Jump to content

Non-Compaction-Cardiomyopathie


Huhn

Recommended Posts

Grüß euch alle miteinander!

 

ich war für eine Woche im Krankenhaus, weil ich zuvorwieder mal  tachykardes Vorhofflattern hatte und dies medikamentös nicht gestoppt werden konnte. Also hatte ich ich  wie gewohnt eine Kardioversion, TEE, Ablation und dieses Mal neu dabei ein Kardio-MRT. Dort wurde dann leider die Diagnose einer Non-Compaction-Kardiomyopathie gestellt. Davon hab ich zuvor noch nie etwas gehört, ist wohl auch eher selten, aber ich hab’s leider mitgenommenen. Gibt es hier irgendwen, der die gleiche Diagnose hat oder hat jemand sonstwie schon einmal Kontakt damit gehabt? 

Leider ist die Prognose von dieser Erkrankung, wenn sie symptomatisch ist(und das ist sie leider sehr) , nicht besonders gut. Insofern bin ich gerade etwas verzweifelt, aufgewühlt und ratlos, was mein weiteres Leben angeht. Es wäre schön, wenn es jemanden zum Austauschen gäbe. Oder hat jemand eine Idee, ob es noch andere ähnliche Foren gibt, wo ich so jemanden finden könnte?

ich bin euch für jeden Ratschlag dankbar!

 

Herzliche Grüße, Steffi 

Link to comment
  • Replies 190
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • steffi

    13

  • Steffi.n

    23

  • BärEis

    63

  • Istvan

    12

Top Posters In This Topic

Hi Steffi,

 

ich weiß zwar nichts über die die Erkrankung aber kann mir vorstellen wie du dich fühlst. Hab am Freitag die Diagnose diastolische Funktionsstörung grad II bekommen, was auch die seltenere Form der Linksherzinsuffizienz ist, da der LA und LV nicht vergrößert sind. Das Blut sammelt sich vor dem Herzen und muss mit großem Druck reingepumpt werden. Medikamentöse Behandlung schlägt nicht an in dem Fall und ich warte aktuell auf Rückmeldung des Herzzentrums was gemacht wird. Mein Kontrolltermin im November wurde erstmal auf Juli vorverlegt, evtl. muss ich nächste Woche schon hin. Demnach bin ich auch ziemlich verunsichert und ängstlich was jetzt passieren wird.

fühl dich gedrückt!

 

liebe Grüße 

 

Anne 

Link to comment

Geh mal ins forum.herzkrank.net

Da tauschen sich die Foristen darüber auch aus  und es gibt auch viele positive Erfahrungsberichte.

 

(Und bedingt auch das defi forum.)

 

Es ist auch bei dieser Erkrankung sehr viel machbar. 

 

Ganz liebe Grüße 

Brigitte 

 

Edited by Brigittchen
Link to comment

@.Anne

ja, die Unsicherheitist sehr zermürbend und lähmend. Nicht zu wissen, was auf einen zukommt, ob es erfolgreiche Therapien gibt und diese bei einem selber Anschlagen, ist ganz fürchterlich. 

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommenden Tage und das dir hoffentlich erfolgreich geholfen werden kann!

 

@Brigittchen

vielen lieben Dank für die beiden Hinweise! Da habe ich tatsächlich ein bisschen was gefunden!

 

liebe Grüße, Steffi

Link to comment

Hi Steffi,

 

ja, du sagst es. Ich hab ebend für nächste Woche Freitag einen Termin bekommen. Immerhin muss nicht mehr zu lange gewartet werden. Ich drück dir die Daumen, dass sich alles zum Besten wendet! :)

 

liebe grüsse 

 

anne 

Link to comment
  • 4 months later...

Hallo, bei mir ist im Januar die Diagnose Non Compaction Kardiomyopathie gestellt wurden. Mir hat es auch im ersten Moment den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich würde mich freuen, wenn Du, Huhn, Kontakt aufnehmen würdest. Man hat kaum jemand, der nach fühlen kann, wie es mit der Krankheit ist. Natürlich freue ich mich auch über jeden Anderen, der von dieser Krankheit weis. Bis dahin, 

LG Steffi

Link to comment
  • 1 month later...

