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TE Aortenklappenersatz (Spenderklappe)


Charlott

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Ja auf jeden Fall halten die :D:D


Ich fand die Zeit bis zur Entscheidung einfach nur schrecklich...


Ich schick dir nochmal liebe sonnige Grüße von ganz in der Nähe (könnte in 15 min in der MHH sein.)

 

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Hallo Steffi,

ja ich bin von einem Kinderherzchirurg der MHH operiert worden, damals Dr.Breymann heute wäre es Prof.  Horke. Fallot ist schon ein komplexes angeborenes Vitium und wie gesagt Rechtsherzchirurgie ist immer speziell d.h. es ist 3in Unterschied in der Chirurg Aortenklappen und Aorten sowie MK Chirurgie operiert oder auf dem speziellen Gebiet der angeborenen HF also Fallot, Fontan, univ. Herz, TGA etc...

Es würde auch ein Kinderherzchirurg operierwn wenn ich 60 bin etc...

 

LG Steffi 

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Hallo Steffi,

ah ok. Ich hab mal kurz im Netz geschaut nach Fallot. Ja Wahnsinn! Aber dann bist du in der MHH ja  bestens betreut! :)

LG und einen schönen Abend 

Steffi

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ich denk heut fest an dich @MoMaMund hoffe, du hast es gut überstanden! 
 

@AnneS was hast du für Symptome? Ich drück dir die Daumen, dass das MRT einen ‚guten‘ Befund bringt und du erstmal keine OP brauchst. Müsste man nach einer mechanischen auch wieder so eine wählen oder könnte man da auf eine andere  umsteigen?

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@Charlott Dankeschön! Für mich würde allerhöchstens ein DAH als Alternative in Frage kommen. Man würde die Leckage nicht mittels Katheter versorgen, wenn das Aneurysma größer geworden ist. Blöd gesagt, wär es sinnig die Klappe erneut zu wechseln und eben das Aneurysma zu versorgen. Da ich aber nicht weiß, dass die Mitralklappe mittlerweile anstellt, ist's nochmal anders. Hab mir da die letzten Tage etwas nen Kopf gemacht.

Symtome sind bei mir wieder Schwäche (Staubsaugen ist möglich, aber halt nicht die ganze Wohnung z.B.), Atemnot etc.

Da es meiner Lunge (wegen meinem Asthma krieg ich auch gerne mal schlecht Luft) gut geht und ich gut eingestellt bin, sagt das Bauchgefühl, dass das Herz wieder Quatsch macht.

Und so wie damals möcht ichs nicht nochmal haben.

 

Liebe Grüße

 

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Hi AnneS, ich wünsch dir auch alles Gute und dass das deine Herzbaustelle endlich mal zufriedenstellend abgeschlossen werden kann. Das tut mir so leid für dich, dass das so eine unendliche Geschichte ist. Viel Kraft für die nächste Zeit, die ganzen Fahrten und all das Zeug. :-)

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Hallo Anne,

aber ich glaube nicht das es das Herz ist, im Frühjahr waren die Hannoveraner doch ganz zufrieden...

Dafür hast Du die Chance nochmal zu überlegen ob DAH oder Ozaki. Manchmal hadere ich mit dem Marcumar... hab da ja auch genug durch.

 

LG Steffi 

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Ich war vor kurzem bei meiner Pneumo um erstmal die Lunge zu checken (nehme ja seit Mai Kortison wegen dem Asthma) und da passte alles. War meine erste Vermutung. Ich geh schwer davon aus, dass das EDS wieder dein Unwesen treibt, was sich bei mir ja primär auf die Organe schlägt. Wegen meiner Skoliose (darauf hat mich die Pneumo gebracht), soll ich aber auch mal schauen. Kann sein, dass durch die Fehlstellung Atemnot ausgelöst wird. Da hab ich in der Charité im April schon meinen Termin. 
Ja, die MHH war jetzt mit den Blutdruckwerten happy und die Einstellung der medis passt (haben erst letzte Woche miteinander telefoniert). Die Leckage ist halt da und die Mitralklappe undicht. Aneurysma muss halt geklärt werden wie groß es genau ist, laut Schall ca 41- 42mm. Ich bin halt jemand der dann auch auf das Bauchgefühl mal hört. Mal schauen. Mich nervt der Punkt zu wissen, dass ich wieder den selben stand wie vor der OP hatte. Nur mit neuer Klappe. Ich darf halt mein komisches Bindegewebe nicht vergessen.  Hät sie ja gerne ein wenig länger ;) 

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Allerdings ist mein Aortenaneurysma (Bulbus) auch da, ich frage gar nicht mehr wie groß.  Sie soll nur Bescheid geben wenn es eng wird. Vielleicht hält es ha auch ohne Op.

Aber du stehst doch theoretisch nach einer Op mit neuer Klappe und Aorta und Mitralklappe da.

Das lohnt doch, also danach ist doch alles ok. Die würden doch nicht nur separat die Leckage machen, vielleicht rekonstruieren sie die MI. Heutzutage machen sie Z.Bsp auch gleich eine Tk Rekonstruktion mit...

LG Steffi 

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Das ist halt die Frage.

Was wird wie gemacht. DAH und was, wie die Mitralklappe? Ginge theoretisch auch eine Spenderklappe?

Mal in den Raum geworfen.

Wenn nicht, würd ich wieder auf die mechanische zurückgreifen, ich hab mit dem Marcumar überhaupt keine Probleme. Der INR geht nur hoch wenn ich krank bin. Was bisher einmal war. 

