Mein Herz, meine Angst und ich

[1Herz2Leben]

Hallo Leute, 

 

Ich lese seit einigen Wochen sehr viele schöne und auch traurige Beiträge in diesem Forum und habe mich heute dazu durchgerungen mich hier anzumelden, mich euch anzuvertrauen und euch meinen ersten Beitrag zu schreiben.

 

Wie hab ich euch gefunden? 

 

Bei mir wurde vor viereinhalb Wochen, im Alter von 34 Jahren, durch Zufall, während einer Routineuntersuchung, eine Aortenklappeninsuffizienz entdeckt, die sich an der Grenze zur Hochgradigkeit befindet. Das ganze begann mit einem diastolischen Herzgeräuch, das mein Hausarzt nur beim Anhalten meines Atems zu hören vermochte. Warum er mich an dem Tag darauf abhörte, keine Ahnung. Ich wurde auf jeden Fall zum Kardiologen geschickt. Blutdruck 12/8, EKG gut, aber... beim Ultraschall wurde der vorhin sehr gesprächige Kardiologe sehr still. Starker Rückfluss, zwischen 30 und 40 Prozent. Der erste Schock und die Einleidung zum Schluckultraschall. Schluckultraschall ergibt Bikuspidie durch zwei von drei Segeln, die sich vor meiner Geburt nicht richtig getrennt haben. Leichte Dilatation meiner Aorta (38mm auf dem Ultraschall, auf CT warten wir noch). Ansonsten scheint alles im normalen Bereich, ausser eben dem Rückfluss, der auf eine hochgradige Insuffizienz hinweist. Herz an der Grenze zu zu gross, aber ich hab bis zum heutigen Tag auch immer viel Sport getrieben, eine gute zeitlang auch Ausdauersport. Leistung gut, Symptome gefühlt keine. Ich sage "gefühlt" weil mir bewusst ist dass sich diese Insuffizienz über 34 Jahre aufgebaut hat und mein Herz sie kompensiert. Dass das nicht mehr lange gut geht ist mir ebenso bewusst. 

 

Mein Kardiologe sprach relativ schnell von einer Klappenrekonstruktion in Kombination mit einem Ring um die Aorta. Ich wiederum bin verunsichert und habe deshalb viel recherchiert. Sollte man eigentlich nicht tun, tut aber fast jeder in der Situation. Das Resultat: schiere Angst.

 

Angst vor einer Entscheidung. Wirklich Rekonstruktion? Oder doch biologische oder gar künstliche Herzklappe? Aber die Blutverdünner...

 

Angst vor den Folgen. Reoperationen von denen man soviel liest. Wie lange hält eine Rekonstruktion? Keiner weiss es. Angst vor einer verminderten Lebensqualität und einer verringerten Lebenserwartung. 

 

Angst vor der OP und allem drumherum. 

 

Ängste die mich lähmen, deren Gedanken daran meine Arbeit beeinflussen und mein Benehmen gegenüber Freunden, Verwandten und auch meiner Partnerin. Vor einem Monat war ich kerngesund, jetzt das. Wie damit umgehen? 

 

Trotz aller Angst fühle ich auch Dankbarkeit. Dass es entdeckt wurde, zu just diesem Heitpunkt, wo das Herz nicht geschädigt ist, die OP aber wohl unmittelbar bevorsteht. Dass ich die Jahre davor sorgenfrei leben durfte, ohne auf irgendwas Herzrelevantes zu achten. Aber das ist ein kleiner Trost, wenn ich es nicht schaffe meine Ängste in den Griff zu bekommen. 

 

Deshalb frage ich euch, von denen viele das schon hinter sich haben, was mir noch bevorsteht. Wie kriege ich diese Angst und damit mein Leben, wieder in den Griff. Wie habt ihr das damals gemacht, oder wie macht ihr das gerade in diesem Moment. Ich bin für jeden Beitrag dankbar. 

 

Danke

David

bearbeitet 20. Februar 2019 von 1Herz2Leben

[AnneS]

Hallo David,

 

erstmal herzlich Willkommen hier

 

Ich glaube, bevor du dich an die Entscheidung machst, was es werden soll, sollte man die Diagnosestellung alles was grad um einen herum passiert sacken lassen.

Das du Angst hast ist normal, es wäre ja fast unmenschlich keine zu haben. Ich hatte einen angeborenen Herzfehler und hatte (glücklicherweise) während meiner Kindheit und Jugend wenig Probleme damit und viele Tage wo ich den Herzfehler vergessen habe. Es war sehr ausgewogen. Von Anfang an waren Stenose und Insuffizienz mittelgradig,

letzten Sommer war die Insuffizienz der Meinung hochgradig zu werden. Inkl. vergrößerten linken Ventrikel, Linksherzinsuffizienz bildete sich aus, Aorta ascendens seit 2013  auf 41mm erweitert (letzteres hat mich auch überrascht, mir wurde nie davon erzählt und im MRT 2013 wurd es bereits beschrieben).

Eine Rekonstruktion war bei mir aufgrund der starken Missbildung der Klappe nicht möglich.

Demnach...Bio, Mechanisch oder Homograft (sofern die passende Spenderklappe da gewesen wäre, hätte man auch die implantieren können). Bio wollte ich nicht aus Angst vor einer Re-OP.

