Diagnose Ersatz der Aorta ascendens mit Rekonstruktion der Aortenklappe

[jens_steffen]

Hallo liebe Forenmitglieder,

 

ich habe seit gestern den Befund Ersatz der Aorta ascendens mit Rekonsstruktion der Aortenklappe oder Klappenersatz. Völlig überraschend kam bei mir der Befund nach einer Routineuntersuchung. Ich bin 42 jahre alt und Sportler. Dutrch Zufall wurde bei mir entdeckt, dass ich seit meiner Geburt eine bikuspide Aortenklappe (zwei-segelige Taschenklappe) habe. Es wurde eine geringe Undichtigkeit der Aortenklappe diagnostiziert. Die Aorta ist jedoch >50mm und mirr wrde zu einer Operation geraten. Am Mittwoch werden weitere Termin in der Uni Klinik Gießen wahrgenommen. Unter anderen soll ein MRT des Herzens erfolgen. Ein Schluckultraschall mit der genannten Diagnose wurde bereits durchgeführt. Neben der Angst mt 42 Jahren zu sterben und meinen Beruf weiter ausüben zu Können (Büroberuf) bin ich ziemlich niedergeschlagen mit der Diagnose. Dennoch habe ich mir bereits jetzt erste Gedanken gemacht. Ich denke der Richtige Weg wäre für mich der Ersatz der Aorta ascendens in Verbindung mit einer Rekonstruktion der Aortenklappe. Hat jemand Erfahrungen mit einer derartigen OP? Welche Alternativen Kliniken sollte man aufsuchen etc. Ich bin für jeden Tipp dankbar.

Grüße Jens

[Gerd060641]

Hallo Jens,

ich habe ebend deinen Beitrag entdeckt . Ich heiße dich herzlich willkommen im Forum. Dein Befund ist nicht selten. Einige im Forum haben ,oder hatten den gleichen Befund .

sie sind erfolgreich operiert und ihnen geht es gut. Mit 42 Jahren ist es meistens dann so weit ,das die Aorta -ascendens sich dilatiert ,bzw. aufgeweitet hat. Bei 5.0 cm nennt man es

Aneurysma . Die Entstehung des Aneurysmas, bei bikuspider Aortenklappe ist gut bekannt und wird operativ mit guten Ergebnissen chirurgisch beherscht. Lass dich gut verständlich

beraten und aufklären welche Op.-masnahme für dich die Beste ist. Dann wird sicher alles gut. Sei froh das der Befund entdeckt und gestellt wurde, denn wenn es zur Dissektion

der Aorta gekommen wäre,hättest du schlechtere Aussichten. So wie es mir passiert ist und noch einigen im Forum. Sicherlich werden dir noch mehrere, die direkt betroffen

sind antworten ! Ich wünsche dir fürs erste ,alles gute,es wird alles gut! HG Gerd

[jens_steffen]

_{Hallo Gerd,}

 

_{vielen Dank für die nette und aufmunternde Antwort. Ich habe einfach nur Angst, da ich einen kleinen Sohn im Alter von 17 Monaten habe und ihn aufwachsen sehen möchte.......}

_Danke

[siggi W.]

Hallo Jens Steffen,

 

von mir auch ein herzliches Willkommen.

Wieso solltest du denn deinen Sohn nicht mehr aufwachsen sehen?

Sei froh das es rechtzeitig erkannt wurde.............diese OP haben schon mehrere Foris hier gut hinter sich gebracht.

Mir wurde mit 49 ein Klappentragendes Conduit ( Mech. AKE und Aortenprothese in einem) eingebaut, die AKE konnte nicht rekonstruiert werden.

Leider ist das Herzgeräusch sehr laut,aber ich lebe mittlerweilen gut damit.

Du solltest dich noch mal richtig aufklären lassen, was und wie es gemacht werden soll.

 

Grüssla Siggi

[Andy72]

Hallo Jens!

Herzlich willkommen bei uns!

Ich bin sehr sicher,und kann auch aus eigener Erfahrung miteilen,dass du nach überstandener OP,ein normales Leben ohne Einschränkungen führen kannst!

Du wirst Dich normal körperlich belasten können,in deiner Freizeit.Sport ohne Ende sozusagen treiben können!!!

