Aortenklappenrekonstruktion oder Neu?

[Dany]

Also grade mal informiert. Eine OP nach Ross funktioniert nicht, da ich KEINE gesunde Pulmonalklappe habe... Bin für mechanisch, wegen der Endokarditis...

[rene]

Also grade mal informiert. Eine OP nach Ross funktioniert nicht, da ich KEINE gesunde Pulmonalklappe habe... Bin für mechanisch, wegen der Endokarditis...

Hallo Danny,

 

deine Meinung sei dir ja unbenommen, nur wie kommst du auf die Idee, dass bei einer mechanischen Klappe ein geringeres Risiko für eine Endokarditis bestünde im Verhältnis zu einer Rekonstruktion?

 

Laut Risikoabschätzung der Propylaxeempfehlungen ist das Gegenteil der Fall, d.h. von allen möglichen Lösungen hat die mechanische Klappe das höchste Endokarditisrisiko.

 

VG, Rainer

[Dany]

Ich sehe es nicht so, dass es ein geringeres Risiko ist, ich habe nur keine Lust auf eine Rekonstruktion, wenn doch niemand weiss, warum sie jetzt in paar Wochen komplett kaputt gegangen ist. Für mich klingt das naiv... Das ist doch Schwachsinn. Die Rekonstruktion geht doch dann auch kaputt...

[Birgit Andrea]

Hi Dany!

 

Wenn deine Klappe wirklich so bakterienzerfressen ist und man den Ursprung dieses Befalls nicht weiß, wird man dir eine Rekonstruktion auch nicht machen, ich glaub, da machst du dich unnötig verrückt!

Du sprichst doch auch im Vorfeld mit den Ärzten über deine Klappenwahl, daher versteh ich deine immer gleichen Postings nicht mehr so ganz...!      

Kein Chirurg wird gegen deinen ausdrücklichen Willen deine Klappe rekonstruieren!

 

Das was Rainer ansprach ist Fakt, also wissenschaftlich erwiesen: das Endokarditisrisiko ist bei einer künstlichen Klappe viel höher, als bei einer rekonstruierten Klappe!

 

Heißt für dich, wenn du eine künstliche Klappe bekommst wie du ja unbedingt möchtest, ist es unabdingbar, die Endokarditisprophylaxe wahrzunehmen.

Denn mit ner künstlichen Klappe bist du dann halt ein "Risikopatient"!

Musst dann halt ein paar Antibiotika-Pillen mehr schlucken, als andere, aber dafür schützt du dein Leben...

...das ist es dir gewiss wert.

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[Dany]

Im Moment bin ich Hochrisikopatient und habe einen Pass. Endokarditis Phrophylaxe muss ich immer machen. Jede Kleinigkeit. Ich habe gesagt bekommen, dass sie rekonstruiert werden soll, und ich wollte hier mal eure Meinung dazu wissen. Aber hat nicht funktioniert, also kanns geschlossen werden. Danke. Bin raus.

[Birgit Andrea]

Wir haben dir doch unsere Meinung dazu gesagt und verstehen auch deinen Wunsch nach einer künstlichen Klappe.

Aber du scheinst immer noch zu glauben, dass die Ärzte dich rekonstruieren, obwohl du dich ganz klar dagegen entscheidest...

 

Versteh jetzt deine Reaktion nicht so ganz...      

[zocker]

Hallo Dany,

 

du, wirklich nur du alleine eintscheidest im Endeffekt was für dich in Frage kommt.

 

Wenn eine Klinik wirklich ihr Ding durchdrücken will hast du die Möglichkeit eine andere Klinik zu wählen.

Da bist du ja nicht festgelegt.

 

Ob eine Rekonstruktion möglich wäre kann nur ein Arzt beurteilen.

Ich hätte an deiner Stelle ebenfalls etwas Angst das die Rekonstruktion nicht lange halten würde.

Aber das kannst nur du alleine für dich entscheiden.

 

Gruß

Markus

[Klaus]

Hallo Dany,

 

es ist schon eine Weile her, dass ich vor der Entscheidung stand, operiert werden zu müssen.

Ich glaube, ich kann deine Gemütslage noch nachvollziehen, die Situation ist nicht ganz einfach.

Emotional lässt sich augenblicklich aus meiner Sicht keine gute Vorgehensweise ableiten, hier ist, so schwer es auch ist, eine pragmatische Lösung unter Berücksichtigung möglichst vieler Sichtweisen erforderlich.

Es gibt ja grundsätzlich schon einmal einen Befund aus dem sicher eine Tendenz erkennbar ist. So wie ich das verstehe, ist keine Operation schonmal keine gute Entscheidung, zumal sich dein Gesundheitszustand dadurch eher nicht automatisch bessert.

Die Alternativen sind, Rekonstruktion, Biologische Herzklappenersatz und künstlicher Herzklappenersatz.

Die Rekonstruktion schliesst Du persönlich aus, sicher bist Du da schon in einer gewissen Weise negativ eingestellt.

