TE Aortenklappenersatz (Spenderklappe)

[kardia_mou]

Hallo Charlott,

Cool! Toll, dass Du es hinter Dir hast! Das freut mich sehr von Dir zu hören! 

Ich hoffe, es geht Dir täglich besser und die Idee mit der Klappe und den Foros finde ich genial! Super! 
Bist Du noch im Krankenhaus oder vielleicht schon zur Reha?

LG

Steffi

[Pepelotzki]

Huhuh,

 

schön zu lesen - alles Gute und beste Besserung weiterhin !

 

 

LG

Michi

[AnneS]

Liebe Charlott,

 

wie geht's dir mittlerweile mit der Spenderklappe?

 

Liebe Grüße

[MoMaM]

Hallo, bei mir steht die OP auch an, ich soll nächste Woche eine menschliche Spenderklappe in Hannover bekommen. Ich bin natürlich mega aufgeregt (weiß auch erst seit Ende Januar Bescheid) und würde mich über ein paar Erfahrungsberichte freuen. LG von MoMa 

[JensBlond]

Hallo, 

 

Bekommst Du ein DAH? 

Das war mein erster Wunsch in der MHH, leider gab es keine Spendetklappe so schnell wie ich sie brauchte. 

 

Ich wünsche Dir alles Gute. 

Bei mir ist es damals eine mechanische geworden. Auch in der MHH. 

 

LG Jens 

[Charlott]

Hallo zusammen,

 

mir geht es tatsächlich wieder sehr gut.

Die OP selbst verlief wohl schwieriger (war ja eine Re-OP) und dementsprechend waren die ersten Tage nach der OP entsprechend, aber auch das ging schnell vorbei. Ich werde belastbarer, trainiere wieder mit leichteren Gewichten (mache sonst Kraftsport im Gym). Die Narbe ist ordentlich verheilt und sieht von der Struktur fast schon so aus wie davor auch, nur eben noch in rosa. Schmerzen sind schon lange keine mehr da, auch die Narbe ist reiz unempfindlich. 
 

Ich hatte im September meinen ersten Kardio-Check beim Niedergelassenen, die Ärztin meinte „wenn man nur auf die Klappe im Ultraschall schaut, sieht das nicht anders aus, als bei einem gesunden Menschen“ - das hat mich natürlich sehr gefreut. Nächste Woche ist mein zweiter Kardio Termin und ich hoffe, dabei dann mein letztes „Überbleibsel“ die 2,5mg Bisoprolol loszuwerden. Messe meine Blutdruck- und Pulswerte regelmäßig und insbesondere der Puls ist die letzten  Monate konstant runter gegangen, auch beim Absetzen von der 2. Bisoprolol- und Ramipril Tabletten. Mein Blutdruck war schon immer eher niedriger, so 100-110/50-70 und der Puls hat sich jetzt bei etwa 75 eingependelt. Da hoff ich, dass er noch weiter absinkt oder nicht steigt ohne Bisoprolol, aber da braucht es halt auch einfach Geduld.

 

Ich hatte mich nach der OP ja gegen eine Reha entschieden aus mehreren Gründen und würde jetzt im Rückblick sagen, dass es für mich so das richtige war - ist aber wahrscheinlich eine sehr individuelle Entscheidung und halt einfach auch die Frage, wie das Umfeld aufgestellt ist und welche Unterstützung man da hat. 

Emotional gesehen hatte ich mich gefragt, wie es für mich wohl sein würde, ein Körperteil einer anderen Person in mir zu tragen. Es stört mich bislang nicht und spielt für mich auch (noch?) keine große Rolle - die Dankbarkeit dafür ist aber sehr groß und da habe ich Rituale für mich gefunden.  

 

@MoMaM ich wünsche dir, dass die Klappe „sauber“ ist und die OP gut verläuft! Wenn du noch was wissen willst, kannst du gerne fragen! 

Viele Grüße

Charlott 

bearbeitet 17. Februar 2021 von Charlott

[ferdisch]

@Charlott

Welche Vorteile hat eine Spenderklappe zum Beispiel gegenüber einer Bioklappe?

[Charlott]

@ferdisch in meinem laienhaften Verständnis habe ich meine Ärzte/Chirurgen so verstanden, dass bei der menschlichen Klappe die Hoffnung darauf besteht, dass sie länger hält als eine Bioklappe von Rind/Schwein. Insbesondere wohl im Hinblick auf das Verkalken bzw. „dicht sein“. Langzeitstudien gibt es hierzu noch nicht, die Erfahrungswerte von anderen Patienten wurden mir aber als vielversprechend dargestellt. Somit hoffe ich einfach darauf, dass diese Klappe für immer hält oder aber zumindest deutlich länger als eine herkömmliche Bioklappe. 
Bei Kindern wäre noch der Vorteil zu nennen, das die Klappe ja ohne Zellen eingesetzt wird und sich die körpereigenen darauf ansiedeln und somit ein Mitwachsen der Klappe möglich ist. 
 

[ferdisch]

@Charlott

 

Dankeschön

[MoMaM]

@JensBlond Bin zwar gerade nicht sicher wofür DAH steht, aber ja, ich bekomme eine dezellularisierte Spenderklappe.

