Herzklappe nach Rekonstruktion immer noch Undicht?

[rene]

Hallo Wolle,

 

Ich greif das nochmal hier auf also jetzt haben wir November und mein Sohn hat nach der Nachuntersuchung vorgestern eine erneute Undichtigkeit der Stufe 4 und es sollte schon wieder operiert. Werden. Natürlich ist mein Sohn jetzt fix und fertig und will es nemmer machen lassen! Wie kann sowas geschehen? Angeblich könnte sich ein Faden gelöst haben! Er will auch dort nicht mehr hin und spricht von Stuttgart. Ich werde jetzt aber hier im Forum über Stuttgart zu suchen beginnen aber wer schon mal was weiß kann uns ja helfen!

 

Du meist wahrscheinlich die hier:

 

http://www.sana-herzchirurgie.de/

 

Von der habe ich hier auch schon Gutes gehört:

 

http://www.rbk.de/

 

Gruß, Rainer

[Sunny]

Hallo Wolle,

 

das ist ja ein Mist, das die Insuffizienz schon wieder viertgradig ist und eine Re-OP ansteht. Das dein Sohn gerade am Boden zerstört ist nach dieser Nachricht, kann ich gut nachvollziehen, doch wird er mit dieser Undichtigkeit nicht leistungsfähig und kann so auch kein "normales" Leben anstreben.

 

Er muss einfach in die nächste OP-Methode die Hoffnung legen, dass es dann aufwärts geht.

 

Möchte dein Sohn jetzt den Versuch einer Ross-OP machen lassen?

 

VlG

Sunny

[hanny06]

Hallo Wolle,

 

das ist Mist, aber bei einer Aortenklappenrekonstruktion kommt dies leider ab und zu vor, dass eine baldige Re-OP ansteht. Bei mir war es nach knapp 3 Jahren wieder soweit. Erst hatte ich die AKR, dann 3,5 Jahre später den mechanischen Klappenersatz. Dass es bei deinem Sohn so schnell ging, ist traurig.

Er muss sich selber entscheiden, aber wenn er sich gegen eine OP entscheidet, dann ist das letzlich auf lange Sicht auch eine Entscheidung gegen das selbstbestimmte Leben. Es steht in so einer Situation nunmal nur keine andere Option im Raum, als die erneute OP.

Er hat es das erste Mal geschafft und wird es auch diesmal schaffen!!

 

Das gesamte Moderatoren-Team wünscht deinem Sohn, dir und dem Rest eurer Familie viel Kraft und alles Gute!

hanny

[zocker]

Hallo Wolle,

 

das ist natürlich nicht schön.

Sag Deinem Sohn einen lieben Gruss von uns allen.

Er soll den Kopf nicht hängen lassen und die 2. OP wird er ebenso überstehen.

Dann sollte es wieder bergauf gehen.

 

Leider bleibt so oder so nichts anderes übrig.

 

Gruss

Markus

[Wolle]

Ich danke euch allen - im Februar soll es dann soweit sein! Ich habe ihm gesagt ich würde mich hinlegen für ihn aber er meinte ich solle nicht so eine Sch..... erzählen wenn man einmal so eine OP erlebt hat legt man sich für keinen anderen freiwillig da hin. Ich habe ihn bewundert daß er das alles durchgestanden hat und jetzt soll das nochmal kommen. Wieder Weihnachten mit einer OP vor Augen!

Wenn er das alles noch mal durchsteht ist er für mich ein Supermann so viel hab ich mit meinen 56 Lenzen noch nicht durchmachen müssen!

Aber was würdet ihr empfehlen noch eine Rekonstruktion? Sie haben gesagt die Chancen stehen 50 zu 50- mann könne es erst entscheiden wenn sie sehen was ist!

[marathon2]

Hallo Wolle,

 

nach deinen bisherigen Berichten zu urteilen, würde ich von einer weiteren Rekonstruktion abraten. Das Risiko einer erneuten Re-OP ist einfach zu groß.

Da dein Sohn ja schon über eine mechanische Klappe nachgedacht hat, wäre sie wahrscheinlich für ihn die beste Lösung.

