Kontrolltermin

[Hundemama]

Hallo und guten Abend,

Am Freitag muß ich wieder nach Bad Oeynhausen zur Kontrolle in die HTx-Ambulanz. Dann wird sich bei einem Einschwemmkatheter zeigen ob das Medikament tatsächlich den Pulmonalen Hochdruck senkt. Ferner wird entschieden ob wegen des Zwerchfellhochstandes noch eine Endoskopische OP durchgeführt werden muß um das Zwerchfell wieder nach unten zu ziehen. Ich persönlich glaube, das es ohne geht, denn ich bekomme täglich etwas besser Luft. Trotzdem habe ich Angst vor dem Ergebnis und das ich evtl. doch noch mal ins KH muß, weil das Medikament nicht die erhoffte Wirkung bringt.

Gleichzeitig freu ich mich auf die nächsten Tage, denn wir fahren schon am Mittwoch und bleiben bis Samstag. Da ich ja nicht wie geplant zur AHB in Oeynhausen war, habe ich von dem Ort nichts gesehen und möchte das jetzt nachholen.

Werde wieder berichten wie es weitergeht.

 

Bis bald Sylvia

[hanny06]

Kannst du die AHB nicht jetzt noch nachholen? Würde dir sicherlich gut tun!!

Viel Glück und Erfolg für den Kontrolltermin..

[Hundemama]

Hallo hanny06,

leider kann man eine AHB nur machen wenn man sie 14 Tg. Nach Entlassung aus der Klinik antritt. Da ich laut den Ärzten aber nicht Reha-fähig war, kam ich nicht in den Genuss. Ich kann jetzt, wenn ich das Ok von den Ärzten bekomme, bei meinem HA eine Reha beantragen. Ich habe aber gehört das die recht lange brauchen um so eine Reha zu genehmigen. Außerdem kann ich mir dann nicht die Klinik aussuchen (habe ich gehört) und auch der Termin wird mir genannt. Da wir aber schon Urlaub geplant haben weiß ich noch nicht ob ich das mache. Des weiteren wurde mir von dem Sozialdienstmitarbeiter in Bad Oeynhausen gesagt das ich eine größere Chance habe meine befristete volle Erwerbsminderung verlängert zu bekommen, wenn ich nach Ablauf der Befristung einen Verlängerungsantrag stelle. Wenn ich jetzt eine Reha mache gilt " Reha geht vor Rente " und wenn dann ein Arzt der Meinung ist das ich doch wenigstens 3 Std. tägl. eine leichte Tätigkeit ausüben könnte, bin ich meine Rente los. Ob ich dann aber einen solchen Job bekomme oder ob ich dann erst mal Anspruch auf Arbeitslosengeld habe (den ich vor der Rente noch hatte) weiß ich nicht. Wenn ich dann also leer ausgehen sollte würde uns das Finanziell schon weh tun. Von daher müssen wir das nochmal genau überlegen. Außerdem glaub ich das ich bis zur Zusage der Reha vielleicht schon selber wieder auf den Beinen bin. Aber mal sehen, was noch so kommt.

 

Gruß Sylvia

[dasclaudi]

Huhu Sylvia,

 

ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass alle Untersuchungsergebnisse super sind.

Viel Spaß in Bad Oeynhausen.

 

Liebe Grüße

Claudia

[Sunny]

... Des weiteren wurde mir von dem Sozialdienstmitarbeiter in Bad Oeynhausen gesagt das ich eine größere Chance habe meine befristete volle Erwerbsminderung verlängert zu bekommen, wenn ich nach Ablauf der Befristung einen Verlängerungsantrag stelle. ...

Gruß Sylvia

 

Hallo Sylvia,

 

wenn du eine Verlängerung deiner befristeten Erwerbsminderung anstrebst, musst du dies selber "mindestens 4 Monate" vor Ablauf der Fristendung selber beantragen.. Lies mal deinen Bescheid nochmal genau durch.

 

VlG

Sunny

[Klaus]

Hallo Sylvia,

 

ich drücke Dir auch die Daumen, dass dein Termin in Bad Oeynhausen bestmöglich verläuft !

 

LG

 

Klaus

[zocker]

Hallo Sylvia,

 

auch von mir kannst Du mit kräftigem Daumendrücken rechnen.

Lass den Kopf nicht hängen.

