Bikuspide aortenklappe mit mittelgradiger Insuffizienz

[AnneS]

Ich glaub, der Beitrag wurde verfehlt

[Nils1992]

Was meinst du?

[Nils1992]

Wie gesagt ich vertraue da mal meinem letzten Kardiologen und dem TEE das im Krankenhaus gemacht wurde. Ich bin ja so an sich fit und kann alles machen. Klar irgendwann werde ich mich warscheinlich in ein herzzentrum begeben müssen

[Nils1992]

Wie wieviele Meinungen hast du dir denn anfangs eingeholt Anne? 

[Supatiga]

Hallo Nils,

 

ich bin 54 und wurde dieses Jahr im April notoperiert weil meine biskupide Herzklappe hochgradig undicht und zudem verengt war.

Viel zu lang blieb das bei mir unerkannt und nur durch einen Hausarztwechsel und damit verbundenen Herztöne abhören , wurde man aufmerksam.

Ich wurde die letzten Jahre immer mehr Anfällig für Husten Schnupfen ect., das heisst mein Immunsystem wurde immer schwächer.

Mein Herz ist stark vergrößert und habe eine extreme Herzschwäche mit ca EF24 % ( normal 60-70%) entwickelt.

Den optimalen OP-Zeitpunkt hat man bei mir lange verpasst und ich hoffe heute 1/2Jahr nach der OP das sich mein Herz noch etwas erholt .

Wichtig ist das man es rechtzeitig unter Kontrolle hat, was bei dir ja jetzt der Fall ist.

 

MfG Peter

[Nils1992]

Das klingt heftig. Andererseits auch irgendwie krass wie lang ein Herz kompensiert. 

Ja ich hab Angst vor dem nächsten Kardiologen Termin obwohl ich denke Bzw hoffe dass es erstmal unbegründet ist.

[Nils1992]

Also ich war heute beim neuen Kardiologen und ich muss sagen dass ist ein menschlich richtig mieser Kardiologe. Es hat sich an den Werten nix verändert die meine damalige Kardiologen vor einem Jahr festgestellt hat mit den 56mm des linken ventrikels wo aber meine Kardiologen meinte dass ist in Ordnung solange es sich nicht mehrere Millimeter vergrößert.

 

jetzt laufen dem neuen Kardiologen der ist eig schon Rentner gibt er mir Max 3 Jahre bis zur op wenn nicht sogar noch früher da er sagt 56mm ist eigentlich schon zu groß obwohl ich noch im normbereich bin. Und dann der Satz wenn sie lange leben wollen sollten sie auf mich hören. 

 

Kent jemand im Ruhrgebiet einen guten vernünftigen Kardiologen? 

Und was sagt ihr dazu hatten sie schonmal so eine Erfahrung? 

[Brigittchen]

So ganz verstehe ich den mittleren Abschnitt nicht. Warum ist er menschlich mies, das verstehe ich nicht? 

 

Herzliche Grüße 

Brigitte 

[Nils1992]

Weil er zb zu mir bestimmend war und meint dass ich noch Max 3-4 Jahre warten soll wenn ich noch lang leben will und auf ihn hören sollte. Aber gleichzeitig meine alte Kardiologen schlecht redet. Das die nur Mist erzählt hat und alles nicht stimmt. Und auf meine herzstolperer ist er nicht eingegangen er meinte nur das sind bestimmt extrasystolen. Auf dem ekg sieht man nix also ist alles gut mit dem Rhythmus. Und ein Langzeit ekg sieht als nicht nötig an. Mir gegenüber aber sagen dass ich gefälligst auf ihn hören sollte und meine Diagnose durch die halbe Praxis geschrien hat war der obergau.

[Nils1992]

Er hat mir nichts verständlich erklärt und ich war wirklich über die Art und weise erschrocken wie er mit einem geredet hat. Auch so eine op ist doch nen Klacks. 

Hat denn jemand solche Erfahrungen gemacht?

[marathon2]

Hallo Nils,

 

das war halt noch ein Arzt vom alten Schlag. Wenn du damit nicht klar kommst, musst du dir eben einen anderen suchen.

Die Prognose mit den drei bis vier Jahren muss ja nur deswegen nicht falsch sein.

 

Grüße
Dietmar

[AnneS]

Ist zwar nicht schön, was dir da passiert ist, aber such doch einfach einen anderen Kardiologen.

Dietmar hat vollkommen recht, es muss nicht heißen, dass die Prognose falsch ist.

 

Wenn du einen angeborenen Herzfehler hast, wende dich doch einfach an ein Herzzentrum mit EMAH Zentrum.

Die gehen da gut drauf ein.

[Nils1992]

Ja mir war grundsätzlich erstmal wichtig dass sich nichts verändert hat dass war zunächst einmal schön was ich nicht so schön fand dass er bei meinem herzstolpern kein langzeit ekg machen will.

Er sagt das sind sowieso harmlose extrasystolen und das ich die nunmal merke. Leider hat mein Hausarzt kein Langzeit Ekg gerät. Oder ich muss die nächsten Monate noch warten bis ich bei einem anderen Kardiologen bin. 

Ich denke jetzt mal nicht das 10-15 herzstolperer oder weniger am Tag schlimm sind habe dabei sonst keine Symptome. 

 

Habe die komischerweise auch fast immer zur gleichen Tageszeit. Immer vormittags bis mittags.

[Nils1992]

Ich bin ehrlich habe bis heute auch nicht so richtig meinen Herzfehler akzeptiert. Ist schwierig damit an manchen Tagen umzugehen.

[Nils1992]

Habt ihr da iwelche Tipps? 