Die beiden übrigen Möglichkeiten haben alle ihre Vor- und Nachteile. Diese sollten Dir von einem, besser noch mehreren voneinander unabhängigen Kardiologen/Herzchirurgen erläutert werden und zwar unter Berücksichtigung deines augenblicklichen Gesundheitszustandes. Bedenke: Je besser deine körperliche Konstitution vor einer OP ist, umso besser sind die nachfolgenden Prognosen.

Entgegen einiger Meinungen bin ich der Überzeugung, dass erst während der OP durch den Herzchirurgen die entgültige Entscheidung über die Art des Herzklappenersatzes getroffen wird.(Deswegen sollte auch immer der Plan B geistig durchgespielt werden)

Nach der Operation bist Du eine gewisse Zeit mehr oder weniger stark eingeschränkt, ob dass jetzt 1 Monat ist oder 5 werden, hängt ganz individuell von deiner persönlichen Situation ab.

Deine Tiere sollten in dieser Zeit gesichert versorgt werden, gehe nicht davon aus, dass Du diese Pflege/Arbeit zeitnah wieder ausführen kannst. Das bedeutet ja nicht, dass Du, bei rechtzeitiger Genesung, schnellstmöglich wieder einsteigen kannst.

Eine Reha ist sicher auch durch deine persönliche Lebensführung schwierig zu gestalten, aber auch hier gibt es ja z.B. die ambulante Variante.

 

VG

 

Klaus

[Birgit Andrea]

 Hi Dany!

 

Hast du die Ärzte denn mal gefragt, warum die unbedingt rekonstruieren wollen?

Rekonstruktion ist ja an sich eine gute Sache, ich verstehe aber auch deine Angst, dass die rekonstruierte Klappe eventuell wieder von Bakterien zerstört wird.

Hast du den Ärzten von deinen Ängsten und den Gründen für eine künstliche Klappe erzählt?

Vielleicht ist das Ganze ja nur ein Mißverständnis zwischen euch...

Wenn aber nicht, dann solltest du dir wirkliche eine andere Klinik suchen, die deinen Patientenwillen ernst nimmt!

 

Ich wünsche dir, dass es bald voran geht und du sicher weißt, was wann auf dich zukommt.

Nur Mut, du schaffst das!

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[Dany]

Es war bisher nur die Aussage Rekonstruieren und Herzkatheter etc kommt erst noch... Also dann weiss ich genaues. Wenn der Katheter gemacht werden kann. Habe die Gefäße dicht. LG

[GrooveMaster79]

Hallo Dany,

 

was ich so aus Deinen Postings herauslese, ist die Sachlage bei Dir aufgrund verschiedener Begleiterkrankungen am Herzen und wegen anderer Schäden, komplexer als wenn Du bloß eine undichte Herzklappe hättest.

 

Da Du schon Medikamente zu Dir nimmst, kann ich es in gewisser Weise (da auch ich wegen anderer Erkrankungen Tabletten nehmen muss) gut verstehen, dass Du dir da sagst "Marcumar macht mir nichts".

Vieles geschriebenes ist hier richtig. Daher kann ich Dich nur dazu ermutigen, bei den Ärzten genau nachzufragen, warum man Deine Klappe, die ja offenbar täglich weiter undicht wird, noch rekonstruieren will. Evtl. hat das ja andere Urschen, die dir die Herzchirurgen bis jetzt nicht so nahebringen konnten.

 

Ich bin auch mit 33 Jahren am Herz operiert wurden (Rekonstruktion) und habe mich - wahrscheinlich genau so bewusst wie Du dich gegen die Rekonstruktion entschieden hast - dafür entscheiden. Marcumar kam für mich nicht infrage da es bedeutet hätte, dass ich davon mehr hätte nehmen müssen als nätig, da meine Medikamente die Wirkung von Marcumar hemmen.

 

Allerdings möchte auch ich Dir dazu raten eine Reha nach der OP in Anspruch zunehmen. Ich war 9 Tage post OP im Krankenhaus und anschlließend 3 Wochen in der AHB. Bin nach sechs Wochen wieder arbeiten gegangen, weil es mir erstens gut ging und ich zweitens zu hause schon wieder viel zu viel Hummeln im Hintern hatte. Sicherlich hat auch der finanzielle Aspekt eine Rolle bei meiner Entschedung damals gespielt.

 

Viele Dinge müssen gut abgewogen werden um am Ende für sich den besten Kompromiss zu finden. Ich wünsche Dir dabei viel Erfolg.

 

Grüße

Micha

[Dany]

Danke Micha. Genau das! Die Klappe geht grade (aus unbekanntem Grund) kaputt, und bevor man nicht weiss warum, leuchtet eine Rekonstruktion nicht ein. Ich bin in der Uniklinik. Das heisst viele Köche. Es wird erst noch ein TEE, CPX und links / rechts Herzkatheter gemacht. Ne bis auf die undichte Klappe(n) und den SSS (Schrittmacher) habe ich keine Erkrankungen. Was das mit den Gefäßen ist weiss auch keiner.

