Fragen zur OP und danach

[Goldmädel]

Hallo,

auch ich bin neu hier im Forum.

Ich bin 32 Jahre jung und lebe seit meinem 16 Lebensjahr mit der Diagnostik Aortenklappeninsuff. Stad. III, Erweiterung der Aortawurzel – z.Zt. im MRT 41 mm.

Ich bin sehr sportlich (1,60 m, 50 kg), ausdauernd, leistungsfähig, nehme keine Medikamente und habe keinerlei Beschwerden.

Ich bin seit Jahren in einem ambulanten Herzzentrum in Kontrolle, wurde aber auch in den letzten Jahren durch viele verschiedene Kardiologen untersucht. Leider sind alle zu demselben Befund gekommen.

Aufgrund der Diagnostik werde ich nun als „OP-Befund gehandelt“.

Schluckecho, MRT wurde alles schon gemacht. Jetzt steht eine Herzkathederuntersuchung an und mir wird zur OP – Ersatz eines Teils der Aorta inkl. Klappenersatz geraten.

Ich weiß das dass Thema OP irgendwann in meinem Leben Realität werden wird, aber ich fühle mich noch so jung und möchte mich natürlich nicht zu früh operieren lassen.

In den Herzzentren und auch hier im Netz sind die Patienten doch meist älter.

Ich habe Angst vor der Entscheidung OP ja oder nein.

Kann ich danach wirklich wieder alles machen?

Wie gesagt, ich bin sehr sportlich, ich lebe auf einem Bauerhof, habe Haus, Hof, Pferd, ich mache gerne Fernreisen,….

Vielen Dank schon für eure Antworten.

[zocker]

Herzlich willkommen in unserem Forum Goldmädel.

 

Ich habe Deinen Beitrag in ein neues Thema verschoben.

Denn Du hast ja schon irgendwie eine eigene Frage zu Deinem Problem gestellt.

Hier kann dann besser darauf eingegangen werden.

 

Gruss

Markus

[BrigitteL]

Hallo Goldmädel,

 

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

 

Irgendwie seh ich mich in Deiner Beschreibung wieder. Mit 32 Jahren bekam ich die Diagnose Aortenaneurysma mit 48 mm und bikuspide Aortenklappe mit einer Insuffizienz ersten Grades. Ich bin ebenfalls sehr sportlich und nehme keine Medikamente. Und bis vor einem Jahr (da war ich 38 und immer noch sehr sportlich) war alles unverändert. Und dann kam der große Schock. Das Aneurysma hatte sich auf 54 mm erweiterte (innerhalb kurzer Zeit) und alle Ärzte rieten zur OP.

 

Die Entscheidung ob OP oder nicht hat sich eigentlich nicht gestellt (und ich glaube dass das bei Dir letztendlich ebenfalls so ist). Die Entscheidung war wann lasse ich mich operieren. Innerhalb des halben Jahres das mir empfohlen wurde oder nicht. Ich war ja immer noch topfit und habe für mich die Entscheidung getroffen, den Winter noch in vollen Zügen zu geniessen (war sehr viel beim Skifahren) und dann die OP anzugehen.

Bei mir konnte die eigene Klappe erhalten werden, die durchgeführte OP ist aber sehr aufwändig. Vor einem halben Jahr wurde ich operiert und jetzt bin ich wieder so fit wie auch vorher. Meine Sportarten (s. links) betreibe ich alle schon wieder, lediglich das Skifahren muss noch warten bis wieder Schnee da ist .

 

Für mich war das schwierigste im Vorfeld die Entscheidung bezüglich des Klappenersatzes. Denn man konnte mir nicht sagen, ob meine Klappe erhalten werden kann. Und die Entscheidung, was ich haben will, war eigentlich das Schwierigste.

 

Ich wünsch Dir alles Gute und bei Fragen nur zu. Hier findest Du viele Leute, die auch in jungen Jahren schon einen Klappenersatz bzw. eine Rekonstruktion oder Ähnliches hinter sich haben.

 

LG

Brigitte

[Fabian]

Hallo Goldmädel -

nach der Operation ist man unterschiedlich lange auf verschiedenen Ebenen beeinträchtigt, wobei die dreimonatige Schonzeit für den Brustkorb alle betrifft, sofern konventionell eingegriffen wurde. Verschiedene, mit der Zeit seltener und schwächer werdende Symptome dauern oft noch etwas länger an - man hat z.B. vielleicht Schmerzen im Brustbereich, ist wetterfühlig und leidet ab und an unter leichten Rhythmusstörungen, und meistens ist man eine zeitlang verunsichert oder entwickelt Ängste. Dazu findest Du hier, wenn Du ein wenig stöberst, sehr viele Berichte, die ein umfassendes Bild der möglichen Problemlagen nach der OP zeichnen.