 

Gruss

Markus

[Hundemama]

Hallo Sunny,

du hast natürlich absolut recht. Der Verlängerungsantrag muß mindestens 4 Monate vor Ablauf der Befristung gestellt werden. Das war mir klar und ich habe mich einfach falsch ausgedrückt. Das ändert aber nichts an der Tatsache das dann eine Verlängerung wahrscheinlicher ist, als wenn schon nach einer evtl. angetretenen Reha neu entschieden wird. So ist zumindest die Aussage des Sozialdienstmitarbeiters. Aber wie gesagt, ich weiß noch nicht ob ich eine beantrage oder nicht. Das hängt alles auch ein bisschen von der Meinung der Ärzte ab und wie am Freitag die Kontrolle verläuft.

 

Sylvia

[siggi W.]

Hallo Sylvia,

 

ich drück dir auch ganz fest die Daumen, du kriegst das auch noch gebacken!

Gute Genesung weiterhin..................

 

Grüssla siggi

[Sunny]

Hallo Sylvia,

 

puh, jetzt bin ich aber froh. Drücke dir für Freitag die Daumen.

 

VlG

Sunny

[farfalla52]

Hallo Silvia

 

Auch ich drück dir beide Daumen für den Kontrolltermin am kommenden Freitag. Dass dir die Reha nicht bezahlt werden soll, weil du nicht termingerecht reha-fähig warst, finde ich eine schreiende Ungerechtigkeit. Gerade bei deiner Vorgeschichte sollte das doch anstandslos übernommen werden! Sowasaberauch.....

 

Alles Gute für dich

ursela

[Hundemama]

Hallo,

Heute war meine Untersuchung in Bad Oeynhausen. Leider war das Ergebnis nicht das was ich hören wollte. Der Druck in der Pulmonalarterie steigt bei Belastung nach wie vor extrem an. Daher auch meine Luftnot bei Belastung. Auch das Zerchfell steht nach wie vor 7,5 cm höher als das auf der linken Seite. Ich soll jetzt noch mehr entwässern und in drei Monaten erneut zur Kontrolle. Für mich heißt das nach wie vor herumschleichen wie eine alte Frau, da ich wenn ich etwas das Tempo erhöhe sofort weniger Luft bekomme. Ferner müssen wir überlegen ob ich auf Dauer in unserem Reihenhaus (Zimmer über drei Etagen, zum Klo immer eine Treppe rauf) zurecht komme. Evtl. müssen wir in eine Eigentumswohnung ausweichen wo alles auf einer Etage ist, denn ich glaube inzwischen nicht das es noch mal besser wird. Eher wird es schlechter werden und meine Belastungsgrenze noch mehr sinken.

Aber wir hatten ein paar schöne Tage in Bad Oeynhausen. Ist ein sehr schöner Ort. Der Kurpark ist klasse und im Frühjahr wahrscheinlich noch schöner.

 

Sylvia

[Sunny]

Hey Sylvia,

 

lass den Kopf nicht hängen, irgendwie regelt sich vieles von ganz alleine. Vielleicht hilft das Diuretikum und der Lungendruck senkt sich wieder...

 

VlG

Sunny

[zocker]

Hallo Sylvia,

 

die Neuigkeiten hättest Du ja nicht wirklich gebraucht.

Tut mir sehr leid das es nicht besser geworden ist.

 

Lass den Kopf nicht hängen. Vielleicht braucht es einfach etwas mehr Zeit.

 

Gruss

Markus

[Hundemama]

Hallo zusammen,

ich habe jetzt länger nichts von mir hören lassen, da ich etwas im Stress bin. Zum einen hab ich jede Menge Termine ( 2x Wöchtllich Lymphdrainage und Atemtherapie, 1x Wöchentlich Psychotherapie und ab und zu einen Arzttermin ) , zum anderen sind wir im Umzugstress. Da es mir gesundheitlich immer noch nicht besser geht und ich nach wie vor bei Belastung starke Atemnot habe, sind wir zu dem Entschluß gekommen das wir unser Reihenhaus verkaufen und in eine Eigentumswohnung ziehen wo alles auf einer Etage ist.

