Kaputte Herzklappe

[Vaida]

Hallo Matthias,

 

Ja in der Tat ich bin auch unzufrieden das alles so lange dauert und man irgendwie soviel Geduld hat mit mir.

Es ist meine Mitralklappe. Ich werde den Termin am 25. jetzt trotzdem erstmal abwarten, vielleicht hat mein Herz sich dann ja vergrößert und das würde dann ja zeigen das es schom sehr undicht ist, sagte der Arzt der das schluckecho machen sollte haha....

Zusammenbrüche habe ich nicht. Zu der Atemnot und dem Schwindel sind allerdings extreme Schweißausbrüche gekommen.

Kann manchmal gar nicht schlafen, weil es sich anfühlt als würde ich meinen Herzschlag im Kopf spüren bzw es pochert. keine Kopfschmerzen sondern mein Puls. So fühlt es sich jedenfalls an.

Ich finde vor allem das ich sehr jung (20) bin und man daher ein weniger genauer gucken sollte. ich hab ja schon erzählt das im Juli bei der Musterung mein Körper fit war und auch mein Herz. Die Probleme waren einfach da von einen auf den anderen Tag.

Treppen steigen, staubsaugen und ganz normale Dinge hauen mich so um das ich mich erstmal ausruhen muss.

 

Ich hoffe einfach das am 25. endlich mal was passiert.

Ich bin nämlich in einem Herzzentrum in Behandlung und wüsste nicht wo ich sonst hingehen soll..

 

Liebe Grüße zurück!

[Vaida]

*Und eigentlich hat das Herzzentrum einem sehr guten Ruf hier im Umkreis.

[Mathias68]

....

 

Also entweder hatten die Ärzte einen schlechten Tag, oder der gute Ruf ist nur Schall und Rauch.

Bei meiner Geschichte hier in Oberbayern, KH Altötting und DHZ München, war alles perfekt. Da gab es keine Minute der Unsicherheit. Klare Ansagen, Untersuchungen, Entscheidungen. Nur der OP-Termin selbst hat sich leider raus gezögert. Das DHZ München ist sehr begehrt.

 

Das die Symptome plötzlich aufgetreten sind, ist meines Wissens typisch für den Menschen. Der Körper kann lange Zeit Defizite kompensieren. Irgendwann ist die Schwelle erreicht. Einfaches Beispiel "grauer Star". Die Eintrübung der Linse ist ein langer Prozess. Doch das Gehirn kann dies eine ganze Weile kompensieren, bis die Linse dann doch zu trüb ist und dann merkt der Patient das plötzlich.

 

Die Schwitzattaken haben wir Operierten eigentlich alle nach der OP. Daß Du sie jetzt schon hast könnte ein Indiz für körpereigenen Notfallprozeduren sein, die er einleitet, wenn ein Mangel bzw Defizit zu groß wird. Wenn zum Beispiel Dein Sauerstoffgehalt im Blut zu stark absinkt, versucht der Körper dies zu kompensieren. Bei schadhaften Klappen funktioniert das nicht immer mit den normalen Maßnahmen. Der Körper schraubt Puls und Druck hoch. Dies ist bei Klappenfehler oft kotraproduktiv. Aber das weiß der Körper leider nicht.

 

Aber bitte, ich bin kein Arzt. Beruht alles nur auf angelesenes Halbwissen. Richtige Diagnosen können meist nur Ärzte stellen.

 

LG Mathias

[Gast Rosalie]

Hallo Vaida,

natürlich ist die Situation für dich sehr belastend, da kann uns auch die Psyche sehr ärgern, vor allem nachts... Die schlaflosen Nächte, in denen man glaubt, das Herz setze aus oder man vom eigenen Herzschlag malträtiert wird und die einsetzende Panik kennen viele hier.

Ich bin einige Male in der Notaufnahme gelandet, deshalb.

 

Wenn ich deine Beschwerden lese, finde ich aber, dass du wirklich eher ins Krankenhaus als auf ein Konzert gehörst.

Kaltschweißigkeit (starkes Schwitzen bei kalter Haut) ist ein absolutes Alarmsignal des Körpers!

