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Non-Compaction-Cardiomyopathie


Huhn

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Hallo ihr Lieben,

ich mache mir Sorgen,  seit einem Jahr gibt es nichts mehr von Euch zu hören. @Huhn, @ BÄReis,@Istvan wie geht es  Euch? Ich hoffe es ist alles im grünen Bereich. 

LG Steffi 

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Hallo @steffi und hallo an die andern @Huhn @BärEis @Illi @Steffi.n und alle, die ich vergessen habe,

es geht mir soweit gut... oder sagen wir alles im Rahmen! Ja, die Zeit ist etwas ins Land gezogen. Ich habe den Job gewechselt und das gibt mir eine neue Aufgabe. Das hilft auch sehr nach vorne zu schauen. Vielleicht hatte ich viel um die Ohren und habe mich daher länger nicht gemeldet.

 

Die letzten Routineuntersuchungen waren soweit okay, aber meine Ärzte wollen immer noch meine EF-Werte verbessern, da ich immer noch niedrige EF-Werte habe.

Mittlerweile bekomme ich einen SGLT2-Hemmer - Dapagliflozin- eigentlich ein Mittel, das für Diabetes entwickelt wurde, aber bei Herzinsuffizienz wohl auch eine signifikante Verbesserung bringen soll. Es ist mittlerweile der Leitlinien für die Behandlung von Herzinsuffizienz Patienten. Meine Ärztin meinte sie hätte schon gute Ergebnisse bei anderen Patienten gesehen... schauen wir mal... ich hoffe es bringt was. Ein zusätzliches Medikament kann auch eine weitere Belastung sein! Nimmt jemand von euch auch einen SGLT2-Hemmer? Hat jemand Erfahrungen damit gemacht?

 

Wie geht es den anderen? Ich freue mich auch, dass auch andere an einen denke. Ich denke immer regelmäßig an die Teilnehmer im Forum und hoffe, dass alle den Alltag weiterhin gut meistern können... und freue mich von euch zu hören!

Viele Grüße an alle,

Istvan

Edited by Istvan
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Hallo Istvan,

 

wie schön von Dir zu hören! Du brauchst Dich auch gar nicht zu entschuldigen, dass Du so wenig geschrieben hast ;-). 

Der SGLT2 Hemmer hat super gute Ergebnisse gebracht und wird Dir gut tun, er fängt bereits nach 2-4 Wochen an zu wirken und entfaltet sich dann, es wirkt sich auch positiv auf die Niere aus. Ich nehme ihn (noch) nicht,  habe jetzt aber aufgrund meiner Herzinsuffizienz Eplerenon bekommen. Ich habe große Hoffnung dass in spätestens 10Jahren das neue "Medikament " von Prof. Thum auf dem Markt ist. Das hieße man braucht nur 1x im Monat zur Infusion und es könne eventuell die HI umkehren. Das Tabletten geschlucke entfällt dann. Im Moment ist die HI ja leider nur mit den vielen Medis aufzuhalten oder zu verlangsamen (ich kann auch keine Tabletten mehr sehen). Die Leitlinie wurde 2021 überarbeitet und man gibt jetzt eher schneller und großzügiger Medikamente um das Überleben zu stärken.  

 

Liebe Grüße Steffi 

 

Edited by steffi
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Hallo zusammen,

 

ich wollte auch schon länger fragen wie es euch geht. Es ist viel passiert aber irgendwie schaffe ich es nicht über all das zu schreiben oder zu berichten.
 

Mir geht es sehr gut. Meine Situation hat sich stabilisiert und ich bin froh einen normalen Alltag zu haben. Ich arbeite aber deutlich weniger als zuvor. Das war mir wichtig, ich schaffe auch nicht mehr 8 Stunden am Tag. Ich glaube auch nicht das ich wirklich alt werde, was mich jetzt nicht stört weil ich mich gut fühle. 
 