Ich selbst habe offiziell keine Einschränkungen, fühle mich aber anderthalb Jahre nach der OP auch noch nicht ganz beschwerdefrei, bin ängstlicher, was meinen Körper angeht, habe ab und an noch brennende oder ziehende Schmerzen in der linken Brust und gehe an körperliche Belastungen nicht mit der Unbeschwertheit heran, die eigentlich jetzt nach der Operation möglich wäre. Dennoch: Ich nehme keine Medikamente, habe die Herzwerte eines Gesunden und kann jede Sportart machen laut Kardiologen. Meine Zögerlichkeit hat viel mit den Umständen meiner Operation zu tun, mit einer Komplikation, die mir vorher mitgeteilt wurde und enorme Angst eingejagt hat, so daß ich nach der OP Symptome einer posttraumatischen Belastungsstörung hatte.

Was Du alles machen kannst, hängt auch von Deiner Klappenwahl ab - auch dazu findest Du hier viele Beiträge.

Grundsätzlich sind hier aber die meisten sportlich gut unterwegs - eine hier hat sogar mit ca. 50 noch den Mount Everest bestiegen, mit mechanischer Herzklappe.

Möglich ist nach der OP also sicherlich vieles, man muss nur sehen, daß man wieder Tritt fast und sich von den Nachwirkungen nicht zu sehr fertig machen läßt, bzw., wenn sie einen zu sehr belasten, rechtzeitg Hilfe sucht. Die Verläufe sind recht unterschiedlich, die Aussichten aber in so jungen Jahren sehr vielversprechend. Dein Aneurysma liegt noch eine Ecke vom Grenzwert entfernt (ab ca. 50mm, sofern kein Marfan oder andere Adererkrankungen vorliegen), allerdings passt sich der Herzmuskel in der Regel der Erkrankung an und kann dadurch auch irreparabel verändert (z.B. linksventrikulär hypertrophiert, das könnte irgendwo in Deinen Berichten stehen) sein, was wiederrum für den frühen Eingriff spricht. Die Empfehlungen der Ärzte sind aber oft auch nicht einheitlich, so daß die letzte Entscheidung natürlich bei Dir liegt.

 

Dafür wünsch ich Dir die nötige Klarheit und Kraft!

 

LG

 

Fabian

[Goldmädel]

Hallo Brigitte und Fabian,

 

danke für eure Antworten.

 

Brigitte:

Ja die Entscheidung lautet nur wann die OP? Ich finde diese Entscheidung so extrem schwierig, ich möchte mich nicht zu früh unters Messer legen.

Ist man "richtig" krank - Blinddarm - gibt es diese Entscheidung nicht und man muss sich sofort unters Messer legen.

Hier ist es etwas anderes. Ach, man.

Eins ist sicher, dieses Jahr nicht mehr. Wir bauen gerade und im Februar des kommenden Jahres ist Umzugs- und Einzugstermin.

Irgednwann danach.....

 

Fabian:

Du sagts mein Aneurysma liegt noch unterm Grenzwert von 50mm.

Wo kann ich nochmal solche Sachen nachlesen, klar und verständlich für einen Nichtmediziner?

 

Ich werde natürlich kommende Woche - habe wieder Termin bei meiner Ärztin - nachfragen wie sie das sieht mit diesem Grenzwert.

Bei mir ist es jetzt so gewesen, das in den letzten Jahren immer 1mm dazu kam.

Da hätte ich ja quasi noch 3 Jahre.

 

Ich vertraue meiner Ärztin und den anderen Ärzten da im Herzzentrum - zumindest haben über die Jahre alle dasselbe erzählt bzgl. meines Befundes - aber,

seit das mit dem OP-Befund kam bin ich skeptisch.

Vielleicht wollen die ja auch nur operieren, schliesslich gibt das ne Menge Kohle.

Wie habt ihr bei euch solche Gedanken ausgeschlossen?

 

All:

Ich würde mich für eine mechanische Klappe entscheiden, weil ich nicht unbedingt zur Re-Op möchte.

Ich habe noch keine Kinder und es besteht auch kein Kinderwunsch, also müsste das ja passen.

 

Kann es sein das ein Körper die "Ersatzteile" nicht annimmt? Gibt hier dazu schon Informationen?

