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Non-Compaction-Cardiomyopathie


Huhn

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Hallo ihr Lieben,

ich mache mir Sorgen,  seit einem Jahr gibt es nichts mehr von Euch zu hören. @Huhn, @ BÄReis,@Istvan wie geht es  Euch? Ich hoffe es ist alles im grünen Bereich. 

LG Steffi 

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Hallo @steffi und hallo an die andern @Huhn @BärEis @Illi @Steffi.n und alle, die ich vergessen habe,

es geht mir soweit gut... oder sagen wir alles im Rahmen! Ja, die Zeit ist etwas ins Land gezogen. Ich habe den Job gewechselt und das gibt mir eine neue Aufgabe. Das hilft auch sehr nach vorne zu schauen. Vielleicht hatte ich viel um die Ohren und habe mich daher länger nicht gemeldet.

 

Die letzten Routineuntersuchungen waren soweit okay, aber meine Ärzte wollen immer noch meine EF-Werte verbessern, da ich immer noch niedrige EF-Werte habe.

Mittlerweile bekomme ich einen SGLT2-Hemmer - Dapagliflozin- eigentlich ein Mittel, das für Diabetes entwickelt wurde, aber bei Herzinsuffizienz wohl auch eine signifikante Verbesserung bringen soll. Es ist mittlerweile der Leitlinien für die Behandlung von Herzinsuffizienz Patienten. Meine Ärztin meinte sie hätte schon gute Ergebnisse bei anderen Patienten gesehen... schauen wir mal... ich hoffe es bringt was. Ein zusätzliches Medikament kann auch eine weitere Belastung sein! Nimmt jemand von euch auch einen SGLT2-Hemmer? Hat jemand Erfahrungen damit gemacht?

 

Wie geht es den anderen? Ich freue mich auch, dass auch andere an einen denke. Ich denke immer regelmäßig an die Teilnehmer im Forum und hoffe, dass alle den Alltag weiterhin gut meistern können... und freue mich von euch zu hören!

Viele Grüße an alle,

Istvan

Edited by Istvan
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Hallo Istvan,

 

wie schön von Dir zu hören! Du brauchst Dich auch gar nicht zu entschuldigen, dass Du so wenig geschrieben hast ;-). 

Der SGLT2 Hemmer hat super gute Ergebnisse gebracht und wird Dir gut tun, er fängt bereits nach 2-4 Wochen an zu wirken und entfaltet sich dann, es wirkt sich auch positiv auf die Niere aus. Ich nehme ihn (noch) nicht,  habe jetzt aber aufgrund meiner Herzinsuffizienz Eplerenon bekommen. Ich habe große Hoffnung dass in spätestens 10Jahren das neue "Medikament " von Prof. Thum auf dem Markt ist. Das hieße man braucht nur 1x im Monat zur Infusion und es könne eventuell die HI umkehren. Das Tabletten geschlucke entfällt dann. Im Moment ist die HI ja leider nur mit den vielen Medis aufzuhalten oder zu verlangsamen (ich kann auch keine Tabletten mehr sehen). Die Leitlinie wurde 2021 überarbeitet und man gibt jetzt eher schneller und großzügiger Medikamente um das Überleben zu stärken.  

 

Liebe Grüße Steffi 

 

Edited by steffi
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Hallo zusammen,

 

ich wollte auch schon länger fragen wie es euch geht. Es ist viel passiert aber irgendwie schaffe ich es nicht über all das zu schreiben oder zu berichten.
 

Mir geht es sehr gut. Meine Situation hat sich stabilisiert und ich bin froh einen normalen Alltag zu haben. Ich arbeite aber deutlich weniger als zuvor. Das war mir wichtig, ich schaffe auch nicht mehr 8 Stunden am Tag. Ich glaube auch nicht das ich wirklich alt werde, was mich jetzt nicht stört weil ich mich gut fühle. 
 

