Ross OP

[Kathleen]

Hallo,

 

ich möchte mich im nächsten Jahr mit der Ross OP Methode operieren lassen.

Eine mech. kommt bei mir nicht in Frage weil ich zum einen unter Morbus Crohn leide, weshalb die Blutverdünner ein großes Problem

darstellen und zum anderen kann ich mir nicht vorstellen das ständige klicken ertragen zu können, da mich schon eine tickende Uhr

an der Wand wahnsinnig macht.

Eine biologische haben die Ärzte auf Grund meines Alters (bin 35) ausgeschlossen, da ich mich ja dann noch sehr oft einer Re OP unterziehen muss.

Als Spezialisten, die diese OP täglich machen wurden mir Herr Prof. Schäfers in Homburg Saar, Herr Prof. Misfeld in Leipzig und ein Prof. Dr Urbanski in Bad Neustadt genannt.

Meine Frage ist nun: Wer hat die Ross OP schon hinter sich und kann mir Erfahrungswerte nennen, auch was die Haltbarkeit betrifft und wo habt

ihr euch operieren lassen? Vielleicht in einer der 3 genannten Kliniken?

Ich weiß halt am Ende auch nicht welcher von beiden Professoren es werden soll. Mir wurde halt gesagt, dass es sehr darauf ankommt dass es eben auch wirklich gut gemacht wird, damit es möglichst lange hält.

LG

Kathleen

[Mattes]

Hallo Kathleen, denke auch über die Ozaki als Option nach. Ich werde mich nach dieser Methode bald in Krefeld operieren lassen.

grüsse

Mattes

[steffi]

Hallo Kathleen, 

suche bitte im Forum mal nach Ross Op, es gibt hierzu etliche Threads. 

Übrigens meine mechanische hört man nicht ;).

 

Auch eine Spenderklappe in Pulmonalposition muss nicht zwingend die 15 Jahre halten, deshalb habe ich damals  mit 30J auch für einen mech. PKE mit allen Vor- und Nachteilen entschieden.

 

LG Steffi 

bearbeitet 10. Juli 2020 von steffi

[Kathleen]

Am 10.7.2020 um 15:09 schrieb Mattes:

Hallo Kathleen, denke auch über die Ozaki als Option nach. Ich werde mich nach dieser Methode bald in Krefeld operieren lassen.

grüsse

Mattes

Da rieten mir die Ärzte ab weil es noch zu experimentel sei

[Kathleen]

Am 10.7.2020 um 15:20 schrieb steffi:

Hallo Kathleen, 

suche bitte im Forum mal nach Ross Op, es gibt hierzu etliche Threads. 

Übrigens meine mechanische hört man nicht ;).

 

Auch eine Spenderklappe in Pulmonalposition muss nicht zwingend die 15 Jahre halten, deshalb habe ich damals  mit 30J auch für einen mech. PKE mit allen Vor- und Nachteilen entschieden.

 

LG Steffi 

Hallo das hab ich schon aber da schreibt auch niemand was über die einzelnen Ärzte zu denen ich gefragt hab. Mit dem klicken könnte ich mich ja vielleicht noch arrangieren aber die Blutverdünner sind halt wegen meiner darm geschichte auch ein grosses problem was Lebensqualität und Risiken bzgl dieser 2ten Krankheit betrifft 

[steffi]

Hallo Kathleen,

das verstehe ich, obwohl ich seit 17Jahren gut eingestellt bin, wäre ich aufgrund des bridgens 2x fast verblutet nach 2 Ops.

Wenn Du M.crohn  hast ist es vielleicht eine weise Entscheidung Ross oder Bio zu wählen. 

Zu den Chirurgen kann ich leider auch nichts sagen, aber ich würde persönlich Benny und Ozaki in die Wagschale werfen. 

 

LG Steffi 

[heartandsoul]

Hallo Kathleen, 

auch mir haben manche Chirurgen von Ozaki abgeraten bzw. kannten die Methode (angeblich) gar nicht. Letztlich musst du dich informieren und selbst entscheiden, ist ja auch deine Klappe. Experimentell oder neu und zukunftsweisend, wie will man es nennen? Tatsache ist, dass z.B. Benny hervorragend operiert (er war mein Operateur) und es eine echte Chance ist. Ein Gespräch wäre es ja allemal wert. Alles Gute für deine Entscheidung!

 

LG. Tina

[Summer]

Hallo Kathleen,

 

am 08.11.2019 bekam ich die Ross- Operation. Im Forum gibts dazu einen Thread mit vielen ausführlichen Berichten von mir. Ich hatte sehr, sehr große Panik und Ängste vor der Operation. 
Jetzt bin ich dankbar über die neu gewonnene Lebensqualität.