 

Darüber mache ich mir große Gedanken.

Ich hatte schon mal einen "Fremdkörper" (Platten, Schrauben) aufgrund eines Unfalles im Körper und kam damit gar nicht zurecht.

 

 

VG Goldmädel

[zocker]

Hallo Goldmädel,

 

ich kann Deine Zweifel sehr gut verstehen.

Mir ging es nicht anders.

 

Du sagts mein Aneurysma liegt noch unterm Grenzwert von 50mm.

Ich kann mich sogar an einen Grenzwert von 55mm erinnern.

Allerdings sehen die Ärzte das auch ein bisschen verschieden.

 

Bei mir ist es jetzt so gewesen, das in den letzten Jahren immer 1mm dazu kam.

Solange das Aneurysma stabil ist, d.h. nicht wirklich bzw. nur sehr langsam wächst ist ja alles in Ordnung.

Wenn es dann aber anfängt sich schneller zu vergrössern wird es problematisch.

Es kommt wohl nicht selten vor das es am Schluss schlagartig geht. Was dann auch ein ziemliches Risiko bedeuten kann.

Das möchten die Ärzte bei Dir sicherlich vermeiden.

 

Aber da würde ich Deinen Kardiologen drauf ansprechen.

Denn er hat die Befunde und kennt Deinen Verlauf und kann Dir daher genau Auskunft geben.

 

Vielleicht wollen die ja auch nur operieren, schliesslich gibt das ne Menge Kohle.

Das würde ich jetzt eher ausschliessen.

Zumindest ist das nicht der alleinige Beweggrund. Denn die Kliniken sind eher voll als leer.

Es sind also eigentlich genug Patienten vorhanden.

 

Ich habe noch keine Kinder und es besteht auch kein Kinderwunsch, also müsste das ja passen.

Wenn Du noch keine Kinder hast würde ich darüber zumindest noch einmal sehr genau nachdenken wie es sich mit dem Kinderwunsch entwickeln wird.

Denn meine Erfahrung zeigt das sich Einstellungen in z.B. 10 Jahren grundlegend ändern können.

Wobei auch mit Marcumar eine Schwangerschaft möglich ist.

 

Kann es sein das ein Körper die "Ersatzteile" nicht annimmt? Gibt hier dazu schon Informationen?

Ganz klar ja. Es gibt quasi nichts was es nicht gibt.

Wir haben hier im Forum 2 User die sowohl mit einer mechanischen Klappe wie auch mit einer Spenderklappe nach einer Ross-OP Probleme haben.

Mit einer Bio-Klappe fällt mir jetzt niemand ein. Aber das gibt es bestimmt auch.

Aber Du solltest Dir dazu in Erinnerung rufen das solche Fälle sehr, sehr selten sind.

 

Gruss

Markus

[Fabian]

Hey Goldmädel -

der Grenzwert für das Aneurysma ist mir damals von meinem Kardiologen mitgeteilt worden und scheint allgemein als Richtlinie zu dienen. Zumindest habe ich in den Gesprächen mit den Chirugen auch stets diesen Wert gehört, wobei man bei Vorliegen eines Marfan-Syndroms auch früher einschreiten kann, weil die "brüchigen" Adern da weniger unvorhersehbar sind. Aber das werden die Voruntersuchungen bei Dir bereits ausgeschlossen haben - hätte man im MRT sehen können.

Nun, es gibt natürlich zahlreiche Seiten im Netz, Studien, etc., Infoseiten der Herzzentren - es gibt auch ganz gute Patientenratgeber, einen z.B. über "Herzklappenchirugie" von Ennker und Bauer, die auch einen über Aortenchirugie herausgebracht haben. Da findet man Argumente für die individuelle Klappenwahl, Funktionsweise des Herzens und die verschiedenen Klappenerkrankungen und darüber hinaus eine recht detaillierte Beschreibung des Operationsablaufs, die ich besonders hilfreich fand. Schau mal bei amazon, falls Dich das interessiert.

Was die Bedenken angeht - die Ärzte sind und bleiben Menschen mit Überzeugungen, die fehlerhaft sein können und Interessen, die sie zu unlauteren Handlungen verführen können. Dem entkommt man letztlich nicht. Mir haben die persönlichen Gespräche mit den Chirugen am meisten geholfen, mich dann letztlich sicherer zu fühlen und entscheiden zu können. Dabei würde ich mehrere fragen und gut informiert in die Gespräche gehen.