Wenn man hierbei wiederum das Risiko einer Re-OP berücksichtigt, ist diese Klappenart von allen Möglichkeiten sicherlich die mit dem geringsten Risiko.

Natürlich darf hierbei die lebenslange Marcumar-Einnahme, die regelmäßige INR-Messung und eventuell das Klappengeräusch nicht unberücksichtigt bleiben. Aber damit kann man gut leben.

 

Informiert euch vor der OP noch einmal gründlich über die verschiedenen Optionen.

 

Ich wünsche euch Kraft für die nächsten Wochen.

 

Grüße

Dietmar

[hanny06]

Hallo Wolle,

die Wahl der OP-Methode muss dein Sohn schließlich selber treffen, aber auch ich würde nach einer nicht erfolgreichen Rekonstruktion dies kein zweites Mal versuchen. Wie ich ja bereits geschrieben haben, war es bei mir so ähnlich, wie bei deinem Sohn und deshalb kam für mich bei der zweiten OP nur die mechanische Klappe in Frage (trotz Klappengeräusch und Marcumar).

Ich wollte dieses Erlebnis einfach kein drittes Mal mit machen müssen, bzw. mir ziemlich sicher sein, dass es in den nächsten Jahrzehnten nicht mehr der Fall sein wird. Ich habe diese Entscheidung bisher nicht bereut.

Weihnachten mit der OP vor Augen ist echt blöde. Das hatte ich auch zweimal. Einmal wurde ich kurz nach Weihnachten operiert und das andere Mal kam ein paar Tage vor Weihnachten die Gewissheit: OP muss sein.

Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und Mut für die kommenden Wochen!!

 

Grüße

hanny

[zocker]

Hallo Wolle,

 

Aber was würdet ihr empfehlen noch eine Rekonstruktion? Sie haben gesagt die Chancen stehen 50 zu 50- mann könne es erst entscheiden wenn sie sehen was ist!

Ich für meinen Teil würde in dieser Situation wahrscheinlich keine weitere Rekonstruktion versuchen.

Vielleicht wenn die Chancen 80/20 stehen würden. Aber da wäre ich mir auch nicht so sicher.

Ich hätte in dem Moment wohl nur die Möglichkeit einer erneuten (3. OP) vor Augen.

 

Aber diese Entscheidung ist sehr individuell und kann Euch / Deinem Sohn keiner abnehmen.

 

Ich würde die Zeit nutzen um mir andere Meinungen aus anderen Kliniken anzuhören.

Vielleicht bringt das Klarheit in Eurer Entscheidungsfindung.

 

Alles Gute Deinem Sohn.

Und er soll den Kopf nicht hängen lassen.

 

Gruss

Markus

[Renate]

Hallo

 

bei deinem Sohn ist ja die OP noch nicht lange her und die Erinnerung noch ziemlich frisch. Ich kann mir gut vorstellen, dass es ihm dementsprechend graust, so eine baldige Re-OP war für mich immer ein Albtraum. Aber wenn ich mir hier manche so ansehe(z.B. Hanny und Sunny) dann kann man das anscheinend auch wieder überstehen.

 

Übrigens, da du Stuttgart angesprochen hast - ich wurde dort operiert und war und bin sehr zufrieden.

 

Die Entscheidung für deinen Sohn- ob wieder eine Rekonstruktion, ob Ross oder mechanisch - ist wirklich sehr schwierig und ich würde mir auch mehr als eine Meinung anhören.

 

Ich wünsche euch, dass alles gut geht und berichte doch bitte weiter darüber.

 

LG- Renate

bearbeitet 17. November 2011 von Renate

[Sunny]

...Aber was würdet ihr empfehlen noch eine Rekonstruktion? Sie haben gesagt die Chancen stehen 50 zu 50- mann könne es erst entscheiden wenn sie sehen was ist!

 

Hallo Wolle,

 

ich denke, die Entscheidung muss dein Sohn ganz alleine Treffen.

