Aortenstenose - Welche Werte vor OP???

[Mila]

Hallo liebe Formumsmitglieder,

 

ich hatte ja bereits während meiner Schwangerschaft geschrieben, dass man in der 37. SSW eine Aortenstenose 3.Grades bei mir "entdeckt" hat. Nun habe ich am 16.5. per Kaiserschnitt ein kleines Mädchen bekommen, alles hat sich eingepegtlt und nun ist wieder meine Herzklappe Thema.

 

Mein Druckgradient liegt momentan bei 42, die Herzklappenöffnung ist 1cm² groß, fühle mich aber immer noch halbwegs symptomfrei ...bin halt schnell k.o., aber das war ich schon immer ;-). Meine Kardiologin meinte, dass ich eigentlich besser gestern als heute operiert werden müsste, aber da ich voll stille und dies noch einige Zeit weiter machen möchte, könne man das auch noch eine kleine Weile verschieben, vorausgesetzt ich schone mich. Wie waren denn Eure Werte vor der OP?

 

Mein Bauchgefühl bleibt irgendwie immer bei der Ross-OP in Lübeck und Reha Timmendorfer Strand hängen. Habe auch schon einige Berichte hier gelesen, die mich bestätigt haben. Natürlich muss das Kind dann mit, was wahrscheinlich etwas komplizierter wird, aber diese Frage kann ich ja in den nächsten Tagen direkt mit den Kliniken klären.

 

LG Mila

[marathon2]

Hallo Mila,

 

eigentlich sollte man die Werte anderer Klappenpatienten nicht vergleichen, denn jeder Mensch reagiert anders auf diese Einschränkungen.

Unter dieser Prämisse solltest du meine Werte verstehen, die ich kurz vor der OP hatte. Die Klappenöffnung betrug 0,6qcm, der Gradient lag bei 88mg. Außerdem lag ein Aneurysma von 47mm vor.

 

Du solltest dem Rat deines Kardiologen folgen. Eine zweite ärztliche Meinung zu deinem Zustand könnte dir weitere Klarheit verschaffen, wie dringlich eine OP tatsächlich bei dir ist.

 

Die Wahl der Operationsmethode sollte gut überlegt sein. Das Für und Wider aller in Frage kommender Methoden muss gegeneinander abgewogen werden.

Daraus ergibt sich dann meist eine rationale Entscheidung. Wenn diese Wahl auch noch mit dem Bauchgefühl übereinstimmt, dann passt es absolut.

Im Zweifel würde ich mich aber auch nach dem Bauchgefühl orientieren.

 

 

Grüße

Dietmar

[Mila]

Hallo Dietmar,

 

meine Kardiologin ist bezüglich der OP-Formen sehr neutral und benennt jeweils die Vor- und Nachteile. Die Ross-OP ist mir aber am angenehmsten, nachdem ich hier in diesem Forum einiges darüber gelesen habe. Jedoch meinte diese, dass sie drei Patienten habe, die nach der Ross-OP Probleme hätten. Muss aber dazu sagen, dass diese drei auch am Herzzentrum der Berliner Charité operiert wurden und in die Charité möchte ich eh nie wieder ....

 

Von daher werde ich mir in Lübeck einen Termin geben lassen und gleich einen kleinen Kurzurlaub dranhängen ;-).

 

Vielen Dank

[marathon2]

Hallo Mila,

 

Probleme kann es nach jeder Operationsart geben, da hebt sich wohl die Ross-OP nicht besonders hervor.

Allerdings ist bei dieser Operationsart das Können und die Erfahrung des Chirurgen besonders wichtig, da die Eingriffe in das Herz schon deutlich gravierender sind, als bei einem einfachen Klappentausch mit einer mechanischen oder einer Bio-Klappe.

 

Die "Rossler" in diesem Forum können dir da sicher noch weitere Hinweise geben.

 

 

Grüße

Dietmar

[Andy72]

Hallo Mila!

Die Kardiologie selbst in der Charite scheint ganz gut zu sein? Werde dort seit Kindheit an betreut.

Jedoch wurde mir einer Ross-OP hier nicht zugeraten.Hier in Berlin gibt es noch das Deutsche Herzzentrum am Vircho Klinikum-Wedding.

Ich weiß nicht ob sie auch eine OP nach Ross durchführen???Du kannst Dich dort unverbindlich u.neutral beraten lassen.

Viel Erfolg!

