Non-Compaction-Cardiomyopathie

[BärEis]

Hallo Manfred,

 

ich denke zunächst sollte man sich von dem leidigen Thema EF-Rate, Blutwerte/Marker verabschieden. Das ist eines der schwierigsten Dinge, da man in der Regel versucht zumindest darüber irgendwie eine Einordnung seines Zustands zu schaffen. Bei mir hat das in den letzten Jahren nicht geklappt und letztendlich sind viel LVNC-Patienten so speziell das die Ärzte eben auch nichts genaues sagen können. Der Eine hat ne EF-Rate von 15% und arbeitet voll, der andere ne EF-Rate von 30% und kommt kaum noch die Treppen hoch. Da können dir die Ärzte nichts spezielles machen, außer versuchen deinen Körper/Geist in der Reha zu stärken. Im Alltag geht man als LVNC-Patient schnell unter, da sind Patienten bei denen man was machen kann (Schrittmacher, Stent setzen, etc.) einfach dankbarer. Du wirst jetzt sicher Blutverdünner bekommen und wahrscheinlich die Standard-Medikamente für Patienten mit Herzinsuffizienz (Medikamente zur Entlastung des Herzens). In der Uni-Klinik wurde mir gesagt das der Begriff LVNC auch nicht so eng gesehen werden soll und sich das Ganze schwer von anderen Herzerkrankungen abgrenzen lässt. Da geht es wohl auch darum etwas "publizieren" zu können.

 

Mit einer EF-Rate unter 35% wird oft zur Sicherheit ein Defi implantiert. Der Defi ist dazu da einem vor dem Plötzlichen Herztod (klingt so schrecklich) zu schützen also eine gute Sicherheit. Bei mir ist es ein S-ICD den ich als "Schock-Box" für den Notfall habe (hat zum Glück noch nie ausgelöst).  Dank Defi kann man auf jeden Fall einen Schwerbehindertenausweis beantragen (mindestens GdB 50), ich habe es gemacht und habe es nicht bereut.  

 

Ich darfst, kann und soll mit der Non-Compaction Leben und Arbeiten. Bei vielen Patienten ist der Körper ein eingespieltes System, eine gut geölte Maschine die trotz ihrer speziellen Struktur gut funktioniert. Der Körper kann sehr viel kompensieren. Also ist es wichtig das System möglichst am laufen bzw. in Schwung zu halten wie eine Maschine. Wie Steffi berichtet hat macht es gleichzeitig Sinn sein Leben etwas anzupassen und unnötigen Stress zu vermeiden. Mir sagen die Ärzte immer ich solle möglichst weiter Sport machen und normal weiterleben und arbeiten (EF liegt bei mir im Echo bei so 15%). Die LVNC ist für mich total Paradox und ich kann es in schlechten Phasen einfach nicht verstehen. 

 

Leider hat sich mein Zustand in den letzten Monaten deutlich verschlechtert, ich hatte hier schon darüber geschrieben. Jetzt fühlt es sich wirklich so an ob würden Werte und Zustand zueinander passen. Zwischenzeitlich ging es mir aber wieder super, dabei war die EF-Rate immer gleich geblieben.

Aktuell ist es besonders hart, da ich mit Atemnot zu kämpfen habe. Meine Hausärztin hat es jetzt aber durch passende Medikamente in den etwas Griff bekommen und nächste Woche hab ich einen Termin in der Uni-Klinik. Ich habe keine Ahnung was genau los ist und warum es schlechter läuft, ich hoffe sie finden eine Lösung/Weg.     

 

Mein persönlicher Rat, hol dir vor allem psychologische Hilfe (Kardiopsychologie). Das ist mein wunder Punkt. Zu schnell überrennt einen das nicht Verstehen der Krankheit. Mir fällt es besonders schwer wenn Ärzte nicht auf mich eingehen/helfen können. Ich denke LVNC-Patienten haben teilweise mit ganz unterschiedlichen Problemen zu kämpfen (bei mir Übelkeit, teilweise Atemnot) die vielleicht auch durch Medikament, Psyche, die Krankheit etc. ausgelöst werden. Ich hatte genug Aufenthalte im Krankenhaus und Arztgespräche die mich eher demotiviert haben. Aber es gab auch tolle Ärzte und Arztgespräche. Es ist leider extrem schwierig passende Ärzte und überhaupt eine gute Betreuung zu finden. 

