo!

 

Zu den Fragen im vorhergehenden Beitrag:

 

a) Ich habe bisher keinerlei Nebenwirkungen durch Cortison feststellen können, obwohl ich es teilweise in Dosen von 50 mg für zwei Tage (ein einziges Mal nach der allerersten Dressler-Attacke, und dann Reduzierung um 5 mg alle 2 Tage) bzw. 20 mg für 2 Tage und danach Reduzierung um 2.5 mg jeden Tag (bei "normalen" Dressler-Symptomen) eingenommen habe. Mir ist das Corstison viel sympathischer als potentiell organ-schädigende Schmerzmittel, deren Wirkung oft als fraglich beschrieben wird.

 

B) Ferro-sanol: habe ich nur genommen, da die Eisenwerte im Blut nach diversen Blutabnahmen (zur Analyse; habe ich teilweise wöchentlich machen lassen [insb. CRP-Wert], da ich in meinen Versuchen wissen wollte, wie meine Cortison-Dosierung anschlägt) recht niedrig waren.

 

c) Dressler-Attacken mit 10 mg oder 15 mg Cortison zu bekämpfen, hat bei mir überhaupt nichts gebracht, auch nicht über längere Dauer (habe ich öfter getestet). Entscheidend scheint die verabreichte Spitzendosis zu sein, und die liegt bei mir bei 20 mg für 2 Tage. Damit sind die Symptome nach 2.5 Tagen sicher verschwunden nd ich kann sehr zügig (s.o.) wieder auf 5...7.5 mg / Tag absenken. 

 

Hat jemand Erfahrung mit der MTX Therapie (Methotrexat) als Alternative zur Cortison-Therapie zur Ruhigstellung des Autoimmunsystems zur Behandlung des Dressler-Syndroms (Pericarditis) und den damit möglicherweise verbundenen Spätfolgen / Nebenwirkungen nach mehreren Jahren? Das würde mich wirklich brennend interessieren!

 

Gruß,

 

EvH

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Heut vor einem Jahr hatte ich die OP, durch die das Dressler ausgelöst wurde. Ich würde auch gern mit mehr Cortison dran gehen, bekomme dann aber leider sofort verstärkte Rythmusstörungen die mich als mehrfachgeschockten Defiträger sofort in Panik versetzen. 

Eine Freundin hat mir eine Dose Daylis  geschenkt, ein Nahrungsergänzungsmittel, das wohl sehr gesund sein soll und in der Zusammensetzung so ist, das es vom Körper bestens aufgenommen wird und das Immunsystem stärkt. Der Schuß ging leider nach hinten los, letzte Woche(nach meinem Beitragt) ging es mir so schlecht wie schon lange nicht mehr und mein Verdacht hat sich beim bestätigt, bei Immunerkrankungen nichts nehmen, was dieses stärken könnte.

 

Seit 4 Tagen gehts mir wieder gut und ich helfe sogar beim Renovieren meiner Wohnung. 

Die DRV hat sich gemeldet und der Reha in Bad Nauheim widersprochen, da die nicht in ihrem Plan wären. Dort angerufen wurde mir mitgeteilt, dass die DRV in letzter Zeit die Reha dort ablehnt es aber mit Nachdruck möglich ist. Also wird gedrückt...

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Hallo!

 

Das ist gut möglich, dass man auf immunstärkende Zusätze verzichten sollte. Würde irgendwie auch Sinn machen. Gefunden habe ich dazu allerdings noch nichts.

Gut, dass es dir wieder besser geht. Viel Erfolg beim Drücken!

 

Danke EvH für deine Antworten. So wie du deine Therapie schon beschrieben hast, hatte ich vermutet, dass keine Nebenwirkungen auftreten, da du ja immer nur kurz über der Cushing Schwelle bist. Cortison ist meiner Freundin bei niedriger Dosierung auch deutlich sympathischer. Bei ihr hat sich Dressler's nach Reisestrapazen wieder zurückgemeldet. Man muss sagen, dass es nicht mehr so schlimm kommt wie zu Beginn der ganzen Odyssee. Aber die Atemschwierigkeiten und Schulterschmerzen machen sich doch schnell bemerkbar nach Anstrengungen. Ebenso Schmerzen "am" Herz.

