Wahl des Herzklappenersatzes

[Nejuis]

Hallo,

 

ich habe eine Frage über die Entscheidungsfreiheit eines Patienten bei der Auswahl der Herzklappe - konkret geht es um den Ersatz einer Aortenklappe (leicht- bis mittelgradige Aortenklappen-Insuffizienz mit Dilatation des linken Ventrikels).

 

Mir wurde mitgeteilt, dass es in Deutschland keinen Herzchirurgen gibt, der einem 'jungen (42jährig), sonst gesundem' Patienten eine biologische Herzklappe einsetzen würde. In diesem Forum sowie in zahlreichen anderen Medien gibt es durchaus Berichte, in denen Patienten jüngeren Alters über biologische Herzklappen schreiben. 

 

Mich würde zur Aufklärung dieser Fragestellung folgendes Interessieren:

 

1) Mit welchem Alter (und Geschlecht) wurde eine biologische Klappe eingesetzt (ggfs. Ross OP)

2) Wer hat die finale Entscheidung über die Wahl der Klappe getroffen

3) Welche Klinik und welcher Professor hat die Operation durchgeführt

 

 

Vielen Dank für Eure Beteiligung, ich freue mich über Eure Erfahrungen. Und bitte nicht falsch verstehen, es geht in der Fragestellung nicht um die Vor- bzw. Nachteile biologischer oder mechanischer Klappen, sondern ausschliesslich um die Wahl- bzw. Entscheidungsfreiheit des Patienten zur Auswahl einer zu ersetzenden Herzklappe.

 

Allerbeste Grüsse  

 

Carsten

[hanny06]

Hallo Carsten,

 

willkommen hier im Herzklappenforum, auch im Namen des gesamten Teams von "die-herzklappe".

Da ich zwei mechanische Herzklappen habe, kann ich dir deine speziellen Fragen nicht beantworten.

Nur zu Frage Nummer 2 kann ich dir sagen, dass DU die Person bist, welche die Entscheidung über den Herzklappentyp trifft. Es ist

natürlich ratsam immer einen Plan B und C in der Hinterhand zu haben. Wenn nämlich während der OP sich herausstellt, dass eine eventuell

gewünschte Ross-OP nicht klappt, solltest du dir vorher überlegen, was deine gewünschte Alternative ist.

Aber es ist nicht unüblich in deinem jungen Alter eine biologische Herzklappe zu bekommen.

 

Grüße

hanny

[marathon2]

Hallo Carsten,

 

ich gehöre zwar auch nicht zur genannten Zielgruppe, auch ich habe eine mechanische Klappe. Mir wurde in der Herzklinik aber zuerst eine Bioklappe empfohlen. Nur auf meinen ausdrücklichen Wunsch wurde mir eine mechanische Klappe eingesetzt. Wie Hanny schon schrieb, ist alleine der Patient letztendlich der Entscheider. 

Es gibt in Deutschland eine Reihe renommierter Herzkliniken, die unterschiedliche Klappenarten präferieren. 

 

Daher sollte es für dich auch kein Problem sein, auch eine Bioklappe zu bekommen. Wenn du deinen ungefähren Standort angibst, können dir entsprechende Kliniken genannt werden.

 

Grüße

Dietmar

[Nejuis]

Hallo Dietmar,

 

danke für Deine Antwort. Wann und wo wollte man Dir eine Bio- statt Kunstklappe einsetzen und in welchem Alter warst Du (ungefähr …. ;-)) ? 

Also ich wohne im Grossraum Dortmund, würde aber in ganz Deutschland Kliniken suchen.

 

Beste Grüsse

Carsten

[Thomas W.]

Hallo Carsten,

 

wie Du schon selbst festgestellt hast, gibt es auch hier im Forum durchaus bei jüngeren die Versorgung mit einer Bioklappe. Sicherlich kann man sich vorher Gedanken machen was man für sich möchte - aber trotzdem mit dieser Vorstellung ein Gespräch suchen mit dem Operateur um zu erfahren wie er die Lage einschätzt. Aber wenn Du sagst Du willst eine bestimmte Klappenart dann ist das Dein gutes Recht - es sei denn während der OP stellt sich heraus das diese Versorgung nicht möglich ist. Daher hier der Rat zu einem Plan B oder auch C.