Rekonstruktion ist Schwachsinn meiner Meinung, aber ich habe ja noch einige Termine da vor mir in den nächsten 10 Tagen. Das mit der Reha mag stimmen, kommt aber einer Vollkatastrophe nahe. Ich kann meine Tiere nicht so lange unter bekommen. Muss wenigstens Zuhause sein, bzw dirigieren können. Die Hunde laufen ohne Leine und kommen klar. Aber ich brauche meine Augen bei den Schafen. Ich bin selbst Physiotherapeutin, und habe in Rehakliniken gearbeitet. Ich habe es x Mal behandelt und ich weiss, dass es für mich nicht in Frage kommt in eine Reha AHB zu gehen. Herzliche Grüße Dany

[rene]

Hallo Dany,

 

so wie du schreibst finde ich, du setzt dich unheimlich unter Druck. So kommt es jedenfalls bei mir an. Die Herzklappe ist kaputt und soll gefälligst auf schnellstem Wege wiederhergestellt, besser ausgetauscht werden.

 

Ich glaube nicht, dass du dir mit dieser Einstellung etwas Gutes tust. Dein Körper, dein Herz signalisiert dir unmissverständlich, was von Nöten ist, du brauchst Zeit, um wieder gesund zu werden, du musst dich jetzt erstmal ausschließlich um dich und deine Bedürfnisse kümmern, dazu brauchst du, neben der richtigen ärztlichen Behandlung, viel Ruhe und Zeit, wieder ganz zu Kräften zu kommen.

 

Du fragst dich und es nervt dich, dass deine Herzklappe unverständlicherweise 'zerbröselt'. Man kann sowas auch verstehen als ultimatives Warnsignal, sich verdammt nochmal endlich um sich, um sein Herz zu kümmern und alles andere erstmal hinten an zu stellen. Mit Druck aufbauen wirst du da garnichts erreichen, ansonsten wirst du auch nach erfolgreicher Operation ganz schnell wieder auf der Nase liegen, bei deinem aktuellen Zustand dann evtl. endgültig.

 

Du musst die Dinge so organisieren, dass du wirklich Zeit für dich hast und nicht jetzt schon daran denken, was mit Hunden und Schafen und weiß der Geier was sonst noch sein wird. Du musst einfach akzeptieren, dass du todkrank bist und ohne die moderne Medizin wahrscheinlich sterben würdest.

 

Und du bist keine Maschine, die einfach nur repariert wird und dann weitertuckert.

 

Entschuldige bitte, wenn ich dir zu nahe getreten sein sollte, aber in meinen Augen hast du einfach den Schuss noch nicht gehört.

 

 

VG, Rainer

[Dany]

Rainer das macht nichts und es tut mir leid wenn es so rüber kommt. Aber ich mache mir gar keinen Druck. Aus diesem Grund weil ich mir keinen Druck mache, habe ich erstmal alle Termine nach hinten verschoben. Bleib geschmeidig. Ich wollte hier nur wissen was ihr davon haltet, eine sich grade zerstörende Klappe zu flicken...ich halte davon nix, und damit ist doch alles gut jetzt. Eine Reha will ich einfach nicht, und ich war schon viel kränker und da gab es auch keine. Wegen ner Herzklappe brauch ich sie dann jetzt auch nicht. Ausserdem will ich weder Schafe jagen noch Hunderunden machen, ich will nach der OP nur einfach nicht nochmal 3 Wochen weg! Zudem bezahl du mal 5-6 Wochen Tierversorgung. Ich habe kaum Geld zum essen! Und Freunden so eine Verantwortung aufzulasten ist auch nicht einfach. Man, mir geht es gut, ich hatte grade eine viel viel viel schlimmere Operation und war auch in keiner Schei... Reha. Ich lass mich dich ganz normal behandeln und das auch mit Ruhe. Ich bin der letzte der Druck hat und Druck macht. Ich versteh das hier alles grade nicht. Mich macht es einfach nur mega aggressiv eingeschätzt zu werden, wie ich gar nicht bin. Ihr kennt mich überhaupt nicht. Würdet ihr das, würdet ihr wissen dass Reha einfach nicht funktionieren wird und dass ich wirklich Jahre um Reha gekämpft habe und um Hilfe gebettelt und jetzt einfach froh bin, diese schreckliche Schei...hinter mir zu haben. Jetzt steht einfach nur NUR ne Herzklappen OP an! Und ich wollte NUR wissen ob ihr so ein komisches Verhalten der Klappe auch rekonstruieren lassen würdet! Bitte hört jetzt auf hier alles irgendwie zu interpretieren. Ich danke euch trotzdem für die drei vier Antworten, mit denen ich was anfangen kann. Ich gehe jetzt erstmal in die Klinik wo dann ERST gemessen und besprochen wird was letztendlich gemacht wird. Jetzt hört doch bitte auf daraus so einen Stress zu machen. Danke. Und vielleicht bis bald.

[Dany]

Kann man dieses Thema irgendwie schließen?

[Klaus]

Hallo Dani,

 

Ja und ich komme deinem Wunsch nach und schliesse das Thema.

 

 

MfG

 

Klaus