Hm, ja. Marcumar. Davor hatte ich Angst und Respekt zugleich. Und jetzt? Das klappt ganz gut

Vor der OP sowieso.

Ich wurde Ende November operiert, lag zwei Tage auf Intensiv und dann noch 19 Tage auf Normalstation. Dazu muss man sagen, dass ich schon immer ein Mensch war, der alles mitnehmen möchte was man nur kann, daher war ich bisschen länger im Krankenhaus

Im Anschluss drei Wochen Reha. Seit Montag häng ich schon wieder in der Wiedereingliederung und es klappt!

Die Zeit jetzt verging so unglaublich schnell und ich hatte sowohl im Krankenhaus+Reha als auch von außen sehr gute Unterstützung. Das hat auch die Angst genommen.

In meinem Thread hier steht noch mehr dazu. Mir geht's nach so kurzer Zeit alles in allem viel besser als vor der OP.

 

Bei Fragen schieß einfach los!

 

Liebe Grüße

Anne

 

 

[Kernchemiker]

Lieber David,

 

dein Text berührt mich, erinnert er mich doch sehr an meine eigene Geschichte. Ich hatte auch eine insuffiziente Aortenklappe, welche bikuspid angelegt war. Im Gegensatz zu dir wusste ich aber seit ich 17 bin, dass eine OP irgendwann ins Haus steht. Es ist krass, wie unterschiedlich das Leben sich anfühlt, wenn man erzählt bekommt, alles wie immer kommen Sie in einem Jahr wieder oder wenn man gesagt bekommt, Zustand verschlechtert, jetzt ist die OP wirklich erforderlich. Ich war 24 und hatte gerade zwei kleine Kinder, meine Jüngste war zum Zeitpunkt der OP (mechanische Aortenprothese) gerade 3 Monate. Ich war damals dennoch irgendwie recht unbedarft. Es gab noch kein Google und ich konnte mich also auch nicht mit Krankheitsgeschichten verrückt machen. Ich hatte mir ein Buch gekauft und das wars. Ich ging irgendwie davon aus, dass ich 10 Tage nach der OP wieder zu Hause bin. Es hat dann aus verschiedenen Gründen doch länger gedauert bis ich schließlich aus den Krankenhaus gekommen bin, aber seit dem war alles gut.

 

Zur Lebensqualität: ich habe bis jetzt ein über weite Strecken völlig normales Leben geführt. Ich habe alles gemacht und auf nichts verzichtet. Meine Kinder sind jetzt groß und haben ihre Ausbildungen abgeschlossen und feste Partner. Ich konnte sie auf ihrem Lebensweg begleiten. Mein Herz spielte in meinem Leben keine große Rolle, manchmal kam die Rede drauf und ich erzählte von meiner künstlichen Herzklappe und erntete dann oft verwirrte bis mitleidige Blicke. Genauso halt wie ich geguckt habe, wenn mir einer von seiner Krankheitsgeschichte erzählt hat. Ich konnte mit allem sehr gut umgehen: Marcumardosierung, Endokarditisprophylaxe,  dazu jährliche oder sogar zwei-jährliche Kontrolle beim Kardiologen.

 

Deine Chancen die OP gut zu überstehen und schon bald wieder ein normales Leben zu führen, sind exzellent: du bist jung, sportlich und ansonsten gesund. Und vergiss nicht, nach der OP ist deine Herzklappe sofort dicht und dein Herz kann sich in kurzer Zeit wieder erholen. 

 

Dennoch musst du einen Weg finden, mit deinen vielschichten Ängsten umzugehen. Das ist wirllich sehr schwer. Ich habe mir damals psychologische Hilfe geholt, was mir gut  geholfen hat.

 

Viele Grüße

Holger

[1Herz2Leben]

Hallo Anne und Holger,

 

Vielen dank für eure sowohl inspirierenden, wie auch ermutigenden Beiträge.

 

Entschuldigung, ich werde wegen der Gegebenheiten meiner Arbeit immer etwas länger brauchen um zu reagieren.

 

Liebe Anne, danke für deine Worte. Herzlichen Glückwunsch du der gut überstandenen Operation :-) Ich habe in der Tat eine Frage, und hoffe sie ist zu diesem Zeitpunkt nicht zu indiskret. Du musst sie mir auch nicht beantworten, wenn du nicht möchtest. Wäre die Rekonstruktion für dich möglich gewesen, hättest du auf diese Möglichkeit zugegriffen, respektiv sie in Erwägung gezogen?

 

Nachdem ich sehr viele Berichte über Rekonstruktionen gelesen habe, hatte ich nämlich immer mehr das Gefühl die Reop ist vor allem bei jungen Patienten quasi vorprogrammiert und die Rekonstruktion immer noch ein laufendes Langzeitexperiment, das bei einem aktiveren Herzen oft fehlschlägt. Es gibt fast keine Langzeitstudien um diese relativ junge Operationsmethode der Aortenklappe. Die Ärzte sprechen heute davon dass die Rekonstruktion bei Möglichkeit immer die erste Wahl und das Ziel einer Rekonstruktion immer Langfristigkeit ist, aber die Realität scheint oft anders auszusehen und nach der OP scheint oft vor der OP zu sein. Anders bei der künstlichen Klappe, die bewiesenermassen ein Leben lang halten kann und es auch in den meisten Fällen tut. Ich weiss, das Thema ist heikel, sicherlich vor allem in diesem Forum. Ich möchte hier auf keinen Fall Ängste vor Rekonstruktionen schüren, im Gegenteil, ich setze viel Hoffnung auf eine Rekonstruktion. Gleichzeitig bin ich aber auch sehr verunsichert, weil die Informationsbandbreite sehr gross und zum Teil stark diversifiziert ist.