 

Ich denke jede Herzklinik kann diesen Eingriff mit jeder Klappenart - es sei denn es ist eine besondere OP Technik erforderlich. Aber wie Dietmar schon schrieb gibt es oft Vorlieben der jeweiligen Kliniken. Das zu unterscheiden von einem wirklich objektiven Rat ist wohl das schwerste. Auch unsere Erfahrungen sind ja recht weit gestreut über alle Klappenarten und wenn es jemanden gut geht fragt man irgendwann nicht mehr ob die Entscheidung (eigene oder Klinik) "richtig" war. Man erfreut sich einfach der wiedergewonnenen Lebensqualität.

 

Also ich wünsche Dir noch hilfreiche Informationen und einen "kühlen" Kopf für Deine Entscheidung.

 

MfG

Thomas W.

[marathon2]

Hallo Carsten,

 

ich war bei meiner OP 53 Jahre alt und wurde in Heidelberg operiert.

 

Sicherlich wirst du hier im Forum noch eine Reihe an Klinikvorschlägen bekommen. Wenn du reisefreudig bist, kann ich dir beispielsweise die Klinik in Lahr empfehlen:

http://www.herzzentrum-lahr.de

 

Grüße

Dietmar

[Renate]

Hallo

 

1) ich hatte im Alter von 53 J. eine Ross-OP

 

2) ich wurde über alle Möglichkeiten umfassend informiert.

Die Entscheidung wurde letzendlich mir überlassen.

 

3) Sana Klinik Stuttgart - Prof.Hemmer

 

Bei der Ross-Op muss eine vorher eine Alternative überlegt werden.

Noch ein Tipp: Ich würde mich nur in einer Klinik beraten lassen, die auch alle Möglichkeiten anbietet.

 

Alles Gute für dich - LG

bearbeitet 31. März 2014 von Renate

[Reiner]

Hallo Carsten,

 

ich hatte mich für die Ross-OP entschieden. Diese wurde im Dezember in Lübeck von Prof.-Dr. Sievers durchgeführt.

Mein Plan "B" war die biologische Herzklappe.

 

Ich hatte mich vorher in Krefeld erkundigt. Hier wollte man als Plan "B" nur die mechanische Klappe einbauen.

 

Aufgrund der Erfahrung von Prof.-Dr. Sievers, sowie meine Abneigung gegen eine mechanische Klappe entschied ich mich für Lübeck.

Die OP habe ich gut überstanden und mir geht es wieder sehr gut.

 

Lg

Reiner

[Horst 48]

Hallo Carsten,

 

da melde ich mich mal als "Neuling", d. h. seit Implantation des mechanisches Aortenklappenersatzes ist es gerade mal 8 Monate her - siehe Fußnote/Signatur. Ich war 52 Jahre alt und wurde in Bad Nauheim (Kerckhoff-Klinik) operiert.

 

Da ich etliche Zeit (ca. 4 Jahre) Zeit hatte, mich mit dem Gedanken "Herzklappen-Operation" zu arrangieren, war dies auch die Zeit der Überlegung biologisch/mechanisch.

 

Wie die meisten hier, habe ich am Tag vor der OP die Entscheidung aktiv in der Klinik kund tun müssen, wobei ich mich schon vorher für "mechanisch" entschieden hatte. Bis dahin eher aus rationalen Gründen (Alter).

 

Bis heute bereue ich es nicht, "Marcumar" mit Selbstmessung (siehe Fußnote) funktioniert.

 

Herzliche Grüße

Horst

[GeBo]

Hallo Carsten

 

Bin männlich und habe mich mit 53 Jahren überzeugtermasen für die Ross - OP entschieden.

 

Die OP - Methode wurde mir von der Klinik angeboten und hat hervorragend geklappt , deshalb auch kein Plan B ( mech. AKE ) nötig.

 

Operiert wurde in der Uniklinik Lübeck von Prof. H.H. Sievers ( siehe Signatur )

 

Gruß Gerd

[PTS]

Hallo,

 

ich wurde mit 40 Jahren operiert.

Plan A war eine Rekonstrution der Aortenklappe

Plan B war ein mech. AKE, zu dem es letztendlich auch gekommen ist.

Es wurde mit mir ausführlich gesprochen und verschiedene Möglichkeiten vorgestellt. Die endgültige Entscheidung (siehe oben) habe aber ich getroffen.

