Bikuspide Aortenklappe, Aneurysma Voruntersuchungen laufen...

[VolkerH]

Nachdem ich schon in verschiedenen Threads gepostet hab, will ich jetzt auch mal.

Ich bin 49 Jahre alt und kenne die Diagnose seit 2007! Ich hatte in 2007 nen Herzinfarkt in Wien, war zum Glück ein leichter Infarkt, der in Wien gleich gestentet wurde. Beim Katheter hat man dort die Aortenerweiterung festgestellt, und mich mit der Empfehlung mich in einem Herzzentrum vorzustellen entlassen.

Auf Anraten meines Hausarztes (selbst Herzkrank)und aufgrund der Nähe (50 Km) entschied ich mich für Bad Oeynhausen. Hier wurde dann sozusagen die Bestandsaufnahme gemacht: Infarkt soweit das möglich ist unproblematisch, Klappeninsuffizienz mindestens 2. Grades, da aber hinreichend belastbar keine OP, weiter beobachten, Wiedervorstellung nach 6 Monaten. bei dieser Wiedervorstellung wurde erstmals ein MRT gemacht und die bikuspide Aortenklappe festgestellt, mögliche OP Klappentragendes Conduit. Aber auch diesmal, gut belastbar, keine OP.

In der Zwischenzeit trat eine seit langem bekannte aber weitestgehend symptomfrei verlaufende Colitis Ulcerosa mit einem Massiv und sehr lang anhalten Schub wieder in Erscheinung. Mehrere Nachfragen von mir ob die massiven Darmblutungen mit der Kombination von ASS und Plavix zusammenhängen könnten wurden eindeutig verneint. Der Schub war aber erst mit der Einnahme eines Immunsuppressivum wieder zu stoppen.

 

Für alle die eine Colitis Ulcerosa nicht kennen, das deutlichste Symptom sind Darmblutungen.

 

Bei mir haben sich in Folge verschiedener Gespräche die Klappenfehlfunktion und nicht dass Aneurysma als das eigentlich Problem fokussiert! Leider war meine Interpretation eben so falsch wie meine weitere gedankliche Verharmlosung "Die Herzkalppe ist ein Geburtsfehler, also ist die Aortenerweiterung nicht so schlimm zu bewerten wie ein akuter Bluthochdruckschaden!"

Bitte nicht über meine Naivität lachen, aber das war bis Anfang Dezember 2012 mein Gedankengang. Nachdem ich mich dann bei einem Ambulanztermin in Bad Oeynhausen mit dem Arzt ziemlich überworfen hatte, begann ich ernstere Recherchen zum Thema, begleitet auch von dem Gedanken, dass eine Makkumarisierung auf Dauer für mich nicht in Frage kommen kann. Nun der Hoffnungsschimmer "Ross-OP" persönliche Stichworte dazu: Vollständige Genesung möglich, keine Koagulationshemmer!

Somit habe ich einen Termin in Lübeck gemacht und lag dann am 30.01.2013 bei Prof. Stierle auf der Liege.

Wesentliche Unterschiede zu Oeynhausen:

Prof. Untersucht selbst führt gleich im Anschluss das Gespräch.

Die Colitis Ulcerosa wird durchaus als Problem angesehen

Es werden drei mögliche Verfahren gleich festgelegt (Klappenrekonstruktion, Ross-OP, Bio-Prothese)

 

Heute bereite ich mich im Moment auf die Darmspiegelung morgen vor, wo eine Beurteilung für die mögliche OP vorgenommen wird. Donnerstag Thorax-CT um die von Prof. Stierle im Echo gemessenen 6cm abzsichern.

 

Ich hoffe es ist mögliche meinen Ausführungen zu folgen

 

Grüße

 

Volker

[Mila]

Hallo Volker,

 

Ich wurde am 15.1. von Prof. Sievers operiert (Ross-OP) und alles ist prima gelaufen. Ich drück Dir für alles die Daumen!