 

@Charlott ganz lieben Dank für deine ausführliche Antwort und schön zu hören, dass es dir gut geht. Was meinst du mit “sauberer” Klappe, dass keine Zellen mehr vom Spender da sind? Ist das ein relevantes Risiko? Ich hatte verstanden, dass das nahezu ausgeschlossen sei. Ich bin mir auch noch nicht so sicher, wie ich es finden soll dass für “meine” neue Klappe wahrscheinlich jemand anders gestorben ist. Auch sind hier die Anforderungen für eine Spende ja deutlich niedriger als bei einem “ganzen” Organ. Da habe ich ein wenig Restangst, dass die Klappe vielleicht nicht so gut ist.

Es kam halt jetzt alles sehr plötzlich für mich. Ende letzten Jahres wurde ich auf die Liste gesetzt, am 18. Februar sollte ich eigentlich zum Gespräch nach Hannover, dann kam Ende Januar der Anruf, dass eine Klappe für mich da ist und ich am 22. Operiert werden soll. Insgesamt bin ich natürlich sehr dankbar, dass ich diese Möglichkeit bekomme. Gerade ist mir nur etwas unwohl. LG, Moma 

 

[JensBlond]

DAH steht für Dezellularisoertes Aortales Homograft. Schön zu hören, dass Du meine erste Wahl bekommt, die leider bei mir nicht zur Verfügung stand. 

 

Alles Gute für die OP! 

 

LG Jens 

[Charlott]

@MoMaM das geht dann bei dir ja wirklich richtig schnell! Da kann ich deine Verunsicherung verstehen. Man bereitet sich gedanklich ja auf so eine Herz OP ein paar Tage vor - zumindest wenn es geplant ist. Aber tatsächlich freut es mich total für dich, so wie @JensBlondsagt, es ist eben auch nicht selbstverständlich, dass überhaupt eine Klappe gefunden wird. 
 

„Sauber“ wird die Klappe sein! Ich meinte damit eher, ob sie dann auch passt bzw. geeignet ist. Mir wurde gesagt, dass es da bis zum Schluss, wenn die Klappe in deiner Klinik eintrifft und vom Chirurg angeschaut wird, ein kleines Restrisiko besteht. Aber offensichtlich ist deine Klappe ja schon freigegeben, wenn sie kommende Woche implantiert wird. Bei mir war damals zwischen der Info über die Klappe und der Freigabe ein Zeitraum von ein paar Wochen und da hieß es eben, dass es auch passieren kann, dass es zum Ergebnis kommen kann, dass die Klappe nicht geeignet ist. 
 

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft und Zuversicht für deinen „großen Tag“. Rein körperlich spürt man die „andere“ Klappe ja nicht und sie macht auch keine Geräusch etc. Wenn ich mir meine alte Klappe manchmal anschaue (hab die mir mitgeben lassen) bin ich einfach nur froh, dass ich jetzt eine ganz normale haben darf und bin guter Dinge, dass die Neue für immer hält. 

LG Charlott

 

 

[MoMaM]

@Charlott ah, ok danke. Das hatte ich dort auch gefragt, was passiert, wenn die Klappe nun doch nicht so passt wie sie soll, wenn ich da auf dem Tisch liege. Aber darüber werde ich dann im Vor-OP Gespräch aufgeklärt. Ja, das mit der Klappe ging sehr schnell. Was mich natürlich gefreut hat. Man sagte mir auch, dass ich wohl eine recht gewöhnliche Klappengrösse hätte, die öfters schon mal verfügbar sei und ich wurde wohl auch hoch priorisiert. Lange Zeit hätte ich auch nicht gehabt.

@JensBlonddanke für deine guten Wünsche! Es tut mir sehr leid, dass es bei dir nicht geklappt hat. Ich hoffe, du bist dennoch froh und vor allem fit mit deiner mechanischen Klappe.

bearbeitet 18. Februar 2021 von MoMaM

[JensBlond]

Hallo

 

Ich hab (hatte? eine sehr große Klappe und von Diagnose bis zur OP nur 4 Wochen, da war leider nichts zu machen in der kurzen Zeit und aufgrund des riesigen Aneurhysmas wollten sie mich ursprünglich noch schneller operieren ("Packen Sie sich in Watte und kommen Sie so schnell wie möglich!") Ich wollte daher eine Rekonstruktion und Plan B war die mechanische. Aber heute, wenn ich lese, dass die Rekonstruktionen z.T. Auch nicht lange hält, bin ich froh die mechanische zu haben, trotz Marcoumar und Klick, Klick, Klick,... ;). Bei Dir werden die sicher noch einen Plan B besprechen, wenn der mechanisch sein soll, lass Dir eine On-x reservieren, aber es wird schon klappen! Bei mir hatten sie auch ohne auf machen richtig aus gemessen, dass es auch passt. Daher habe ich jetzt eine 29mm On-x und mein Kardiologe meint, so eine große hat deutliche Vorteile, sie engt den Blutstrom kaum ein und er ist kaum schneller als mit natürlicher Klappe.  Damit sind nach wie vor durch die Klappe keine Grenzen gesetzt beim Sport. 