 

Danke Holger, vielen Dank für die ermutigenden Worte. Es ist schön so positive Langzeitberichte zu lesen.  Ich denke in der Tat auch über psychologische Hilfe nach und habe mir auch schon Kontaktinformationen gesucht. Yoga könnte sicherlich auch eine gute Therapie sein. Ich denke für mich persönlich auch den leichten Ausdauersport auszubauen. Mein Kardiologe meint auch, das wäre nur vorteilhaft, sowohl vor als auch nach einer OP.

 

Was das Marcumar, oder generell Blutverdünner betrifft, gibt es leider nichts eindeutiges an Informationen zu finden. Das Komplikationsrisiko pro Patientenjahr würde ich gerne mal genauer erklärt bekommen. Manche sprechen von 1% pro Patientenjahr. Heisst das nach 30 Jahren Einnahme 30% Komplikationsrisiko? Sind die 1% bei Selbstkontrolle immer noch realistisch? Wie sieht es bei jung operierten Patienten aus, wie ihr beiden und ich. Kein Arzt scheint sich bei der Frage zu weit aus dem Fenster lehnen zu wollen. Das spielt aber eine durchaus wichtige Rolle in der Entscheidungsfindung. Ich würde generell gerne langfristig auf Blutverdünner verzichten, da ich unter Neurodermitis leide und meine Haut bei starken grossflächigen Schüben schon so schlecht genug verheilt.

 

Liebe Grüsse,
David

bearbeitet 21. Februar 2019 von 1Herz2Leben

[Joerg_1967]

Hallo David,

 

wenn Du auf Blutverdünner wie Marcumar verzichten möchtest, dann gibt es m. W. nur 3 Möglichkeiten:

 

1. Rekonstruktion

2. Ozaki Methode (dazu gibt es einen eigenen Thread, wo auch ein Kardiochirurg - Benny - mitdiskutiert) 

3. Biologische Klappe der neuesten Generation (Inspiris Resilia). Die suchen für eine Studio auch noch Patienten unter 50.

 

Ich habe mit 51 Jahren eine Inspirs Resilia erhalten Soll 20 Jahre und länger halten. Aktuell nehme ich noch 1 x Aspirin 100 am Tag.

 

Rückfragen gerne.

 

Viele Grüße

... Jörg 

[Brigittchen]

Meine bikuspide Herzklappe wurde rekonstruiert und ich bekam einen Ersatz der Art Ascendens. Allerdings habe ich seit der Op zeitweises Vorhofflimmern und muss daher Xarelto nehmen. Es ist also keine Garantie keinen Gerinnungshemmer nehmen zu müssen. Ich würde mich aber wieder für die Rekonstruktion entscheiden, wenn ich nochmal wählen dürfte.  Die hämodynamischen Verhältnisse sind hier am besten und zumindest nach drei Jahren hat sich nichts verändert, das erste Jahr hat sich das Herz regeneriert und ist wieder kleiner geworden. Ich denke es hängt von deiner Lebenseinstellung ab, was bist du für ein Mensch?

Ich muss sagen, trotz diverser heftigster Schicksalsschläge genieße ich das Leben viel mehr als vor der Op und lebe viel mehr im jetzt und heute.

Egal für was du dich entscheidest, es ist gut behandelbar und du kannst Stand heute gut damit leben. Und die Medizin entwickelt sich auch noch weiter.

 

Alles Gute

Brigit

[Kernchemiker]

1995 stellte sich die Frage nach einer Rekonstruktion irgendwie noch nicht. Ich wurde seinerzeit übrigens gar nicht gefragt und habe einfach eine mechanische bekommen. Mit dem Marcumar hatte ich bisher so gut wie keine Probleme. Wenn man den INR selbst misst, hat man eine gute Kontrolle und läuft somit kaum Gefahr, in Blutungskomplikationen zu kommen. Auch Gerinnselbildung ist an der Aortenklappe wegen der hohen Blutflussgeschwindigkeit im Gegensatz zur Mitralklappe nicht so leicht zu befürchten.

 

Eine Garantie, dass eine mechanische Klappe niemals ausgetauscht werden muss, gibt es natürlich leider nicht. Aktuell scheint meine sich auf Grund von Bindegewebswachstum über die vielen Jahre langsam zuzusetzen.