Ich bin in Leipzig am Herzzentrum operiert worden.

 

Gruß

Dirk

[Herzchirurg]

Hallo Carsten ,

 

nach Deiner Schilderung leidest Du unter einer offenbar operationswürdigen Insuffizienz. Wenn keine gravierende Verkalkung vorliegt und somit keine Stenosekomponente gibt es eventuell - natürlich ohne Kenntnis Deiner genauen Befunde - die Möglichkeit einer Aortnklappenrekonstruktion ( David- oder Yacoub - Operation ) . Die Ergebnisse sind ausgezeichnet in hierfür spezialisierten Kliniken

( Homburg/Saar, Lübeck ) . Ich würde mich dahingehend beraten lassen und dann eine Entscheidung treffen. Das ist besser als jede Kunstprothese oder Ross - Op , aber leider nicht bei jedem machbar. Vielleicht gibt es hier im Forum Erfahrungsberichte , die Dich weiterbringen.

 

Viele Grüsse und alles Gute

 

 

Bernd

[DBACH]

Hallo Carsten,

 

aus meiner Sicht kann ich deine Fragen wie folgt beantworten:

 

1) Mit welchem Alter (und Geschlecht) wurde eine biologische Klappe eingesetzt (ggfs. Ross OP)

- Ich bin männlich und war bei der OP im Jahr 2012 37 Jahre alt

 

2) Wer hat die finale Entscheidung über die Wahl der Klappe getroffen

- Ich alleine

 

3) Welche Klinik und welcher Professor hat die Operation durchgeführt

- Herzzentrum Lahr, Frau Doktor Bauer

 

Hoffe dir weitergeholfen zu haben

 

Gruß

Dirk

[alan71]

Hallo Carsten,

 

also ich war bei meiner Aortenklappenoperation 39 Jahre alt, am 6. April 2011, mir wurde vor der Operation in einem Gespräch besprochen, welche Klappe ich möchte, auch die Vor und Nachteile, wie Haltbarkeit der biologischen oder auch die Falithromnutzung lebenslang bei der mechanischen Klappe wurden angeführt. Ich nahm also die mechanische, weil ich jenes Brustkorb öffnen, allmählich doch mehr als über habe. Dazu musste ich auch sagen, das man bei den Voruntersuchungen zwei Monate vor der OP im Krankenhaus, mir schon Bescheid über die Alternativen gab und ich mich dementsprechend auch informieren konnte, was da als Alternative doch besser wäre, auch auf mein Alter bezogen.

 

Das Forum hat mir persönlich hier da sehr weitergeholfen!

 

Also operiert wurde ich am 6. April im Uniklinikum in Jena vom Oberarzt Dr. med Markus Richter und der hat einen sehr guten Job gemacht.

 

LG Thomas

[Kai_]

Hallo Carsten,

 

die Entscheidung für oder gegen eine biologische Klappe läßt sich nicht einfach nach dem Alter treffen.

 

Gründe für eine biologische Klappe in jungen Jahren können z. B. im individuellen Risiko eines Unfalls mit hohem Blutverlust liegen (Beruf Metzger oder Schreiner, Motorradfahrer, etc.), da würde jemand mit mechanischer Klappe und lebenslanger Marcumarisierung evtl. verbluten.

 

Da ich (damals 48 Jahre) einen Bürojob habe und eine Re-Op in den nächsten 20 Jahren vermeiden möchte, entschied ich mich bei der Vorbesprechung an der Uniklinik Homburg, Prof. Schäfers, für eine mechanische Herzklappe und dosiere das Marcumar seither selbst.

Man ließ mir nach Darstellung der Vor- und Nachteile damals wirklich die freie Wahl zwischen biologischer u. mechanischer Klappe.

 

Dir viel Glück und die besten Wünsche für die "richtige" Entscheidung,

Kai.

 

[Kai_]

Noch ein Punkt für die biologische Klappe: die klicken nicht so wie mechanische Klappen.

Manche empfinden das Geräusch, welches man nur in sehr ruhiger Umgebung hört, als sehr störend. Für mich empfinde ich das Ticken (etwa wie das einer Swatch-Uhr) als beruhigend: ich kann hören, dass mein Herz ruhig vor sich hin schlägt.Am Anfang hörte ich das Geräusch sehr bewußt, inzwischen gerade mal noch beim Einschlafen oder beim Dösen.