Gruß Andre

[zocker]

Hallo Mila,

 

herzlichen Glückwunsch zur Geburt, auch wenn es schon ein wenig her ist.

Ist natürlich noch besser das alles gut und komplikationslos geklappt hat.

 

1cm² an Öffnungsfläche ist schon deutlich eingeschränkt. Daher auch der 3. Grad.

Dein angegebener Gradient ist wahrscheinlich der Mittelwert? Mit 42 geht der noch.

Was sagt der max. Gradient?

 

Wenn es noch keine anderen Auswirkungen der verengten Klappe gibt denke ich auch das Du noch etwas warten kannst.

Allerdings ist das auch sehr individuell und aus der Ferne nur schlecht abzuschätzen.

Du musst in dieser Sache Deinem Kardiologen vertrauen. Er sollte die Veränderungen gut im Blick haben und kann daraus dann eine Empfehlung geben.

 

Halte die Ohren steif.

 

Gruß

Markus

[Renate]

hallo Mila,

 

ich hatte mich im Sommer 2006 für die Ross-OP entschieden und - weil ich so viel Angst hatte - im Internet gestöbert und dann erst das Forum hier entdeckt. Als erstes sprang mir ein Thread mit dem Titel "Nie wieder Ross" entgegen (von Nicola). Sie wurde in der Charite nach Ross operiert und beide!!!! Klappen waren nach einem Jahr undicht, so dass beide wieder ersetzt werden mussten, eigentlich das schlimmste und d e r Albtraum für eine Ross-Operierte.

 

Vor kurzem war hier eine größere Diskussion über Ross und da meldete sich jemand, der auch in der Charite nach Ross operiert wurde und auch mit einem unbefriedigten Ergebnis. Ich will hier nichts oder niemand schlecht machen, aber es ist mir aufgefallen und - weil du das angesprochen hast - jetzt wieder.

 

Ich wurde vor 6 Jahren in Stuttgart nach Ross operiert - mit einem sehr guten Ergebnis. Es ist so, als wenn ich niemals operiert worden wäre - Ich brauche keine Medikamente und ich bin voll leistungsfähig und fit.

 

Wenn du Näheres wissen willst, kannst du gerne fragen oder dich auch mit mir in Verbindung setzen.

 

Viele lb. Grüße - Renate

 

Ach ja - herzlichen Glückwunsch zum kleinen Mädchen. Ich denke immer noch gerne zurück, als mein Mädchen klein war.

bearbeitet 21. September 2012 von Renate

[Birgit Andrea]

Hi Mila!

 

Auch von mir nachträglich einen herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner Kleinen!

Haben ja ein paar Monate nix von dir gehört.

Umso schöner, das die Geburt wohl gut verlaufen ist.

Ich drück dir die Daumen, das du, wie gewünscht, deine OP noch etwas hinausschieben kannst.

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[elke53]

Hallo Mila,

als junge Mama möchtest du die OP bestimmt weit hinausschieben ! Das kann ich total nachvollziehen. Ich habe selbst 2 erwachsene Kinder. Bei mir hat es von der Diagnose AI 2.Grades bis zum entgültigen OP-Termin 10 Jahre gedauert. Ich war im DHZB 10 Jahre regelmäßig zur Kontrolle. Ich habe ein angepasstes Leben geführt, bin berufstätig und war auch sportlich aktiv; Kieser-Training, Ski-Alpin.

Bis zum Schluss habe ich mich aufgrund der wenigen Beschwerden, die ich aufs Alter, den heißen Sommer und Wetterwechsel geschoben habe, gegen die Krankheit gewehrt. Ich habe sie einfach nicht angenommen! Der Professor meint, solche Patienten wie mich, sammeln sie auf der Straße ein.

Ich würde dir empfehlen einen Termin in der Kardiologischen Ambulanz zu machen. Die sind dort ganz toll und werden dich gut beraten.

Vielleicht ist eine OP in Wohnortnähe bei deinem kleinen Baby besser. Zur Reha war ich in Rüdersdorf, auch sehr zu empfehlen für Berliner.

Termine sind ja auch nicht von heute auf morgen zu bekommen.

Ich wünsche dir viel Glück und viel Kraft! Liebe Grüße Elke

Die andere Elke habe ich ja auf deiner Freundesliste entdeckt

[Mila]

Wie kann man hier eigentlich seinen Benutzernamen ändern??? Hatte nämlich bei der Anmeldung den Namen meiner Tochter angegeben.