Ich war schon seit Ewigkeiten nicht mehr beim Kardiologen und stationär im KKH war ich auch schon über ein Jahr nicht mehr. Ich bin immer an der Uni Klinik und fühle mich dort besser aufgehoben. Ich habe keine Luftnot mehr und habe einen anderen Defi. Mich stört es nicht wenn die Ärzte beim auslesen etwas länger brauchen, mich interessiert das Teil nicht mehr. Alleine das hat mein Leben sehr entspannt. 
 

Meine Werte sind mir mittlerweile mehr oder weniger egal, da sollen sich die Ärzte Gedanken machen. Ich habe gelernt das ich einfach mache was geht und worauf ich Lust habe. Ich fahre Fahrrad, Wandere im Urlaub auch steil Bergauf. Manchmal frage ich mich sogar ob ich auch joggen gehen könnte. Dann holt mich die Realität aber wieder ein. Ich habe gelernt möglichst wenig zu grübeln. Kein was wäre wenn, hätte ich doch,… Spiralen.

 

Tabletten haben sich etwas geändert aber ich schlucke sie halt einfach brav. Dapagliflozin bekomme ich auch. Mein EF-Wert hat sich in den letzten 4 Jahren durch keine Tablette großartig geändert. Ich glaube das meine EF-Werte eh schon immer sehr schlecht waren. Daher kann ich jetzt nichts über das Medikament berichten. 
 

Das schwierigste, seltsamste finde ich das in den ganzen 4 Jahren kein Außenstehender merkt das ich krank bin. Normale Menschen können es nicht erkennen oder verstehen bzw. vergessen die das schnell wieder. Es ist immer noch komisch schwerbehindert zu sein. 

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Hallo Bäreis, 

na dann bin ich froh, dass sich Deine Situation stabilisiert hat.  Du machst es genau richtig, mir geht es auch am Besten,  wenn ich nicht grüble, allerdings muss ich mich noch manchmal daran erinnern. 

Ich habe mal gelesen,  dass Menschen die schon sehr lange eine niedrige EF haben die mega gut kompensieren können.

 

Mach weiter so, liebe Grüße 

Steffi 

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Hallo Leute

Ich kann mich nur dem anschließen, was BärEis geschrieben hat. Die Krankheit hatte soviel Raum in meinem Leben eingenommen, das ich für alle wichtigen Dinge keine "Zeit" mehr hatte. Mir geht es sehr gut und ich bin mittlerweile auch noch zur Uniklinik Mainz gewechselt. Ich habe in den letzten 2 Jahren noch 2 Autoimmunerkrankungen dazu bekommen, wo ich die vielen Medis verantwortlich mache. Bevor ich diesen Medi Cocktail krankheitsbedingt beginnen musste, hatte ich keinerlei Probleme. Aber ich habe für Alles eine Lösung gefunden, auch ohne Cortison. Ich denke einfach, solang es einen Weg(Medi) gibt, die Lebensqualität zu erhalten, bin ich glücklich. Meine Partnerschaft hatte unter diesem ganzen Zustand auch gelitten. Aber wir haben alles gut geschafft. Ich habe mich am Anfang der Krankheit immer gefragt, warum ich. Heute sehe ich das ganz anders. Wenn es diesen Tag X der Diagnose nicht gegeben hätte, wäre ich heute nicht mehr am Leben. Ich hatte also das ganz große Glück, eine 2. Chance im Leben zu bekommen. Dafür bin ich sehr dankbar und sehe jedes Medi, das ich jeden Tag nehmen muss, als ein Geschenk, nicht als ein Übel. Ich arbeite auch wieder, auch nicht mehr voll, was auch gut ist. Es bleibt soviel mehr Zeit für wichtige Dinge( Kaffee mit Freundin, Essen mit Famile, Sport...) Es freut mich so sehr, daß es Euch allen so gut geht. Ich habe Weihnachten mal gedacht, was die wohl alle so machen, aber ich hatte mir nicht getraut zu schreiben. An Sport mache ich Yoga. Da bekomme ich gut den Kopf frei. Mensch, das ist ja richtig klasse, mal wieder was gehört zu haben. Viele liebe Grüße aus Rheinland Pfalz Steffi

 

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Hallo Steffi

ist das nicht toll, dass sich alle hier wieder mit so guten Nachrichten einfinden? Schön, dass es auch bei Dir gut läuft und Du Dich auf die schönen Dinge fokussiert. 