 

Falls du Fragen hast oder von deinen Erfahrungen berichten möchtest schreibe bitte! Es hilft hier immer sehr von anderen Betroffenen zu lernen.  

 

Viele Grüße

 

BärEis

[Staff]

Hallo,

ich hatte mich hier ja schon mal vorgestellt. Ich habe die Diagnose Non-Compaction dieses Jahr im Feb. erhalten. Nach der Entlassung (ICD Implantation) ging es mir anfangs auch besser. Aktuell habe ich den Eindruck, daß mein Zustand sich ständig verschlechtert. War im August beim Kardiologen, der einen EF von 28 % festgestellt hat. Also so wie im Februar. Ich glaube, BärEis hat Recht, man darf nicht zu viel auf die Zahlen, Werte etc. geben. Das alles macht einfach nur zusätzlich fertig. Mir ist seit einiger Zeit einfach nur noch übel, ich habe schlimmsten Husten und von den Ärzten bekomme ich keinerlei Hilfe. Es gäbe keine Alternative zu den Medikamenten. Das alles ist einfach nur noch zermürbend und ich denke nach dem Aufwachen schon mit Graus an den kommenden Tag. Ich schaffe teilweise kaum noch eine Treppe, wobei das auch immer stark schwankt. Viele Menschen haben dafür aber kein Verständnis. Sie sagen immer, du siehst doch gut aus. 

 

Ich werde übernächste Woche in Reha gehen. Ich hoffe, daß ich dort psychologische Hilfe bekomme, denn mittlerweile gehe ich aufgrund meines Gesundheitszustandes und der ständigen Angst kaum noch aus dem Haus. Das Tragen der Maske macht das Ganze nicht besser. Das ist natürlich auch so ein Teufelskreis, der einem auf das eigene Zuhause reduziert. Mich würde mal interessieren, wie ihr mit der ganzen Situation klarkommt. Ich fühle mich auf jeden Fall allein gelassen und unverstanden, da einem niemand etwas genaues sagen kann zur Lebenserwartung usw.

 

Ich bin seit Februar krankgeschrieben und kann mir momentan überhaupt nicht vorstellen, jemals wieder arbeiten gehen zu müssen. Habe einen Behindertengrad von 70 bekommen. Von meinem lieben Arbeitgeber wurde mir nahegelegt, über einen Auflösungsvertrag nachzudenken. Aber davon will ich mich nicht auch noch runterziehen lassen.

 

Schreibt mir einfach mal, wie es Euch damit geht. Würde mich freuen.

 

Viele Grüße

Staff

[BärEis]

Hallo Staff,

 

Ich hoffe die Reha hilft dir weiter. Gehe am besten auch Mal in eines der größeren Herzzentren. Mir wurde beim Kardiologen und im lokalen Klinikum immer gesagt das wäre nicht notwendig. Man muss leider darum kämpfen im angehört zu werden.

 

Dein Problem mit dem Treppensteigen würde ich abklären lassen. Evtl. Rhythmusstörungen? Da reicht es nicht wenn der Kardiologe Mal ein EKG in Ruhe macht. Hättest du ein 24h EKG oder ähnliches?

 

Bei den psychischen und psychosomatisch Aspekten solltest du auch ganz klar Hilfe suchen. Bei unserer seltenen Krankheit ist das oft besonders schwierig.

 

Zur aktuellen Situation mit Corona und co. Am Morgen spazieren gehen ist eine gute Möglichkeit fit zu bleiben. Ich habe versucht so oft wie möglich die spazieren zu gehen und mich etwas zu fordern. 

 

Lebenserwartung ist völlig unklar. Es hängt ja stark von der Entwicklung der Krankheit ab. Da kannst du 5 Ärzte fragen, jeder sagt dir etwas anderes. Meine Erfahrung ist das die Kardiologen im normalen Krankenhaus und niedergelassenen Kardiologen oft optimistisch sind. Ärzte sind Menschen und sie möchten helfen und das wir alt werden. 

 

Ich denke ein ehrliches Ergebnis bekommt man wohl am ehesten wenn man sich listen lässt. Das hilft jetzt nicht weiter aber in eine speziellen Ambulanz wird man doch mit etwas Glück entsprechend eingeordnet und dann halt regelmäßig kontrolliert. 

 

Am Ende bleiben einem als Option Transplantation oder z.B. LVAD. Beides nicht einfach, aber wenn man länger leben möchte ist beides vielleicht eine Option. 

