Aortenektasie und Aortenklappeninsuffizienz

[Valentin89]

vor 16 Stunden schrieb Ella:

Hallo Valentin,

 

Bei mir sind sich die Ärzte da auch nicht einig : ob trikuspid oder bikuspid oder trikuspid angelegt/ bikuspid verschmolzen. 

Bei mir steht z.b. im ersten TEE : Aortenklappe trikuspid gelegen, wobei bei teilweisem Verkleben der akoronaren und rechtskoronaren Tasche eine funktionell bikuspide Klappe zustande kommt.

Im TEE 2 Jahre später in einem anderen Krankenhaus steht nur noch : funktionell bikuspid.

Hallo Ela,

 

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Es klingt so, als hättest du auch schon einiges hinter dir. Und es ist interessant zu hören, dass die Ärzte sich bei dir auch nicht ganz einig sind. Wie gesagt, bei mir hieß es zunächst funktionell bikuspid, dann trikuspid, jetzt wieder bikuspid. Da fragt man sich schon wofür man diese ganzen Untersuchungen über sich ergehen lässt, wenn man anschließend nichtmal eine genaue Diagnose gestellt wird. Interessant ist auch, dass du erwähnt hast so etwas könnte durch eine verschleppte Erkältung entstehen. Dann könnte das ja auch bei mir der Fall sein, falls die Klappe denn wirklich bikuspid ist. Ich hab, wie bereits erwähnt, einige unvernünftig Dinge in der Vergangenheit getan, oft erkältet trainieren gegangen, Pressatmung und einmal sogar während der Antibiotika Einnahme im Fitnessstudio gewesen. 

 

Zum Thema Aortensprechstunde kann ich dir nur beipflichten. Ich hatte meine in der Uniklinik Düsseldorf und den Weg dahin hätte ich mir sparen können. Ich wurde da wirklich abgefertigt und der Arzt war mehr als unsympathisch. Er hat ja dann auch mehr gemessen als alle anderen Ärzte, wahrscheinlich hätte er mich gerne operiert. Einmal und nie wieder. Ich habe halt auch bald einen Termin in der Marfansprechstunde dort und hoffe, dass mir da mehr Menschlichkeit und Empathie entgegengebracht wird.

 

An deiner Stelle würde ich schnell den Kardiologen wechseln, denn der Arzt sollte nicht nur kompetent sein, sondern auch auf die Sorgen und Ängste seiner Patienten eingehen.

 

Liebe Grüße 

Valentin 

[Valentin89]

vor 14 Stunden schrieb Mika23:

Zum Thema Lebensqualität ist zu sagen dass es eine Steigerung meiner Lebensqualität ist, weil ich festgestellt habe, dass mir Müsli sehr gut schmeckt

Es freut mich zu hören, dass das Müsli deine Lebensqualität steigern konnte

[Mika23]

Am 3.7.2023 um 17:16 schrieb Valentin89:

Ich dreh hier noch durch. 

... und dann die Leute die einem helfen wollen verhöhnen.

Wie intelligent ist das?

[MajaD]

Am 6.7.2023 um 00:53 schrieb Mika23:

Hallo

 

Nach meiner Meinung wird das Thema "Starkes Pressen beim Stuhlgang vermeiden" nicht genug beachtet bzw. ausgeblendet. Die Blutdruckspitzen bei der starken Nutzung der Bauchpresse z.B. bei Verstopfung sind mindestens genauso hoch wie beim Kraftsport. Gerade wenn man älter wird, ist diese  Anstrengung immer gefährlicher. Viele Menschen sterben auf der Toilette.
Was ich damit sagen will ist: Wenn man ein Aneurysma hat (egal wo) muss man dafür sorgen, dass man einen weichen Stuhl hat. Da reicht meistens schon eine Umstellung der Ernährung. Bei mir z.B. hat es ausgereicht, dass ich täglich ein Müsli esse. Zum Thema Lebensqualität ist zu sagen dass es eine Steigerung meiner Lebensqualität ist, weil ich festgestellt habe, dass mir Müsli sehr gut schmeckt.

