Aortenektasie und Aortenklappeninsuffizienz

[Angsthase40]

auf dem letzten Bild sieht man aber klar dass die Wurzel noch etwas weiter ist als die Acendendes

[Valentin89]

Also wenn die Wurzel wirklich noch weiter ist als die ascendens, warum wurde mir das bis jetzt nicht mitgeteilt? Bist du dir da ganz sicher? Oder gilt der Wert von 42mm für die Wurzel? Die Wurzel gehört ja auch zur Aorta ascendens, vielleicht wurde ja hier gemessen?!

bearbeitet 4. Juli 2023 von Valentin89

[Valentin89]

Zu den anderen Bildern kannst du wahrscheinlich nichts sagen? Also da waren sich ja selbst die Ärzte nicht einig ob da nun 3 Segel angelegt sind oder nur 2...

[Mira.84]

Die bicuspide Klappe würde natürlich zum beginnenden Aneurysma passen. Das ist eine häufige Kombi, die ich auch hatte.

Ich glaube wichtig ist die Funktion der Klappe (schliesst sie gut, öffnet sie usw.). Solange das gewährleistet ist und sich nicht verschlechtert in den nächsten Jahren, ist es "egal", ob es 2 oder 3 Segel sind. Manchmal sieht man es halt nicht so genau trotz moderner Technik. 

Zur Kontrolle wirst du ja sowieso auch wegen der Aorta immer gehen müssen und den Sport anpassen. Daher macht es aktuell noch keinen grossen Unterschied. Und falls eine OP irgendwann mal nötig wird, sieht man ja dann, ob beides oder nur 1 davon schlechter geworden ist.

 

Ich selber kann keine Aussage zu den Bildern machen, bin ja kein Spezialist. Und wenn die es schon nicht eindeutig sehen, wie sollen wir als Laien das dann erkennen...

[Valentin89]

Hi Mira,

 

vielen Dank für deine Antwort. Das habe ich ja auch gelesen, dass die Erweiterung häufig durch eine bikuspide Aortenklappe verursacht wird. Allerdings habe ich laut CT ja eine trikuspide Aortenklappe. Deshalb wollte ich ja auch wissen, ob man das im Herz CT denn nicht genau sehen kann? Ich dachte eigentlich immer ein CT wäre da sehr genau. Eine leichte Aortenklappeninsuffizienz habe ich ja auch, wurde zuletzt im Schluckecho mit Grad I bis II angegeben. Und ob ich jetzt eine trikuspide oder bikuspide Aortenklappe habe, wäre auch für meinen Termin in der Marfansprechstunde von Bedeutung. Am Telefon wurde mir nämlich gesagt, dass Menschen mit Marfan eigentlich keine bikuspide Aortenklappe haben. 

 

Liebe Grüße 

Valentin 

bearbeitet 4. Juli 2023 von Valentin89

[Valentin89]

Die Intensität was den Sport betrifft habe ich übrigens schon angepasst. Das liegt aber viel mehr daran, dass ich mich seit geraumer Zeit nicht mehr so wohl fühle und oft mit Schwindel zu tun habe, als mit der Diagnose an sich. Hätte ich mit dieser Diagnose keinerlei Beschwerden hätte ich wohl auch erstmal mit dem Sport weitergemacht wie bisher, zumal mir die Mehrheit der Ärzte dafür auch das Okay gegeben hat. 

[Brigittchen]

Am deutlichsten sieht man den Unterschied im Schluckecho.

 

Ja es ist schwer zu diagnostizieren und absolut winkelabhängig.

Meinen Kindern wurde fälschlicherweise beiden eine bikuspide Klappe diagnostiziert von einem Kardiologen (Professor für Kardiologie) beim "schlampigen" Schallen. Bei der Kontrolle bei einem Kinderkardiologen hat dieser nach ewig langem Schallen eindeutig die trikuspide Klappe erkannt. Ich habe es auch gesehen, es war eindeutig. 

 

Wenn man sich nicht sicher ist, dann Schluckecho. Bei mir war es auch nicht sicher, deshalb wurde ein Schluckecho gemacht.

 

Ist insofern nicht egal, da die Ausweitung des Aneurysmas bei bikuspider Klappe schneller voranschreiten kann.

 

Auch ein Aneurysma im Hirn wird durch massive Blutdruckanstiege negativ beeinflusst. 