So, wie es bei Dir klingt, stellt bislang nicht das Aneurysma, sondern die insuffiziente Klappe, die OP-Indikation dar, wobei dann natürlich beides gemacht wird.

Bei der Klappe ist die Schwierigkeit, daß man lange beschwerdefrei bleiben kann, obwohl das Herz bereits krankhafte Veränderung in Anpassung an die defekte Klappe vornimmt. Diese krankhaften Anpassungen schädigen das Herz unter Umständen dauerhaft, so daß man mit der OP nicht warten sollte, bis Symptome einsetzen bei einer Insuffizienz, damit sich das Herz nach der Operation wieder normalisieren kann. Genau das werden die, vermute ich, im Blick haben, wenn sie Dir jetzt eine OP empfehlen. Auch da würde ich nachfragen, etc.. Nur keine Scheu - die kriegen in der Tat nicht wenig Geld für diese OP's, und es geht um Deinen Körper und Dein Herz, da ist falsche Bescheidenheit fehl am Platz, .

 

Viel Erfolg beim Umbau erstmal, und Alles Gute für die weiteren Infogespräche und Untersuchungen!

 

LG

 

Fabian

[Fabian]

P.S.: bezüglich des Grenzwertes schließe ich mich Markus an - 50mm ist der untere Grenzwert, aber je nach Verlauf kann man individuell begründet abwarten. Wie gesagt, bei Dir ist aber wohl eher die Insuffizienz das entscheidende...

[Goldmädel]

Fabian und Markus danke für eure Antworten.

 

Ich werde die Ärztin kommenden Dienstag noch weiter löchern.

 

Die Insuffizienz soll angeblich nicht das Entscheidende zur OP sein, sondern die Erweiterung der Aorta.

Von der soll halt ein Teil ersetzt werden und dabei würde natürlich gleich die Klappe mit gemacht werden.

Ich spreche das mit dem Grenzwert auf alle Fälle an und werde dann berichten.

 

Hat überhaupt schon mal jemand eine Herzkathederuntersuchung über sich ergehen lassen?

Sicherlich vermute ich.

 

Könnt ihr darüber berichten?

 

Kann mir jemand kurz und knapp diese Ross-OP erklären?

Darüber haben meine Ärzte noch gar nichts erzählt.

[zocker]

Heho,

 

da Du schon eine Insuffizienz 3. Grades hast (schwerer Grad) würde ich auch vermuten das daher der Grund zur OP kommt.

Vielleicht ist Dein Aneurysma die letzte Zeit doch schneller gewachsen? Oder hast Du noch andere Probleme wie z.B. Marfan?

Dein Arzt kann Dir dazu sicherlich mehr sagen.

 

Aber nach dem 3. Grad kommt nicht mehr sehr viel.

Danach kommt in der Regel die Not-OP.

 

Da ich noch relativ jung bin konnte ich mir den Herzkatheter sparen.

Soll aber von den Erzählungen her auch nicht wirklich schlimm sein.

 

Bei der Ross-OP wird Deine defekte Aortenklappe entfernt und durch Deine Pulmonalklappe ersetzt.

Anstelle Deiner Pulmonalklappe kommt dann eine Spenderklappe.

Hat den Vorteil das Du wenn alles gut geht keine Blutverdünner brauchst.

Die eigene Pulmonalklappe hält in der Regel länger wie eine Bio-Klappe.

Und die Spenderklappe wird in der Pulmonalposition auch nicht stark beansprucht. Hält deswegen auch lange.

Ross-OP sehr kurz erklärt. :-)

 

Ein paar Links zur Ross-OP:

http://www.die-herzk...index.php?id=25

http://www.dhm.mhn.d...oss_methode.htm

http://www.aerztebla...el.asp?id=47793

Ich habe den Inhalt der Links jetzt nicht gelesen. Sollten aber einen groben Überblick geben.

 

Gruss

Markus

[Fabian]

Hey -

 

Herzkatheter:

Den hat hier vermutlich jeder gemacht - er ist Standard vor dieser Operation, dauert etwa 20-30 Minuten und ist in der Regel nicht weiter wild. Danach muss man 6 - 8h mit Druckverband liegen, das ist schon ein bißchen ätzend.

 

OP-Indikation-Aneurysma:

Hm, das irritiert mich, weil Du oben von 41mm Aneurysma sprachst und das normalerweise noch im komfortablen Bereich liegt. Es hängt natürlich, wie Markus schon meinte, von der Wachstumsgeschwindigkeit ab, aber 1mm im Jahr ist noch nicht dramatisch und läßt weiteres Warten bei regelmäßigen Kontrollen eigentlich zu.

