Symptome und wann der richtige Zeitpunkt

[Spencer]

Hallo Zusammen,

 

ich weiß immer noch nicht den richtigen Zeitpunkt für meine OP! Leider hilft mir da auch keiner bei.

Ich habe Werte bei denen sagen die Ärzte zum Teil, noch zu gut. Habe eine Aortenklappenstenose   mit extrem viel Kalk und ein Aneurysma an der Aorta ascendenz. Meine Klappe ist bicuspid. Mal sagt man meine Stenose ist höchstgradig, dann wieder mittelgradig. Habe eine  Köf von 0,9, manchmal von 1,0-1,1. Der Gradient soll bei 40 sein. Vor ca 25Jahren wurden Klappen eingebaut die hatten einen Gradienten von 43. Mein Aneurysma ist zwischen 43-45mm. Bei 45mm operiert man mittlerweile bei bicuspiden Klappen. Bei einem Vorgespräch sagten sie lieber noch abwarten. Manchmal aber auch OP spätestens in 6 Monaten.Nun wollen sie es von den Symptomen abhängig machen. Sie wissen nur nicht ob meine Symptome vom Herzen kommen, vermuten es aber.

Habe Schwindel ( teilweise in Ruhe aber eher nach Anstrengung), bin schneller aus der Puste. Manchmal habe ich so ein , ich nenne es mal Unterdruck, kann es nicht besser beschreiben. Als wenn man kurz Vakuum zieht und dann ist alles wieder gut´.

Allerdings könnte alles auch von  einer schlechten Kondition kommen. Seit der Diagnose vor 4 Jahren habe  ich nicht viel mehr gemacht, sollte anfangs nur bis 5 kg heben und dann wurde mein Sport total runtergefahren. Vorher bin ich 5x die Woche geritten und 2x die Woche habe ich getanzt. Also alles total runtergefahren. Wenn ich mich dann nun mal mehr belasten, kommen Kurzatmigkeit und Schwindel.

Die Ärzte sagen- Abklärung woher es kommt- ? Nur wie klärt man es ab- US und MRT wird ja regelmässig gemacht.

Andersrum sagen sie , falls es schon vom Herzen kommt, dann ist die OP Indikation gegeben, ansonsten könnte ich das restliche Herz schwächen.

 

Habe das Gefühl, dass es bei euch irgendwie klarer war und nicht so ein hin und her, vor allem immer andere Werte

 

Viele Grüße

Ute

 

[marathon2]

Hallo Ute,

 

dass eine OP in Zukunft ansteht, ist sicher, ob nun in 3, in 6 oder in 12 Monaten. Mit deiner Diagnose, egal wie gravierend sie im Moment ausfällt, gibt es keinen anderen Weg.

Da du Beschwerden hast, die anscheinend auch nicht klar zugeordnet werden können, würde ich mit der OP nicht mehr lange abwarten. Das gilt ganz besonders, weil die Wartezeit auch psychisch sehr belastend sein kann.

Fall du es noch nicht getan hast, solltest du dich mit den verschiedenen Klappenarten und OP-Methoden beschäftigen und entsprechend eine Herzklinik suchen. Dort solltest du dich dann vorstellen und mit den Chirurgen den OP-Zeitpunkt festlegen.

 

Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schwer die Entscheidung zur OP ist, aber, um ein gängiges Wort zu benutzen, sie ist alternativlos. Und, wenn es dir danach besser geht und du wieder fitter bist, wirst du dich fragen, warum du diesen Weg nicht schon früher gegangen bist.

 

Grüße

Dietmar

[Barolo]

Hallo Zusammen,

 

ich weiß immer noch nicht den richtigen Zeitpunkt für meine OP! Leider hilft mir da auch keiner bei.

Ich habe Werte bei denen sagen die Ärzte zum Teil, noch zu gut. Habe eine Aortenklappenstenose   mit extrem viel Kalk und ein Aneurysma an der Aorta ascendenz. Meine Klappe ist bicuspid. Mal sagt man meine Stenose ist höchstgradig, dann wieder mittelgradig. Habe eine  Köf von 0,9, manchmal von 1,0-1,1. Der Gradient soll bei 40 sein. Vor ca 25Jahren wurden Klappen eingebaut die hatten einen Gradienten von 43. Mein Aneurysma ist zwischen 43-45mm. Bei 45mm operiert man mittlerweile bei bicuspiden Klappen. Bei einem Vorgespräch sagten sie lieber noch abwarten. Manchmal aber auch OP spätestens in 6 Monaten.Nun wollen sie es von den Symptomen abhängig machen. Sie wissen nur nicht ob meine Symptome vom Herzen kommen, vermuten es aber.