Operiert wurde ich von Professor Schäfers in Homburg. Ein ganz toller Mensch. Du kannst bei ihm einen Termin ausmachen für ein Vorgespräch, finde das sehr wichtig. Mir hat es sehr viele Ängste genommen und bei ihm hatte ich schnell ein sehr vertrauensvolles Gefühl. 
Das Forum hier und die tollen Mitglieder und ihre Erfahrungen haben mir in der Zeit auch sehr geholfen !!!!
 

Wenn du noch weitere Fragen hast , schreib mir gerne.

 

Liebe Grüße 

Summer 
 

[ConnyU]

Hallo Kathleen,

ein sehr erfahrener Operateur ist noch Dr. Gorski in Würzburg. Mein Mann wurde vor 10 Jahren von ihm operiert und bis heute ist alles super.

LG

bearbeitet 7. August 2020 von ConnyU

[pieschie]

Guten Morgen, ich habe nun meinen Termin. Am 8.9 soll die Ross Op in Lübeck erfolgen.Leider kommt der alte, erfahrene Operateur nicht zur OP dazu, seit 1.8. hat er sich ganz zurückgezogen in den Ruhestand. Ich weine schon den ganzen Tag, weiß nicht, wie ich mich von meinen Kindern verabschieden soll und was Corona zusätzlich alles erschwert. Man darf wohl eine Person am Tag zu Besuch bekommen. Meine Kinder dürfen dann wohl nicht zu mir. weiß jemand, ob der Ehepartner auf die Intensivstation darf? Die Curschmannklinik sagte am Telefon, sie hätte eine lange Warteliste wegen Corona. Das macht mich zusätzlich fertig. Kann/muss man nach so einer schweren OP erstmal nach Hause? Damals bin ich nach 6 Tagen mit Krankenwagen dorthin gekommen . Viele Grüße, Petra

[Phili]

Hi Petra, da kann ich dich verstehen, dass du dir so viele Gedanken um den Abschied von deinen Kindern machst, aber denen kannst du wenigstens erklären, warum du für ein paar Tage nicht da bist. Ich kann meinen Hunden das nicht erklären und habe bei meinem Lieblingshund echt Sorgen, dass er nicht frisst und nicht trinkt, solange er mich nicht sieht. Dass du keinen oder nur wenig Besuch bekommen kannst, ist doch irgendwie auch positiv, denn das gilt ja dann für deinen Zimmernachbarn auch. Stell dir mal vor, der bekäme Besuch von seinen Kindern und die würden dich dann erstmal herzhaft anhusten - so frisch operiert! Auf der Intensivstation finde ich es besonders gut, wenn der Schutz der Mitarbeiter und der anderen Patienten vorgeht. Den einen Tag wird man schon aushalten! Mir wurde gesagt, man könne es wohl schon am dritten Tag mal kurz an die frische Luft schaffen. Da kann man dann ja alle treffen - Hunde und Kinder! Frag doch mal nach, wann du mit Hilfe vor die Tür darfst!

[Charlott]

Hallo Petra, 

ich kann deine Sorgen nachvollziehen. Gut, dass der Termin nicht mehr lang entfernt ist und es dann einfach bald los geht und du es hinter dir hast. 
Ich wurde vor 6 Wochen in Stuttgart operiert. Da galt auch 1 Person für die gesamte stationäre Zeit für 30 min auf Intensiv und 60 min auf Normalstation. Die Frage, ob du in der Klinik auch auf Intensiv besucht werden darfst würde ich einfach vorab telefonisch erfragen. 
Während meiner Klinik Zeit sind Patienten sowohl direkt in die Reha als auch erst nach Hause entlassen worden. Das wurde immer individuell mit dem Sozialdienst besprochen, je nachdem was für ein Umfeld/Situation die Patienten zuhause haben. 
Ich drück dir jedenfalls die Daumen für die OP und eine gute Erholung! 
Viele Grüße, Charlott

[heartandsoul]

Hallo Petra,

ganz bestimmt bist du in Lübeck richtig gut aufgehoben mit der Ross-OP. Ich habe dort im letzten Jahr Dr. Anas Aboud kennengelernt, er ist spezialisiert auf diese OP und machte auf mich einen super kompetenten Eindruck. 

Auf der Intensivstation war bei meiner OP mein Mann bei mir, das war auch okay, obwohl ich die meiste Zeit verschlafen habe. Also ich hätte auch niemand anderen sonst sehen wollen, hatte genug mit mir zu tun. Später auf Station ist das anders, dann kann man ja auch selbst etwas herumlaufen, und mit Begleitung vielleicht auch schon an die frische Luft. Ich war auch sehr froh, dass ich zwischen Krankenhaus und Curschmann-Klinik noch eine Woche zuhause war. Dort konnte ich mich ein wenig erholen und zur Ruhe kommen. Und so hat die Reha dann umso besser wirken können. Nach Lübeck habe ich mich damals noch nicht alleine (mit Bahn oder Bus) getraut, aber mit dem Bus nach Niendorf oder Travemünde schon. In Lübeck war ich dann  mit meinem Mann, er hatte mich mehrfach besucht, und wir waren auch in dem wunderschönen  Weihnachts-Markt in der  St.Petri-Kirche. 