 

@ Andy72

Also ich habe die Charité nicht in so guter Erinnerung. Die Ärzte sind zwar schon fachlich ganz gut, aber diese mangelnde Kommunikation untereinander brachte oftmals Chaos und unnötige Wartezeiten. Auch habe ich mich auch vom Komfort her überhaupt nicht wohl gefühlt. Mir ist schon klar, dass die Charité kein Hotel ist, aber das Elternzimmer, welches wir hatten war echt ne Frechheit (hab mich nach 3 Tagen deswegen entlassen lassen).

Auch als ich bei der Untersuchung im Herzzentrum war, war dort zwar mit Sicherheit ein netter Arzt, aber ich musste mich dermaßen konzentrieren, um überhaupt ein Wort zu verstehen .... er kam aus Indien (?) und sprach sehr schlecht Deutsch und gerade bei einem solch wichtigen und komplexen Thema möchte ich schon verstehen was Sache ist .... auch das die drei Patienten meiner Kardiologin Probleme nach der Ross-OP haben, hält mich davon ab .... ist einfach so ein mieses Bauchgefühl ...

 

@Markus

Vielen Dank :-).

Der max. Grad lag bei über 80, also nicht so toll. Meine Kardiologin wird am Montag einen kurzen zusammenfassenden Arztbericht schreiben, mit dem ich dann in Lübeck (oder auch woanders, bin da noch offen) vorstellig werde. Bin auch noch lange nicht belesen genug, manche Zahlen und Begriffe sind noch recht verwirrend, daber das kommt wohl noch mit der Zeit ;-).

 

@Renate

Vielen Dank für die Glückwünsche :-).

Mit Deinen Zeilen bestätigst Du meinen Eindruck von der Charité noch mehr, danke dafür ;-). Klar,man sollte nie pauschalieren, aber gerade bei einer solch komplizierten OP, möchte ich schon ein professionelles und gut organisiertes Team um mich wissen. Ich komme mit Sicherheit auf Dein Angebot zurück und kontaktiere Dich demnächst, danke :-).

 

@Birgit

Auch Dir lieben Dank :-). Die Geburt war leider gar nicht so schön, da ich wegen der Herzsache und den kritischen Werten einen Kaiserschnitt hatte, der sich ewig in die Länge zog wegen der langsam dosierten PDA. Naja und Kaiserschnitt ist ja auch ein Thema für sich, verstehe gar nicht wie man so was freiwillig machen kann.

 

@Elke53

ja, ich erwische mich auch immer wieder, wie ich das leidliche Thema wegschiebe .... ist halt so irreal, wenn man so gut wie keine Symptome hat und da ich auch zusätzlich noch nen sehr niedrigen Blutdruck habe (80:50), bin ich eh schneller K.O. als andere ... Du warst in Rüdersdorf??? Das ist ja toll, denn die Klinik habe ich vorhin im Netz gefunden. Da habe ich (bzw. Freunde, familie & Co) gerade Mal 30 Minuten Fahrtzeit. Wie fandest Du die Klinik und wie lange dauerte Deine Reha?

Da ich von Freund und Familie sehr gut unterstützt werde und wir alle der Meinung sind, dass ich auch nach Timbuktu fliegen würde ;-), wenn ich wüsste, dass dort ein absolutes Ass operiert, ist das mit der Entfernung alles kein Problem. Hund bleibt bei Muttern und Freund nimmt sich frei für die Zeit der OP, die Kleine kann dann auch mit und ich denke schon, dass das irgendwie funktioniert.

 

Vielen Dank Euch allen, werde auf jeden Fall öfter schreiben und wenn es so weit ist, auch einen weiteren Ross-OP-Erfahrungsbericht schreiben :-) .... schön, dass es dieses Forum gibt.

 

LG MANJA

[Norman]

Guten Morgen Manja,

 

auch von mir erstmal einen herzlichen Glückwunsch zum gesunden Nachwuchs!

 

Nachdem ich mich nach langer Recherche auch für die Ross-Methode entschied, wollte ich mich auch nur von einem "Könner" operieren lassen.

Die erste Wahl für mich wäre da Stuttgart und Lübeck gewesen.

Da ich aber von meinem Kardiologen erfuhr, daß einer der Lübecker Spezialisten mittlerweile in Würzburg operiert, wars für mich keine Frage mehr.

 

Also, ich habe den OP-Termin auch so lange hinausgeschoben, bis ich beim Sport ganz schön Probleme bekam (Schwarz vor Augen, starker Schwindel usw.)