Hier sind einige Leute, die mehr haben als Du und noch einige Jahre warten wollen - ich selbst habe mich nur sehr langsam den 54mm angenähert und war mehrere Jahre bei 48/49, bis es dann zuletzt schneller wuchs und ich im Abstand von 4 Monaten kontrolliert wurde. Vielleicht fragst Du doch nochmal nach zusätzlichen Gründen, anderen Erkrankungen, etc., bzw. der Wachstumsgeschwindigkeit? (bei 1mm pro Monat wächst es schnell).

 

Ross-OP:

wird von den meisten Zentren nicht durchgeführt und scheinbar auch oft gar nicht erwähnt.

Vorgehen:

Die Aortenklappe wird ersetzt durch eine Klappenspende an Dich selbst, nämlich die eigene Pulmonalklappe. Die wiederrum wird durch eine menschliche Spenderklappe ersetzt.

Vorteil:

Die eigene Pulmonalklappe wächst ein (bei Kindern sogar mit) und unterliegt nicht dem für Spenderklappen üblichen Verschleiß. Die Spenderklappe wiederrum sitzt im Niedrigdrucksystem und nutzt sich dadurch wesentlich lansamer ab, als bei einem direkten Ersatz der Aortenklappe - kann auch lebenslang halten, meistens muss aber die Pulmonalklappe irgendwann wieder ersetzt werden, wobei die Chance auf 20 oder mehr OP-freie Jahre ganz gut aussehen (nach internationalen Daten). Die Daten des deutschen Ross-Registers sind allerdings noch nicht so lange ausgewertet - Reoperationswahrscheinlichkeit nach 10 Jahren 10%, bei normalem Bioklappenersatz im Vergleich 90%; bei mechanischer Klappe ca. 5%.

Weitere Vorteile sind, daß Du keine Medikamente nehmen musst, keine Klappengeräusche und normale Herzleistung hast (wie bei einem Gesunden), was die OP für Leistungssportler oder insgesamt jüngere und sportbegeisterte Leute (vor Allem auch bei größerer Verletzungsgefahr) interessant macht. Letztlich hast Du nach der OP keine Einschränkungen.

 

Nachteil:

Die Reoperationswahrscheinlichkeit ist höher als bei einer mechanischen Klappe und deutlich niedriger als bei einer Bioprothese. Allerdings dauert die Operation dreimal so lange, wie der einfache Klappenersatz und ist deutlich komplizierter für die Chirugen, weshalb viele das nicht machen. Dafür würde ich auf jeden Fall entsprechende Spezialisten aufsuchen. Die Langzeiterfahrungen (über 40 Jahre) existieren zwar, aber systematische und belastbare Daten gibt es erst über ca. 15 Jahre, so daß nicht sicher ist, wie lange diese Lösung letztlich bei wie vielen Leuten hält. Im schlimmsten Fall können auch beide Klappen wieder kaputt gehen und neu operiert werden müssen, so daß Du dann zwei kaputte Klappen hast. Arnold Schwarzenegger ist ein Bsp. dafür. Er bekam eine Ross-OP und hat sich wohl zu früh wieder dem Krafttraining gewidmet und lebt heute mit zwei mechanischen Klappen, weil die Operation nur 4 Jahre gehalten hat. Allerdings ist er damit in der Statistik eine Ausnahme, wie gesagt.

 

Die Hoffnung ist, daß die OP mindestens 20 Jahre hält und die Technik dann schon so weit ist, daß eine Reop letztlich weniger belastend ist. Das Risiko ist, daß die Klappen nicht so lange halten oder der Fortschritt schlicht und einfach nicht so eintritt und man dann nochmal durchs volle Programm muss, wenn eine Reop ansteht. Dieses Risiko muss man einzugehen bereit sein.

 

LG

 

Fabian

[Goldmädel]

Danke für eure Antworten!

 

Ich werde am Dienstag viele Fragen stellen.

 

Für mich selber komme ich erst einmal zu dem Errgebnis das ich noch nicht so schnell zur OP muss.

Ich werde kommende Woche berichten.

 

VG Goldmädel

 

 

P.S.:

Fabian, ich habe mich verschrieben, es sind 47, nicht 41.

[Fabian]

Hey -

ach so, dann sind natürlich vor Allem die Geschwindigkeit des Wachstums und eventuelle Zusatzerkrankungen wichtig.