 

Ich habe jetzt länger recherchiert und dem behandelnden und experimentierfreudigen Kardiologen einige Studien zu Colchicum in die Hand gedrückt. Es gibt hierzu einiges im Netz im Zusammenhang mit chronischer Perdikarditis und/oder Dressler's Syndrom. Er hat dann noch mit dem Deutschen Herzzentrum in München gesprochen und jetzt wird eine Therapie mit Colchicum versucht. Morgens uns abends je 0,5 mg. Normalerweise wird es bei heftigen Gichtanfällen verabreicht, dann alle 1-2 Stunden zwischen 0,5 und 1 mg. Bis der Anfall vorübergeht. Aber den Studien bzw. den Berichten gemäß scheint man mit Colchicum durchaus Erfolge erzielt zu haben. Zusätzlich zum Colchicum nimmt sie weiterhin Cortison und schleicht dies aus. Der Versuch ist auf 3 Monate ausgelegt. Die Ärzte im DHZ hatten das vor drei Monaten bereits in Erwägung gezogen, dann aber zunächst noch an der Cortison Therapie festgehalten. Ich berichte, wie es sich mit der neuen Therapie entwickelt. Einen Versuch ist es sicherlich wert.

 

Zu MTX habe ich nichts gehört. Wir haben leider auch versäumt, die Rheumatologen hierzu zu befragen.

 

Grüße!

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  • 2 weeks later...
  • 3 weeks later...

Hallo,

 

nun bin ich - 10 Monate nach dem ersten Auftreten des Dressler-Syndroms (s.o.) - sowohl das Dressler-Syndrom als auch das Cortison los :-)    Es hat deutlich länger gedauert als erwartet, aber es hat völlig ohne Colchicin oder MTX oder Schmerzmittel funktioniert! 

Die Historie ist oben im Text nachlesbar.

 

Es gibt aber noch einen wesentlichen Punkt, der oben im Text etwas zu kurz kommt:

 

Das Kortison muß man extrem langsam ausschleichen. De Reduzierung von hohen Dosen (20 mg) bis runter auf etwa 7.5 mg kann recht flott geschehen, aber dann muß man sich Zeit nehmen, sonst fühlt man Entzündungssymptome am ganzen Körper (die mir in der Experimentierphase offensichtlich nicht geschadet haben, aber es ist einfach unangenehm).

 

Vorschlag ab 7.5 mg: Dosis absenken um jeweils 1.25 mg (das ist eine viertel 5 mg Prednisolon Tablette) und jeweils für mindestens 2 (besser 3) Wochen die Dosis konstant halten. Bei 1.25 mg angekommen, nach 2 Wochen nur noch jeden zweiten Tag für 2 Wochen eine Dosis von 1.25 mg nehmen, und danach nur noch jeden vierten Tag für 2 Wochen (der Körper bildet darüber einen guten Mittelwert und man erreicht damit eine Dosis, die einer Tagesdosis von 0.625 mg bzw. 0.315 mg äquivalent ist, die man aber als Tablette nicht m.W. bekommt. Danach kann man das Kortison völlig absetzen (wenn sonst keine Symptome zu beobachten sind). 

 

Damit gibt man dem Körper die Möglichkeit, seine eigene Kortison-Produktion wieder gut hochzufahren, nachdem er diese nach längerer Gabe von Cortison zuvor reduziert hat.  

 

Ich habe trotz 10 Monaten Cortison-Therapie keinerlei Nebenwirkungen festgestellt (bis auf teilweise tränende Augen, während ich das Cortison offenbar zu schnell reduziert habe - obwohl mir die Kausalität zwischen beidem noch nicht wirklich offenbar ist). 

 

Ich wünsche allen "Dressler"-Betroffenen eine ebenso erfolgreiche Therapie - auch wenn es Zeit und Geduld braucht!

 

Gruß

 

EvH

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  • 3 weeks later...

Hallo!

 

Das freut mich sehr, dass es bei dir ein Ende genommen hat!!! Es war an der Zeit!

