Bikuspide aortenklappe mit mittelgradiger Insuffizienz

[Nils1992]

Hallo zusammen,

 

heiße Nils und bin 25 Jahre alt und komme aus nrw.

 

Habe letztes Jahr im Dezember die Diagnose bikuspide aortenklappe mit mittelgradiger Insuffizienz erhalten mehr oder weniger aus Zufall.

 

War damals beim Ultraschall beim Kardiologen und im TEE.

 

Bei beiden wurd die Diagnose bestätigt. 

 

Aortenwurzel alles gut keine Erweiterung zu sehen. Ich habe keine Einschränkungen kann alles ganz normal machen mache auch Sport etc. Rauchen hab ich letztes Jahr im September aufgehört unabhängig davon. Sonst lebe ich genauso wie jeder andere auch.

Gut die mittelgradige Insuffizienz ist halt wohl da Bzw wohl eher beginnend mittelgradig laut den Ärzten.

 

Also alle Werte bei mir sind eig normal von den Abmessungen (Ultraschall und TEE)

Problemazisch wird meine linke Herzkammer nur warscheinlich irgendwann werden, da diese jetzt schon bei 56mm Bzw 57mm im TEE ist aber noch im Rahmen wohl.

 

Klar ist die Wahrscheinlichkeit jetzt höher operiert zu werden irgendwann allerdings haben beide Ärzte gesagt dass auch gut möglich ist, dass es das Herz auch bis ins hohe Alter kompensiert.

 

Muss auch bald wieder zur Kontrolle hoffe hat sich nix verändert. Vllt auch durch das nicht mehr rauchen verbessert.

 

freu mich auch Rückmeldung und Austausch.

 

lieben Gruß 

 

 

[AnneS]

Hallo Nils,

 

herzlich willkommen hier!

 

Hab dieselbe Diagnose, nur angeboren und mit Stenose. Ich hab jetz 26 Jahre mit einer mittelgradigen AI gelebt, jetz wurde sie hochgradig und muss operiert werden. Weißt du woher sie kommt? Hat also echt lange gehalten. Ich hatte auch nie Einschränkungen, Hochleistungssport und Fahrgeschäfte in Freizeitparks waren/sind tabu. Mehr nich.

Endokarditisprophylaxe muss ich einnehmen, weil ich meinen Herzfehler durch eine Endokarditis bekommen hab. 

Ansonsten war ich bis diesen Sommer einmal im Jahr bei der Kontrolle. 

 

Bei Fragen leg einfach los

 

lg Anne 

 

 

[Nils1992]

Ich habe die natürlich auch angeboren. Ich weiß nur nicht ob die Insuffizienz schon immer mittelgradig war Bzw seit wann die so ist. Ich fühl mich halt gut und bin über sowas echt verwundert. 

 

Hast du denn Einschränkungen iwann gehabt Bzw wie alt warst du bei deiner op ? 

[Nils1992]

Achja und Stenose und Verkalkungen sind beide nicht vorhanden. 

Ich weiß halt nicht wie ich die Größe der linken Herzkammer bewerten soll

[AnneS]

Ich werde jetzt bald im Herzzentrum Berlin operiert. 

Die linke Herzkammer ist bei mir auch deutlich vergrößert, hab eine Linksherzinsuffizienz entwickelt. Herzrhythmusstörungen waren zu erst da. Jedenfalls kann ich im Haushalt immer weniger machen, Wäsche waschen is schon zu viel. Bevor es jetzt noch schlimmer wird, muss operiert werden. Ich hab seit fünf Jahren eine Erweiterung der Aorta ascendens, hab’s im August erfahren dass sich ein Aneurysma bildet. Merken tut mans nich..

[Nils1992]

Ok wie groß ist die linke Herzkammer? Und wie alt bist du?

[Nils1992]

Und tut mir leid was wird dann bei dir gemacht?

[AnneS]

Das muss einem nich Leid tun, es is so. Das is auch ok

da müsst ich in den Befunden wühlen, beim MRT waren es glaub ich knapp 6cm

Die Klappe muss ersetzt werden, da zu viel Blut zurückströmt 

lg

[Nils1992]

Ok also im Endeffekt wegen der linksherzinsuffizienz. Und wie alt bist du jetzt?