Viele Grüße

Andre /Berlin

[Peter J.]

Hallo Jens Steffen,

 

Ich kann Dich nur zu gut verstehen und Deine Angst. Die Diagnose kenne ich auch -Ersatz der Aorta ascendens mit Klappenersatz-. Bei mir kam dann noch ein Bypass dazu. Aber Angst zu haben, Deinen kleinen Sohn deswegen nicht aufwachsen sehen zu können, brauchst Du nicht. Über meine Angst damals, habe ich hier berichtet. Der große Zuspruch darauf hat sie mir zwar nicht nehmen können, aber Mut gemacht, mir immer wieder zu sagen, alles wird gut. So viele hatten das geschafft, jüngere und ältere. Und alles ist gut geworden. Sieh die OP als Chance, Deinen kleinen Sohn aufwachsen sehen zu können.

 

Ich kenne nur die Uni-Klinik Lübeck mit Prof. Sievers, und die AHB in der Curschmannklik in Timmendorfer Strand und habe da beste Erfahrungen gemacht. Sicher gibt es auch andere hervorragende Herzkliniken, aber darüber können immer nur die berichten, die dort ihre Erfahrungen gemacht haben.

 

Hier im Forum zu sein ist schon ein guter Schritt. Nun stelle alle Deine Fragen und höre auf Dein Herz. Es braucht jetzt Deinen Mut, nicht Deine Angst.

 

Ganz, ganz "herz"liche Grüße , und glaube mir, alles wird gut, Peter

[marathon2]

Hallo Jens,

deine Angst ist uns selbst Betroffenen nur zu verständlich. Wir alle haben darunter gelitten, als wir mit der Diagnose konfrontiert wurden.

Wie du aber hier im Forum sehen kannst, geht es den Allermeisten nach der OP wieder gut. Wir stehen wieder voll im Beruf, und viele von uns sind auch wieder sportlich aktiv.

Hinterher hat man natürlich immer gut reden, aber hätte ich dies alles vor der OP gewusst, wäre ich viel weniger ängstlich und dafür viel entspannter gewesen.

 

Wenn in deinem Fall eine Rekonstruktion möglich ist, ist das doch eine gute Nachricht. Allerdings solltest du auch einen Plan B für den Fall haben, dass diese Methode doch nicht geht. Dann kommt ein Klappenersatz in Frage, bei dem es drei Möglichkeiten gibt:

- biologische Klappe

- mechanische Klappe

- Ross-OP

 

Jede dieser Varianten hat Vor- und Nachteile. Du solltest dich vorab gut über alle diese Möglichkeiten informieren und dann eine Entscheidung treffen. Eine Möglichkeit zur Info besteht darin, dass du verschiedene Kliniken aufsuchst und deinen Fall dort mit einem Herzchirurgen besprichst. Es ist immer gut mehrere Meinungen zu hören.

Hinweise zu diversen Herzzentren findest du hier im Forum. Ich beispielsweise wurde an der Uniklinik in Heidelberg operiert, und ich war mit dem Ergebnis sehr zufrieden.

 

Auch hier im Forum gibt es viele Beiträge, die sich mit den verschiedenen Möglichkeiten der Klappenwahl befassen. Wenn du weitere Fragen hast, bist du bei uns immer richtig.

 

Grüße

Dietmar

[VolkerH]

Hallo Jens,

ich habe eine ganz ähnliche Diagnose wie Du. Natürlich habe ich auch Angst, aber viel mehr Angst vor den kleinen gemeinen Details, als davor, dass ich die OP nicht überleben könnte. Ich denke wir haben hier (gemeinsam) den Vorteil, dass die OP zwar drängt, aber es eben keine Notfall-OP ist, die den Verlauf deutlich verkomplizieren würde. Ich bin übrigens, unter Anderem wegen der Erfahrungen der Leute hier aus dem Forum von Bad Oeynhausen nach Lübeck gewechselt, wo ich die OP wohl auch machen lassen werde. Der Vorteil von Lübeck gegenüber Oeynhausen ist für Leute wie uns, mit relativ gut funktionsfähiger Klappe ist, dass in Lübeck die Klappe, soweit möglich, rekonstruiert wird. In Oeynhausen wurde immer nur von Klappenprothesen gesprochen.

