Mein Herz, meine Angst und ich

[Sandra1984]

9@1Herz2Leben

@Kernchemikergenau so ist es! Ihr habt den Nagel auf den Punkt getroffen. Es geht einem doch gut, warum soll man sich da operieren lassen und aus einem gesunden Körper einen kaputten machen? Ich glaub, dass  zu begreifen und zu akzeptieren ist im Vorfeld echt das Schwierigste. Und Joerg, ich denke auch, dass es durchaus schwieriger wird in solch eine OP mit bereits bestehenden Symptomen zu gehen. Da gebe ich dir vollkommen recht. Trotzdem bleibt es ein langer Prozess das Kommende zu akzeptieren. Lg

[Sandra1984]

@AnneSok, darüber wäre ich au h sehr froh, wenn das bei mir gehen würde. Bin im Oktober nochmal zur Untersuchung (Ct) und danach richtet sich das dann. Werde auf jeden Fall die Ärzte bzgl Nachblutungsrisiko fragen. 

[Kernchemiker]

vor 23 Minuten schrieb Sandra1984:

aus einem gesunden Körper einen kaputten machen

So denkt man, aber witzigerweise ist es ja genau umgekehrt. Die OP gibt uns die große Chance, mit ein bisschen Glück viele Jahre/Jahrzehnte unbeschwert weiterleben zu können.

Ohne die OP wäre ich schon längst nicht mehr hier!

[1Herz2Leben]

Hattet ihr auch nach der Diagnose das Gefühl ihr spürt manchmal Symptome die vorher nicht da waren? :-|

[Kernchemiker]

Nach der Erstdiagnose nicht, da war ich 17 und noch recht unbedarft. Als es Jahre später immer mehr Richtung OP ging, wurde ich gefragt: "keine Beschwerden? Keine Luftnot, keine Enge in der Brust? Sicher?" Ich habe dann alles das entwickelt, aber heute weiß ich, dass das keine wirkliche Luftnot und kein Engegeführ war, dafür waren die Symptome viiiiiiel zu schwach. War alles psychisch...

 

[Wojciech]

Vor einer Operation sollte man sich genau untersuchen lassen. Jedes Jahr ohne einer Operation ist ein gewonnene Jahr, so hat es mir mein Kardiologe gesagt. Vielleicht gibt es in zwei Jahren neue Heilungsmethoden. 

 

Wenn die Kardiologen aber  zu einer Operation raten dann sollte man das auch tun. Hier sollten mindestens zwei Kardiologen die gleiche Meinung haben. 

Zu früh zu operieren ist auch nicht gut. Sehr oft ist die Größe des Herzens ausschlaggebend für die Operationsempfehlung. Jeder Kardiologe misst einwenig anders.

Ein MRT bzw CT sollte gemacht werden. 

 

Grüße 

 

Wojciech 

[AnneS]

vor 9 Stunden schrieb Sandra1984:

@AnneSok, darüber wäre ich au h sehr froh, wenn das bei mir gehen würde. Bin im Oktober nochmal zur Untersuchung (Ct) und danach richtet sich das dann. Werde auf jeden Fall die Ärzte bzgl Nachblutungsrisiko fragen. 

warum wirst du eigtl erst Ende des Jahres operiert? Das ist ja noch ultra lange hin.

Nachblutungen können immer auftreten. Man passt automatisch auf die Wunde auf und dieser Brustgurt hat mir echt Sicherheit gegeben (auch wenn's mehr oder weniger eingebildet war, war es ein gutes Gefühl )

[1Herz2Leben]

Hallo Leute.

 

Mir gehts die letzten Tagen recht mies. 