Und heute kommt es mir vor, als wäre es schon sooo lange her, es sind jetzt gerade gut 10 Monate, und es geht mir so gut, als wäre nie etwas gewesen.

 

Alles Liebe und Gute dir, 

Tina

[Nik76]

Hallo Kathleen,

 

Ich hatte eine bikuspide Aortenklappe und ein befreundeter Kardiologe hat mir Prof. Schäfers empfohlen, weil er in der Lage ist, defekte Klappen zu rekonstruieren. Das können / machen wohl nicht viele Ärzte und Prof. Schäfers gehört hier weltweit zu den besten.

 

Wie dem auch sei, obwohl mein ganzes Umfeld gezetert hat, dass ich mich nicht am Herzzentrum in München (Wohnort) bei der dort ansässigen Koryphäe operieren lassen möchte, bin ich standhaft geblieben und habe extra den weiten Weg ins kleine Saarland gemacht. Viele Faktoren haben mich dazu bewogen - die Aussicht, ein Leben ohne künstliche Klappe führen zu können, die ausführliche, kompetente und persönliche Erstberatung von Prof. Schäfers vor Ort und das Gefühl, dass man es bei ihm noch mit einem echten Hippokraten zu tun hat, der sich wirklich für seine Patienten interessiert. Gleichzeitig spürte man bei ihm, dass er sicherlich kein ganz einfacher Charakter, aber gleichzeitig ein Genie am Skalpell ist. Das bestätigte auch meine mitgereiste Lebensgefährtin, die ebenfalls begeistert von ihm war.

 

Meine Klappe ließ sich ein paar Monate später leider nicht mehr rekonstruieren, aber Prof. Schäfers hat mich nach einer "optimierten Ross-Methode" operiert und das Ergebnis ist so gut, dass mein Kardiologe in München meinte, wenn er nicht wüsste, dass ich einen Klappenfehler hatte, würde er sagen, da sei nie etwas gewesen. Ich war 5 Tage nach der OP zu Fuß in Verdun unterwegs, 4 Wochen später auf meiner ersten kleinen Wanderung in Österreich, 6 Monate später schon wieder auf einer mehrtägigen Skitour und nächstes Jahr habe ich vor, den Elbrus zu besteigen. Medikamente muss ich keine mehr nehmen.Was soll ich dazu noch mehr sagen?

 

Das Personal auf der Station im Krankenhaus in Homburg ist übrigens weltklasse - unglaublich freundlich, stets präsent und motiviert. In München wäre ich eine Nummer gewesen, dort hatte ich das Gefühl, meine Gesundheit liegt allen im wahrsten Sinne am Herzen.

 

Viel Erfolg und gute Besserung!

Nikolas

P.S.: Die Ross-OP hatte ich bei meiner Anreise im Saarland gar nicht auf dem Schirm. Plan A war die Rekonstruktion, B eine biologische Klappe - trotz meines Alters (42 in 2019). Prof. Schäfers kam am Vortag der OP noch zu mir und bot mir die Ross-OP als Plan B an, was aufgrund des der sehr kurzen Recherche- und Bedenkzeit sicherlich das einzige Suboptimale an meinem Aufenthalt in Homburg war. Ich lag bis 4 Uhr wach und habe auf dem Handy Informationen zur Ross-OP gesucht, nachdem befreundete Ärzte mir davon abgeraten hatten - um 6 Uhr war mein OP-Termin...

bearbeitet 8. September 2020 von Nik76

[JMoelle]

Hallo,

 

Ich wurde im April nach der Ross Methode im Helios in Krefed operiert.

Mich hat Prof. Dr. Franz-Xaver Schmid operiert. Er ist ebenfalls einer der wenigen Herzchirugen in Deutschland, die diese OP durchführen.

Bei mir ist alles sehr gut verlaufen.

Ich fühlte mich bei ihm sehr gut aufgehoben.

Für mich kam keine andere Methode in Frage, da ich kein Marcumar nehmen wollte und möglichst lange nicht nochmal operiert werden möchte.

 

Gruß

J

[Aloha]

Hallo Petra,

 

Alles Gute für dich!!!

 

es wird alles gut laufen!!!

 

toi toi toi!

