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Mein Herz, meine Angst und ich


1Herz2Leben

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Naja, für die Industrie ist vieles von Interesse, vorallem wenn's ums Geld geht. Bei neuen Dingen sind die Gewinnmargen dann doch wieder höher als bei "Standard" OP's. Ich nenn es jetzt einfach mal so. Aber es muss ja nicht zwingend heißen, dass es schlecht ist. Jeder muss für sich entscheiden, was er machen möchte und was im Rahmen des Möglichen liegt. Ich weiß nicht wie hoch die Kosten für eine Rekonstruktion (bestimmt sind die nach Art/Aufwand unterschiedlich), ein Aortenklappenersatz liegt ja bei gut 25.000€.

Das Wichtige ist ja, dass du das machst was du für Richtig hältst. Ich hätte nicht gewusst, ob ich eine Rekonstruktion wählen würde, aber meine kaputte Klappe hat mir die Wahl abgenommen, da diese nicht möglich gewesen wäre. Trotzdem sitzt man dann da und überlegt zwischen den anderen Möglichkeiten.

Was das Marcumar im allgemeinen angeht...ich esse so wie es mir passt, also was Grünzeug etc. angeht und Dinge die man "meiden" soll. Letzte Woche gab es verhältnismäßig viel davon und ich kann das bisher nicht unterstreichen, dass die "verbotenen" Lebensmittel Einfluss auf den INR haben. Bei meiner wöchentlichen Messung heut war alles top :) Ich finde, dass da ein wenig zu viel Panik von den Ärzten gemacht wird.

 

Liebe Grüße

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  • 1Herz2Leben

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  • Sandra1984

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Hallo David, 

 

leider komme ich erst jetzt dazu mich mal durch diesen Thread und Deine Geschichte zu lesen.

Hast Du Dir mittlerweile Hilfe gesucht um der psychischen Belastung zu begegnen?

Ich kann es Dir nur empfehlen, auch wenn ich dies vor der OP selbst nicht in Anspruch genommen habe. Man sollte aber zusehen, dass man seine Arbeit noch halbwegs erledigen kann ohne ständig auf sein Herz zu hören oder daran denken zu müssen. 

Vor der OP hat mich meine Arbeit meistens gut bis sehr gut abgelenkt, aber wenn dann der Feierabend kam, kamen die Gedankenspiralen wieder, zeitweise begleitet von Depressionen.

Wie Du Deine Ängste in den Griff bekommst, kann ich Dir nicht sagen. Für mich hat es aber funktioniert, dass ich viel Fachliteratur gelesen, auch mal Videos von verschiedenen OP-Phasen gesehen und mich mit Betroffenen hier im Forum ausgetauscht habe. 

 

Ich habe mich - auch aufgrund anderer Erkrankungen die medikamentös behandelt werden müssen - damals, mit 33, bewusst gegen eine mechanische Herzklappe entschieden. Da mein Medikament die Wirkung des Marcumars hemmt, ich im Umkehrschluss hätte mehr Marcumar nehmen müssen, was ich abgelehnt habe und immer noch ablehne.

Ich und meine Rekonstruktion sind jetzt im verflixten 7. Jahr. Als ich mich für die Rekonstruktion entschied, war mir auch bewusst, dass Langzeitergebnisse noch Mangelware sind. Wie Dietmar aber schon sehr richtig geschrieben hat, gibt es bei keiner OP-Methode eine hundertprozentige Garantie, dass eine Re-OP ausbleibt oder dass das Ergebnis nach der OP besser ist als davor. 

Eine rekonstruierte Klappe ist, so sagten mir mal Herzchirurgen und Kardiologen unabhängig von einander, nie 100%ig dicht. Eine leichte Undichtigkeiten gibt es immer. Diese wird uns Patienten aber gerne als „dicht“ verkauft. Umso schockierter war ich damals in der AHB im ersten Moment, als es hieß, dass die frischoperierte Klappe „undicht“ wäre. 