Hallo, ich habe im Juni die Diagnose Non Compaction Kardiomyopathie bekommen. Irgendwie habe ich bisher leider auch keine Selbsthilfegruppe oder ähnliches dazu gefunden. 

Es ist alles ziemlich komisch, ich habe wegen der niedrigen EF Rate 15-20% nen S-ICD bekommen. Lebe aber noch Recht normal weiter, klar kann ich jetzt nicht mehr joggen gehen oder so. Im Krankenhaus gehen sie davon aus das sie in 8 Jahren den Defi tauschen werden. Das habe ich mich total gefreut das ich vielleicht noch so lange damit leben könnte. Die Kardiologin meinte das ich einfach normal weiter leben sollte und mir ein schönes Leben machen sollte. Halt nicht extrem anstrengen aber ruhig nicht zu sehr einschränken. 

 

LG BärEis

Link to comment

Hallo, 

das ist ja toll, da gibt es ja doch noch Jemand mit dieser Krankheit. ich habe auch vergebens nach Selbsthilfegruppen gesucht. Keine Chance.

Allerdings muss ich sagen, das meine EF Rate bei 39 liegt. Ich bin rechtzeitig zum Arzt und habe mittlerweile meine Lebensqualität wieder verbessert. 

Eine Rate von 15-20% ist schon heftig. Du musst unheimlich geschwächt gewesen sein. Was verbirgt sich eigentlich hinter BärEis?

Also als ich von der Krankheit erfuhr, hatte ich schon seit 4 Monaten meine Selbständigkeit aufgeben müssen, da ich nicht mehr in der Lage war, zu arbeiten. Mehrere Jahre besuchte ich Schlaflabors, natürlich jedes Mal ohne nennenswertes Ergebnis. Trotz Geschäftsaufgabe im August 2017 wurde ich immer schwächer. Ich ging damals von einem Burnout aus. Aber nach einem gemeinsamen Urlaub mit meinem Mann war ich nur noch erschöpft. Ich fühlte so eine Schwäche in mir, das ich fast verzweifelt bin. Morgens erholt aufwachen, kannte ich schon lange nicht mehr. Da empfahl mir mein Hausarzt einen Schlaf Therapeuten, der zugleich Kardiologe war. Meine Worte an ihn waren im ersten Gespräch, das das hier für mich der letzte Versuch ist, meinen Zustand zu erklären und dass ich schon manchmal glaubte, mir alles nur einzubilden. Am 19.12. hatte ich Termin, am 10.01. folgte MRT. Danach wusste ich Bescheid und so blöd wie das klingen mag, fühlte ich mich besser. ich wusste jetzt, das es ein Grund gibt und das mit Medikamenten verbessert werden kann. Wie lebst Du heute? Arbeitest Du, was ich allerdings bei dieser Rate nicht glaube. Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.

Bis dahin, Liebe Grüße Steffi

Link to comment

Hallo,

 

also bei mir ist das ganze total komisch. Die Non-Compaction war ein totaler Zufallsfund, ich hatte nur gemerkt das ich etwas schlechter Luft bekomme wenn ich mich stark anstrenge und nicht mehr so gut streckentauchen kann. Ansonsten habe ich mich aber total normal gefühlt. Trotz der geringen EF-Rate gehe ich ganz normal arbeiten, lebe fast wie davor und fühle mich auch fast wie zuvor. Nur darf ich leider nicht mehr klettern/bouldern gehen. Hab auch keine Ahnung ob ich das noch könnte oder so eingeschränkt bin das das gar nicht geht. Keine Ahnung, wirklich. Ich glaube ich könnte es noch wie zuvor.

Es ist alles sehr absurd, ich kann mit den Werten und all dem Zeug nichts anfangen weil es für mich scheinbar nicht gilt. Die Krankheit hat kaum einer und wenn man was in Foren findet, dann sind die Einträge in der Regel schon einige Jahre alt. Ich habe jetzt halt den S-ICD bekommen und schlucke brav die Tabletten. Prognose haben mir die Ärzte keine gegeben, sie haben glaube ich auch keine Ahnung, bzw. sehen sie es recht positiv. Ich selbst bin hin und wieder total verunsichert. Wäre toll von anderen Fällen zu hören denen es ähnlich geht, aber es ist wohl alles so individuell das es einem auch nicht weiterhilft. Eigentlich mag ich nur hören "machen sie sich keine Sorgen in Ihrem Zustand können sie noch gut weiterleben"

Das Internet macht einen eher unsicher,.... vielleicht ist es besser wenn man nichts genaues weis.