Der Durchmesser meiner Klappe war noch 0,8 qcm.

 

Viele Grüße aus Mainfranken

 

Norman

[Mila]

Guten Morgen Manja,

 

Also, ich habe den OP-Termin auch so lange hinausgeschoben, bis ich beim Sport ganz schön Probleme bekam (Schwarz vor Augen, starker Schwindel usw.)

Der Durchmesser meiner Klappe war noch 0,8 qcm.

 

 

 

HAllo Norman,

 

vielen Dank :-).

 

Tja genau das ist der Punkt, über den ich die ganze Zeit immer wieder nachgedacht habe. Soll ich warten bis es nicht mehr geht? Ist das nicht vielleicht doch zu gefährlich? Hier irgendwo im Forum (oder doch woanders?), habe ich einen schönen Satz gelesen, den ein Arzt zum "Herzklappi" sagte und zwar in dem SInne: "Machen Sie die OP so früh wie möglich, Ihr Herz wird erleichtert und entlastet sein" oder so ähnlich.

 

Welche Schäden am Herzen können denn so entstehen, wenn man zu lange zögert?

 

Schöne Grüße

 

Manja

[danny1]

Also ich denke man sollte nicht warten bis probleme da sind so worde mir es in Fahn in Du von einen Prof. gesagt und ich werde mich so schnell wie möglich zur OP anmelden . Meine Werte Gradient über der Aortenklappe von 80 mmHg,mittlerer Gradient 50 mmHg . Im Farbdoppler Aortenklappeninsuffizienz Grad 1 bis 2 (PHT500 msec) Die linsventikuläre Funktionist intakt, keine segmentalen Wandbewegungsstörungen. V.cava inferior normal weit mit physiologischer Atemmodulation . Kein Perikarderguss.

[zocker]

Hallo Manja,

 

das ist eben genau die Kunst. Nicht zu früh aber ganz sicher auch nicht zu spät ...... Ist leider nicht einfach.

Problem ist halt das man sehr schlecht einschätzen kann wann es zu spät sein wird.

Und es darauf anlegen möchte man ja auch nicht.

Einige Veränderungen die abgewartet werden sind z.B. eine Vergrösserung der Herzkammer oder eine Verdickung des Herzmuskels.

Das darf dann aber auch nicht zuviel werden das es keinen bleibenden Schaden am Herzen gibt.

Aber das ist immer sehr individuell und im ganzen Zusammenhang zu sehen.

 

Ich habe des öfteren gehört das Kardiologen gerne etwas länger warten, währenddessen die Chirurgen lieber früher als später operieren.

 

Daraus muss man dann am besten den gesunden Mittelweg für sich finden.

 

Gruß

Markus

[danny1]

Hallo Zocker mir raten alle Ärtzte nicht zu lange zuwarten sie sagen was jetzt kaputt geht bleibt auch so !

[Gast JuergenN]

Was kaputt ist, repariert sich nicht von selbst.

 

Vor rund 10 Jahren hatte ich "nur" eine Aortenklappeninsuffizienz I-II Grades. Also habe ich abgewartet. Inzwischen war sie nun II-III Grades insuffizient und zudem auch noch IV. Grades stenotisch (oder war es umgekehrt – Egal.) Nun mußte sie ersetzt werden. Die Ärzte sagten mir, es sei nicht supereilig, aber ich sollte nicht länger als 2 Monate damit warten.

 

Nun ist sie ersetzt worden und gut is.

[danny1]

Hallo Jürgen was hast du für eine klappe bekommen und wo war die OP

[zocker]

Hallo,

 

Ziel ist natürlich unbedingt zu vermeiden das etwas 'kaputt' geht.

Bleibende Schäden am Herzen sollten natürlich nicht entstehen. Leider ist es sehr schwierig abzuschätzen wann es zu bleibenden Schäden kommt.

Der Verlauf ist bei jedem Menschen eben etwas anders.

 

Ich hatte vor der OP eine vergrösserte Herzkammer und einen verdickten Herzmuskel.

Beides verschlimmerte sich mit der Zeit. Das wurde bis zu einem gewissen Grad toleriert da sich die Probleme nach der OP zurückbilden.

Allerdings muss man eben auch sehen das keine bleibenden Schäden am Muskel zurückbleiben.

Wenn man zu lange wartet verändert sich das Muskelgewebe durch die Überlastung. Und das ist irreversibel.