Ich freue mich riesig über diese geballte Ladung positiver Energien!

 

Einen lieben Gruß ins Rheinland aus dem stürmischen Norden,

 

Steffi

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Hallo zusammen,

mich freut es auch sehr, wenn ich von euch höre. Mich interessiert es wirklich, wie es euch geht und wie ihr euer Leben meistert. Meinen mittlerweilen 4jährigen Sohn geht es gut. Er wird vierteljährlich ambulant überwacht und die Betablockergabe schlägt leicht an.

Der EF ist von 80 auf 75% gesunken aber das ist wohl immer noch im grünen Bereich, obwohl es mich doch beunruhigt, da er ja noch so jung ist und in so kurzer Zeit eine Verschlechterung eingetreten ist.

Ich würde mich freuen auch weiterhin von euch zu hören. 

Viele Grüße 

Illi

 

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Echt schön euch zu lesen.

 

@Illi ich habe mal gehört das  5% Schwankung im Bereich der Messgenauigkeit ist. Je nach Gerät, Messmethode, Verfahren usw. 

 

Bei mir haben die Ärzte glaub oft einfach auch irgendwas genommen 15% oder auch mal 20% oder weniger. Je nach Krankenaus, Arzt, Erfahrung, Situation und Stimmung. Sie meinen immer das sie das auch nicht genau messen können weil es ja 3D ist und sie beim legen der Messpunkte ja auch irgendwie entscheiden müssen. Die Zahl ist also nicht so genau. Zu mir meinten die Ärzte das sie den Verlauf anschauen und mit alten Daten/Bildern vorheriger Messungen vergleichen. Also würde ich mir da keine Sorgen machen. Ich drücke euch die Daumen. 

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Habe etwas mitgelesen in diesem Thread und es freut mich dass es doch den meisten relativ gut 
geht. 

Hätte eine Frage zum Thema LVNC, bei mir wurde der LV als hypertrabekuliert diagnostiziert, aber nicht
explicit LVNC, es ist enorm verwirrend weil es oft im Internet gleichgesetzt werden, dabei sind z.b. 10-20 % 
aller Athleten auch hypertrabekuliert. 

Weiss jemand etwas zu dem Thema? Kann HT eine Vorstufe von LVNC sein?

Edited by jerry32
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Leider kann ich dir das nicht sagen. Die Ärzte an der Uni-Klinik meinten mal zu mir das es manchmal schwierig ist LVNC von anderen Herzkrankheiten abzugrenzen und es oft eine Sache der Definition ist. 
 

Bei der LVNC kommt es angeblich teilweise zu Umbauprozessen die zu einer Verschlechterung führen können meinte einer der Ärzte. Keine Ahnung ob das so stimmt. In der Regel werden die Menschen mit LVNC ja erst auffällig wenn man es schon sieht. So war es zumindest bei mir und davor hat nie jemand geschaut.

 

Vielleicht ist einer der größten Punkte die Auswirkung der HT auf das Herz.

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vor 21 Stunden schrieb BärEis:

Echt schön euch zu lesen.

 

@Illi ich habe mal gehört das  5% Schwankung im Bereich der Messgenauigkeit ist. Je nach Gerät, Messmethode, Verfahren usw. 