 

LG

BärEis

[Staff]

Hallo BärEis,

vielen Dank für Deine nette Antwort. Jetzt werde ich erst mal die Reha antreten und versuchen, das Beste daraus zu machen. 

 

Viele Grüße und alles Gute

Staff

[AlexEst]

Am 18.10.2020 um 17:32 schrieb Staff:

Hallo BärEis,

vielen Dank für Deine nette Antwort. Jetzt werde ich erst mal die Reha antreten und versuchen, das Beste daraus zu machen. 

 

Viele Grüße und alles Gute

Staff

 

[AlexEst]

Hallo an Alle, 

ich bin zunächst sehr erleichtert von Euch positive Dinge lesen zu dürfen, aber auch finde ich es erschreckend und bekomme ehrlich gesagt Angst Verläufe zu lesen, in denen am Ende ein plötzlichen Stopp gibt! 
Seid ihr noch in dem Forum? Vor allem @BärEis @steffi und @Fighter_Girl vermisse ich, was ist mit euch? 
 

ich bin 27 und bei mir wurde auch vor einer Woche die Non Compaktion Kardiomyopathie festgestellt. Auffällig war es, wieso bin ich zum Kardiologen? Da ich dauerhaft über 3-4 Wochen Rhythmusstörungen hatte. Zunächst war die Vermutung auf ein Sportlerherz, doch im MRT wurde dann die NCCM festgestellt! 
Meine EF ist 50-55% und ich fühle mich eig wohl, nur seit der Diagnosenstellung fühle ich mich psychisch gar nicht gut - Angst früh zu sterben, plötzlich umzufallen sind meine größten Ängste. 
beruflich bin ich Physiotherapeut und habe selbst oft mit Herzinsuffizienz Patienten zusammen gearbeitet und daher habe ich noch mehr Angst, weil ich weis wie das aussehen kann. 
 

Der eine Arzt sagt B-Blocker und ACE-Hemmer ansetzen und nur Herzvitamine nehmen, der andere sagt alles bitte nehmen, da weis man nun nicht was man tun soll. Termine in der Uni oder ähnlichen habe ich erst in März 2021! 
 

wäre schön von euch zu hören 

 

liebe Grüße 

[BärEis]

@AlexEst

 

Ich kann gut verstehen das dich das Thema Tod/sterben sehr bewegt. Damit bist du nicht alleine. Bitte sieh es positiv, man hat es bei dir sehr früh entdeckt und kann hoffentlich entgegenwirken.

 

Es ist hart, aber unser Leben ist immer begrenzt und wir laufen direkt auf das Ende zu. Wo und wann es kommt bleibt ungewiss. Ich kann dir nichts über den Verlauf der Non Compaction sagen, das scheint unterschiedlich zu sein und ist nicht übertragbar. Wenn es ganz schlecht wird ist die HTX am Ende eine Option. 

 

Aus meiner ganz persönlichen Sicht als Laie lese ich das bei dir aktuell die Rhythmusstörungen das beherrschende Thema sind in nicht eine Herzinsuffizienz wie bei Betroffenen mit sehr niedriger EF-Rate. Wen diese Störungen gefährlich sind wird man in der Regel zum Schutz mit einem Defi ausgestattet. Manchmal hilft auch eine Ablation. 

 

Die Zeit bis März kommt dir lang vor aber du kannst sie nutzen im das zu machen was für viele am schwierigsten ist, nämlich psychologische Unterstützung organisieren. Du bist in einer Situation die dich sehr belastet und es ist schwierig da raus zu kommen. Da hilft einem in der Regel auch der Arzt in der Uniklinik nicht viel weiter. 

 

Die Medikamente würde ich noch Mal abklären. Geht es um die Rhythmusstörungen oder darum das Herz zu entlasten. Bei mir war immer das Thema für Entlastung zu sorgen und der Weiterentwicklung entgegen zu wirken. 

 

Hier haben viele länger nicht geschrieben, was kein schlechtes Zeichen ist. Ich denke ein Teil lebt relativ konstant vor sich hin und ein Teil wandert eben Richtung terminale Herzinsuffizienz und HTX. Im Defi Forum gab es auch einen Thread zum Thema, keine Ahnung was aus den Leuten wurde. Es ist besser von Freunden und Familie begleitet zu werden und das Forum eher bei Fragen zum Austausch zu nutzen. 