Letzten Dienstag war ich in einer Klinik die sich auf Lungenkrankheiten spezialisiert hat um zu überprüfen ob das Zwechfell komplett gelähmt ist oder ob der Phrenikusnerv nur beschädigt wurde. Das Ergebnis ist eine komplette Lähmung des rechten Zwerchfells, so das man davon ausgehen kann das der Nerv bei der OP durchtrennt wurde. Damit ist es ausgeschlossen das sich das Zwerchfell wieder senkt. Meine Luftnot soll aber nicht von der Zwechfelllähmung sondern von der PAH kommen die ich seit der OP habe. Durch den Zwerchfellhochstand kann sich meine Lunge nicht richtig entfalten weshalb ich nur noch ein Lungenvolumen von 1,5 Litern habe. Deshalb glaube ich nicht das die Luftnot nur von der PAH kommt. Am 17. April hab ich wieder einen Kontrolltermin in der HTx-Ambulanz in Bad Oeynhausen. Bin mal gespannt wie es sich entwickelt hat. Vom Gefühl her sehe ich keine Wahnsinnige Besserung, wenn gleich ich bei der SpiroErgo am Dienstag schon mal wieder 80 Watt getreten habe. Im Januar in Oeynhausen waren es gerade mal 25 Watt. Aber ich komme halt immer noch sehr schnell aus der Puste sobald ich das Tempo ein wenig erhöhe.

So, das war mal wieder ein kurzer Bericht wie es mir inzwischen so geht. Ich Wünsche allen noch einen schönen Abend.

Sylvia

[Sunny]

Hallo Sylvia,

 

ich wünsche dir, dass du dich in der neuen Wohnung bald eingewöhnt hast, dich wohl fühlst und das dein Lungenbefund stabil bleibt.

 

Lass dich nicht unterkriegen.

 

VlG

Sunny

[zocker]

Hallo Sylvia,

 

tut mir leid das der Nerv durchtrennt wurde.

Das braucht doch kein Mensch ......

 

Von dem Wert her gesehen ist eine Steigerung von 25 Watt auf 80 Watt doch schon mal nicht schlecht.

Wie sich das in Deinem Alltag bemerkbar macht kann ich nicht sagen, denke aber das Du das schon merkst, oder?

 

Wünsche Euch ebenfalls das Ihr schnell in der neuen Wohnung @home seid.

 

Gruß

Markus

[siggi W.]

Hallo Sylvia,

 

.........das mit dem durchtrennten Nerv tut mir echt leid.

Machs dir in deiner neuen Wohnung gemütlich und dann kannst du dich auch schneller eingewöhnen!

Gute Besserung weiterhin...............

 

Grüssla siggi

[sally]

Hallo Sylvia,

 

ich möchte Dir auch Alles Gute weiterhin wünschen - gewöhn Dich gut ein in Deinen neuen vier Wänden.

Die Steigerung bei der Wattzahl lässt doch hoffen - oder????

 

Lass Dich nicht unterkriegen, ich drück jedenfalls die Daumen, dass es aufwärts geht.

 

LG ciao Sally

[Hundemama]

Hallo,

Danke für die guten Wünsche zu meinem Umzug. Bis jetzt habe ich mich gut eingelebt, aber ich vermisse den gemeinsamen Spaziergang mit anderen Hundebesitzerinnen. Hier habe ich noch keine Kontakte knüpfen können. Ich muß allerdings auch zugeben das ich momentan nicht so regelmäßig spazieren gegangen bin, weil wir ja noch das Haus ausräumen mußten. Jetzt ist alles so weit fertig und ich warte nur noch drauf das endlich meine neue Küche aufgebaut wird. 2 Wochen ohne Küche ist ganz schön ätzend.

 

Gestern war ich wieder zur Kontrolle in Bad Oeynhausen. Mein pulmonalarterieller Druck bei Belastung ist immer noch gleich hoch, dazu kommt der Zwerchfellhochstand durch das durchtrennen des Phrenikusnerves bei der Perikardektomie. Ich bekomme also immer noch sehr schlecht Luft. Zusätzlich wurde jetzt eine neuaufgetretene Linksherzinsuffizienz festgestellt. Die Auswurfleistung des linken Ventrikel ist in den letzten 3 Monaten von 72% auf 46% herabgesunken. Auch dafür gibt es wieder keine vernünftige Erklärung da mein Problem sich bis her auf die rechte Herzseite beschränkte. Die Aortenklappe und die Pulmonalklappe die bei der Ross-op operiert wurden arbeiten immer noch zuverlässig. Deswegen ist es auch nicht erklärbar das die Leistung des linken Herzens jetzt so nachgelassen hat. So langsam bin ich am verzweifeln. Statt einer Besserung tritt immer wieder etwas neues zum Vorschein. Dazu kommen so Beschwerden wie Taubheitsgefühl im Oberschenkel durch den Zugang für die HLM in der Leiste und Wundschmerzen im oberen Teil der Narbe. Ebenso habe ich immer noch Schmerzen in der linken Brustkorbseite von der Torakoskopie Mit legen der Pleuradrainage. Diese Beschwerden wurden von der Ärztin in Oeynhausen so kommentiert: im Vergleich zu dem was sie bisher durchgemacht haben sind diese Beschwerden Pinuts und ich solle froh sein das es nichts schlimmeres ist.