Ich war schon seit Ewigkeiten nicht mehr beim Kardiologen und stationär im KKH war ich auch schon über ein Jahr nicht mehr. Ich bin immer an der Uni Klinik und fühle mich dort besser aufgehoben. Ich habe keine Luftnot mehr und habe einen anderen Defi. Mich stört es nicht wenn die Ärzte beim auslesen etwas länger brauchen, mich interessiert das Teil nicht mehr. Alleine das hat mein Leben sehr entspannt. 
 

Meine Werte sind mir mittlerweile mehr oder weniger egal, da sollen sich die Ärzte Gedanken machen. Ich habe gelernt das ich einfach mache was geht und worauf ich Lust habe. Ich fahre Fahrrad, Wandere im Urlaub auch steil Bergauf. Manchmal frage ich mich sogar ob ich auch joggen gehen könnte. Dann holt mich die Realität aber wieder ein. Ich habe gelernt möglichst wenig zu grübeln. Kein was wäre wenn, hätte ich doch,… Spiralen.

 

Tabletten haben sich etwas geändert aber ich schlucke sie halt einfach brav. Dapagliflozin bekomme ich auch. Mein EF-Wert hat sich in den letzten 4 Jahren durch keine Tablette großartig geändert. Ich glaube das meine EF-Werte eh schon immer sehr schlecht waren. Daher kann ich jetzt nichts über das Medikament berichten. 
 

Das schwierigste, seltsamste finde ich das in den ganzen 4 Jahren kein Außenstehender merkt das ich krank bin. Normale Menschen können es nicht erkennen oder verstehen bzw. vergessen die das schnell wieder. Es ist immer noch komisch schwerbehindert zu sein. 

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Hallo Bäreis, 

na dann bin ich froh, dass sich Deine Situation stabilisiert hat.  Du machst es genau richtig, mir geht es auch am Besten,  wenn ich nicht grüble, allerdings muss ich mich noch manchmal daran erinnern. 

Ich habe mal gelesen,  dass Menschen die schon sehr lange eine niedrige EF haben die mega gut kompensieren können.

 

Mach weiter so, liebe Grüße 

Steffi 

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Hallo Leute

Ich kann mich nur dem anschließen, was BärEis geschrieben hat. Die Krankheit hatte soviel Raum in meinem Leben eingenommen, das ich für alle wichtigen Dinge keine "Zeit" mehr hatte. Mir geht es sehr gut und ich bin mittlerweile auch noch zur Uniklinik Mainz gewechselt. Ich habe in den letzten 2 Jahren noch 2 Autoimmunerkrankungen dazu bekommen, wo ich die vielen Medis verantwortlich mache. Bevor ich diesen Medi Cocktail krankheitsbedingt beginnen musste, hatte ich keinerlei Probleme. Aber ich habe für Alles eine Lösung gefunden, auch ohne Cortison. Ich denke einfach, solang es einen Weg(Medi) gibt, die Lebensqualität zu erhalten, bin ich glücklich. Meine Partnerschaft hatte unter diesem ganzen Zustand auch gelitten. Aber wir haben alles gut geschafft. Ich habe mich am Anfang der Krankheit immer gefragt, warum ich. Heute sehe ich das ganz anders. Wenn es diesen Tag X der Diagnose nicht gegeben hätte, wäre ich heute nicht mehr am Leben. Ich hatte also das ganz große Glück, eine 2. Chance im Leben zu bekommen. Dafür bin ich sehr dankbar und sehe jedes Medi, das ich jeden Tag nehmen muss, als ein Geschenk, nicht als ein Übel. Ich arbeite auch wieder, auch nicht mehr voll, was auch gut ist. Es bleibt soviel mehr Zeit für wichtige Dinge( Kaffee mit Freundin, Essen mit Famile, Sport...) Es freut mich so sehr, daß es Euch allen so gut geht. Ich habe Weihnachten mal gedacht, was die wohl alle so machen, aber ich hatte mir nicht getraut zu schreiben. An Sport mache ich Yoga. Da bekomme ich gut den Kopf frei. Mensch, das ist ja richtig klasse, mal wieder was gehört zu haben. Viele liebe Grüße aus Rheinland Pfalz Steffi

 

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Hallo Steffi

ist das nicht toll, dass sich alle hier wieder mit so guten Nachrichten einfinden? Schön, dass es auch bei Dir gut läuft und Du Dich auf die schönen Dinge fokussiert. 