 

Bei meiner Freundin zieht es sich jetzt in den zwölften Monat. Nachdem es im Sommer eigentlich gut aussah, ging es die letzten drei Monate mehr schlecht als recht. Immer wieder Atemschwierigkeiten, vereinzelt Schulterschmerzen und Schmerzen am Herzen selbst. Man muss dazu sagen, dass sie auch die Krise bekommen hat von der vielen Medikation und daher die Medikamente nur sehr unregelmäßig genommen hat. Vor allem Ibuprofen bei Bedarf, Kortison nur für ein paar Tage oder so. Ging vom Kopf her nicht anders und hat die Sache allenfalls schlimmer gemacht. Wir hatten dann eine "Stoßtherapie" versucht, mit 20 mg für 3 Tage und dann runter innerhalb einer Woche auf 5 mg. Es hat durchaus angeschlagen, allerdings fielen just in diese Phase viele längere Zug- und Autoreisen, weshalb die hiermit verbundenen Anstrengungen die Symptome eigentlich sofort zurückbrachten. Sie hat nach deinem letzten Eintrag, EvH, allerdings beschlossen, auch deine Taktik auszuprobieren. Sie hat jetzt bei 25 mg begonnen, das ganze vier Tage lang und dann runter auf 20 mg, ebenfalls 4 Tage lang, morgen geht es auf 15, dann auf 12,5, 10, 7,5. Dann wird sie bei 7,5 für eine zeitlang bleiben, denke ich. Zumindest soweit sie beschwerdefrei ist. Es ist mit dem Beginn der Therapie in den letzten 8 Tagen bereits deutlich besser geworden. Die Schmerzen sind weitgehend verschwunden (nur heute ein bisschen), die Atmung ist noch nicht perfekt, aber zumindest hat es sich gebessert. Ich hoffe, dieser Trend hält an.

 

Nebenwirkungen sind leider vereinzelt zu spüren (ein bislang unbekanntes Herzrasen und vereinzelt Schmerzen in den Fingergelenken). Aber es gibt vermutlich keine Alternative, als diesen Weg zu gehen. Sie hatte im Frühjahr schon einmal eine langfristige Kortisontherapie durchgemacht. Dort begonnen bei 5mg und alle 4 Wochen reduziert um ein 1mg. Das war bisher die Phase, in der sie die längste Zeit beschwerdefrei war.

 

Wie war es bei dir, EvH? Hattest du während der Therapie, vor allem zu Beginn, noch vereinzelt Symptome? Oder sind diese eigentlich sofort zur Gänze verschwunden? Ich hoffe, du bleibst dem Forum noch ein bisschen erhalten. Es scheint, als hättest du dir wirklich viele Gedanken zum Thema gemacht!!

Grüße,

Fe

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Hallo Fe,

 

es würde mich freuen, wenn ich Deiner Freundin mit meinen Erfahrungsberichten helfen kann.  

 

ich weiß natürlich nicht, ob mein Vorgehen in derselben Form auch bei anderen "Dressler-Geplagten" zum selben Ergebnis führt. Ich könnte mir z.B. vorstellen, daß die Start-Dosis (25 mg) individuell verschieden ist, beim einen höher oder beim anderen niedriger. 25 mg war der Wert, mit dem es bei mir gut funktioniert hat bei den diversen Dressler-Schüben, die ich hatte und die mir Gelegenheit gaben, es experimentell zu bestimmen.

 

Nach meiner Auffassung (s.o.) sind auch mehrere Dressler-Schübe durchaus erklärbar, da das Autoimmunsystem sich zum einen an die verbleibende "Schad-Partikel (Gewebe)" an der Herz-OP-Wunde gewöhnen muß, oder diese Partikel zum anderen abbauen muß oder beide Mechanismen parallel wirken (es wäre super schön, wenn da mal ein Autoimmun-Spezialist die chemisch/physikalischen Abläufe im Detail erläutern könnte - i.d.R. heißt es in der Fachwelt, die Mechanismen seien noch nicht zufriedenstellend erforscht!). Meine Erfahrung zeigt, daß die Dressler-Schübe von Mal zu Mal immer weniger Intensität hatten, was sehr gut zu der im vorigen Satz formulierten Mechanismus-Hypothese paßt.

   

Noch ein Tipp (ohne Gewähr, wie alles hier - nur ein gut gemeinter Ratschlag, basierend auf meiner Erfahrung): Nicht die Kortison-Dosis reduzieren, solange noch deutliche Atembeschwerden oder Herz-/Schulterschmerzen festzustellen sind! Die Beschwerden müssen m.E. deutlich runter gehen (auf gefühlte 20 % oder weniger), bevor man die Dosis reduziert.