Das solltest du nicht ignorieren.

Und ich rate dir, die Notaufnahme lieber einmal Zuviel als einmal zu wenig in Anspruch zu nehmen und den Notarzt zu rufen, wenn du diese starken Symptome hast.

 

Gerade vor dem Hintergrund, dass du bisher keine sichere Diagnose weißt, kommst du so vielleicht eher ans Ziel.

 

Ich kenne es selbst, gern auf ein Konzert zu wollen (war ich auch sehr oft). Aber in den letzten Monaten vor meiner Diagnose war das schon völlig undenkbar.

Allein der Gedanke an die Hitze, das Stehen und das Drängeln - ich wusste, dass ich nach spätestens 10 Minuten kollabiert wäre.

Das ist dann ja kein Vergnügen mehr, sondern eine Qual mit permanenter Angst im Gepäck.

Ich kann dich absolut verstehen! Aber sei bitte übervorsichtig.

Und wenn du irgendwie ein auch nur andeutungsweise schlechtes Gefühl hast: ab in die Notaufnahme! Keine falsche Scheu, für Fälle wie uns sind sie da.

 

Trotzdem wünsche ich dir viel Spaß, wenn du gehst und pass auf dich auf!

[Vaida]

Guten abend,

 

München wäre sehr weit, weil ich aus dem Norden kommen. Kennt jemand zufällig gute Kardiolgen im Umkreis von Bremen, bis auf die Praxis direkt am Links der Weser?

Vielleicht kommt ja jemand von euch, auch von hier.

 

Ja ich habe selbst auch mehr ein wenig Angst im Bauch als Aufregung vor Freude. Aber ich denke mir dann ich kann ja immer noch gehen wenn es nicht gehen sollte.

 

LG

[JensBlond]

Hallo,

 

in Bremen kenne ich niemand, aber ich bin in Hannover operiert, nicht so weit wie München, aber auch eines der führenden in Deutschland. Und dort war das erste wo och mich gut beraten fühlte, vorher hier vor Ort konntest Du vergessen.

Bad Oyenhausen soll auch sehr gut sein.

 

Alles Gute

 

Jens

[Marion Hut]

Hallo Vaida,

 

ich komme aus Bremen, wohne aber schon fast 50 Jahre in Hamburg,

bin auch hier im UHZ (UKE) operiert worden.

 

mit dem ersten Kardiologen war ich auch sehr unzufrieden,

nach meiner OP habe ich mir dann bei

 

https://www.jameda.de/

 

einen Neuen gesucht, in den letzten 5 Jahren hatte ich 3 Ärzte, seit dem letzten Frühjahr habe ich dann den Besten für mich gefunden.

 

soviel ich gesehen habe, gibt es 52 Kardiologen in Bremen, da wird bestimmt der richtige für dich dabei sein.

 

Ich würde an deiner Stelle nicht zum Konzert gehen, das wäre mir einfach zu gefährlich.

 

Alles Gute für dich,

 

LG Marion

bearbeitet 16. November 2016 von Marion Hut

[profi]

Vaida, ich würde an deiner Stelle (auch) nicht nach München zur Operation fahren. Obgleich wir wirklich hier mehrere gute Adressen haben.

Falls Du Dich - aus welchem Grund auch immer - für München entscheiden würdest, kannst Du sicher sein, dass ich schon mal nach Dir schaue, damit Du nicht ganz alleine bist.

 

Gruß

Wolfgang

[Vaida]

Guten tag,

Danke für die Tipps Marion und Jens! Wenn es am 25. Wieder so "blöd" sein sollte, werde ich mir auch einen anderen suchen.

 

Oh Wolfgang das ist total lieb von dir!

 

Das Konzert ist übrigens gut gelaufen. Ich durfte in den Rollstuhlbereich und mich gemütlich zu den anderen dort auf einen Stuhl setzen! War total toll und super lieb von dem Veranstalter.

 

Liebe grüße

[Chris2604]

Wie ich die ganze Geschichte auch erlebt habe, oder ähnlich

 

Ich habe seit der Geburt eine kaputte Aortenklappe. Jährliche Untersuchungen sind standard, anfangs in der Uni Klinik Essen und päter bei einem Kardiologen meines Vertrauens. Ich stand also immer unter Beobachtung, 34 Jahre lang.