Ich habe die Diagnose übrigens seit 2007, immer mit "noch keine OP aber Vorsicht im Leben" und bin es jetzt so leid, dass ich mich schon fast auf die OP freue.

 

Bis hierher erstmal

 

Viele Grüße, Kopf hoch, Alles Gute

 

Volker

bearbeitet 9. Februar 2013 von VolkerH

[jens_steffen]

Hallo Völker,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe die die Diagnose erst seit Mittwoch, seit dem habe ich stundenlang gegoogled und alles was an Infos zu bekommen war zusammengetragen. Nach meines Yonfos ist es sehr selten, dass die Aortenklappe rekonstruiert werden kann, Spezialist auf diesem Gebiet ist die Uniklinik Homburg Saar. Meine nächste Untersuchung habe ich am Mittwoch, Man hat mir aber auch schon angedeutet, dass eine Ykunstklsppe erforderlich ist. Ich bin hin und hergerissen für welche Variante ich mich entscheiden werde. Hat jemand eigentlich Langzeit Erfahrung mit einer derartigen Op. Mich plagen dir Gedanken, dass ich nach der Op nur noch ein paar Jahre habe.

Schoenen Abend noch Jens

[GrooveMaster79]

Hallo Jens,

 

herzlich willkommen hier im Forum.

 

Bist Du in Gießen bei Dr. Boeing zum Gespräch? Bei ihm war ich damals, da mein Kardiologe unter anderem mit dieser Klinik zusammenarbeitet.

Ich habe mich dazu entschlossen, mich in Heidelberg operieren zu lassen, mit Erfolg.

Ich bin mir sicher, dass Du hier viele Informationen und Antworten auf Deine Fragen bekommen wirst.

 

Ich bin noch ein paar Jahre jünger, kann aber Deine Ängste gut nachvollziehen. Vor allem die Angst zu sterben ist mir noch gut in Erinnerung. Heute lache ich darüber.

Da Du Sportler bist, wirst Du Dich nach der OP sicher schnell und gut erholen. Denke positiv, das hilft!

 

Viele Grüße

Michael

[Mila]

Hallo,

 

Ich habe auch erst letztes Jahr erfahren, dass ich eine biskupide HK und noch eine hochgradige Aortenstenose habe. Da war ich gerade im 9. monat schwanger und dementsprechend geschockt. Durch die vielen hilfreichen Tipps hier im Forum bin ich dann bei Prof. Sievers in Lübeck gelandet und bereue diese Entscheidung keine Sekunde. Zwischen Diagnose und OP habe ich trotz Schweregrad noch 10 Monate verstreichen lassen (OP war vor ca. 3 Wochen). Von einer möglichen Rekosntruktion wusste ich damals übrigems gar nix, da ich mich ziemlich schnell für die Ross-OP entschieden hatte .... Will sagen: recherchiere weiter zu jeder möglichen Aternative und stelle überall wo du kannst die entsprechenden Fragen ... Wenn du eine Klinik hats, die "nur" eine bestimmte OP-Methode X durchführt, wird diese dich eahrscheinlich nicht unbedingt zu anderen Alternativen beraten. Hier ist viel Eigenrecherche gefragt und da ist ja dieses Forum schon Mal die allerbeste Wahl.

 

Ich wünsch Dir viel Erfolg!!!

 

Schöne Grüße aus Berlin

 

Manja

[jens_steffen]

Hallo Michael,

Ja ich bin bei Dr. Boeing in

Behandlung, werde ab Mittwoch versuchen noch einmal Alternativ Termine in Homburg Saar und Lübeck zu bekommen. Ich hoffe das funktioniet recht zügig, da ich GKV bin. Gibt es den jemanden der in Gießen operiert wurde?

[derMartin]

Hallo Jens,

 

mir wurde vor 6 Monaten die Aortenklappe rekonstruiert. Auch ich war bis dahin Sportler(Joggen, Kraftsport). Meine Ängste, mit meinen 24 Jahren, waren ein bisschen anders als deine, aber im nachhinein auch unbegründet.