 

 

[Valentin89]

Aber die Ärzte waren sich ja selbst nach dem Schluckecho nicht ganz sicher bzw. meinte der Oberarzt er denkt bikuspid und hat es auch so in den Befund geschrieben, seine Assistenzärztin meinte aber sie sieht 3 Segel, also trikuspid. Und im CT hieß es ja auch trikuspid. Da das in Bezug auf die Aorta nicht ganz unerheblich ist, da das Ganze bei bikuspider Klappe wohl schneller voranschreiten wird, wie du ja auch geschrieben hast, würde ich natürlich ganz gerne wissen, was denn jetzt bei mir der Fall ist. Ich bin mittlerweile sehr verzweifelt, denn ich hatte schon einige Untersuchungen und will eigentlich nicht mehr zum Arzt...

[Brigittchen]

Menschen mit Marfan können eine bikuspide Aortenklappe haben.

[Valentin89]

Okay. Also mir wurde am Telefon der Marfansprechstunde gesagt, dass sie noch nie einen solchen Fall hatten. Aber es gibt wahrscheinlich nichts was es nicht gibt.

[Angsthase40]

Zum Thema Marfan...ich habe Skoriliose , Kyphose, Plattfüsse , Leistenbruch , werd immer kurzsichtiger, habe schon an den Armen schlechtes Bindegewebe etc etc.....Mafran gentest negativ.....In Heidelberg haben die auch noch Armspannweite von 1,07 gemessen....aber kann ja kein Marfan sein

 

Fakt ist laut Stuttgart dass es tausende von Genmutationen gibt und längst nicht alle getestet werden können .....heisst also auch ohne offizielles Marfan kann man eine Bindegewebschwäche haben

 

zu Dir Valentin...dass es dir immer schechter geht wundert mich nicht...du machst dir halt sehr viele Gedanken

 

Zum CT..man sieht ja genau wo gemessen wurde und das ist definitiv weiter oberhalb der Wurzel

[Mika23]

vor 11 Stunden schrieb Valentin89:

Und Jo Lindner hatte ein Aneurysma im Kopf, von dem er wahrscheinlich nichts wusste, hat darüber hinaus noch gestofft und hatte das ganze Jahr über einen Körperfettanteil von ca. 6%. Außerdem ist er nicht während des Trainings oder kurz danach gestorben, also ist der Sport nicht verantwortlich für seinen Tod.

Hallo 

die Vorsichtsmassnahme "Blutdruckspitzen vermeiden" gilt für jedes Aneurysma egal ob Kopf, Bauch oder Aorta ascendens.
Ich würde mir an deiner Stelle keine Illusionen machen. Die Erweiterung der Aorta ist da. Ganz egal ob gering als Ektasie oder schon als Aneurysma. Wenn sie einmal vorhanden ist, wird die Erweiterung weiter wachsen. Das ist ein physikalisches Prinzip. Durch dein Verhalten kannst du lediglich beeinflussen ob die Erweiterung schnell oder langsam wächst. 

bearbeitet 4. Juli 2023 von Mika23

[Valentin89]

Ich weiß dass die Erweiterung früher oder später weiter wachsen wird. Nichtsdestotrotz finde ich deine Einstellung bisschen radikal. Also kein pressen beim Stuhlgang... Am besten nur noch im Bett liegen und gar nichts mehr machen. Also bei aller Liebe, ich werde nicht auf Sport oder Sex verzichten. Das ist für mich Lebensqualität und wenn das bedeutet, dass die Erweiterung schneller voranschreitet, dann ist es eben so. Und wenn es dann platzen sollte, dann sollte es auch genauso passieren. Am Ende des Tages hat sowieso niemand Einfluss darauf. Irgendwann ist für jeden von uns die Zeit gekommen und wenn du meinst du hättest Einfluss darauf gehabt, indem du mit dem Leistungssport aufgehört hast, so bin ich fest davon überzeugt, dass du dich diesbezüglich irrst. Es ist meiner Meinung nach Illusion zu glauben, wir hätten auf irgendwas im Leben Einfluss. Aber wie gesagt, das ist meine Meinung. 

[Valentin89]

Außerdem ist eine Ektasie immer noch was anderes als ein Aneurysma. 

 

"Das Aneurysma ist eine spindel- oder sackförmige, örtlich begrenzte, permanente Erweiterung des Querschnitts von Schlagadern (selten von Venen) infolge angeborener oder erworbener Wandveränderungen. Durch diese unterscheidet sich das Aneurysma etwa von der Ektasie, einer permanenten Erweiterung von Blutgefäßen (und Hohlorganen), welche sich trotz Intaktheit aller beteiligten Wandschichten ausgebildet hat".