Habe Schwindel ( teilweise in Ruhe aber eher nach Anstrengung), bin schneller aus der Puste. Manchmal habe ich so ein , ich nenne es mal Unterdruck, kann es nicht besser beschreiben. Als wenn man kurz Vakuum zieht und dann ist alles wieder gut´.

Allerdings könnte alles auch von  einer schlechten Kondition kommen. Seit der Diagnose vor 4 Jahren habe  ich nicht viel mehr gemacht, sollte anfangs nur bis 5 kg heben und dann wurde mein Sport total runtergefahren. Vorher bin ich 5x die Woche geritten und 2x die Woche habe ich getanzt. Also alles total runtergefahren. Wenn ich mich dann nun mal mehr belasten, kommen Kurzatmigkeit und Schwindel.

Die Ärzte sagen- Abklärung woher es kommt- ? Nur wie klärt man es ab- US und MRT wird ja regelmässig gemacht.

Andersrum sagen sie , falls es schon vom Herzen kommt, dann ist die OP Indikation gegeben, ansonsten könnte ich das restliche Herz schwächen.

 

Habe das Gefühl, dass es bei euch irgendwie klarer war und nicht so ein hin und her, vor allem immer andere Werte

 

Viele Grüße

Ute

Guten Abend Ute,

 

auch bei mir  - obwohl Aorta ascendens 52 mm und bikuspide Aortenklappe - kam bei zwei Gesprächen bei Herzchirurgen nicht dasselbe Ergebnis.

Einer meinte noch zuwarten, der andere meinte es ist bei diesem Durchmesser an der Zeit zu operieren. Er würde auf keinen Fall mehr länger

 zuwarten. Habe diese 2 Meinungen dann meinem Kardiologen mitgeteilt. Dieser telefonierte dann mit den Herzchirurgen. Nach dem Gespräch meinte dann auch der erstere Chirurg (Professor), man müsste nicht abwarten, sondern man könne operieren. Es spreche trotzdem nichts gegen eine Operation. Und so wurde dann vereinbart die OP zu machen. Wie bereits mitgeteilt, am Montag  27.01.15 Aufnahme in Augsburg.

Schönen Abend wünscht Dir

Günther aus Südtirol

[Sascha 28]

Hallo Ute,

 

ich hatte vor meiner Op ebenfalls eine Köf von 0,9 und ein Aortenaneurysma von 47 mm. Ich bin ca. 1 Jahr vor meiner Op einmal beim Joggen zusammengebrochen (also mir wurde ganz plötzlich Schwarz vor Augen -> ich dachte mein letztes Stündlein hat geschlagen). Dann hatte ich bis zur Op immer mal leichten Schwindel. Beim Belastungs-EKG ist mein Puls unter voller Belastung nicht mehr über 120 angestiegen. Wie Dietmar schon schreibt, da eine Op ja alternativlos ist, würde ich mich auch langsam auf den Eingriff einlassen und vorbereiten.

 

Gruß Sascha

[Spencer]

Hallo und Danke für eure Infos!

 

Dietmar: in den letzten 4 Jahren wollte mich noch niemand operieren. Nun ist es mal so und mal so . War bereits in 3 Kliniken vorstellig. Habe nun 2 in die engere Wahl gezogen - entweder Homburg oder Lahr- blöd, dass es so weit weg ist. Die Gespräche waren aber die besten.

Will mir auch keine weiteren ansehen, denke dass die Kliniken schon Top- Adressen sind!

Es soll am liebsten eine gerüstlose Bioklappe werden und dann halt die Aorten- Prothese noch dazu.

Günther: für Dich alles liebe und Gute für Deine OP!

Sascha- Danke für Deine Info-

Finde es so schade, dass kein klares gibt kommt.

Bin ja doch sehr ängstlich, wenn auch zum Teil schon bedeutend besser- nur dieses hin und her haut mich jedesmal um!

Ängste hattet ihr ja sicher auch- bei mir scheinen sie manchmal etwas irrational

[Nadine77]

Hallo liebe Ute!

 

Oh je...ich weiß genau, in welchem Gefühls-Chaos du steckst. Ich habe das auch im letzten Jahr erlebt. Dieses Hin und Her zwischen hoffen und bangen, ob OP oder nicht...das geht ganz schön an die Nerven! Und doch läuft es im Endeffekt auf ein Ergebnis hinaus! Die OP wird stattfinden. Und ich glaube, je eher desto besser für dich.