Das mit dem Sport funktioniert noch nicht so ganz. Bis auf das tägliche Ergometer-Training geht noch nicht so viel.

 

Ich wünsche dir viel Glüch & Erfolg.

[jens_steffen]

Hallo Martin,

Danke für Deine Anwort. Wo wurde denn bei Dir rekonstruiert?

Gruesse Jens

[GrooveMaster79]

Hallo Jens,

 

ich habe mich damals gegen Gießen entschieden, weil es mir zu weit vom Wohnort weg war, da wären Besuche selten gewesen. Zudem fand ich das Areal der Uniklinik Gießen recht trist. Von der Kompetenz von Dr. Boening war ich überzeugt, er hat wohl früher mit vielen Chirurgen aus Heidelberg in Hannover zusammengearbeitet.

 

Heidelberg hat mich zum Einen wegen der Wohnortnähe angesprochen, aber auch weil die Philosophie ganz klar lautet, erst Rekonstruktionsversuch und dann Plan B oder C.

 

Heute bin ich froh, dass ich rekonstruiert wurde und gehe inzwischen wieder viermal die Woche laufen (zwischen 30 und 40 km die Woche). Allerdings gibt es einen Unterschied zwischen einer dichten und einer dichten Klappe. Ärzte haben da wohl Toleranzen, sehen auch noch leichte Insuffizienzen als dicht an. Aber meine Klappe ist dichter als vor der OP.

 

Ich wünsche Dir, dass Du für Dich die richtige Entscheidung triffst und drück Dir die Daumen.

 

Grüße

Micha

[jens_steffen]

Hallo zusammen,

 

ich wollte mich einmal zurück melden. Ich habe nun eine zweite Meinung eingeholt, mir ist es gelungen mit Prof. Schäfers (Homburg/Saar) ein Gespräch über meine anstehende OP zu führen. Ich muss sagen, dass ich mich bisher sehr sehr gut beraten fühle. Bei dem ausführlichen Gepräch mit Prof. Schäfers wurde jetzt ein OP Termin für den 25.03. in Homburg (Saar) vereinbart. Bleibt jetzt nur noch die Zeit des Abwartens. Da ich Heuschnupfen geplagt bin, beasichtige ich nach der OP eine AHB an der Nordsee. Hat hier aus dem Forum jemand Erfahrungen mit einer Klinik an einem klimaneutralen Platz wie beispielsweise der Nordsee? Ich bin ziemlich allergisch gegen die Frühblüher (Birke,Erle Haselnuss), die genau in dieser Zeit anfangen zu blühen. Ich hoffe mit meiner Entscheidung alles richtig gemacht zu haben und zähle schon die Tage bis zur OP.

[Peter J.]

Hallo Jens Steffen,

 

gut das mit der zweiten Meinung von Prof Schäfers. Das schafft Vertrauen und hilft ein wenig gegen die Angst. Wenn Du bei Deiner Entscheidung ein gutes Gefühl hast, hast Du alles richtig gemacht!

 

Ganz "herz"lich, Peter

[dasclaudi]

Hallo Jens,

Von mir auch ein herzliches Willkommen. Ich kann deine Ängste gut verstehen. So eine Diagnose ist immer ein Schuss vor den Bug. Aber du solltest wirklich positiv in die Zukunft schauen. Klar wirst du eine Zeit brauchen dich von der OP zu erholen, aber danach wirst du ein langes, schönes Leben mit deiner Familie führen.

Ich wünsche dir alles Liebe!

Liebe Grüße

CLAUDIA

[pitti0412]

Hallo Jens,

ich kann nachvollziehen wie du dich fühlst, es bringt aber absolut nichts, den Kopf in den Sand zu stecken. Ich lebe jetzt bereits seit 1 3/4 Jahren mit der Diagnose Bikuspide Aortenklappe und Aneurysma 5 cm.... eine Operation wird mir noch noch nicht empfohlen. Ich denke auch wie so viele hier, die Operation wird heutzutage bereits sehr gut beherrscht. Sei froh, dass Dir das Gleiche nicht vor 20 Jahren passiert ist, sondern heute. Du schaffst das!

Gruß Peter

[alan71]

Hallo Jens ...

