Sascha Posted June 27, 2017 Share Posted June 27, 2017 Hallo , bin durch eine große Suchmaschine auf euer Forum gestoßen und dachte mir vielleicht findet man hier dehn ein oder anderen guten Rat, Infos oder ähnliches ! Nun zu meinem Leidensweg ! Die Tortur begann am 21 März 2017 mit einer rasanten fahrt im Krankenwagen und Einlieferung in die Notaufnahme mit Atemnot, Ödemen (Beine, Lunge und Bauch) einem durchschnittlichem Puls von 135 Blutdruck 160/110, Herz rasen, Schwindelanfällen. Entlassung am 30 März 2017 so gut wie beschwerdefrei !! Erneute Einlieferung am 09.04.2017 mit gleichem Krankheitsbild Nach Sonographie Feststellung einer Leberzirrhose und reichlich Aszites (Besserung der Aszites nach Anpassung der Therapie). Transthorakale Echokardiographie Feststellung : Dilatiertes Herz mit eingeschränkter Pumpfunktion, der Klappeninsuffizienz und Überlegungen ob eine Systemerkrankung vorliegt Transösophageale Echokardiographie Feststellung: Herzinsuffizienz (Diastolische Funktionsstörung Stadium 2),Mitralklappeninsuffizienz Grad 3,Trikuspidalinsuffizienz Grad 2 , Aorteninsuffizienz Grad 1. Entlassung nach 18 tagen KH ! Leberbiopsie am 8.6.2017 Ergebnisse stehen noch aus.! So genug mit dem Fachchinesisch ! :-D So nun lebe ich seit Mitte ende April mit der Ungewissheit was die Zukunft mit sich bringt Nehme 11 bis 12 verschiedene Medikas täglich. Bin antriebslos kann nicht arbeiten oder Sport treiben. Meine Nerven und Lebensqualität sind sehr strapaziert. Hat jemand von euch ein ähnliches Krankheitsbild bzw Beschwerden ? Was macht ihr bzw habt ihr gemacht um dehn Herzproblemen gegenzuwirken ? (Aktuell wird mir schon bei geringster Anstrengung schwindelig und schwarz vor Augen) So nun schreibt mal fleißig wenn ihr wollt ! ich verbleibe mit freundlichen Grüßen Sascha 35j. Quote Link to comment
Sascha Posted July 1, 2017 Author Share Posted July 1, 2017 Aso mich würde auch interessieren was ihr von dieser Medikation haltet ?? Bisoprolol 10mg täglich Ferro Sanol 80mg täglich Hepa Merz 25g täglich Lactulose 15ml täglich Pantoprazol 40mg täglich Procolan 15mg täglich Ramipril 1,25mg täglich Spironolacton 200mg täglich Torasemid 20mg täglich Novalminsulfon 2000 bis 3000mg täglich Vitamin B komplex Zopiclon 3,75g bei bedarf mfg sascha Quote Link to comment
Jana71 Posted July 2, 2017 Share Posted July 2, 2017 Hallo sascha Da hast du ja einiges hinter bzw.wohl auch noch vor dir.bekommst du denn keine klappen op???oder was hat der kardiologe denn noch gesagt wie es bei dir weitergeht zwecks den klappen???und was kam bei der leberbiopsie raus????deine Medikamente sond ja ein richtiges Paket.wahrscheinlich brauchst du sie auch,weil bei dir ja soviel gesehen wurde...leider kenne ich mich damit nicht aus,weil bei mir nur eine klappe betroffen war.aber ich kann mir sehr gut vorstellen dass es dich nervlich und körperlich sehr belastet.ich wünsche dir das du in guter ärztlicher Behandlung bist,damit es dir bald besser geht. Lass mal wieder was von dir hören wie es bei dir weitergeht.tut mir leid das ich über deine Medikamente nicht viel sagen kann.ich nehme im Moment biso 7,5 mg,elequis 10mg und pravastatin 10mg...und das wars. Lg jana Quote Link to comment