Versteh mich nicht falsch, aber Deine behandelnden Ärzte sitzen vor Ort - stell ihnen alle Fragen, die Argumente und Meinungen hier aus dem Forum würde ich nur als Anregung für die weiteren Gespräche nehmen, aber natürlich können Wir hier Deine Lage nicht beurteilen.

Wenn Du explizit fragst, wie lange Du noch warten kannst und mit welchen Nachteilen das verbunden wäre, sollten keine schwammigen Antworten a la "Ich würde nicht mehr lange warten" kommen, sondern konkrete Szenarien beschrieben werden können, die Du dann selber beurteilen kannst. Letztlich ist es ja nur eine Frage des Zeitpunktes, und der sollte natürlich so gewählt werden, daß noch keine Gefahr vorhanden ist (Not-OP, oder starke Symptome).

 

LG

 

Fabian

[zocker]

Für mich selber komme ich erst einmal zu dem Errgebnis das ich noch nicht so schnell zur OP muss.

Da Du schreibst das Du mittlerweile von vielen Kardiologen untersucht worden bist und alle zu dem Ergebnis gekommen sind das die OP ansteht

würde ich es eher andersrum sehen.

Die OP wird jetzt Zeit und je nach Lage kannst Du sie noch ein wenig vor Dir herschieben.

 

Es muss ja irgendeinen konkreten Grund dafür geben das die Ärzte Dir zu einer OP raten. Die Empfehlung kommt normalerweise nicht aus dem Himmel gefallen.

 

Gruss

Markus

[Goldmädel]

Naja die Kardiologen drucksen so herum, so kommt es mir zumindest vor.

 

Sie empfehlen schon die OP, aber man könnte auch schon noch warten, aber es kann mir keiner sagen wie lange warten....

Jetz bin ich ja noch fit, was ist wenn etwas reißt.....

So argumetieren die.

 

Das irgendwann eine OP ansteht weiß ich schon die ganzen Jahre, aber nun, da jemand dies konkret ausgesprochen hat....

man zweifelt halt.

[zocker]

Heho,

 

Dir wird keiner sagen können wie lange Du noch ohne Gefahr und Probleme warten kannst.

Auch kann keiner sagen wie lange Dein Herz noch ohne Symptome den 3. Grad mitmacht.

 

Eins steht aber sicherlich fest: Da darf nichts reissen. Wenn die Aorta aufreisst ist das Risiko das Du stirbst sehr hoch.

Das sollte und muss unbedingt vermieden werden.

 

Gruss

Markus

[elke53]

Hallo Goldmädel,

den richtigen OP-Zeitpunkt für sich selbst zu finden ist sehr schwer, ihr baut und wollt erst im Frühjahr umziehen.

Nun bekommt man ja in der Regel keinen OP-Termin von heute auf morgen.

Ich hatte im November die Ansage : OP so schnell wie möglich.

Im DHZB war das dann ein Termin im Januar.

Dazwischen lagen die Weihnachtszeit und 2 80.Geburtstage meiner Mutter/Schwiegermutter und der Jahreswechsel.

Da war eine schreckliche emotionale Zeit für mich uns meine Familie. Das sollte man nicht unterschätzen. Lieber sofort und nicht über diese Zeit hinausschieben. Ich hatte noch nie so viel geheult. Alle waren über einen langen Zeitraum emotional belastet.

Das war meine Empfehlung, mal nicht nur aus medizinischer Perspektive!

Liebe Grüße von Elke

[Goldmädel]

Hallo Elke,

 

danke für deine Antwort.

 

Mich beschäftigt das jetzt schon extrem emotional und ich habe noch keinen Termin.

Ich denke jeden Tag: "....was wird wie werden....".

 

Am allermeisten habe ich Angst davor zu sterben, auch wenn diese Art von Komplikation vielleicht gering ist.

[marathon2]

Hallo Goldmädel,

 

jeder, der vor einer solchen Operation steht, erlebt eine Achterbahn der Gefühle. Man macht sich viele Gedanken und kann auch an fast nichts anderes mehr denken. Todesängste ergreifen einem und oft ist einem nur zum Heulen zu Mute.

 

Ich war vor meiner OP oft nur noch ein Häufchen Elend. Im Grunde genommen hatte ich mit meinem Leben abgeschlossen.

Alle diese Gefühlsempfindungen sind völlig normal und verständlich, von Mensch zu Mensch sind sie natürlich unterschiedlich stark ausgeprägt.

 

Auch jetzt, fast zwei Jahre nach meiner OP, kann ich mich an vielen Emotionen und Begebenheit aus dieser Zeit noch sehr gut erinnern, und ich bin immer wieder ergriffen.

