Jump to content

Non-Compaction-Cardiomyopathie


Huhn

Recommended Posts

Frage vielleicht die deutsche Herzstiftung nach einer Klinik, irgendwo habe ich da mal einen Artikel in der Mitgliederzeitschrift über vererbare Cmp gelesen. Die können bestimmt was empfehlen. 

LG Steffi

Link to comment
  • Replies 195
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • steffi

    14

  • Steffi.n

    23

  • BärEis

    64

  • Istvan

    14

Top Posters In This Topic

Leider kann ich auch nichts empfehlen. Bei mir kommt das Thema aber auch immer wieder auf, da ich Symptome habe ist es aber eigentlich egal weil die Behandlung eh immer die gleiche ist. Die Herzstiftung ist sicher eine gute Adresse um Mal nach zu fragen. 

 

Ich habe noch heraus gefunden das in Heidelberg Recht viel zum Thema geforscht wird und es eine Ambulanz gibt. Ich hatte dort Mal eine E-Mail hingeschrieben wegen dem Thema Selbsthilfe-Gruppe und eine sehr nette Antwort bekommen. Ich würde da einfach hinschreiben und die Situation schildern. Die Diagnose ist ja alles andere als trivial. 

Link to comment

Hallo Patrick112, 

ich habe erst jetzt den Beitrag gelesen. Eine Adresse für eine weitere Untersuchung kann ich Dir leider auch nicht empfehlen, aber das Problem mit dem blutdrucksenkenden und pulssenkenden Medikamenten hatte ich auch. Ich war ständig müde und hätte nie mehr arbeiten gehen können. Mein Arzt empfahl mir gottseidank ein anderes Mittel. Es heißt Procoralan. Damit kann ich seit einem Jahr wieder arbeiten. Ich mache auch wieder Sport. Letzte Woche Donnerstag hatte ich meinen Kontrolltermin. Die Therapie hat trotz stressiger Arbeit(Handel) gut angeschlagen. Mein Ausgangswert lag noch voriges Jahr bei einem EF von 37. Heute ist er bei 60. :-)

Ich konnte es erst nicht glauben, das hat mich sicherer gemacht. Du schreibst, das Du Leistungssport betrieben hättest und durch die Diagnose komplett damit aufgehört hast. Dazu sage ich nur, das Sport mir gut tut und es aus meiner Sicht falsch war, keinen Sport mehr zu machen. Sport tut dem Herzmuskel gut. Ich würde an Deiner Stelle wirklich nochmal zu einem anderen Kardiologen gehen. Mich würde mal Dein EF Wert interressieren.

Noch ein Tip: Seitdem ich mich nicht mehr ständig mit der Krankheit beschäftigt habe, ging es mir viel besser!!!!

Einen schönen Abend noch, Steffi

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Link to comment
  • 2 months later...

Hallo zusammen, ich dachte ich schreib euch mal. Ich hoffe es geht euch gut. Bei mir war Mal wieder Termin beim Kardiologen zum Ultraschall und es hat sich nichts verändert, was ich jetzt Mal einfach als sehr positiv bewerte. Mein Defi hat sich bisher zum Glück auch noch nicht gemeldet und ich gehe einfach davon aus das er es auch nicht versehentlich tun wird (das Signal ist nicht ganz optimal). Wie hier auch von den anderen berichtet geht es Mal auf und ab. Aber man gewöhnt sich dran und darf eben nicht resignieren.

Gerade die Erkältungszeit ist etwas nervig, aber ich nehme mir jetzt schon beim kleinsten Anzeichen die nötige Auszeit und kleide mich tendenziell etwas wärmer.  Eine warme Jacke ist ja schnell ausgezogen, eine kühle Jacke wird aber nicht so einfach warm. 

Link to comment
  • 6 months later...

Das Thema hier ist ja wieder etwas eingeschlafen. Ich hoffe euch anderen Betroffenen geht es gut, in der aktuellen Lage mit Corona ist alles ja noch etwas schwieriger geworden. 

 

Mir ging es die letzte Woche nicht so gut und Müdigkeit, Husten,... also war ich bei der Hausärztin. Da ein Blutwert erhöht ist habe ich bei der Kardiologiepraxis angerufen aber vor drei Wochen haben sie keinen Termin frei. Dazu die tolle Aussage das der Wert schon hoch ist und ich wenn ich mich schlechter fühlen sollte besser in die Notaufnahme gehen sollen. 