[haegar37]

Hallo,

 

bei der Wahl der OP- Methode kannst Du nur frei entscheiden, wenn Deine klinik in der Lage ist, alles  anzubieten.

Es gibt leider nachwievor große Vorurteile gegen die ROS- OP.

Vornehmlich von älteren Herrschaften, die oft gar nicht in der Lage dazu sind, diese Operation durchzuführen und sie unter anderem deshalb ablehnen. Von industriellen Einflüssen will ich gar nicht reden.

(Der kurze ärztliche Artikel zum Thema auf die-herzklappe ist absolut tendenziös und lächerlich.

Seriöse Info gibt's im Artikel in ärzteblatt von 2005 oder so. Ist auch gut verständlich geschrieben.

Mein Operateur ist auch dabei)

 

Die Entscheidung muss also sein:

• mechanisch
• biologisch
• Ross

Ich selber habe meine ROSS- Herzklappe seit 17 Jahren und bin vollstens zufrieden.

Keine Gerinnungshemmung, keine Medikamente, außer etwas ACE- HEmmer.

Mein Operateur hatte damals bereits über 50 dieser Operationen durchgeführt und ist in meinen Augen der beste Mann in D und Umgebung.

Zur Abwägung:

bio und ross brauchen keine Gerinnungshemmung, also kein Blutungsrisiko.

Bio hat bei jüngeren den Nachteil, dass die Re-OP mit Sicherheit nach 10- 20 Jahren kommt.

Fremdgewebe hält in der Aorta leider nicht ewig.

Das kann nur das eigene.

Mechanisch ist sicher die am routiniersten durchgeführte OP- Methode.

Hat aber Infektions- und Blutungsrisiko.

Über Geräusche kann ich nichts sagen, da keine Erfahrung.

Mir reicht aber noch mein eigenes Aortengeräusch über einige Jahre der Insuffizienz.

 

Noch etwas zu meiner damaligen Entscheidung:

Entscheidung selbst gegen fast alle anderenfachlichen Ratschläge. (Die meistenkonsultierten Ärzte hatten definitiv keine Ahnung davon.

Andererseits Kein verantwortlicher Operateur wird versuchen, Dich in Richtung ROSS zu bewegen!

Wenn, dann musst DU es wollen. Er wird es ur als Möglichkeit offerieren und eher die Risiken herausstellen.

Und wenn Du ernsthaft darüber nachdenkst, sprich mit jemandem, bei dem Du Nr. 50+ bist und nicht Nr.10 oder 11.

Ich meine die Anzahl der Operationen, die derjenige gemacht hat.

Wenn Du im Südwesten von D bist, check SANA Stuttgart.

 

Gruß und alles Gute, Oliver

 

[marathon2]

Hallo Oliver,

 

jede Art des Klappenersatzes hat Vor- und Nachteile. Daher gibt es nicht die beste Lösung, sondern die Festlegung wird nach physiologischen Gesichtspunkten und der subjektiven Betrachtungsweise des Betroffenen erfolgen. Falls noch eine Klappenrekonstruktion möglich ist, ist dies sicherlich die erste Option.

 

Wichtig vor einer Entscheidung ist die ausführliche Information durch spezialisierte Ärzte in Kliniken und Praxen. Eine zweite Meinung sollte immer eingeholt werden. Auch die deutsche Herzstiftung bietet Informationen zu dieser Frage. Und nicht zuletzt ist dieses Forum eine sehr gute Möglichkeit zur Information.

 

In der Nachschau ist natürlich fast immer die eigene getroffene Wahl die beste Entscheidung. Daher können Patienten, die bereits eine OP hinter sich haben, auch nicht ganz objektiv sein. Daher sollten auch hier immer mehrere Betroffene mit unterschiedlichem Klappenersatz befragt werden.

 

Wer vor einer OP noch Zeit hat, sollte also das große Füllhorn der Informationsmöglichkeiten nutzen, um schließlich zu einer eigenen fundierten Meinung zu kommen.

Danach wird dann die beste Klinik für die gewählte Klappenart gesucht. Manchmal lohnen sich hier auch längere Wege.

 

Grüße

Dietmar

[haegar37]

Hallo Dietmar,

 

ich kann Dir voll und ganz zustimmen.