 

Bei mir haben die Ärzte glaub oft einfach auch irgendwas genommen 15% oder auch mal 20% oder weniger. Je nach Krankenaus, Arzt, Erfahrung, Situation und Stimmung. Sie meinen immer das sie das auch nicht genau messen können weil es ja 3D ist und sie beim legen der Messpunkte ja auch irgendwie entscheiden müssen. Die Zahl ist also nicht so genau. Zu mir meinten die Ärzte das sie den Verlauf anschauen und mit alten Daten/Bildern vorheriger Messungen vergleichen. Also würde ich mir da keine Sorgen machen. Ich drücke euch die Daumen. 

Danke für diese Info. Das beruhigt mich doch wieder.

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  • 2 months later...

Ich schubs den Strang Mal wieder nach oben.

 

Hoffe das bei euch alles stabil verläuft. Jetzt sind bald 4 Jahre seit ich meine Diagnose bekommen habe. Man soll ja nicht zurück blicken und grübeln. Es ist aber schon komisch immer so an der Grenze zu leben. 

 

Bald habe ich wieder die nächste große Untersuchung und ich denke immer das eh nicht viel mehr kaputt gehen kann. 

 

Erzählen die Ärzte bei euch eigentlich viel wahrend sie euch untersuchen? Ich finde gerade so Ultraschall machen immer schrecklich langweilig, getraue mich aber auch nicht die Ärzte mit Smalltalk zu nerven. Geht es euch auch so? 

 

Beim Defi auslesen ist es noch schlimmer. Das braucht manchmal über ne Stunde wenn etwas aufgezeichnet wurde und das dann interpretiert werden muss. Junge Ärzte holen sich dann oft Verstärkung, aber am Ende kann man da eh nicht viel anders einstellen. 

 

 

 

 

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Am 18.5.2022 um 21:55 schrieb BärEis:

Ich schubs den Strang Mal wieder nach oben.

 

Hoffe das bei euch alles stabil verläuft. Jetzt sind bald 4 Jahre seit ich meine Diagnose bekommen habe. Man soll ja nicht zurück blicken und grübeln. Es ist aber schon komisch immer so an der Grenze zu leben. 

 

Bald habe ich wieder die nächste große Untersuchung und ich denke immer das eh nicht viel mehr kaputt gehen kann. 

 

Erzählen die Ärzte bei euch eigentlich viel wahrend sie euch untersuchen? Ich finde gerade so Ultraschall machen immer schrecklich langweilig, getraue mich aber auch nicht die Ärzte mit Smalltalk zu nerven. Geht es euch auch so? 

 

Beim Defi auslesen ist es noch schlimmer. Das braucht manchmal über ne Stunde wenn etwas aufgezeichnet wurde und das dann interpretiert werden muss. Junge Ärzte holen sich dann oft Verstärkung, aber am Ende kann man da eh nicht viel anders einstellen. 

 

 

 

 

Hallo BärEis,

ja, ich finde die Untersuchungen auch immer sehr fad. Aber ich selber rede auch fast nie, wenn ich meine Pat sonographiere. Zum einen muss man sich tatsächlich ein wenig konzentrieren, zum anderen stört es aber auch massiv die Untersuchung, wenn der Patient redet. Es gibt dann halt massive Bewegungs-Artefakte und die Untersuchung dauert dadurch noch länger. Also einfach schön ruhig liegen und nicht reden, dann ist es schneller vorbei!
 

vlele Grüße!

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Hallo BärEis,

also wenn ich mit unserem Kleinen zum Ultraschall muss reden wir auch während der Untersuchung nicht viel und ich halte nur Händchen, damit der Arzt sich konzentrieren kann. Leider haben wir gerade einen stationären Aufenthalt in der Herzklinik hinter uns, da die Extrasystolen zugenommen haben und er jetzt noch neben dem Betablocker Flecainid bekommt. Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesem Medikamt?

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Hallo zusammen, 

klar ihr habt recht wenn man zu viel redet stört es sicher wie beim EKG auch. 
 