Jetzt soll ich noch zusätzlich zu den ohnehin schon vielen Pillen noch einen ACE-Hemmer nehmen. Die Tabletten ersetzen bald mengenmäßig das Frühstück. In 3 Monaten soll ich erneut zur Kontrolle kommen aber vorher noch mit dem Arzt der die Pleuradrainage gelegt hat einen Gesprächstermin vereinbaren. Dort soll dann entschieden werden ob ich von einer Zwerchfellraffung profitieren würde.

 

Wenn es Recht ist berichte ich weiter wenn ich mit dem Arzt gesprochen habe.

 

Sylvia

[siggi W.]

Hallo Sylvia,

 

na das hört doch wirklich nicht auf bei dir, gell?

Ich wünsche dir trotzdem alles Gute in deinen neuen vier Wänden und das du bald jemand findest der dich auf deinen Spaziergängen begleitet.

Lass den Kopf nicht hängen, es geht immer irgendwie weiter.

Ich wünsche dir gute Besserung!

 

Grüssla Siggi

[farfalla52]

Hallo Silvia

 

Poverina..ich wünsche dir, dass es jetzt nur noch "aufwärts" geht!!!! und du endlich zu Kräften kommst.

 

ursela

[zocker]

Hallo Sylvia,

 

Wenn es Recht ist berichte ich weiter wenn ich mit dem Arzt gesprochen habe.

Du bist herzlich dazu eingeladen Dich auszusprechen.

Leider kann ich Dir in Deiner verzwickten Lage keine Tips geben.

 

Ich wünsche Dir aber alles Gute und lass den Kopf nicht hängen.

 

Gruß

Markus

[Sunny]

In 3 Monaten soll ich erneut zur Kontrolle kommen aber vorher noch mit dem Arzt der die Pleuradrainage gelegt hat einen Gesprächstermin vereinbaren. Dort soll dann entschieden werden ob ich von einer Zwerchfellraffung profitieren würde.

....Wenn es Recht ist berichte ich weiter wenn ich mit dem Arzt gesprochen habe.

Sylvia

 

Hallo Sylvia,

 

natürlich ist es Recht, welche Frage....

 

Wie wird denn eine Zwerchfellraffung gemacht?

 

Lass den Kopf nicht hängen...

 

VlG

Sunny

bearbeitet 19. April 2012 von Sunny

[Hundemama]

Hallo Sunny,

 

ich weiß es noch nicht genau wie so eine Zwerchfellraffung genau gemacht wird. Deshalb soll ich mich ja zuerst mit dem Arzt besprechen der den Eingriff dann auch machen wird. Ich weiß nur das es wohl verschiedene Op Arten gibt von einer offenen Op bis zu einem Thorakoskopischen Eingriff. Der Lungenarzt der die Durchtrennung des Nerves entgültig diagnostiziert hat ist zunächst von einer offenen Op ausgegangen. Daraufhin hat er mir von dem Eingriff abgeraten, weil ich nun schon das 3. mal den Brustkorb auf hatte. Nachdem er sich aber in der Literatur schlaugemacht hat, hat er gesehen das es minimalinvasive Verfahren gibt. Es gibt aber wohl Kliniken die das Zwerchfell rechts nicht raffen weil die Gefahr besteht das die Leber verletzt wird. Nachdem er sich dann telefonisch mit dem Arzt aus Oeynhausen in Verbindung gesetzt hat, und dieser ihm versichert das es nur ein kleiner Eingriff von etwa 30 Minuten sei, ist er der Meinung das ich evtl. doch für diesen Eingriff in Frage komme. Für mich ist jetzt die Frage ob mir der Eingriff wirklich zu etwas mehr Luft verhilft oder ob es eher unwahrscheinlich ist das mir das hilft. Ich bin für jede kleine Besserung dankbar, aber ich habe auch Angst das nach diesem Eingriff wieder etwas neues Probleme bereitet ( z.B. Die Leber ) ohne das ich in irgendeiner Weise von ihm profitiert habe, denn anscheinend habe ich einen Magneten in mir der jede Komplikation magisch anzieht.

 

Sylvia