Wenn man extreme Dressler-Syndrome hat, auf jeden Fall Flüssigkeitsbildung in Lunge / Herz prüfen lassen (bei meinem allerersten Dressler sind ergänzend Entwässerungstabletten zum Einsatz gekommen; beim 2 Dressler wurden 0.4 Liter Flüssigkeit mit einfacher lokaler Betäubung aus dem Lungenbereich abgesaugt - mit unglaublich positivem Effekt.... ich konnte umgehend wieder ohne Einschränkung atmen ; alle weiteren Dressler-Schübe habe ich nach meiner o.a. Methodik behandelt (wichtig ist m.E. ein schneller Start der Kortison-Stoßtherapie!) und ich habe nie wieder eine Flüssigkeitsansammlung gehabt.  

 

Auf jeden Fall sollte man regelmäßig Blut kontrollieren, damit nicht irgendwelche unbemerkten Effekte hochkommen. Bei mir waren die Blut-Werte trotz Kortison stets normal, aber besser etwas mehr kontrollieren als etwas zu übersehen! 

Was ganz wichtig ist: das Kortison regelmäßig nehmen!!!!! Vergessen kann Deine Freundin meinetwegen, wie sie heißt, aber nicht, das Cortison zu nehmen!  Der Körper hat mit der Sache schon genug zu tun, da muß er sich auf das zugeführte Cortison absolut verlassen können (deshalb darf man es am Ende ja auch nur so langsam ausschleichen!!!!).   

 

Meine beobachteten Nebenwirkungen zum Kortison: leichtes "Mondgesicht" - war aber 4 Wochen nach der letzten Kortisoneinnahme völlig verschwunden :-) und mehr Hunger als normal.

 

Ich hoffe, diese nun doch etwas länger geratene Erläuterung hilft weiter.

 

Gruß

 

EvH

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Hallo EvH,

 

danke für deine ausführlichen Anmerkungen.

 

Der Trend setzte sich zunächst fort, es ging ihr besser. Jetzt am Wochenende plötzlich - ohne dass irgendwelche besonderen Anstrengungen hinzu kamen - schlechter. Mit Cortison ist sie bei 12,5 mg angekommen. Die Beschwerden waren aber nicht besonders schlimm. Leichte Schmerzen im Bereich von Schultern/ Schlüsselbein. Dazu leichte Atemschwierigkeiten. Mit ein bisschen zusätzlichen Ibus hat sie es wieder einigermaßen in den Griff bekommen. Flüssigkeit hat sich schon seit langem nicht mehr angesammelt. So weit ist es nie mehr gekommen.

 

Verrückt ist die Sache jedenfalls, denn lange Zeit haben 5 mg Kortison allein ausgereicht, um das Syndrom in Zaum zu halten. Aber gut, jetzt ist es so. Wir bleiben fürs Erste bei deiner Taktik und sie reduziert langsam um 2,5 mg. Mal sehen, was dabei rauskommt. Hoffen wir das Beste.

 

Danke dir nochmals und alles Gute!

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  • 2 weeks later...

Moin,

 

ich habe kürzlich einen Selbsttest zum "Ausschleichen" von Kortison nach einer Cortison-Stoßtherapie gemacht. Hier der Bericht:

 

Zumeist wird ein sehr langsames Ausschleichen empfohlen, was auch prima funktioniert (s.o.). Die Frage ist aber, ob das immer notwendig ist (siehe "PS: am Ende dieses Artikels).

 

Ich hatte 2 Monate nach der letzten Dressler-Attacke wieder Dressler-Symptome, aber viel geringer als zuvor (was für mich bedeutet, daß die Effekte über der Zeit immer stärker abnehmen). Ich ließ den Symptomen 3 Tage freie Bahn, dann habe ich 3 Tage mit 20 mg Cortison eingegriffen.

 

Da die Symptome erwartungsgemäß sehr schnell völlig verschwanden (interessant war in diesem Zusammenhang, daß ich das Ziehen in linker Brust/Schulter/Herz bereits durch ein gezieltes starkes Überdehnen der lokalen Muskulatur (über 2 Tage 3 x stündlich extrem tief bis zum physischen Anschlag einatmen und Überdruck in der Lunge aufbauen) ganz erheblich reduzieren konnte!), entschied ich mich, testweise auf das übliche Ausschleichen des Cortisons zu verzichten.