Es gibt sogar etwas, was nicht gut war bei mir, nämlich die Tatsache, dass ich sehr lange mit der Operation gewartet habe.

(Angeborene bikuspide Klappe, Endokarditis, Aorteninsuffiziens über ca. 8 Jahre, dann ROSS mit Allograft)

Die lange Zeit - Hintergrund war mein noch laufendes Studium - hat dazu geführt, dass das Herz recht groß geworden ist, und im Anschluss an die OP ziemlich lange gebraucht hat, bis es sich an die neuen hämodynamischen Verhältnisse angepasst hat.

 

Mit meinem Post wollte ich gerade zu einer möglichst guten, d.h. auf möglichst vollständigen Informationen beruhenden Entscheidung beitragen.

Die Feststellung, dass Reparatur vor Ersatz geht, ist eigenlich selbstverständlich und sollte jeder halbwegs gute Herzchirurg beherzigen.

Allerdings eignet sich die Aortenklappe nicht su gut zur Rekonstruktion. (Fortschritt gibt's hier natürlich auch )

Aber hier kommt's schon darauf an, überhaupt an einen Chirurgen zu kommen, der das kann, und sich auch traut.

Es gibt nämlich nichts einfacheres, als einen mech. Klappenersatz zu operieren.

 

Dann halte ich es für wichtig, beurteilen zu können, dass Bio (human, Gewebe oder Xeno) als Aortenklappenersatz einerseits und ROSS-OP mit BIO- Ersatz der Pulmonalklappe andererseits zwei vollkommen unterschiedliche Dinge sind, vor allem auch in Hinblick auf die Belastbarkeit und die Lanzeitprognose des Ersatzes.

Nach meinem - vielleicht auch nicht mehr ganz aktuellem Stand - haben die BIOs in Aortenpopsition einen absehbar deutlich schnelleren Verschleiß und gehen fast automatisch in die RE-OP nach 15 - 20 Jahren.

Bio in Pulmonalposition haben nur einen Bruchteil der aortalen Belastung und halten - vorausgesetzt, es gibt keine Erweiterung- quasi ewig.

 

Weiter:

Nach meiner Erfahrung sowohl vor als auch nach der OP gibt es viele Operateure mit einer Meinung zu, viel weniger mit etwas, und nur ganz wenige mit viel Erfahrung mit der ROSS.

 

Eine gute und fundierte Beratung diesbezüglich kann nur jemand geben, der persönlich VIEL Erfahrung mit dieer OP- Methode hat.

Also, um eine gut grundierte Entscheidung treffen zu können, muss man, wenn Interesse besteht, unter Umständen etws reisen.

 

Aber keine Angst, KEIN ROSS- Operateur wird jemandem diese Methode aufschwatzen wollen. Er wird sie höchstens zurückhaltend anbieten und eher dagegen argumentieren. Denn Standard ist natürlich die mech. Klappe.

Diese OP muss man als Patient WIRKLICH WOLLEN. Dann kann sie sehr gut sein. Aber nie im Sinne einer Überredung.

Es gibt natürlich auch Kontraindikationen oder Erschwernisse für die ROSS OP: Schlechte Karten hat z.B. der Patient, der eine angeborene Bindegewebsschwäche hat. Da müsste zumindest eine ordentliche Verstärkung des Klapenrings erfolgen.

 

Noch eines zu meiner Anmerzung zu dem Eintrag im redaktionellen Teil.

Was da über die ROSS- OP gesagt wird ist wirklich von vorgestern und absolut ignorant und tendenziös.

Da Niveau in etwa so, als ob ich behaupten würde, die Klappenchirurgen sind alle von der Klappenindustrie bestochen und gekauft.

Dieser Abschnitt gehört wirklich überarbeitet. Die Kollegen aus Lübeck oder Stuttgart sind sicher gerne behilflich.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende,

Oliver

bearbeitet 12. April 2014 von haegar37

[haegar37]

Ein Kurzer Nachtrag noch:

 

Ärzte und Kliniken, die die ROSS- OP durchführen und ihre Patienten im hiesigen (deutsch- holländischen) Ross- Register melden.  

Das ist ein Hinweis für Erfahrung und selbstkritische Qualitätskontrolle der Kliniken.

 

Ohne Anspruch auf Vollständigkeit, natürlich. Immerhin ist in jeder Himmelsrichtung jemand dabei.