[Steffi.n]

Hallo AlexEst, 

also ich kann nur von meinen Erfahrungen schreiben. Bei mir wurde Dezember 2017 die Diagnose gestellt. Ich war zunächst am Boden zerstört. Im Vorfeld musste ich 3 Monate vorher wegen körperlicher Schwäche meine Selbständigkeit aufgeben. Ich konnte manchen Tag kaum aufstehen, war ständig müde, stark erschöpft und hatte regelmäßig Herzrollen. Bei Diagnosestellung hatte ich einen EF Wert von ca.36. Es folgte Anfang 2018 MRT und Herzkatheder. Ich wurde medikamentös eingestellt mit Schwerpunkt Entlastung des Herzens. Eine sogenannte Herzinsuffizienztherapie. Ich bekam zunächst Betablocker, die sich aber mit meinem von Natur aus niedrigen Blutdruck nicht vertrugen. Als ich aber später ein Medikament bekam, das nur den wahnsinnig hohen Puls nach unten setzte, ging es mir besser. Ich begann wieder berufliche Pläne zu schmieden. Schrieb Bewerbungen und begann im September 2018 im Handel zu arbeiten. Nicht voll, nur eine dreiviertel Stelle. Ein halbes Jahr später hatte ich die nächste Untersuchung beim Kardiologen. Das Ergebnis war, das meine Werte sich verbessert hatten. Ich hatte immerhin einen EF Wert von 48. Mittlerweile habe ich 2 weitere Überprüfungen beim Kardiologen gehabt. Mittlerweile liege ich bei einem EF Wert von 53. Ich fühle mich relativ wohl. Klar, morgens spüre ich manchmal Übelkeit und an besonders stressigen Tagen stolpert auch mal das Herz. Aber ich habe auch gelernt, damit zu leben. Ich habe dieses Jahr meinen Vitaminspiegel überprüfen lassen und habe wegen Mangel eine Vitamin D Auffüllung gemacht. Das hat mir gut getan. Ich genieße mehr das Leben, wie früher und sehe viele Dinge gelassener. Psychologische Hilfe habe ich bis jetzt nicht in Anspruch genommen. Sah aber auch kein Bedarf. Klar, es ist nach außen für andere eine oft unsichtbare Krankheit, wie schon öfter auch BärEis schrieb. Man muss sich oft anhören, siehst aber gut wieder aus. Fakt ist, es geht nie mehr weg. Du kannst nur versuchen( klappt aber scheinbar auch nicht bei jeden hier)die Werte zu verbessern und vor allem das Herz zu entlasten. Totale Schonung klappt bei mir z.B. nicht. Da geht es mir nicht gut. Ich brauche eine gewissen Teil an Bewegung. Aber das muss jeder für sich ausloten. Ich wollte Dir nur zeigen, das mit der Diagnose nicht Dein bisheriges Leben vorbei ist. Überwachung der Werte und eine Insuffizienztherapie ist, denke ich,  ein guter Weg, trotz der Diagnose ein normales Leben führen zu können. Eine positive Lebenseinstellung und Stressreduzierung sind sicherlich auch förderlich. Ich bin vor wenigen Tagen 50 geworden und fühle mich sehr gut. Eine ausgewogene Ernährung und eine Arbeit, die mir großen Spaß macht, hat dazu sicherlich beigetragen. Ich sehe das genauso wie BärEis, das es gut ist  das die Krankheit schon jetzt bei Dir entdeckt wurde, so ist noch genügend Zeit, Dein Herz zu entlasten und vielleicht die ein oder andere Arbeitseinstellung zu verändern. Ich hoffe, ich konnte Dir ein bischen helfen, die Krankheit besser zu verstehen. Ich wünsche Dir trotz allem eine tolle Adventszeit.

Liebe Grüße Steffi

 

 

 

 

 

[AlexEst]

Hallo @Steffi.n und @BärEis schön von euch zu lesen und herzlichen Dank für eure Antworten, hat mir zum Teil gut getan aber auch sehr nachdenklich gemacht, vor allem weil die Ärzte mir momentan auch nicht direkt weiterhelfen können. 
Der eine Arzt meint B-Blocker und ACE-Hemmer sind gut in meinem Zustand und der andere meinte ich soll sie weglassen Also komisch!!! 
Ich war immer sehr sportlich, arbeite als Physiotherapeut und habe 1-2x wöchentlich einen Ausdauersport in einem Kurs als Kursleiter + 2-3x die Woche ins Fitness. Jetzt das? 
Meine größten Ängste sind Defi und vor allem plötzlicher Herztod was bei meinem Alter oft passiert, gerade dann wenn eine Kardiomyopathie dabei ist!!! 
mich habe morgen einen Termin bei meiner Psychologin, da ich bereits davor schon bei ihr war, da ich zusätzlich noch eine Sehbehinderung habe und homosexuell bin und aus diesen Gründen psychisch viel aufarbeitet werden musste und jetzt auch noch einen Gendefekt? 
ich glaub’s nicht - Angst, Angst, Angst 