Interessant, was Du zum Thema starkes Pressen beim Stuhlgang sagst. Mir ist schon aufgefallen, dass in den eher seltenen Fällen, wo das notwendig war, mein Blutdruck ziemlich nach oben ging. Bisher wurde ja erst ein Aneurysma mit 41 mm (bei bikuspider, stenosierter Klappe) diagnostiziert, jedoch dürfte der Druck im Herzen recht hoch sein (ca. 50mmHg über dem, der am Arm gemessen wird)... bei 140 sind das dann schon 190 und damit tatsächlich eine massive Anstrengung... Also immer schön mein Magnesium nehmen und nicht vergessen...

[Valentin89]

vor 14 Minuten schrieb Mika23:

.. und dann die Leute die einem helfen wollen verhöhnen.

Wie intelligent ist das?

?

[Mira.84]

Mika, der Satz "ich dreh hier noch durch" war nicht auf uns Forumsnutzer bezogen, sondern auf seine ungewisse Situation mit widersprüchlichen Aussagen der Ärzte 

[Mika23]

Hallo

Ich will hier mal eins klarstellen:

 

Einerseits schaut ihr mit totaler wachsender Panik auf jeden Millimeter Erweiterung eures Aneurysmas und andererseits lehnt ihr Vorsorge bei der geringsten Einschränkung eurer Lebensqualität ab.

 

Das passt nicht zusammen!

 

Wenn man die Sportart wechselt von z.B. Kraftsport zu einer Sportart ohne starken Blutdruckspitzen wie z.B. Laufen oder Schwimmen, ist das KEIN so starker Einbruch der Lebensqualität, dass das Leben nicht mehr lebenswert ist.

 

Starkes Pressen beim Stuhlgang kann mit geringstem Aufwand effektiv verhindert werden. Jeder mit einem Aneurysma sollte sich darüber Gedanken machen! 
 

[Valentin89]

Hallo zusammen, 

 

mal ein kurzes Update an dieser Stelle. Ich erhielt heute einen Anruf aus Düsseldorf von der Marfansprechstunde. Der Gentest war bei mir negativ. Also hab ich wohl keine Bindegewebsschwäche?! Ich wurde nämlich nicht nur auf Marfan getestet. 

 

Leider bereitet mir nun aber wieder etwas neues große Sorgen. Bei meiner letzten Ultraschalluntersuchung in Köln wurde zum ersten festgestellt, dass der linke Ventrikel bei mir vergrößert ist. Der LVEDD Diameter beträgt 64mm. Der Kardiologe sagte zwar, dass das bezogen auf meine Körpergröße noch im Rahmen sei, aber im Internet hab ich was anderes gelesen. Kennt sich damit zufällig jemand aus? Kann das auch mit der funktionell bikuspiden Aortenklappe zusammenhängen? Ich habe jetzt Angst dass ich eine linksventrikuläre Hypertrophie habe. Oder kann der Kraftsport den linken Ventrikel vergrößert haben? Vielleicht kann man das auch gar nicht sagen, ob das jetzt einen Krankheitswert hat oder nicht. Die Aorta ascendens hat er übrigens mit 41mm im einsehbaren Bereich gemessen. Die Aortenklappeninsuffizienz ist nach wie vor leichtgradig. Über Antworten wäre ich sehr dankbar. 

 

Liebe Grüße 

Valentin 

[Angsthase40]

ja kann sein.....kann aber auch nicht sein

 

Zum Marfan Thema...die Marfansprechstunde in Stuttgart sagte mir dass trotz negativen Gentest , trotzdem eine Bindegewesschwäche vorliegen kann aber eben kein typisches Marfan...dies hat mir Heidelberg auch bestätigt!