 

Und so lange es bei mir "nur" die Ektasie ist, werde ich versuchen so gut es geht normal weiterzuleben. Was mich im Moment mehr beschäftigt ist die Frage ob die Aortenklappe nun bikuspid oder trikuspid ist.

[Tobi82]

Hallo Valentin,

 

freut mich, dass du nun endlich deinen ganz persönlichen Umgang mit der Frage Sport/Einschränkungen etc bei Aneurysma bzw Ektasie gefunden hast, mit dem du gut leben kannst.

 

Zur Frage des CT bzw des TEE bezüglich der Diagnostik einer bikuspiden Aortenklappe: Grundsätzlich gilt das TEE  (und zuvor natürlich das TTE als 1. Stufe der Diagnostik) meines Wissens nach als Methode der Wahl bei der Beurteilung einer naiven Klappe. Die Auflösung und Genauigkeit dürfte fürs TEE sprechen. Also würde ich persönlich dann doch eher dem TEE Befund glauben. Aber wenn du Zweifel hast besprech es doch am besten mal mit deinem Kardiologen. Dir wird dir doch am besten zur Wertigkeit der Untersuchungsverfahren Auskunft geben können.

 

Gruß,

 

Tobi

 

 

[Mira.84]

vor einer Stunde schrieb Valentin89:

Es ist meiner Meinung nach Illusion zu glauben, wir hätten auf irgendwas im Leben Einfluss.

Da widersprichst du dir jetzt aber selbst ein bisschen  Laut der Aussage müsstest du dir ja dann gar keine Gedanken machen über deinen Sport und den Einfluss auf dein Herz. 

Natürlich können wir nicht alles beeinflussen, da mache Dinge so komplex sind und von vielen Faktoren abhängen. Aber Vieles können wir eben doch mit steuern über unser Verhalten, die Ernährung, die Psyche usw.

 

So wie es scheint, hast du jetzt ja wenigstens einen akzeptablen Umgang für dich mit deiner Ektasie gefunden, was super ist  und das wirst du sicher auch noch mit der Klappe schaffen. Wichtig sind meiner Meinung nach regelmässige Kontrollen um zu schauen, was sich wann verändert. Weil das kann man mit Sicherheit nie genau voraussagen. Aber mit einem vernünftigen Umgang mit deinem Körper (ohne zu sehr an Lebensqualität zu verlieren) kann man den Verlauf sicher etwas verlangsamen.

Und wie Tobi schon geschrieben hat, redest du wegen der Klappe am besten nochmal mit deinem Arzt. Auch da ist, wie bei der Aorta schon, manchmal einfach das Problem, dass jeder wieder etwas anderes sagt. 

[Valentin89]

vor 12 Minuten schrieb Mira.84:

Da widersprichst du dir jetzt aber selbst ein bisschen  Laut der Aussage müsstest du dir ja dann gar keine Gedanken machen über deinen Sport und den Einfluss auf dein Herz. 

 

Also ich bin fest davon überzeugt, dass ich keinen Einfluss darauf habe. Allerdings spielt die Angst trotzdem eine große Rolle. Man hat halt immer im Hinterkopf dass da was ist. Das lähmt einen natürlich, wobei ich trotzdem glaube, dass ich nicht aktiv Einfluss darauf nehmen kann. Soll heißen, es könnte sein, dass ich weiter trainiere wie bisher und mir passiert gar nichts. Es kann sogar sein, dass das noch nichtmal einen Einfluss auf die Erweiterung hat. Ich glaube sowieso der Einfluss kann nicht so groß sein, da ich das Ganze schon 10 Jahre mache, mit Pressatmung, erkältet trainieren gehen etc. und die Erweiterung beträgt gerade mal 42mm. Eigentlich auch ein Wunder, dass ich noch lebe wenn ich so darüber nachdenke wie unvernünftig ich teilweise in der Vergangenheit war. Es gibt auch andere Beispiele. Erst kürzlich ist eine junge Fußballerin im Alter von nur 16 Jahren verstorben, weil sie erkältet Fußball gespielt hat. Wiederum gibt es genug andere die das auch tun, also erkältet trainieren und denen passiert nichts, so wie es auch bei mir in der Vergangenheit gut gegangen ist. Und deshalb sag ich ja, man hat keinen Einfluss darauf. Wenn es passieren soll passiert es einfach. Trotzdem ist die Angst jetzt ein ständiger Begleiter und auch wenn ich glaube, dass ich keinen Einfluss darauf nehmen kann, so hemmt die Angst vor dem was passieren könnte, bedingt durch diese Diagnose, mich trotzdem. 