 

BärEis habe ich genommen weil es gerade so kalt ist und mir da als Nickname nichts besseres eingefallen ist.

 

Liebe Grüße

 

BärEis

 

Link to comment

Hallo,

das ging ja wirklich schnell mit dem Antworten.:D

Bei mir ist es ähnlich. Ich arbeite mittlerweile auch wieder. Allerdings nicht selbständig sondern in Teilzeit angestellt. Mir konnte auch keiner so richtig sagen was die Diagnose bedeutet. Ich hatte am Anfang zu Blutverdünnern und Entwässertabletten auch Betablocker bekommen, da ich ein ständigen Ruhepuls von ca.115-120 hatte. Da ich von Natur aus schon niedrigen Blutdruck habe, schnellte mir der Blutdruck noch weiter nach unten. Das Ergebnis war, das ich auf Touren plötzlich komatöse Zustände bekam. Unter diesen Tabletten hätte ich nicht arbeiten gehen können. Danach verschrieb mir mein Kardiologe ein neues Mittel, was nur den Puls senkt. Das heißt Procoralan. Das ist super. Ich glaube, das es das wichtigste ist bei der Krankheit, sich nicht zu unterschätzen. Man kann mit Sport viel gut machen. Ich habe gelernt auf meinen Körper zu hören. Bonne ihm heute auch Ruhepausen zu den unmöglichsten Zeiten. Früher Workerholic und ein 12 Stundentag. Ich fände es auch schön mit mehr Betroffenen darüber reden zu können. Leider habe ich im näheren Umfeld bis auf Dich niemand gefunden. Was aber schon mal gut ist.:D Mich würde interessieren wie alt Du bist und ob Du eine Frau oder ein Mann bist. Durch meinen Namen weißt Du ja das ich weiblich bin. Ich habe 2 Kinder 19 und 20 Jahre und bin gerade 48 Jahre geworden. Ich will Dir aber nicht zu nahe treten). 

Bis dahin, liebe Grüße Steffi

Link to comment

Hallo Steffi,

 

ich freue mich auch jemanden gefunden zu habe der das Gleiche hat.:) Vor allem ist es schön zu hören das du wieder arbeiten gehen kannst. Ich bin rund 10 Jahre jünger wie du und bin Papa von drei Kindern < 10 Jahre alt. 

Blutverdünner muss ich auch nehmen + Betablocker + Entresto + Entwässerungstablette. Die hatten bei mir im Herz ein Gerinsel gefunden daß sich zum Glück wieder aufgelöst hat.

 

Mein Blutdruck war schon immer Recht niedrig, jetzt liegt er so zwischen 85 in 95. Damit komme ich ganz gut klar. Das scheint dann wohl typisch zu sein. Beim Puls habe ich keine Ahnung aber den mag ich auch lieber niedrig halten, dann fühle ich mich am wohlsten. Mein Blutdruckmessgerät kann den Puls nicht so Recht messen und zeigt oft 39 oder so. 

 

Naja gerade läuft es dank leichter Erkältung nicht ganz so gut. Ich nehme jetzt einfach in Bad zum entspannen. Ich habe gemerkt das ich so Sachen machen muss die mir gut tun. 

 

Zur Kardiologin komme ich leider erst wieder im Februar es dir echt schwer das Gefühl zu haben nirgends so richtig aufgehoben zu sein. Mein Hausarzt ist super, aber ich bin auch sein erster Patient mit der Krankheit. Bisher war ich halt noch durch das KH betreut. Gerade beim Sport zögere ich noch etwas weil ich kein Risiko eingehen möchte. 