 

Wie gesagt, alles gute! Und lass Dir Zeit danach. Mit etwas Geduld ging bei mir alles wieder. 1 Jahr nach der OP hatte ich bei einem Volkstriathlon die gleiche Zeit wie 1 Jahr vor der OP als ich noch der Meinung war so gesund zu sein wie das mit 45 geht :D. 

 

Jens

[AnneS]

Danke für dein Update!

Das ist natürlich schön zu hören

Ich bin ja mittlerweile auch an der MHH (und froh über den Wechsel) und hab erst am Montag mit meiner Kardiologin telefoniert, was den aktuellen Stand der Dinge anbelangt.

Da mein Klappenersatz undicht ist und ich seit mehreren Wochen wieder Symptome habe (ich kann es halt blöderweise von meinen anderen Krankheiten schlecht abgrenzen) steht bald schon ein Kontroll MRT auf'm Plan um zu sehen was los ist.

Mal sehen was passiert.

[MoMaM]

@JensBlond das hört sich doch super an, wer weiß wofür es gut war, dass deine Erstwahl nicht geklappt hat. 
Falls die DAH nicht eingesetzt werden kann, wird es bei mir auch eine mechanische Klappe. Was das Modell angeht, sagte man mir, dass ich mir dazu keine Sorgen machen soll, da würde man die beste Klappe für mich nehmen, ok, das glaube ich dann einfach mal. Im ersten Schritt wird sogar geschaut, ob es noch was zu flicken gibt. Aber das ist wohl recht unwahrscheinlich. Mir wurde bis jetzt auch immer gesagt, es ginge nicht. Naja, mal schauen wie ich dann am Montag hoffentlich aufwache. LG, MoMa 

bearbeitet 21. Februar 2021 von MoMaM

[ferdisch]

@MoMaM

 

Viel Erfolg für die OP und die Zeit danach.

[kardia_mou]

Hallo Charlott,

ich freu mich für dich, dass es dir so gut geht. Schön auc zu hören, was du zum Bisoprolol geschrieben hast. Das macht mir Mut. Ich bin auch dabei dies auszuschleichen aber da brauche ich wohl auch noch etwas Geduld. Nehme 1,25 morgens. Ohne geht ist mein Puls morgens immer über 100. Mit Biso zwischen 60-80 Ruhepuls. 
@AnneSherzlich Willkommen an der MHH

Liebe Grüße 

Steffi

[steffi]

Hallo Steffi, habe ich das richtig un Erinnerung, Du bist in der MHH, hast Dich aber un Krefeldt operieren lassen? Bist Du auch bei Dr. Westhoff-Bleck? Was hat Hannover dazu gesagt?

 

LG Steffi 

[kardia_mou]

Hallo Steffi,

ja genau, operiert von Benny aber ich bin bei Frau Westhoff-Bleck.  Sie fannd, dass die Klappe super aussieht und war ganz interessiert. Sie meint, gute Alternative, wenn sie denn entsprechend lange hält. 
Ihre Assistentin, die den Ultraschall gemacht hat, war total begeistert von der Dichtigkeit der Klappe. Sie sagte, das muss ein Künstler gewesen sein. Wenn sie mal eine neue Klappe braucht, wäre Ozaki oder eine TE Klappe die erste Wahl. 
LG

Steffi

[MoMaM]

@ferdisch vielen Dank

[steffi]

Super! Ich hätte mich glaube ich als Emah nicht getraut zu einem "Nicht-Kinderherzchirurgen" zu gehen. Allerdings habe ich ja eh die mechanische und Pulmonalklappenersatz ist nochmals spezieller als AKE ( rechte Herz ist feiner und anderszu nähen). Wobei ich Benny auch das zutraue :-).

 

Aber ich fave ja noch ein paar Baustellen...;-)

warum hattest Du kein Tissue engenering gemacht? DAH

 

LG Steffi 

[kardia_mou]

Ich hatte mich gedanklich bereits auf Ozaki eingestellt und Frau Dr. Westhoff-Bleck meinte einmal zu mir, dass ich nicht mehr soviel Zeit hätte bis eine Spenderklappe gefunden werden würde. Allerdings hatte ich vor meiner OP keine Einschränkungen.
Der Chirurg in der MHH konnte mir auch nicht sagen ob eine TE Klappe länger hält als Ozaki. Aber er sagte,  dass auch in der MHH nach Ozaki operiert wird/wurde. Das hatte mich überrascht. 
Bist du denn von einem Kinderherzchirurg operiert worden?

LG

Steffi

[kardia_mou]

@MoMaM ich drück Dir ganz fest die Daumen für die OP 

LG

Steffi

[MoMaM]

Danke @kardia_mou

ich fand die Entscheidung zwischen Ozaki und TE-Klappe auch so schwer! War auch bei Dr. Benedik in Krefeld zum Gespräch und als Chirurg hat er mich auch voll überzeugt. Ich hoffe für uns, dass beide Verfahren gleich gut sind und uns weitere OPs erspart bleiben.