 

Ich werde jetzt noch ein Herz MRT machen lassen, dann hab ich eigentlich alles durch. Ich hoffe das kann mir auch was die Aortenklappe betrifft Klarheit verschaffen. 

 

Liebe Grüße 

Valentin 

[Mika23]

vor 15 Stunden schrieb Valentin89:

Außerdem ist er nicht während des Trainings oder kurz danach gestorben, also ist der Sport nicht verantwortlich für seinen Tod.

Das ist ein Irrtum 
Viele erleiden unter Belastung einen Anriss der inneren Wand der Aorta (Dissektion) und leben noch Stunden oder Tage mit starken Schmerzen weiter. Wenn das nicht erkannt und behandelt wird, folgt dann ein kompletter Einriss der Aorta (Ruptur) oder der Anriss der inneren Wand der Aorta verlängert sich. Auch ohne besondere Belastung (z.B. beim Schlafen, in Ruhe)

[AnneS]

Darf ich fragen, wie viele Untersuchungen noch gemacht werden sollen? Es würde doch nur mehr Verwirrung stiften, als eh schon ist. Wenn das TEE nun auch eine bikuspide Klappe zeigt, wäre es auch sinnvoll zu schauen, ob du es vererbt hast. Die Chance liegt ja bei 50:50.

Was das Marfan angeht...eine bikuspide Klappe heißt nicht, dass man Marfan hat. Da hängt so viel mehr dran.

 

 

[Tobi82]

Hallo Valentin,

 

da die Bildauflösung des TEE zur Beurteilung der nativen (Aorten)Klappe letztlich wie gesagt am besten ist, wird dir das Herz MRT hier im Vergleich zum TEE mutmaßlich nicht die Gewissheit zur Frage bikuspid vs trikuspid bringen, die du dir erhoffst. Außer natürlich im MRT wirkt die Klappe auch bikuspid. Ein zum TEE abweichender Befund hebt aufgrund der geringeren Bildauflösung des MRT hingegen aus meiner Sicht keinesfalls den TEE Befund auf. Aber wie gesagt, dein Kardiologe wird dich auch hierzu sicher gut beraten.

 

Gruß,

 

 Tobi 

[Angsthase40]

also ich finde  auch dass mann es übertreiben kann.....es ist noch nicht mal gesagt dass eine erweiterte Aorta weiter wächst.....hier und auch laut Ärzten gibt es viel die jahr oder jahrzehntelang den gleichen Durchmesser haben

 

Und wenn ich bei Stuhlgang mal pressen muss dann ist es halt so.....

 

also übertreiben kann man es schon

[Valentin89]

vor 7 Stunden schrieb AnneS:

Darf ich fragen, wie viele Untersuchungen noch gemacht werden sollen? Es würde doch nur mehr Verwirrung stiften, als eh schon ist. Wenn das TEE nun auch eine bikuspide Klappe zeigt, wäre es auch sinnvoll zu schauen, ob du es vererbt hast. Die Chance liegt ja bei 50:50.

Das Problem ist, dass der Oberarzt ja nicht zu 100% sagen konnte, dass es sich um eine bikuspide Aortenklappe handelt, trotz TEE. Er meinte er ist sich sehr sicher, aber die Aussage ist mir ehrlich gesagt zu vage, zumal das CT ja eine trikuspide Klappe gezeigt hat. Das wäre ja schon wichtig zu wissen, denn würde sich das mit der bikuspiden Aortenklappe bewahrheiten, dann würde ich den Sport wohl ganz aufgeben und müsste mich auch im Alltag weiter einschränken. Ich kann mir auch schöneres vorstellen als von Untersuchung zu Untersuchung zu laufen.

[Valentin89]

vor 13 Stunden schrieb Mika23:

Das ist ein Irrtum 
Viele erleiden unter Belastung einen Anriss der inneren Wand der Aorta (Dissektion) und leben noch Stunden oder Tage mit starken Schmerzen weiter. Wenn das nicht erkannt und behandelt wird, folgt dann ein kompletter Einriss der Aorta (Ruptur) oder der Anriss der inneren Wand der Aorta verlängert sich. Auch ohne besondere Belastung (z.B. beim Schlafen, in Ruhe)

Also wenn ich starke Schmerzen habe, dann geh ich zum Arzt. Warum Jo Lindner das nicht gemacht hat, ist mir schleierhaft. Und bei einer Ruptur ist ja mehr oder weniger sowieso direkt Feierabend.