Link to comment

Hallo,

das ist ja schön, dass sich noch mehr Leidensgenossen gefunden haben. Dann steht man doch nicht ganz so alleine da. Bei mir ist es auch so, dass mir die Diagnose genannt wurde, dann aber nicht viel mehr von den Ärzten kam. Mir erscheint es so, dass tatsächlich niemand so recht weiß, wie die genaue Therapie und Prognose aussieht. Bei mir wurde jetzt noch zusätzlich die Diagnose einer hochgradigen diastolischer Herzinsuffienz gestellt, die aber vermutlich Teil der Kardiomyopathie (oder umgekehrt?) ist. Ich bekomme viele Medikamente, um die Symptome im Sinne einer immerwiederkehrenden Dekompensation zu reduzieren, also Torasemid, Entresto, Procoralan, Betablocker, und weiter Apixaban und Clopidogrel bei Vorhofflimmern und Stent. 

Ich arbeite auch Teilzeit und habe 3 schulpflichtige Kinder und bin gerade 50 geworden. Mich schafft der Alltag ganz schön heftig und ich bin körperlich nicht widrigst belastbar. Das ist das, was ich an der Erkrankung am schlimmsten finde. Ich fühle mich körperlich massiv eingeschränkt, meine Hobbys (Wandern in den Alpen, Radfahrern, Skifahren) kann ich alle nicht mehr ausführen. Allerdings habe ich mich letzte Woche in der Klinik für Prävention und Sportmedizin von der TU München vorgestellt und da werde ich ein Trainingsprogramm erhalten, welches dann über Monate von denen mitbegleitet und überwacht wird. Davon verspreche ich mir jetzt relativ viel, denn nach Studien ist Ausdauer- und Kraftsport bei dieser Erkrankung neben der medikamentösen eine der elementaren Therapiesäulen dieser Erkrankung. Und da kann man selber etwas tun, das tut zumindest mir sehr gut! Ich hoffe, so den Herzschrittmacher und Defi noch ein wenig herauszögern zu können. 

Wie sieht eure Therapie aus?

 

viele Grüße, Steffi

Link to comment

Hallo Steffi,

das hört sich ähnlich an, wie bei mir. Ich war auch in meinem Alltag anfänglich sehr eingeschränkt. Das lag aber an den Betablockern. Am Anfang musste ich morgens bisoprolol, Ramipril, ass 100 und aldactone 25

(Entwässerungsmittel) nehmen. Mein von Natur aus niedriger Blutdruck sackte regelmäßig in den Keller. Ergebnis war: Blutdruck von 85 zu 65. Dazu kamen abends: Atorvastatin 40 mg( da ich leider auch eine angeborene Fettstoffwechselstörung habe) pantoprazol. Nach der Umstellung nehme ich heute morgens procoralan, ass 100 und aldactone 25. Abends: nichts. Durch die Einnahme von dem Atorvastatin bekam ich plötzlich Muskelschwäche und vor allem extreme Muskelschmerzen. Ich arbeite im Handel. Das ging garnicht. Mein Hausarzt ist momentan ratlos, was als Ersatz genommen werden könnte. Ich werde gut überwacht. Lasse mir regelmäßig Blut kontrollieren und treibe wieder Sport. Insgesamt geht es mir ganz gut. Ich habe gelesen, das unsere Krankheit nur 0,25 % der Bevölkerung in Deutschland haben. Das erklärt, warum man kaum jemand in Foren findet. Super, das es schon 2 sind, die ich gefunden habe. Bäreis hat ja auch schon geschrieben. Ich werde jetzt mal nach Unis schauen, die vielleicht Studien zu Non Compaction machen. Ich halte Euch auf dem Laufenden. 

Lg Steffi

Link to comment

Hallo BärEis, 

da hat sich noch jemand gemeldet. Hast Du aber bestimmt schon bemerkt. 

Deine Geschichte hört sich heftig an. 38 und solche Werte. Ich wünsche Dir erstmal, das Du wieder in die Gänge kommst. Der Eingriff ist ja noch nicht lange her. Medikamente brauchen auch eine Zeit, eh sie richtig wirken. Erkältungen versuche ich zu meiden, da sie bei Herz gefährlich werden können. Im Handel ist das nicht so einfach. Ansonsten glaube ich, das positives Denken und Freude am Leben super wichtig sind. Mit 3 Kindern wird es nicht langweilig. Aber gönne  Dir Auszeiten, ganz wichtig.

