Von der Diagnose bis zur OP - alle möglichen Aspekte und Hürden...

[Sabichan]

Alles Gute für morgen, ich drücke fest die Daumen! Schön, dass die Voruntersuchungen alle ok waren! Der Rest wird auch gut verlaufen! Ich werde an Dich denken!

[Ella]

Liebe @MajaD, ich hoffe, du hast die OP gut überstanden und kannst dich jetzt von all den Strapazen erholen. Ich denke oft an dich ! Alles Gute

Elke

[MajaD]

Ja danke,  alles gut geklappt! Die Stenose soll noch einiges heftiger gewesen sein als im Vorfeld diagnostiziert und der Anulus war sehr eng, so dass Ozaki wohl eine gute Entscheidung war. 

 

Die ersten 2 Tage waren heftig,  habe mehrmals Schmerzmittel nachgefordert (vor allem wegen Rückenschmerzen und den Hals merke ich auch noch), aber heute habe ich noch keine gebraucht. 

 

Kreislauf ist noch mau, aber es wird schon wieder.

[Ella]

Wie schön, dass du es hinter dir hast und du dich auch sehr zufrieden anhörst! Toll! Weiter gute Erholung!

LG Elke

[kardia_mou]

Schön, das freut mich, dass alles geklappt hat. Ich wünsche Dir eine gute Erholungszeit!

Liebe Grüße 

Steffi

[Sabichan]

Oh, wie schön, von Dir zu lesen. Ich habe so oft an Dich gedacht! Gut, dass alles gut verlaufen ist. Nun erhol Dich gut!!! 

[4Takt]

Liebe Maja,

das ist super, ich freue mich sehr für Dich!!! Alles Gute mit der neuen Klappe!!!

Ganz liebe Grüße!

[Ossa]

Auch von mir einen herzlichen Glückwunsch, dass es mit Ozaki gut geklappt hat!

Die Rückenschmerzen waren bei mir auch recht heftig und mit den gängigen Schmerzmitteln nur für 1 - 2 Stunden in den Griff zu kriegen, aber das geht vorbei. Über die Flure zu wandern hat mir am besten geholfen.

Erhol dich gut und lass dir Zeit.

Herzliche Grüße

Ossa

[MajaD]

Hallo Ihr Lieben, habe wohl vergessen, dies hier vor über einer Woche loszuschicken:

 

Ganz auf die Schnelle, bin nicht gut im Handytippen.

 

Gestern viele Voruntersuchungen hier im Helios Klinikum in Krefeld.  Katheter erst heute früh, alles gut, Befund oB.

 

OP morgen früh als Erstes, da Dr Benedik eben noch  in einer komplizierten OP von heute morgen steckt.

 

Hatten gestern verschiedene Aufklärungsgespräche, abends noch mit Dr Benedik, sehr sympathisch.

 

Morgen früh Wecken um 5 Uhr und kurz vor 7 Abholung... es bleibt spannend...

[MajaD]

Euch allen vielen herzlichen Dank für Eure guten Wünsche. 

 

Gestern hatte ich noch eine Pleurapunktion (450 ml), vor der ich ganz viel Bammel hatte,  aber Dr Juri (weiß nicht genau,  wie er vollständig heißt) hat das SEHR gut gemacht. 

 

Entlassung ist für heute geplant. 

 

Mein linkes Schulterblatt plagt mich ziemlich,  Blutdruck meist nicht über 100, aber im Großen und Ganzen bin ich dankbar,  wie es mir geht. 

 

LG

[KarstenNRW]

Hallo Maja,

 

das lief bei dir ja dann alles ziemlich gut im großen und ganzen. Ich war damals auch im Helios Krefeld, zwar kein Ozaki aber eine Rekonstruktion der Mitralklappe bei Professor Schmid.

 

Bei mir war auch alles bestens und ich kann die Klinik und die Ärzte nur lobend erwähnen.

 

Weiterhin alles Gute und weiterhin gute Besserung.

 

LG

Karsten

[4Takt]

Hi Maja,

 

das klingt doch ganz gut - die Punktion brauchte ich auch zweimal - ziemlich unangenehmer Kram…

Juri ist Herr Lubarski, so wie ich verstanden habe, die rechte Hand von Dr Benedik. Absolut routiniert, hat bei „uns“  Ozaki Kandidaten auch schon die Kontrolluntersuchung gemacht.

Jetzt Reha? Alles Gute!!! In drei Monaten sieht es schon wieder viel besser aus! 

