Vererbung bikuspide Aortenklappe (Familienplanung)

[NeroClaudiusCaesar]

Hallo liebe Leute!

 

Ich habe eine bikuspide Aortenklappe, die trikuspid angelegt ist (Typ 1, L/R). Bisher liegt noch kein behandlungsbedürftiges Klappenvitium vor. Ich hätte gerne von euch (Betroffene des Typ 1 wie ich) Folgendes gewusst:

 

Gibt es in eurem Familienkreis noch andere mit bikuspider Aortenklappe? Oder anders gefragt, habt ihr diese vererbt bekommen oder weitervererbt?

 

Ich bin der einzige in meiner Familie, mach mir jetzt aber sorgen, dass ich es einmal meinen Kindern weitervererbe. 

 

Danke für eure Beiträge!

 

 

 

 

[Angehörige]

Hallo NeroClaudiusCaesar,

bei uns hatte mein Mann eine bikuspide Aortenklappe. Wir haben drei Kinder und keins davon hat diese Anlage geerbt. Ich persönlich bin der Meinung, dass die bikuspide Klappe (Vererbung nicht sicher nachgewiesen) durchaus lebenswert ist und gut behandelbar falls behandlungsbedürftig. Wichtig ist, dass man Kenntnis davon hat. Daher würde ich meine Kinder kardiologisch vorstellen und das im Kindesalter abklären lassen. 

Ich wünsche dir gute Gesundheit und viel Spass mit Kindern. Es lohnt sich.

Viele Grüße

Gudrun 

[AnneS]

Hallöchen,

 

mir wurde erklärt, dass eine bikuspide Klappe genetisch bedingt ist. Bei mir in der Familie hat's niemand, ich hatte sie.

Die Wahrscheinlichkeit es zu vererben ist 50:50. Aber, wenn es nur eine bikuspide Klappe ist, muss es doch nicht zwangsläufig heißen, dass man Einschränkungen hat.

 

Liebe Grüße

[NeroClaudiusCaesar]

Hallo Gudrun. Herzlichen Dank für deinen Beitrag. Es tut gut, von positiven Erfahrungen zu hören. Auch ich wünsche dir das.

 

Und auch danke an AnneS. Es wäre noch interessant zu erfahren, ob du Kinder hast?  Kam eine wissenschaftliche Studie zum Ergebnis 50:50?

 

[AnneS]

Guten Morgen!

du musst nur googeln, bevor ich hier alles verlinke  mir wurde es im Herzzentrum so gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit 50:50 steht. Nein, ich habe keine Kinder. Es reicht wenn die potentiellen Eltern krank sind/waren, da muss nicht noch ein Kind dazu kommen. Nicht falsch verstehen, aber bei meinem Krankheitsbild würde ich es als egoistisch ansehen, da meine Krankheiten durchaus weitergegeben werden können.

 

liebe Grüße 

[Brigittchen]

Ich habe auch eine bikuspide Herzklappe und wurde mit 49 operiert. Ich wusste vorher nicht, dass ich eine bikuspide Klappe habe. Ich wurde von den Ärzten darauf hingewiesen, meine beiden Kinder daraufhin untersuchen zu lassen, weil es vererbt sein kann.

Ich habe sie untersuchen lassen. Beide wurden untersucht und erst fälschlicherweise gesagt, sie hätten eine bikuspide Klappe. Ein Jahr später bei der Folgeunteruchung bei einem Kinderkardiologen wurde erkannt, sie haben eine ganz normal angelegte trikuspide Klappe. Das Jahr zwischen den Untersuchungen war nicht so schön und man macht sich so seine Gedanken. Es ist vererbbar. Ob es jemand in der Familie hatte, weiß ich nicht, da wahrscheinlich nicht bei jedem dahingehend früher untersucht wurde. Ich kann nicht sagen, wie ich mich entschieden hätte,  wenn ich um den Herzfehler gewusst hätte. Ich habe die besten Kinder der Welt und ich bin froh, dass sie da sind. 

[JensBlond]

Ich habe auch erst mit 46 von meiner bikuspiden Klappe erfahren, meine Kinder haben beide normale Trikupide Aotenklappen und meine Eltern wohl auch, denn beide sind über 80 und haben keine Herzprobleme.