[AnneS]

Das mit der Rekonstruktion. Ich weiß noch als ich als Kind gesagt hab, ich möchte nix vom Schwein in mir, weil es eklig ist und so blöde Tabletten will ich dauerhaft auch nich nehmen. Dann sollen sie diese Ross-Op doch machen!  da war ich 12 oder 13,  und hab nur diese Infos gehabt. Ob ich eine Rekonstruktion bevorzugen würde? Hm, schwere Frage. Ich hab Angst vor einer Re-Op, das war auch das Ausschlusskriterium bei der Bioklappe. Zumindest eines davon. Ich würd es echt nicht wissen, wahrscheinlich wär es zu einem Nein tendiert weil ich so ein gutes Bauchgefühl bei der mechanischen Klappe hatte. Das Gespräch vor der OP hat meine Wahl auch noch mal bestärkt, da auf all meine Fragen eingegangen wurde. Ich weiß auch, dass man dafür keine 1000%ige Garantie kriegen kann, aber wo ist das so? Wir sind mittlerweile gute Kumpels geworden, die Klappe und ich. Sie macht brav was sie soll und man konnte im Januar schon sehen, dass das Herz nur noch leicht vergrößert ist.  ich bereue es nicht. 

[1Herz2Leben]

Guten Abend und vielen Dank für die vielen intressanten Beiträge :-) 

 

Hallo Jürgen, ich hatte mich in die Ozaki Methode hereingelesen und das was ich gesehen habe ist faszinierend und meiner persönlichen Meinung nach zukunftsweisend. Das ganze muss sich aber noch langzeitbewähren. Ja, die Rekonstruktion ist auch noch in den Kinderschuhen. Mein Trost wäre dass, wenn sie bei mir als möglich bestätigt wird, es sich um eine einfache Variante handelt, bei der keine Stents zum Einsatz kommen. Für genaueres muss ich noch auf meinen Chirurgentermin warten, der, da bei mir keine akkute Gefahr besteht, erst in einigen Wochen stattfindet. Die Inspiris Resilia kannte ich nicht, werde mich etwas genauer darüber informieren.

 

Vielen dank für deinen Beitrag Brigittchen. Ich finde es schön dass du trotz des Vorhofflimmerns zu deiner reparierten Klappe stehst :-) das Kläppchen tut ja sein bestes und seit drei Jahren mit Erfolg. Wenn ich fragen darf, musst du deinen Blutverdünner durchgehend nehmen oder nur beim Auftreten von Vorhofflimmern und testest du dabi deinen INR Wert selbst, wie das auch bei Marcumar oft üblich ist?

Zu deiner Frage. Was bin ich für ein Mensch? Das wäre vor einem guten Monat so eine einfache Frage gewesen. Ist es heute nicht mehr :-) schau mein Pseudonym, 1Herz2Leben, das erste was mir eingefallen ist als mich das Anmeldeformular dieses Forums nach nem Benutzernahmen fragt. Ich habe das Gefühl alles um mich und in mir ist anders als vor 4 Wochen. Mit der Diagnose ist es fast als hätte ein zweites Leben begonnen. Ich habe im Moment aber seltsamerweise das Gefühl dieses Leben ist keinesfalls schlechter, nur momentan in dieser Anfangssituation eben um einiges schwieriger. Ich nehme vieles sehr viel intensiver wahr als noch vor ein paar Wochen. Wenn es nicht gerade Angst ist, dann vor allem auch im positiven Sinne. Das beeinflusst meine Aktionen. Ich stelle Dinge in Frage die ich vorhin als wichtig empfand und empfinde dinge als wichtig die ich vorhin gar nicht erst bemerkte. Ich nehme meine Mitmenschen sehr viel bewusster wahr. Ich fühl mich lebendiger denn je und ich habe fast das Gefühl dass dieses Herzproblem mir langfristig das beibringen könnte richtig zu leben.

Auf jeden Fall, lange Rede, kurzer Sinn. Was ich für ein Mensch bin, im Moment weiss ich das nicht mehr so genau. Ich werde es aber in den nächsten Wochen und Monaten herausfinden :-) ich versuche positiv zu sein, denn ich hab noch sehr, sehr viele Pläne.

 

Ich werde morgen auch auf die anderen Beiträge eingehen <3 vielen Dank euch. 

 

Wünsch euch einen schönen Abend. 

bearbeitet 21. Februar 2019 von 1Herz2Leben

[Brigittchen]

Ich nehme eine Tablette pro Tag und muss keinen INR messen. Ich habe nur noch ganz selten Vorhofflimmern. In mir ist aber die Angst vor einem Schlaganfall. Diesen hat mein Bruder erlitten infolge einer Herzmuskelentzündung, bei der ein Thrombus aus dem schwachen Herzen ins Hirn ging. Er ist letztlich nach zwei Jahren verstorben. Vorhofflimmern muss nicht auftreten nach einer Herzop, kann aber vor allem die ersten Wochen auftreten. 

 

Mirg geht es  hervorragend, wie lange nicht mehr. Keine Tagesmüdigkeit, kein Ohrrauschen usw.. Meine Klappe war nicht verkalkt und konnte gut rekonstruiert werden. An der Sana Herzchirugie Stuttgart praktizieren sie das schon länger mit guten Erfahrungen.

Die Ozaki Methode finde ich auch genial. ICch lebe auch viel bewusster und dankbarer. 

Ich weiss, Du wirst Deine Pläne umsetzen können und du schaffst das.