LG

[Sabichan]

Liebe Maja,

schön zu hören, dass es Dir den Umständen entsprechend ganz gut geht. Mein Blutdruck krebst auch ohne OP bei 100 zu 60 rum, liegt auch am Wetter... Bald soll es kühler werden, vielleicht hilft das schon ein wenig.

Und heute also schon Entlassung, acht Tage nach OP! Hast Du einen Reha-Platz oder geht es erst noch einmal nach Hause?

Ich hoffe, die Schulter beruhigt sich auch bald.

Liebe Grüße

Sabine

[MajaD]

Liebe Sabine,  

 

Mir ging es da ähnlich wie Dir, habe schon mein ganzes Leben niedrigen Blutdruck gehabt.  Bin heilfroh,  dass mein Herz anscheinend kapiert hat, dass es nicht mehr so fest zu pumpen braucht wie bei der Stenose und der Blutdruck nach der OP nicht in die Höhe geschossen ist.

 

Ja, die waren in Krefeld echt schnell mit der Entlassung am 7. postoperativen Tag, allerdings hatte Dr Benedik im Vorfeld schon gehofft,  dass es so schnell gehen könnte und sie brauchten garantiert die Betten, denn das war schon direkt wieder vergeben. 

 

Bin jetzt zuhause,  schon eine Herausforderung,  wenn man so viele Bewegungen nicht machen darf. Allein das Aufstehen aus dem Bett...im KH hab ich mir immer das Rückenteil senkrecht gestellt und mich dadurch praktisch "rausschmeißen " lassen. 

 

Hatte auf Station nicht einmal Physio und keine Ahnung,  welche Tricks es sonst noch gibt. Waren wohl immer da, wenn ich nicht auf dem Zimmer war. 

 

Mein Mann hat gestern noch über Kleinanzeigen noch einen elektrisch verstellbaren Lattenrost erstanden,  der kommt heute als erstes ins Bett,  damit ich ihn nachts nicht auch noch rauswerfen muss.

 

Hatten im Frühjahr für meine Mutter ebenfalls einen elektrisch verstellbaren Fernsehsessel billig bekommen,  mit dem sie nicht klarkam...der leistet mir jetzt auch gute Dienste.

 

Bin mal gespannt wegen der Reha, der Sozialdienst hat erst gestern urlaubsbedingt verzögert den Antrag gestellt.  Würde so gerne an die Ostsee fahren,  mal schauen,  ob sie Einsehen haben und mir das genehmigen.

 

Habe gestern erstmals gar keine Schmerzmittel mehr genommen,  vorher,  nach Intensiv, noch 2 × 400 IBU pro Tag. Will nach Möglichkeit gern ohne auskommen,  hab mir eben den Rücken mal mit ätherischen Öle einreiben lassen,  das tut gut.

 

Weiß gar nicht mehr,  wer mir hier den Tipp mit den knöpfbaren Blusen gegeben hatte,  der war Gold wert. 

 

Ganz viele liebe Grüße aus dem mittlerweile regnerischen Hinterland

 

Maja D

[Ella]

Liebe @MajaD, ich bin doch echt erstaunt, wie schnell du entlassen worden bist. Wahnsinn! Deine Informationen von Diagnose bis OP sind wirklich sehr informativ und werden hier sicherlich noch einigen helfen, sich gut vorzubereiten auf diese große Operation.

Aber etwas schade, dass du in Krefeld wenig bis keine Tipps der Physio bekommen hast bzgl aufstehen aus dem Bett etc. Da muss man doch bestimmt auf einiges acht geben ?

 

Magst du mal schreiben, wie lang du an der Herz Lungen Maschine warst bzw wie lange die OP wohl im Ganzen gedauert hat? 

Habe die letzten Chats hier verfolgt und ich lese viel von Sehstörungen und kognitiven Einschränkungen....

Das macht mir Angst.

 

Liebe Grüße und weiter alles Gute für deine Genesung!

Elke

[4Takt]

Hallo Elke,

weil ich es gerade parat habe:

OP auch in Krefeld bei Dr Benedik, Bypasszeit 146 min, Abklemmzeit 89 min.

Keine neurologischen Folgen, Alter zur OP Zeit 54 Jahre.

LG

[Ella]

Dankeschön @4Takt, das liest sich ja dann doch mal ganz gut bzw macht mir wieder etwas Mut.

Dann hast du auch die Ozaki / Benaki Klappe? Hattest du auch ein Aneurysma dabei? Da würde sich die OP Zeit / Abklemmzeit ja noch um einiges verlängern. 

Bist du auch so schnell entlassen worden?