Ich bin auch froh, dass ich meine Kinder habe, auch wenn mein Sohn meine Schuppenflechte geerbt hat, in gleicher milder Form wie ich. 

Warum ich nun betroffen bin (auch die Großeltern sind bis auf eine Ausnahme, der mit 52 an Krebs gestorben ist, alt geworden 69-90), weiß ich nicht. Nach Vererbung sieht es nicht aus und mein Leben ist auch heute noch lebenswert. 

 

Alles Gute, 

 

Jens 

[Brigittchen]

Es ist ein sehr schwieriges und sensibles Thema. Wer entscheidet, was ein lebenswertes Leben ist und was nicht? Wer kann voraus sehen, wie sich der medizinische Fortschritt entwickelt? Sind es nur kleine Fortschritte oder grosse?

 

 

[Mathias68]

Ich bin auch bislang der Einzige in meiner Verwandtschaft. Mein Hausarzt hat mir erzählt, daß eine  bikuspide Klappe eine Art "Volkskrankheit" darstellt, da sie sehr häufig vorkommt.

 

Alles Gute

Mathias

[JensBlond]

Angeblich haben bis zu 1% der Bevölkerung eine bikuspide Aortenklappe, genaue Zahlen gibt es aber nicht, da sie meist, solange sie funktioniert, nicht entdeckt wird. 

Wäre vor 5 Jahren an einem Verkehrsunfall gestorben, hätte nie jemand gewusst, dass ich eine hatte. 

Und zu der Frage ob das Leben lebenswert ist, nun, für mich entscheide ich das, niemand sonst! 

 

 

LG Jens 

bearbeitet 26. September 2019 von JensBlond

[NeroClaudiusCaesar]

Ich weiß schon viel über das Thema. Ein paar positive Praxisbeispiele zu lesen, macht etwas Mut. Vielen Dank an euch!

 

Ich stufe das mit den 50:50 nicht als wissenschaftlich ein, man könnte gerade so gut sagen: «Vielleicht ja, vielleicht nein, wir wissen es nicht.» Dies hat aber nichts mit der relativen Wahrscheinlichkeit zu tun.

 

[1Herz2Leben]

Hi Caesar, die Frage der Vererbbarkeit hatte ich meinem behandelnden Chirurgen gestellt, die Antwort darauf ist ein klares Nein. Für dein Typ wohlverstanden (hab ich auch). Bei bikuspid angelegter Klappe siehts anders aus. 

bearbeitet 1. Oktober 2019 von 1Herz2Leben

[Nils1992]

Mein Kardiologe meinte das kann vererbt werden muss es aber nicht. Chance es zu vererben ist deutlich geringer

[Mia]

Hier noch ein Erfahrungsbericht:

Ich bin in meiner Familie die einzige, die eine angebotene bikuspide Aortenklappe hat. Weder Eltern oder Großeltern,  noch meine zwei Kinder haben Vergleichbares. 

Mir wurde immer gesagt es kann, muss aber nicht erblich sein. So nach dem Motto nichts Genaues weiß man nicht.

Deswegen würde ich das auch nie als "Grund" in Betracht ziehen auf Kinder zu verzichten!

Selbst wenn es eine gesicherte Wahrscheinlichkeit der Vererbung gäbe.... eine bikuspide Klappe ist doch kein Beinbruch...

 

 

Viele Grüße!

 

[1Herz2Leben]

Ich würde ehrlich gesagt meinen Kinderwunsch nicht davon abhängig machen. Bin sehr froh am Leben zu sein ;-) 

[Ralf T]

Hallo,

 

bin ebenfalls in meiner Familie der einzige mit bikuspider Klappe, und habe es an keines meiner drei Kinder vererbt. Und wie andere schon geschrieben haben, ist ja eine bikuspide Klappe kein Weltuntergang. Mir gehts heute nach der OP super und lange Zeit vorher hatte ich davon nix gemerkt und null Einschränkungen.

 

Am 25.9.2019 um 21:05 schrieb AnneS:

... Aber, wenn es nur eine bikuspide Klappe ist, muss es doch nicht zwangsläufig heißen, dass man Einschränkungen hat. ...