 

grüße, Oliver

 

Quelle:

Thieme Online

Thorac cardiovasc Surg 2012; 60 - V150 DOI: 10.1055/s-0031-1297540
Kongressbeitrag

Update on reinterventions after the Ross procedure – Results of the German-Dutch Ross Registry

EI Charitos ¹, T Hanke ¹, U Stierle ¹, AW Gorski ², WB Hemmer ³, CA Botha ⁴, UFW Franke ⁵, A Dodge-Khatami ⁶, R Lange ⁷, J Hoerer ⁷, A Moritz ⁸, K Ferrari-Kühne ⁹, R Hetzer ¹⁰, M Hübler ¹⁰, AJJC Bogers ¹¹, JJM Takkenberg ¹¹ HH Sievers ¹, on behalf of the German-Dutch Ross Registry

• ¹Klinik für Herz- und thorakale Gefäßchirurgie, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, Lübeck, Germany
• ²Klinik und Poliklinik für Thorax-, Herz- und thorakale Gefäßchirurgie, Universitätsklinikum Würzburg, Würzburg, Germany
• ³Sana Herzchirurgie Stuttgart GmbH, Stuttgart, Germany
• ⁴Herz-Zentrum Bodensee, Konstanz, Germany
• ⁵Klinik für Herz- und Gefäßchirurgie, Robert Bosch Krankenhaus, Stuttgart, Germany
• ⁶Universitäres Herzzentrum Hamburg, Hamburg, Germany
• ⁷Deutsches Herzzentrum München, München, Germany
• ⁸Klinik für Thorax-, Herz- und thorakale Gefäßchirurgie, Frankfurt/Main, Germany
• ⁹Klinik für Chirurgie, Universitätsklinikum Jena, Herz- und Thoraxchirurgie, Jena, Germany
• ¹⁰Deutsches Herzzentrum Berlin, Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie, Berlin, Germany
• ¹¹Erasmus Medical Center, Rotterdam, Netherlands

[zocker]

Hallo Carsten,

 

natürlich kannst du selbst entscheiden was für eine Klappe bzw. was für eine Methode du für dich präferierst.

Kein Arzt kann dir also vorschreiben was du gefälligst zu machen hast.

 

Da die Entscheidung für dich schon gefallen ist:

Ich hatte damals ein Gespräch in Lahr im Schwarzwald. Ist eine kleine Klinik und hat einen guten Eindruck auf mich gemacht.

Die setzen fast ausschliesslich Bio-Klappen ein.

 

Gruß

Markus

[Mickey]

Hallo Carsten,

 

lese jetzt gerade erst den Forumsbeitrag...

 

Bin weiblich und mit 47 Jahren 2012 im UKE Hamburg von Oberärztin Beate Reiter operiert worden - biologische Aortenklappe.

 

Da meine Aortenwurzel recht eng und ich mit 1.80 m nicht gerade klein bin, wurde mir ein Rinderpatch eingesetzt, um eine möglichst große Klappe einsetzen zu können. Es wurde eine Bauart gewählt, die es - sofern der medizinische Fortschitt schneller ist als meine Klappe kaputt - möglich macht, eine neue Klappe via Katheter einzusetzen.

 

Die Ärzte und ich waren uns mit der Bio-Klappe von Anfang an einig, ich hätte aber 100% die Wahl gehabt.

 

Diese Perspektive, ohne Marcumar trotzdem um die "große" Herz-OP herumzukommen, finde ich gut, wäre aber im Falle eines Falles auch bereit, sie noch einmal durchzuziehen. Übrigens habe ich am Morgen meiner Herz-OP eine 85-Jährige kennengelernt, die mit 55 Jahren eine Bio-Klappe erhalten hatte - wow, das gibt es im wirklichen Leben also auch :-)

 

Ich lebe gut mit meinem kleinen Bauernhof (Schweineklappe, Rinderpatch) und drücke dir die Daumen, dass bei dir alles gut geht!

 

Viele Grüße

Mickey

[Nejuis]

Hallo an Alle,

 

zunächst einmal vielen Dank für die zahlreichen Rückmeldungen zu meiner Frage Wahl des Herzklappenersatzes. Ich habe die Antworten erhalten, die ich erwartet hatte, Tenor….. letztlich ist es die Wahl des Patienten welche Klappe er erhält und es muss Aufklärung geben über die verschiedenen Möglichkeiten!