 

Ich war ja schon zum Gespräch bei Dr. Benedik ... muss mich nochmal mit ihm in Verbindung setzten. Ich meine, er hätte mir vorgeschlagen, das Aneurysma " rauszuschneiden" - und wieder zusammen nähen... also keine Aortenprothese..

 

Ich weiß, dass es bei jedem anders sein kann ( weitere Erkrankungen, körperlicher Zustand, Alter etc)

Jedoch hab ich hier jetzt doch öfters von den neurologischen Folgen gelesen ( u.a. im Chat PEARS, Pumphead Phänomen).

Und da ich nicht wirklich sportlich bin mache ich mir da schon Gedanken, wie man solch eine große OP überstehen soll bzw später wieder fit werden kann.

Momentan steht die OP ja noch nicht an. Aber wird wohl auch nicht mehr allzu viele Jahre dauern.

Ich bin jetzt übrigens 49 Jahre... 

 

 

 

 

[Brigittchen]

Also ich bin sehr unsportlich in die Op rein. Aortenklappenrekonstruktion nach Yacoub und Ersatz der Aorta Ascendens. Auch nach 7 Tagen entlassen. Das war gut so. Mir hat die Woche daheim vor der Reha viel gebracht und auch nach der Reha wieder den Alltag zu leben. Es geht Tag für Tag besser. 

Aufstehen wurde mir am Abend vor der Op gezeigt. 

Mir hat mein Stilkissen sehr geholfen bei allem....

Ich hatte schon vor der OP manchmal Augenflimmern mit Kopfschmerzen. Seit der OP zeitweise nur noch Augenflimmern ohne Kopfschmerzen. Hab ein paar Mal am Anfang Doppelbilder gesehen und hatte Schwindelanfälle. Da ich die Problematik auch erst wieder vor einigen Monaten hatte, kann ich sagen, der Schwindel muss bei mir von der Lagerung bei der Op gekommen sein.

 

Die Op ist kein Spaziergang, aber gut machbar und es wird ja spürbar schnell besser.

 

Die kognitiven Einschränkungen übrigens nach einer Coronainfektion waren für mich um Welten heftiger und angsteinflößender. 

 

Mir hat es vor der OP geholfen, nochmal aufzuräumen, mich von Ballast zu trennen und wichtige Dinge zu regeln. Und mich auf die Op mit Vertrauen in die Ärzte und Klinik einzulassen. So bin ich ganz ruhig in die Op. Diese Ruhe hatte sich auch auf meine Kinder und Familie übertragen. 

 

Das wird!

Liebe Grüße 

Brigitte 

[Ella]

Danke liebe @Brigittchenfür deine nette Nachricht. 

Auch die macht Mut. Und das brauche ich für die nächste Zeit... 

Ich hoffe ja immernoch, dass ich noch eine ganze Weile Zeit habe bis zur OP.

Meine Kids ( Zwillinge m/w) sind jetzt 15...eine echt schwierige Phase. Und mein Mann hatte ja metastasierten Schilddrüsenkrebs. Der geht jetzt erstmal in Reha. Er hat eine gute Prognose - aber wer weiß, was nächstes Jahr ( Jahre) ist..

Ich mache mir da schon viele Gedanken, wie lange ich ausfallen würde bzw diese ganzen schlimmen Nachwirkungen.

Aber es hilft ja nix - irgendwann muss die OP sein.

 

Die Entscheidung, welche Klappe es werden soll finde ich wirklich immer noch richtig schwierig... 

 

 

[Brigittchen]

Ich kann nur raten (aus eigener Erfahrung): Lebe im Jetzt und heute und mache Dir nicht zu viele Gedanken. Das mache ich seit der Herzop. 

 

Tue Dir Gutes, dann geht es auch Deinem Körper und Deiner Psyche gut und das wirkt sich positiv auf die Op Und die Zeit danach aus. 

 

Mein Sohn ist jetzt auch 15, meine Tochter 21. 

Meine OP war 2016. 

 

Die ganze Familie hat, so blöd es sich anhört, viel Positives aus der Zeit der Herzop mitgenommen und meine Kinder für ihre Entwicklung. 

 

 

 

[Sabichan]

vor 56 Minuten schrieb Brigittchen:

Ich kann nur raten (aus eigener Erfahrung): Lebe im Jetzt und heute und mache Dir nicht zu viele Gedanken. Das mache ich seit der Herzop. 

 

Tue Dir Gutes, dann geht es auch Deinem Körper und Deiner Psyche gut und das wirkt sich positiv auf die Op Und die Zeit danach aus. 

 

Mein Sohn ist jetzt auch 15, meine Tochter 21. 

