Aortenaneurysma und Bikuspide Aortenklappe

[Sabichan]

Oh je, das ist aber wirklich heftig lang... Bei mir wurde wegen meiner Periode ja auch um ein paar Tage verschoben, aber so, dass es mit meiner geplanten Reha und der familiären Planung noch passte. Sonst wäre es eine Katastrophe gewesen. Ich konnte das gewonnene Wochenende dann tatsächlich mit meiner Familie noch genießen. Ich wünsche Dir, dass Du die Zeit auch gut überstehst und es dann nach Ostern klappt! Ich hoffe, auch Deine Famile verkraftet den Aufschub nun gut. Man will es ja doch hinter sich haben....  

[Ralfie]

Hallo Frank

 

Ja, das nervt sehr. Manchmal hilft es dies von der anderen Seite zu betrachten, deine Situation ist zum Glück nicht so schlimm. Daher werden Notfälle vor dir abgearbeitet. (Andersrum wäre problematischer).

 

So wie ich gesehen habe wird auch das Wetter in DE wohl wieder besser. Also raus an die frische Luft.

 

Alles Gute

Ralf

[sockel2670]

@MajaDJa das ist schon nervig.In einer Art war ich erleichtert aber es ist leider nur vorgeschoben. Heute hätte ich endlich die OP hinter mir gehabt.

 

LG

Frank

[sockel2670]

@TowerHamburg

der Termin ist soweit verschoben worden weil ich nur von den einen Chirurgen operiert werden möchte und er geht jetzt zum Kongress sagte man mir.

 

LG

Frank

[sockel2670]

@Sabichan,

da kann man auch leider nichts machen. Es wird natürlich anstrengend nochmal für mich und meine Familie. Aber so bin ich bei meiner Frau ihren Geburtstag und Ostern zuhause.

 

@Ralfie

für den Notfall habe ich auch vollstes Verständnis. Es ist nun so gekommen und ändern kann ich es nicht. Ja ich werde mich heute erstmal aufs Fahrrad setzen und die Sonne genießen. Aus den 4 Wochen werde ich das beste rausholen.

 

 

LG

Frank

[Andreas69]

Hallo Frank,

 

ich habe bis jetzt nur Aufmerksam mitgelesen, vielen Dank das Du das alles hier schreibst und deine Erfahrung teilst.

Leider habe ich eine Ähnliche oder gleiche Diagnose wie bei Dir.

Vor zwei Wochen wurde bei mir bei einer Ultraschall Untersuchung festgestellt, dass ich ein Aortenaneurysma von 55mm und eine Bikuspide Aortenklappe habe. Weiter steht noch in dem Bericht "Kombiniertes Aortenklappenvitium mit leichtgradige Stenose und mittelgradige Insuffizienz".

Bis jetzt habe ich noch nie Probleme am Herzen oder Ähnliches gehabt.

Nächste Woche am 21.03. habe ich eine Ct, und am 25.03. ein Termin in der Uniklinik in Essen.

Da wird dann noch ein Herzultraschall gemacht mit anschließender Besprechung.

Zur Zeit bin ich sehr fertig und habe 1000 Gedanken im Kopf, was alles passieren kann und wie es weiter geht nach so einer OP.

Ich bin seit 6 Jahren Alleinerziehend und habe einen 17 Jährigen Sohn, der aber Gott sei Dank sehr selbstständig ist.

 

Jetzt bin ich natürlich sehr interessiert daran, von welchem Chirurgen Du Dich gerne operieren möchtest?

Ich hoffe das Du das hier rein schreiben kannst und auch möchtest.

 

LG

Andreas

 

[sockel2670]

@Andreas69,

es tut mir leid das ich erst so spät antworte, wir haben gerade sehr viel Stress zuhause. Das was du gerade mitmachst kann ich voll und ganz nachvollziehen, ich hatte auch sogenannte ,,Todesängste’‘ und konnte nicht mehr schlafen. Dann bin ich auf dieses Forum gestoßen und auf einer Facebook-Gruppe und habe da die meisten Sorgen und Ängste verloren. Weil das hatam Anfang fast jeder mit durch gemacht. Du musst es auch mal von der anderen Seite sehen das wir unheimliches Glück haben das es gefunden wurde, wenn das Aneurysma platzt oder reißt dann ist die Ausgangsposition nicht mehr so gut. Das hat bei mir auch Wochen gedauert bis ich das verarbeitet habe. Nach dem Gespräch mit PD Dr. Tsagakis hatte ich den Wunsch geäußert ob er mich operieren würde und er sagte mir wenn ich es mir Wünsche , was ich dann natürlich bejaht habe. PD Dr Tsagakis hat einen sehr guten Ruf und sehr viel Erfahrung, bei ihn begebe ich mich in sehr guten Hände.