Hier vielleicht noch eine kurze Erklärung- die mir damals von einem Chrirurg gegeben wurde - weshalb eine Rekonstruktion aus Chrirugensicht immer die 1. Wahl ist: Dies hat mit den Fließeigenschaften des Blutes und der Blutströmung zu tun. Die Hämodynamik ist durch eine mechanische Aortenklappe wohl eine wesentlich andere im Vergleich zu der Rekonstruktion. Zudem habe ich mal gelesen, dass die Klappensegel der mechanischen Klappe die Blutplättchen „zerstören“ würden. Das, was es damit auf sich hat, können aber Foris mit mechanischer Klappe vielleicht besser beschreiben/erklären als ich es kann.

Was hinzukommt und auch schon geschrieben wurde, ist, dass Chrirugen erst während der OP richtig entscheiden können, womit dem Patient individuell am besten geholfen ist (bezogen auf eine mögliche Rekonstruktion im Vergleich zu einer anderen Variante).

 

Auch die viel umworbenen minimalinvasiven Aortenklappen-OPs (um nicht TAVI zu sagen) sind noch nicht ausgereift. Ich verstehe, dass diese OP vor allem für ältere Menschen oder Hochrisikopatienten eine gangbare Alternative zu einer herkömmlichen Aortenklappen-OP ist, aber auch da sehe ich - zumindest ethisch - Grenzen, ein anderes Thema.

 

Mir ging es nach der Diagnose auch so, dass ich mehr in mich hineingehört habe, besonders auf das Herz. Das ist „ungünstig“, da man nach einer Diagnose viel sensibler für Empfindungen ist und man körperliche Anzeichen vor der Diagnose als „normal“ angenommen bzw. bewertet hat, die man jetzt als „abnormal“ wertet und dem Herz zuschreibt. Das verunsicherte mich am Ende nur noch mehr und ließ mich häufiger in Arztpraxen sitzen, medizinisch unbegründet. 

Eigentlich war ich symptomfrei und daher nach der OP froh, wenn es wahrscheinlich hauptsächlich durch das durchtrennte Brustbein und die Drainagen war, mal Schmerzen zu spüren.

 

Ich wünsche Dir alles Gute. 

 

Grüße

Micha

bearbeitet von GrooveMaster79
Grammatik und Rechtschreibung
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Hallo, 

 

Tut mir leid dass ich mich so spät zurückmelde. Ich hoffe dein 7tes verflixtes Jahr läuft gut, Micha!! Warum nennst du das so? Ist das 7te Jahr bekannt dafür? Ich würd mich über 7 gesunde Jahre freuen. 

 

Also, wie gesagt, tut mir leid. Viele sehr, sehr liebe Leute haben hier sehr schöne Sachen geschrieben und die gegenseitige Unterstützung und Respekt in diesem Forum sind einfach nur wundervoll. Jeder einzelne von euch ist eine Inspiration, nicht des Durchlebten wegens, sondern des Umgangs damit.

 

Mir geht es besser, ja. Ich spüre nix im Moment, treibe Sport, koche viel, nehm mir frei wenn ich frei haben möchte und geniesse diese freien Tage dann auch. Manchmal setz ich mich einfach in den Garten und schau meinen zwei Lieblingselstern beim Streiten zu. Gelegentliche Rückfälle lassen sich nicht vermeiden.

 

Ich bin hier im Moment nicht sehr aktiv, habe allerdings jeden einzelnen Beitrag gelesen.

 

Zu den letzten Tagen. Nein, ich habe noch keinen Psychologen aufgesucht, aber mir ein paar Nummern besorgt. 

 

Was mir in den letzten Tage geholfen hat:

 

a) Selbstauferlegtes Surfverbot. Mein Handy liegt nur noch rum. Ich les keine Langzeitstudien über Sterblichkeiten oder Reop mehr. Schau mir keine Videos mehr an. Lese mich nicht mehr durch technischen Klappenblabla. Ich schau nur noch hier im Forum vorbei, schreib mit Freunden oder lese Nachrichten. 

 

b) Die Akzeptanz des Problems. Das Problem ist da, ich kann es nicht ändern, auch nicht mit Panik. Sich selber fragen: "Was hilft es mir, wenn ich jetzt heule? Was ändert es am Problem? ". Die Antwort darauf kennt glaub ich jeder hier.