Flecainid kenne ich nicht, ich hoffe es hilft gegen die Extrastyolen. Es gibt ja so viele Medikamente, bei mir probieren die Ärzte auch immer mal wieder durch. 

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  • 5 months later...

Hallo alle,

Ich hoffe euch allen geht es gut. Der Letzte Post ist ja doch schon eine Weile her.. der Sommer ist vorbei und nun geht es schon auf das Jahresende zu...

 

Meine letzten Untersuchungen im Spätsommer waren insgesamt ganz positiv. Seit Anfang des Jahres nehme ich zusätzlich einen SGLT2-Hemmer - Dapagliflozin. In den wenigen Montagen haben sich meine EF-Werte bereits verbessert (von vormals knapp 30% auf 40-45%). Mittlerweile schätzen sowohl mein Kardiologe als auch die kardiologische Ambulanz in der Charité die Herzinsuffizienz als mittelgradig - nicht mehr als hochgradig - ein. Da bin ich etwas erleichtert und hoffe ich kann etwas entspannter in die Zukunft schauen. 

 

Mein Berufswechsel vor einem knappen Jahr war da auch wichtig, um nicht immer so viel zu grübeln. Momentan ist meine Arbeitslast aber recht hoch und ich denke darüber nach weiter zu reduzieren, damit Erholungsphasen (Sport und Entspannung) und Arbeitsphasen wieder im Gleichgewicht befinden.  

Ich hoffe den übrigen hier im Forum (Steffi, Huhn, BärEis, Illi, Steffi.n und alle die ich jetzt vielleicht vergessen habe...) geht es auch gut. Ich wünsche allen stressfreie eine ruhigen Herbst und eine entspannte Weihnachtszeit.

 

Viele Grüße Istvan

 

P.S.: Sorry für die zwei Posts vorher, dies waren meine ersten Versuche übers Smartphone, aber meine Beiträge wurden irgendwie nicht gespeichert :-( 

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Lieber Istvan,

das ist ja großartig und freut mich wirklich sehr. Diese Verbesserung ist toll. Ich hoffe ja wir können alle spätestens in 10 Jahren in den Genuss dieser intravenösen CDR132L-Infusionen kommen und die HI stoppen oder umkehren. 

Mir geht es soweit auch gut, aufgrund massiver Hypotonie wurde Cansesartan abgesetzt und ich bekomme jetzt

1xtgl. Metroprolol 47.5mg und 2xtgl. Eplerenon 25mg, damit geht es besser, die Arbeitszeit habe ich auch reduziert. 

Viele liebe Grüsse und eine weiterhin tolle Zeit.

 

LG Steffi 

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Liebe Steffi, 

danke dir und es freut mich zu hören, dass es dir auch besser geht!
Bei der CDR132L-Infusionen, die momentan ja in klinischen Studien (Phase II) läuft, basiert ja auch einer antisense RNA, die als Inhibitor fungieren soll. Damit soll das Ablesen bestimmter Regionen (microRNA-132)verhindert werden, die ein zentraler Regulator bei pathologischen kardinalen Umbauprozessen eine Rolle spielt. Untersucht werden bisher anscheinend aber Patienten nach einem Herzinfarkt. Ob diese Infusion auch bei anderen Herzerkrankungen wie unserer eingesetzt werden kann, muss man sehen. Klinische Studien können in alle möglichen Richtungen gehen. Allerdings gibt es bei dieser Studie hoffnungsvolle erste frühe Ergebnisse, die normalerweise erst in Phase III mit vielen Teilnehmern erfolgt. Hoffen wir mal alle, dass diese und künftige Phasen erfolgreich verlaufen. Wer weiß, vielleicht wird der ein oder andere hier noch Teilnehmer einer solchen Studie.?  
Und hoffentlich dauert es nicht noch 10 Jahre bis zur Markteinführung… Zumindest ein Hoffnungsschimmer …. 
Ich hoffe den übrigen Schreibenden in unserem Forum geht es auch soweit gut? Viele Grüße, Stephan