[Ella]

Hallo Valentin,

 

Bei mir sind sich die Ärzte da auch nicht einig : ob trikuspid oder bikuspid oder trikuspid angelegt/ bikuspid verschmolzen. 

Bei mir steht z.b. im ersten TEE : Aortenklappe trikuspid gelegen, wobei bei teilweisem Verkleben der akoronaren und rechtskoronaren Tasche eine funktionell bikuspide Klappe zustande kommt.

Im TEE 2 Jahre später in einem anderen Krankenhaus steht nur noch : funktionell bikuspid.

 

IM CT der Aorta wurde die Aortenklappe gar nicht erwähnt bzw nur, dass sie schwer verkalkt ist.                                       ( Aortenklappenstenose mittelgradig, leichte Aortenklappeninsuffizienz).

 

Ein Arzt im Krankenhaus sagte mir, dass sich verklebte Taschen durch eine verschleppte Infektion im Kindes/Jugendalter bilden würden.

Ein Herzchirurg aus Wien schrieb mir, dass solche Befund immer angeboren wären ( nicht unbedingt vererbbar - aber z.B. in der Embryonalen Entwicklung was schief gelaufen ist ( Meine Mutter war übrigens Alkoholikerin!!)

 

Naja, hilft mir jetzt auch nicht weiter und ich muss mich auf die Meinungen und das Wissen der Ärzte verlassen. Problematisch, weil ich noch zu keinem wirklich Vertrauen gefunden habe ( schon mal gar nicht zu meinem jetzigen Kardiologen der mein Aneurysma von 47 mm total abtut...so, als wäre es ein eingerissener Fingernagel: nicht so schlimm).

 

Möglicherweise kann man die Aortenklappe bei mir auch gar nicht zu 100% diagnostizieren, weil sie halt so verkalkt ist... Wer weiß..

 

Ich habe nun noch einen Termin im Oktober in der MHH bei Frau Westhoff-Bleck und habe hier schon öfters von ihr gelesen. Ich hoffe, dass ich bei ihr endlich das Gefühl der Sicherheit bekomme und dann wirklich nur noch auf ihre Erfahrung und Wissen vertrauen kann.

 

Bis dahin lasse ich das Thema ruhen - weil ich ich auch merke, dass ich total kirre werde, je mehr ich darüber nachdenke oder untersuchen lasse.

Und manche Untersuchungen bringen mich auch überhaupt nicht weiter. .wie letztens in der Aortensprechstunde ... das war echt für´n...  

 

Ich passe jetzt einfach ein bisschen mehr auf. Auch wenn die Ärztin der Aortensprechstunde meinte, ich könne ALLES machen : ich habe gemerkt, das das nicht geht. Waren jetzt im Urlaub in Österreich und haben eine sehr anstrengende Wanderung gemacht ( was uns vorher nicht so klar war. Es ging 1 1/2 Stunde nur steil bergauf.  Und ich hatte sehrwohl Probleme mit der Luft als auch immer wieder solch Druck/ Stiche ( kann es nicht richtig beschreiben ) in der Herzgegend/ Schulter. Wahrscheinlich war das wirklich zu anstrengend und mein Blutdruck hat da ordentlich an dem Aneurysma gearbeitet ( so halt nur meine Vermutung). Ein bisschen auf sich und seinen Körper achten - das ist mir dann nochmal bewusst geworden. 

 

 

 

 

 

 

[Mika23]

Hallo

 

Nach meiner Meinung wird das Thema "Starkes Pressen beim Stuhlgang vermeiden" nicht genug beachtet bzw. ausgeblendet. Die Blutdruckspitzen bei der starken Nutzung der Bauchpresse z.B. bei Verstopfung sind mindestens genauso hoch wie beim Kraftsport. Gerade wenn man älter wird, ist diese  Anstrengung immer gefährlicher. Viele Menschen sterben auf der Toilette.
Was ich damit sagen will ist: Wenn man ein Aneurysma hat (egal wo) muss man dafür sorgen, dass man einen weichen Stuhl hat. Da reicht meistens schon eine Umstellung der Ernährung. Bei mir z.B. hat es ausgereicht, dass ich täglich ein Müsli esse. Zum Thema Lebensqualität ist zu sagen dass es eine Steigerung meiner Lebensqualität ist, weil ich festgestellt habe, dass mir Müsli sehr gut schmeckt.