Liebe Grüße 

Brigitte

[Sandra1984]

Hallo David, 

ein sehr schöner Beitrag von dir. Viele treffende Worte, die ich auch so teilen kann..vor allem deine Selbsteinschätzung zu der Frage "was du für ein Mensch bist". Erstmal kurz zu mir, ich befinde mich in einer ähnlichen Situation wie du. Bin auch 34 Jahre, bei mir würde der Herzfehler (auch bikuspide HK mit Insuffizienz Stadium II-III. Nach halbjährlichen oder sogar jährlichen Untersuchungen beim Kardiologen, die immer wieder mit dem Befund "keine OP-Indikation" einhergingen war für mich das Leben bisher unbeschwert und unbekümmert was meine Gesundheit anbetrifft. Bin regelmäßig und Fitnessstudio gegangen, im Sommer 15km Inlinertouren, hab nie etwas gemerkt und die OP war für mich so irreal. Im Mai letzen Jahres habe ich meinen nun 9 monatigen Sohn auf natürlichem Weg zur Welt gebracht und auch danach gleich wieder schnell auf den Beinen. In der Kontrolle im Oktober 2018 beim Kardiologen dann die Wende: es wäre jetzt der richtige Zeitpunkt für eine OP.  Der Schock!!! Es ist wirklich das eingetreten, was ich nie gedacht hatte. Hab sogar immer gedacht, dass ich mich mit viel Sport selbsttherapieren kann. Ohjee...die Enttäuschung hat mich doppelt schwer getroffen. Hab mich dann vor ein paar Wochen auch hier angemeldet und kann deine Fragen, Ängste, Zweifel total nachvollziehen. Bei mir ist im November diesen Jahres die OP anvisiert, muss 10/19 nochmal nach Leipzig zur Untersuchung.  Bei mir ist keine Rekonstruktion möglich. Es stellt sich "nur" die Frage nach mechanisch oder biologisch...da kann ich mich zu 100% Anne anschliessen..in der Hoffnung, dass eine mechanische Klappe sozusagen  ein Leben lang hält und ich Angst vor einer ReOP habe, kommt für mich nur diese Variante in Frage. Vielleicht hilft es dir die Sache mit deiner "Krankheit" mal von folgender Seite zu betrachten: Du weisst, welches "Problem " du hast, es gibt für deine "Krankheit " eine Behandlungsmöglichkeit, die dich wahrscheinlich wieder komplett gesund machen kann. Im Vergleich denke ich an so viele Diagnosen, für die es nicht so gute Aussichten gibt.  

Ich für meinen Teil sehe es als Chance die mir gegeben wird. Und du hast vollkommen recht, man betrachtet viele Dinge wenn nicht sogar alles ganz anders, weiss vieles mehr zu schätzen, was sonst so selbstverständlich war. Es ist wie ein neues Leben zu bekommen. Mir hat es erst auch den Boden unter den Füßen weggezogen. Mit der Zeit hier im Forum, mit all den lieben Mitgliedern, lernt man mit der Situation umzugehen. Es hilft zu sehen, dass man mit seinen Ängsten und Sorgen nicht alleine ist. Es gibt ein "Danach" und das ist das entscheidend, eine Chance sozusagen, die manch anderen vielleicht nicht gegeben ist. Alles Liebe Sandra

[AndreasK]

Hallo David,

 

ich habe vor 1/2Jahr nach einer Enokartitis eine neue Herzklappe bekommen.

Deine Ängste sind sicherlich normal, aber realistisch gesehen übertrieben.

Die OP: bei einer Herz OP ist das OP Team für alle Eventualitäten vorbereitet. Daher ist so eine OP recht sicher. Wenn Du dann noch sonst fit bist, brauchst Du Dir keine Sorgen machen.

Rekonstruktion/neue Klappe: das hat bei mir der Chirurg während der OP entschieden. Wenn es mit einer Rekonstruktion klappt, dann gut. Wenn nicht und Du eine künstliche Klape bekommst, nimmst Du halt wie ich Marcumar. Daran gewöhnt man sich wie Zähneputzen.

Ds Lenben danach: nehme Dir 3 Monate Zeit. Danach ist Dein Leben wir vorher. Ich verspüre nach 6 Monaten zumindest keine Einschränkungen mehr.

 

Und denke dran, hier im Forum wird i.d.R. diskutiert, wenn es Probleme gibt. Allle, denen es gut geht, verfolgen das Forum wenn überhaupt passiv. Versuche Dir also nicht viel Sorgen zu machen, Du bist jung und fit und wirst so eine OP gut verkraften und nachher ein normales Leben führen.

 

Schöne Grüsse,

Andreas

[1Herz2Leben]

Hallo Holger,

 

Es tut mir sehr Leid zu hören dass deine mechanische Klappe heute Probleme macht. Ich hoffe du überstehst die anstehende Phase gut. In deiner Gunst steht, wenn man das so sagen darf, dass deine erste OP in sehr jungen Jahren stattfand und du heute in einem Alter bist wo du a) noch jung genug bist eine Reop gut zu überstehen b) gleichzeitig alt genug um eine grosse Chance darauf zu haben dass es die erste und letzte Reop sein wird c) mit einer enormen Menge Erfahrung an die Sache rangehen kannst. Ich bin mir auch sicher, dass eine neue Klappe bezüglich deines Problems und des Blutflusses einige Vorteile gegenüber deiner alten Klappe haben wird. Ich denke auf jedenfall an dich und wünsche dir alles gute. 