[BärEis]

"Mach dir nicht zu viel Angst", was sich so leicht sagt aber manchmal enorm schwierig ist. Es ist in Ordnung ab und zu Angst zu haben aber es ist wichtig zuversichtlich zu sein und mit den Ängsten umzugehen. 

 

Die Kardiologen sind sehr unterschiedlich in ihrer Einstellung zu Tabletten und co. Da ich kein Arzt bin kann ich die da nichts empfehlen. 

 

Tut mir leid wenn ich dich mit dem Thema Defi beunruhigt habe. Ich selbst habe seit über zwei Jahren einen Defi und kenne viele die schon lange einen Defi haben. Ich dachte am Anfang auch das sei ne große Sache und hatte unbegründet Angst. Ich sehe ihn einfach als Chance und Sicherheit. Man vergisst sogar oft das man überhaupt einen hat. 

[AlexEst]

Hallo @BärEis

vielen Dank für deine Nachricht. 
mich mache mir sehr sehr viel Angst und weis momentan nicht wo hin mit mir. 
Gerade heute fühle ich mich sehr schwach und mein Puls ist sogar bei 50-55. 

evtl die B-Blocker? 
ich weis von dieser Erkrankung nur das was im Internet steht und das ist vermutlich schlecht, 

[Steffi.n]

Hallo, 

ich wünsche Euch allen Frohe Weihnachten und gaaaaaanz viel Zuversicht und Gesundheit fürs Neue Jahr.

Liebe Grüße Steffi

[AlexEst]

Das wünsche ich dir/Euch auch - ein frohes Fest, Liebe und ganz viel Gesundheit
 

[Istvan]

Hallo AlexEst und hallo BärEis, Steffi.n und alle anderen Teilnehmer des Forums,

 

ich möchte euch auch allen noch Frohe Weihnachten wünschen und hoffe ihr konntet die Tage ein wenig im Kreis der Familie entspannen!!

 

Ich wollte mich schon längst mal wieder zurückmelden, ich bin noch da und mir gehts soweit ganz gut. In den letzten Wochen war zwar viel los, daher kam ich gar nicht dazu zu antworten. 

Ich hatte in den letzten Wochen einige Untersuchen und im November habe ich auch an einer Studie zu Herzinsuffizienz Patienten an der Charité teilgenommen, wodurch ich auch noch ein paar zusätzliche Untersuchungen hatte.

Meine Werte stabilisieren sich weiter - die übrigen Werte wie Blutwerte oder auch meine Blutgefäße sehen im Ultraschall auch sehr gut aus - keine Ablagerungen etc.

Meine EF-Werte liegen momentan recht stabil bei 35% . Der Wert sagt nur bedingt etwas aus, aber in Relationen zu den Werten kurz nach meinem Herzstillstand vor knapp einem Jahr von 12% ist das schon ganz gut. 

Wenn ihr berichtet, dass eure EF-Werte bei 50% oder höher liegen, so ist die Herzinsuffizienz in einem Bereich, der in einem leichten Grad liegt.

Auch wenn ich noch eine hochgradige Insuffizienz habe, fühle ich mich relativ gut - ich mache meinen Sport - zwar angepasst - passe auf meinen Trainingspuls auf-  und komme derzeit gut mit den Medikamenten zurecht ( in meinen früheren Post gehe ich darauf ja auch ein!). 

Natürlich befasst man sich durch diese Diagnose zwangsläufig mit dem Tod. Ich hatte auch schon Angstattacken. Aber es hilft sich psychologischen Rat zu holen und darüber zu reden. 

Das ist nun mal kein leichter Schnupfen. Mein Kardiologe meinte auch, das sei normal... er meinte was ich erlebt habe da hätte mancher eine posttraumatische Belastungsstörung entwickelt. Aber ich sei psychisch recht stabil.

