Welche Klinik ist für mich geeignet?

[rotezora2]

Hallo Ihr Lieben

 

am Freitag war ich zum CT und der Radiologe hat meine Aorta acendens an der dicksten Stelle mit 6 cm gemessen (er verglich mit 2008 und maß da auch 6 cm, im damaligen Bericht stand aber weniger!).

Ich möchte mich jetzt auf den Weg machen, nach Bad Oeynhausen noch eine zweite Klinik aufzusuchen. Nachdem ich hier einiges gelesen habe, frage ich mich, ob eine Rekonstruktion meiner undichten Herzklappe oder eine Ross-Operation in Frage käme. Über all diese Dinge hatte man mit mir bei der ersten Vorstellung in Oeynhausen gar nicht gesprochen. Da wurde mir gesagt, ich bekäme eine künstliche Herzklappe und die Aortenprothese.

 

Mein Hausarzt träumt noch von einem minimalinvasivem Eingriff (redete von Leipzig?), denke aber, dass das eine Illusion bleibt.

 

Ich wohne im Ruhrgebiet nähe Dortmund, bin 50 Jahre alt. Hat hier jemand einen Tip für mich, welche Klinik in meiner Situation noch eine supergute Alternative wäre?

Nach Oeynhausen fahre ich wahrscheinlich trotzdem, um meine Fragen zu stellen, aber ich möchte noch eine 2. Meinung.

 

Freu mich von Euch zu lesen...

 

LG, Birgit

[Armin]

Hallo,

 

Würzburg wäre für Ross noch eine gute Anlaufstelle. Sind aber über 300 km von Dortmund. Lübeck ist noch weiter weg.

Davon würde ich es aber nicht abhängig machen. In Würzburg sitzt Dr. Gorsky, der mich operiert hat und ein starker Verfechter der Ross ist. In Lübeck Dr. Sievers, bei dem Dr. Gorsky gelernt hat und ein fester Name bei Ross in DE ist.

Außerdem würde mir Dr. Gorsky von meinem Kardiologen speziell wegen meiner Aorta empfohlen (66 mm), weil der auf dem Gebiet forschend tätig ist und viel Erfahrung hat.

Dr. Hemmer in Stuttgart ist euch eine Alternative, aber noch weiter weg.

 

Gruß

 

Armin

[reifenschaden]

Hi Birgit,

 

ich wurde vor zwei Wochen an der Mainzer Uniklinik operiert und möchte diese Klinik, insb. Prof. Vahl weiterempfehlen. Meiner Signatur kannst Du näheres entnehmen. In der Klinik Bad Nauheim erlebte ich ähnliches: keine Rekonstruktion, sondern künstliche Klappe. Glücklicherweise war ich noch in Mainz zum Termin. Ob der Erfolg langfristig ist, wird sich zeigen.

 

Mit der Ross-OP kann ich mich persönlich nicht anfreunden, da hier aus einer Baustelle zwei gemacht werden. Dies stellt jedoch nur meine laienhafte Meinung dar und ist wissenschaftlich nicht begründet.

 

Ob bei Dir eine Rekonstruktion möglich ist, entscheidet der Herzchirurg, final erst während der OP.

 

Ich wurde übrigens minimalinvasiv operiert (konkret: nur teilweise Öffnung des Brustkorbes) und bin dafür sehr dankbar, weil es mir schon wieder super geht und ich kaum noch Schmerzen habe.

 

Viele Grüße und alles Gute

Christian (der morgen seine Reha startet)

bearbeitet 4. Juli 2011 von reifenschaden

[Armin]

Mit der Ross-OP kann ich mich persönlich nicht anfreunden, da hier aus einer Baustelle zwei gemacht werden. Dies stellt jedoch nur meine laienhafte Meinung dar und ist wissenschaftlich nicht begründet.

 

Dann wäre es auch hilfreich, Andere nicht unnötig zu verunsichern. Ich erzähl ja auch nicht, dass ich die künstliche Klappe nicht mag, weil ...........

 

Gruß

 

Armin

[Sunny]

Dann wäre es auch hilfreich, Andere nicht unnötig zu verunsichern. Ich erzähl ja auch nicht, dass ich die künstliche Klappe nicht mag, weil ...........