 

Und hier ist der Grund dafür, dass ich in meinem Fall nur den Kopf schütteln kann. Meine Geschichte ist schnell erzählt, Ich wurde im April 2012 minimal invasiv operiert (kein Notfall), mit dem Ziel eine undichte Aortenklappe zu rekonstruieren. In einem persönlichen Vorgespräch beim Professor wurde mir gesagt, dass ich dann keine weiteren Tabletten mehr nehmen müsste - ausser vielleicht ASS für eine Übergangszeit - und das am Vortage der OP ein CT letzte Klarheit über die Situation schaffen sollte.

Auf meine Frage ob der Professor eine solche OP an sich selbst machen lassen würde (gleichaltrig, 42J) antwortete mir dieser , SOFORT! Es wurden über Risiken gesprochen, wie man dass eben so macht. Letztlich wurde ein OP Termin vereinbart, etwa 2 Wochen später.

 

Zur Einlieferung wurde dann das CT gemacht, Aufklärungsgespräch, Unterschriften, usw, dann am nächsten Tag die OP!

 

Ich wachte wieder auf und tickte wie eine Bombe. Sind die Geräte dachte ich und schlief wieder ein. Zweites Aufwachen, noch immer ticken, dass bin ich, wie soll ich dass nur ein Leben lang aushalten… kamen bereits jetzt erste Zweifel. Natürlich bestätigten sich die Zweifel, ich hatte statt der Rekonstruktion, die nach Öffnen des Brustkorbes als unmöglich dargestellt wurde, eine mechanische Klappe erhalten….!

 

Eine mechanische Klappe - so etwas gab es? Blauäugig wie ich war habe ich diesem Professor 'blind' vertraut, ich wurde nie auch nur ansatzweise über Alternativen einer Bio.- oder Rossklappe/Variante informiert. Keine Silbe im persönlichen Vorgespräch noch im Aufklärungsgespräch am Vortag der OP. Ich war fest von der Rekonstruktion ausgegangen, da man mir gegenüber niemals auch nur beiläufig etwas vom Scheitern einer Rekonstruktion oder von Alternativen Möglichkeiten mitgeteilt hatte.

 

Heute sagt der Professor, er hätte mich aufgeklärt, leider können die anwesenden Zeugen des Aufklärungsgespräches dieses nicht bestätigen. Aktuell sagt der Professor, für einen 42J Patienten gibt es keine Alternative zu einer mechanischen Klappe, Bio. - und Ross sind nicht diskutabel. Gegenüber der Ross Methode wird auf die Leitlinien grosser Fachgesellschaften verwiesen, die der Ross OP eine Aussenseiterrolle zuweisen und nur eine eingeschränkte Class IIb Empfehlung, level of evidence: C  geben (2012 ESC guidelines & amerikanische guidelines ACC/AHA 2014).

Der Professor sagt weiter, dass er mir keine andere Klappe als mech. operiert hätte.

 

Heute weiss ich dass ich zu blauäugig war, aber hätte ich als Patient nicht ein Recht auf bessere Aufklärung gehabt. Letztlich bin ich nur Patient und muss mich nicht zwingend vor jeder Untersuchung / Operation detailliert selbst informieren.

 

Wie seht Ihr das? Habt Ihr Ratschläge für mich und vor allem kennt ihr die genannten Studien (2012 ESC guidelines & amerikanische guidelines ACC/AHA 2014).

 

Freue mich auf Eure Hinweise und Rückmeldung, noch mehr freue ich mich, nach 2Jahren endlich mal wieder eine Nacht durchzuschlafen, ohne durch mein inneres Ticken von mir selbst geweckt zu werden.

 

Gruss und alles Gute

 

Carsten

[Thomas W.]

