Behindertenausweis, ja oder nein?

[peanut]

Danke für eure Antworten. Und Danke liebe Anne fürs Daumen drücken. Ich kann das auch echt nicht verstehen. Ich habe noch das Ehlers Danlos Syndrom und einen Morbus Bechterew mit Gelenkbeteiligung. Durch beide Erkrankungen bin ich zusätzlich zu den Herzmedikamenten auf starke Medikamente angewiesen. Durch die Medikamente und mittlerweile der Herzschwäche muss ich enorm viel schlafen, kann teilweise nicht mal selbst Auto fahren, einkaufen etc. Auch den Haushalt schaffe ich nicht allein. Dazu hatte ich vor ein paar Jahren eine üble Covid Infektion mit Beinvenenthrombose. Davon habe ich auch noch Folgen. Und in den letzten 2 Jahren 5 Operationen,4 davon durch die Bindegewebserkrankung  bedingt. Ich habe üble Schmerzen, ein krankes und operiertes Herz, eine deutliche Einschränkung der sozialen Teilhabe durch die üble Fatigue und generell durch die Erkrankungen. Bin oft auf Hilfe angewiesen...Ich kenne Menschen mit GdB 80, die voll arbeiten können und ich habe GdB40 und kann nicht einmal 3Std am Tag arbeiten. Das ist einfach sehr ungerecht und deshalb gehe ich auch diesmal vor Gericht, wenn sie das nicht anerkennen. Ich habe viele Seiten Selbsteinschätzung geschrieben, wie meine Tage verlaufen. Wenn sie das nicht anerkennen kann ich das nicht mehr akzeptieren, auch wenn ich jetzt auch keine Kraft für eine Klage hätte, aber so geht es nicht. Die machen sich das ganz schön einfach.  

Sorry, länger geworden, als geplant. Herzliche Grüße Sandra

 

[AnneS]

Das EDS wird nicht anerkannt, da es laut denen keine eigenständige Erkrankung ist (was selten dämlich ist). Daher ist mein Ehlers-Danlos-Syndrom auch beim GdB 50 nicht als Grund im Bescheid angegeben. Darf ich fragen welchen Subtyp du hast (rein Interesse halber). Dem VdK habe ich damals am Telefon alles geschildert und einen großen Befund vom Kardiologen und Neurologen zukommen lassen. Sobald es von meiner Seite aus Updates gab, hab ich der Anwältin kurz ne Mail geschrieben, was Sie dann ans Sozialgericht geleitet hat. Um den Rest hat Sie sich voll gekümmert und mich auf dem Laufenden gehalten. Um die Hilfe war ich echt froh, weil man ja sonst alleine im Kampf war. Bei Fragen melde dich gerne. Ah, eins ist mir noch eingefallen. Auf der Seite von ACHSE e.V. gibt es eine spezielle Briefvorlage für Versorgungsämter, die denen klar machen soll, dass die Person eine (oder mehrere) seltene Erkrankungen hat und man da wirklich mal drauf achten soll.

Liebe Grüße

Anne

 

bearbeitet 23. September 2023 von AnneS

[peanut]

Am 23.9.2023 um 19:34 schrieb AnneS:

Das EDS wird nicht anerkannt, da es laut denen keine eigenständige Erkrankung ist (was selten dämlich ist). Daher ist mein Ehlers-Danlos-Syndrom auch beim GdB 50 nicht als Grund im Bescheid angegeben. Darf ich fragen welchen Subtyp du hast (rein Interesse halber). Dem VdK habe ich damals am Telefon alles geschildert und einen großen Befund vom Kardiologen und Neurologen zukommen lassen. Sobald es von meiner Seite aus Updates gab, hab ich der Anwältin kurz ne Mail geschrieben, was Sie dann ans Sozialgericht geleitet hat. Um den Rest hat Sie sich voll gekümmert und mich auf dem Laufenden gehalten. Um die Hilfe war ich echt froh, weil man ja sonst alleine im Kampf war. Bei Fragen melde dich gerne. Ah, eins ist mir noch eingefallen. Auf der Seite von ACHSE e.V. gibt es eine spezielle Briefvorlage für Versorgungsämter, die denen klar machen soll, dass die Person eine (oder mehrere) seltene Erkrankungen hat und man da wirklich mal drauf achten soll.

Liebe Grüße

Anne

 

Das was die sagen ist ja Quatsch. Klar ist das eine eigenständige Erkrankung!! Aber du weißt das ja. Mein Bruder und meine Mutter sind auch betroffen. Wir haben hEDS. Nur bei den beiden ist das Herz nicht so in Mitleidenschaft gezogen, wie bei mir. Die Ärzte sind sich einig dass das Folge vom EDS ist. Auf der Seite schaue ich mal, vielleicht schicke ich direkt noch so eine Ergänzung da hin. Was hast du für einen Typ?

Ich bin auch froh, dass ich den VDK an der Seite habe. Diesmal gebe ich mich mit einer Ablehnung nicht zufrieden. 

Was hat bei dir dazu beigetragen, einen GdB von 50 zu bekommen? Ich habe ja schon 40 und man sollte meinen, bei so einem schlechten Gesundheitszustand, wo selbst der Kardiologe schreibt in reduziertem Allgemeinzustand, dass das nicht so ein Problem sein sollte den GdB auf 50 anzupassen, aber noch habe ich nichts gehört. Bei Fragen melde ich mich gerne bei dir. Danke. LG Sandra

[AnneS]

Ich habe cvEDS, bei mir ist primär das Herz geschädigt, wobei man früher immer dachte, es sei alles meiner damaligen Endokarditis geschuldet. Meine Mutter hat auch EDS, mein Vater muss das Gen auch in sich tragen, da das cvEDS von beiden Elternteilen vererbt wird.

Die Anwältin hat ordentlich Druck gemacht am Ende, auch damit, dass keine fachfremden Ärzte ein Gutachten erstellen. Die Versorgungsämter machen es sich manchmal schon ordentlich einfach.

LG Anne