Trotzdem macht es Sinn sich psychologische Hilfe zu holen.

Ich habe in letzter Zeit auch keine Angstattacken mehr gehabt - und ich versuche vieles auch gelassener zu nehmen, mache meinen Sport und meinen Alltag. 

Ich möchte euch auch Mut machen. Man sollte versuchen sich Rat zu holen, wenn man den braucht. Aber wichtig ist es auch, dass man auch weiter sein Leben lebt und sich nicht von der Angst einengen lässt. 

Mittlerweile denke ich auch, dass man auch einfach nicht so genau weiß, wie man mit einer NCCMP lebt, weil es nicht so viele gibt und es einfach die Datenlage nicht wie bei anderen Herzerkrankungen gibt. Das versuche ich positiv zu sehen, denn es kann auch niemand behaupten, dass man mit dieser Krankheit nicht auch noch viele gute Jahre leben kann.

In diesem Sinne, genießt erstmal die Weihnachtstage und einen guten Rutsch und ich verspreche mich auch wieder öfters zu melden.

 

Liebe Grüße Istvan 

[Steffi.n]

Huhu, 

du hast mir mit Deinem Post voll aus dem Herzen (die Metaffe, wie lustig) gesprochen. Ich wünsche Dir ein stabiles Neues Jahr und weiterhin Gute Besserung und vor allem, ganz viel Spaß am Leben.

Liebe Grüße Steffi 

[AlexEst]

Hallo, 

Vielen Dank für eure Wünsche. 
ich denke das ich schon ein solches Trauma erlitten habe, denn ab und an habe ich tiefe Phasen mit Panikattacken und/oder Ängste, ab und an frage ich mich warum wir? Warum diese Erkrankung? Warum das Herz? warum so früh? 
mich habe bei meinen Untersuchungen eine EF von 55% gehabt. Alle Werte, also EKG, Belastungs-EKG waren gut und ohne Befunde, auch mein Bluttest war super, allerdings macht mich diese Diagnose echt fertig. 
vor allem weil man diese Extrasystolen hat und wenn man diese selbst spürt macht es einen echt Angst. 
ich nehme Medikamente und ich trauere immer noch meinen vorherigen Lebenszustand/Situation vor der Diagnose hinterher. Ich bin auch bei einer Psychologin und sie hilft mir zwar weiter, aber es kommt schon oft vor das ich weiterhin in diese Gedanken falle. 
 

Ich hoffe ihr könnt das verstehen und ich versuche hier nur über das Forum etwas Klarheit zu gewinnen und evtl auch etwas Hoffnung zu gewinnen 

 

Liebe Grüße 

Alex 

[BärEis]

Danke für die Wünsche. Ich denke oft darüber nach hier etwas zu schreiben. Aber mir fehlen dann die Worte, ich möchte euch vor allem eher etwas positives hier lassen. 

 

Ich habe neulich etwas zum Thema Grübeln gehört. Mir ging/geht es auch so das ich oft in die Vergangenheit schaue und denke da war ich noch gesund, ....

All das bei bringt einen nicht weiter, wir können das nicht mehr ändern und müssen uns das unserem Gehirn klar machen. Wir können nur hier und jetzt leben. Es gibt keine Antworten auf die "Grübelfragen", wie/warum, Lebenserwartung, Tod,.... nicht einmal was genau los ist können wir erfassen. 

 

Immer wenn wir anfangen zu grübeln müssen wir dieser unsinnigen Grübel-Schleife entkommen. Das Gehirn beschäftigt sich sonst endlos mit Fragen die wir nicht beantworten können, mit Problemen die wir nicht lösen können. 

 

Ich wünsche euch allen viel Kraft im neuen Jahr. Schaut nicht zu viel zurück und nicht zu weit nach vorne, sondern lebt hier und jetzt. 

[Badboy]

Hallo BärEis, dein Beitrag verdient ein Like... vielleicht können die Moderatoren es demnächst einbauen. 

Ich bin nicht direkt betroffen aber ich lese immer mit. 

Hut ab für das was ihr übermittelt. Es macht Mut und verdient etwas besonderes. 

passt auf euch auf und alles gute fürs neue Jahr 

[ferdisch]

Am 5.12.2020 um 17:30 schrieb Steffi.n:

Ich wollte Dir nur zeigen, das mit der Diagnose nicht Dein bisheriges Leben vorbei ist.

Genau das ist die richtige Einstellung.