 

Habe mein Leben auch nicht wirklich drauf geachtet was ich mache, wollte auf nichts verzichten und das habe ich auch nicht.

 

Bis Dezember 2015 habe ich aktiv Fußball gespielt, durch Personalmangel auch manchmal 2 Spiele hintereinader. Atemnot hatte ich nicht wirklich, denke das normale nach Luft schnappen nach Sprints ist normal gewesen.

Habe mir im Dezember das Sprunggelenk gebrochen, somit viel Sport für mindesten 6 Monate flach.

 

Im Mai diesen Jahres stand meine Routineuntersuchung an, mein Kardiologe sagte " Alles wie immer, bis nächstes Jahr . Adieu"

 

Im Juli merkte ich das ich beim normalen Laufen an leichten Steigungen ein richtiges Brennen in der Brust bekomme und das mir die Luft wegblieb, nach kurzer Pause ging es wieder einigermaßen.

 

Hausarzt schickte mich zu einem Pneumologen. Nach ein paar Test sagte er mir " Asthma ". Lebenslang Spray in die Lunge ballern.Aufhören mit Rauchen

Muss dazu sagen das ich bis dahin 17 Jahre Raucher war.

 

Hab mich damit abgefunden, gibt schlimmeres.

 

Meine Cousine arbeitet auch bei einem Kardiologen. Ich habe Ihr das alles so erzählt und sie sagte ich soll mal zu Ihr in die Praxis kommen.

Gesagt,getan. Ihr Chef machte bei mir ein Echo und sagte direkt das er sich ernste Sorgen und Gedanken macht.

 

Er überwies mich nach Gelsenkirchen ins Marienhospital wo ein Herzkatheder gemacht wurde. Dieser bestätigte die Sorgen, und meine wurden größer

 

Diagnose:

Hochgradiges kombiniertes Aortenklappenvitium mit deutlich führender Stenose ( peak to peak Gradient 100 mmHg, Klappenöffnungsfläche 0,7 cm2, Aortenklappeninsuffiziens I )

 

Aneurysma der Aorta aszendens mit einer maximalen Dilatation auf 50 mm

 

Also der Horror stand fest, ich MUSS operiert werden.

 

Kam eine Woche später in das Evangelische Klinikum Niederrhein wo Prof. Dr. med Körfer das sagen hat, der Messias unter den Herzspezialisten.

 

Viele müssten Ihn eigentlich kennen, hat ein Imperium in Bad Oeynhausen aufgestellt und hat dann gewechselt.

 

Na ja, egal ^^

Am 1.9.16 wurde ich operiert und habe eine mechanische Aortenklappe bekommen. Operiert hat mich Prof. Dr. med Tenderich, dieser sagte mir auch das er sowas in 20 Jahren noch

nie gesehen hat. So kacke soll die alte Klappe ausgesehen haben. ABER, jetzt ist alles top. Einen Austausch der "Aorta keine ahnung " durch eine Prothese sei nicht nötig.

 

Donnerstag wurde ich operiert, Sonntag laufen auf Flur.

 

Nun ja, ich habe alles super überstanden. Jeden Montag zum Kardiologen wegen dem INR, habe leider noch keine Schulung gehabt zur Selbstbestimmung.

 

Es klickt in mir und ich nehme Marcumar. Whatever , ich lebe !

 

Und das ist ne Story bei einer Aortenklappe

 

Du hast die Mitralklappe im arsch, die ist ganz easy zu operieren. Diese wird ja durchs Schlüsselochverfahren rekonstruiert ( wenn es noch möglich ist )

 

Ich denke du solltest dir nicht so viele Sorgen machen, geh stark an die Sache ran und komm stärker als je zurück.

 

War Sonntag auf Volbeat Konzert, DAS war laut !

 

Ich weiss nicht ob dir der Text was bringt, wollte dir nur mal zeigen das du mit deiner Sache nicht allein da stehst und hier immer fragen kannst.