LG

Frank

bearbeitet 15. März von sockel2670

[Andreas69]

Hallo Frank,

vielen Dank für die beruhigenden Worte. Das haben mir auch schon viele gesagt, dass ich froh sein kann das man es entdeckt hat. Und das bin ich natürlich.

Aber die Angst ist natürlich noch groß. Mein Sohn hat schon seine Mutter vor 6 Jahren verloren, deshalb muss bei mir alles gut verlaufen. Allein der Gedanke bringt mich zum Verzweifeln.

 

OK, den Namen von Herrn PD Dr. Tsagakis hat man ja hier schon öfter gelesen. Ich hoffe das er das Gespräch mit mir auch führt. Ich werde auf jeden Fall hier berichten wie es war.

Es tut gut hier mit gleich Betroffenen zu schreiben und Informationen auszutauschen.

 

Und denk dran, wir dürfen doch kein Stress haben ;-).......hat mein Kardiologe zu mir gesagt.

 

LG

Andreas

[sockel2670]

@Andreas69,

ja ich weiß kein Streß, bei uns geht es gerade um die Weiterführende Schule wo unsere Gesetze so beschieden sind bei der Regelung. Die sorgen wegen deinen Sohn kann ich vollstes verstehen. Ich hatte auch immer meine Frau und Tochter vor den Augen, was passiert wenn ich es nicht schaffe aber den Gedanken habe ich nicht mehr. Ich drücke dir die Daumen das du auch das Gespräch beim PD Dr. Tsagakis hast, der strahlt so eine ruhe aus und erklärt alles so gut ohne Zeitdruck, meine Frau und ich fanden ihn spitze. Man denkt das schlimmste wenn man am Kopf oder am Herzen operiert wird aber für die Chirurgen ist es Routine(ich habe auch lange gebraucht bis ich das verstanden habe) wenn es eine geplante OP ist. Versuche positiv zu denken, es wird schon. Wenn du das Gespräch gehabt hast dann wirst du es auch lockerer sehen, so war es bei mir auch.

 

LG
Frank

[Andreas69]

Guten Morgen Frank,

 

ja das ist manchmal nicht einfach die richtige Schule zu finden. Da wünsche ich euch viel Erfolg bei.

 

Na klar, für den Chirurgen ist das bestimmt Routine so eine OP, das muss ich erst noch verstehen.

Bekommt man eigentlich an dem Tag nach dem Beratungsgespräch direkt einen Termin für die OP?

 

LG

Andreas

[sockel2670]

Hallo Andreas,

am Tag der Besprechung hatte ich gesagt das ich sehr in der Uniklinik operiert werden möchte, dann hatte ich per Telefon 2 andere Termine bekommen für Ultraschall, Blutentnahme, EKG und eine Herzkatheteruntersuchung. Danach habe ich den Termin für die OP erhalten.

 

Danke, das mit der Schule bekommen wir vielleicht hin, hoffe ich.

 

LG

Frank

[eva1963]

Guten Morgen und frohe Ostern

Ich möchte euch allen danken und einmal schreiben wie froh ich bin  das Forum gefunden zu haben. Vieles was ich gelesen habe beruhigt mich, manches macht mir Sorge.  Auf alle Fälle bin ich jetzt besser auf mein Vorgespräch vorbereitet. Da dieses erst 1 Tag vor op Termin sein wird ist das beruhigend, denn ich habe mir die Fragen schon gut überlegt die ich stellen möchte.

Es tut au h sehr gut zu sehen, dass ich nicht allei e bin mit all meinen Ängsten,  die brechen sich häufiger recht brachial ihren Weg aus mir heraus, je näher mein Termin rückt.

Also einfach ei  dickes Dankeschön an euch alle da draussen.

Eure eva

[sockel2670]

Hallo eva,

 

das habe ich gerade um so näher der Termin kommt um so nervöser werde ich.Ich werde am Sonntag stationär im Krankenhaus aufgenommen und ich hoffe das ich dann am Montag die OP habe. Schreib dir die fragen auf und nimm sie mit zur Besprechung kann ich dir raten, man denkt nicht an alles. 
 