Hallo Carsten,

 

zu Deiner Frage nach der Aufklärung - wenn alles richtig gelaufen ist vor zwei Jahren ist doch sicherlich vor dem Gespräch ein Aufklärungsbogen ausgehändgt worden. Hierin sollte dargestellt werden, welche OP bei Dir geplant ist und welche Versorgung vorgesehen ist. Es ist also eine umfassende Aufklärung über die allgemeinen Abläufe bei der OP (incl. der dabei bestehenden OP Risiken) als auch über die Klappen- und OP Art im speziellen. Sinngemäß schließt so eine Aufklärung mit dem Hinweis, dass man zustimmt, wenn sich unter der OP herausstellt das die OP im ganzen bzw. in Teilen nicht so ausgeführt werden kann wie geplant, man die weitere Vorgehensweise dem Operateur überantwortet. Dieser Aufklärungsbogen nennt auch die möglichen Versorgungsarten und es ist das Recht des Patienten hier entweder der geplanten Versorgung zuzustimmen oder einen Plan B/C zusätzlich als Wunsch aufzunehmen. Immer unter der Maßgabe, dass es medizinisch möglich ist.

 

Dieser Bogen sollte mit dem Patinten durchgesprochen werden und wird zum Schluß sowohl vom Patienten als auch dem aufklärendem Arzt unterschrieben. Dieser Bogen ist dann Teil der Patientenakte und wird 10 Jahr aufbewahrt.

 

Hast Du Dir diesen Bogen jetzt noch einmal angesehen. Welche Angaben und Vereinbarungen enthält er? Das könnte zumindest dazu beitragen mehr Klarheit zu schaffen über die Umstände warum so entschieden wurde wie es passiert ist.

 

Das zum technischen Teil.

 

Zu Deiner Schilderung - eigentlich ist doch der einzige konkrete Minuspunkt in Deiner Schilderung, dass Klicken der mech. Klappe. OK dazu wurden hier im Forum bereits schon einige Meinungen gepostet - manche stört es für eine Zeit - andere sehen es eher als gutes Zeichen für die Funktion des Herzens oder es wird nicht mehr bewußt wahrgenommen.

Also wenn Deine Versorgung mit der mech. Klappe ansonsten Dir eine gute Lebensqualität gibt und einzig das Geräusch stört so sollte dies durch gezielte Hilfe (Entspannungstechniken/psychologische Hilfe u.ä) in den Griff zu bekommen sein.

Das hadern mit einer vermeindlichen schlechten/schlechteren Versorgung  ist eher kontraproduktiv. Was hilft es ob irgendwelche Statistiken oder Leitlinien Dir theoretische Zahlen und Werte liefern. Welchen Wert hat das für Dein Leben?

 

Freu Dich doch daran, das Du lebst - Dein Herz bumpert und Du hast eine gute Chance ganz normal Dein Leben zu gestalten - auch Dank Deiner Klappe die Dir jetzt seit zwei jahren treue Dienste leistet.

 

Ich hoffe Du findest Deinen Weg Deine Klappe zu akzeptieren und Dich mit dem Geräusch zu arrangieren - das Leben nach einer gelungenen Herz OP ist doch so vielschichtig. Man hat wieder Perspektiven, ist aktiv am Leben beteiligt, erlebt Freude, Leid, Glück, Krankheit wie jeder andere Mensch auch. 

 

Also Kopf hoch - und alles Gute wünsche ich Dir als deutlich klickender Träger einer mech.SJM-Mitralklappe in 33mm  die bald mit mir zusammen den 10 Geburtstag feiert und mit mir in dieser Zeit durch dick und dünn gegangen ist!

 

MfG

Thomas W.

[Nejuis]

Hallo Thomas,

 

mein Aufklärungsbogen sagt lediglich ggfs. Klappenersatz. Kein Plan B/C für den Fall dass die geplante OP nicht  durchgeführt werden kann. Das es überhaupt ein Plan B/C gegeben hätte wurde nie erwähnt. Ich war immer sicher, dass die Klappe rekonstruiert werden konnte.

 

Jeder der eine mech. Herzklappe bekommen hat muss selber sehen wie er mit den Geräuschen klar kommt. Hier gibt es jede Menge kluge und richtige Hinweise, aber dennoch  ist eine persönliche und ggfs. psychische Komponente vorhanden, die zum Glück bei jedem Menschen nicht pauschaliert werden kann.

 

Und die statistischen Daten helfen ggfs. dabei, wenn man versucht den Arzt/Krankenhaus davon zu überzeugen, für nachfolgende Patienten zumindest seine Aufklärungsstrategie zu verbessern. Inwieweit dann ggfs. meine Akzeptanz für 'meine' mech. Klappe steigt bleibt dann noch abzuwarten.

 

Beste Grüsse und vielen Dank

Carsten