[Valentin89]

Hallo zusammen, 

 

ich habe gerade die Kontrolluntersuchung bei meinem Kardiologen hinter mich gebracht. Also relevant verändert hat sich seit März nichts. Die Aorta hat er jetzt mit 40mm gemessen, im März noch mit 39mm. Es war der gleiche Arzt. Jetzt weiß ich natürlich nicht ob das von Bedeutung ist? Dann hat er den vMax Wert mit 2,1 m/s gemessen, was bei seiner Messung beim letzten Mal noch 2,0 m/s waren. Er meinte bei 2,6 m/s würde man von einer beginnenden Stenose sprechen? Den LVEDD hat er interessanterweise mit 50mm gemessen, welchen ein anderer Kardiologe in Köln vor einem Monat noch mit 64mm gemessen hat. Eine dilatative Kardiomyopathie oder eine hypertrophe Kardiomyopathie hat er ausgeschlossen. Der Durchschnittswert der letzten Blutdrucklangzeitmessung lag übrigens bei 122/77. Ich weiß jetzt nicht ob mich das alles beruhigen soll oder nicht? Und irgendwie verstehe ich auch nicht wie der LVEDD um 14mm geschrumpft sein soll. Gut, dass mit den 64mm war ein anderer Kardiologe. Aber so richtig beruhigt hat mich der Termin jetzt nicht. Die Insuffizienz ist übrigens nach wie vor leichtgradig, auch wenn man das laut Aussage meines Kardiologen schlecht messen könnte im Echo. Aber ein Kardio MRT wird ja leider nicht gemacht. Dass der vMax Wert bei ihm jetzt bei 2,1 m/s lag, im März bei ihm bei 2,0 m/s und vor einem Monat in Köln beim anderen Kardiologen bei 1,9 m/s finde ich auch komisch. Was sagt ihr dazu?

 

Liebe Grüße 

Valentin 

 

[Angsthase40]

Und ich verstehe nicht wieso du nun wieder die Frage in den Raum wirfst ob die Messung 39/ 40 mm von bedeutung ist.Da meint man ja echt man redet gegen eine Wand!

[Valentin89]

vor 16 Minuten schrieb Angsthase40:

Und ich verstehe nicht wieso du nun wieder die Frage in den Raum wirfst ob die Messung 39/ 40 mm von bedeutung ist.Da meint man ja echt man redet gegen eine Wand!

Das hatte ich nur in den Raum geworfen, weil es der gleiche Arzt gewesen ist und somit ja von einem Wachstum auszugehen wäre. Hätte das jetzt ein anderer Arzt gemessen, dann hätte ich das gar nicht erwähnt. 

[Brigittchen]

1 mm ist Messungenauigkeit....auch wenn es der gleiche Arzt misst...

 

Wenn ein und derselbe Kardiologe im Verlauf zufrieden ist, ist es ok. 

 

Und jetzt Schluss mit dem Gedankenkarussell, bringt absolut nichts, macht nur Dich und Dein Umfeld bzw. Deine Familie verrückt. Das ist wirklich verschenkte Lebenszeit. 

 

 

[Valentin89]

Viel mehr als dieser Millimeter Unterschied hat mich eigentlich der LVEDD beschäftigt. Von 64mm auf 50 halte ich doch für sehr unwahrscheinlich. Das heißt ein Arzt wird was falsches gemessen haben und für mich wäre halt wichtig zu wissen welcher. Denn bei 64mm spricht man ja eigentlich schon von einer Dilatation des linken Ventrikel.

[Tobi82]

Hallo Valentin,

 

die anderen hier haben es ja schon treffend zum Ausdruck gebracht: geht es nur um eine minimale Abweichung im Herzultraschall zwischen zwei Messungen, so wäre eine übliche Messtoleranz durchaus plausibel, vor allem wenn der Abstand zwischen den Messungen zeitlich überschaubar ist. Mehr über die Veränderungen deiner Werte wirst du über die Zeit wissen, bei den regelmäßigen Kontrollen über die Jahre. Sollten Veränderungen wirklich relevant (also bspw auch außerhalb der Möglichkeit, dass es nur eine Messvarianz ist) voranschreiten so wird es hier auffallen. Bringt nichts sich vorher verrückt zu machen. Geduld ist gefragt.