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Hallo zusammen,

meinem Kleinen geht es soweit auch gut. Das neue Medikament Flecainid zeigt Erfolge, sodass die Extrasystolen in der rechten Herzkammer abgenommen haben. Da das Medikament nicht zur Langzeitanwendung geeignet ist, muss irgendwann einmal eine andere Lösung her. Solange werden die Leberwerte etc. engmaschig kontrolliert. Die "Stiftung Warentest" hat jetzt einen neuen Artikel zu diesem Medikament veröffentlicht. Leider ist das Präparat nicht für Kinder unter 12 Jahren zugelassen, da noch keine Studien vorliegen. Man kommt sich schon ein wenig wie ein Versuchskaninchen vor, denn unser Kind ist ja erst 4 Jahre alt. Aber wenn man keine andere Alternative hat... Die 3x tägliche Einnahme des Flecainids und Propranolols machen den Kleinen ganz müde und schläfrig. Mittlerweile merkt er, dass er nicht so schnell wie gleichaltrigen Kinder laufen kann und das macht ihn sehr traurig, da ihm die Kinder dann beim Spielen auch weglaufen... In diesen Situationen bin ich dann auch überfordert. Ich versuche dann zu trösten... Wenn er mich fragt, ob er sein Leben lang Medikamente einnehmen muss oder ob er später mal im Himmel gesund ist, nehmen mich doch sehr mit.  Die Non-Compaction in der linken Herzkammer verhält sich zum Glück bislang unauffällig.

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  • 2 weeks later...

Hallo zusammen,

schön euch zu lesen.

 

@Istvandas klingt sehr gut, schön das es bei dir besser wird. Weniger Arbeit/Stress ist finde ich eine wichtige Sache. Ich glaube ja nicht an das große Zaubermittel das mein Herz repariert. Aber bei mir haben die ganzen Medis auch eher wenige bis gar nichts an der EF-Rate verändert und oft merke ich eher die negativen Auswirkungen. Aber ich mag nicht jammern, ich lebe und kann sogar etwas arbeiten. Die Leute um mich herum merken gar nicht mal das bei mir etwas nicht stimmen könnte.

 

@Illi Ich drücke ganz feste die Daumen das er seinen Platz und gute Freunde findet, auch wenn es sicher oft schwierig ist. 

 

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  • 3 weeks later...

Schönen guten Abend zusammen,

 

ich bin heute per Zufall auf dieses Forum gestoßen und bin mehr als froh dass es euch allen gut geht und eure Geschichten haben mich wirklich sehr bewegt.

 