[Gerd060641]

Hallo Volker,

ich sitze am Laptop und lese deinen ausfürlichen Beitrag. Das mit der bikuspiden Aortenklappe ist ja hinreichend bekannt und wird mit Sicherheit,erfolgreich operiert ! Das Problem

mit der "Darmblutung " ,ist schon in meinem laienhaften Verständnis problematischer ,so sehe ich es . Aber wie wird so was angegangen ? Will man zuerst die Blutungen des Darmes angehen

und dann später die Klappengeschichte ? Ich muß da mal googlen, um das zu verstehen . Aber Gott sei Dank ,haben wir gute Chirurgen, nur man muß den Richtigen finden,der sein

Handwerk bestens kann ! Volker, ich wünsche und hoffe ,das du die richtigen begnadeten Chirurgen findest! Dann wird alles gut !! HG Gerd

[VolkerH]

Hallo Mila,

danke für deinen Beitrag, ich fürchte insbesondere Dich wird ich noch mit ein paar Detailfragen zu Lübeck löchern sobald ich sie formulieren kann und sobald die OP feststeht.

 

Hallo Gerd,

ich habe kein akutes Darmbluten sondern die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass es bei Einnahme von hohen Dosen von Gerinnungshemmern verstärkt auftritt. Deswegen muss halt die Vorgehensweise bei der OP besonders sorgfältig abgewogen werden, zurück geht ja nicht.

 

LG

 

Volker

 

 

[Mila]

Hallo Volker,

 

Jederzeit gerne :-).

[Gerd060641]

Hallo Volker,

deine Nachricht beruhingt mich sehr ! Zur bevorstehenden Op. in Lübeck alles gute, es wird alles gut !!1 LG Gerd

[VolkerH]

Die Koloskopie ist unauffällig verlaufen, genauer Befund folgt innerhalb dieser Woche, somit steht von dieser Seite einer OP nichts im Wege.....

[VolkerH]

Heutiger Befund des CT 60 auf 63 mm Aortendurchmesser, Obwohl ich symptomfrei bin befällt mich ein zunehmendes Gefühl der Dringlichkeit. Werde obwohl die Zahnärztliche und die HNO-Untersuchungen noch ausstehen morgen früh in Lübeck anrufen und einen Termin abmachen.

[GrooveMaster79]

Guten Abend Volker,

 

ich hoffe, dass Du bald einen Termin in der Klinik Deiner Wahl bekommst. Mit 6,3 cm Durchmesser hätte selbst ich nicht mehr ruhig schlafen können! Dein Dringlichkeitsgefühl kann ich sehr gut nachempfinden, da es mir vor der OP ganz plötzlich auch so ging, da wäre ich am liebsten schon ein Jahr eher operiert worden.

 

Ich drücke Dir die Daumen, dass man Dich noch rekonstruieren kann, auch wenn es - meiner laienhaften Meinung nach - bei einer Insuffizienz von mindestens 2. Grades eher eine andere Alternative wird. Da spielen aber viele Faktoren eine Rolle, die der Chirurg dann richtig beurteilen kann, wenn Du offen vor ihm liegst.

 

In welchem Abstand hat den der Durchmesser um 3mm zugenommen?

 

Viele Grüße und Alles gute,

Micha

 

 

[marathon2]

Hallo Volker,

 

bei 6,3 cm Durchmesser sollten alle Alarmglocken klingeln. In der Regel gelten bereits 5 cm als OP-Indikation.

Dass du dabei keine Symptome und Einschränkungen verspürst, ist ja gerade das tückische an Aneurysmen.

Ich würde an deiner Stelle schnellstmöglich einen OP-Termin vereinbaren. In der Zwischenzeit solltest du alle anstrengenden Tätigkeiten vermeiden.

 

 

Grüße

Dietmar

[VolkerH]

Das wirklich Schlimme an der Sache ist, dass ich am 30.11.12 noch einen Termin in Oeynhausen hatte, dort wurden im Echo die bei mir seit 2007 manifestierten 54 mm gemessen. Da ich aber mit Oeynhausen aus verschiedenen Gründen nicht mehr zufrieden war, und ich in der Zwischenzeit zufällig von der Möglichkeit der Ross-Op erfahren hatte war ich am 30.01.13 in Lübeck, bei Prof. Stierle, der hat gleich im Herzecho 60mm gemessen. Aufgrund meiner Colitis Ulcerosa ist eine Lösung mit Gerinnungshemmung mehr als Problematisch, nach dem Echo meinte er aber, dass er gute Chancen sieht die Klappe zu rekonstruieren.

Er hat also die Priorisierung so vorgegeben:

1. Klappenrekonstuktion

2. Ross-OP

3. Bio-Prothese

was es wirklich wird, könne er dann erst während der OP entscheiden.