 

Gruß

 

Armin

 

Hallo Birgit,

 

bezüglich des richtigen Herzzentrums kann ich dir nicht weiterhelfen.

 

Ich denke, wenn du hier im Forum ein wenig herumliest, findest du Kliniken und ihre jeweilige spezialisierte OP-Technik. Welche für dich speziell geeignet ist, musst du mit dem Operateur im Vorfeld besprechen. Sollten mehrere OP-Verfahren bei dir in Frage kommen, lass das Bauchgefühl entscheiden.

 

@Armin: Es ist doch nunmal Fakt das bei der "Ross-OP" zwei Baustellen bearbeitet werden, was mich persönlich auch abschreckt.

 

VlG

Sunny

[Armin]

@Armin: Es ist doch nunmal Fakt das bei der "Ross-OP" zwei Baustellen bearbeitet werden, was mich persönlich auch abschreckt.

 

Hallo Sunny,

 

und mich schreckt bei der Künstlichen ab,

 

- dass ich mein Leben lang Medikamente nehmen müsste (wo mindestens einer hier im Forum schon massive Probleme bekommen hat (Leber) und jetzt hoffen kann, dass seine letzte Option funktioniert (viel Glück von hier!)). Speziell ich habe immer Probleme mit Medikamenten und hätte davor einen absoluten Horror.

- jedes mal, wenn ich irgend was beim Arzt machen lassen muss, wo Blut fließt, (in meinen Augen) kompletten Streß habe und viele Ärzte die Behandlung ablehnen. Siehe die vielen Fälle hier im Forum.

- regelmäßig messen muss und die Medikamentierung kontrollieren muss. Dazu mich stechen muss und Blut abzapfen

- vom Essen her aufpassen muss, dass ich meinen INR Wert nicht beeinflusse.

- bei jeder Blutung schauen muss, dass sie auch wieder stoppt. Hatte da in der Reha einen Fall, wo sich einer am Ellenbogen gestoßen hat und es nicht bemerkt hat, dass es blutet. Sah schon echt übel aus, was da alles raus gekommen ist. Speziell aber auch bei einem Unfall, wo man eventuell hilflos ist.

 

Eine Sache, die sich rein von der Logik ergibt und das Thema Bakterieneinschwemmungsgefahr und Blutungsdauer betreffen lasse ich mal außen vor.

 

Jetzt werden mir vermutlich Leute erzählen wollen, dass das ja im Alltag gar nicht so schlimm ist. Aber das sind nur persönliche Ansichten, genau so wie für mich die zwei Baustellen komplett egal sind.

 

Gruß

 

Armin

[zocker]

Hallo Birgit,

 

ich würde mich auch nicht von den Entfernungen abschrecken lassen.

Gerade bei der Ross OP sollte der Operateur seinen Job können und gute Ergebnisse vorzuzeigen haben.

Da gibt es anscheinend nicht so viele Adressen in Deutschland.

Also mache Termine und fahre zum Gespräch hin.

 

He Armin, ich habe ab und an den Eindruck das Du zum militanten Ross'ler mutiert bist ...

Edit:

Dir ist aber schon aufgefallen das es hier gar nicht um künstliche Klappen geht, oder?

Schlecht geschlafen?

Edit end.

 

Gruss

Markus

bearbeitet 5. Juli 2011 von zocker

[Armin]

Hallo Markus,

 

mich stört es lediglich, wenn jemand erwähnt, dass er Interesse an Ross hat und dann gleich versucht wird, es madig zu machen. Wie hier geschehen. Ich mach das ja auch nicht ,wenn jemand schreibt, dass er eine Künstliche haben will.

 

Ja und ich habe schlecht geschlafen ;-)

 

Gruß

 

Armin

[rotezora2]

Huhu,

 

dankeschön für Eure Beiträge... aber bitte nicht streiten

Ich habe ganz ehrlich auch so ein Problem mit einer künstlichen Klappe und den dauerhaften blutverdünnenden Medikamenten.

Ich fliege schon ein paar Jahr nicht mehr in den Süden in den Urlaub, weil ich Angst hatte, falls dort was gesundheitlich passiert... Natürlich hätte ich gerne wenigstens noch die Hoffnung, dass ich nicht noch mehr Probleme nach der OP als jetzt schon bekomme.