Ich habe am 16.11. die Diagnose Non-compaction bekommen. Da die Diagnose bei mir etwas unkonventionell war hole ich ein wenig aus. Ich bin Assistenzarzt in der Radiologie (27 Jahre alt) in einem großen Krankenhaus in Bayern und da wir in unserem MRT ein paar neue Sequenzen für Herzuntersuchungen testen wollten wurde ich als erster vermeintlich gesunder Proband ins MRT geschoben. Nachdem ich dann im MRT fertig war hab ich mich mit meiner Oberärztin (welche unsere Leiterin des DRG-Zentrums für kardiovaskuläre Bildgebung ist) zusammengesetzt und hab mir mit ihr die Bilder angesehen. Und da kam auch schon die Hiobsbotschaft. EF von 44%, Trabekel im linken Ventrikel/ nicht-kompaktiertes Myokard. Als sich unsere Blicke getroffen haben konnte ich ihr schon ansehen was im Raum steht. Ich kannte die Krankheit bis dato nur flüchtig aus dem Studium und war nicht allzu vertraut mit all den Einzelheiten aber es lief mir echt kalt den Rücken runter. Auf jeden Fall hat sie mich dann recht schnell einer vertrauten Oberärztin aus der Kardiologie vorgestellt und ich bin nochmal ins Echo gekommen (EF von 47%) und auch dort nochmal die Bestätigung non-compaction. Die ganzen EF-Werte sollte man natürlich nicht als absoluten Indikator nehmen wie viele hier ja schon richtig beschrieben habn.  Die Tatsache dass man dort jedoch als Arzt zwischen seinen ganzen Kollegen liegt und dann so eine Diagnose bekommt war schon komisch. Ich war dann erstmal den rest des Tages total fertig und hab einfach versucht meine Arbeit zu machen was für mich auch bis jetzt der beste Weg war. Neben der Bildgebung hat man natürlich noch ein EKG gemacht und eine ausführliche Anamnese (ich hatte bis zu dem Zeitpunkt nie Symptome oder ähnliches). Ich habe sogar ein paar Wochen zuvor wieder intensiv mit Sport angefangen da ich das erstmal auf Eis gelegt hatte wegen der ganzen Lernerei. Natürlich war ich nach intensivem Training außer Puste aber im vergleich zu den anderen Teilnehmern in meinem alter eher im oberen drittel was das Durchhaltevermögen bei den Übungen etc anging. Und desto öfters ich dort war, desto besser wurde auch meine Kondition.

Ich kann mich vielen hier nur anschließen was die Aussagen der Kardiologen anging. Mein Langzeit-EKG war unauffällig aber niemand konnte mir so richtig sagen was nun Sache ist oder wie es für mich in Zukunft aussehen wird. Zugegeben haben selbst wir als Maximalversorger mit großer Kardiologie auch nur sehr wenig Patienten mit Non-compaction und mein Wissen ist auch recht beschränkt selbst als Arzt. 

 

Die folgenden Tage waren erstmal mega schwer für mich und ich habe echt überlegt was ich jetzt mache. Ich habe mir natürlich jede Studie durchgelesen die ich finden konnte, die mich aber nicht wirklich weitergebracht haben. In zwei Wochen habe ich erstmal einen Termin im deutschen Herzzentrum in München wo ich auch auf jeden Fall den genetischen Aspekt erstmal ausschließen/bestätigen lassen möchte. Auch mir wurde von der Kollegin erstmal ein SGLT-2 Inhibitor empfohlen z.B. Empagliflozin. Ich bin jedoch sehr gespannt was man mir in München sagen kann.

 

Ich hoffe es geht allen soweit gut und ich habe mich beim Lesen riesig gefreut, dass jeder hier regelmäßig im Austausch ist.

 

Liebe Grüße an alle. 

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Hallo,

 

das eine schwierige Situation, aber ich wäre froh gewesen wenn man es bei mir früher gefunden hätte. Meine EF-Rate war schon irgendwo bei 20%, ich denke das ging sicher schon über Jahre immer schleichend bergab. Ich war ja trotzdem sportlich und unter meinen Freunden am fittesten beim klettern, ich dachte es läge am Alter das ich nicht mehr ganz so fit bin. Da hätte man evtl. bei früherer Entdeckung noch was retten können. Aber über solche Dinge darf man nicht zu viel nachdenken, man muss versuchen immer nur nach vorne zu schauen.

 

Als Arzt kennst du dich sicherlich deutlich besser aus als ich/wir und du hast auch bestimmt gute Kontakte. Mir hat man im lokalen Krankenhaus gesagt das es ja gar nicht so schlimm sei mit der EF von 20% und man hat mir halt nen Defi verpasst. Niedergelassene Kardiologe meinte auch nur man solle sich ein schönes Leben machen und beim Fahrrad fahren bei steilen Bergen besser schieben. Die konnten mit mir nichts anfangen und selbst als ich nach zwei Jahren wegen massiven Problem an eine Uniklinik gegangen bin waren die auch erst mal recht gelassen. Sehr gut das du nach München gehst die können dich sicher gut betreuen.