 

Na super, mit solchen Aussagen kann keiner was Anfangen und mit Notaufnahmen habe ich bisher nicht so gute Erfahrungen gemacht. Als Herzpatient geht es einem Mal schlechter und mal.besser und den Zustand bewerten kann ich jetzt gar nicht. Die Ärzte ja auch nicht. 

 

Naja ich hab also allen Mut zusammen genommen und beim Krankenhaus angerufen und nachgefragt ob der Wert jetzt zu hoch ist oder nicht und was ich nun tun soll. Ergebnis, ich darf nächste Woche vorbei kommen. Dabei komme ich mir so dumm vor. Entweder es ist alles in Ordnung und der Wert muss/kann halt so hoch sein. Oder sie Fragen warum ich denn nicht schon viel früher gekommen bin wenn ich mich so schlecht fühle. 

 

Link to comment
  • 4 weeks later...

Auch wenn hier nicht viel los ist. Ich schreibe Mal in der Hoffnung das es anderen die hier irgendwann mal lesen werden hilft. Danke das hier im Forum etwas für LVNC stehen bleiben darf.

 

Mein Termin im KKH verlief ohne wirkliches Ergebnis. Herzecho und EKG ergaben nichts. An den Medikamenten kann man auch nichts machen um den Blutwert des Herzmarkers zu verbessern. Möglichst Sport und Bewegung machen war die Idee.

 

Ich bin also heim und habe versucht mich noch mehr zu bewegen. Aber mein Befinden hat sich dann zuhnehmens weiter verschlechtert. Ich bekam bei Belastung oft starke schmerzen unterhalb des Brustbeins. Es war unerträglich und zermürbend. 

 

Ich dachte wenn es nicht vom Herz kommt, woher dann. Ich bin also zur Hausärztin die hat mich abgehört (Lunge klang frei). Evtl. die Gallensteine. Die Hausärztin hat alles im Echo untersucht, Gallensteine sind da aber es war nichts aufgestaut. Meine letzte Hoffnung war also zerplatzt. Dann bekam ich Ohrensausen und der Blutdruck hing bei 70 zu irgendwas fest. Das ist selbst für mich auf Dauer zu wenig.

 

Nachts könnte ich nicht einschlafen ich bekam in Liegen keine Luft mehr. Ich könnte zwar normal Atmen aber irgendwie kam das nicht so Recht an, keine Ahnung was das war. Mit viel Überwindung die Notaufnahme angerufen. Ich sollte ruhig vorbei kommen. Ich wurde in der Notaufnahme ja auch schon aussortiert.und wieder heim geschickt, davor hatte ich Angst.

 

In der Notaufnahme bin ich dan dank Husten, Atemproblemen und Fieber (hatte ich bis dahin keines) nach Covid19 Abstrich und Lungen CT also erst Mal zur Sicherheit auf der Isolierstation gelandet und nicht in der Kardiologie. Egal, ich dachte Hauptsache ins KKH geschafft.

 

Super Ärzte und Pflegepersonal. Als man dann nicht wirklich was gefunden hat (außer Infekt) hatte ich schon Panik. Lunge abhören brachte auch nichts auffälliges. Das Gespräch mit den Ärzten war super. Eines der wenigen wirklich guten Arztgesprächen die ich jeh hatte. Meine Panik war das ich nun wieder beim Arzt war und dort nichts gefunden wird also Pure Verzweiflung, was ich auch ansprach. Der Schritt in die Notaufnahme zu gehen war für mich eine große Überwindung. Der Chefarzt sagte das es richtig war zu kommen und ich alles richtig gemacht habe. Er war total lieb! Und meinte das sie auf mich aufpassen würden und es auf jeden Fall ernst wäre weil mein Herz ja schon extrem schwach sei. Dann erzählte er das der Blutmarker für den Herzwert jetzt drei Mal so hoch wäre. Er sei kein Kardiologe aber das sei schon sehr kritisch und er sprach auch an ob Transplantation schon Mal ein Thema bei mir war. Also ein tolles und offenes Gespräch, denn ich wirke sonst wohl immer zu fit um so etwas anzusprechen. 