[Brigittchen]

Ehrlich zu dir sein.

[AnneS]

Das musst du mit dir selbst ausmachen. Da wird dir keiner Tipps geben können, da jeder auf seine Art und Weise damit umgeht.

[Wojciech]

Am 24.9.2018 um 19:46 schrieb Nils1992:

 

Ich muss mich auch damit abfinden, dass ich eine undichte bikuspide Aortenklappe habe und dass ich irgendwann operiert werden muss. 

 

Das ist zwar nicht leicht jedoch ist es noch kein Todesurteil. Wir alle betroffenen werden diese Operation gut überstehen und danach werden wir auch richtig alt werden. Ich habe, als ich erfahren habe, dass ich einen angeborenen Herzfehler habe mich mit Personen Unterhalten welche eine Aortenklappe bereits bekommen haben. Einen Herren habe ich gesprochen der diese Klappe schon über 40 Jahre hat. Für ihm ist das Leben mit der Klappe Normalität geworden. Bei uns wird das auch Normalität werden. 

 

Uns bleibt ja kein Ausweg aus dieser Situation. Man muss positiv denken und den Eingriff irgendwann wenn die richtige Zeit kommt dann machen. 

 

Wir werden das dann schaffen. 

 

Grüße 

 

Wojciech 

[JensBlond]

Hallo, 

 

Zu den Hersstolplern/Extrasystolen: Die hat fast jeder Mensch und solange es normale Extrasystolen sind, machen auch 3000 am Tag nichts aus.

Also mach Dir wegen einiger weniger, die du spürst keine Sorgen. Ich hatte bei meinem letzten Langzeit EKG 900 und die Kardiologin war damit völlig zufrieden. 

 

Alles Gute, 

 

Jens 

Edited October 18, 2018 by JensBlond

[Nils1992]

Ja erstmal vielen Dank für die netten Kommentare. Klar an manchen Tagen vergesse ich es auch wenn ich ehrlich aber an manchen Tagen rächt es sich dann mit voller macht. Naja ich hoffe es ist herzstolpern aber ich denke mir was soll es sonst sein wenn es einmal aussetzt und sofort normal weiter schlägt. Klar das man dabei ein unruhiges Gefühl hat ist denke ich normal. 

[Joerg_1967]

Hallo Nils,

ich habe meinen Herzfehler (Biskupide Aortaklappe und erweiterte Aorta / Aortabogen - ca. 49mm) auch die letzten ca. 2 Jahre nicht ernst genommen, da ich auch keine Einschränkungen hatte.

Selbst mein letztes Belastungs EKG (Ende Sept. 2018) war unauffällig.

Trotzdem werde ich nächste Woche operiert (Aortaklappe und Aortenbogen werden ausgetauscht).

Aus meiner Sicht würde ich Dir raten es mit der Krankheit ernst zu nehmen.

Ich muss aber sagen, dass ich Privatpatient bin, mir die Ärzte (also auch den Nettigkeitsgrad) aussuchen kann. Zusätzlich habe ich einen Hausarzt der ein super Diagnostiker inkl. Ultraschall ist und eine Nachbarin, welche Inneremedizinerin ist und mir auch alles erklärt.

 

Viele Grüße, Kopf hoch und alles Gute

... Jörg

 

[Brigittchen]

Also mir ist ein Arzt lieber, der mir sagt, woran ich bin, als einer, der nett ist, mir aber nicht die ungeschminkte Wahrheit sagt. Das ist aber auch meine Lebensart: Kenne den worst case, überlege Dir was da zu tun ist. Und bis jetzt bin ich immer positiv überrascht worden :-))))) Es trat nie der worst case ein.

[Nils1992]

Ja irgendwie hast du ja recht das stimmt auch aber dass war ja nicht das Problem sondern wie es gesagt wird. Ist schwierig so zu beschreiben. Es geht nicht um die direkte Art und weise eher darum wie es gesagt wurde.

[Manuofical]

Am 24.9.2018 um 19:08 schrieb Nils1992:

Hallo zusammen,

 

heiße Nils und bin 25 Jahre alt und komme aus nrw.

 

Habe letztes Jahr im Dezember die Diagnose bikuspide aortenklappe mit mittelgradiger Insuffizienz erhalten mehr oder weniger aus Zufall.

 

War damals beim Ultraschall beim Kardiologen und im TEE.

 

Bei beiden wurd die Diagnose bestätigt. 

 

Aortenwurzel alles gut keine Erweiterung zu sehen. Ich habe keine Einschränkungen kann alles ganz normal machen mache auch Sport etc. Rauchen hab ich letztes Jahr im September aufgehört unabhängig davon. Sonst lebe ich genauso wie jeder andere auch.

Gut die mittelgradige Insuffizienz ist halt wohl da Bzw wohl eher beginnend mittelgradig laut den Ärzten.

 

Also alle Werte bei mir sind eig normal von den Abmessungen (Ultraschall und TEE)

Problemazisch wird meine linke Herzkammer nur warscheinlich irgendwann werden, da diese jetzt schon bei 56mm Bzw 57mm im TEE ist aber noch im Rahmen wohl.

 

Klar ist die Wahrscheinlichkeit jetzt höher operiert zu werden irgendwann allerdings haben beide Ärzte gesagt dass auch gut möglich ist, dass es das Herz auch bis ins hohe Alter kompensiert.

 

Muss auch bald wieder zur Kontrolle hoffe hat sich nix verändert. Vllt auch durch das nicht mehr rauchen verbessert.

 

freu mich auch Rückmeldung und Austausch.

 

lieben Gruß

 

Bei welcher Größe des Ventrikel wurde die OP durchgeführt