 

Wenn du die Berichte vieler Forumsteilnehmer hier liest, sollte es dir aber trotz allem Mut machen. Du kannst lesen, wie gut es vielen Herzklappenpatienten nach der OP schon bald wieder geht.

 

Versuche positiv zu denken, was andere geschafft haben, schaffst auch du.

 

Grüße

Dietmar

[Goldmädel]

Ja das stimmt, wenn man liest wie viele hier schon eine solche große OP gut überstanden haben, macht das schon Mut.

 

Ich versuche positiv zu denken und es auch ein wenig aus meinen Gedanken zu verdrängen, soweit das möglich ist.

Ich kann und möchte nicht den ganzen Tag daran denken.

 

Wird schon werden....

[Goldmädel]

Hallo zusammen,

gestern hatte ich wieder einen Untersuchungstermin - bei meiner „alten“ Ärztin und Leiterin der Klinik. Sie hat alle Messwerte ihrer Vorgänger bestätigt.

Also, mein Herzklappenfehler ist über die Jahre nicht schlimmer geworden.

Das OP-Thema resultiert aus der bikuspiden Aortenklappe.

Diese hat sich extrem verschlechtert und liegt nun eben bei einem Wert von 47 mm.

Die Herzklappe schließt nicht richtig, es fließt immer Blut zurück, aber eben nicht gerade in die Aorta, sondern stößt immer an die Seitenwände an und deshalb wurde die Aorta immer weiter ausgedehnt – will ich mal leihenhaft sagen.

Ich hatte einen eventuellen Grenzwert von 50-55 mm angesprochen.

Sie erklärte mir das dass nur Richtwerte seien. Bei Frauen meines Alters und meiner Größe / Gewicht sehe das anders aus. Man betrachtet dazu irgendwie das Körpervolumen und da sei ein Wert von 20-25 normal, ich liege da bei 31.

Ross-OP ist bei meinem Befund nicht möglich.

Es muss ein Stück Aorta entfernt werden, d.h. man würde diesen defekten Teil ersetzen (mechanisch) und die Herzklappe gleich mit oder rekonstruieren (Aorta raffen), aber das müsse man erst sehen - der Chirurg würde das entscheiden.

Ich habe sie gefragt wie lange ich noch warten kann. Sie rät mir definitiv zur OP.

Frühzeitig operieren wäre besser. Wenn ich eine Not-OP bräuchte – sofern man dann überhaupt noch lebt - stünden meine Chancen deutlich schlechter.

Heutzutage würde man Patienten meines Alters schon mit geringeren Werten als 47 mm operieren.

Anfang Dezember gehe ich zur Herzkathederuntersuchung, dann erfolgt die Besprechung mit dem Chirurgen und dann sehen wir weiter.

Als Kliniken wurden mir Berlin oder Leipzig vorgeschlagen, weil mein Herzzentrum mit diesen Kliniken zusammen arbeitet und gute Erfahrungen mit diesen gemacht hat.

So sieht es aus....

 

 

Gibt es hier Leute die in Berlin operiert worden sind?

 

Kann mir bitte jemand die Vorgehensweise einer Linkskathederherzuntersuchung über die Leiste erklären - also die Dínge, die man in den Flyern nicht ließt?

 

Danke schon im Voraus.

[zocker]

Hallo Goldmädel,

 

Ich hatte einen eventuellen Grenzwert von 50-55 mm angesprochen.

Sie erklärte mir das dass nur Richtwerte seien. Bei Frauen meines Alters und meiner Größe / Gewicht sehe das anders aus.

Das kann ich mir gut vorstellen.

Wenn Du z.B. sehr zierlich und schmächtig bist ist ein Wert von 47mm wahrscheinlich anders zu bewerten als wenn Du sehr gross und kräftig gebaut bist.

 

Ross-OP ist bei meinem Befund nicht möglich.

Es muss ein Stück Aorta entfernt werden, d.h. man würde diesen defekten Teil ersetzen (mechanisch) und die Herzklappe gleich mit oder rekonstruieren (Aorta raffen), aber das müsse man erst sehen - der Chirurg würde das entscheiden.

Das macht mich etwas stutzig.

Denn hier im Forum sind User unterwegs die mit einer ähnlichen/gleichen Diagnose eine Ross-OP absolviert haben. Vielleicht liegen aber noch andere Faktoren bei Dir vor?