 

Wünsche Dir auf jeden Fall Alles Alles Gute und lass von Dir hören

 

LG Chris

[Mathias68]

Herzlich willkommen Chris.

 

Was hast Du für eine Klappe bekommen (Hersteller)?

Welchen INR mußt Du haben ?

 

In der Reha haben sie Dir nicht diese Schulung zur Selbstbestimmung angeboten ?

 

LG Mathias

bearbeitet 18. November 2016 von Mathias68

[Gast xxx]

 

Das Konzert ist übrigens gut gelaufen. Ich durfte in den Rollstuhlbereich und mich gemütlich zu den anderen dort auf einen Stuhl setzen! War total toll und super lieb von dem Veranstalter.

 

Liebe grüße

hallo vaida

das war eine geniale lösung mit dem rollstuhlbereich, so hattest du das beste von allem!

liegrü

heidele

[Chris2604]

@ Mathias68:

 

Das kann ich Dir gar nicht sagen. In keinem Bericht steht der Hersteller, nur Doppelflügel. Ist der Hersteller wichtig ?

 

INR soll zwischen 2 - 3 liegen

 

Die Schulung wurde mir in der Reha angeboten, sollte über 2 Tage gehen jeweils 3 Stunden. Da diese Schulung aber erst um 16 Uhr beginnen sollte habe ich diese dort abgelehnt und wollte die bei meinem Kardiologen machen. Einmal 2 Std

Da müssen aber mindestens 5 Personen teilnehmen, Termin steht für den 7.12.16

 

Gruß

Chris

[profi]

Vaida, schön! Siehst Du es geht doch. Ich hoffe, es hat Dir gefallen. Und jetzt nimm genauso, wie Du das bei dem Konzert gemacht hast,  "dein Herz in die Hand". Fang' an die Sache selbst zu steuern und überlass es nicht (allein !) den Ärzten!

 

Wenn Du Fragen hast, melde Dich hier. "Hier wirst Du geholfen!"

 

Gruß

Wolfgang

[Vaida]

Guten morgen,

Oh chris das ist bei dir ja auch alles sehr blöd gelaufen. Aber an deiner Geschichte sieht man wie es auch wieder bergauf geht.

 

Ja heidele ich denke auch,dass ich das beste von allem hatte es war auch sehr gut!

 

Genau wie du schon sagst Wolfgang,es selbst steuern. Das werde ich gleich am Freitag beim Kardiologen tun.

[profi]

Genau das ist die richtige Einstellung!

Und wenn die Ärzte merken, dass Du selbst aktiv wirst, dann nehmen sie Dich auch ernst und verhalten sich auch etwas anders.

 

Gruß

Wolfgang

[Vaida]

Hallo ihr Lieben,

 

ich zitiere ; MItralklappeninsuffiziens leicht bis mittelgradig

                  Sinustachykardie

 

Das war mein letzter Befund bzw. der Befund als ich mich in der Praxis vorstellte. Die gute Dame die das letzte Mal den Anschein machte das es mittelgradig ist hatte ich heute auch. Das letzte Mal war sie diejenige die auf das Schluckecho bestand. Bis auf die Betablocker bekam ich Sportverbot und die Bundeswehr im Januar "gestrichen" bzw. man sagte mir ich werde bis dahin nicht so fit sein, wie ich es bei der Musterung war und den Diensteintritt nicht wahrnehmen soll und dies lieber in 2 Jahren.

Ich war ziemlich traurig und enttäuscht wie bereits gesagt. HEUTE dachte ich, und auch meine Mutter wir fallen vom Glauben ab!!

Die Ärztin kam rein und meinte wir hätten uns ja noch nie gesehen ich solle bitte meine Geschichte erzählen. Ich sagte ihr ,doch wir haben uns gesehen. Hatte sie nicht auf dem Schirm. Ich erklärte ihr also alles nochmal und sie machte einen Ultraschall ( beim letzten bzw ersten mal sagte sie,sie sehe meine Klappen nicht gut und vermutet es sieht verharmlost aus!). Sie zeigte mir auch die Wölbung der Klappe aber das sie noch nicht durchgeschlagen sei ( Prolabs oder so?)