[AnneS]

Ja weil ich dadurch Symptome hab. Es hängen mehrere Faktoren von einer OP Indikation ab. Ich bin 26. wie oben geschrieben  

[Nils1992]

Achja stimmt. Entschuldigung.

Ja ich mein klar meine linke Herzkammer ist ja auch nicht kleine aber wohl noch nicht vergrößert. Da kenn ich aber auch keine normwerte ab wann op indikation besteht. Ich denke mal vieles hängt auch vom körperlichen Zustand ab. Weil Ziel ist es ja dass das Herz eig keinen Schaden nimmt und die op rechtzeitig ist. 

Allerdings kann ich mir nicht vorstellen das ein Herz eine mittelgradige Insuffizienz ein Leben lang mitmacht.

ich kann mit dem Begriff zwei exzentrische Jets nichts andangen weißt du was damit gemeint ist?

[Horst 48]

Hallo Nils,

fast genauso lief es bei mir; Diagnosestellung im Alter von 44 Jahren erst durch systolisches Herzgeräusch beim Hausarzt, dann Abklärung beim Kardiologen (Bestätigung des Verdachtes der undichten Aortenklappe), dann 4 Jahre jährliche Verlaufskontrolle, dann OP-Indikation gestellt, weitere 4 Jahre mit halbjährlichen Kontrolle, dann-insgesamt 8 Jahre nach Erstdiagnose war die Klappe undicht und schließunfähig und sklerotisiert (verkalkt), nennt man "kombiniertes Aortenklappenvitium" und vor 5 Jahren dann die (erfolgreiche) OP mit mechanischem Aortenklappenersatz.

Heißt: Achte auf regelmäßige Kontrollen, um den Verlauf zu kontrollieren. Die Prognose "Klappe hält vielleicht lebenslang" hatte ich auch, ist aber nicht eingetreten.

Viele Grüße, Horst

[Nils1992]

Ok ja wenn ich schonmal so alt werde wie du wenn die op kommt wäre ja auch schonmal was. Allerdings wäre mir am liebsten gar nicht. Hattest du denn auch eine bikuspide klappe

[Horst 48]

Hallo Nils,

ja, die Aortenklappe war auch biskupid angelegt, wahrscheinlich von Geburt an. Nur warum fragen Schulmediziner in der Regel nicht.

Der "Schaden" war nun mal da und musste auch operiert warden, wie oben beschrieben, machte die Aortenklappe praktisch gar nichts mehr.

Viele Grüße, Horst

[Nils1992]

Ok Danke für die Info ich sag mal so klar die Wahrscheinlichkeit für eine Herz op ist natürlich höher als normal. Ich hab halt die Befürchtung bzgl der mittelgradige Insuffizienz und Größe linke Herzkammer 56mm wobei wirklich gar keine Symptome da sind. 

[JensBlond]

Hallo Nils,

 

Ich habe auch 46 Jahre gut mit meiner bikuspiden Klappe gelebt und erst mit 46 davon erfahren. Ich habe Rock'n'Roll Turniertanz gemacht, jedes Fahrgeschäft mitgenommen (auch heute noch), 2 Tandem-Falschirmsprünge gemacht, tauche und meinen ersten Triathlon Sprintdistanz 1 Jahr vor der Op. Außer, dass ich ein Hochpulser war (damals bei Rock'n'Roll bis 220 bpm, vom Arzt abgeklärt und als ok befunden, aber bikuspide Klappe nicht entdeckt, beim 1. Triathlon bis 190) war immer alles normal.

Also lass es kontrollieren und genieße Dein Leben.  Wenn es irgendwann mal grenzwertig ist, dass Du ein Aneurysma entwickelst (das war es bei mir) oder ein irreversibeler Herzschaden droht, wer weiß was es dann in der Medizin gibt, was im Moment noch in der Forschung ist.