Meine OP war 2016. 

 

Die ganze Familie hat, so blöd es sich anhört, viel Positives aus der Zeit der Herzop mitgenommen und meine Kinder für ihre Entwicklung. 

 

 

 

Brigittchen, Deine Einstellung gefällt mir so gut! Dein Sohn war damals ähnlich alt wie meiner jetzt, und ja, ich denke auch, dass er auch Positives aus der Erfahrung mitnehmen wird und sich weiterentwickeln kann dadurch, dass ich eben mal nicht so präsent sein werde und nicht ständig zu allen Schandtaten bereit.

 

Auch Deinen Gedanken mit dem Aufräumen vorher kann ich so gut nachvollziehen. Ich arbeite jetzt noch den August normal durch und schließe einige Aufträge ab. Danach werde ich mich intensiv um unsere Wohnung und unseren Garten kümmern und nur noch Kleinigkeiten für die besten Stammkunden übernehmen. Ich werde die wichtigsten Unterlagen noch mal gut sortieren und ansonsten Freundinnen treffen, die Woche vor der OP noch Wellness planen etc. Kosmetik, Massage, Friseur, alles schon gebucht. Die Sauna (vorsichtig natürlich) sieht mich auch noch ein paar Mal.

 

Und dann bin ich gut vorbereitet und werde ein paar Wochen oder wenige Monate klarkommen. Wir haben genug Hilfe, da meine Reha nur ambulant sein wird. Und mein Mann und mein Sohn dürfen auch mal an sich wachsen, weil ich nicht immer alles erledige für alle, wird ihnen guttun! Ich hoffe natürlich auch, dass ich von der HLM keine größeren Beeinträchtigungen haben werde. Man liest ja hier viel. Mit 49 hoffe ich einfach, dass ich es gut überstehen werde. Ich gehe sehr fit in die OP und bin jedenfalls zuversichtlich, dass das hilft. Den Rest sehe ich dann hinterher und es wird Wege geben, sollte nicht alles so glatt verlaufen.

 

Ella, Du hast ja noch ein wenig Zeit offenbar, wenn die direkte Indikation noch nicht besteht. Bei mir wird auf dringende Empfehlung relativ frühzeitig die Mitralklappe rekonstruiert. Der Eingriff scheint mit kleiner zu sein als Eure Aortenproblematik, vor allem sehr sicher minimalivasiv. Keiner will abwarten und sehen, wie schlimm es noch wird. Sie ist übelst undicht, auch wenn ich nicht viel davon merke, es aber durchaus im Ultraschall selbst eindrücklich erkenne. Ich erfülle wohl die Kritierien und bin nicht böse darum, dass wir das jetzt einfach machen. Den Termin habe ich selbst ganz wunschgemäß wählen dürfen, die Reha auch. Vorbereitung ist alles, habe ich gemerkt! Du hast ja noch ausreichend Zeit dafür. Ich hoffe, dass es Deinem Mann dauerhaft gut gehen wird und er seine Krankheit wirklich gut überstehen kann. Das muss eine so schwierige Zeit gewesen sein für Euch! Vielleicht gut, wenn Du noch ein wenig warten darfst, damit sich die familiäre Lage wieder beruhigt! 

[MajaD]

Ich hatte jetzt vor der Entlassung keine Gelegenheit mehr mit Dr. Benedik zu sprechen, da er kurz nach meiner OP krankgeschrieben war. 
Noch auf Intensiv (ich hoffe, ich hab das alles richtig kapiert), fragte ich ihn bezüglich es Zustandes meiner alten Klappe und er sagte sinngemäß, noch schlimmer (und tags zuvor hatte der Stationsarzt eine Fläche von nurmehr 0, 4 - 0,5 qcm gemessen - ich hoffe, ich erinnere mich richtig) sei der bei mir sehr kleine Anulus, eben dort, wo die Klappe eingesetzt wird. Bei einer biologischen Klappe hätte er Anulus erst geweitet werden müssen - auch keine schöne Vorstellung. 

Also war Ozaki wohl mit seiner maßgeschneiderten Klappe die beste Entscheidung, auch wenn ich das vorher nicht wusste.

Wenn ich mich richtig erinnere, sprach Dr. Benedik von 80 Minuten an der Herz-Lungen-Maschine und 60 Minuten Herzstillstand. Ich hoffe, dass ich noch im Nachhinein mehr Einzelheiten erfahre. 

 

Mein Gedächtnis scheint ok zu sein, allerdings tanzen mir oft helle Punkte und Funken vor der Augen herum und mein Blutdruck ist oft unter 100 zu unter 60.