Wenn Du eine Ross-OP in Erwägung ziehen möchtest würde ich Dir raten Deine Unterlagen an eine Klinik zu schicken die Ross-OPs durchführt.

Die können dazu sicherlich sehr genau sagen was möglich oder nicht möglich ist.

Und ein Gespräch, vielleicht auch telefonisch, schadet ja nicht. :-)

 

Frühzeitig operieren wäre besser. Wenn ich eine Not-OP bräuchte – sofern man dann überhaupt noch lebt - stünden meine Chancen deutlich schlechter.

Das stimmt. Die Aorta sollte nicht reissen oder einreissen.

Das ist dann schon eine härtere Nummer und Deine Chancen stehen dadurch deutlich schlechter.

Die Kunst ist hierbei den 'richtigen' Zeitpunkt zu treffen. Wenn man denn überhaupt einen richtigen Zeitpunkt finden kann.

 

Gruss

Markus

[rene]

Hallo Goldmädel,

 

Ross-OP ist bei meinem Befund nicht möglich.

 

Nach allem was ich hier im Forum gelesen habe, erscheint mir diese Aussage fragwürdig.

 

Erfahrungsgemäß ist es so, dass Kliniken / Ärzte zu bestimmten Verfahren tendieren und andere Verfahren garnicht in Betracht ziehen oder abwerten.

 

Deshalb würde ich an deiner Stelle auf jeden Fall die Befunde einem oder mehreren kompetenten Herzzentren vorlegen.

 

Im Falle Ross-OP sind Lübeck und die Sana-Klinik in Stuttgart sehr bekannt.

 

http://www.sana-herz...-operation.html

 

Man kann da anrufen oder per Mail Kontakt aufnehmen und seine Befunde auch per Mail schicken. Innerhalb von wenigen Tagen wird normalerweise ein Gespräch (mindestens telefonisch) mit einem Arzt in der Klinik zu Stande kommen.

 

Nimm dir auf jeden Fall die Zeit, dich gründlich zu informieren. So viel Zeit hast du auf jeden Fall.

 

 

Gruß, Rainer

[Goldmädel]

Hallo Rainer,

hallo Markus,

 

also die Sache mit der Ross-OP werde ich definitiv noch einmal genauer beleuchten und berichten.

 

Danke für eure Informationen.

 

 

VG

[Fabian]

Hey Goldmädel -

 

mein Kardiologe dachte damals auch, daß die Ross-OP mit einem Aneurysma nicht möglich sei. Nun, wie soll ich's sagen - wenn die in Lübeck mir da keinen Bären aufgebunden (oder eingenäht, *lach*) haben - bin ich schonmal ein lebendes Gegenbeispiel.

 

Nein, ernsthaft:

Früher galt eine erweiterte Aortenwurzel als Kontraindikation für die Ross-OP. Heutzutage machen die es aber so, daß die Wurzel wieder verkleinert wird (bzw. beim vollständigen Ersatz, wie er in Stuttgart betrieben wird, wird sie ohnehin entfernt), so daß man die Pullmonalklappe darauf passend einnähen kann. Die Aderprothese wird dann dahinter angenäht. Mein Aneurysma war nochmal fast 10mm größer als Deins, und es erfasste auch den Wurzelbereich, und die Klappe war ein Totalschaden - insuffizient, verengt, verkalkt, halb eingedreht, bikuspid... Ich hatte nach der Katheteruntersuchung extra nochmal panisch in Lübeck angerufen, weil ich dachte, daß damit keine Ross ginge. Sievers hat sich das Video und den Befund dann wohl angeschaut und mir grünes Licht gegeben.

Was absolut gegen Ross spräche, wäre eine Adererkrankung (wie Marfan, oder rheumatisch bedingte Geschichten).

Ich schließe mich hier also den Vorschreibern an: Frag nicht in der Pizzeria nach dem nächsten Dönerladen.

Wenn Du an Ross interessiert bist, lass Dir von denen, die sie durchführen eine Rückmeldung auf der Basis Deiner Befunde geben. Dafür packst Du alle Befunde und die CD mit dem Kathetervideo in einen Umschlag, schickst sie an ein entsprechendes Zentrum (Lübeck, Würzburg, Stuttgart, Bad Homburg z.B. - mit denen gibt es hier Erfahrungen) und bittest um einen Telefonkontakt für ein Beratungsgespräch. Wenn die dann ebenfalls sagen, daß Dein Befund gegen Ross spricht, hast Du zumindest alles versucht und Gewissheit.

 

Weiterhin die nötigen Nerven dafür!

 

LG

 

Fabian