 

 

Hallo Anne, das sehe ich anders. Mit der bikuspiden Klappe ist eine Herz-OP schon nahezu vorprogrammiert, die Frage ist nur wann. Aber meist ist die erste Lebenshälfte wohl mit der eigenen Klappe ohne wirkliche Einschränkungen möglich, und danach geht's mit der Prothese ebenfalls meist sehr gut weiter. 

 

Ich würde mich jederzeit wieder für Kinder entscheiden, meine Klappe hat nie eine Rolle bei dieser Entscheidung gespielt.

 

LG Ralf

bearbeitet 17. Oktober 2019 von Ralf T

[Brigittchen]

Also bei mir wurden die Kinder ein Jahr nach meiner Herzoperation in Hinblick auf die bikuspide Klappe untersucht und es wurde fälschlicherweise eine bikuspide Klappe bei Beiden diagnostiziert.

Ich hatte in diesem Jahr bis zur Entwarnung daran zu knabbern und für meine Kinder, die ja die Zeit nach der Herzoperation mirbekamen, war es nicht so einfach und beide haben sich so ihre Gedanken gemacht. 

Ich hatte auch schon vor der Herzoperation mit diversen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen, für die das Herz ursächlich war, die keiner aber damit in Verbindung brachte (ich wusste nichts von meinem Herzklappenfehler.)

Beide haben in diesem Jahr nach einhelliger Meinung von Kinderarzt und Kardiologe Endokartitisprophylaxe betreiben müssen. Das Thema Herz war da einfach präsenter, insbesondere bei den Infekten der Kinder. 

 

 

[AnneS]

vor 3 Stunden schrieb Ralf T:

Hallo,

 

bin ebenfalls in meiner Familie der einzige mit bikuspider Klappe, und habe es an keines meiner drei Kinder vererbt. Und wie andere schon geschrieben haben, ist ja eine bikuspide Klappe kein Weltuntergang. Mir gehts heute nach der OP super und lange Zeit vorher hatte ich davon nix gemerkt und null Einschränkungen.

 

 

Hallo Anne, das sehe ich anders. Mit der bikuspiden Klappe ist eine Herz-OP schon nahezu vorprogrammiert, die Frage ist nur wann. Aber meist ist die erste Lebenshälfte wohl mit der eigenen Klappe ohne wirkliche Einschränkungen möglich, und danach geht's mit der Prothese ebenfalls meist sehr gut weiter. 

 

Ich würde mich jederzeit wieder für Kinder entscheiden, meine Klappe hat nie eine Rolle bei dieser Entscheidung gespielt.

 

LG Ralf

 

Hey Ralf,

 

ich geh halt davon aus, dass man damit vll noch mehr Glück im Unglück hat. Ich geh da von mir aus, die Klappe war verkalkt, undicht und bikuspide.

 

Liebe Grüße

[Ralf T]

Hallo Anne, 

 

Dann hatte ich Dich falsch verstanden. 

Ich dachte Du meinst eine bikuspide Klappe heißt nicht unbedingt, dass eine OP nötig wird. Ich denke, dieses Glück werden wohl leider die wenigsten haben. 

In der Regel muss die  Klappe ja ersetzt werden. Bis auf die Zeit vor der OP, wo die Belastbarkeit geringer wird und die Erholungszeit nach der OP haben wir mit unseren Aortenklappen kaum Einschränkungen, und haben somit eher noch Glück im Unglück.  Da stimme ich Dir voll zu!

LG Ralf

[Kater62]

Am 25.9.2019 um 10:48 schrieb NeroClaudiusCaesar:

Hallo liebe Leute!

 

Ich habe eine bikuspide Aortenklappe, die trikuspid angelegt ist (Typ 1, L/R). Bisher liegt noch kein behandlungsbedürftiges Klappenvitium vor. Ich hätte gerne von euch (Betroffene des Typ 1 wie ich) Folgendes gewusst:

 

Gibt es in eurem Familienkreis noch andere mit bikuspider Aortenklappe? Oder anders gefragt, habt ihr diese vererbt bekommen oder weitervererbt?

 

Ich bin der einzige in meiner Familie, mach mir jetzt aber sorgen, dass ich es einmal meinen Kindern weitervererbe. 