 

Ich hab das Gefühl ich spür immer wieder den einen oder anderen Herzschlag. Auf meiner Arbeit krieg ich deswegen im Moment nicht mehr viel auf die Reihe. Mittlere Stresssituationen bringen Herzklopfen, Herzklopfen bringt Panik. Ich hatte gestern Abend den Tiefpunkt, nach nem üppigen Essen auf den Rücken gelegt um etwas zu entspannen. Ich fand mein Herz schlug etwas feste (nicht schnell, fest) und nahm meinen Puls -> unregelmässiger Puls, im Schnitt aber nicht sonderlich hoch, 80 bis 90. Trotzdem: Panikattacke. Vorhofflimmern? Plötzliche Verschlechterung meiner Klappe? Heute sehr nervös unterwegs. Alle 20 Sekunden schau ich ob mein Puls in Ordnung ist. Tu ich eigentlich schon seit zwei Wochen. Die Leute um mich herum treibt das schon in den Wahnsinn. Wenn ich an mein Herz denke hab ich Druck in der Brust. Bei Ablenkung alles gut. Ich hab das Gefühl das alles liegt nicht unbedingt am Herzen sondern auch an meiner Arbeit und dem damit verbundenem Stress, aber ich kann es auch nicht ausschliessen. Die Herzgeschichte hat vielleicht nur das Fass zum überlaufen gebracht. 

Ich frag mich momentan wie kaputt ich bin und ob ich jemals wieder werde. Ich hab übrigens am 12ten einen Besprechungsermin mit einem Chirurgen. 

 

Ich hoffe euch gehts allen gut. 

 

Viele liebe Grüsse

 

bearbeitet 27. Februar 2019 von 1Herz2Leben

[AnneS]

Hi David,

 

ich würde die Symptomatik dem Chirurgen schildern.

 

Als ich letztes Jahr erfahren hab, dass es konkret wird mit der OP wurd mir schlecht. Ich bin aus dem Herzzentrum raus und fühlte mich wie abgehoben und bin erstmal bummeln gegangen. Das geht an sie Substanz, egal ob man davor von der Diagnose wusste oder nicht.

Zu deiner geschilderten Symptomatik. Ich hatte auch oft, so dicke fette Extrasystolen die richtig reingehauen haben. Oft blieb mir irgendwie die Luft weg, bzw. ich japste danach. Auf Arbeit war ich immer in Gedanken versunken und hab mir alles mögliche ausgemalt, dass es grade schlimmer wird und so.

Mein OP Termin war auf Januar 2019 angesetzt, ich hab dann mit meinen Docs geredet und wir haben den Termin auf November vorgelegt.

Warscheinlich hat sich meine Angst auf diese Art und Weise geäußert, ich bin aber froh gewesen, dass die OP vorgezogen wurde.

 

Liebe Grüße

 

[Sandra1984]

Hallo David, 

diese Extraschläge habe und kenne ich auch. Mir ist aufgefallen, dass seitdem ich die Sicherheit habe über eine bevorstehende OP, diese Extraschläge stärker geworden sind. Man hört viiiel genauer in sich rein, und jeder kleiner Schwindel, jeder Kopfschmerz- alles ist immer ein Zeichen dass es schlechter geworden ist...also man deutet das so.  Vielleicht sucht man automatisch nach den Anzeichen für sein "kaputtes" Herz. Ich denke das ist eher so ein psychoding. Seitdem ich mich an den Gedanken über die OP gewöhnt habe und mir nicht ständig ununterbrochen darüber Gedanken mache, ist dieser Extraschlag auch viiiel seltener geworden. Bei mir war es immer am schlimmsten in Situationen wo ich zur Ruhe kam.  Ich hoffe, das hat dir ein bisschen geholfen. 

[Sandra1984]

@AnneS ich bin froh, dass mir diese Zeit noch gewährt wurde. Zu dem Zeitpunkt wo ich das von meinem Kardiologen mit der OP erfahren habe, war mein Kind grad mal 4Monate alt und für mich kam das total überraschend. Er hat mich dann in die Klinik nach Leipzig geschickt um eine Zweitmeinung einzuholen. Und dort wurde dann befundet, dass die OP momentan noch nicht nötig sei, und ich 9/2019 wieder hin soll um dann eine OP für 11/19 anzuvisieren. Mir hat die gewonnene Zeit dadurch echt geholfen mich psychisch mit der OP anzufreunden, ich kann mich darauf mental besser einstellen, obwohl ich dennoch sehr großen Respekt und Angst davor habe. Hätte ich jetzt darauf gedrungen die OP machen lassen zu wollen, dann wäre es bestimmt schon geschehen. 