 

c) Das Vertrauen in meine Ärzte. Ich hab eine der besten medzinischen Versorgungen auf der ganzen Welt, und wie Benny sagte, dank der frühen Diagnose das Privileg, den Weg den die Ärzte, allesamt hochqualifizierte Fachleute, in meinem Interesse wählen, mitzubestimmen. 

 

d) Das Vertrauen in mich und meinen Körper. Meine aktuelle Baustelle. Ich hab meinen Körper immer sehr gemocht. Er hat mich aber in letzter Zeit enttäuscht, nicht nur im Sinne der Herzklappe. Ich seziere gerade diese Idee, denn ich weiss sie ist falsch. Enttäuscht? Das Gegenteil ist wohl der Fall glaub ich im Nachhinein. 

 

e) Last but not least: Das Vertrauen in meine Freunde und Verwandten. Die Devise ist bei Bedarf: reden, reden, reden.

 

Liebe Grüsse, 

David

 

bearbeitet von 1Herz2Leben
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Guten Morgen David,

 

die Aussage mit dem verflixten 7. Jahr war eine Anspielung auf die zwischenmenschliche Beziehung ;-) ohne tieferen Hintergrund.

Allerdings sehe ich es schon in gewisser Weise wie eine Beziehung an, die ich da mit meiner Rekonstruktion führe. Ich muss gut auf meinen Körper und mich aufpassen, damit was nicht zu früh heißt „es war schön mit Dir, aber jetzt such Dir mal eine andere Klappe die für Dich arbeitet“.

 

Dass Du Dir zumindest schonmal Nummern besorgt hast, ist ein guter Anfang. Vielleicht kannst Du es ja auch so handhaben, nach Rücksprache mit dem Psychologen, dass Du nur in Akutsituationen hingehst. Es bedarf ja vielleicht auch keiner Therapie. 

Wir funktionieren als Menschen alle anders. Jeder hat einen anderen Umgang mit Schiksalsschlägen/Krisen von den Eltern/der Familie gelernt oder sich durch das Leben angeeignet, ebenso wie die Auseinandersetzung mit Problemen.

Manche Menschen führen bis zur Diagnose ein Leben ohne gesundheitliche und sonstige Probleme und werden das erste Mal mit den unschönen Seiten des Lebens konfrontiert. 

Was ich damit sagen möchte ist, dass jeder von uns eine andere Art und Weise hat, so eine Situation zu verarbeiten, dieser zu begegnen. Jeder Patient benötigt andere Tools.

Ich habe damals in der AHB meinen Hut vor den Patienten gezogen, die nach der Diagnose zeitnah einen OP-Termin ausgemacht hatten um den Defekt beheben zu lassen. Die haben einfach machen lassen und den Ärzten vertraut. Hätte ich das gekonnt, wäre ich wohl schon zwei Jahre eher operiert worden. Mein Kardiologe war auch nicht der emphatischste Mensch...naja,.

 

Deinen Weg, mal konsequent nicht nach Studien etc. zu surfen, finde ich auch sehr dankbar. Ebenso, das Problem anzunehmen, wie es ist und sich bewusst zu machen, dass man es selbst nicht ohne Hilfe ändern kann. Aber auch zu sagen, dass Du medizinisch gut versorgt bist und nicht überall danach schaust, wo es vielleicht noch besser wäre oder ist, ist - finde ich - vernünftig. 

Gerade die ersten Wochen nach so einer Diagnose und der Konfrontation mit dem Thema „Herz-OP“ sind doch emotional sehr fordernd. Dafür empfinde ich Dich - anhand dem was Du schreibst - schon sehr aktiv in dem Prozess dich positiv mit der Situation auseinanderzusetzen. Bleib da dran :-)

 

Alles Gute weiterhin,

Micha

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  • 1 month later...

Hallo Dietmar, hallo Wojciech,

von beiden sehr schön geschrieben. Ich werde im Vordergrund --  Vertrauen zwischen Arzt und Patient stellen. Wichtig bleibt, dass wenn etwas passiert, der Chirurg ist bereit dem Patienten wieder helfen. (zB. ganz schwere Reoperationen nach Ross). Für Dietmar - derjenige,  der die neue Methode "druckt" , bin ich. 