Sascha Posted July 2, 2017 Author Share Posted July 2, 2017 Hallo Jana, eine Klappen OP steht mir wohl noch bevor ! Aber es muss erstmal herausgefunden werden woher die Leberzirrhose und die Aszites herrührt Mein Arzt und Ich warten ungeduldig auf die Ergebnisse der Leberbiopsie ! Ich bin wahrscheinlich ungeduldiger wie Er ! Aktuell verschlechtert sich auch mein Krankheitsbild leider wieder trotz Medikamente so das ich morgen meinen Arzt aufsuchen werde ! Hab vorsichtshalber meine Tasche schon gepackt lg Sascha Quote Link to comment
Jana71 Posted July 11, 2017 Share Posted July 11, 2017 Hallo sascha Wie geht's dir und gibt's schon was neues was dich weiterbringt??? Lg jana Quote Link to comment
Sascha Posted July 12, 2017 Author Share Posted July 12, 2017 Hallo Jana, Leider geht es mir nicht viel besser war vor kurzem wieder im Krankenhaus sie mussten meine Leber erneut punktieren da bei der ersten Biopsie nichts herausgekommen ist ! Lg Sascha Quote Link to comment
AnneS Posted July 12, 2017 Share Posted July 12, 2017 Hallo Sascha! Ich drück dir die Daumen, dass es Bergauf geht! Ich hab ein kombiniertes Aortenvitium (Aortenklappenstenose /-insuffizienz Grad 2) bedingt durch eine Herzinnenwandentzündung. Da vor ein paar Jahren Herzrhythmusstörungen hinzukamen hat mir meine alte Kardiologin Bisoprolol (2,5mg) verschrieben. Ich hab darauf arg reagiert, vor allem psychisch und es ging mir ohne sogar besser. Ich hab mir dann nen neuen Kardiologen gesucht (mit dem bin ich super zufrieden) und war im Leipziger Herzzentrum um mir eine zweite Meinung einzuholen. Die konnten die Bisoprololgabe nicht nachvollziehen (aufgrund meines niedrigen Blutdrucks) und meinten die Gabe von Ramipril wäre besser. Falls es da aber zu Problemen kommen sollte, wäre es besser gar keine Betablocker zu nehmen. Ich nehm sie auch nicht mehr. Hast du dir schon mal eine zweite Meinung aufgrund der vielen Betablocker eingeholt? Ich bin zwar erst 25, aber ich mach bisschen Kardiosport mit der Ü70 Fraktion und das tut eigtl. ganz gut. Liebe Grüße und gute Besserung! Quote Link to comment
Sascha Posted July 12, 2017 Author Share Posted July 12, 2017 Hallo Anne, Eine zweite Meinung habe ich mir bis jetzt noch nicht eingeholt. Mit Dehn Blutdruck Medikamenten komme ich mehr oder weniger klar, von Dehn Nebenwirkungen Mal abgesehen. Sport geht aktuell leider gar nicht bei geringster Anstrengung wird mir schwindelig. Das mit der Zweitmeinung ging mir auch schon durch Dehn Kopf. Ich werde jetzt erstmal die Ergebnisse der zweiten Leber Biopsie abwartenund mich dann drum kümmern. LG Sascha Quote Link to comment
Sascha Posted July 19, 2017 Author Share Posted July 19, 2017 Hallo ihr lieben, So ein kleines Update ! Die zweite Leberpunktion hat ein Ergebnis hervorgebracht, und zwar "gottseidank" nur eine mittelgradige Leberfibrose mit Portalen Septen ?! Hab nen bisschen gegoogelt und denke das das nur halb so schlimm ist wie die leberzirrhose ! Desweiteren steht in dehm brief was von einer Faser Vermehrung womit ich gar nichts anfangen kann bzw bei Google nicht fündig geworden bin ! Wenn einer ne Idee hat was das mit Dehn Fasern bedeuten könnte als her damit ! LG Sascha Quote Link to comment
AnneS Posted July 20, 2017 Share Posted July 20, 2017 Hey Sascha! Is ja schon mal gut, dass es keine Leberzirrhose ist, aber dennoch blöd. Das mit den Fasern bedeutet, dass sich Lebergewebe in Bindegewebe umwandelt. Was genau der Unterschied zwischen Fibrose und Zirrhose ist kann ich leider auch nicht erklären. Liebe Grüße Quote Link to comment