 

Ich hab noch ein "Garderobenproblem" ich besitze seit meiner Kindheit keinen Schlafanzug mehr und benutze stattdessen einfach T-Shirts zum schlafen. Was ist denn Komfortabel und zweckmäßig nach der OP? Sind hier klassische Schlafanzüge zum vorn knöpfen angesagt? Ich wäre hier über nen Tipp dankbar

 

Gruß

 

Volker

[elke53]

Hallo Volker, von mir ein Tipp zur Schlafgarderobe : sobald du von dem Krankenhausnachthemd befreit bist, natürlich Schlafanzug - vorne knöpfbar.

Ist für Männer einfacher zu kaufen, bei Frauen muss man schon suchen.

 

Gruß Elke

[GrooveMaster79]

Guten Morgen Volker,

 

wie Dietmar schon schrieb, sollte man bei 6,3 cm wirklich zügigst operiert werden. Da kann ich auch Deine Ärzte nicht verstehen, die da noch bei 54 mm recht ruhig waren. Mittlerweile raten die meisten Kardiologen bei bikuspider Klappe ab 50 mm Durchmesser zur Operation. In vielen Artikeln kann man lesen, dass das Rupturrisiko überproportional steigt, je größer der Durchmesser der Aorta ist. Ich schließe mich ausdrücklich Dietmar's Rat an, dass Du belastende Tätigkeiten (vor allem schwer heben, ziehen, schieben etc.) tunlichst bis zur OP vermeiden solltest.

 

Wie Dietmar schon geschrieben hat, merkt man eben meistens nichts von irgendwelchen Beschwerden, wodurch man sich leicht dazu verleiten lässt, die bestehende Erkrankung als "geringfügig" abzutun.

 

Anhand der Werte die gemessen wurden in den kurzen Abständen, würde ich schon vermuten, dass in den letzten Monaten eine starke Dynamik im Wachstum eingetreten ist. Andererseits ist es auch immer eine Frage, womit gemessen wurde. Das Messen an Herzultraschallgeräten ist immer ungenauer als das Messen per CT/MRT.

 

Schlafanzüge zum Auf-/Zuknöpfen sind sehr zu empfehlen. Notfalls gehen auch weite (habe sonst "S" trug aber während der Reha "L/XL") T-Shirts.

 

Grüße

Michael

[DBehr]

Hallo Volker!

 

Zunächst einmal beglückwünsche ich Dich zu Deiner Entscheidung, Dir zusätzlichen Rat von weiteren Ärzten einzuholen und danach Deine Entscheidung zu treffen, denn Gerinnungshemmer halte auch ich in Deiner Situation für fatal.

Ich spreche aus Erfahrung, denn ich leide unter dem Heyde-Syndrom, das ebenfalls in erster Linie Blutverluste im gastrointestinalen Bereich als Symptome hat. Nach der Entscheidung für eine Bio-Klappe, um die lebenslange Antikoagulation zu umgehen, begannen die Blutungen noch in der Klinik, als ich übergangsweise für die Dauer von 3 Monaten nach der OP auf Marcumar eingestellt werden sollte. Es wurde sofort abgesetzt und selbst ASS 100 ist für mich auch heute noch tabu. Ich will Dir mit meinem Beitrag keine Angst machen, sondern Dich vielmehr bestätigen, dass Du in den Händen guter, verständnisvoller Ärzte bist.

 

Ich wünsche Dir alles Gute für Deine OP und drücke die Daumen für eine Rekonstruktion.

Viele Grüße,

Dagmar

[marathon2]

Hallo Volker,

 

in der Klinik wirst du normalerweise gut mit Klinikhemdchen versorgt. In der anschließenden Reha sollten große T-Shirts eigentlich kein Problem sein. Da du dort ohnehin Gymnastik machst, ist das An- und Ausziehen einfach eine Zusatzübung.

 

 

Grüße

Dietmar

[Peter J.]

Hallo Volker,

 

mit Lübeck hast Du bestimmt eine gute Entscheidung getroffen. Prof. Sievers hat auch bei mir persönlich Hand angelegt und ich habe ihm bedingungslos vertraut, nachdemn ich ihn bei den Voruntersuchungen und -gesprächen persönlich kennengelernt hatte. Plan 1., 2. und 3. sind aufgestellt, der Rest ist Vertrauen und die Zuversicht: alles wird gut.

 

Ich wünsche Dir alles Gute für die OP und den anschließenden Genesungsverlauf. Ich war zur AHB in Timmendorfer Strand in der Curschmann-Klinik, nicht weit von Lübeck entfernt und auch dort sehr zufrieden.