Ich freue mich riesig über diese geballte Ladung positiver Energien!

 

Einen lieben Gruß ins Rheinland aus dem stürmischen Norden,

 

Steffi

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Hallo zusammen,

mich freut es auch sehr, wenn ich von euch höre. Mich interessiert es wirklich, wie es euch geht und wie ihr euer Leben meistert. Meinen mittlerweilen 4jährigen Sohn geht es gut. Er wird vierteljährlich ambulant überwacht und die Betablockergabe schlägt leicht an.

Der EF ist von 80 auf 75% gesunken aber das ist wohl immer noch im grünen Bereich, obwohl es mich doch beunruhigt, da er ja noch so jung ist und in so kurzer Zeit eine Verschlechterung eingetreten ist.

Ich würde mich freuen auch weiterhin von euch zu hören. 

Viele Grüße 

Illi

 

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Echt schön euch zu lesen.

 

@Illi ich habe mal gehört das  5% Schwankung im Bereich der Messgenauigkeit ist. Je nach Gerät, Messmethode, Verfahren usw. 

 

Bei mir haben die Ärzte glaub oft einfach auch irgendwas genommen 15% oder auch mal 20% oder weniger. Je nach Krankenaus, Arzt, Erfahrung, Situation und Stimmung. Sie meinen immer das sie das auch nicht genau messen können weil es ja 3D ist und sie beim legen der Messpunkte ja auch irgendwie entscheiden müssen. Die Zahl ist also nicht so genau. Zu mir meinten die Ärzte das sie den Verlauf anschauen und mit alten Daten/Bildern vorheriger Messungen vergleichen. Also würde ich mir da keine Sorgen machen. Ich drücke euch die Daumen. 

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Habe etwas mitgelesen in diesem Thread und es freut mich dass es doch den meisten relativ gut 
geht. 

Hätte eine Frage zum Thema LVNC, bei mir wurde der LV als hypertrabekuliert diagnostiziert, aber nicht
explicit LVNC, es ist enorm verwirrend weil es oft im Internet gleichgesetzt werden, dabei sind z.b. 10-20 % 
aller Athleten auch hypertrabekuliert. 

Weiss jemand etwas zu dem Thema? Kann HT eine Vorstufe von LVNC sein?

Edited by jerry32
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Leider kann ich dir das nicht sagen. Die Ärzte an der Uni-Klinik meinten mal zu mir das es manchmal schwierig ist LVNC von anderen Herzkrankheiten abzugrenzen und es oft eine Sache der Definition ist. 
 

Bei der LVNC kommt es angeblich teilweise zu Umbauprozessen die zu einer Verschlechterung führen können meinte einer der Ärzte. Keine Ahnung ob das so stimmt. In der Regel werden die Menschen mit LVNC ja erst auffällig wenn man es schon sieht. So war es zumindest bei mir und davor hat nie jemand geschaut.

 

Vielleicht ist einer der größten Punkte die Auswirkung der HT auf das Herz.

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vor 21 Stunden schrieb BärEis:

Echt schön euch zu lesen.

 

@Illi ich habe mal gehört das  5% Schwankung im Bereich der Messgenauigkeit ist. Je nach Gerät, Messmethode, Verfahren usw. 