 

Zu der größeren Abweichung bei dem LVEDD kann ich nichts sinnvoll beitragen außer dem Tipp diese Frage doch am besten deinem Kardiologen zu stellen. Der hat ja schließlich gemessen. Unsereins hier wird Dir naturgemäß nicht sagen können welche der beiden Messungen nun die mit den fehlerhaften Werten ist.

Gruß,

 

Tobi

 

[Valentin89]

Hallo zusammen, 

 

ich wollte hier mal den Befund meines Herz MRT teilen. Vielleicht kennt sich ja hier jemand aus der was dazu sagen kann? 

 

MRT Befund:

LV

 

LVEF 53 % (Normwert 64-84 %)

LVEDV 189ml (Normwert 89 - 138 ml)

LVESV 87,8 ml (Normwert 16-49 ml)

Wandbewegung:

LV Regionale Wandbewegungsstörung: Kein Nachweis einer regionalen Wandbewegungsstörung

Regionale Wandausdünnung: nein

Keine asymmetrische oder konzentrische Hypertrophie (enddiastolische Septumdicke 10mm).

 

RV

 

RVEF 54%

RVEDV 277 ml

RVESV 127 ml

RVEDD 56 mm

Vorhofe/Ventrikel

LA nicht adäquat beurteilbar

RA im Vierkammerblick 25 cm2

Klappen

Fluss Aorta 104 ml

Regurgitationsfraktion 10% , Vmax 192 cm/s

Jet über Aortenklappe

Aortenklappe funktionell bikuspide

Aorta

A ascendens: 44x 40 mm (Auf Höhe der Bifurkation der re. A pulmonalis),

Ac descendens: 21 x 21 mm (Auf Hohe der Bifurkation der A pulmonalis)

A pulmonalis: 25mm

 

Perikard
Erguss: nein
Myokard
Odem: nein
LGE: nein
T1-Mapping post KM 977 ms (Normwert 926 - 1074 ms)
T2-Mapping global 47 ms
ECV 22 (ohne aktuellen HKT)

 

Gesamtbeurtelilung: Erweiterung aller Herzhohlen mit leichtgradig eingeschränkter LV-Funktion und
leichtgradiger Aortenklappeninsuffizienz bei funktionell bikuspider Aortenklappe. Kein Hinweis auf eine
Myokarditis oder Speichererkrankung. Die Norm übersteigender cardiac output von 6,4 L/min Wiedervorstellung in 12 Monaten.

 

Ich frage mich halt was es mit der Vergrößerung auf sich hat. Ich bin natürlich selbst sehr groß und schwer (2,01 Meter, 108kg) und mache seit 10 Jahren Kraftsport, aber kann das dafür sorgen, dass sich das Herz vergrößert bzw. größer ist als bei anderen? Ich hatte aufgrund des Befundes Angst vor einer Herzschwäche, dilatativen oder hypertrophen Kardiomyopathie. Die Aorta Ascendens wurde zuletzt im Angio MRT mit 42mm gemessen. Hier wurden nun zum ersten Mal zwei Werte angegeben. Ich nehme mal an, dass beim Angio MRT der Durchschnittswert von 42mm angegeben wurde und sich somit nichts verändert hat? Ich habe auch manchmal das Gefühl, dass die 8mg Candesartan mir nicht gut tun. Der untere Wert ist vor allem im liegen in Ruhe teilweise sehr niedrig. Und ich frage mich ob die Extrasystolen, welche ich wirklich wie kleine Stromschläge spüre, durch Candesartan vermehrt ausgelöst werden? Aber für eine Vergrößerung des Herzens kann Candesartan nicht verantwortlich sein?! Ich wundere mich halt, da in den diversen Echos und dem Herz CT nie von einer Vergrößerung aller Herzhöhlen die Rede war. Vielleicht kann jemand was dazu sagen?