Heute meinte sie alles perfekt sehen zu können und mir zu sagen, wir behandeln erstmal die Symptome die mich so beeinträchtigen, Kontrolle IRGENDWANN und Bundeswehr probieren?!?! Mir schoßen vor Wut die Tränen in die Augen. Da die Bundeswehr mich jetzt rausgenommen hat und ich erst in zwei Jahren nochmal anfangen könnte. Ich komme mir so verarscht vor und hab die letzten drei Stunden geweint. Bis jetzt hat bei jedem Termin jemand was anderes gesagt "Panik gemacht" bzw. es müsse unbedingt abgeklärt werden und kein Sport. Jetzt wo sich nichts geändert hat und die Symptome schlimmer sind bzw Schweißausbrüche und Schwindelanfälle und ich immernoch nichts ohne Pause oder schnauffen nach luft machen kann , soll ich alles wieder machen da es mir von den neuen Tabletten besser gehen soll ?!?!?

Ich werde auf jeden Fall nochmal woanders hingehen und nochmal jemanden raufgucken lassen.

 

Sorry für dieses aufgerege und "rumgeheule" aber ich musste das jetzt einfach mal irgendwo loswerden wo Menschen sind denen es vielleicht ähnlich geht und mich verstehen.

 

Liebe Grüße

bearbeitet 25. November 2016 von Vaida

[Gast Rosalie]

Hallo Vaida,

auf die Gefahr, mich zu wiederholen:

Wende dich an die nächste Klinik mit Herz-Gefäßchirurgie, mach einen dringenden Termin in der Ambulanz und lass dir vom Hausarzt ne Überweisung schreiben und die Befunde mitgeben.

Diese Praxis hatte jetzt drei Versuche gut - dreimal Niete. Und da es dir nicht besser geht, müssen jetzt mal Nägel mit Köpfen her!

Nimm den Hörer in die Hand und versuche jetzt gleich, noch einen Termin zu vereinbaren- zeitnah.

Nebenbei glaube ich nicht, dass du von der BW nun unbegründet zurückgestellt wurdest. Du merkst doch, dass du nicht belastbar bist. Wäre also ohnehin nicht gegangen.

 

Organisiere dir einen Termin und danach kannst du dich über die Praxis ärgern. Vorher denk aber nach vorn!

Viele liebe Grüße und lass dich bloß nicht unterkriegen!!!

[Vaida]

Hallo Rosalie,

 

wurde nicht zurückgestellt ich musste dort anrufen und denen sagen das es Gesundheitlich nicht geht zur Zeit,weil die Ärzte es so sagten. Daher auch diese Wut heute. Aber nützt nichts, ich weiß ja das es nicht geht..

Ja ich suche mir jetzt eine Klinik raus und versuche heute noch jemanden zu erreichen! Vielen dank Dir!

[Mathias68]

Deine Geschichte ist schon beeindruckend ..... im negativen Sinne. Schade, daß es soetwas überhaupt gibt.

Ich schließe mich Rosalie ganz an: suche eine kompetentere Institution auf, mit echten Fachkräften

 

Laß keine weitere tatenlose Zeit vergehen.

 

Hintergrund:

Sollte es tatsächlich ein Klappenproblem sein, so muß Dein Herz zu sehr arbeiten und es vergrößert sich. Das kann weitere Komplikationen verursachen.

Auch kann sich die Aorta weiten, was unter Umständen auch zu einer OP führen kann.

 

Sich über einen Arzt zu ärgern kann man auch später. Priorität ist jetzt erst einmal Klarheit zu schaffen.

 

 

LG Mathias

[Gast Rosalie]

Die Wut ist ja auch völlig berechtigt. Du hattest seit langem einen Termin, sie hat deine Unterlagen - und guckt offensichtlich nicht mal rein.

Abgesehen davon, dass man sich normalerweise merkt, wenn man eine junge Patientin schon einmal mit diesem Problem behandelt hat.

Geh nicht mehr hin und sieh zu, dass du jetzt in kompetente Hände kommst, damit du Gewissheit hast und nicht über Weihnachten mit diesem flauen Gefühl leben musst.