So das soll es für heute gewesen sein.

Ich wünsche Dir Gute Besserung für Deine Erkältung.

Lg Steffi.n

Link to comment

Hallo zusammen,

 

ja, vielleicht sollten wir uns irgendwie zusammen tun. Bei mir herrscht immer wieder Ratlosigkeit bei unserer Krankheit, ich bin froh hier zwei weitere, noch lebende Menschen damit zu kennen. Das klingt doof aber in den Foren sind die Beiträge oft echt alt und man liest von den Leuten dann nichts mehr was schon etwas beunruhigend ist. Es fehlt eine Anlaufstelle die einem erklärt was man hat, die Fragen beantwortet und Perspektiven aufzeigt und Mut macht.

 

Das Thema Therapie ist mir völlig unklar. An Medikamenten bekomme ich aktuell Bisporol, Inspra, Pradaxa, Entresto und Pantoprazol als Magenschutz. Zuerst hatte ich anstelle von Entresto Rampiril, aber das hat keine Verbesserung gebracht, daher der Versuch mit Entresto. Das kann ich aber nicht wirklich hoch dosieren weil der Blutdruck wie oben schon geschrieben zwischen 85 und 95 liegt.

 

Mein Alltag mit Arbeit, Kindern und co. kostet mich aktuell extrem viel Kraft. Aber die letzten beiden Wochen waren auch schlechter als sonst. Ich hoffe das es wieder besser wird, man kann ja auch nicht aufgeben. Dank des niedrigen EF zwischen 15-20% habe ich im September einen Defi bekommen. Davor hatte ich drei Monate eine LifeVest getragen, was für mich extrem belastend war. Den Defi vergesse ich mittlerweile im meinem Alltag total.

Die Kardiopsychologin im KH und meine Kardiologin (die mich erst einmal im Juni gesehen hat) haben gemeint das ich Sport machen darf und kann. Ich könne nach Borg-Skala im niedrigen Bereich Ausdauersport machen. Vielleicht muss ich mir noch einen Heimtrainer/Ergometer kaufen, bisher mache ich etwas Tai Chi und laufe einen Teil der Wegstrecke zur Arbeit wenn ich mich gut fühle.

Dämlich wie ich bin habe ich einen Behindertenausweis beantragt. Ich bin davon ausgegangen das ich durch meine Krankheit einen GdB von 20 oder so habe und durch den Defi aber auf 50 eingestuft werde. Erschreckender Weise kam bei mir ein GdB von 90 raus, dass hat mir echt umgehauen und ich knabbere jetzt noch manchmal daran. Die Hausärztin meinte ich solle es annehmen, es ist eine Behinderung und keine Krankheit. Das hat mir dann etwas geholfen auch wenn es skurril klingt.

Insgesamt fühle ich mich doch recht alleine gelassen mit der ganzen Situation. Ich überlege ob ich noch mal zur Psychokardiologin im Krankenhaus gehen soll, aber das löst mein Problem ja auch nicht. Ich verstehe nicht warum ich mit den ganzen Werten noch arbeiten gehen kann und ob die sich nicht ständig vermessen. Ich frage mich warum ich das nicht gemerkt habe das es mir so schlecht geht. Im Alltag sieht einem ja keiner an das man nicht mehr so fit ist. Ich dachte halt das es normal ist das man sich mit knapp 40 etwas schlapper fühlt.

Mir fehlt der Sport, klettern bzw. bouldern sehr. Ich war bis ich aufgehört habe sehr gut darin und keiner konnte glauben das ich irgendwie behindert sein könnte. Das hat mich auch total verwirrt. Aber ich habe schon immer etwas schlechter Luft bekommen und dachte immer das ich etwas mit der Lunge habe. Jetzt ist mir klar, weshalb ich schwimmen immer recht anstrengend fand und warum meine Arme und Beine recht leicht einschlafen wenn jemand drauf sitzt/liegt. Das hat mich aber alles nie wirklich gestört. Naja am Ende frage ich mich wie viele Jahre ich es wohl noch schaffen kann. Weniger für mich selbst, sondern mehr wegen den Kindern. Vielleicht ist das falsch, ich kann es nicht sagen. Ich hoffe das ich noch 10 Jahre schaffe, dann sind die Kinder aus dem Gröbsten draussen. Spätestens dann möchte ich auch weniger arbeiten falls es mir nicht merklich besser geht. 6 Stunden am Tag fände ich super, da könnte ich dann wieder mehr Kraft tanken.