 

Zu den vorn zu schließenden Schlafanzugjacken kann ich auch nur raten, denn, alles, was über den Kopf gezogen werden muss, ist zuerst etwas schwierig. Gute Erfahrungen habe ich auch mit Schuhen gemacht, die entweder mit Klett oder Gummizug zu schließen sind und ein langer Schuhlöffel ist ebenfalls hilfreich. Übrigens alles Tipps hier aus den Forum. Und auch mich kannst Du gerne per PN kontaktieren, wenn Du Fragen hast.

 

Ein Freund von mir, ich habe hier berichtet, ist erst vor kurzem auch von Prof. Sievers operiert worden und war auch anschließend in Timmendorf. Der hat meine eigenen guten Erfahrungen bestätigt und ihm, wie auch mir geht es, was die Herz-OP angeht, sehr gut.

 

 

Also, meine Daumen sind gedrückt und meine Gedanken bei Dir. Schieb das jetzt nicht mehr auf die lange Bank, denn 6,3 cm sind kritisch, denke ich und dulden keinen Aufschub mehr. Aber das haben Dir sicher die Ärzte und andere Foris hier ja auch schon gasagt.

 

Alle guten Wünsche, ganz "herz"lich, Peter

[VolkerH]

Danke für die Anteilnahme,

ich habe meinen Aufnahmetermin am 05.03.2013, am nächsten Tag Herzkatether, Donnerstag den 07.03.2013 dann OP.

Werde das Forum auf dem Laufenden halten....

 

Gruß

 

Volker

[marathon2]

Hallo Volker,

 

super, dann klappt es ja mit einem schnellen Termin.

Lass die nächsten Wochen ruhig angehen und mache dir nicht zu viele Gedanken. Es wird schon alles gut gehen.

 

 

Grüße

Dietmar

[VolkerH]

Habe jetzt alle Termine für die Voruntersuchungen zusammen und erlebe ein Wechselbad der Gefühle zwischen Angst, genervt sein und auch etwas Freude nach der OP doch hoffentlich wieder einiges mehr zu dürfen

 

LG

 

Volker

[marathon2]

Hallo Volker,

 

die Wartezeit vor der OP ist nicht angenehm. Die von dir beschriebenen Gefühle haben viele von uns erlebt. Aber auch diese Zeit geht vorüber. Freue dich schon auf die Zeit nach der OP. Für mich war es danach psychisch eine komplett andere Welt, also ob man einen riesigen Ballast verloren hätte.

Man schaut dann wieder mit ganz anderen Augen in die Zukunft.

Ich wünsche dir viel Kraft für die nächsten Tage.

 

Grüße

Dietmar

[Peter J.]

Habe jetzt alle Termine für die Voruntersuchungen zusammen und erlebe ein Wechselbad der Gefühle zwischen Angst, genervt sein und auch etwas Freude nach der OP doch hoffentlich wieder einiges mehr zu dürfen

 

Oh ja, lieber Volker, das kennt ein jeder von uns. Die Wartezeit ist hart. Ich hatte zum Schluss mehr Angst vor Grippe oder Ekältungen, die den OP-Termin weiter hinausgezögert hätten, als vor der OP selbst. Daher habe ich mich ängstlich von allem fern gehalten, was nach Ansteckungsgefahr aussah. Lenk Dich ab, so gut es geht und freu Dich auf die Zeit "danach", wenn Du dann wieder (fast) alles darfst.

 

Ganz "herz"liche Grüße, Peter

[melvin]

Hallo Volker,

 

ich bin 46 Jahre alt und habe ebenfalls eine bikuspide Aortenklappe und ein 60mm Aneurysma der Aorta ascendens.

Mein Einrück-Termin ist der 14.03. und auch ich habe fast keine Beschwerden. Dennoch vermeide ich körperliche

Anstrengungen und versuche gesund zu bleiben. Die Diagnose bekam ich am 13.Dezember und sollte schnellstmöglich

operiert werden.

Ich wünsche dir viel Glück bei deiner OP.

 

Gruß, Udo

[marathon2]

Hallo Udo,

 

herzlich willkommen im Forum.

In welcher Klinik wirst du denn operiert? Erhältst du einen Klappenersatz?

 

Grüße

Dietmar

[VolkerH]

Hallo Udo,

hallo Leidensgenosse, wo wirst Du denn operiert? Welche Strategie wird bei dir verfolgt?

 

Grüße

 

Volker

[Marta]

Wünsche Dir ebenfalls alles Gute! Viel Glück für die OP und eine gute Genesung.

 

LG

 

Marta