LG

Frank

[eva1963]

Hallo Frank,

Ich wünsche dir alles Gute,  dass die Zeit sich nicht zu sehr dehnt für dich und du diese Woche viele schöne Momente hast. Ich hatte heute nochmal einen Termin bei meinem Kardiologen-er hatte nach Herzkatheter zur baldigen OP geraten und empfahl da die biologische Klappe-

Heute konnte ich in Ruhe  mit ihm sprechen und zunächst mal überhaupt  den Zustand meines Herzens allgemein klären. Da bin ich jetzt beruhigt. OP sollte bald sein, aber nicht dringend.

Ich bin zum Herzkatheter wegen auffälligen EKG und habe wenn dann mit Stent gerechnet...nach der Untersuchung wusste ich Gefäße frei, Klappe muss gemacht werden, sollte biologische sein. Heute im Gespräch erklärte er mir ich sei vom Typ her sicher gut geeignet für inr Selbstbestimmung und er persönlich würde eine mechanische Klappe wählen.  So stehe ich wieder am Anfang und kann keine Entscheidung treffen...das ist gut für meine Wartezeit von 35 weiteren Tagen ;-)

Ich kann nicht mal zwischen spaghetti und Pizza entscheiden...

Nun denn, eigentlich wollte ich dir alles Gute wünschen und nicht mein Chaos ausbreiten, aber wer weiß...Ich freue mich uber jeden Rat  und Austausch, und darauf nach deiner OP von dir zu hören.

Tschakka,  du schaffst das.

Alles Liebe Eva

[sockel2670]

Hallo Eva,

vielen lieben Dank. 

 

Bei meiner Herzkatheteruntersuchung hatte ich damit errechnet das ich bestimmt ein Stent gesetzt bekomme, es war zum Glück nicht so.Ich hatte genug Zeit um mich mit den Klappen auseinanderzusetzen. Ich war zwar von Anfang an für eine mechanische aber trotzdem noch unsicher gewesen. Als ich zur Aortensprechstunde in der Uniklinik war und der Arzt auch von der Biologischen-Klappe abgesehen hat weil ich noch zu jung bin und er mich aufgeklärt hat bezüglich der Blutverdünnung und die Vor- Nachteile der Klappen, da war mir klar das ich schon doie richtige Wahl getroffen hatte. Bei Facebook hatte ich die Tage gelesen das bei jemanden die Bio.Klappe nach 3 schon wieder getaucht werden muss, das war auch meine Angst. Man hat leider keine Garantie ob sie 3 Jahre oder 15 Jahre oder noch länger hält und es kann auch sein das man trotzdem Blutverdünner(kein Marcumar) nehmen muss, ist aber wohl selten der fall.

 

Du wirst schon die richtige Entscheidung treffen.

 

LG

Frank

[Andreas69]

Hallo Frank,

 

ich wünsche Dir alles alles Gute für deine OP am Montag, da sind wir ja wirklich sehr gut aufgehoben.
 

Nach meinem Gespräch letzte Woche Montag den 25.04., wurde ich direkt am Dienstag um 8:30 Uhr Stationär aufgenommen. Weil bei dem CT des Aortenaneurysma schon 60mm gemessen worden ist.

Es wurden dann bis letzte Woche Freitag alle Voruntersuchungen gemacht die nötig sind für die OP, inkl. Herzkatheteruntersuchung und Schluck Ultraschall.

Gott sei Dank ist soweit alles Ok, und es gab keine Überraschungen mehr.

Eigentlich wollten die mich schon gar nicht mehr gehen lassen, wurde dann aber doch am Karfreitag entlassen.

Unter anderem auch weil der Herr PD Dr. Tsagakis, bis letzte Woche Urlaub hatte.

Jetzt warte ich auf einen Termin für die Vorbesprechung und den OP Termin.

Hab gestern mal Nachgefragt, aber da konnte mir noch keiner was sagen, echt schlimm diese Warterei.

 

@eva1963

Mir wurde letzte Woche auch immer gesagt, das ich eine Biologische Klappe bekomme.

Eigentlich dachte ich es wird eine Mechanische.

Ich bin gespannt wie die Meinung vom Herr Dr. Tsagakis dazu ist, ich denke mir fast genauso wie bei Frank.

 

In diesem Sinne wünsche ich euch alles Gute und ein schönes Wochenende.