 

Für Nebenwirkungen und die Nebennierenrinden-Aktivität ist wohl die Dosis-Zeit-Fläche der Cortisongabe entscheidend: Wenn man nur über kurze Zeit eine höhere Dosis verabreicht (20 mg x 3 Tage = 60 mg d), scheint die Nebennierenrinde die körpereigene Cortisonproduktion noch nicht wesentlich reduziert zu haben. 

Ich habe nach 3 Tagen Therapie mit 20 mg das Cortison komplett abgesetzt und beobachtet, ob es irgendwelche negativen Reaktionen im Körper gibt - konnte aber nichts feststellen. Vorteil: Man erspart sich mit dem sofortigen Absetzen ggf. Nebeneffekte, die vielleicht erst hochkommen, wenn man über längere Zeit ausschleicht. 

 

Zahlenbeispiel: Wenn man statt des sofortigen Absetzens des Cortison je 3 Tage um 2.5 mg reduziert (konventionelles Ausschleichen), ergibt sich eine Gesamtbelastung nur alleine durch das Ausschleichen von

 

     3 Tage x (17.5 + 15 + 12.5 + 10 + 7.5 + 5 + 2.5 + 1.2) mg = 71.2 mg x 3 Tage = 213.6 mg d

 

Das entspricht (nur zum Ausschleichen!) fast der vierfachen (!) Belastung (213.6 mg d) der eigentlich zur Therapie erforderlichen Belastung (60 mg d)  !!

 

Ob mein erfolgreicher Test der Therapie, bei einer kurzen Stoßtherapie (3 Tage) auf ein Ausschleichen völlig zu verzichten  und damit den Organismus deutlich geringer zu belasten, grundsätzlich zielführend ist oder nicht, kann ich aufgrund der kleinen Stichprobe (ich habe nur einen einzigen Test gemacht, da ich seit dem keine Dressler-Syndrom-Attacke mehr hatte) natürlich nicht sagen. Es scheint mir aber plausibel. 

 

Wer damit ähnliche oder andere Erfahrung macht oder gemacht hat, kann es ja mal hier beschreiben!!

 

Gruß

 

EvH

 

PS: Das hier Gesagte gilt nur für kurze Stoßtherapien. Wenn man über längere Zeit höhere Dosen genommen hat, spielt das Ausschleichen (zumindest lt. Literatur) eine ganz andere Rolle, insb. wenn die Nebennierenrinde über die Zeit ihre Funktion deutlich reduziert hat sie und durch das Ausschleichen zunächst langsam wieder in ihrer Funktion aufgebaut werden muß. 

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Deine Ausführungen sind wie immer interessant.

 

Ich denke aber, dass ich es ohne Ausschleichen eher nicht probieren würde. Mal mit dem Arzt darüber sprechen.

Ohnehin sieht es leider danach aus, als hätten sich die Symptome sehr stark verfestigt. Meine Freundin bekommt sie einfach nicht mehr weg. 

Beim Cortison musste sie etwas schneller zurück auf 7,5 mg, da sie Herzrasen bekommen hatte und mittlerweile auch Gelenkschmerzen. Rheumatologisch ist aber alles in Ordnung, das wurde jetzt schon mehrfach überprüft. Die Gelenkschmerzen können Nebenwirkungen einer Cortisontherapie sein, aber auch das Erreichen der Cushing Schwelle hat noch zu keiner Besserung geführt. Vielleicht ist es auch die Dauertherapie mit dem Colchicum, welche die Probleme hervorruft. Dazu nimmt sie weiterhin 1800 mg Ibuprofen über den Tag verteilt, hat aber trotz allem auch Dressler's Symptome.

Interessant ist dein Versuch mit der Dehnung. Das wird sie ausprobieren. Vielleicht lässt sich dadurch in der Tat eine Besserung erreichen.

 

Grüße,

Fe

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Hallo Fe,

 

bevor es chronisch wird, sollte man z.B. eine MTX - Therapie in Erwägung ziehen. Das war bei mir nicht erforderlich, insofern kann ich dazu nichts substantielles sagen, wird aber in der Literatur und auch von anerkannten Rheumatologen empfohlen. Ggf. den Arzt zuvor nach Spätfolgen (z.B. Auftreten von Lymphomen, ggf. erst Jahre später) aufgrund der MTX Therapie befragen - insofern hängt die Wahl der Therapie vielleicht auch vom Alter des Betroffenen ab. Aber auch immer abwägen, ob die möglichen Nebenwirkungen nicht doch in Relation zu den zu bekämpfenden Hauptbeschwerden akzeptabel sind.