 

Sie haben sich dann ganz viel Mühe gegeben und meine Bilder noch Mal angeschaut und dann etwas zum entwässern gegeben. Jetzt habe ich keine Probleme mehr mit Atemnot ich fühle mich schon viel viel besser. Es muss sich also irgendwo etwas eingelagert haben. Ich bin einfach unglaublich glücklich. Jetzt muss ich noch ein paar Tage warten bis ich in die Kardiologie darf. 

 

Die Non-Compaction kann echt zermürbend sein. Nun kann ich zumindest mit etwas Glück besser spüren wenn ich womöglich Wasser in der Lunge eingelagert habe. Abhören hat nichts gebracht und sogar beim CT war es schwer zu erkennen. 

Link to comment

Liebe Bäreis,

 

es freut mich, dass man Dir helfen konnte und Du den Schritt in die Notaufnahme gewagt hast.

Was nimmst Du an Medis? Können Dir die Kardiologen vielleicht noch mit diesem speziellen Herzschrittmacher helfen? Ich gehe davon aus, dass Du in einer Uniklinik behandelt wirst.

Ich wünsche Dir, das der bessere Zustand nich lange anhält.

 

Lieben Gruß 

Steffi 

Link to comment

Hi Steffi,

 

danke für deine Antwort. Medis sind Entresto, Pradaxa, Bisoprolol und Inspra. Uniklinik war von mir daheim aus leider zu weit weg.

 

Ich hoffe das es nur das Wasser war das sich da blöd angestaut hat. Es ist durch das Ausschleichen schon sehr viel besser geworden.

 

Meine Wahrnehmung filtert die Symptome immer sehr stark aus. Muss ich auch sonst würde man ja verrückt werden. Da denke ich leider bei der kleinsten Verbesserung schon ich sei geheilt. Das ist echt ein Dilemma, aber ich passe mich scheinbar immer genügsam an meinen Zustand an. Im Zweifel lenkt mich das Gehirn davon ab und gaukelt mir vor das alles super wäre. Für mein Umfeld wirke ich daher immer kerngesund. 

 

Ich bin gespannt wie es weiter geht wenn ich hier in die Kardiologie komme. Mein Plan war eigentlich Mal nach Heidelberg zu gehen, bzw zumindest Kontakt aufzunehmen wegen der Medis. Hier können sie theoretisch auch alles machen bis auf Transplantation, keine Ahnung ob ich das überhaupt wollte.

 

Heidelberg wäre halt immer eine ewige Fahrerei und die Entfernung ist im Notfall von uns aus nicht möglich. Haben auch kein Auto, mir wäre ein kurzer Weg wichtig. Und ein direkter Draht zu einem kompetenten Ansprechpartner. Ich Ertrage das Gerenne zwischen Hausarzt, niedergelassenen Kardiologen und Krankenhaus irgendwann nicht mehr. Jedes Quartal diese albernen Überweisungen. 

 

Liebe Grüße

 

BärEis

Link to comment

Hallo,

also die Medikamente sind schonmal super es bliebe vielleicht,  je nach Verträglichkeit zusätzlich bei Atemnot Torasemid o.ä. falls Inspra nicht reicht, bzw. gibt es ja die Digit Studie mit Digitoxin. Naturheilkundlich sollen 200mg Ubiquinol den Herzmuskel stärken. Vielleicht kannst Du das in die kardiologische Diskussion mit reinnehmen.

Halte uns auf dem Laufenden. 

 

LG Steffi 

Link to comment

Danke, das werde ich machen. Vor Montag Nachmittag komme ich nicht in die Kardiologie. So eine Isolierstation ist schon eine eigene Welt, faszinierend. 

 

LG

BärEis

Link to comment

Na dann hast Du ja balsLand in Sicht, ich bin schon gespannt,  was sie noch in ihrem "Schatzkästchen" parat haben. Was ist mit diesem speziellen Synchronisationsschrittmacher?

P.S.lass Dich ruhig listen, ablehnen kannst Du immer noch und für die Psysche ist es gut. Google mal Elmar Sprink, das macht Mut!!!