 

Das war jetzt etwas viel, normalerweise schreibe ich ungern so viel im Netz. Aber ich denke immer das es vielleicht anderen mit dieser Krankheit hilft. Bei mir war sie wohl schon immer da und hat mich mein Leben begleitet. Ich hatte immer das Gefühl, dass alles recht anstrengend ist, fand es aber nicht schlimm. Die Welt um mich herum hat immer nach Kaffee gejammert. Ich habe nie Kaffee getrunken, kein Alkohol,... alles hat sich so gefügt/ausgerichtet das es wohl irgendwie zur Krankheit passt.

 

LG BärEis

Link to comment

Hallo Steffi.n

 

da haben sich unsere Beiträge überschnitten, ich wollte dir aber noch kurz danke sagen. Ganz vergessen, was mir bisher gut geholfen hat war ganz simple Zen-Meditation (eine CD Zen-Anfänger-Geist). Das loslassen, annehmen, nicht bewerten der Situation hilft ungemein.

 

Lg BärEis

Link to comment

Hallo ihr beiden,

ich habe den Eindruck, dass wir tatsächlich alle 3 ähnliche Situation durchlaufen. Auch die Medikamente ähneln sich sehr, zusammen mit dem niedrigen Blutdruck, den wir alle haben. Ich habe seit 7 Jahren den Eindruck, dass ich immer weniger belastbar bin. Zuerst dachte ich, es sei die Mitralklappeninsuffizienz und alles werde gut, wenn die operiert ist. Aber nix wurde gut. Alle in der Reha wurden immer fitter, nur ich kam weiter die Treppen nicht hoch. Es war ein langer Weg bis die Diagnose gestellt wurde. Jetzt hat die Schwäche zwar einen Namen, eine Therapie, durch die es jetzt auch noch besser geht, die fehlt leider noch. Ich wäre aktuell ja schon glücklich, wenn ich diesen Zustand langfristig zumindest halten könnte. 

Ich wünsche euch alles Gute!

viele Grüße, Steffi

Link to comment

Hallo zusammen,

 

ich wollte euch noch berichten. Wir waren mit den Kinder noch beim Kinderkardiologen, der hat zum Glück bei keinem Kind etwas feststellen können. Meine Hausärztin hat mich noch zur Humangenetik geschickt. Der Termin ist aber erst im April. Ich würde dann berichten Falls ich was neues gelernt/erfahren habe.

 

Ich wünsche euch noch eine schöne Vorweihnachtszeit.

 

LG BärEis

Link to comment

Grüß euch.

Eigentlich gehört für eure Erkrankung ein eigenes Forum aufgemacht. Wer weiß, wie viele Leute das auch haben und googeln sich die Finger wund, weil es da noch nicht viel gibt. Die würden dann sicherlich leichter etwas finden.

Beste Grüße und gute Besserung, der Markus.

Link to comment

Hallo zusammen,

 

ich wünsche euch frohe Weihnachten. :D auch wenn ich mich heute etwas schlapp fühle nehme ich einfach an, dass ist der Weihnachtsstress mit 3 Kindern.

 

@Pappnase da gibt es wohl einfach zu wenig Leute. Ich habe im englischsprachigen Raum bei supportnetwork.heart.org etwas gefunden. Dort gibt es ähnlich Fälle wie meiner. Die haben genauso niedrige EF-Werte, zum Teil haben sie aber wieder zugelegt. Leichter "Sport", Salz armes Essen und nicht verrückt machen lassen ist demnach die beste Therapie. Vielleicht liegt das Geheimnis bei dieser Krankheit einfach darin.