 

Danke für eure Beiträge!

 

 

 

 

Hallo,

 

Ich hatte hier zu Dem Thema etwas geschrieben.

In meiner Familie hat es eine Generation übersprungen.

 

Hartmut

[Mortisha08]

Ich bin die einzigste in unserer Familie die es hat, meine Eltern, Geschwister, Großeltern haben sich testen lassen, alle trikuspid. Leider habe ich es aber meiner Tochter weitervererbt. Mein Sohn ist gesund. Die Ärzte haben mir gesagt das es bei mir durchaus eine Spontanmutation gewesen sein kann. Wenn man eine BAV hat, hat man aber eine ca. 50 % Wahrscheinlichkeit diese weiterzuvererben. 

[Christkind]

Woher kommt eigentlich die 50:50 Einschätzung bzgl. der Vererbbarkeit? Ich finde keine Studie (auch keine englischsprachige), die das untermauert.

Was man so liest, ist das alles recht vage und die Zahlen in den unterschiedlichen Studien schwanken doch sehr stark.

bearbeitet 4. November 2019 von Christkind

[Summer]

Hallo,

 

wir wollten immer Kinder und für uns war es kein Hinderungsgrund das ich eine Aortenstenose habe. Sie ist auch bis vor 1-2 Jahren  nie in Erscheinung getreten , jetzt steht ja meine OP an.

Ich sehe es so, gut das ich meine beiden Mädels schon habe bevor sich bei mir alles verschlechtert hat am Herz. 
Weil nach der Herz- OP würde ich kein erneutes Risiko mit einer Schwangerschaft wieder eingehen wollen....

In der Schwangerschaft wurde ich immer sehr gut kontrolliert und auch nach der Geburt war ich gleich zum Kinderkardiologen. Meine große  Tochter hat eine leichte Aortenstenose meine jüngste hat nichts.

Wir gehen zu den Kontrollen alle 10 Monate  und sollen nichts weiteres bei ihr beachten. Sie darf tun und machen alles genauso wie andere kinder und auch bei Erkältungen gibts keine spezielle prophylaxis  (so sagt’s der Kinderkardiologe).

 

Ich seh es so ; jeder hat sein Päckchen zu tragen. Wir „Herzkranken“ (komisches Wort aber wie nennt man es sonst ....) wissen was wir haben und können es behandeln. Die Herzforschung ist sehr weit. Finde auch nicht das es egoistisch ist einen Kinderwunsch zu haben.

Es können soviele Sachen / Krankheiten vererbt werden .

Wir haben bewusst nie Nackenfaltenmessung etc gemacht , weil was ändert es . Wir haben es immer so gesehen beides sind Wunschkinder und wir nehmen es wie es kommt.

50/50 würde bei meinen Kids aber somit stimmen...

 

 

bearbeitet 4. November 2019 von Summer

[DBehr]

In meiner Familie war ich über lange Zeit die einzige, die eine bikuspide Aortenklappe hatte. Das wurde festgestellt, als ich 45 Jahre alt war. Mit 54 - vor zehn Jahren - bekam ich einen Klappenersatz. Meine drei Kinder Und deren Kinder haben die bikuspide Aortenklappe nicht vererbt bekommen. Aber nach meiner Klappen-OP wurde bei meiner Mutter im Alter von achtzig Jahren eine leichte Verkalkung der Aortenklappe festgestellt. Diese war bikuspid. Meine Mutter lebte bis zu ihrem Tod ohne Beschwerden durch die Klappe.Viele Grüße, Dagmar 

 

[Herzensgedanke]

Hallo,

 

bei mir wurde im Alter von 9 Jahren eine bikuspide Aortenklappe festgestellt und ich würde mit 2005 mit 39 operiert. Ich habe zwei Söhen 1994 und 1997, der Erstgeborene hat ebenfalls eine bikuspide Klappe und ist heute 25 Jahre und lebt beschwerdefrei, ist allerdings alle drei Jahre in kardiologischer Betreuung. Der zweite hat „ normale“ Herzklappen.

 

Ich habe mir vor den Schwangerschaften die Vererbungsfrage irgendwie nicht gestellt , und weiß nicht, wie ich mich entscheiden hätte.