Wenn die Heilung der Operation abgeschlossen ist kann man nachher wieder ein ganz normales Leben wie vorher führen.

Eventuell muss man die ein oder andere Tablette regelmäßig nehmen aber sonst spricht nicht gegen ein normales Leben nach der OP.

 

Also Kopf hoch, alles wird gut.

[MUCKELCHEN010]

Halo ihr lieben alle, ich habe alle eure Beiträge gelesen. Ich habe meine Diagnose gestern in der herzklinik bad Bevensen bekommen. Seit August ging es mir so schlecht das ich nach 3 Stunden arbeiten den ganzen Tag geschlafen habe um am Nachmittag essen für meinen Mann kochen konnte. Seit Ende August renne ich von Arzt zu Arzt und die meisten davon haben mich für bekloppt erklärt ich musste da richtig für mich selber kämpfen. Das hat mich schon echt belastet. Und nun habe ich eine Diagnose und es gibt nix was einen heilt, bin sehr traurig darueber und hab schon eine Std mit meinem Mann geweint. Die Ärztin in der Klinik sagte ich soll mir nicht ganz so viele Gedanken machen in den nächsten 5 Jahren werde ich nicht sterben. Ich bin 34 Jahre im November geworden. Ich freue mich das ich euch gefunden habe und das ihr hier noch aktiv seit. Liebe gruese Jenny 

[Aloha]

Hallo Jenny,

 

es tut mir so leid das zu lesen.

 

Fühl dich fest von mir gedrückt. Selbstverständlich ist das sehr belastend! 
 

Ich hoffe du bekommst die nötige Unterstützung von deinem Mann. 
 

lg

[BärEis]

Hallo Jenny,

 

das ist eine schwere Diagnose und es ist normal traurig zu sein und mit seinem Schicksal zu hadern. Weinen und traurig sein tut gut, wichtig ist es aber auch Perspektiven zu sehen. Ich habe hier auch viele Phasen hinter mir in denen es mir schlecht ging und ich ziemlich kämpfen musste.

 

Ich freue mich das ich lebe, spazieren gehen kann, etc. klar, manche Dinge gehen jetzt einfach nicht mehr, man muss ich auf das Schöne was man hat konzentrieren. 

 

Bei den Ärzten muss man leider manchmal etwas kämpfen um mit seinen Krankheiten verstanden zu werden. Ich fühle mich jetzt an der Uniklinik gut aufgehoben. Das KKH in meiner Stadt war dann doch oft überfordert. 

 

Die Aussagen von Ärzten bezüglich der zeitlichen Entwicklung der LVNC sehe ich immer mit gemischten Gefühlen. Manche Patienten leben sehr stabil mit der Krankheit und werden auch sehr alt. Manchmal kann sich der Zustand aber auch verschlechtern bzw. die Krankheit fortschreiten. In der modernen Medizin gibt es aber auch bei kritischen Verlauf noch weitere Optionen, sei es wie weiter vorne im Thread angesprochen ein Herzunterstützungssystem oder eine Transplantation. Das klingt jetzt geschrieben so hart, aber ich sehe das als positive Optionen für alle bei denen die es ohne halt nicht mehr geht. 

 

Grüße 

BärEis

[Steffi.n]