 

Meine KÖF war vor der OP 0,9, der maximale Gradient 85 mmHg und der minimale Gradient 50 mmHg. Ab einem min Gradient von 40 besteht bei bestehenden Beschwerden die OP-Indikation.

 

Ich hatte auch eine bikuspide Aortenklappe und wusste schon seit 2002, dass diese OP früher oder später kommen wird.

Ich hoffte natürlich, dass es eher noch später sein wird, bin aber andererseits dankbar, dass ich noch so lange durchgehalten habe.

Nun bin ich eigentlich ganz froh, das alles hinter mich gebracht zu haben.

 

Warum Dinge aufschieben, die doch unabänderlich sind???

 

Ute, ich persönlich denke, du solltest dich mit dem Gedanken an die OP vertraut machen! Und danach kannst du wieder richtig durchstarten. So macht das doch alles auch keinen Spaß, wenn man ständig irgendwie in Angst lebt und nicht mehr das machen kann, was man gerne möchte!

 

Ich wünsch dir auf jeden Fall für alles, was da kommt, ganz viel Glück! Du packst das! Wir Herzchen sind so stark!

 

Sei ganz lieb gegrüßt

von Nadine

[Spencer]

Hallo Nadine,

 

Danke für diese lieben Zeilen!!!

Ich weiß, dass die OP kommen wird. Nur wenn meine Werte zum Teil noch so gut sind , weiß ich leider nicht ob ich dann wirklich eine Verbesserung verspüren werde

bearbeitet 19. Januar 2015 von Spencer

[marathon2]

Hallo Ute,

 

aus deinen Zeilen lese ich die Angst vor der OP. Du suchst immer noch nach Gründen, den Eingriff zu verschieben. Die unterschiedlichen Arztmeinungen sind dabei natürlich nicht gerade hilfreich, Klarheit zu bekommen.

 

Ich kenne diese Angst wirklich sehr gut. Auch ich wollte mich mit den Tatsachen nicht abfinden und habe Vieles versucht, um einen Ausweg zu finden. Und auch wenn diese Angst vielleicht irreal ist, sie lässt sich nicht so einfach besiegen. Das ganze Leben dreht sich nur noch um dieses Thema. Man denkt daran beim Aufwachen, man denkt daran beim Einschlafen, und immer diese Angst.

Der Ausweg ist letztendlich nur die OP. Diese Schwelle muss man für sich überwinden, auch wenn es schwierig ist, manchmal fast unmöglich erscheint. 

 

Dass du wegen dem Wunsch nach einer Bioklappe den Zeitpunkt der OP noch weiter in die Zukunft verschieben willst, ist natürlich ein Argument. Aber wie du weißt, kann dir die Haltbarkeit einer Bioklappe niemand vorhersagen. Da spielen 6 oder 12 Monate früher oder später aber keine gravierende Rolle. Diese Monate können aber sehr lang werden, wenn man in ständiger Angst leben muss, es könnte doch plötzlich zu spät sein.

 

Versuche deine Angst etwas kleiner zu machen und betrachte deine Situation einfach ganz rational. Mache eine Liste pro und contra, sei ehrlich zu dir selbst. Und dann entscheide ...

 

Grüße

Dietmar

 

[schohrni]

Hallo, meine Werte sind um die 0,9cm² Klappenöffnungsfläche und eine Aorte von 3,6 - 3,8cm, und pmean 110mmHg, pmax 196mmHg. bin auch bikuspid, Prof. Schäfers diagnostizierte als einziger eine unicuspide Klappe, also einflügelig.

Ich werde nun genau heute in 2 Wochen bei Prof. Schäfers in Homburg Ross-operiert. Mein Zustand hat sich in den letzten 3 - 4 Monaten recht verschlechtert. Ich habe ziemliche Atemnot und Bruststechen bei schon ein paar Treppen. Schwindel ist auch dabei und starke Wetterfühligkeit. 

Ich würde Dir auch eine alsbaldige OP empfehlen, es wird nicht besser, eher schlechter. Und umso "fitter" Du in eine OP gehst, umso besser verkraftest und erholst Du dich. Empfehle wie auch in meinen vorigen Antworten: Uniklinik Homburg, Prof. Schäfers!!

[farfalla52]

Hallo Ute

 

Das Wichtigste wurde ja bereits gesagt......

wenn dir gesagt wurde: Spätestens in sechs Monaten müssen sie operiert werden....

dann frage ich mich, warum man so herumeiert mit der OP....Diese wenigen Monate können doch kein Grund sein, dich nicht sofort zu operieren. Vielleicht möchten sie dich nicht drängen und du musst selber zu einer Entscheidung gelangen.