 

Gruß

Markus

[siggi W.]

Hallo Manja,

 

auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zur Geburt deines Nachwuchses.

 

Leider kann einem kein anderer die Entscheidung abnehmen, aber du wirst sehen, du entscheidest dich für die richtige Methode

und du wirst es gut überstehen. Dafür drück ich dir ganz toll die Daumen.

 

Grüssla Siggi

[Gast JuergenN]

Hallo Jürgen was hast du für eine klappe bekommen und wo war die OP

Das steht in der Signatur: Aortenklappenersatz (SJM) 27mm seit 04.09.2012.

Gemacht in Bad Oeynhausen (OP by Prof. Gummert himself)

 

 

 

NACHTRAG:

Bildquellenseite: http://www.die-herzklappe.de/index.php?id=26

bearbeitet 25. September 2012 von JuergenN

[Rainero]

Hallo Manja,

 

dein Bauchgefühl bleibt genau an dem hängen, was ich vor gut 10 Jahren gewählt habe: Ross-OP in Lübeck und Reha in Timmendorf.

Ich habe gerade mal meine Werte vor der OP nachgeschlagen: Aortenklappenstenose mit 85 mmHg und 0,9cm² und mittlerer AK-Insuffizienz. Die letzten zwei Jahre vor der OP war ich halbjährlich bei meiner Kardiologin zur Kontrolle. Der OP-Zeitpunkt war eine Abwägung zwischen hinausschieben soweit möglich und operieren, bevor der Herzmuskel irreparabel geschädigt ist. Die Kardiologin hat genau nach Beschwerden und meiner Leistungsfähigkeit gefragt, ging mit mir genau die Vor- und Nachteile der verschiedenen OP-Methoden durch. Anfang 2002 war es dann klar, daß der Zeitpunkt für die OP da ist.

Lübeck war für mich nach einem Vorgespräch die Klinik der Wahl, obwohl recht weit entfernt (ich wohne in München). Die Reha in Timmendorf habe ich auch durch die andere Umgebung fern der Heimat genossen. Aber das ist natürlich eine individuelle Entscheidung und abhängig von der familiären Situation.

Ross ist eine anspruchsvolle Technik und ein erfahrener Chirurg sehr wichtig.

Einen kleinen Kurzurlaub an der Ostsee an den Beratungstermin anzuhängen kann ich übrigens nur empfehlen; das habe ich dieses Jahr nach meiner 10-Jahres-Nachuntersuchung auch gemacht.

 

Viele Grüße,

Rainer

[Mila]

Hallo Rainer und alle anderen ....

 

habe gerade den Befund von meiner Kardiologin bekommen, werde diesen mit einer Mail nach Lübeck schicken und abwarten was passiert. Wer ist denn in Lübeck das "Ass" unter den Operateuren (steht bestimmt schon irgendwo im Forum, sorry)?

 

Bezüglich Reha muss ich erst Mal nachfragen, ob ich da überhaupt ein Kind unter 1 Jahr mitnehmen kann ... vielleicht klappt das gar nicht, dann muss ich eh eine ambulante Reha machen. Die Rehaklinik in Rüdersdorf fand ich übrigens auch sehr ansprechend (ist auch bei mir in der Nähe).

 

Schöne Grüße

 

Manja

[Rainero]

Hallo Manja,

in Lübeck ist der erfahrene Chirurg Prof. Sievers. Er macht diese OP seit 1992 und hat auch mich operiert.

Es kann natürlich sein, daß auch andere Chirurgen dort Ross-OPs machen, denn die beiden in Würzburg haben bei ihm gelernt, wie ich hier aus dem Forum erfahren habe.

Falls dir der Name der Reha-Kilnik hilft: in Timmendorf war ich in der Curschmann-Klinik. An Patienten mit kleinem Kind kann ich mich nicht erinnern, aber wenn man's vorher klärt, wird's vielleicht möglich sein.

 

Viele Grüße,

Rainer

[Mila]

@Rainero

 

super und danke. Habe gerade eine Mail mit Befund an Prof. Sievers geschickt. Nun heißt es abwarten.

 

Schöne Grüße

 

Manja

[Rainero]

Hallo Manja,

 

bin auch ein bißchen gespannt auf die Antwort.

Ich bin damals zum Vorgespräch hingefahren, aber im Grunde kann man sich seine Fragen notieren und es telefonisch klären.

Wenn du Fragen hast, gerne hier oder per PN.

 

Viele Grüße,

Rainer