 

Gruß

 

EvH

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  • 4 weeks later...

Moin,

 

hier noch eine positive Erfahrung zum Nicht-Ausschleichen von Cortison (siehe auch meinen Beitrag vom 30.11.2013):

 

Bei der Stoßtherapie mit Kortison (z.B. 3-4 Tage 20 mg Prednisolon oder Prednison) habe ich keine Nebenwirkungen feststellen können, wenn man es sogar so abrupt wieder absetzt wie man es begonnen hat - d.h. volle Dosis 3-4 Tage, vorher nichts und nachher nichts). Habe es jetzt mehrfach "getestet" und es hat sehr gut funktioniert.

 

Das macht natürlich nur Sinn, wenn die Dressler-Syndrom - Symptome ( = nicht-infektiöse Pericarditis) nicht zu heftig sind (d.h. bei einem erneuten Dressler-Schub, wenn man den Dressler beim allerersten Auftreten zuvor hinreichend mit Cortison behandelt hat) und keiner längerfristigen Kortisonbehandlung bedürfen.

 

Ich habe inzwischen den Verdacht, daß in diesen Fällen das langsame Ausschleichen des Kortisons sogar wesentlich für dessen Nebenwirkungen verantwortlich ist (nach 4 Tagen mit 20 mg tritt z.B. kein "Mondgesicht" auf, wenn man aber über Wochen langsam ausschleicht, sehr wohl - siehe obiger Beitrag). Hier muß man die Pauschalaussage der Rheumatologie-Fachärzte ggf. revidieren, die stets das Ausschleichen vorschlagen - die Sache ist offenbar komplexer und kann vermutlich nicht durch solche Pauschalvorgehensweisen optimal therapiert werden.  

 

Mein am Ende recht einfaches Fazit:

 

a) Bei längerer Cortisongabe auf höherer Dosis langsam ausschleichen.

B) Bei kurzer Stoßtherapie (wenige Tage) nicht ausschleichen.

 

Außerdem: Bei der richtigen Therapie sollen die Dressler-Schübe werden immer seltener und geringer in der Intensität werden. Wenn man einen Rest-Level der Symptome (s.o.) stehen läßt (d.h. diese nicht mit Cortison zu 100 % unterdrückt sondern nur die Symptome soweit mindert, daß es gut erträglich ist und sie im Hintergrund aber noch ganz schwach spürbar sind), dann gibt man dem Autoimmunsystem die gute Chance, sich "selbst" um den Dressler zu kümmern und etwas dagegen zu unternehmen. Das führt dazu, daß die Dressler-Schübe immer geringer in der Intensität und immer seltener auftreten. 

Wenn man hingegen die Symptome mit Cortison zu 100 % unterdrückt (so wie ich es zu Beginn gemacht habe), kommt der Dressler (zumindest bei mir) immer mit derselben Intensität zurück, sobald ich das Cortison deutlich reduziert habe.

 

Da das alles sehr individuelle Erfahrungen sind, werde ich mal versuchen, Forschungsgelder bei der DFG zu akquirieren und eine Uniklinik zu finden, die Interesse hat, das Thema wissenschaftlich zu untersuchen.    

 

Gruß und einen guten Rutsch ins Neue Jahr,

 

EvH

 

 

PS: Mein "Dressler"  war lt. Aussage meines sehr erfahrenen Herzchirurgen in Homburg (Prof. Schäfers) ungewöhnlich intensiv, aber ich kann allen Betroffenen nur Mut machen: 11 Monate seit Auftreten der ersten Dressler-Attacke und 13 Monate nach meiner OP scheint jetzt alles überstanden !! :)

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  • 2 weeks later...
https://www.thieme-connect.com/ejournals/abstract/10.1055/s-0028-1105107
http://krankheitklinik.com/dressler-syndrom.html
http://books.google.de/books?id=KGjuJaYOqBkC&pg=PA256&lpg=PA256&dq=Dressler+syndrom+behandlung&source=bl&ots=x6X6CKqSoi&sig=TQ2R83N152sSfGBkFDI2IaBXBLI&hl=de&sa=X&ei=JUDRUonGB5HHswaI8IGwCQ&ved=0CFUQ6AEwBA#v=onepage&q=Dressler%20syndrom%20behandlung&f=false
http://www.medicoconsult.de/wiki/Dressler_Syndrom

Hier einige Links (bei weitem nicht vollständig!) für diejenigen, die tiefer in das Thema "Dressler" einsteigen wollen.