 

LG Steffi 

Edited by steffi
Link to comment

Ich werde alles nachfragen. Ich habe aktuell einen S-ICD zum Schutz. Als ich das letzte mal nachgelesen habe kam ich drauf das die Resynchronisation in meinem Fall nichts bringt. 

Ich würde mich über eine leckere Rosinenschnecke aus dem Schatzkistchen freuen. 

 

Liebe Grüße und 1000 Dank für den Input. 

 

Link to comment

Hallo an alle hier im Forum.

Ich bin gestern beim "googeln" auf dieses Diskussion zur Non-Compaction-Cardiomyopathie gestoßen und möchte euch gern meinen Fall schildern. 

Vor etwas mehr als 4 Monaten hatte ich einen Herzstillstand - aus heiterem Himmel. Ich hatte keine Symptome oder ähnliches, die ich bemerkt hätte. Ich bin einfach auf dem Sofa zusammengesackt. Zu diesem Zeitpunkt war ich 45 Jahre alt. Zum Glück war ich nicht alleine, denn sonst könnte ich den Beitrag hier nicht schreiben. Mein Partner und meine Nachbarn waren zum Glück in der Nähe - und haben den Notarzt gerufen und mich reanimiert. 

Die Reanimation hat wohl recht lange gedauert, erst nach einer knappen Stunde hatten sie mich wieder. Ich hatte ein Kammerflimmern und ich wurde per Defibrillator wiederbelebt. Dann ab ins Krankenhau und auf die Intensiv. Dort wurde dann eine Herzschwäche diagnostiziert mit einer EF-Rate von 12-15% und ich kam ins MRT - das man zunächst nicht direkt auslesen konnte. Nach wenigen Tagen bekam ich einen CRT-D einen Herzschrittmacher mit Defibrillator eingesetzt und seitdem ist mein Erinnerungsvermögen auch wieder da. Von den Tagen - auch von dem Herzstllistand habe ich keine Erinnerung und den ersten Tagen im Krankenhaus auch nur lückenhaft.

Nachdem ging es mir aber deutlich besser. Ich bekam eine Reihe von Medikamenten , zum einen Entresto also einen Angiotensin-Rezeptor-Neprilysin-Inhibitor und einen Aldosteronblocker gegen die Herzinsuffizienz sowie Betablocker um den Blutdruck zu senken (also auch zur Entlastung, ich hatte nie erhöhten Blutdruck) und ein Diuretikum, damit entwässert wird. 

Kurz danach ging es auch direkt in eine Tages-Reha. Erst dort bekam ich den endgültigen Befund aus dem Krankenhaus durch die Kardiologen, dass ich eine seltene Erkrankung - eine Non-Compaction-Cardiomyopathie habe... und wurde sehr mitleidig dabei angeschaut . Naja und dann wurde ich erst mal mit der Diagnose allein gelassen.. man sagte mir ich würde ja bestimmt mich erst mal zu dem Thema im Internet informieren möchte. 

Das machte mich erstmal wütend, aber ich glaube die Ärzte hatten einen solchen Fall wohl auch noch nicht. Natürlich habe ich mich im Internet versucht schlau zumachen - zumal ich durch meine Ausbildung als Biologe ein wenig damit auskenne. Zunächst war ich erst einmal fertig, denn eine genaue Prognose konnte ich dazu auch nicht finden bzw. die Prognosen für eine Trabekulierung im linken Ventrikel wird meist mit einer schlechten Prognose verknüpft. Auch mein Arzt in der Reha konnte mir diesbezüglich auch keine Prognose geben, weil es einfach so wenige Fälle gebe.

Im weiteren Verlauf de Reha habe ich aber auch meinen Kardiologen gelöchert und ich bekam zwar auch Antworten, aber die gingen kaum über das hinaus, was ich im Internet gefunden habe. Allerdings wurde ich insofern auch etwas beruhigt, da sowohl meine Belastung beim EKG sehr gut waren und auch beim Echokardiogramm war bereits eine EF Rate von 25-30% festgestellt worden., außerdem verbesserten sich auch meine Blutwerte. Bestimmte Biomarker wie NT und pro BNP lassen einen Rückschluss darauf zu

Außerdem hat der begleitende Reha Sport mir gut getan. Ich hatte auch vor meinem Herzstillstand Sport gemacht .... Ausdauer und Kraftsport und fast jeden Tag mit dem Rad gefahren auch größere Radtouren.. 