Hallo, 

ich habe erst jetzt gesehen, das es viele Reaktionen auf dieses Thema gab. Was mir auffällt, das es in letzter Zeit vermehrt Leute gibt, bei denen nach einer Odysee an Ärzten endlich die Diagnose gestellt wird. Als ich vor ein paar Jahren die Diagnose bekam, wollte ich mich gerne mit Betroffenen austauschen. Es war garnicht so einfach zu diesem Thema was zu finden. Aber in der letzten Zeit melden sich, meiner Meinung nach, immer mehr Betroffene. Scheinbar gibt es da doch mittlerweile mehr Aufklärung, auch bei den Ärzten. Das ist ja schon mal sehr gut, denn wie gesagt, je früher die Erkrankung erkannt wird, desto größer die Chancen, ein halbwegs normales Leben führen zu können. Wie ich schon berichtet habe, geht es mir mit den Medikamenten mittlerweile ganz gut. Ich arbeite normal, im Handel, wo es ab und zu auch mal ganz schön stressig werden kann. Aber selbst solche Situationen meistere ich ganz gut. Klar gibt es Situationen, wo ich unter Stress plötzlich starkes Herzrollen bekomme. Dann höre ich sofort auf meinen Körper und gebe mir eine Ruhepause. Aber das Glück, trotz dieser Erkrankung einen normalen Arbeitsalltag und Lebensrhytmus gefunden zu haben, hat bei mir auch meinen Krankheitszustand verbessert. Nur morgens brauche ich generell 2 Kaffee, damit diese Schwäche und Übelkeit weggeht, das liegt an meinem extrem niedrigen Blutdruck. Scheint ja hier das Problem von einigen zu sein. Hoher Puls und extrem niedriger Blutdruck. Mittlerweile weiß ich, wenn ich 2 Kaffee trinke und mein Pulsmedikament nehme, ist schnell Alles wieder OK. Was mich ab und zu nervt, das man tagesabhängige Gesundheitszustände hat. Das man Pläne, die man für den nächsten Tag gemacht hat einfach auf morgen verlegen muss, da ich "heute" einfach zu müde bin, etwas zu unternehmen. Das habe ich akzeptiert und auch mein Partner. Ich wollte euch hier allen auch mal "Danke" sagen für all eure Threads, die ihr hier geschrieben habt. Es tut einfach gut zu wissen, das man nicht alleine ist und zu BärEis möchte ich sagen, das durchaus dieses Forum auch für "schlechte Tage" da ist und auch mal zum Trösten. Das macht es ja gerade so toll!!!! 

Gaaaaaanz viel Gesundheit und noch viel mehr Lebenskraft und viele tolle und auch nicht so tolle Threads von Euch für Euch alle hier, ja das sind meine Wünsche für dieses Jahr.

Steffi

[Huhn]

Hallo, 

ich habe ja, vor mittlerweile 2,5 Jahren diesen Thread begonnen, denn auch mir ging es wie Steffi. Es gab keine Gleichgesinnten und nur wenige Mediziner (mich eingeschlossen) kannten sich gut mit dieser Diagnose aus. Mittlerweile sehe auch ich hier einen Wandel. Es gibt kaum einen Kongress, bei dem die NCC nicht auch zumindest einen kleinen Raum einnimmt. Allerdings gibt es leider selten positive Nachrichten bezüglich der Therapie. Da hat sich nicht viel verändert.

Ich hab länger nicht in diesem Thread geschrieben, da es bei mir diesbezüglich nicht viel Neues gibt. Ich habe gelernt, mit der Diagnose zu leben und habe meinen Alltag drumherum gebaut. Es standen zuletzt  leider auch andere kardiale Probleme im Vordergrund, wodurch meine Aufmerksamkeit mehr bei diesen Therapien lag. Insgesamt bin ich aber aktuell mit der Medikation und meinem gesundheitlichen Zustand ganz zufrieden; ich sehe glücklicher Weise keine starke Progredienz der NCC.

Wenn ich in ruhigen Momenten genauer über die Erkrankung nachdenke, macht sie mir schon Angst. Aber durch die aktuelle Stabilität halten sich die schlechten Moment im Hintergrund und dafür bin ich sehr dankbar!

Lasst auch ihr bitte den Kopf nicht hängen. Akzeptiert die Situation und versucht damit ins Reine zu kommen. Das schafft Zufriedenheit und Gelassenheit!
Herzliche Grüße, Steffi (eine der vielen hier)

[enja14]

Hallöchen, ich bin erstaunt, endlich ein Forum gefunden zu haben, in dem man sich vielleicht ein wenig austauschen kann. Bei mir geht es nicht um mich, sondern um meinen Sohn. Festgestellt wurde seine Noncompaction direkt nach der Geburt. Aufgrund extremer Frühgeburt war er an einen Überwachungsmonitor angeschlossen, es zeigten sich lange Herzaussetzer, die dann ein MRT zur Folge hatten. Da erhielten wir die Diagnose. Aktuell geht es ihm (10 Jahre) gut, wir sind in der Charité gut betreut und in regelmäßiger Kontrolle. Wir nehmen derzeit auch an einer Studie teil, und haben gerade mitgeteilt bekommen, dass unser Sohn weltweit der derzeit einzig Bekannte mit einem Defekt an einem bestimmten Gen ist, der diese Erkrankung auslöst. Medikamente etc. benötigen wir derzeit nicht und wir haben aktuell nen EF von 65. Ich hoffe, es bleibt alles so lange wie möglich stabil. Ich freue mich, von euch zu lesen.

Lg