 

 

lg

 

bea

[pieschie]

Hallo, ich habe es hinter mir. Leider nicht wie erhofft. Es wurde wieder eine Bioklappe, Ross hat nicht funktioniert, meine pumonalklappe war doch schon zu undicht. Ich habe zusätzlich einen av Block und werde dauerhaft einen Schrittmacher benötigen. Bin sehr traurig. Und mir geht es noch echt übel. Kann nix tun und mir Falle immernoch die Augen zu... Lg

 

[Charlott]

Oh Mist! Ich hätte dir ein anderes Ergebnis gewünscht! 
Ich wünsche dir eine schnelle Genesung und gute Erholung von dem großen Eingriff! 
lg charlott

[Aloha]

Hallo Petra,

 

erst mal Glückwunsch zur überstandenen großen Herzoperation!

 

hey, sei nicht traurig! Du bist noch am Leben und bist da für deine Familie!

 

Ich habe nach mechanische AKE auch einen Herzschrittmacher bekommen...

 

Ich kann damit gut leben, ich bin belastbar, ich bin berufstätig und kann meine Kinder versorgen...

 

In letzter Zeit hadere ich auch mit dem Herzschrittmacher, und bin traurig dass ich ihn tragen muss. 
 

Aber ehrlich es gibt schlimmeres!!!

 

Erhole dich!!! 
 

bea

[Huhn]

vor 53 Minuten schrieb Aloha:

Hallo Petra,

 

erst mal Glückwunsch zur überstandenen großen Herzoperation!

 

hey, sei nicht traurig! Du bist noch am Leben und bist da für deine Familie!

 

Ich habe nach mechanische AKE auch einen Herzschrittmacher bekommen...

 

Ich kann damit gut leben, ich bin belastbar, ich bin berufstätig und kann meine Kinder versorgen...

 

In letzter Zeit hadere ich auch mit dem Herzschrittmacher, und bin traurig dass ich ihn tragen muss. 
 

Aber ehrlich es gibt schlimmeres!!!

 

Erhole dich!!! 
 

bea

Hallo Bea,

es gehört zwar nicht zum Thema, aber kannst du mir mal bitte erzählen, warum genau du in letzter Zeit mit dem SM haderst. Ich soll übernächste Woche auch einen bekommen, bin aber insgesamt etwas skeptisch.

 

Petra, 

dir wünsche ich, dass Du schnell wieder auf die Beine kommst. Lass dir Zeit- die brauchst du nach der großen Op. Ich bin mir sicher, du wirst gut mit der biologischen Klappe klarkommen. 
Alles Gute!

 

Viele Grüße, Steffi

[pieschie]

Vielen Dank für den Zuspruch. Mir wundert, dass ich immernoch sooo müde bin, bin aber noch nicht mobilisiert worden. Mit dem hsm hadere ich auch, wer ist schon gern von einem Gerät abhängig? Hoffe, ich kann bald mal länger die Augen offen halten. Vlg

 

[Aloha]

Hallo Steffi,

hallo Huhn,

 

ja es ist diese Abhängigkeit vom Herzschrittmacher.

 

Ich habe Angst, dass das Gerät plötzlich kaputt geht. Mein Puls ohne Gerät liegt bei 30. 

Ich gehe halbjährlich zur Kontrolle. 
 

Ja, es macht mich traurig dass ich das Gerät tragen muss. Aber ich habe keine andere Wahl. Ich soll froh sein, dass so was lebensrettendes gibt. 
 

Letzens hatte ich Schmerzen am linken Oberarm. Hab auch gedacht, habe ich etwa eine Entzündung am Herzschrittmacher etc...

 

Das ist schon sehr belastend....

 

Ich wünsche mir, ich hätte wieder volles Vertrauen in meinem Körper wie vor der OP, obwohl es damals viel gefährlicher war...

 

lg

 

bea

[pieschie]

Hallo, ihr Lieben, ich werde schon entlassen. Der Arm schmerzt nur noch wenig und in 10Tagen geht es zur Reha an die See. Danke für eure Anteilnahme und Rat. 

[Aloha]

Hallo Petra,

 

bist du schon entlassen? Wie toll! Genießt die Tagen mit deinen Lieben. Wie alt sind deine Kinder.

 

Meine waren, 2,5 Jahre und 5 Monate alt, als ich von der OP heim kam. Die Zeit war echt herausfordernd....

 

[pieschie]

Hallo, meine Kinder sind schon 12 und 15.Bei der ersten OP waren sie 3 und 6. Da hatte ich aber gleich die Reha im Anschluss. Die kinder waren durch Freunde und Großeltern gut versorgt. Nun zuhause lacht mich alles an, Wäsche, Küche, aber kann nix machen. Alle meinen es gut, aber es ist emotional auch herausfordernd. Freu mich nachher wirklich auf die Reha. VG