In der Reha habe ich auch eine Kombination aus Ausdauersport und Kraftsport gemacht und dabei gelernt auf meinen Trainingspuls zu achten. Den sollte ich erreichen, aber eben auch nicht überschreiten, also mich beim Sport nicht komplett zu verausgaben. Diese Kombination half mir sehr und ich fühle mich dadurch (mental) und körperlich wieder besser.

Ich hatte Glück, dass meine Reha Mitte März kurz vor dem Corona Shutdown zu Ende war und zwar in der Woche, wo alles geschlossen wurde. Danach konnte ich dann leider nicht direkt mit der Nach-Reha Versorgung anfangen (IRENA), aber mittlerweile gehe ich fast täglich laufen (ja das geht ...) und mittlerweile geht auch das IRENA Programm los.

Aber ich habe genau wie ihr auch Tage mit Rückschlägen. Man fühlt sich schlapp und habe das Gefühl zu merken, das man Herz nicht so fit ist, anderen Tagen kann ich fast schon wieder Bäume ausreißen aber mit Maß ;-)

Ich gehe auch wieder arbeiten - erst ein paar Stunden nach dem Hamburger Modell, dann wieder mehr, wenn auch nicht Vollzeit! Das liegt zwar mehr an der Corona Pandemie und dem Shutdown, da ich auf der Arbeit mit einem Viertel derzeit noch auf Kurzarbeit bin. Allerdings bin ich damit momentan insofern ganz zufrieden, damit ich nicht wieder unter Voll-Last arbeiten muss. Das tut mir auch ganz gut mehr Zeit für mich zu haben.

 

Mittlerweile gehe ich zu einer ambulanten Sprechstunde der Kardiologie. Dort wird mir von der behandelnden Kardiologin geraten, wenn mein EF-Wert weiterhin unter 40% liegt, solle ich beim Deutschen Herzzentrum angemeldet werden zwecks einer Herztransplantation. Außerdem rät sie mir dazu, dass ich blutverdünnende Mittel nehmen soll, damit eine mögliche Embolie bzw. ein Schlaganfall verhindert werden soll. Durch die reduzierte Ejektionsrate sei diese Gefahr erhöht.

Diese Entscheidungen – Antikoagulanzien zu nehmen und vermutlich für eine Herz-Transplantation vorgemerkt zu werden, lässt mich sehr unruhig werden. 

Zum einen die Blutverdünner... ich kann momentan die Vor-und Nachteile schlecht abwägen. Ich fürchte mich davor, dass Blutungen womöglich ein Problem sein können (auch innere Blutungen) gegenüber der Gefahr eines Schlaganfalls. Wie sind im Alltag da eure Erfahrungen mit den Blutverdünnern??

Zum anderen die mögliche Transplantation. Das mag vielleicht die Ursache des schwachen Herzens beheben, bringt aber dafür neue Gefahren mit sich (Abstoßungsreaktionen und jede Menge neue Medikamente sowie Infektionsgefahren). Nachdem was ich hier im Forum lese, leben ja auch viele mit niedrigen EF Raten - auch schon lange Zeit, daher bin ich auch nicht sicher, inwiefern die Risiken oder die Vorteile einer Herztransplantation überwiegen.

 

So – das war jetzt eine Menge Text. Aber ich kann für mich feststellen, dass die Reha mir absolut geholfen hat, meinen Alltag zu gestalten. Der Ausdauersport und jetzt der Kraftsport, den ich wieder aufnehme ist eine ganz gute Kombination – rein subjektiv für mein Gefühl – aber auch objektiv, damit mein Herz weiter entlastet wird.

Mit den Medikamenten komme ich im Alltag ganz gut zurecht. 

Allerdings mache ich mir viel Gedanken über das Thema einer möglichen Herztransplantation sowie der dauerhaften Einnahme von Blutverdünnern. Ich hoffe das Forum bleibt hier weiterhin aktiv, denn ich würde mich sehr über Reaktionen und Anregungen freuen.