Guest Posted July 21, 2017 Share Posted July 21, 2017 hallo a n alle, der unterschied. http://www.deutsche-leberstiftung.de/hilfe/haeufige-fragen-1/Frage_6 @Sascha, wenn für dich Bad Nauheim nicht zu weit ist, solltest du dir in der www.kerckhoff-klinik.de/die Zweitmeinung holen. liebe Grüße und gute Besserung. Jürgen Quote Link to comment
Sascha Posted August 20, 2017 Author Share Posted August 20, 2017 Hallo an Alle ! Sorry das ich so lang nicht geschrieben habe war leider nicht in der lage dazu nun hier mal ein kleines update Meinerseits . Am 4 August war es wieder soweit, erneute notfallmäßige einlieferung ins Krankenhaus. Grund waren Schweißausbruch, Durchfall, Schwindelanfälle, Dauerkopfschmerzen und kurzzeitige Blackouts So langsam kennen mich da schon alle von Station 1 bis 7 . Nach einer Woche Aufenthalt Aufbauinfusionen und ner reihe Untersuchungen wurde festgestellt das meine Niere wohl nicht richtig arbeitet (Hepatorenales Syndrom) hinzu kommt noch eine streifige Antrumgastritis. Soviel zum besuch im Krankenhaus Nummer 1. Dann ging es weiter ins Krankenhaus Nummer 2 in die Neurologische Ambulanz Grund war die Analyse meiner Krankheitsgeschichte in KH 1 .hmm ich glaub ich muß weiter aushohlen ! Mit 1,5 Jahren erkrankte ich an schwerer Poliomyelitis mit allem drum und dran sprich Lähmung Koma und so weiter. Laut Aussage meine Mutter wurden bei mir in jungen Jahren schon Schädigungen am Gehirn Festgestellt. Daher die Vermutung Post Polio Syndrom. Also nochmal 2 Tage Aufenthalt in KH 2 MRT gemacht. Und einmal Phsychologisch auf links gedreht, mit dem Ergebnis Verletzung am Hirnstamm und 2 im MRT klar erkennbare Verletzungen im Gehirn selber desweiteren noch hepatische Enzephalopathie Stadium 1. Desweiteren wurde sich nicht drauf festgelegt ob es PPS ist oder nicht. Komischerweise wurde mir kein Arzt bzw Entlassungsbrief mitgegeben mit der aussage das diese direkt an meinen Hausarzt geschickt werden. Fand ich Merkwürdig. Und nun gehts weiter zum Gastroenterologen mal schaun was da für hübsche Arzthelferinnen rumlaufen so ihr lieben ich muss mich wieder hinlegen schreibt ruhig wenn fragen aufkommen oder einfach nur so Grüße aus Nordhessen Sascha Quote Link to comment
AnneS Posted August 20, 2017 Share Posted August 20, 2017 Hallo Sascha! Ach du Schande,...da ist ja noch einiges zusammengekommen. Das mit dem Entlassungsbrief ist ja komisch. Vll einfach mal anrufen und fragen was da los war? Ich drück dir die Daumen und wünsch dir gute Besserung! Dass das alles mal ein Ende nimmt. Liebe Grüße Anne Quote Link to comment
Sascha Posted August 20, 2017 Author Share Posted August 20, 2017 Hallo Anne! Ja die Liste der Krankheiten wird immer länger gottseidank macht mein Herz aktuell die wenigsten Probleme da ich mit Dehn medikas gut eingestellt bin. Schon komisch mein Herz war eigentlich der Grund warum ich mich hier angemeldet hatte. LG Sascha Quote Link to comment
Sascha Posted August 23, 2017 Author Share Posted August 23, 2017 Hallo ihr Lieben, Bin gerade beim lesen eines älteren Post´s drauf gekommen so in der ner art eines Gedankenblitzes Hab noch nen andenken der Kinderklinik in Kassel in oder an meinem Hals Hier 2 Ultraschall Bilder lg sascha Quote Link to comment