 

LG

Andreas

[bimpfi]

für mich persönlich kommt ein Herzklappenersatz (biologisch oder mechanisch) nicht in Frage, da es heutzutage fortschrittlichere Methoden gibt den Herzklappenfehler zu beheben.

Trotzdem haben generell natürlich diese OP Verfahren weiterhin ihre Daseinsberechtigungen, weitere individuelle Faktoren spielen eine Rolle wie das Alter, der Allgemeinzustand und weitere Nebenerkrankungen.

 

Stichwörter: TAVI, Ozaki-Methode, ROSS-OP, Herzklappenrekonstruktionen usw....

[sockel2670]

@Andreas69Vielen lieben Dank, ich bin auch schon sehr nervös. Wow 60mm ist schon eine Hausmarke. Dann hast du wenigstens die Voruntersuchungen hinter dir und wenn nichts anderes gefunden dann ist man auch erleichtert, das war bei mir auch so. Ich hatte schon mit einen Stent gerechnet. Heute beim Einkaufen ging mein Handy mit einer Vorwahl von Essen, der erste Gedanke war, der Temin wird verlegt. Aber zum Glück hat man mir nur mitgeteilt das ich mich am Sonntag auf einer anderen Station anmelden soll. Ja ich fühlte mich auch in der Klinik gut aufgehoben. Lass von dir hören wie es bei dir weiter geht. Ich werde auch weiter berichten wenn ich nach der OP mich wieder gut fühle.

Ich drücke dir die Daumen das due nicht so lange warten musst auf deine Termin.

 

LG

Frank

[sockel2670]

Hallo,

hier ist ein update wie es bei mir weiter geht.

 

Am Sonntag war ich zur Stationären Aufnahme in der Klinik, da sagte man mir das ich nicht auf der OP-Liste stehe, ich wäre als Reserve-OP auf der Liste. Dann hieß es mittags ich bin auf der Liste für Montag an erster Stelle abends war ich dann an zweiter Stelle, gestern morgen wusste niemand wann ich dran bin. Gegen 10 Uhr kamen drei Ärzte(es war nicht die Visite) um mir zusagen das ich nicht operiert werde aber heute (Dienstag) zu 99% als der OP-Plan am Nachmittag freigegeben war, stand ich nicht drauf erst am ,,Wahrscheinlich‘‘ am Donnerstag. Dann habe ich mich selbst entlassen und werde mich dort auch nicht operieren lassen. Ich habe kein vertrauen zur der Klinik und ich habe ihnen versucht zu erklären wie ich mich gerade nervlich und Psychisch fühle nach dem ersten Termin (wo ich auch nicht auf den OP-Plan stand) 6.3. zur Aufnahme und 7.3. zur OP die dann abgesagt wurde wegen einen Notfall und um 4 Wochen verschoben wurde auf den 8.4. was ich davon halte wie mit einen umgegangen wird. 

[eva63]

Hallo Frank, ich weiss nicht Recht wie ich mein Mitgefühl ausdrücken soll, es ist eine sehr belastende Situation für dich. Ich habe gestern an dich gedacht und überlegt in schon alles vorbei ist. Der 8. ist auch mein OP Termin, allerdings im Mai. Das Vertrauen in die Klinik ist verständlicher Weise hin. Ich hoffe, dass du zeitnah einen Termin an anderer Stelle bekommst, der dann so wie geplant stattfindet. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und Mut und Durchhaltevermögen jetzt.

Liebe Grüße Eva 

[Ella]

Lieber Frank! 

Ich bin auch ziemlich sprachlos,wie es dir ergangen ist. Puhhhh.. 

Ich weiß ja nicht, warum es zu diesen weiteren OP Verschiebungen gekommen ist. Sei es Notfall oder Ausfälle im Pflege/ OP Team Bereich. Wurde dir dazu was gesagt? 

Natürlich wissen wir alle, dass Notfälle vorgehen und man ist froh, kein Notfall zu sein.

Trotzdem machen solche Verschiebungen ja auch was mit einem. Und ich verstehe dich sehr gut, dass du kein Vertrauen mehr hast. 

Man sollte wenn möglich, ja auch einigermaßen psychisch stabil in die OP gehen. 

 

Wie geht es jetzt weiter? Sicherlich keine leichte Entscheidung. 