Ich stelle mir die Warterei recht belastend vor. Wäre ich an deiner Stelle, so würde ich (mit viel Schiss!!!!) die Sache so schnell wie möglich hinter mich bringen wollen. Kommen tut sie ja sowieso.

 

Alles Gute dir!!

ursela

[Spencer]

Danke für eure Infos

 

Ursela: ein Arzt glaubte meine Sympt kommen daher, darum hatte er 6 Monate empfohlen.

Dann kam das hin und her

[Spencer]

Danke für eure Infos

 

Ursela: ein Arzt glaubte meine Sympt kommen daher, darum hatte er 6 Monate empfohlen.

Dann kam das hin und her

[Spencer]

Nun ist es 2x drin

[Veronika Meyer]

Wenn du kaum mehr in den dritten Stock kommst, meine ich, dass du dich so rasch wie möglich operieren lassen solltest. Ich hatte nur leichte Einschränkungen beim Treppensteigen, und dennoch war es der richtige Zeitpunkt. Es ist viel angenehmer, beim Operationszeitpunkt mitbestimmen zu können als wenn du dann plötzlich, z.B. wegen Ohnmachten, innert zwei Wochen ins Spital musst.

Du musst da durch, und du kannst das! Alles Gute und liebe Grüsse, 

Veronika

[Egon]

 Hallo Spencer,

 

ich hatte überhaupt keine Probleme und war noch kurz vor der OP joggen und habe eigentlich überhaupt das ganze Problem nicht ernst genommen.

Als der Professor nach der OP bei meiner Frau anrief sagte er, es war bei ihrem Mann mehr wie 5 vor 12 weil das dritte Segel meiner Aortenklappe schon total zerbrößelt war und dann noch das Aneuyrisma dazu, ich hätte jeden Moment tot umfallen können.

Also überlege Dir gut aber nicht zu lange was du machst.

 

   LG Egon

bearbeitet 21. Januar 2015 von Egon

[Spencer]

Hallo Veronika,

 

da hast Du sicherlich recht, ein Notfall würde ich ungern werden. Da ich seit 4 Jahren gar nichts mehr sportlich mache, habe ich natürlich auch keine Kondition. Als ich in den 3. Stock gelaufen bin, da war ich sehr aus der Puste.

Am 10.02 habe ich meinen Kontrolltermin, werde dann noch einmal eingehend mit meinem Kardiologen sprechen.

Da mich die Ärzte etwas durcheinander gebracht haben, habe ich wirklich überlegt noch keine OP anzustreben, weil ich ja noch diese "guten Werte" habe. Ich möchte durch die OP ja eine Verbesserung anstreben und keinen Stillstand oder Komplikation einkassieren, wenn es noch nicht BNot getan hätte. Andersrum möchte ich nicht als Notfall enden, denn einige hatten auch noch ganz gute Werte aber Symptome und in der OP zeigte sich das es doch bereits Not tat. Werde es noch einmal besprechen.

 

 

´Vielen Dank euch allen

Schön, dass es dieses Forum gibt

[Spencer]

Hallo Egon,

 

danke für Deine Info. Manchmal denkt man irgendwie, dass passiert doch gar nicht mir und man nimmt es dann wirklich nicht so ernst.

Es ist so als würde es einem nicht selber betreffen, so habe  ich es  manchmal erlebt. Ganz komisches Gefühl.

 

Gedanklich war ich schon bei einer OP im Feb/ März, dann kamen die Äußerungen , dass diese Werte noch gut sind, einer sagte dann innerhalb des nächsten 1/2 Jahres. Was soll man da noch glauben. Versuche mich gedanklich darauf vorzubereiten und war auch schon aktiv. Habe einen Zahnarzttermin gemacht, denn es müsste ein Zahn wahrscheinlich gezogen werden, der hat immer mal wieder Probleme gemacht. Ich bereite mich also immerhin schon etwas vor

 

Viele Grüße

Ute

[Egon]

Hey Ute,

 

ich habe durch meine Komplikationen 3 Wochen den reinen Horror erlebt und denke heute noch mit Grauen zurück, aber das ist ja nicht bei jedem so. Aber es geht mir jetzt wieder sehr gut und ich bereue nix.

Also Augen zu und durch.

 

       LG Egon

[siggi W.]

Hallo Ute,

 

ich kann dich sehr gut verstehen.

Meine Vorschreiber haben ja schon alles geschrieben. Eine OP wird in nächster Zukunft mit Sicherheit kommen.