 

Hallo Anne,

 

Vielen Dank für die ehrlich Antwort. Deine glasklare Einstellung ist bewundernswert und inspirierend. Da muss ich noch hin :-)

 

Ich tendiere fast auch schon zu einer mechanischen Klappe. Trotz des Marcumar. Aber mein Kardiologe sieht das anders, mein Hausarzt übrigens auch, wegen der erwähnten Neurodermitis. Auf der anderen Seite habe ich das Gefühl die mechanische Kappe ist robuster und würde meinem aktiven Leben besser standhalten. Jeieiei. 

 

 

Hi Brigittchen,

 

Mein Beleid für den Verlust deines Bruders.

 

Was du über deine Gesundheit schreibst ist extrem positiv. Das Kläppchen wird dir diese Einstellung sicherlich danken :-) Ich hab schon gehört dass die ersten Wochen und Monate das Blut immer verdünnt wird, auch bei biologischen Prothesen oder Rekonstruktionen.

Mein Kardiologe möchte mich nach Homburg schicken. Ich hab vor ner Woche durch Recherchieren die Sana Klinik gefunden, und Prof. Hemmer. Die Sana Klinik sieht und hört sich in allen Belangen sehr, sehr gut an und geht mir seither auch nicht mehr aus dem Kopf. Ich werde meinen Kardiologen beim nächsten Termin auch darauf ansprechen. 

 

 

Mein Gott, ich möchte sagen ihr seid so lieb hier, ihr schreibt alle so viel, ich komme nicht hinterher mit antworten und danke sagen :-O

bearbeitet 22. Februar 2019 von 1Herz2Leben

[Chris45]

Hallo David, 

Ich hatte ziemlich die gleiche Diagnose wie Du, eine bikuspide Aortenklappe, hochgradige Insuffizienz und eine stark erweiterte Aorta. 

Bei mir wurde 2011 mit 38 Jahren die Aortenklappe im Herzzentrum München operiert . Die Aortenklappe wurde nach David (so nennt man das Verfahren) rekonstruiert. Desweiteren wurde die Aorta und der Aortenbogen gewechselt. 

Bei mir funktionierte es leider nur 7 Jahre. Bei einer Kontroll Untersuchung Februar 2018 wurde festgestellt das die Aortenklappe wieder hochgradig undicht ist. Bei einer erneuten OP bekam ich im Mai 2018 eine mechanische Aortenklappe. 

In diesem Forum wurde schon sehr viel gesagt. Ich an deiner Stelle würde mir alle Möglichkeiten mal genau anschauen. Mein Favorit wäre 2018 die Ozaki - OP gewesen. Der Herzchirurg meinte das dies aufgrund meiner ersten OP nicht mehr möglich ist. Bei weiteren Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung. 

VG Christian 

 

 

 

 

[AnneS]

Hallo David,

 

mir ist grad noch was ganz anderes eingefallen. Mein Mann hat immer Schubweise schwere Neurodermitis, ich glaub es hängt auch irgendwie mit dem Heuschnupfen zusammen.

Jedenfalls schwellen die Ellbogen so stark an dass er sie nicht mehr knicken kann.

Ich war da mal so schockiert, weil es zu bluten anfing nachts, dass ich erstmal nur Quarkwickel machte.

Am nächsten Tag hab ich recherchiert und bin auf NoReiz gestossen. Das Zeug ist ja mal ein brutales Wundermittel (das Akutspray haben wir hier). Die Rötung ging zwar nich weg, aber der Juckreiz und die Schmerzen haben sehr nachgelassen. In dem Zeug ist ein körpereigener Wirkstoff, der die Reizstoffe wohl bindet.

Kann ich nur empfehlen :) Gibt's auch als Shampoo etc und es ist nicht einmal so krass überteuert.

 

Liebe Grüße

 

Anne

[1Herz2Leben]

Hallo Sandra, vielen Dank für das schöne Kompliment :-) Sport war und wird auch mir immer wichtig sein, aber ich war dabei nie ein Hochleistungssportler. Ich schätze dass wir in unserem Alter nach der OP immer noch gut Sport treiben können und sogar sollen. Mein Kardiologe meint dass Ausdauersport langfrisitig sogar leichter von statten gehen sollte als momentan, denn auch wenn ich Momentan gar nichts spüre, hab ich wohl Einschränkungen an die ich einfach nur gewöhnt bin. Ich bin mir aber bewusst dass zu diesem positiven Ausgang auch viel Arbeit gehört und dass es dafür keinerlei Garantie geben kann.

 

Darf ich noch fragen warum bei dir eine Rekonstruktion nicht möglich ist?

 

Ich wünsche dir alles gute für deine OP! Bitte halte uns auf dem Laufenden.

 

 

Hi Andreas, ne pragmatische Einstellung, Respekt. Nun gut, du siehst die Sache genauso, wie mein Arzt meint dass ich sie sehen sollte, ist aber für mich Sensibelchen nicht immer einfach :-O Die Zeit werd ich mir nehmen, und die Reha werde ich auch machen, am liebsten gleich im Anschluss zum Krankenhausaufenthalt. Ich lebe auf dem Land, und es ist mir wichtig die ersten Wochen in professionnellen Händen zu bleiben und keine "Fehler" zu machen, die ich später bereuen könnte.