 

Bekommst du einen Blutverdünner zum Schutz vor Gerinnseln? Als Laie ist mir das am wichtigsten, liegt wohl daran das alle anderen Tabletten bei mir keine wahrnehmbare Änderung bzw. positive Verbesserung gebracht haben. Klassisch bekommen viele einen Betablocker und Entresto (hast du hier sicherlich schon gelesen).

 

Mach dir nicht zu viele Sorgen, hier gibt es ja viele die super mit der Krankheit leben und einen recht konstanten Verlauf haben. Es gibt generell nicht viel was man von Betroffenen über die Krankheit findet (es gibt noch ein paar Beiträge in einem defi-forum) und ein paar Infos über Leute die transplantiert wurden. Es scheint wichtig zu sein den Stress in seinem Leben möglichst zu reduzieren und generell gering zu halten.

 

Mir hat es bisher immer geholfen mich gemäßigt zu "quälen"/belasten und nicht all zu faul zu werden. Fahrrad fahren etc. geht auch mit extrem niedriger EF-Rate noch. Alle intensiven Sachen die den Blutdruck negativ beeinflussen (z.B. klettern/bouldern) wurden mir leider gleich verboten. In meinem Umfeld erkennt eigentlich keiner meine Einschränkungen.

 

Viele Grüße zurück!

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  • 3 weeks later...

Hallo,

 

Ich bin 26 Jahre und bei mir wurde im August beim MRT auch die Diagnose non compaction gestellt.

EF habe ich 44%.

Habe jetzt gerade meine 3 Ablation wegen Fokaler atrialer Tachykardien hinter mir.

Leider ist mein Puls immer noch relativ hoch. (in Ruhephasen teils immer noch bei 100)

Hat von euch auch jemand Probleme mit hohem Puls?

 

Vielleicht kommt bei mir der generell erhöhte Puls ja auch von der non compaction und nicht von der FAT. (die laut Ärzten jetzt eigentlich weg sein sollte)

 

@Eti854 Wir sind ja in ähnlichem Alter + EF Wert.

Hast du auch einen erhöhten Puls oder normal?

Ich bin auch im Herzzentrum München. Darf ich fragen was bei deinem Termin herausgekommen ist?

 

Gruß,

Andreas

 

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Hallo zusammen,

ich bin froh, dass sich einige hier noch zusätzlich eingefunden haben und ebenfalls über ihre Befunde berichten. Mich interessiert ebenfalls sehr, was die Untersuchungen in München bei dir  ETI854 ergeben haben!

Leider nimmt unser Kardiologe die Befundauswertung nicht so genau. Folglich habe ich schon erlebt, dass fehlerhafte Angaben zur Medikation, zum Namen unseres Kindes, Datumsangaben der letzten Untersuchung etc. auftreten oder der EKG-Befund vom letzten Besuch vor Ort lediglich mit gleichen Werten kopiert wurde.

Mich würde interessieren, wie die Auswertung eurer Befunde erfolgt. Unser Kind erhält jedes Mal ein Langzeit-EKG und nachdem wir es wieder zurückgeschickt haben, kommt ca. 2 Monate postalisch (nach mehrfachen Anforderungen meinerseits) der Bericht. Dann vergleiche ich die Werte zum letzten Mal und wenn der nächste Termin nach 4 Monaten ansteht, spreche ich den Kardiologen auf evtl. Abweichungen an. Ist dieser Weg normal oder setzen sich eure Ärzte auch telefonisch mit euch in Verbindung und besprechen alles?

Unser Kind hat ebenfalls Belastungs-Probleme, darf aber wohl alles, bis auf Hochstleistungssport, machen.

Zum Glück ist unser Kind aber so vernünftig und schwer darauf wenn eine Tätigkeit zu anstrengend ist.

So, ich würde mich freuen von euch zu hören und wünsche euch noch stressfreie und besinnliche Festtage :-)

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