[Chris45]

Hallo Sandra, 

da muss ich Dir recht geben, solange es Dir gut geht und die Ärzte es unter Kontrolle haben. Dann ist doch jeder Tag ein Geschenk. Mach Dir nur nicht zu viele Sorgen, ich denke Du bist in Leipzig in guten Händen

LG Christian 

[Sandra1984]

@Chris45Danke Christian, das stimmt mich zuversichtlich:)

[AnneS]

Achso ja, das kann ich vollkommen verstehen. Die Galgenfrist hatte ich ja auch seit jeher, ich war nur verwundert, da du ja in deinem eigtl. Thread glaub ich Symptome erwähnt hast. Dann macht das Sinn noch zu warten

[Benny]

Am ‎24‎.‎02‎.‎2019 um 19:23 schrieb Chris45:

Bei der David OP, werden die Herzklappen - Taschen gerafft. Die haben bei mir wieder nachgegeben, dadurch war meine rekonstruierte Aortenklappe wieder undicht. So wurde mir das von einem Chirurgen erklärt. Das ganze viel bei der Kontrolle im Februar 2018 auf. 

Kleine Verbesserung - David OP beschäftigt sich nur mit den Aortenwurzel! Die Raffung von Taschen wird sekundär gemacht - nur wenn die Aortenklappe weiterhin "Prolaps" der Tasche or Taschen zeigt. David=AK Klappenerhaltende Wurzelersatz. AK- Rekonstruktion ist breitere Termin.

BG

Benny 

[Benny]

vor 20 Stunden schrieb 1Herz2Leben:

Hallo Leute.

 

Mir gehts die letzten Tagen recht mies. 

 

Ich hab das Gefühl ich spür immer wieder den einen oder anderen Herzschlag. Auf meiner Arbeit krieg ich deswegen im Moment nicht mehr viel auf die Reihe. Mittlere Stresssituationen bringen Herzklopfen, Herzklopfen bringt Panik. Ich hatte gestern Abend den Tiefpunkt, nach nem üppigen Essen auf den Rücken gelegt um etwas zu entspannen. Ich fand mein Herz schlug etwas feste (nicht schnell, fest) und nahm meinen Puls -> unregelmässiger Puls, im Schnitt aber nicht sonderlich hoch, 80 bis 90. Trotzdem: Panikattacke. Vorhofflimmern? Plötzliche Verschlechterung meiner Klappe? Heute sehr nervös unterwegs. Alle 20 Sekunden schau ich ob mein Puls in Ordnung ist. Tu ich eigentlich schon seit zwei Wochen. Die Leute um mich herum treibt das schon in den Wahnsinn. Wenn ich an mein Herz denke hab ich Druck in der Brust. Bei Ablenkung alles gut. Ich hab das Gefühl das alles liegt nicht unbedingt am Herzen sondern auch an meiner Arbeit und dem damit verbundenem Stress, aber ich kann es auch nicht ausschliessen. Die Herzgeschichte hat vielleicht nur das Fass zum überlaufen gebracht. 

Ich frag mich momentan wie kaputt ich bin und ob ich jemals wieder werde. Ich hab übrigens am 12ten einen Besprechungsermin mit einem Chirurgen. 

 

Ich hoffe euch gehts allen gut. 

 

Viele liebe Grüsse

 

Hallo David,

ich habe nur teilweise alle Beiträge gelesen (Zeitgründen).

Ich kann dir bisschen, was meiner Meinung nach in diesem Faden nicht laut gesagt wurde, beraten.

1. Gesund ---> Krank

Du bist nicht krank, leider die Undichtigkeit der Aortenklappe lässt sich zu spät erkennen (bleibt lange Zeit ohne Symptomen). --- bei dir sehr gut frühzeitig diagnostiziert....

2. Angst vor der OP ---> kein wunder, niemand möchte sich in Körper schneiden lassen, aber muss gemacht werden---sorry

3. Lebensstil nach OP ---> aktiv (für mich bedeutet kein Markumar) ich bin schneller Skifahrer - Sturz=Hirnblutung Gefahr!!!  Nichts ist um sonst (da werde ich die begrenzte Haltbarkeit der Klappe an Vage neben den Lebensstill legen.