 

Du hast natürlich Recht, viele Operierte mit optimalen Ergebnissen, gehen nachher ihrem Leben nach und denken wohl gar nicht an solche Foren wie dieses hier. Es gibt aber auch hier Leute die durchaus ihr Glück mit uns teilen, was ich persönlich fantastisch finde. Vor allem der Sportbereich in diesem Forum gibt Mut, Hoffnung und Inspiration :-)

 

 

Hallo Chris, vielen, vielen Dank für deine Mitteilung, auch wenn es mir sehr leid tut das zu hören. Ich hoffe du findest mit deiner mechanischen Herzklappe endlich langfristige Ruhe. Die Ozaki Methode ist eine sehr schöne Lösung, aber ich würde ihr gerne noch etwas mehr Zeit geben, vor allem in Europa. Ob die Methode bei einer Reop möglich ist oder nicht, das war noch nicht Teil meiner Gedankengänge (hatte es so verstanden als dass sie fast immer möglich wäre), wird es aber dank deines Posts ab jetzt sein, und wohl in meine Entscheidungsfindung mit einfliessen. Ein aufrichtiges Dankeschön hierfür.

 

Für meinen Kardiologen ist meine Aorta noch nicht erweitert genug als dass nach David in Frage käme. Er spricht von einem "external aortic root support" in Kombination mit einer Rekonstruktion. Das Schluckecho hatte 38mm gezeigt. Ich rechne aber auch damit dass eine Rekonstruktion durchaus nicht möglich sein kann, oder sich den Umständen ensprechend so schwierig und wackelig gestaltet dass ich mich dagegen entscheide. Mit dem CT Ergebnis am Montag wissen wir wieder ein bissl mehr. Ich bin von Natur aus eher skeptisch was vorschnelle Diagnosen angeht, und auch und gerade bei einer "positive" Diagnose bestehe ich auf eine zweite oder dritte Meinung. Das letzte Wort wird allerdings, so schon mehrfach verstanden, der operierende Arzt haben, gegebenenfalls sogar während der laufenden OP.

 

Man hört verhältnismässig oft von Rekonstruktionen die wieder undicht wurden. Darf ich fragen ob bei dir der Grund für die erneute Insuffizienz identifiziert werden konnte? Und kam diese hochgradige Insuffizienz schleichend oder wurde sie von einem Kontrolljahr zum nächsten entdeckt?

 

 

Hi Anne, vielen Dank! Dass ich in nem Herzforum Tipps für Neurodermitis bekomme xD Ist definitiv notiert! :-))

bearbeitet 24. Februar 2019 von 1Herz2Leben

[AnneS]

Nuja, immer mal was Neues, oder? :D

Hätt ich niemanden mit Neuro um mich herum, würd ich mich auch nicht damit beschäftigen.

 

Liebe Grüße und schönen Abend

[Chris45]

Bei der David OP, werden die Herzklappen - Taschen gerafft. Die haben bei mir wieder nachgegeben, dadurch war meine rekonstruierte Aortenklappe wieder undicht. So wurde mir das von einem Chirurgen erklärt. Das ganze viel bei der Kontrolle im Februar 2018 auf. 

[1Herz2Leben]

Hallo Chris,

 

Ich verstehe. Das ist sehr schade. Ich habe das Gefühl, aus dem Lesen heraus, das passiert häufig. Ich Frage mich als Laie ob das Anstreben einer sehr hohen Dichtigkeit bei der Rekonstruktion die Herzklappen im endeffekt nicht zu sehr beansprucht. Ist es die Raffung die nachgibt oder die Herzklappe selbst die wieder "ausleiert"?

 

Die Raffung findet auch in anderen Operationen statt, z.b. Isolierte Rekonstruktion ohne Gefässprotese.

 

Es gibt leider meines Wissens keine grossangelegten Studien zu dem Thema. 

 

Liebe Grüsse, 

David

[Chris45]

Hallo David, bei der David - Rekonstruktion werden die 3 Taschen um einen Ring wieder hergestellt und nach oben gerafft. Da bei der Aortenklappe ein starker Blutfluss  herrscht, wird durch die nach unten abgerundeten Taschen der Druck abgefangen. Bei mir haben die Taschen nach 7 Jahren nachgegeben, und waren wieder ausgeleiert, und somit war bei mir eine weitere OP Notwendig! 

So wurde mir das erklärt. 

Vielleicht liest das ein Herzchirurg, und kann das bestätigen! 

Mir wurde damals gesagt, dass die Rekonstruktion ein Leben lang halten kann, dies war bei mir nur 7 Jahre der Fall. 

LG Christian 

[Sandra1984]

Hallo David!

Das mit der Rekonstruktion ist bei mir nicht möglich, weil das eine Segel nie richtig ausgebildet war und dazu noch verklebt ist. 

Ja, das mit dem Sport habe ich auch schon öfters gelesen. Dass man danach besonders Ausdauersport machen soll. Momentan wissen wir ja nicht wieviel Leistung wir mehr haben könnten...haben in dem Sinne ja keinen Vergleich. 

Das habe ich mir auch schon immer gedacht wenn mich jemand gefragt hat, ob mich mein  Herzfehler einschränkt. Wie kann man das mit Sicherheit beantworten wenn man nicht weiss, wie es sich als "Gesunder " anfühlt. 

Was ist bei deiner Untersuchung heute rausgekommen? Wann soll denn deine OP stattfinden? Komplettöffnung oder Teilschnitt? Hab mir hier im Forum sagen lassen, dass bei Teilschnitt das Nachblutungsrisiko höher sein soll....