Mal noch als Tipp: Dr. Bakthiary Uniklinik Bonn operiert ( wenn möglich) auch eine Aortenklappenstenose mit Aneurysma in minimalinvasiver Methode( wurde mir jetzt von 2 Herzpatienten gesagt). Von Hannover habe ich diese OP Methode ( Aortenklappe mit Aneurysma op) auch in minimalinvasiver Technik vorgeschlagen bekommen . Also entweder als Teil sternotomie oder seitlich  durch die Rippen. Nicht zu verwechseln mit Tavi.

Alles Gute für dich 

LG Elke 

[sockel2670]

Hallo Eva,

mein Vertrauen zur der Klinik ist fast komplett weg. Ich habe über Beziehungen jetzt einen Termin zum Gespräch morgen im Herzzentrum Duisburg und könnte den Termin für eine Operation innerhalb einer Woche haben wegen hoher Dringlichkeit. Die Uniklinik hatte mich auch angerufen und sagte das ich am Donnerstag operiert werde. Aber die Sekretärin hat gleich Gespräch mit den Oberarzt und wollte mich dann wieder zurückrufen. Jetzt bin ich gerade in der Zwickmühle wofür ich mich entscheiden soll. Mein Bauchgefühl sagt Essen, mein Verstand sagt Duisburg. In Duisburg ist es so, wenn man nicht operiert wird dann ist man am nächsten Tag dran. In Essen wurde ich für 4 Wochen nach Hause geschickt. In Essen wurde ich jetzt schon zweimal nach Hause geschickt.

Ich gehe morgen um 15 Uhr zur Sprechstunde im Herzzentrum Duisburg und könnte auch nächste Woche dort operiert werden. Ich habe der Uniklinik gesagt das ich auch morgen einen Termin habe und das es einfach an der Organisation in Essen liegt die gerade nicht rosig ist. Wenn ich die Garantie habe das ich am Donnerstag hundert Prozentig operiert werde dann wurde ich nach Essen weil das drumherum alles ist super.

 

LG

Frank

 

[sockel2670]

Hallo Elke,

 

man sagte mir das ich als Reserve da war, weil man nicht wusste ob eine Person stabil genug wäre für Montag die OP. Danke für deine Empfehlung für die anderen Kliniken. Ich habe morgen einen Termin im Herzzentrum Duisburg zum Gespräch das werde ich mir anhören erstmal.

Ich werde weiter berichten dann.

 

LG

Frank

[eva63]

Lieber Frank, ich wünsche dir von Herzen, dass es in Essen klappt wenn dein Bauchgefühl dazu tendiert. Vielleicht sagt es auch zu Duisburg "ja" morgen. Auf alle Fälle zeichnet sich ab, dass die OP in allernächster Zeit stattfinden wird, und das ist gut so. Du bist darauf eingestellt und vorbereitet und das verlangt viel Stärke. Zu lange so oll niemand in dieser "Go" Stellung ausharren müssen. Also, meine allerbesten wünsche fur dich, gute Nerven und vertrau dir, du wirst dich gut entscheiden. Ich freue mich auf  weitere Neuigkeiten.

Alles Liebe, Eva 

[Andreas69]

Hallo  Frank,

 

jetzt bin auch Fassungslos, das kann echt nicht wahr sein was da los ist.

Ich habe gestern auch viel an Dich gedacht, und hab mich gerade erschrocken das Du geschrieben hast.

Das ist echt Unglaublich.

 

Bei mir ist es jetzt schon auch ein bisschen Durcheinander.

Nachdem die mich ja anrufen wollten, wegen ein Termin für das Vorgespräch und ich nichts gehört habe,

habe ich letzte Woche Donnerstag selber angerufen. Da sagte man mir das die Chirurgie nichts von mir habe.

Jetzt hätten Sie mich aber auf der Liste und Sie würden sich melden.....

Nachdem ich bis gestern Nachmittag wieder nichts gehört habe, habe ich wieder angerufen.

Da sagt die gute Frau mir, das ich nicht auf der Liste stehen würde, da dachte ich auch schon, was läuft denn da nicht richtig.

Nach langem hin und her habe ich jetzt für Morgen ein Termin bekommen mit Dr. Tsagakis zum Vorgespräch für die OP.

Ich werde auch hingehen, und bin sehr gespannt was er mir erzählen wird, und wann ich einen Termin für die OP bekommen werde.

 

Ich bin gespannt wie dein Gespräch in Duisburg ist, und ob es da evtl. noch eine andere Methode gibt.

 

LG

Andreas