Ein anderer Aspekt ist auch, dass ich Single bin und irgendwann nochmal einen Partner haben möchte. Habe es immer wieder versucht, aber nicht jeder kommt mit meinen Erkrankungen klar! Wenn ich schon von dieser Tickerei der Kunstklappen lese, wir mir schon übel... lach!

Wenn es dann doch eine wird, ok, dann werde ich auch damit fertig!

 

Wer noch mag, bitte schreiben.

 

Liebe Grüße und einen schönen Tag,

 

Birgit

bearbeitet 5. Juli 2011 von rotezora2

[Renate]

hallo Birgit,

 

ich hätte Probleme damit, wenn mir jemand nur eine Option anbieten würde, und alle anderen außen vor lassen würde. Ich wurde in Stuttgart über alle Vor- und Nachteile von jedem Klappenersatz und der Ross-OP in einem ausführlichen Gespräch informiert und die Entscheidung wurde mir überlassen. Prof.Hemmer von der Sana Stuttgart kann ich sehr empfehlen. Er ist Spezialist für Ross-OP, Rekonstruktionen und Aortenchirurgie, also muss er meiner Meinung nach schon was können.

 

Es ist eine schwere Entscheidung und - obwohl es mir blendend geht - zweifle ich manchmal noch an meiner. Aber wenn du unsicher bist, würde ich mir an deiner Stelle noch eine zweite Meinung einholen.

 

Alles Gute für dich und lb. Grüße - Renate

 

P.S. Im übrigen schließe ich mich der Meinung von Armin an. Armin schreibt immer sachlich und informativ, ohne jemand was madig zu machen. Ihn anzugreifen, ob er schlecht geschlafen hat sowie dass er militant ist, finde ich ein starkes Stück.

[hanny06]

Hallo,

 

ich bitte euch herzlich hier nicht schon wieder diese ewigen Diskussionen zu starten, was denn nun besser ist und was warum nicht so toll ist bzw, kann und soll man ja auch seine Meinung sagen.

Aber wenn ich schon wieder lese

"mich stört es lediglich, wenn jemand erwähnt, dass er Interesse an Ross hat und dann gleich versucht wird, es madig zu machen. Wie hier geschehen. Ich mach das ja auch nicht ,wenn jemand schreibt, dass er eine Künstliche haben will."

Das gleitet dann wieder auf ein Niveau ab, dass einem schwindelig wird.

Ich würde mir hier mehr Offenheit und Toleranz allen OP-Methoden gegenüber wünschen.

 

Grüße

hanny

[zocker]

..... Ihn anzugreifen, ob er schlecht geschlafen hat sowie dass er militant ist, finde ich ein starkes Stück.

Na das ist aber wirklich ein starkes Stück, Renate..... Wie konnte ich nur?

Wenn Du möchtest kann ich Dich gerne auch auf meine militante Ross'ler Liste setzen.

 

 

Ich würde mir hier mehr Offenheit und Toleranz allen OP-Methoden gegenüber wünschen.

Amen.

 

Gruss

Markus

[Renate]

Hallo Zocker, wenn du möchtest, kann ich dich auch auf eine bestimmte Liste setzen

[Armin]

Ich würde mir hier mehr Offenheit und Toleranz allen OP-Methoden gegenüber wünschen.

 

Hallo,

 

ich unterstütze deinen Aufruf absolut. Nur wäre er für mich etwas glaubwürdiger, wenn du wenigstens auch den/die auslösenden Kunstklappenträger mit hineine genommen hättest und nicht nur mich.

Oder ist das für dich OK, wenn in Beitrag 3 und 5 die Offenheit und Toleranz flöten geht?

 

Gruß

 

Armin

[Armin]

P.S. Im übrigen schließe ich mich der Meinung von Armin an. Armin schreibt immer sachlich und informativ, ohne jemand was madig zu machen. Ihn anzugreifen, ob er schlecht geschlafen hat sowie dass er militant ist, finde ich ein starkes Stück.

 

Hallo Renate,

 

Danke für die Unterstützung. Einige Sachen nehme ich bewusst nicht so ernst und wenn Markus meint, das ist so toll, dann ist das seine Art von Freizeitbeschäftigung.

Interessant ist nur, dass ich militänt genannt werde.