 

Da er jetzt schon weiß was ihn erwartet, kann er selbst einschätzen mit welchen "Risiken/Nebenwirkungen" er am besten in Zukunft leben möchte.

 

Ich drücke die Daumen, dass nach der dem dunklen Tunnel das Licht am Ende wieder scheint.

 

Alles Gute

Sunny

[Wolle]

Hallo Leute danke für die aufmunternden Sätze muß mich aber hier noch mal korrigieren hab da Stufe 4 geschrieben das war ein Fehler von mir ist Stufe 3. Sonst wär ja auch bestimmt schon höchste Alarmstufe. Mein Junior hat mich drauf hingewiesen! Sorry

Aber nichts desto trotz es bleibt bei der Diagnose. Hab mich auch in 2 anderen Kliniken (Stuttgart und Bad Nauheim) schlau gemacht die können es zwar übernehmen aber ein Oberarzt hat mir erklärt dort wo es schon mal gemacht wurde wissen die eher was sie vorfinden, auch die Methoden des zumachens seien unterschiedlich!

[zocker]

Hallo Wolle,

 

ich würde mich trotzdem über andere OP Möglichkeiten, sofern noch nicht geschehen, informieren.

 

Das wären aus meiner Sicht:

- Mech. Klappe

- Bio Klappe

- Ross-OP

 

Wenn Dein Sohn eine weitere Rekonstruktion machen will könnt Ihr Euch die Infos natürlich sparen.

 

Gruss

Markus

[Marie_Stern]

Hallo, ich wünsche deinem Sohn alles alles Gute

ganz viel Kraft und Mut.

 

Ich bin in dem gleichen Alter wie dein Sohn,

mit der gleichen Diagnose und werde auch in Homburg Saar operiert werden.

 

nur die allerbesten Wünsche

Marie

[Gast Jenny88]

Hallo zusammen!

 

Wir stehen vor dem gleichen Problem.. Mein Mann wurde am 11.10.2011 operiert (thorakales Aortenaneurysma + Undichtigkeit der Aortenklappe Grad 2-3). Nun wurde von verschiedenen Ärzten festgestellt, dass die Aortenklappe nach der Rekonstruktion immer noch genauso undicht ist wie vor der OP, also Grad 2-3. Wir sind natürlich total geschockt und wirklich enttäuscht und traurig.. Ich weiß nicht, wie wir das nochmal durchstehen sollen.

 

Er hat heute seine ambulante Reha begonnen. Der Kardiologe dort weiß noch nicht, ob es momentan bei ihm überhaupt "schon" sinnvoll ist. Da er ja eine Lungenembolie erlitten hat und auch immer noch starke Herzrhythmusstörungen hat. Allein dadurch ist die Belastbarkeit natürlich gemindert. Weiterhin kommt halt die Undichtigkeit der Aortenklappe hinzu, wie der Arzt sagte.

 

Wir stehen einfach vor einem riesengroßen Haufen voller Probleme und wissen gar nicht mehr, wo wir anfangen sollen..

 

@ Wolle:

Ich hoffe, dass dein Sohn einen für sich guten Weg findet und alles Gute natürlich weiterhin!

 

@Marie_Stern:

Auch dir alles alles Gute!

 

Gruß

Jenny

[siggi W.]

 

Wir stehen einfach vor einem riesengroßen Haufen voller Probleme und wissen gar nicht mehr, wo wir anfangen sollen..

 

Gruß

Jenny

 

Hallo Jenny,

 

das tut mir echt leid für deinen Mann und dich!

Ich hoffe das ihr den richtigen Weg findet für euch und hoffe das ihr die Probleme bald wieder in Griff bekommt!

 

@ Wolle und Marie Stern: Ich wünsche euch das gleiche!

 

Grüssla siggi

[Wolle]

Hallo Marie erzähl mal mehr!

Wann ist es denn soweit bei dir wir kommen am 15. Februar. Nächste Woche noch mal ein Gespräch mit dem Professor was nun wird! kannst auch mal privat mailen an bambuswolle@gmx.de

[hanny06]

Dann drücke ich deinem Sohn für den 15. Februar alle meine Daumen.

