TE Aortenklappenersatz (Spenderklappe)

[Charlott]

Hallo zusammen, 

 

für mich (27, angeborener Herzfehler, Erst-OP 2008) steht in den nächsten Monaten der Aortenklappenersatz an. War nun schon in zwei Kliniken zur Beratung und fühle mich grundsätzlich auch gut beraten. 

Bei mir kommen wohl vier OP-Möglichkeiten infrage:

1. Bioklappe 

2. Mechanische Klappe

3. Ross OP

4. Tissue Engineered Spenderklappe

Zur TE Klappe hat mir der Chirurg berichtet, dass deutschlandweit erst etwa 200 solcher OPs durchgeführt wurden, davon 10 in „meiner“ Klinik. Insgesamt kann ich mir die Methode gut vorstellen, die wenigen Zahlen und fehlenden Langzeitergebnisse stimmen mich aber auch unsicher.

 

Daher meine Fragen: ist hier jemand der 200 bzw. hat Erfahrung damit? Gibt es auch negative Erfahrungen? 

 

Lg Charlott 

[steffi]

Was ich gehört habe (MHH) sind die TEs mindestens so gut wie Homografts, eigentlich besser aber auch noch nichts für die Ewigkeit. 

Gruß Steffi 

[AnneS]

Durch Zufall hab ich von einem DAH erfahren, was die MHH anbietet.

Da war ich aber schon weiter und in Berlin in Behandlung und zu schwach da noch groß was anderes abzuchecken. Für Kinder/Jugendliche stell ich es mir als super Alternative vor, da ja die Bioklappen nicht mitwachsen. Aber ja, so viele Leute haben die Art von Klappe noch nicht erhalten.

Rekonstruktion war bei mir nicht möglich, da meine Aortenklappe verkalkt war.

Was ein TE angeht...es gibt hier jemanden der nach Ozaki operiert wurde.

 

[Charlott]

Der Chirurg, der mich beraten hat kommt ursprünglich aus Hannover und hat die OP Methode dann mit hierher gebracht, hat er erzählt. Zur „Haltbarkeit“ könnte er halt nix belegbares sagen und hat nur von den 10 Ergebnissen grob berichtet (1 von 10 relevant undicht, aber keine Re-OP bislang). Ich fühl mich in den letzten Tagen immer sicherer, dass das meine OP werden könnte.. mal sehen! Falls es tatsächlich so wird kann ich im Nachhinein berichten. 

Die Ozaki hab ich für mich schon ausgeschlossen. Zählt die auch als „tissue engineered“?

Danke, für eure Antworten!

[Grace68]

vor 50 Minuten schrieb Charlott:

Der Chirurg, der mich beraten hat kommt ursprünglich aus Hannover und hat die OP Methode dann mit hierher gebracht, hat er erzählt. Zur „Haltbarkeit“ könnte er halt nix belegbares sagen und hat nur von den 10 Ergebnissen grob berichtet (1 von 10 relevant undicht, aber keine Re-OP bislang). Ich fühl mich in den letzten Tagen immer sicherer, dass das meine OP werden könnte.. mal sehen! Falls es tatsächlich so wird kann ich im Nachhinein berichten. 

Die Ozaki hab ich für mich schon ausgeschlossen. Zählt die auch als „tissue engineered“?

Danke, für eure Antworten!

 

Hallo Charlott, warum hast du Ozaki für dich ausgeschlossen? 

[AnneS]

Ja, das ist TE. Daher dachte ich, dass das die Methode ist,die du angesprochen hast.

 

[Charlott]

@Grace68 Mir wurde in zwei Kliniken davon abgeraten und erklärt, dass das eher für ältere Patienten in Frage kommt. Zudem bietet hier im Umkreis auch keine Klinik die Ozaki OP an. Und da ich weder >250km weit weg zur OP sein möchte, noch inhaltlich wirklich einen Vorteil für mich in der Methode sehe, hab ich mich dagegen entschieden. 

[Charlott]

@AnneS Okay, dann hab ich entweder nicht ordentlich aufgepasst oder die Begrifflichkeit wird unterschiedlich verwendet. Ich mein mit der TE Klappe eine menschliche Spenderklappe, die dezellularisiert wird und dann quasi als „zellfreies Skelett“ eingesetzt wird. 

[AnneS]

Ah, also das DAH

Find ich wie gesagt eine gute Alternative, ich glaub die Haltbarkeit ist bei der Spenderklappe gut (ist ja dann doch menschliches Gewebe), aber wie wird das mit der Größe gemacht? Die muss ja dann auch passen? Ich hab eben auch mitbekommen, dass das eher für Kinder/Jugendliche die Alternative werden soll, um unnötige, weitere Eingriffe zum Austausch der nicht mitwachsenden Klappen bieten zu können

[Charlott]

Mir wurde erklärt, dass eine Klappe entsprechend meiner Klappengröße bestellt wird. Das dauert dann wohl 3-5 Monate und wenn eine Klappe gefunden wurde, muss mein Arzt sie prüfen und an- oder ablehnen. Innerhalb von 3 Monaten muss sie dann eingesetzt sein. 

[AnneS]

Krass..klingt auf jedenfall interessant. Scheint aber mehr in die Richtung zu gehen, wenn man die OP plant.

 

[Charlott]

Das auf jedem Fall! Spontan ist das Produkt nicht verfügbar. 