Die Ärzte und Pflegepersonal waren überwiegend sehr nett und hilfsbereit. Den Pfleger auf Intensiv fand ich dagegen furchtbar , weil er immer nur mit seiner 30-jährigen Erfahrung daherkam und keine individuellen Einwände zuließ. So hatte ich furchtbare Rückenschmerzen, die dadurch alles andere vom Hals und den ganzen Brustkorb erheblich schmerzen ließen, aber zum Glück konnte ich immer wieder Schmerzmittel nachfordern, die auch ein bisschen angeschlagen haben.

Mein Bettnachbar auf Intensiv hatte dagegen am ersten Tag gar keine Schmerzen (mein Bruder auch nicht) - so unterschiedlich kann das sein.

Größtes Manko in Krefeld war tatsächlich die fehlende Aufklärung bezüglich der Bewegungseinschränkung nach der großen Sternotomie. Es gab weder einen Aufklärungszettel (hatte selbst vorher im Internet schon einige Infos von anderen Kliniken gelesen) noch Infos von Physios. 
Wie schon gesagt, kamen sie regelmäßig, wenn ich nicht auf dem Zimmer war (zu Untersuchungen oder auch mal im Hof) - man wusste ja nie, wann sie kamen, und dass war´s das dann für sie...

Habe angeregt, dass sie unbedingt ein Merkblatt brauchen, denn ich hatte den Eindruck, dass auch manchmal das Pflegepersonal keine wirklich Ahnung hatte. Mehr als einmal hat mir jemand geraten, mich beim Aufstehen auf eine Hand zu stützen oder mich an ihnen festzuhalten, was den Brustkorb aber zur Seite destabilisiert hätte.... 

Kann deshalb nur dazu raten, sich bei OP in Krefeld schon im Vorfeld bezüglich der verbotenen und erlaubten Bewegungn zu informieren. https://www.uniklinikum-saarland.de/fileadmin/UKS/Einrichtungen/Kliniken_und_Institute/Chirurgie/Herzchirurgie/patienteninfo/stationen/physiotherapie/KG-Merkblatt.pdf

Alles Liebe für Euch alle!

[kardia_mou]

Hallo Maja,

ich weiß nicht mehr wie lange ich an der HLM war und die Abklemmzeit. Vielleicht ungefähr wie bei 4Takt? Ich hatte auch ein Aneurysma.
Ich hatte sehr gute Erfahrungen mit dem Physiopersonal. Aber ein Merkblatt oder Broschüre vorab hätte ich auch gut gefunden. Die MHH hat so etwas. Da konnte ich mich vorab schon etwas informieren. Ich hab im Internet auch eine Anleitung gefunden wie man aus dem Bett kommt nach Sternotomie. Da findet man auch gute Tipps.

Weiterhin alles Gute für Dich.

LG

Steffi

[Ella]

Hallo @Sabichan vielen Dank für deine lieben Wünsche für meinen Mann! Ja, ich hoffe auch, dass er sich jetzt erstmal gut erholen kann und seine Nachuntersuchungen weiter positiv ausfallen. Wäre schon besser, für unsere familiäre Situation, wenn er wieder fit ist bevor ich dann wirklich operiert werden muss. 

 

Dankeschön @MajaD für deine Informationen und das du dir so kurz nach der OP schon die Zeit nimmst, hier deine Erfahrungen mitzuteilen! Finde ich ja tatsächlich schade, dass man (dich) in Krefeld nicht gut vor/nachbereitet hat bzgl. der Sternotomie.  Vielleicht nehmen sie deinen Hinweis an und stellen doch mal noch einen eigenen Merkzettel zusammen.

Das ist doch eine ganz wichtige Information. Weiter alles Gute für dich.

 

Liebe Steffi @kardia_mou, ich weiß nicht mehr wie es mit deiner OP bzgl des Aneurysma war. Hat Benny es dir auch gestrafft oder hast du eine Prothese/ Schlauch bekommen? Ich kann das nicht mehr aus unseren Nachrichten erkennen.

Liebe Grüße 

 

 

[MajaD]

Wie ging es Euch denn kreislaufmäßig eine gute Woche nach der OP? 

Hattet Ihr Herzsymptome wie festes Schlagen, evtl. Vorhofflimmeren oder andere Auffälligkeiten?

Wenn ich jetzt schon zur Reha müsste, hätte ich wahrscheinlich ein Problem, lange Flure zu bewältigen und bin deshalb ganz froh, momentan noch zu Hause zu sein.