Wenn man es allerdings zurückverfolgt, wird man feststellen, dass ich immer nur auf entsprechende "Steilvorlagen" reagiert habe. Ich habe Keinem, der hier ankam und sagte "Ich will eine xxx Klappe" es madig gemacht, indem ich ihm die Nachteile aufgezählt habe. Natürlich bin ich von meiner OP überzeugt und vertrete sie. Nur ohne eine Seite/Klappe zu bevorteilen. Wer anderer Meinung ist, soll bitte ein Beispiel bringen.

 

Gruß

 

Armin

[Armin]

Huhu,

 

dankeschön für Eure Beiträge... aber bitte nicht streiten

Ich habe ganz ehrlich auch so ein Problem mit einer künstlichen Klappe und den dauerhaften blutverdünnenden Medikamenten.

Ich fliege schon ein paar Jahr nicht mehr in den Süden in den Urlaub, weil ich Angst hatte, falls dort was gesundheitlich passiert... Natürlich hätte ich gerne wenigstens noch die Hoffnung, dass ich nicht noch mehr Probleme nach der OP als jetzt schon bekomme.

Ein anderer Aspekt ist auch, dass ich Single bin und irgendwann nochmal einen Partner haben möchte. Habe es immer wieder versucht, aber nicht jeder kommt mit meinen Erkrankungen klar! Wenn ich schon von dieser Tickerei der Kunstklappen lese, wir mir schon übel... lach!

Wenn es dann doch eine wird, ok, dann werde ich auch damit fertig!

 

Wer noch mag, bitte schreiben.

 

Liebe Grüße und einen schönen Tag,

 

Birgit

 

Hallo Birgit,

 

Streit sieht für mich anders aus. Was ich hier sehe ist eine Diskussion. Und die sollte nicht nur möglich sein, sondern auch stattfinden.

Wenn ein Partner nicht einmal mit einem Klappengeräusch nicht klar kommt, sehe ich den Sinn in solch einer Partnerschaft nicht.

Auch sollte man so eine Entscheidung immer nach eigenen Schmerzgrenzen fällen, weil du musst damit leben. Und zwar hoffentlich sehr lange.

Wenn du noch etwas wissen willst ...... , auch gerne als PN.

 

Gruß

 

Armin

[hanny06]

 

Ein anderer Aspekt ist auch, dass ich Single bin und irgendwann nochmal einen Partner haben möchte. Habe es immer wieder versucht, aber nicht jeder kommt mit meinen Erkrankungen klar! Wenn ich schon von dieser Tickerei der Kunstklappen lese, wir mir schon übel... lach!

 

 

Das kann ich ganz gut verstehen.

 

Mir ging es da auch nicht anders. Bin Mitte 20 und auch Single. Hatte vor meiner Entscheidung für die mechaische Klappe

natürlich diesbezüglich auch Bedenken.

Aber da bei mir die Aortenklappenrekonstruktion nur 3,5 Jahre gehalten hat und ich in naher Zukunft auf keinen Fall eine dritte OP wollte, habe ich mich ganz bewusst für meine beiden klappernden Freunde entschieden.

Zumal, egal welche OP-Methode. Man wird in einer Beziehung früher oder später die Narben sehen und muss die Karten auf den Tisch legen.

Außerdem gibt es leider immer auch negative Zeiten in einer Partnerschaft die von Krankheit geprägt. Ich denke, das gehört zum Leben dazu. Man begibt sich ja nicht in eine Partnerschaft um nur die süßen und spaßigen Zeiten des Lebens auszukosten.

Ich habe eine Freundin in meinem Alter, die bereits im Kindesalter eine mechanische Klappe bekommen hat. Sowohl sie als auch ihre Partner hatten meines Wissens nie ein Problem mit dem Geräusch und sie lebt schon sehr lange in einer glücklichen Beziehung.

[zocker]

Nunja Armin,

 

ich dachte Du hättest meinen Wink verstanden ....

Ich kann mich an die eine oder andere Situation dunkel erinnern in der Du die Rossfahne besonders hoch gehalten hast. Quasi in erster Reihe gestanden bist.

Auch irgendwie meine ich mich zu erinnern das wir so eine Diskussion mindestens schon einmal hatten. Auch in Deinem Zusammenhang.

Ich hatte den Eindruck das Du dann auf Einbremsungen durchaus reagierts, ein wenig zurück ruderst und alles ist wieder gut .....