Aus meinem Sicht ist es aber kein Druck - sondern nur Information, das auch andere Methode als konventionelle Klappen gibts.

Nicht jeder Patient mit kranke Aortenklappe verlest unsere Klinik mit Ozaki Operation. 

Bei mir guilt immer als Nr. 1. die Rekonstruktion!

BG

Benny

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vor 14 Stunden schrieb Benny:

(zB. ganz schwere Reoperationen nach Ross).

 

Sooo schlimm?

Ich hatte nie Probleme, es geht mir außergewöhnlich gut.

Aber Sie machen mir immer wieder Angst.

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Hallo David, ich habe deinen Beitrag, mit seiner Vielzahl an Antworten auch erst jetzt lesen können.

Ich selbst hatte letzten Oktober meine Operation mit einer bikuspiden Aortenklappe und einem Aortenaneurysma von >5,5 cm. Bei mir wurde die Klappe rekonstruiert, mit einem sehr guten Ergebnis. Die Kontrolle letzten Montag, ein halbes Jahr nach der OP war "fast vollständige Dichtigkeit" und die Klappensegel in einem sehr guten Zustand. Auch die Aortenprothese ist völlig unauffälig.

Ich habe meine Diagnose schon vor 8 Jahren bekommen, wo aber noch kein aktuer operativer Handlungsbedarf bestand, denn meine bikuspide Klappe hat gut funktioniert und das Aortenaneurysma war noch unter 5,5 cm.

So wie Du habe ich dann auch angefangen, alles über Klappenoperationen und Aortenaneurysmen zu lesen und mich zu informieren. Ich habe mir Videos angesehen von der Operation.

All das hat mir anfangs schon irgendwie geholfen, mit der Sache umzugehen, hin und wieder bekam man aber auch immer mal wieder Informationen, die einem Angst machten, weil sie offen über Sterblichkeitsraten etc. informierten. Das hat mich dann nachdenklicher gemacht, denn was meist bei diesen Informationen nicht mitgegeben wurde, waren die ganz persönlichen Einzelfaktoren, die bei solchen negativen Informationen eben mitgespielt haben.

Was ich damit sagen will ist: Du bekommst auch hier im Forum viele tolle Ratschläge und gut gemeinte Empfehlungen. Es ist aber eben JEDER EINZELNE FALL anders gestrickt. Wenn ich deinen Fall jetzt mit  mir vergleiche, dann war eben bei mir das Hauptproblem das Aneurysma. Die Klappe war eher nur so Nebenbaustelle. Bei dir ist eben die Klappe das Hauptproblem. so ist eben auch die Herangehensweise bei einer Operation sicher völlig unterschiedlich

 

Ich hatte ja viel Zeit, meine Operation vorzubereiten und so habe ich mir mehrere Meinungen von verschiedenen Kliniken und Operateuren eingeholt. Meine Wahl ist letztlich auf den gefallen, der mir am meisten den Eindruck vermittelt hat, am besten auf meine ganz individuellen Bedürfnisse einzugehen. Das meine ich nicht nur im Bezug auf verschiedene Operationstechniken sondern eben auch auf das was für meinen ganz persönlichen Lebensstil das passendste sein könnte. Dies eben auch im Bezug auf den passendsten Operationszeitpunkt. Diesen Operateur habe in der Uniklinik des Saarlandes, in Homburg, in Prof. Schäfers gefunden, der für mich persönlich irgendwie am besten passte.

Ich möchte Dir damit sagen, dass du dir am Besten dein ganz eigenes Bild machst. Leg dich nicht zu früh auf eine bestimmte Operationstechnik fest. Irgendwie haben alle Varianten ihr ganz eigenes Für und Wider. Hol dir unbedingt verschiedene Meinungen ein und entscheide dich dann danach, wo du dich am wohlsten fühlst.

Einfach ist die Entscheidung mit Sicherheit nicht, aber lass dir die Entscheidungsmöglichkeit und vertrau dann auf die tollen medizinischen Möglichkeiten die uns in dieser Angelegenheit heute angeboten werden.