LG

bearbeitet 25. November 2016 von Rosalie

[Nana]

Kann mich den anderen hier auch nur anschliessen. Nach 4 Monaten Wartezeit war ich an einen bodenlosen Kardiologen geraten, der mir Schnappatmung wie Todesangst hinterließ.

 

Hab mir dann einen Termin in der Spezialsprechstunde der Uniklinik besorgt, und hatte nach 2 weiteren Monaten dann beruhigende Gewissheit. Der Pfuscher vorher , so kann ich ihn tatsächlich nennen, hatte den einen Aortenabschnitt falsch beurteilt und den anderen falsch gemessen. Soweit zum wohl selbst ernannten "Gefäßmediziner"....

 

Klappenkontrolle mache ich dann nächstes Jahr bei einem anderen Arzt, das hat noch etwas Zeit bei mir. Nach der Spezialsprechstunde lebe ich aber bedeutend ruhiger und zuversichtlicher, brauche und soll mich gar nicht schonen. So probiere ich halt aus, was wann wie geht.

 

Deine Wut kann ich bestens nachvollziehen, hatte ich auch zur Genüge. Du lebst aber wesentlich leichter, wenn du schnellstmöglich wirklich qualifizierte Informationen und Anweisungen bekommst. Ich fand es sehr beruhigend, kompetente Informationen vom tatsächlichen Profi zu bekommen - das Beste, was ich machen konnte.

 

LG Renate

[profi]

Vaida, zu dem, was Dir passiert, fällt mir nichts mehr ein. Wirklich nicht!

Bitte  mache jetzt genau das, was Rosalie schreibt. Das ist sicher der beste Weg, der Sache wirklich auf den Grund zu gehen.

 

Natürlich ist das alles zum Heulen, aber das bringt Dich leider nicht weiter. Klingt hart, ist aber wahr und vor allem nicht bös' gemeint. Und dass Du Dich mit Deinen Ängsten hier "outest" ist absolut richtig, weil hier garantiert niemand, wirklich niemand über Dich lacht. Fast jeder hier kennt diese Angst aus eigenem Erleben.

 

Verlier' nicht den Mut. Nicht alle Mediziner sind so, wie Du das erlebt hast.

 

Beste Grüße

Wolfgang

bearbeitet 26. November 2016 von profi

[Vaida]

Guten abend,

Ja man liest hier ja schon bei dem einen oder anderen das es viele Umwege gab bis zur richtigen Diagnose. Sehr traurig irgendwie .

Mein Hausarzt musste heute auch schmunzeln über die Ärztin die nicht wusste wer ich bin obwohl sie es eigentlich hätte doch wissen können.

Muss jetzt erstmal wieder beta Blocker nehmen gegen meinen hohen Puls.Da ich aber einen niedrigen Blutdruck von "natur aus" habe könnt ihr euch vielleicht vorstellen wie es mir vom Kreislauf nach der Einnahme geht. Soll es nochmal probieren sonst würde die Kardiolgin mir etwas gegen Herzschwäche aufschreiben,habe zwar keine Herzschwäche aber naja .Langzeit ekg hat gezeigt das er beim Schlaf ab und zu bei 150 lag. Laut kardiologin in Ordnung, ich bin ja jung. Mein Hausarzt sieht das zum Glück anders und findet für einen Puls beim schlafen das auch etwas sehr hoch und ist damit auch nicht zufrieden.

Am 15.12 habe ich nochmal einen Termin in einer anderen Klinik und hoffe ich habe disesemal ein gutes Gefühl wenn ich dort rausgehe.

 

Danke für eure aufbauenden klaren Worte und den Tipp's.

 

Liebe grüße :-)

[Mathias68]

Herzfreq von 150 im Schlaf ? Das hab ich wenn ich einen Berg mit dem Fahrrad hochfahre !

Wie hoch geht dann der Puls unter Belastung ?

 

Ich kann nur hoffen, daß dies nicht öfters vorkommt. Selbst ein gesundes und junges Herz leidet bei so hohem Puls auf Dauer.

Der 15.12. ist noch sooo lange hin. Geht das nicht eher ? Das Dein Hausarzt da so ruhig bleibt .........

 

LG Mathias