4. Keine Klappe ist "for ever" ---> Infektion zerstört auch die goldene Klappe!!!  ----> Reoperation folgt

5. Sehr viele Kinder mit angeborene Herzfehler erwarten im Leben mehre OPs

6. Ross Operation ist für mich "no go" - warum --> Beispiel - Mensch mit Teilamputierte Arm - geben sie Ihm ein Vorschlag, das sie der gesunde Arm statt den Amputierten annähen und auf andere Seite bekommt schöne Prothese ----> Quatsch.

7. Sie haben schon gehört, dass ich nicht nur AK Rekonstruktion mache, sondern auch Ozaki.

In diesem Punk beende ich meine Einführung.

Wenn Sie Interesse haben, stehe ich immer zur Verfügung.

Kopf hoch!! - Leben endet nicht mit der Diagnose.

BG

Benny  

[Chris45]

Hallo Benny, 

Danke für die Verbesserung, und für die genaue Ausführung. 

VG Christian 

[Renate]

vor 19 Stunden schrieb Benny:

Ross Operation ist für mich "no go" - warum --> Beispiel - Mensch mit Teilamputierte Arm - geben sie Ihm ein Vorschlag, das sie der gesunde Arm statt den Amputierten annähen und auf andere Seite bekommt schöne Prothese ----> Quatsch.

 

Ich denke, dass dieser Vergleich schon sehr hinkt.

Ich hatte diese "no go - Operation" und es geht mir nach fast 13 Jahren sehr gut - wie jedem gesunden, nicht operiertem Menschen

ohne Beschwerden bei voller Leistungsfähigkeit. Ich bin selber immer wieder darüber erstaunt.

Es gibt hier eine Teilnehmerin, die 1992 nach Ross operiert wurde und jetzt nach 28 Jahren noch immer keine Re-OP hat.

Sie war bei der OP 23 Jahre alt - unwahrscheinlich, dass eine Bioklappe in dem Alter so lange hält.

 

Trotzdem finde ich die Ausführungen über die Ozaki-Methode sehr interessant und ich freue mich darüber, dass ein Herzchirurg

darüber in diesem Forum mit schreibt.

[Benny]

Liebe Renate,

ich möchte mich entschuldigen - der Vergleich war für die Patienten die vor dem Entscheidung stehen. Vor paar Jahren war keine gute Alternative für jungen Patienten. Die Ross Operation bleibt da für sehr kleine Kinder, bei denen keine Andere Option gibt's (Die Wörter einen sehr berühmten Kinderherzchirurg). Ich wünsche Sie noch viele Jahre ohne notwendige Reoperation.

Die Ross Operation aber bereitet seinem Träger doppelte Wahrscheinlichkeit (bei Jungen Patienten fast die Sicherheit) der Reoperation  und deutlich höhere Risiko als nach Klappenersatz.

Bedenken - es gibt gute Ross und schlechte Ross (ich habe selbst paar nach 5-7 Jahre reoperiert). Das gleiche gilt für Ozaki (sogar mehr) Gute Ozaki / schlechte Ozaki zwar da gibt es viel Kreativität. ABER es gibt kein Re- Ross nur Re-Ozaki.....   (oder Re-AKE)

BG

Benny

[Benny]

Apropos, Prof. Hemmer (mit höchsten Zahlen von Ross OP) hat mich an seinem Kongress eingeladen.

Ich soll die Technik von Ozaki vorstellen.

[Brigittchen]

Da freue ich mich, da meine Tochter und ich auch teilnehmen wollen.

[AnneS]

Auch wenn ich eine mechanische Klappe erhalten habe finde ich das mit der Ozakimethode interessant, einfach um zu sehen was es noch so an Möglichkeiten gibt. Aber die Entscheidung eine mechanische Klappe zu wählen bereue ich in keinster Art und Weise.

Aber wie steht es um ein DAH so wie es an der medizinischen Hochschule Hannover angeboten wird? Das ist ja für Kinder auch eine super Alternative (sofern es eine Spenderklappe gibt), da es ja mitwächst.