 

Viele Grüße Istvan

Link to comment

Hallo Istvan,

 

toll das du den Weg hierher gefunden hast. Es ist das einzige Forum das ich finden konnte in dem aktiv betroffene schreiben. 

 

Also ich lebe jetzt seit ziemlich genau zwei Jahren mit der Diagnose Non-Compaction. Die EF- Rate ist seither zwischen 15% und 20% und die Kardiologen sagen mir immer es sei kein Problem. Ich gehe voll arbeiten (arbeite in der Forschung, am PC) habe Familie und nen Kleingarten der gepflegt werden möchte. Sport Versuche ich nebenher zu machen, Fahrrad fahren, spazieren gehen aber der Alltag alleine ist oft schon genug. Gleichzeitig nehme ich bei Erkältungen etc. sofort eine Auszeit. Sicher könnte ich noch mehr/besser Sport machen. Aber es ist schwierig da mein Puls so chaotisch ist das er nicht als Messgröße dient. Ich arbeite daher nach der Borg-Skala. 

 

Transplantation war bisher kein Thema (bin Mal gespannt wie es nun weiter geht), nur einmal sagte man mir das man mich vor 20 Jahren auf die Liste gesetzt hätte aber heutzutage wären die Medikamente besser. Also die Ärzte sind die puren Optimisten, einer meinte ermutigend damit könne man auch noch 87 werden. Ich war schon froh das sie fest davon ausgehen das nach 8 Jahren der Defi wegen der Batterie getauscht werden muss. 

 

Selbst in größeren Krankenhäusern tauchen wohl nur 3-4 Patienten mit LVNC im Jahr auf. Die unterscheiden sich dann sicherlich noch Mal erheblich. Prognosen kann man keine machen, aber ein schönes Leben solle man sich machen meinte die Kardiologin. 

 

Blutverdünner nehme ich seit zwei Jahren ohne Probleme (Pradaxa). Ich bin froh darum weil ich in den Trabekeln ein kleines Gerinnsel hatte. Der Blutverdünner ist die einzige Tablette die ich sofort ohne grübeln akzeptiert habe. Ich habe keine Lust zusätzlich noch einen Schlaganfall zu bekommen. Das würde ich mit den Ärzten absprechen. Das Gerinsel hat man im MRT gefunden im Herzecho war es schwer zu sehen. Da würde ich mit den Ärzten drüber sprechen wie hoch sie das Risiko sehen das sich in den Trabekeln etwas ansammelt. 

 

Das Thema Transplantation gehe ich auch oft in Gedanken durch, vor allem wenn es mir schlechter geht. Auch Unterstützungssysteme etc. ich mache mir also deutlich mehr Sorgen wie die Ärzte. Interessant das du darauf angesprochen wurdest, ich glaube da muss man sich in Ruhe in einem Zentrum beraten lassen und das Thema auch psychologisch angehen.  

 

Ich wünsche dir weiterhin eine so gute Genesung! 

 

Liebe Grüße

 

BärEis

 

 

Link to comment

Hallo BärEis,

 

danke dir für dein Feedback. Ja ich habe sonst auch noch kein anderes ernsthaftes Forum gefunden. 

 

Ja über das Thema Transplantation war ich auch deshalb sehr überrascht, vor allem, weil mein Arzt in der Reha im Abschluss Gespräch meinte, dass er das Thema im Augenblick absolut nicht sehe und das auch nicht mit Priorität in meiner Therapie sehe. Das verunsichert mich wie gesagt dann schon, wenn ich dann das Gegenteil höre. Aber noch ist es nicht gesagt, dass es so kommt. Wenn sich meine EF Werte sich nicht dramatisch verschlechtern, hoffe ich, dass es nicht nötig wird.

 

Ich muss aber auch sagen, dass ich mit meinem eingebauten CRT-D (Defibrillator inkl. Schrittmacher) als Unterstützung ganz gut leben kann. Am Anfang war es schon seltsam so ein Kästchen in der Brust zu haben. Aber ich muss zugeben, es stört mich nicht., ich sehe es eher wie meinen Schutzschild :) Ich denke auch nicht mehr so oft dran. Vor allem gibt er mir auch Sicherheit, dass im Ernstfall auch anspringt und mir das leben retten kann - und da sehe ich mehr die Vorteile. Allerdings muss man mache Dinge im Alltag beachten. Falls ich fliegen will, darf ich nicht durch die Detektoren... starke Magnetfelde können u.U. das Gerät beeinflussen... und einen Phasenprüfer darf ich nicht mehr benutzen, weil dann Strom durch den Körper fliesst. 