Sascha Posted September 11, 2017 Author Share Posted September 11, 2017 hallo ihr lieben, Ein kleines update meinerseits. so langsam geht es voran heute hat ich nen Termin bei meinem Hausarzt zwecks Besprechung des Befunds des Neurologen ! alles in allem ist der Befund des Neurologen laut meines Arztes positiv ausgefallen ! soweit seine aussage ! hab auch endlich einen Termin beim Gastroenterologen bekommen zwecks der Behandlung und Diagnostik der Leber Probleme ! "dank meines Arztes" (der Gastroenterologe ist einer der besten in Nordhessen) desweiteren hat mir mein Hausarzt heute zugesichert das er mir noch ohne Probleme weiter Krankengymnastik verschreibt zwecks der Kopfschmerzen zur symptomatischen Behandlung axo im bericht vom Neurologen steht " akuter chronischer Spannungskopfschmerz" und "thalamische Gliosen beidseits" hab zwar schon bissel gegoogelt aber habe im Zusammenhang beider Wörter "thalamische Gliosen" nichts gefunden wenn einer sich nen reim drauf machen kann immer her damit einen schönen tag euch allen lg Sascha Quote Link to comment
AnneS Posted September 11, 2017 Share Posted September 11, 2017 Hey Sascha! Na das klingt doch schon mal gut, oder nich? Also was das vom Neuro angeht. Gliosen nehmen den Bereich des kaputten Nervensystems im Hirn ein. Ist eine Ansammlung von Gliazellen. Die Funktion der kaputten Neuronen wird dabei nich übernommen (das Gewebe vernarbt). Ich schwing später mal mein Psychologiebuch, da steht zu 100% was davon drin, aber thalamische Gliosen haben vom Namen her sicher was mit dem Thalamus, dem Zwischenhirn, zu tun. Wenn sich da eine Ansammlung auftut kann es zu Sehstörungen kommen. Aber ich guck noch mal nach. Liebe Grüße Anne Quote Link to comment
Sascha Posted September 19, 2017 Author Share Posted September 19, 2017 Hallo ihr Lieben, so heute beim Gastroenterologen gewesen mit dem Ergebnis das er nichts für mich tun kann da ich ja im laufe der zeit mehrere Krankenhausaufenthalte hinter mir hab und quasi schon all das untersucht wurde was er hätte untersuchen können (sprich Magenspiegelung, Darmspiegelung, Leberpunktion, Blutwerte und so weiter). Nun ja der Gastroenterologe ist nach studieren aller Befunde der Meinung das meine körperlichen Probleme vom Herz herrühren und das die Leber daran nur einen kleinen anteil hat da sie nur mittel gradig fiebrosiert ist ! So nun habe ich eine kleine frage wer von euch hat bzw hatte Probleme mit Wassereinlagerungen aufgrund eurer Herzkrankheiten ?? Kann das alles vom Herz kommen ??? So langsam verliere ich nämlich den Glauben an die Ärzte !! Würde mich über Antworten freuen gerne auch per PM, wie ihr mögt ! lg Sascha Quote Link to comment
Sascha Posted September 25, 2017 Author Share Posted September 25, 2017 Huhu ihr lieben, Will Mal fragen wie es euch in letzter Zeit so ergangen ist! Finde es schade dass mein thread zwar gelesen aber nicht kommentiert wird! Aber ist nicht schlimm wenn ich wenigstens einer Person helfen konnte ! Nun ja ist halt alles bissl komplex bei mir ! Schreibt mir ruhig Tipps Antworten Fragen ?(auch per pm) Als her damit! LG Sascha Quote Link to comment