Wenn es so sein sollte, würd ich denen auch vorschlagen mal 'ne Generalsanierung zu machen ;)

In Berlin wurd ich ja im Marfanzentrum abgelehnt, weil ich "nur" EDS habe.

We will see.

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Also ich vermute das Du alle Optionen offen hast und sofern genug Zeit auch DAH. Noch ist es ja nicht so weit, aber wenn bei mir mal der Aortenbulbus anstünde würde ich auf jedenfall die TI mitmachen lassen.

 

Di kannst jedenfalls getrost sein, das sie Dich richtig beraten was zu tun ist. Beobachten, Op etc. , die Zweitmeinung oder Benny o.ä. ist ja dann davon unbenommen und alles andere sehen wir.

Mir geht es in erster Linie darum einen evtl. optimalen Op Zeitpunkt dieses mal nicht zu verpassen, damit das Herz nicht wieder kompensiert und das hat Dr. WESTHOFF-BLECK  mir zugesichert. Sie ist die Einzige mit ihrem Team der ich blind vertraue und deshalb will ich mittlerweile keine Werte mehr wissen. Wenn sie mir sagt alles stabil dann habe ich ein Jahr TÜV :).

 

LG und halte uns auf dem Laufenden 

Steffi 

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Okay krass, das sind ja echt einige „Baustellen“ parallel, @AnneS! Wie gut, dass es das Forum und den Austausch hier gibt, einfach um sich als Laie halt auch nochmal auszutauschen. Mir hat das voll geholfen. 
 

Mein Kardio Termin war gut, hab seit zwei Tagen die Biso weg geladen, da der blister leer war und ich heut dann ja eh dort war. Merke jetzt schon den Puls deutlich und es ist etwas unangenehm. Die Ärztin meinte aber, ich kann es ganz weglassen oder bei Bedarf nochmal langsamer ausschleichen. Freu mich, jetzt dann Herz-Medi-frei zu werden und kann rückblickend für mich nur sagen, die DAH/TE Klappe war für mich goldrichtig. 
 

@steffi einen Arzt zu haben bei dem man sich gut aufgehoben fühlt ist einfach so viel wert! Da bin ich voll bei dir :) 

 

lg Charlott

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Steffi, das ist genau das Ding. Beim letzten Mal wurde eben dieser "Punkt" verpasst und ich kann von Glück reden, dass die Herzinsuffizienz sich nach und nach erholte.

Ich fühl mich bei Frau Dr. Löffler auch sehr wohl und Sie nimmt auch das EDS und das POTS eben ernst. Die Fahrten nehme ich da gerne in Kauf. Ich kann mich immer bei ihr oder Dr. Westhoff-Bleck melden.

Jetzt steht erstmal der Termin wegen der Skoliose an.

 

@Charlott Das ist super, wenn du die für die perfekte Wahl gefunden hast! :)An und für sich bin ich mit meiner mechanischen Klappe zufrieden und fühl mich durch die Medis überhaupt nicht eingeschränkt. Das Drumherum ist so das Problem. 

 

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@AnneS bei mir hat 2003 das DHZB auch zu lange gewartet,  ich wurde dann einen Monat später in der MHH operiert und hatte auch die HI die sich zwar auch erholte aber jetzt noch da ist. Insofern war es gut, dass ich damals die Initative ergriffen habe und Bescheid wusste. (Damals sah aber die Leitlinie auch einen späteren Op Zeitpunkt vor, heute gibt es viel frühere Indikationen)

 

Ich verstehe Dich.

LG Steffi 

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@steffi Die HI wurde nur durch Zufall entdeckt. Der Kardiologe dachte, ich bilde mir alles ein. Als ich mir mal 'nen Norovirus eingefangen habe wurde ich im Krankenhaus von oben bis unten durchgecheckt. Da wurde die dann auch direkt als NYHA III eingestuft. So ging es mir aber auch. Beim darauf folgenden MRT hat sich's dann noch mal bestätigt. Verrückt ist das alles..

 

Liebe Grüße

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Oha und nun Nyha II? Nimmst Du Spironolacton? Ich krepel auch zwischen Nyha I-II rum. Deshalb auch meine Sorge wg.TI I-II.

Naja wir warten es ab...:).

 

LG Steffi 

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Ich war damals froh, dass ich es noch irgendwie aus und in die Wohnung schaffte. Haushalt machen war gar nicht mehr drin. Zum wäsche sortieren saß ich meist vor der Waschmaschine am Boden und danach war ich platt wie ne Flunder. NYHA I steht noch da. Damit kann ich leben :)

Ne, nehme ich nicht.

Momentan Candesartan, Ivabradin (um die Herzfrequenz zu drücken) und halt Marcumar. That's it.

bearbeitet von AnneS
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Hallo ihr Lieben, ich melde mich mehr oder minder wohlbehalten nach der OP zurück. Es ist alles gut gelaufen und die Ärzte sind sehr zufrieden mit ihrem Werk. Montag soll’s schon in die Reha gehen. Die MHH fand bzw. finde ich wirklich top, es gibt wirklich gar nichts zu meckern. LG, Moma

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Hallo Moma,

wie schön von Dir zu hören!! Willkommen zurück :):):D

Dann lass Dich noch pflegen und ich hoffe es geht Dir von Tag zu Tag besser. Wo gehst Du zur Reha hin?

Liebe Grüße 

Steffi

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