 

Gruß

 

EvH

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  • 1 month later...

Wie man in 8 Wochen 9 kg abnimmt (nicht nur nach einer Cortison-Dressler-Therapie) !

 

Ich habe über knapp ein Jahr mal mehr mal weniger Cortison nehmen müssen, um das Dressler-Syndrom zu eliminieren (siehe Bericht oben im Text).

Wenn man es nicht beachtet, nimmt man während der Kortison-Therapie stark zu, da sich ein großes Hungergefühl ausbreitet. Während der Therapie habe ich keine Infos gefunden, wie ich das praktisch vermeiden kann.

 

Jetzt bin ich einen gewaltigen Schritt weiter und gebe meine Erkenntnisse gerne weiter:

 

Nachdem ich gut 9 kg zugenommen hatte während der Therapie (das ging recht schleichemd...), beschloß ich Anf. Januar '14, wieder mein Normalgewicht zu erreichen.

Dazu wendete ich folgende Ernährung, kombiniert mit Bewegungstraining, an:

  • keine absolute Diät, kein wirklicher Verzicht, aber alles einfach in Maßen (einfach die Hälfte des üblichen)
  • Verzicht auf Käse, nur wenig Milch (1/4 l pro Tag, 1.5 %)
  • Morgens 1/2 l Tee (ohne Zucker, mit Milch) und eine (nur eine!) Stulle Vollkornbrot mit Butter und Honig
  • Mittags eine (nur eine!) Stulle Vollkornbrot mit Butter, 0.33 l Leitungswasser
  • Abends 1/2 l Hühnerkraftbouillon (1 knapper Teelöffel Knorr Instant Pulver)
  • späterer Abend 150...200 gr frischer Joghurt mit viel Obst und etwas Haferflocken/Nüsse/Rosinen und etwas Milch
  • gelegentlich (2 x pro Woche) mittags frische  Gemüsepfanne mit Saisongemüse, Kartoffeln, Eier statt Butterstulle
  • Jeden Tag 10...20 Minuten Laufen oder Hometrainer (Puls ca. 150 1/min)

Ich habe Anfang Januar '14 gestartet und habe seit dem bis heute (28. Februar14) unglaubliche 9.5 kg abgenommen, ohne jemals objektiv Hungergefühl gehabt oder irgendwelche andere Einschränkungen bemerkt zu haben. Ich hätte wirklich nicht gedacht, daß es so einfach und schnell geht. Und das alles ganz ohne irgendwelche Hilfsmittel (außer der Hühner-Kraftbouillon; 2 Glässchen zu je 2.50 €, das ist alles)!

 

Zugleich fühle ich mich körperlich wieder super fit und leistungsfähig.

 

Zusammenfassung: Entscheidend waren m.E. 3 Aspekte:

  • Hühnerbrühe (hat so gut wie keine Kalorien, blockt aber ausgesprochen gut den Hunger!) statt reichhaltiger (energiehaltiger) Ernährung
  • Verzicht auf Käse (ab und zu mal eine Scheibe ist gar kein Problem!); gut Butter auf dem Brot ist auch kein Problem, muß auch sein, denn etwas Fett braucht man auf jeden Fall!
  • Verzicht auf Süßkrams (der Verzicht muß strikt sein, da der Süßkrams den Appetit noch "mehr" anregt; wenn man 3 Tage darauf verzichtet, verschwindet automatisch alles "Verlangen" danach)

Also, total easy, wenn man die ersten 3 Tage willensstark ist (das sollte ja bei den Nutzern dieses Forums kein Problem sein!).

 

Wenn mir diese Strategie, die ich mir leider erst jetzt überlegt und getestet habe, zu Beginn meiner Dressler / Cortison / Therapie bekannt gewesen wäre, hätte ich sehr wahrscheinlich nie wesentlich Gewicht zugelegt. So mußte ich mir 8 Wochen Zeit nehmen, die Kilos wieder los zu werden.

 

Wünsche jedem, der es ebenfalls probiert, viel Erfolg!

 

Gruß

 

EvH

Edited by EvH
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  • 1 month later...