 

Liebe Grüße 

Valentin 

 

 

 

 

 

[Angsthase40]

Ja dazu kann ich was sagen. Ich war ja auch schon desöfteren beim Ultraschall, in einigen Kliniken ( Homburg, Würzburg , Stuttgart ) und vor kurzem in Mainz.

 

Die Mainzer sind die ersten die sagen , wenn das Herz schon vergrössert ist ( was es bei mir definitiv ist ) sollte man die Aorta und die Klappe operieren bei 50 mm ( oder 48 ) 

 

Die anderen haben nie was gesagt wegen der Grösse.

 

Klar kann es bei Dir auch vom Kraftsport kommen aber es ist definitiv vergrössert

 

Es ist halt so , dass es nicht besser sondern schlechter wird , egal ob du weiterhin Kraftsport machst oder nicht. Ich habe auch die Situation dass Stuttgart und Mainz sagen , jetzt Op.

 

Ich habe aber solche Angst vor dieser Op und wenn man dann noch liest welche Probleme die operierten Leute hier haben, hat man noch weniger Lust!

[Valentin89]

Vielen Dank für deine Antwort. Ich gehe davon aus, dass es bei mir eher vom Sport kommt und zum Teil auch der Körpergröße geschuldet ist. Jedenfalls hätte sicher irgendein Kardiologe mal im Ultraschall erkannt, wenn das Herz krankhaft vergrößert wäre, haben ja mittlerweile schon genug Ärzte drauf geschaut haha. Ich war auch nochmal in der Aortensprechstunde in Aachen und auch da wurde mir mitgeteilt, dass ich mir wenig bis gar keine Sorgen machen soll, auch was die Aorta und die bikuspide Aortenklappe betrifft. Laut Aussage des Arztes funktioniert meine Klappe fast genauso gut wie eine trikuspide Aortenklappe, die Insuffizienz ist so gering ausgeprägt, dass sie quasi nicht vorhanden ist. Sport und Bewegung jeglicher Art wären auch von Vorteil, auch Kraftsport in Maßen, denn so würde man eine etwaige OP, sofern sie irgendwann mal ansteht, auch besser wegstecken. Ich werde jetzt einfach regelmäßig kontrollieren lassen und ansonsten versuchen Abstand von dem Thema zu gewinnen, das macht mich nur krank sonst. Und das ist dann wahrscheinlich schlimmer als das eigentliche Problem. 

 

Liebe Grüße 

Valentin 

[Valentin89]

Und ich möchte mich hier nochmal bei allen bedanken die sich zu Wort gemeldet haben und versucht haben mir zu helfen. Ich werde berichten sobald es nennenswerte Updates zu verkünden gibt, sofern es jemanden interessiert. Bis dahin wünsche ich allen Leuten hier im Forum alles Gute und vor allem ein langes und gesundes Leben. 

[Mira.84]

Schön zu hören, dass du dich langsam mit der neuen Situation abgefunden hast und besser damit umgehen kannst.

Es ist halt immer ein Prozess und jeder geht anders damit um. Ich denke, wenn du deinen Kraftsport in Massen weiter ausführst und regelmässig zur Kontrolle gehst, musst du dir erstmal keine Sorgen machen, so wie der Arzt gesagt hat. Und wenn sich doch mal irgendwann was verändern sollte, hat man genug Zeit zu reagieren. Bei mir hatte es sich auch über viele Jahre verschlechtert und ich war dann körperlich sowie psychisch top parat für die OP und danach recht schnell wieder fit.

Alles Gute weiterhin, LG Mira

[Angsthase40]

ja bei mir gibts 2 Optionen....entweder jetzt operieren oder alle Jahr zur Kontrolle gehen...was besser ist weiss niemand....Fakt ist dass deine aorta längst nicht so gross ist wie meine und ich finde deine Entscheidung richtig!