Dann lieber einmal richtig und alles geht glatt...das wäre so meine Devise. LG  Sandra 

[AnneS]

vor 57 Minuten schrieb Sandra1984:

Hallo David!

Das mit der Rekonstruktion ist bei mir nicht möglich, weil das eine Segel nie richtig ausgebildet war und dazu noch verklebt ist. 

Ja, das mit dem Sport habe ich auch schon öfters gelesen. Dass man danach besonders Ausdauersport machen soll. Momentan wissen wir ja nicht wieviel Leistung wir mehr haben könnten...haben in dem Sinne ja keinen Vergleich. 

Das habe ich mir auch schon immer gedacht wenn mich jemand gefragt hat, ob mich mein  Herzfehler einschränkt. Wie kann man das mit Sicherheit beantworten wenn man nicht weiss, wie es sich als "Gesunder " anfühlt. 

Was ist bei deiner Untersuchung heute rausgekommen? Wann soll denn deine OP stattfinden? Komplettöffnung oder Teilschnitt? Hab mir hier im Forum sagen lassen, dass bei Teilschnitt das Nachblutungsrisiko höher sein soll....

Dann lieber einmal richtig und alles geht glatt...das wäre so meine Devise. LG  Sandra 

Ich hatte eine mediale Sternotomie (12cm schnitt) und hatte keinerlei Probleme was das nachbluten anging. Die Aussage wär mir auch neu. Nach drei Tagen kam die drainage raus, ich weiß nich mehr wie viel schnodder da raus kam. Danach kam aber nix mehr. 

bearbeitet 25. Februar 2019 von AnneS

[1Herz2Leben]

Hallo Sandra, 

 

Einerseits komplett symptomlos. Ich komm bei Sport sehr viel weniger schnell ausser Atem als meine kerngesunde Lebenspartnerin. Das Schlimmste für mich ist eigentlich dass es sich für mich anfühlt als wenn man einen gesunden Körper nimmt, ihn aufschneidet und ihn mit allerlei Komplikationsrisiken behaftet. Aber ich bin ja nicht naiv. Ich verstehe dass das nur ein Gefühl ist und dass es andersrum irgendwann sehr viel schlimmer werden würde. 

 

Das Ergebnis des CT ist eher positiv, die Ausweitung der Aorte wurde mit 37mm bemessen. Die Aortenwurzel 39, und damit glaub ich sogar noch in der Norm. Der Arzt meint da würde zur Zeit keiner ran gehn (an die Aorta, an die undichte Herzklappe schon). Man spricht von einer isolierten Herzklappenoperation glaub ich. 

 

Man hat mir die Vollsternotomie angeraten. Mir ist die Grösse der Narbe und die Narbe selbst egal. Das Prozedere ihrer Entstehung und die von Anne erwähnte Drainage machen mir beide mehr Sorgen :-O

 

LG

David

 

bearbeitet 26. Februar 2019 von 1Herz2Leben

[Kernchemiker]

vor einer Stunde schrieb 1Herz2Leben:

Einerseits komplett symptomlos. Ich komm bei Sport sehr viel weniger schnell ausser Atem als meine kerngesunde Lebenspartnerin. Das Schlimmste für mich ist eigentlich dass es sich für mich anfühlt als wenn man einen gesunden Körper nimmt, ihn aufschneidet und ihn mit allerlei Komplikationsrisiken behaftet. Aber ich bin ja nicht naiv. Ich verstehe dass das nur ein Gefühl ist und dass es andersrum irgendwann sehr viel schlimmer werden würde. 

 

Lieber David,

 

ich war auch ohne Symptome in die OP gegangen. Das war psychisch irgendwie schwierig ("mir geht's doch gut"), aber halt unumgänglich, um das Herz nicht zu schädigen. Inzwischen hätte ich fast sogar mehr Angst durch Symptome geschwächt in so eine OP zu gehen....

 

Meine Narbe war mir auch völlig egal, ist aber super gut geworden Man hat damals wohl gedacht, der junge Kerl will noch was erreichen im Leben, dem machen wir eine schöne Naht.

 

Ich erinnere mich, dass meine Gedanken fast nur um mich und meine Krankheit kreisten, vor und vor allem nach der OP. Ich habe gar nicht dran gedacht, was meine Frau so alles mitmachen musste. Die Sorgen um mich, die Nachfragen der Freunde und Verwandten, die Apelle "Du musst jetzt für deinen Mann stark sein." Sollte ich nochmal in die Lage kommen operiert werden zu müssen, würde ich alles dafür tun, dass das besser läuft.

 

Gruß

Holger

[Sandra1984]

@1Herz2Leben

@Kernchemikergenau so ist es! Ihr habt den Nagel auf den Punkt getroffen. Es geht einem doch gut, warum soll man sich da operieren lassen und aus einem gesunden Körper einen kaputten machen? Ich glaub, dass  zu begreifen und zu akzeptieren ist im Vorfeld echt das Schwierigste. Und Joerg, ich denke auch, dass es durchaus schwieriger wird in solch eine OP mit bereits bestehenden Symptomen zu gehen. Da gebe ich dir vollkommen recht. Trotzdem bleibt es ein langer Prozess das Kommende zu akzeptieren. Lg