Denn eigentlich hast Du gefeuert .... Nenn es nun eine Steilvorlage oder nicht.

 

Meine Partnerin hört die Klappe eigentlich gar nicht.

Nur wenn sie direkt an mir mit dem Ohr liegt.

Ob ich in dem Punkt ein Einzelfall bin kann ich nicht sagen. Ich höre selbst meine Klappe sehr oft nicht. Aber es gibt auch Momente in denen ich meine Klappe relativ laut höre. In solchen Momenten kann ich dann gar nicht glauben das es um mich herum keiner hört.

Und Armin hat recht. Wenn der Partner Dich wegen der Klappe verlässt dann hat es sowieso nicht getaugt.

Dann hätte er Dich in einiger Zeit so oder so verlassen.

 

Gruss

Markus

[Armin]

ich dachte Du hättest meinen Wink verstanden ....

Ich kann mich an die eine oder andere Situation dunkel erinnern in der Du die Rossfahne besonders hoch gehalten hast. Quasi in erster Reihe gestanden bist.

Auch irgendwie meine ich mich zu erinnern das wir so eine Diskussion mindestens schon einmal hatten. Auch in Deinem Zusammenhang.

Ich hatte den Eindruck das Du dann auf Einbremsungen durchaus reagierts, ein wenig zurück ruderst und alles ist wieder gut .....

Denn eigentlich hast Du gefeuert .... Nenn es nun eine Steilvorlage oder nicht.

 

Hallo Markus,

 

leider schaffst du es konsequent nicht auf mich einzugehen, aber das wenigstens konsequent :blink:

Lassen wir das lieber, sonst wird das doch noch ein Streit :rolleyes:

 

Gruß

 

Armin

[hanny06]

Hallo,

 

ich unterstütze deinen Aufruf absolut. Nur wäre er für mich etwas glaubwürdiger, wenn du wenigstens auch den/die auslösenden Kunstklappenträger mit hineine genommen hättest und nicht nur mich.

Oder ist das für dich OK, wenn in Beitrag 3 und 5 die Offenheit und Toleranz flöten geht?

 

Gruß

 

Armin

 

Hallo Armin,

 

ich hatte ausversehen das falsche Zitat von dir verwendet (Sorry!!!) und wollte mit meinen Beitrag Bezug auf Beitrag Nr. 4 von dir nehmen.

Wenn du hier den anderen fast schon das Wort verbietest, wenn sie ihre Meinung über die Ross-OP äußern, hat das nicht mehr viel mit Offenheit zu tun. So kommt es jedenfalls bei mir an. Kann ja sein, dass ich da ein Einzelfall bin, aber dem ist es nunmal so.

 

Grüße

[Renate]

Mooooment! Birgit hat evtl. ein Interesse an der Ross-OP bekundet. "Reifenschaden" hat sofort mit einem (real richtigen) Nachteil der Ross-OP geantwortet. Wenn jemand nur die Nachteile einer OP-Art nennt, dann macht er sie madig. Und damit hat Armin Recht!

[DBehr]

 

Ich habe ganz ehrlich auch so ein Problem mit einer künstlichen Klappe und den dauerhaften blutverdünnenden Medikamenten.

Ich fliege schon ein paar Jahr nicht mehr in den Süden in den Urlaub, weil ich Angst hatte, falls dort was gesundheitlich passiert... Natürlich hätte ich gerne wenigstens noch die Hoffnung, dass ich nicht noch mehr Probleme nach der OP als jetzt schon bekomme.

Ein anderer Aspekt ist auch, dass ich Single bin und irgendwann nochmal einen Partner haben möchte. Habe es immer wieder versucht, aber nicht jeder kommt mit meinen Erkrankungen klar! Wenn ich schon von dieser Tickerei der Kunstklappen lese, wir mir schon übel... lach!

Wenn es dann doch eine wird, ok, dann werde ich auch damit fertig!

 

 

Hallo Birgit!

 

Ich glaube, was die Klappenwahl, Operationsmethoden und die Klinikwahl angeht, bist Du schon auf dem richtigen Weg, Dir mehrere Meinungen einzuholen. Letztendlich wirst Du bei der Entscheidung auch Dein "Bauchgefühl" mit berücksichtigen.