Gottseidank wurde mir die Entscheidung abgenommen. Ich wünsche dir viel Kraft und Nerven für die nächste Zeit!

 

Grüssla Siggi

[Spencer]

Hallo Siggi,

 

warum wurde Dir die Entscheidung abgenommen?

 

 

Viele Grüße

Ute

[amykeks]

Hallo Ute,

Nachdem der Professor in Lahr die untersuchungs Ergebnisse vorliegen hatte und mich anrief, sah meine Geschichte anders aus.

Vorweg hatte ich auch verschiedene Meinungen von Ärzten.

Ich denke in Lahr haben sie doch so viel Erfahrungen, dass man glauben kann, ob es nun so weit ist oder nicht.

Der Professor sagte bereits am Telefon, ich hätte schon längst operiert werden müssen.

Ich verdränge und schiebe ohne Ende, kostet aber Nerven und zermürbt.

Nun muss ich ran und durch mit oder ohne Vertrauen.

Ist wirklich alles nicht einfach, aber 24 Stunden am Tag immer nur Herzthema ist auch grauenvoll.

Ich bin froh, hier im Forum, tröstende Worte und Anteilnahme gefunden zu haben.

Lieben Gruß

Amykeks

[Spencer]

Hallo Amykeks,

 

es ist doch toll wenn Du so eine konkrete Aussage bekommst. hätte ich mir auch gewünscht als so  ein rumgeeier.

 

Der Prof ist sehr nett und die hier sind wirklich einige die dort sehr zufrieden waren.

Wünsche Dir alles Gute und grüß mir den Prof Dr Ennker

 

Viele Grüße

Ute

[Mickey]

Hallo Ute,

 

ich möchte die Sicht auf die OP noch einmal ergänzen, auch wenn ich "nur" eine Aortenklappenstenose hatte, und möchte dir Mut machen, die OP bald durchführen zu lassen.

 

Bei mir ist die Stenose die Spätfolge einer Bestrahlung vor über 30 Jahren, schon Jahre vor der OP zeigten sich erste Anzeichen, die aber von verschiedenen Kardiologen nicht sonderlich ernst genommen wurden. Schließlich ging ich dann zur nächsten Vorsorgeuntersuchung direkt in die Uni-Klinik (UKE Hamburg), die sofort einen OP-Termin organisierten.

 

Jetzt ist die OP 3 Jahre her und seit letztem Jahr habe ich eine körperliche Fitness und eine allgemeine Belastbarkeit, die ich schon seit vielen Jahren nicht mehr hatte. Ich dachte, ich würde "alt" werden und hatte mich schon damit abgefunden . Diese neue Fitness hat mir gezeigt, wie sehr mein Körper schon Jahre vor der OP beeinträchtigt war.

 

Auch ich hatte Angst vor der OP - na klar, wer hat das nicht. Ich habe viel im Internet recherchiert und habe festgestellt, dass die Risiken der OP umso geringer sind, umso besser der Allgemeinzustand vor der OP ist. Das war für mich das wichtigste Argument, die OP so bald wie möglich durchführen zu lassen, solange meine Gesundheit noch nicht durch irgendeinen Zwischenfall beeinträchtigt ist oder langsam immer schlechter wird. Dabei hatte ich das Gefühl, dass "alles normal" ist, aber ich auf Empfehlung der Ärzte "durfte" noch nicht einmal mehr 1 km mit den Fahrrad fahren (Köf 0,9-1,0).

 

Also: bei aller Angst vor der OP – wenn alles gut geht, erwartet dich nach der OP ein Leben mit mehr Lebensqualität und weniger Sorge um dein Herz, weil es erst Entlastung und dann Stärkung erfährt. Die OP ist zwar ein schwerer Eingriff, aber die Statistiken können vor allem jüngeren Menschen auch viele Ängste nehmen: die Wahrscheinlichkeit, dass alles gut geht ist sehr hoch und bei dir geht bestimmt auch alles glatt

 

Liebe Grüße

Mickey

[amykeks]

Hallo Ute,

Ich dachte Professor Ennker hat eine klare Aussage gemacht und die rumgeeier hörte damit auf.

Er geht zum 1. April nach Siegburg. Wäre für dich vielleicht eine Option, wenn es später sein soll.

Liebe Grüße

Amykeks

[Spencer]

Danke Amykeks. Das hat er mir auch erzählt.

Ich werde wahrscheinlich nah Homburg gehen, ansonsten wäre ich sicherlich auch zu ihm gegangen.

Alles wird gut