 

Mit einem fröhlichen Gruß VON HERZEN

 

Christian

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Hallo Leute, 

 

Hallo Christian, 

 

Die Entscheidung des Klappenersatzes hat sich für mich recht einfach angefühlt. Zwei Kardiologen haben mir unabhängig voneinander zur Rekonstruktion geraten. Man meinte ziemlich klar, der Zustand der Klappe (über 50% undicht aber Klappengewebe in gutem Zustand) und des Herzens (sehr gut, bei grenzwertiger Grösse von linkem Ventrikel) würden für eine Rekonstruktion sprechen. Mein aktives Leben zu dem auch Sportarten wie Ski und Rad, und zuweilen auch Kampfsport gehören, sowiso. Mechanisch wird als allerletzte Option gehandelt.

 

Vor anderthalb Monaten hat mich mein Kardiologe an einen Chirurgen überwiesen, der auf Rekonstruktionen spezialisiert ist. Mit ihm wurde trotz sehr hoher Wahrscheinlichkeit der Machbarkeit einer Rekonstruktion (isolierte Rekonstruktion durch Raffung) auch über ein Plan B gesprochen : eine Ross. Ich hab mich aus persönlichen Gründen für die Ross entschieden, trotz des seltsamen Vergleichs mit der Amputation eines gesunden Armes um einen kranken Arm zu ersetzen. Nichts für ungut Benny. Ich denke es ist in meinem Alter die bessere Alternative zu biologischem und mechanischem Klappenersatz. Die Ozaki ist immer noch im Hinterkopf und da bei mir, falls ich nicht durch andere Probleme vorzeitig sterbe, eh ne Reoperation fällig werden wird, setz ich grosse Hoffnung in das Verfahren und seine Verbreitung.

 

Ich werde in gut zwei Wochen operiert, und halte euch natürlich aufm Laufenden. 

 

 

bearbeitet von 1Herz2Leben
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Hallo David,

 

da kann ich Dich nur dazu beglückwünschen, dass Du für Dich eine Entscheidung getroffen hast mit der Du für Dich im Reinen bist.

Was hat letztlich den Ausschlag für die Ross-OP gegeben?

 

Viele Grüße und alles gute für die OP

Micha

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Hallo Micha, 

 

Vielen Dank. 

 

Also die Ross ist Plan B. Der Chirurg ist sehr zuversichtlich dass Plan A klappt, aber ein Plan B muss meinte er. Wollte ihm dann auch noch nen Plan C vorschlagen aber er verneinte. Die Beratung durch die Ärzte kombiniert mit persönlicher Recherche waren Auswahlkriterium. Bei der persönlichen Recherche bin ich sehr weit, wohl zu weit gegangen, von Sterblichkeitraten, klappenspezifischen Komplikationen bis hin zu Analysen in Bezug auf das Wohlbefinden der Patienten Jahre nach der OP. Die Ross wird aber vor allem als langlebiger verkauft als eine biologische Klappe, vor allem bei jungen Patienten, zu denen ich angeblich als Mittdreissiger zähle. Das Reoperationsrisiko pro Patientenjahr ist hier bei der Bioklappe erheblich höher als bei der Ross. Die mechanische Klappe ist wohl am langlebigsten, aber auch hier meinte mein Arzt dass es in meinem Alter sehr wahrscheinlich irgendwann im Leben zu klappenspezifischen Komplikationen kommen würde. 

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Hallo David,

 

dann hatte ich es missverstanden mit der Ross-OP. Beim nochmaligen Lesen war es dann klar.

 

Vor der OP habe ich, vermutlich sehr ähnlich zu Dir, viel über die verschiedenen Möglichkeiten, Komplikationen etc. gelesen und empfand es für meine Entscheidungsfindung auch als sehr bereichernd. 

 

Die Daumen sind gedrückt, dass soweit alles gut laufen möge, bei Deiner OP und die Rekonstruktion klappt. Ich habe mich damals bewusst gegen die Option „Ross“ entschieden und hätte für den Fall der Fälle die mechanische Klappe sofort genommen.