 

Alles Gute,   Jens 

bearbeitet 25. September 2018 von JensBlond

[Nils1992]

Danke für den Zuspruch ja wie gesagt denke solange sie nur mittelgradig ist und ich keine Einschränkungen habe ist alles gut. Bin ja demnächst auch bei meiner kardiologische wieder 

[Nils1992]

Gibt es noch weitere gleichgesonnte? Würde mich gern weiter austauschen

[Wojciech]

Hallo Nils1992

Ich habe vor einigen Jahren durch einen Zufall erfahren dass meine Aortenklappe bikuspide ist. Derzeit werden die Kontrollen engmaschig durchgeführt. Linker Vertrik 57mm. 

Insuffizienz zwischen 2 bis 3 hängt von  den jeweiligen Kardiologen ab. Der Jet ist sehr exzentrisch. 

 

Auf mich kommt früher oder später ein Austausch der Aortenklappe zu. Ich hoffe dass ich diese Behandlung gut überstehe. Derzeit fühle ich mich gut und habe keine körperlichen Beschwerden. 

 

Ein wenig Angst habe ich auch vor der OP auch. Bin Papa von zwei kleinen Kindern, mein größter Wunsch ist die beim Aufwachsen die Kinder zu unterstützen. Ich bin guter Hoffnung dass ich das auch machen werde. 

 

Grüße 

 

bearbeitet 1. Oktober 2018 von Wojciech

[Nils1992]

Vielen Dank für deinen Bericht weißt du denn ab wann der linke Ventrikel zu groß wird? Ja ich bin am 23 Oktober wieder beim Kardiologen leider ist nur mein Kardiologe nicht mehr da. Ich hoffe der neue sieht alles ähnlich wie die alte und dramatisiert nicht. 

 

Ja angst hab ich auch allerdings auch hoffnung wobei bei einer mittelgradigen insuffizienz in meinem alter es unwarscheinlich ist an einer op iwann vorbeizukommen.

[Renate]

der untersuchende Arzt der Sana Herzchirurgie Stuttgart sagte mal zu mir:

"Diese Klappen sind normalerweise zwischen 40 und 60 am Ende".

Bei mir war die OP mit 53 nach einer hochgradigen Aortenklappenstenose.

Wie Jens wusste ich bis dahin nichts davon, ich habe eine Familie gegründet, habe Sport gemacht, alles ohne Probleme.

Und ja, lass es kontrollieren und genieß dein Leben. 

bearbeitet 2. Oktober 2018 von Renate

[Nils1992]

Ja hattet ihr denn auch Angst vor jedem Kardiologen Termin? 

Meine Werte habe ich ja oben geschrieben. Bzw das was etwas problematisch ist. 

[Nils1992]

Könnte in meinem Fall eig der linke ventrikel wieder kleiner werden? 

Habe vor einem Jahr aufgehört zu rauchen und lebe grundsätzlich deutlich gesünder mit viel Bewegung (spazieren wandern) und Sport? Blutdruck ist dadurch auch von ca 140-150/100-90 auf 120/80 zurück gegangen manchmal weniger manchmal mehr.Ruhepuls liegt nun bei ca 64-66 

[AnneS]

Wenn der linke Ventrikel über einen längeren/langen Zeitraum vergrößert ist, steigert sich das Risiko eine Herzinsuffizienz zu entwickeln und nicht mehr zu verkleinern. Wenn meine Klappe nicht hochgradig undicht wäre, wäre das für mich auch eine OP Indikation, da es mit mir rapide bergab ging. Lass dich doch mal in einem herzzentrum durchchecken, die haben auch EMAH Zentren für Leute mit angeborenen Herzfehlern

[Nils1992]

Mein me Kardiologen meinte das wäre derzeit nicht nötig da ein TEE also schluckecho erst im Dezember gemacht wurde im KH. Daraufhin meinte auch der Chefarzt das jährliche Kontrolle reicht da das Herz etc gut arbeitet. Nur halt der Rückfluss ist nicht optimal Bzw eben die mittelgradige Insuffizienz mit vergrößertem linken ventrikel. Sonst ist alles genauso wie bei einem normalen gesunden Herzen.