Aber insgesamt kann man laut meiner Ärzte damit gut und lange leben. Bei mir sagte man, dass ich bestimmt auch noch die ein oder andere nächste Generation erleben kann. Die Lebensdauer hängt wohl auch sehr davon ab, wie oft das Gerät anspringt... aber mir sagte man es kann gut 10 -15 Jahre dauern, bis ich einen neuen bräuchte... das macht mir dann auch Hoffnung.

 

Ja das ist interessant, dass du bei den Blutverdünnern weniger Akzeptanz Probleme hattest. Ich habe halt eher Bedenken, weil ich im Alltag ist mal hier und dort eine kleine Wunde habe -und froh bin, dass dann die Gerinnung schnell einsetzt. 

Bei mir wurden bisher auch im MRT und in den Echos keine Tromben gefunden, auch die Blutwerte waren soweit gut... Tja, ich werde das wohl mal mit den Ärzten nochmal bereden .

 

Es ist aber auch ermutigend von dir zu hören, dass du auch schon einige zeit damit leben kannst und dir die Ärzte auch Mut geben, dass du auch mit niedrigem EF gut leben kannst und dass man damit auch alt werden kann. Meine Ärzte waren nicht alle so optimistisch  und vor allem meine derzeitige Kardiologen in der Ambulanz... ich denke aber ich werde das ganze auch noch mal mit einem niedergelassen Kardiologen besprechen.

 

Mich erleichtert es auch, dass man nicht ganz alleine ist - und hoffe wir können uns hier im Forum weiter austauschen.

 

Ich wünsche dir auch alles Gute und bis bald.

Istvan

 

Link to comment

Hallo Istvan,

 

Ich habe einen S-ICD als Defi, der hat eine etwas andere Technik. Ein Defi ist bei EF Werten unterhalb 35% üblich. Meine Kardiologin sah selbst das entspannt und meinte ich solle mir überlegen ob ich das möchte. Ich denke ihr ging es darum das ich mich bewusst entscheide und es annehme. 

 

Ich habe mit Schnittwunden bisher keine Probleme gehabt. Kleine Schnitte habe ich halt etwas fester was drauf gedrückt und gut war. Das einzige Mal das es nervig war, war als ich ein Atherom am Bein hatte das entfernt werden musste. Da müsste ich das Pradaxa pausieren und mir etwas spritzen. Vielleicht bin ich da aber auch zu naiv. 

 

Du findest hier im Forum sicher auch einige Infos der Herzklappen Träger und im Defi-forum findet man auch Infos zu den Blutverdünnerern. Im Defi-forum gibt es auch einen Non-Compaction Thread, ich schreibe aber eher hier weil dort keiner dazu schreibt. Aber bei anderen Themen bekommt man mit etwas Glück oft gute Antworten. 

 

Bis bald,

 

BärEis

Link to comment

Hallo zusammen.

 

Einkurzes Update. Ich bin nun auf der Kardiologie gelandet und habe sogar eine Physiotherapie Behandlung gehabt um besser Atmen zu können. Das hat wirklich sehr geholfen. 

 

Jetzt wird weiter das Wasser ausgeschwemmt aber grundsätzlich sehen sie alles super optimistisch. Ich glaube sie müssen sich aber auch noch sondieren. 

 

 

Link to comment

Hallo BärEis,

 

das freut mich und ist schön zu hören! Finde ich super, dass das mit der Physio so schnell geklappt hat.

 

Halt uns auf dem Laufenden, 

lg Steffi 

Link to comment

Hallo BärEis,

 

das klingt doch sehr positiv und freut mich, wenn dir die Physio so gut hilft. Es ist immer gut, wenn man eine Verbesserung auch selber spürt.

Es ist oft schwer einzuschätzen, ob ein EF-Wert niedrig oder hoch ist und ob man das optimistisch einschätzt oder nicht. 

Ich habe heute auch meinen ersten Tag im "Nach- Reha"-Training gehabt und habe auch gemerkt, wie gut mir der Sport tut - und dass ich den Sport auch vermisst habe.