Jetzt sind 1,5 Jahre rum und ich habe immer noch keine Ruhe. 2,5 Monate war mal kein Schub und ich total glücklich. Also habe ich nach Rücksprache mit dem Kardiologen das Colchicum abgesetzt, Prednisolon  von 5,5 langsam auf 4, 5 runter. Nach9 Tagen ging es langsam wieder los und hält sich jetzt schon fast 5 Wochen. Die Schmerzen sind nicht stark aber die totale Leistungsminderung  und ein trockener Husten legen mich mal wieder lahm. Meine Herzleisung /EF) 

hast sich von 43 auf 35 % verschlechtert, kein Erguß und keine Veränderungen beim Ruhe-EKG. Letzte Woche bekam ich Tachikardien bis 165, was mich als mehrfachgeschockte Defiträgerin natürlich unruhig macht. Also mit Notarzt ins Krankenhaus und das auf einem Samstag. Abends konnte ich wieder nach Hause.......nix lebensbedrohliches.        Mein Kardiologe und der Hausarzt meinen nur, da könne man nix machen.Herzinsuffizienz ist nicht heilbar und die Perikarditis hätten sie so lange auch noch nicht gesehen. Tolle Hilfe.    Ich muß mich rechtfertigen und bekomm keine Hilfe. Dresslersyndrom gäbe es nur nach einem Herzinfarkt. Ich bin stinksauer

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Halo Chrissy,

 

wurde MTX in Betracht gezogen? Ergeben sich die 35 % Herzleistung nur aufgrund des Dresslers?? Was sind die organischen Symptome? Was sagt der CRP-Wert im Blut (Entzündungsindikator)? Hilft eine 3-5 tägige Cortison-Stoßtherapie mit 25 mg - wenn ja, wo liegt dann die Herzleistung danach?

 

Dressler kann absolut sicher genauso nach operativen Eingriffen am Herzen auftreten wie nach einem Herzinfarkt (Gewebeveränderung). Dein Kardiologe sollte mal die Fachliteratur lesen (ich gehe mal davon aus, daß er englisch kann und sich regelmäßig fortbildet...) oder Dich an einen Spezialisten überweisen.

 

Alles Gute,

 

EvH

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  • 2 weeks later...

Nachdem sich mein Zustand beunruhigend schnell verschlechtert hat, wies mich mein Kardi ins KH ein. Herzleistung nur noch 25% bei schwerer Herznsuffizienz. Keine Entzündungswerte, Herzbiopsie brachte auch keine Ergebnisse, warum das jetzt so schnell schlechter geworden ist weiß keiner. Kein Erguß und auch sonst nichts, was direkt auf eine Perikarditis hinweisst, was ja imchronischen Stadium sehr schwer diagnostizierbar ist. 

Ins MRT kann ich nicht wegen dem Defi, Kortison und NSAR ist wegen der Herzinsuff. kontraindiziert. Colchicum nehme ich weiter und die Rythmusstörungen nehmen auch wieder zu. Am besten wäre ein neues Herz, kommt aber erst ab 20% in Frage, was bei der Geschwindigkeit der Verschlechterung  bald zu erwarten sein könnte. Mit Blutgruppe 0 negativ sind die Chancen nicht sehr hoch und bei der Spendebereitschaft erst Recht nicht. Kunstherzentlastungspumpe geht nur, wenn die rechte Herzkammer in Ordnung ist. Also, die auch nicht.

Mein Humor hab ich zum Glück immer noch nicht verloren und wenn man mich sieht, kann man gar nicht glauben, dass ich krank bin. Aber ich gebe nicht auch. Ich werde mit meinem Kardi reden, daß ich in eine Klinik möchte, die mehr kann als Ecoh und Blut abnehmen. Bad Oeyenhausen  ist nicht weit und auch auf dem Gebiet Perikarditis constriktiva erfahren, welche noch schwerer zu diagnostiziern ist, dem Bild meiner Herzleistungsminderung aber sehr nahe kommen könnte.

 

Herzliche Grüße, Chrisssy

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Hi chrissy!

 

Das hört sich leider erst mal nicht gut an...

Umso besser, dass du Mut und Humor noch nicht verloren hast, bewundernswert!

Deine Idee mit Bad Oeyenhausen finde ich sehr gut, könnte mir vorstellen, dass die dir da besser helfen können.

Ich wünsche dir von Herzen Besserung.

Berichte doch bitte, wie es nun weitergeht.

 

Lieben Gruß,

Birgit.

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