 

Liebe Grüße

 

BärEis

 

 

Link to comment

Hallo,

ich konnte mich nicht gleich melden, da ich im Handel tätig bin  und bei uns zur Weihnachtszeit die Hölle los ist. Heute bin ich nun mal zu Hause, Geschenke sind eingepackt und der Braten im Ofen. :D Jetzt hab ich mal Zeit für mich:rolleyes:

Ich wünsche Dir auch ein tolles Weihnachtsfest und ein paar ruhige Tage.( Ich weis, mit 3 Kindern ist das nicht so einfach)

BärEis, Stress ist nie gut in unserem Fall. Man sollte ihn so gut wie es geht reduzieren. Er wirkt sich immer negativ auf den Körper aus. Bei mir ist es momentan von der Tagesform abhängig. Mal gute und mal nicht so gute Tage. Der Weihnachtsstress und die erhöhte Stundenzahl auf Arbeit haben mir auch zugesetzt. ich denke einfach, das Deine EF Werte eh schon sehr niedrig sind und dann noch der Weihnachtsstress. Kein Wunder, das Du Dich schlapp fühlst. Man überschätzt sich ab und zu. ich hab sogar an Tagen, wo es mir geht, als wäre ich gesund, manchmal die Gedanken, die haben sich bestimmt geirrt, da ist Garnichts. Aber da ist was!!!!! Mein Arbeitgeber weiß bis heute nichts von meiner Krankheit. Ich lasse mir auch auf Arbeit nichts anmerken. Aber kaum zu Hause, falle ich zusammen und bin froh, wenn ich mich legen kann. Dann merkst Du, das da was ist. Das hatte ich früher Garnicht. Ich war nie krank, fühlte mich unbesiegbar. Um so schwerer fiel es mir mein Leben völlig umzukrempeln. Ich bin heute nicht mehr die Erste, wenn es um Aufgabenverteilung geht die hier ruft und ich spreche mit meiner Familie darüber, wenn ich mal schwach bin und einfach nicht mehr kann. ich lasse es einfach zu, Hilfe anzunehmen, was früher ein Problem war.

Also nochmals ein tolles Weihnachtsfest und eine schöne Zeit mit Deinen Lieben. Ich würde mich freuen, wenn wir auch im Neuen Jahr in Kontakt bleiben würden. vielleicht verrätst du ja dann auch mal Deinen richtigen NamenB)

Weihnachtliche Grüße aus Rheinland Pfalz

Steffi

Link to comment
  • 3 weeks later...

Hallo,

 

ich wollte schon früher schreiben aber irgendwie habe ich es dann immer wieder verworfen.

 

Es hilft mir sehr von deiner Situation zu lesen Steffi. Hier ist es auch so das ich häufig denke sie hätten sich geirrt. Da geht dann immer so ein Teufelskreis los und ich hab schon Angst das ich im Zug kontrolliert werde, meinen Ausweis/Freifahrtmarke zeige und mir keiner glaubt das ich irgendwie eingeschränkt bin. Darüber denke ich so furchtbar oft nach. Manchmal denke ich das die Leute die den GdB festgestellt haben als einzige verstehen wie ich mich fühle und wie es mir eigentlich geht. Dann kippt alles und ich denke ich bin gesund und alles ist einfach falsch. 

 

Nur die letzten Tage denke ich nicht das sie sich geirrt haben, weil ich mich echt sehr schlapp fühle, aber ich gehe halt normal arbeiten auch wenn es schwer ist am Morgen aus dem Bett zu kommen. Um mich herum sagen alle das ich ja wieder super ausschaue und der Defi schon gut ist. Viele denken auch das der Defi eine Art Hilfe wäre, dabei macht er ja gar nichts. Oft denke ich, dass es besser wäre ich hätte es keinem gesagt,  es gibt eh keinen der das versteht. Ich verstehe es ja selbst nicht. Es fällt auch keinem auf das ich oft ganz schön kämpfe. Andererseits ist es gut das ich wirklich als 100% vollwertig wahrgenommen werde. Keiner zweifelt meine Arbeitskraft an. 

Die Ferien ohne Arbeit sind fast schlimmer als arbeiten zu gehen. Der Alltag hilft mir durch die klare Struktur. Auf der Arbeit selbst bin ich immer gut beschäftigt, habe viel Spass und bin glücklich.