Vielleicht ist es auch wichtig auf sich selbst zu achten und zu machen, was einem gut tut. 

Ich wünsch dir auf jeden Fall viel Erfolg und hoffe, dass dir die Physio sowie die neue Therapie gut tut.

 

Bis bald,

Istvan

Link to comment

Hallo Istvan,

 

nur ganz kurz, aufgrund eines angeborenen HF lebe ich seit 17 Jahren (bin jetzt 48) mit einer EF allerdings rechtsventrikulär von 35-41%. Das ist ziemlich problemlos und ich bin gut adaptiert. Nehme nur Marumar und Candesartan. Da ich selber Kardiotechnikerin bin und von daher auch nochmal einen anderen Blick habe habe ich mal gesagt, sollte ich eine TX brauchen würde ich sie wahrscheinlich nehmen,  allerdings kein Unterstützungssystem, wenn nicht vorher klar ist, das ich dieses innerhalb von kurzer Zeit loswerden, wenn ich es überhaupt nehmen würde. Das sage ich jetzt wo es mir gut geht . . .

Googel Du auch mal Elmar Sprink,  Triathlet nach TX.

Obwohl ich das bei Dir nicht sehe,  dass Du Dir da jetzt, wenn überhaupt, Gedanken drüber machen solltest....

 

LG Steffi 

Link to comment

P.S. es gab mal ein sehr schönes Forum der "schwachen Herzen", da waren viele Betroffene mit Euren Krankheitsbildern. 

 

LG Steffi 

Link to comment

Hallo zusammen,

 

ich war beim Herz-Echo alles beim Alten. Der Echo Arzt war sehr nett und entspannt, visuell EF von 15% und auch sonst ist nichts "kaputt" gegangen. 

Dafür sind die Leberwerte nicht so gut und es scheint dann wohl doch noch etwas anderes zu sein. Vielleicht die Gallensteine oder so. Ich lasse mich überraschen. 

 

Ich habe viel nachgedacht zum Thema Transplantation, EF-Werte,.... Ich denke ich bleibe jetzt einfach beim hier und jetzt. Eine gute Physiotherapie bringt mir gerade viel um einfach die Atmung zu optimieren und fröhlich zu sein. Da kann ich sicher noch einiges an Lebensqualität herausholen. 

 

Die Non-Compaction ist doof aber es lebt sich mit den Werten und dem Körper den ich habe wenn ich daran arbeite mit etwas Glück wieder besser. Vor allem wenn meine Beschwerden die ich momentan habe woanders her kommen und gelindert werden können. 

 

Wir werden alle älter und der Körper wird auch schwächer werden und mir ist es wichtig das ich auch das Ende entspannt erleben darf und kann. Gerade fühlt es sich so richtig an wie alles ist. Das kann sich schnell ändern wenn einem in schweren Stunden mal bange wird. 

 

Ich muss endlich Mal meine Patientenverfügung etc. machen. Ich packe mir am besten noch ne Tüte Chips und Schoko-Trüffel mit dazu falls ich am Ende Lust auf was leckeres habe :-) . Sonst können das die Ärzte/Pflegekräfte essen. 

Link to comment

Hallo,

 

ja, das wirklich Wichtige ist im hier und jetzt zu bleiben, das nimmt viel Druck und Sorge, vor allem kostbare Lebensqualität!

Es kommt eh meistens anders, als man sich sorgfältig ausgemalt hat ;).

 

LG Steffi 

P.S  Bäreis welche Klinik bist Du grade?

Link to comment

Hallo,

 

das Schatzkästchen ging heute Morgen auf Torasemid und der schlaue Rat Mal in Ruhe bei Zeiten nach Freiburg oder Heidelberg zu gehen. 

 

Freitag darf ich wohl wieder heim und ich hoffe das ich wenigstens annähernd wieder so fit wie Anfang des Jahres werde. 

 

Also wahrscheinlich wird es Heidelberg, ich bin hoffe der Kardiologe sieht das auch gleich ein. 

 

Die Zukunft bleibt ungewiss, dafür ist das Abendessen schon auf dem Tisch :-)

 

BärEis

 

 

Link to comment

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...