Die Bioklappe ist letztlich rausgefallen, da man mit cirka Mitte Dreißig noch zu jung dafür ist, zumindest war es damals die Argumentation der Ärzte, der ich gefolgt bin. 

 

Ich wünsche Dir, dass Du der Operation nun mit Deiner Entscheidung und den ganzen angelesenen Informationen beruhigter entgegen sehen kannst. 

 

Alles Gute

Micha

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Hallo David, willkommen. 

 

Ich habe vor 2wochen,2tagen eine biologische aortenklappe bekommen. 

 

Ich persönlich würde eine Rekonstruktion vorziehen.  Was besseres gibt es kaum. 

Eine biologische hält nicht ewig, ich kenne im privaten Umfeld sogar jemand der die künstliche klappe gegen bio tauschen musste. Also auch nicht immer 100% sicher und soviel ich weiß braucht man bei einer re-k. Keine Medikamente. 

 

 

Ich bin 31 und hatte einen angeborenen klappenfehler der am Ende hochgradig war, das Herz ist schon deformiert durch jahrelange falsche arbeit.

Ich hatte luftnot und bei der kleinsten Anstrengung dachte ich mein Herz explodiert gleich...

Wenn du gesund und fit bist wird die op bzw die zeit danach wirklich ok. 

Die ersten 3 tage waren schlimm für mich aber am 8. Tag nach der op (war dienstags ) bin ich frühs  (also den Mittwoch darauf ) entlassen wurden. 

Und seither geht es Berg auf. 

Ich habe keine ahb,  bin seit 8 tagen Zuhause und ab morgen hab ich meine Kids (bin alleinerziehend) wieder bei mir. Einschränkungen sind klar,  aber es geht erstaunlich gut. 

Angst ist ganz normal. Ich hatte mehr Angst vorm "danach"  als vor der op.  Die ganzen Zugänge haben mir angst gemacht. Ich hatte zuvor nur 2 pdas  (Kaiserschnitte) und noch nie so eine op.  

Rede mit deiner Partnerin. Austausch tut auch gut. 

 

Lg

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Hallo Juma,

 

Vielen dank für dein Mutmachen.

 

Freut mich zu hören dass es dir nach zwei Wochen allmählich etwas besser geht und dass du mittlerweile auch deine Kids wieder schaffst :-)

 

Genau, das danach ist das grosse Unbekannte, auch langfristig. Von der Operation bekomme ich nichts mit. Ich denke ich bin in guten Händen.

 

Ich wünsche dir weiterhin eine gute Genesung, und auf dass du bald die neue Lebensqualität richtig geniessen kannst :-)

 

LG

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Hallo,

 

Es sind jetzt zweieinhalb Monate vergangen seit meinem ersten Post. Viele schöne und ermutigende Dinge wurden geschrieben. Ich kann nur von Herzen Danke sagen, für jeden einzelnen Beitrag und eure Offenheit mit dem Thema. 

 

Morgen ist nun der Tag an dem ich mich ins Klinikum begebe. Am 8ten Mai dann, werde ich operiert.

 

Ich melde mich bei euch wenn ich durch bin :-) 

 

LG

 

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Hallo David,

 

auch meine Daumen sind für Dich gedrückt. Du schaffst das und bist dort in der Klinik sicher in sehr guten Händen. 

Alles Gute für Dich, die OP und die Zeit nach der OP,

Micha

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Natürlich schaffst du das und alles wird gut.

Liebe Grüße - Renate

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Vielen Danke alle. 

 

Der Kontrolltag heute und die Gespräche mit den verschiedensten Ärzten waren unglaublich schwer für meine Partnerin und mich. Es sind sehr viele Tränen geflossen und wir sind nun beide richtig durch. 

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Ich drücke dir alle Daumen. Hab voriges Jahr nur ein Herz Katheter gehabt nach dem Gespräch fragte der Arzt ob es mir gut geht ich sah ein bisschen blass um die Nase aus.

Hab meine op erst im August nach dem Gespräch stehe ich dann bestimmt auch neben mir. Auch wenn ich mich 30 Jahre darauf vorbereiten konnte. Auf die Klappen op.

 

Alles alles gute Morgen für die op 

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