Thorsten Posted September 25, 2017 Share Posted September 25, 2017 (edited) Hallo Sascha, ich hatte jahrelang Probleme mit Ödemen wegen meiner undichten Mitralklappe. Habe viele Tabletten genommen, auch Diuretika, die wiederum Probleme mit dem Kaliumspiegel verursachten. Das führte zu ventrikulären Extrasystolen, und das nicht zu knapp. Jetzt mit meiner neuen Mitral-Bioklappe sind die Ödeme verschwunden, ich komme aber noch nicht ganz ohne Medikamente aus, da mein Blutdruck sonst zu hoch wäre. Auch Diuretika sind noch dabei. Von den genannten Tabletten habe ich folgende ebenfalls verordnet bekommen (vor der OP), allerdings z.T. niedriger dosiert. Bisoprolol Pantoprazol Ramipril Spironolacton Torasemid Grüße Thorsten Edited September 25, 2017 by Thorsten Quote Link to comment
Sascha Posted September 29, 2017 Author Share Posted September 29, 2017 Hallo ihr Lieben, so hatte Mittwoch nen Termin bei meinem Hausdoc und wir haben entschieden das die Lebererkrankung erstmal außen vor bleibt, aufgrund der Einschätzung des Gastroenterologen und haben die Medikamente für die Leber abgesetzt (hepa merz und Lactulose al sirup usw). Eisenwerte,Blutzuckerwerte und Vitaminhaushalt sehen gut aus ! komme so von ursprünglich 11 Medikamente runter auf quasi 5 bis 7 Medikamente Bisoprolol 5mg 1-0-1 Procoralan 7,5mg 1-0-1 Ramipril 1,25 2-0-1 wurde erhöht für anderthalb wochen von 1,25mg auf 2,5mg und dann 5mg Spironolacton 100mg 1-0-0 wurde reduziert von 200mg auf 100mg Torasemid 10mg 1-0-0 Lactulose al sirup nur noch bei bedarf sprich Verdauungsproblemen Novalgin 500mg vom 04.09. bis 29.09 18 stück Hatte von Mittwoch auf Donnerstag auch noch nen 24 stunden EKG dran gehabt (Auswertung nächste Woche Donnerstag). Als nächstes geht es weiter zum Kardiologen ! Der soll mich nochmals aufn Kopf stellen ! Mein nächstes Problem ! Ich habe heute festgestellt das ich zugenommen hab! Ich pendel seit mehreren Monaten immer zwischen 71,2 kg und 71,9 kg immer nach der Morgentoilette nicht täglich aber alle zwei bis drei tage gewogen ! Heute morgen war ich aber bei 72,9 kg ! Ich weiß das ich auf mein Gewicht achten muss kann das mit der Tablettenumstelung zusammen hängen ? habe erst nächste Woche Termin bein Doc soll ich mir sorgen machen ?? Ich mein mir geht es zwar schlecht habe es aber grob nen ganzen Monat durchgehalten ! lg sascha Quote Link to comment
marathon2 Posted September 29, 2017 Share Posted September 29, 2017 Hallo Sascha, Gewichtsabweichungen von bis zu 1 kg pro Tag sind nicht ungewöhnlich. Manchmal lagert der Körper mehr Wasser ein, dann ist das Gewicht schon höher. Die Nahrungsaufnahme am Vortag spielt dabei ebenfalls eine Rolle. Auch Messtoleranzen der Waage können schnell mal etliche 100 gr. ausmachen. Erst kontinuierliche Zunahmen über mehrere Wochen signalisieren eine effektive Gewichtszunahme. Grüße Dietmar Quote Link to comment
Sascha Posted September 29, 2017 Author Share Posted September 29, 2017 Danke für die Antwort Maraton2 aber das ist mir bewußt ich hab weder viel gegessen noch viel getrunken gestern abend deswegen kommt es mir komisch vor sonst hätte ich es nicht angesprochen ! lg sascha Quote Link to comment
Brigittchen Posted September 29, 2017 Share Posted September 29, 2017 Ich wiege mich auch jeden Morgen und habe beobachtet, dass ich zeitweise auch 1 KG Differenz habe wenn es mir nicht so gut geht und das eingelagerten Wasser ist. Meist verschwindet es aber wieder Vorausgesetzt natürlich ich esse und trinke nicht mehr und bewege mich gleich viel. Quote Link to comment
Sascha Posted September 29, 2017 Author Share Posted September 29, 2017 ok Brigittchen ich nehme das so mit Quote Link to comment
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