 

Ich war in der Zwischenzeit zum ersten mal beim Auslesen des Defis. Der Defi hat nichts aufgezeichnet/gemacht, weil auch nichts passiert ist. Leider ist wohl irgendwas nicht ganz optimal eingestellt und die Signale die er aufzeichnet sind nicht so gut, daher muss ich in 3 Monaten schon wieder zum auslesen. Die Ärztin im KH meinte ich solle lieber früher wieder kommen, nicht das mich der Defi irgendwann versehentlich schockt, obwohl gar nichts los ist:unsure: Okay, dass kann ich noch mit Humor nehmen solange nichts passiert ist, aber es nervt. 

 

Ich freue mich schon unheimlich darauf wenn ich im Februar endlich zur Kardiologin darf. Ich hoffe nur das sie viel Zeit für mich hat und mich etwas aufbaut. Sie kann glaube ich ganz gut verstehen wie es mir geht und ist sehr hilfreich mit ihren Weisheiten. 

 

Grüße

 

BärEis 

Link to comment
  • 2 weeks later...

Hallo ihr Lieben,

nach langem suchen, bin ich nun hier gelandet und habe Eure Beiträge aufmerksam durchgelesen. Habt ihr schon mal Reha aufgrund Eurer Krankheitsgeschichte gemacht? Mein Bruder ist gestern das 2 mal zusammen gebrochen. -(  Er hat einen Defi und ist  an NON COMPACTION erkrankt. Gott sei Dank ist der Defi angesprungen und hat ihn gerettet. Momentan sind seine Werte stabil. Wir wissen momentan nicht weiter und ich google schon den ganzen Tag, was er positives für sich tun kann. Leider findet man nicht so viel, bzw. nur Empfehlungen.

LG Caro

Link to comment

Hallo Caro, 

erst einmal Herzlich Willkommen im Forum. Ich habe meine Diagnose erst  vor 1 Jahr erhalten. Da ich vorher selbständig war, musste ich beruflich neu anfangen. An eine Reha kann ich vielleicht mal in einem Jahr nachdenken. Ich habe aber auch das Glück, das ich recht früh die Diagnose erhielt. Ich hatte damals ein EF von 39. Somit blieb mir ein Defi bis jetzt erspart. Generell muss man sagen, das es diese Krankheit ca 0,2 % der Bevölkerung trifft. Somit wird es auch nie ein gezieltes Medikament für NCCM geben. ( Da die Pharmaindustrie nichts verdienen kann) In der Regel bekommt man eine Therapie für Herzinsuffizienz, um das Herz zu entlasten. Jeder Stress wirkt sich auf das körperliche Befinden aus. Wie alt ist denn Dein Bruder und wie ist sein EF Wert?  Bis dahin, 

LG Steffi

Link to comment

Hallo Caro,

ich war noch nie bei einer Reha. Irgendwie fällt man gefühlt mit der Krankheit leicht aus dem Raster. Wie Steffi schön geschrieben hat gibt es nicht wirklich eine große Chance auf Heilung, daher gibt es für die Ärzte im KH wenig zu tun. 

 

Ich gehe davon aus, dass bei deinem Bruder EF kleiner als 35% ist und er daher einen Defi bekommen hatte oder hatte er ihn nach dem ersten Zusammenbruch bekommen. 

 

Ich bin nicht dein Bruder und die Krankheit verläuft/äußert sich unterschiedlich. Aber vielleicht gibt es auch ähnliches. Ich fühle mich unwohl beim Reisen und bin nun viel lieber daheim in meiner gewohnten Umgebung. Oft spare ich mir die Kraft ein um das alltägliche zu machen, es ist dann so das ich oft soziale Events Absage. Die Menschen um einen herum verstehen das nicht, denn die Krankheit ist nicht ersichtlich. Ich selbst habe mein Verhalten auch erst spät bemerkt. Ein geregelter Alltag und arbeiten zu gehen hilft mir sehr. 

 

Ich drücke die Daumen das es deinem Bruder bald wieder besser geht.

 

LG

 

BärEis

Link to comment

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...