 

Liebe Grüße

Anne

[Wojciech]

Eine mechanische Klappe ist seit Jahrzehnten erprobt und wahrscheinlich die am häufigsten eingebaute Klappe. Die Kardiologen kennen sich in der Nachsorge gut. Bei Ozaki ist es noch nicht so weit verbreitet. 

 

Ich persönlich würde es ausprobieren wollen. 

 

Grüße 

 

Wojciech 

[marathon2]

Hallo,

 

neue Methoden in der Herzchirurgie sind immer interessant und führen oft zu einer besseren Versorgung der Patienten. Grundsätzlich sind diese Entwicklungsfortschritte daher zu begrüßen.

Allerdings beschleicht mich immer ein ungutes Gefühl, wenn plötzlich eine Methode sehr stark in den Vordergrund gerückt wird und bisherige Verfahren eher negativ beschrieben werden. Dies gilt im Bereich der Herzklappenchirurgie ganz besonders. Bis heute gibt es nicht die eine OP-Methode, die alle Probleme und Risiken einer solchen OP im Griff hat, sondern es stehen viele Techniken, ob schon lange bewährt oder noch relativ jung, gleichberechtigt nebeneinander. Entscheidend für die richtige Klappen-OP ist immer der individuelle Einzelfall, aus dem sich dann bestimmte Optionen ergeben. 

Die Operation einer Herzklappe ist nie einfach und immer mit Risiken verbunden. Die beste aller Möglichkeiten ist immer ein Eingriff, der zu einem dauerhaften Ergebnis führt, das möglichst ein Leben ohne notwendige ReOP garantiert. Aber solche Garantien kann leider kein Arzt dieser Welt geben. Daher wird man sich immer in den Bereich der Spekulationen auf eine möglichst lange Zeit ohne erneute Beschwerden begeben. Es gibt nicht die beste OP-Methode. 

Uns Betroffenen wird immer die letztendliche Entscheidung bleiben, wollen wir nicht blind nur einer ärztlichen Meinung vertrauen. Und ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schwer eine solche Entscheidung sein kann. Da muss vieles gut abgewogen und durchdacht sein. Da muss Geist und Seele im Einklang sein. Neben rationalen Argumenten muss auch das Bauchgefühl stimmen. Dies gilt nicht nur bei der Methode, sondern auch für Arzt und Klinik. Viele Puzzleteile müssen zusammengebracht werden, damit später vorschnelle Entscheidungen nicht bereut werden.

Aber man muss sich auch klar sein, dass, wer solche ausführlichen Überlegungen anstellen kann,  privilegiert ist. Viele Herz-OPs sind Notfälle. Da muss in kürzester Zeit eine Entscheidung fallen, die der Betroffene in der Regel gar nicht beeinflussen kann.

 

Ich selbst habe mich bewusst und gegen den Rat des Chirurgen für eine mechanische Klappe entschieden. Diese Entscheidung habe ich auch nach fast zehn Jahren nicht bereut. Mir geht es gut, die neue Aortenklappe tut, was sie soll. Und ich habe die große Hoffnung, dass dies auch bis zum Ende meiner Tage so bleiben wird.

 

Grüße
Dietmar

 

 

[Wojciech]

Hallo Dietmar, 

diese neue Methode soll nicht in den Vordergrund gestellt werden sondern es soll diskutiert werden welche Vorteile und welche Nachteile diese neue Methode mit sich bringt. Wir alle haben nur ein Leben und daher ist es wichtig sich über solche Methoden zu informieren. In den meisten Kliniken werden hauptsächlich biologische Klappen eingesetzt und die Rekonstruktionen erst nicht angesprochen. Ich bin der Meinung dass dieses Forum auch dazu beiträgt dass neue Methoden nach vorne getrieben werden. 

 

Für die Industrie sind solche Rekonstruktion nicht von Interesse und daher gehe  ich davon aus dass einige Personen diese Methode nicht als optimal darstellen werden. 

 

Die derzeit vorhandenen Klappen sind jetzt sehr erprobt vielleicht wird irgendwann eine fast perfekte Klappe auf den Markt gebracht. 

 

Grüße 

 

Wojciech 

bearbeitet 2. März 2019 von Wojciech