Für mich stand eine künstliche Klappe nicht an. da ich kein Marcumar o.ä. nehmen darf, Ross oder Rekonstruktion kamen nicht Frage und somit blieb eine Bio-Klappe "übrig" und damit die Aussicht auf eine weitere OP. Muss ich mit leben Kann ich auch!

 

Urlaub: Freu Dich einfach drauf! Wie viele Marcumar-Patienten fahren/fliegen quer durch die Lande. Wie viele Herzkranke, wie viele Kranke überhaupt! Aber Deine Ängste kann ich gut nachempfinden, denn mein erster Urlaub nach der OP war eigentlich ein Ausprobieren: Wie geht Reisen mit der neuen Klappe? - Also: Ärzte gefragt -> Gute Reise! Sie müssen im Atlantik ja nicht durch die Wellen tauchen. - ; Wohnwagen mit Rangierhilfe ausgestattet, wegen des Brustbeines; Medikamente gebunkert; in den Herzpass den internationalen Sprachführer für Herznotfälle gelegt und ab in die Bretagne. Ich bin jetzt gerade aus Südfrankreich zurück und das Mittelmeer ist einfach zu schön. Auch die Wärme macht mir weniger aus als vor der OP, ebenso wie lange Spaziergänge, Steigungen, Rad fahren usw. Also: Deine Hoffnung ist berechtigt.

Und noch etwas. Wer meine Narbe längs des Brustbeines nicht sehen mag, muss da nicht hinsehen. Sie ist ein Teil meines Lebens, hat mich viel Kraft gekostet, meldet sich manchmal immer noch, aber sie gehört zu mir. Im Rollkragenpulli wie im Badeanzug oder meinem Sommerkleid - ohne Rollkragen, versteht sich

 

Viele liebe Grüße und alles Gute für Dich

Dagmar

bearbeitet 5. Juli 2011 von DBehr

[hanny06]

Mooooment! Birgit hat evtl. ein Interesse an der Ross-OP bekundet. "Reifenschaden" hat sofort mit einem (real richtigen) Nachteil der Ross-OP geantwortet. Wenn jemand nur die Nachteile einer OP-Art nennt, dann macht er sie madig. Und damit hat Armin Recht!

 

 

Aber wenn jetzt der oder die Poster in einem Beitrag für ne Kunstklappe Interesse bekundet, kommt mit hoher Wahrscheinlichkeit sofort auch irgendein Kunstklappengegner mit den Worten "Bloß nicht Marcumar.Das gibt bloß ne Hirnblutung..!!"....oder so ähnlich halt.

So ist das nun einmal in einem Internetforum und die vielen Meinungen müssen und sollen ja sein.

Es kann einfach prinzipiell nicht sein (außer es wird gegen Forenregeln verstoßen), dass jemand sein Wort verboten bekommt, wenn gleich dies auch nur unterschwellig der Fall ist.

 

Außerdem kam die Antwort von reifenschaden auch nachdem Armin sich positiv über die Ross-OP geäußert hat, also Birgit bestärkt hat. Was ich total richtig und gut finde für sie.

[Armin]

Aber wenn jetzt der oder die Poster in einem Beitrag für ne Kunstklappe Interesse bekundet, kommt mit hoher Wahrscheinlichkeit sofort auch irgendein Kunstklappengegner mit den Worten "Bloß nicht Marcumar.Das gibt bloß ne Hirnblutung..!!"....oder so ähnlich halt.

So ist das nun einmal in einem Internetforum und die vielen Meinungen müssen und sollen ja sein.

Es kann einfach prinzipiell nicht sein (außer es wird gegen Forenregeln verstoßen), dass jemand sein Wort verboten bekommt, wenn gleich dies auch nur unterschwellig der Fall ist.

 

Hanny, wie weit wollen wir das noch treiben :( ? Aber bring doch mal ein Beispiel für deine Behauptung

 

Gruß

 

Armin

[hanny06]

Dann wäre es auch hilfreich, Andere nicht unnötig zu verunsichern. Ich erzähl ja auch nicht, dass ich die künstliche Klappe nicht mag, weil ...........

 

Gruß

 

Armin

 

 

Da hast du dein Beispiel , indem du Bezug auf die Meinung von reifenschaden nimmst.