Hat er sich denn schon für eine OP-Methode entschieden?

 

Grüße

hanny

[Wolle]

So das Vporgespräch bei Prof. Schäfers war gestern und er meint wenn es nur ne kleinigkeit ist will er noch mal rekonstruieren. Wenn nicht gibts ne Künstliche. So ist der neueste Stand die zweite Klappe die Mitralklappe mit der Stufe 1 bis 2 sol man am besten in Ruhe lassen!

Marie meld dich doch bitte noch mal!

[zocker]

Hallo Wolle,

 

Deinem Sohn bleibt es also nicht wirklich erspart.

Hat Schäfers etwas zu dem Grund der hochgradigen Undichtigkeit direkt nach der OP gesagt?

 

Ich würde die Mitralklappe auch nicht operieren lassen. Eine leichte Undichtigkeit ist ja kein Problem.

 

Dir und Deinem Sohn starke Nerven für die nächste OP.

 

Gruss

Markus

[Sunny]

Hallo Wolle,

 

wenn der Brustkorb schon eröffnet ist, kann die Mitralklappe nicht gleich mitgemacht werden, wenn sie jetzt schon Undichtigkeiten zeigt?

 

Alles Gute deinem Sohn weiterhin.

Sunny

[zocker]

Hallo Sunny,

 

wenn die Insuffizienz 'nur' 1. bis 2. Grad ist wird man sich da wahrscheinlich nicht rantrauen.

Denn die eigene Klappe ist halt immer noch am haltbarsten.

Selbst eine Rekonstruktion ist ja ein gewisses Risiko. Wolle bzw. der Sohn hat es ja gerade am Bein.

 

Wenn die Klappe allerdings z.B. innerhalb von 6 Monaten so eine Undichtigkeit erlangt hat, also damit zu rechnen ist das es eventuell schnell schlimmer wird würde ich mir die Sache auch genau überlegen.

 

Gruss

Markus

[hanny06]

Hallo Wolle,

 

wenn der Brustkorb schon eröffnet ist, kann die Mitralklappe nicht gleich mitgemacht werden, wenn sie jetzt schon Undichtigkeiten zeigt?

 

Alles Gute deinem Sohn weiterhin.

Sunny

 

Hallo Sunny,

 

nicht ubedingt, wenn die MK noch nicht den nötigen Schweregrad aufweist.

Bei mir war es genau so, dass bei der ersten OP nur die AK gemacht wurde, obwohl die MK auch ne

kleine Undichtigkeit aufweist.

 

Grüße

hanny

[Wolle]

Nein die zweite Klappe wird nicht gemacht hat der Professor gesagt. Es wird erst entschieden wenn geöffnet ist was geschehen soll, ich habe vollstes Vertrauen in Professor Schäfers daß er das Richtige macht denn er ist ein wirklich guter Arzt! Momentan macht Marco erst mal einen "Tavor Entzug" in der Klinik damit er das wenigstens erst mal los hat und er hat es schon fast abgeschlossen! Wir hoffen auf ein besseres Jahr daß alles gut wird denn das ist das Wichtigste dieses Jahr für mich!

[hanny06]

"Tavor Entzug" in einer Klinik?

Hat er das Teufelszeug so lange genommen, dass es bereits süchtig gemacht hat?

Habe es eine Zeit lang auch mal vereinzelt genommen, aber zum Glück nur unregelmäßig.

Seit einem drei viertel Jahr nehme ich es gar nicht mehr...zu viele Nebenwirkungen

[Wolle]

Ja das ist ein Teufelszeug aber er ist jetzt eine Woche da und sagt er hätte nicht gedacht daß es so leicht ist es abzusetzen, Er wird wahrscheinlich die 3 Wochen nicht brauchen! Aber was kommt nach der OP? Ob es ohne geht? Auf jeden Fall was anderes denn Tavor ist wirklich ein Teufelszeug! Aber nach der OP hatte er immer schlimme Rütmusstörungen und der Professor meinte 30 Prozent ist die Psyche dabei was ich auch glaube denn mit Antidepressiva wurde es dann besser!