[Christian03]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und vorab wünsche ich allen nur das Beste. 

Ich habe eine leichtgradige - mittelgradige 

Aortenklappeninsuffizienz.

Diese wurde festgestellt 2008 nach einer Endokarditis.

 

Nun habe ich seit kurzer Zeit Bluthochdruck(Milde Hypertonie I)

 

Voher Normal. 
 

Allerdings habe ich seit Wochen Nackschmerzen und Stress.

 

Kann der Bluthochdruck daher kommen ?

 

Nach Vorstellung bei meinem neuen Hausarzt in der "Notfallsprechstunde“(der alte ist in Rente gegangen) hat er mir Blutdrucktabletten am 14.11.23 verschrieben.

 Candesartancilexetil 16mg/Amlodipin 5mg.

 

Allerdings habe ich die noch nicht genommen, weil der Kardiologe bei der letzten Kontrolle meinte , falls der Blutdruck sich erhöht , erst eine 24 Std. Messung stattfindet.

 

Hat jemand Erfahrung mit diesen Tabletten?

 

Würdet Ihr die Tabletten nehmen oder doch erst eine Langzeitmessung verlangen ? 

Gehe aber am Montag nochmal zur Notfallsprechstunde zu meinem Hausarzt.

 

Über Antworten/Erfahrungen würde ich mich freuen. 
 

Lg

Christian 

 

 

 

 

 

 

[Valentin89]

Hallo Christian, 

 

herzlichen Willkommen bei uns im Forum. 

 

Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass Stress und Angst sich immer negativ aufs Herz/Blutdruck auswirken. Ich würde in jedem Fall erst eine 24 Stunden Messung durchführen lassen. Ich habe auch bis vor kurzem Candesartan genommen, obwohl das gar nicht nötig gewesen wäre. Bei mir waren es 8mg am Tag. Ich hatte sogar das Gefühl, dass sie einen negativen Einfluss auf mein Herzstolpern hatten. Hab seit einiger Zeit alles abgesetzt und nehme aktuell nur noch Tromcardin und bei Bedarf Tavor. Der Blutdruck hat sich bei mir nach dem absetzen kaum verändert und ein hochnormaler Wert von ca. 130/85 ist auch nicht behandlungsbedürftig, zumindest meines Wissens nach.

 

Also auf jeden Fall erst überprüfen ob das Candesartan überhaupt notwendig ist. 

 

Liebe Grüße 

Valentin 

[Christian03]

Hallo Valentin , 

 

vielen Dank für Deine Antwort. 
 

Ich werde meinen Hausarzt ansprechen und mir dann Gedanken machen.

 

Habe noch einige Fragen.

 

lg 

Christian

 

[Brigittchen]

Candesartan schützt auch das Herz. Meine Kardiologen hält dies für sehr sinnvoll.

Daher bitte dies nicht nur unter dem Aspekt des Blutdrucks allein sehen.

 

Ich habe zeitweise grenzwertig höheren Blutdruck und zeitweise sehr niedrigen. Auch nach Aortenklappenrekonstruktion und Ersatz der Aorta Ascendens hält es meine Kardiologein für sehr wichtig, einen idealen Blutdruck einzustellen und es nicht bei einem grenzwertig Blutdruck zu belassen. Ich bin jetzt im 8. Jahr der Aortenklappenrekonstruktion und ideale Blutdruckeinstellung ist ihrer Erfahrung nach ein wichtiger Punkt für langes Hinausschieben einer Reop.

 

Das Ganze ist sehr individuell und ich würde mir das Für und Wider ganz individuell mir immer von meinem behandelnden Arzt erläutern lassen. Da spielen ja auch noch andere Erkrankungen, genetische Disposition usw. mit.

 

Liebe Grüße 

Brigitte