 

Bei mir haben die Ärzte glaub oft einfach auch irgendwas genommen 15% oder auch mal 20% oder weniger. Je nach Krankenaus, Arzt, Erfahrung, Situation und Stimmung. Sie meinen immer das sie das auch nicht genau messen können weil es ja 3D ist und sie beim legen der Messpunkte ja auch irgendwie entscheiden müssen. Die Zahl ist also nicht so genau. Zu mir meinten die Ärzte das sie den Verlauf anschauen und mit alten Daten/Bildern vorheriger Messungen vergleichen. Also würde ich mir da keine Sorgen machen. Ich drücke euch die Daumen. 

Danke für diese Info. Das beruhigt mich doch wieder.

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  • 2 months later...

Ich schubs den Strang Mal wieder nach oben.

 

Hoffe das bei euch alles stabil verläuft. Jetzt sind bald 4 Jahre seit ich meine Diagnose bekommen habe. Man soll ja nicht zurück blicken und grübeln. Es ist aber schon komisch immer so an der Grenze zu leben. 

 

Bald habe ich wieder die nächste große Untersuchung und ich denke immer das eh nicht viel mehr kaputt gehen kann. 

 

Erzählen die Ärzte bei euch eigentlich viel wahrend sie euch untersuchen? Ich finde gerade so Ultraschall machen immer schrecklich langweilig, getraue mich aber auch nicht die Ärzte mit Smalltalk zu nerven. Geht es euch auch so? 

 

Beim Defi auslesen ist es noch schlimmer. Das braucht manchmal über ne Stunde wenn etwas aufgezeichnet wurde und das dann interpretiert werden muss. Junge Ärzte holen sich dann oft Verstärkung, aber am Ende kann man da eh nicht viel anders einstellen. 

 

 

 

 

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Am 18.5.2022 um 21:55 schrieb BärEis:

Ich schubs den Strang Mal wieder nach oben.

 

Hoffe das bei euch alles stabil verläuft. Jetzt sind bald 4 Jahre seit ich meine Diagnose bekommen habe. Man soll ja nicht zurück blicken und grübeln. Es ist aber schon komisch immer so an der Grenze zu leben. 

 

Bald habe ich wieder die nächste große Untersuchung und ich denke immer das eh nicht viel mehr kaputt gehen kann. 

 

Erzählen die Ärzte bei euch eigentlich viel wahrend sie euch untersuchen? Ich finde gerade so Ultraschall machen immer schrecklich langweilig, getraue mich aber auch nicht die Ärzte mit Smalltalk zu nerven. Geht es euch auch so? 

 

Beim Defi auslesen ist es noch schlimmer. Das braucht manchmal über ne Stunde wenn etwas aufgezeichnet wurde und das dann interpretiert werden muss. Junge Ärzte holen sich dann oft Verstärkung, aber am Ende kann man da eh nicht viel anders einstellen. 

 

 

 

 

Hallo BärEis,

ja, ich finde die Untersuchungen auch immer sehr fad. Aber ich selber rede auch fast nie, wenn ich meine Pat sonographiere. Zum einen muss man sich tatsächlich ein wenig konzentrieren, zum anderen stört es aber auch massiv die Untersuchung, wenn der Patient redet. Es gibt dann halt massive Bewegungs-Artefakte und die Untersuchung dauert dadurch noch länger. Also einfach schön ruhig liegen und nicht reden, dann ist es schneller vorbei!
 

vlele Grüße!

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Hallo BärEis,

also wenn ich mit unserem Kleinen zum Ultraschall muss reden wir auch während der Untersuchung nicht viel und ich halte nur Händchen, damit der Arzt sich konzentrieren kann. Leider haben wir gerade einen stationären Aufenthalt in der Herzklinik hinter uns, da die Extrasystolen zugenommen haben und er jetzt noch neben dem Betablocker Flecainid bekommt. Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesem Medikamt?

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Hallo zusammen, 

klar ihr habt recht wenn man zu viel redet stört es sicher wie beim EKG auch. 
 

Flecainid kenne ich nicht, ich hoffe es hilft gegen die Extrastyolen. Es gibt ja so viele Medikamente, bei mir probieren die Ärzte auch immer mal wieder durch. 

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