 

erst einmal Hallo im Forum, wie du an meinem Krankheitsbild erkennen kannst, hatte ich ein ähnliches Bild, nur das dies bei mir per Notfall festgestellt wurde und ich gleich operiert wurde ohne viel nachzudenken. Bei mir wurde eine David OP gemacht, ich weiß nicht ob bei deinem gespräch dies auch genannt wurde, dort wird die Klappe per Rekonstruktion erhalten, siehe mal aus meiner Klinik:

 

http://www.herzchirurgie.uniklinikum-jena.de/Herzchirurgie/Aortenaneurysma/David_Operation.html

 

natürlich ist es ene schwere OP, aber heutzutage ist vieles möglich, die Ärzte machen einen guten Job und auch bei mir war an der Aorta Ascendens ein Aneurysma von fast 6 cm und an der Aorta Thoracica von 7,5 cm und trotzdem hat man es hin bekommen.

 

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Glück.

 

LG Thomas

[clephi]

Hallo Jens,

 

hallo hier im besten Forum. Es hat mir selbst weitergeholfen. Hatte ganz viele offene Fragen, und tausend Dinge gingen mir durch den Kopf.

Zur Info: Bei mir wurde vor einigen Jahren das gleiche diagnostiziert. Vor drei Jahren wurde ich dann in der Sana-Klinik in Stuttgart erfolgreich von

Prof. Dr. Hemmer operiert. Zu dem Zeitpunkt war ich 36 Jahre alt und hatte zwei Kinder ( damals 3 und 6 ). Ich hatte die gleiche Gedanken. ( Ich will meine Kinder aufwachsen sehen, will sie zu ihrem ersten Schultag begleiten und, und, und ). Die Gedanken macht man sich, ja. Aber im nachhinein waren meine Ängste zwar nachvollziehbar aber unbegründet. Ich sagte mir immer, mit meinem Aneurysma habe ich vieleicht noch ein paar Jahre. Mit einer OP ein ganzes Leben vor mir.

 

Drei Tugenden wünsch ich Dir.

Geduld um nach der erfolgreichen OP abwarten zu können.

Kraft zum Weiterkämpfen.

und Vertrauen in dich selbst.

 

Machs gut und lass von dir hören.

Drück dir die Daumen

 

Gruß Micha (clephi)

[ell]

Hallo !

 

Ich bin die mit den 21 Jahren und mir gehtes immer noch soweit. Ich freu mich auch so für dich das du schon soweit bist und toi toi.

Es ist nicht immer leicht indem alle der Meinung sind es KANN ein Leben lan halten aber es ist wieder die Aortenklappe die immer undichter wird.

Blöde Sache aber da muss ich durch. Immerhin wurde auf die Op fast 1 Jahrzehnt gewartet.

 

LG

Ell

[Thomas46]

Hallo Jens,

 

Ich wurde Ende Januar durch Prof. Schäfers operiert. Ich bin 47 Jahre alt. Diagnose war Aneuyrisma der Aorta ascendens 54mm und bicuspide Ao-Klappe. Das Stück der Aorta wurde ersetzt und die AO-Klappe durch eine biologische ersetzt, da eine Rekonstruktion nicht möglich war. Die OP verlief ohne Probleme und ich wurde nach 8 Tagen schon wieder aus der Klinik entlassen. Ich fühlte mich auch durch Prof. Schäfers perfekt beraten. Er scheint ein hervorragender Chirurg zu sein. Ich kann das gesamte Team um Prof. Schäfers nur loben, ich fühlte mich dort immer sehr gut aufgehoben. Wünsche dir viel Glück für deine OP. Solltest du noch Fragen haben, kannst du mir gerne eine PN senden.

Viele Grüße, Thomas

bearbeitet 17. März 2013 von Thomas46

[jens_steffen]

Hallo Community,

 

Die Op ist überstanden, Ab nächster Woche habe ich mein Laptop und werde ausgiebig berichten,

Herzliche Grüse

Jens

[Birgit Andrea]

Hi Jens!

 

Glückwunsch zur überstandenen Op und schöne Ostertage!

Erwarten mit Spannung deinen Bericht!

 

Lieben Gruß,

Birgit.