[heartandsoul]

Hallo Charlott, 

die Entscheidung, welche Klappe die richtige für dich ist, kann dir niemand abnehmen. Für mich war es die schwerste Entscheidung  überhaupt in diesem ganzen Prozess. Über die mechanische Klappe und später die Ross-Methode bin ich schließlich bei Ozaki angekommen. Das hat gedauert, ich war auch jeweils in verschiedenen Kliniken zu Info-Gesprächen. Die Wege dorthin habe ich nicht gescheut, schließlich geht es ja um mich. Allerdings war die weiteste Strecke nach Lübeck (ca. 3,5 - 4 Std., wenn man gut durchkommt).

Tja, und nun ist es Ozaki / Benaki in Krefeld geworden, und ich habe es bis jetzt nicht bereut. Dr. Benedik ist ein Meister seines Fachs und sehr kompetent. Ich konnte ihm absolut vertrauen und hatte keine Angst vor der OP. Gerade bin ich zur Reha und erhole mich.

Ich kann jedem nur raten, sich zu informieren und dann auf sich selbst zu hören, es gibt immer nur individuelle Lösungen. Ach ja, vielleicht nicht ganz unwichtig, ich bin 62 Jahre alt.

In diesem Sinne wünsche ich dir eine gute und für dich stimmige Entscheidung!

Viele liebe Grüße,

Tina

[Charlott]

@heartandsoul Danke für deine Erfahrungen! Das hilft mir tatsächlich, einfach andere Gedankengänge zu dem Thema zu hören. Ich wünsche dir noch eine gute Erholung und gute Besserung! 

Viele Grüße, Charlott 

[Mercator]

Hallo Charlott,

auch ich hatte meine erste OP 2008 (Bio), die Re-Op wurde vor einem halben Jahr fällig. Diesmal eine ROSS-Op. Bisher bin ich guter Dinge, die Untersuchungen fallen gut aus. Die Zeit wird's bringen ...

Beste Grüße - M.

[Charlott]

Hallo Mercator,

freut mich, dass deine OP(s) schon hinter dir liegen und ich wünsche dir, dass du jetzt lange Zeit Ruhe hast! Wie lange hat deine Ross OP gedauert und wie geht’s dir damit? 
Viele Grüße, Charlott

[Der_neue]

Hey Charlott, ich weiß nicht, ob das jetzt ein bisschen spät ist, aber ich bin einer der 200. Wenn du irgendwelche Fragen hast, melde dich gern, vielleicht kann ich dir ja weiterhelfen.

[Crawn]

Hier noch einer der 200 (inzwischen sind es übrigens deutlich mehr... ;) ). 28J, Ende 2018 operiert, jetzt gesund.

[Charlott]

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.. ich vermute, dass sich bestimmt noch einige Fragen ergeben werden, wenn der Termin dann steht. Aktuell warte ich noch.. 

woe Lang war eure Wartezeit etwa? @Crawn @Der_neue

 

bearbeitet 22. April 2020 von Charlott

[Charlott]

Ein kleines Update: 

 

Die Gewerbebank hat nun eine Spenderklappe für mich angeboten und diese wird nun vorbereitet (dezellularisiert). Wenn alles klappt wird sie am 9.07. freigegeben und die Woche drauf implantiert... ich bin gespannt!

[steffi]

Das sind ja super Neuigkeiten,  schön dass Du jetzt starten kannst.

 

LG Steffi 

[kardia_mou]

Hallo Charlott,

 

was war für Dich der Ausschlag für eine TE-Klappe? Ich habe auf der Hompage der MHH gelesen, dass diese Klappen evtl. Erwachsenen eingesetzt werden können. Das finde ich sehr interssant und würde mich freuen hier im Forum mehr darüber zu erfahren.

 

Viele Grüße

Steffi

[Charlott]

Hallo Steffi, 

 

für mich war sie tatsächlich die letzte Möglichkeit, nach dem ich alles andere ausgeschlossen hatte. Also das Beste imSchlechten sozusagen. 
Ich setz meine Hoffnung auf eine lange Haltbarkeit (hier fehlen halt noch verlässliche Langzeitergebnisse) und die Möglichkeit, ohne Dauermedikation auszukommen. 

Ich selbst bin 28 und der Chirurg hat mir die Option angeboten, kannte sie zuvor nicht. Daher scheint es wohl auch bei Erwachsenen in Frage zu kommen. 
 

Viele Grüße 

Charlott 

[kardia_mou]

Hallo Charlott,

Lieben Dank für die Info. Ich drück ganz fest die Daumen!!

LG

Steffi

[Charlott]

Ein kurzes Lebenszeichen von mir: am Donnerstag war die Op und seid gestern gehts auch wieder ganz gut. OP hat lange gebraucht und die ersten zwei Tage waren entsprechend ätzend. Aber jetzt bin ich happy mit einer gut gehenden AK und vielleicht am Donnerstag schon Entlassung! 
Für alle, die ähnlich „interessiert“ sind wie ich: habe meinen Chirurgen gebeten meine Klappe aufzubewahren und Bilder von der OP zu machen. Das ist bei all den Strapazen - wenn man es sehen mag - ne richtig coole Erinnerung! Die Klappe schwimmt jetzt auf meinem Nachttischle und ich sag ciao und vielleicht bis bald!