Mechanisch oder Ross? Einige Fragen..

[brunogiacosa]

Hallo zusammen,

 

ich bin Mitte 30 und komme aus der Gegend um Köln. Bei mir wurde vor ca. 15 Jahren eine mittelgradige Aortenklappen-Insuffizienz festgestellt, die bis vor kurzem stabil war. Bei einem Routine-Check vor drei Wochen wurde dann leider aus der mittelgradigen eine bedeutsame Insuffizienz mit erweitertem Herzmuskel, d.h. > 56 mm.

Meine Kardiologin hat mir eine Ross-OP vorgeschlagen, vorvergangene Woche war bereits der Herzkatheter, nächsten Dienstag ist das MRT.

 

Ich habe mittlerweile viel gelesen und eine zweite Meinung durch einen weiteren Kardiologen eingeholt. Letzterer hat die Notwendigkeit einer OP bestätigt aber nachdrücklich von der Ross-OP abgeraten. Grund: Operation zu "lange" und zu riskant, Risiko der Reoperation des Homocraft zu hoch.

 

Ich bin medium-sportlich und durch die Insuffizienz sowieso von Sportarten mit hohen Belastungs-Spitzen abgekommen.

 

Aktuell habe ich drei Fragen und würde mich über Rückmeldungen sehr freuen:

 

1.) Meine Kardiologin, die mir die Ross-OP empfohlen hat, hat sich erstens in der Prozedur vertan und Anfangs behauptet, die Pulmonal-Klappe würde durch menschliches Gewebe und nicht durch ein Transplantat ersetzt. Darüber hinaus hat sie auf die explizite Frage nach Risiken geantwortet, dass es ausser der etwas längeren OP-Zeit keine Risiken gäbe. Aus meine Sicht ist das schon ein grober Schnitzer und disqualifiziert sie für mich als kompetenten Ratgeber. Wie seht Ihr das?

 

2.) Ich habe mich innerlich schon fast für die mechanische Klappe entschieden, bin aber noch hin und her gerissen wg. der Gefahr der Gerinsel-Bildung. Mein "Kardiologe für die 2 Meinung" sagt, die Gefahr wäre sehr, sehr gering. Statistiken, die ich gefunden habe, sprechen von 2% pro Patientenjahr. Kumulativ wäre das ja schon ziemlich beängstigend. Habt Ihr noch Informationen, die mir weiter helfen?

 

3.) Der in 2.) genannte Kardiologe sagte etwas von einem Nachfolgepräparat zu Macumar, dass innerhalb der nächsten 1 - 3 Jahre auf den Markt kommende werde und das permanente "Einstellen" überflüssig mache. Da ich zu dem Zeitpunkt des Gesprächs etwas durch den Wind war, habe ich nicht konkret nach gefragt. Wisst Ihr Näheres?

 

Schon mal herzlichen Dank für Eure Rückmeldung und überhaupt an alle, die in diesem Forum schreiben. Eure Beiträge haben mir sowohl emotional als auch "fachlich" ausserordentlich weiter geholfen. Ausserdem finde ich die Art, wie Ihr miteinander umgeht, sehr einfühlsam, verständnisvoll und emotional. Es gibt mir viel Sicherheit, wenn ich im Forum lese.

 

Viele Grüße

 

Oliver

bearbeitet 22. Oktober 2009 von brunogiacosa

[dc-walter]

Hallo Oliver,

 

ich habe am 02.10.09 eine mechanische Aortenklappe (St.Jude Medical 27mm) bekommen und ca 6 cm der Aorta wegen ihrer starken Vergrößerung.

Mir hat man auch die drei Möglichkeiten der Operation erklärt: Ross-OP, mechanische oder "schweinische" Klappe. Da ich seit kurzem 48 Jahre alt bin und nicht gewillt mich in den nächsten 15 Jahren wieder operieren zu lassen habe ich mich für eine mechanische Klappe entschieden, die eine wesentlich längere Lebensdauer hat als alles andere. Der Nachteil: man muss durch Marcumar die mögliche Bildung von Gerinseln vermeiden, bzw gänzliche Ablagerungen an der Klappe.

Nun hast Du recht, dass es ein geringes Risiko bei der Sache gibt, nur denk doch bitte mal an die Voraussetzungen, die in eine solche Statistik mit eingehen. Dort sind viele ältere, fettleibigere, rauchende, trinkende,......Patienten mit drin. Zählst Du zu dieser Risikogruppe?

Ich denke Dein Bauchgefühl sagt Dir schon das richtige.

Ich werde meinen Steckbrief stetig auf dem Laufenden halten um so auch anderen, die sich dafür interessieren, helfen zu können. Mir hat diese Plattform auch sehr geholfen, als ich mich noch als Gast eingewählt habe. Um nun etwas zurückzugeben habe ich mich angemeldet, um auch Artikel und Texte verfassen zu können.

Bei der Ross-OP hat man bei mir auch wahlweise von menschlichem Ersatz oder tierischem Ersatz auf der "Eingangsseite" des Herzens gesprochen, doch selbst Prof.Dr.Schäfers (Leiter Herzzentrum der Uni-Klinik Homburg) hat mich zu meiner Entscheidung für die mechanische Klappe beglückwünscht. Außerdem hat er mich dabei auf eine Sache aufmerksam gemacht: bei der Ross-OP hast Du zwei "Baustellen" , bei der mechanischen "nur" eine :-)

 

Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung und ein so tolles OP-Team wie ich es hatte,

 

HERZliche Grüße aus dem Saarland,

 

Fritz :-)

[Herzschmerz]

Lieber Brunogiacosa,

 

zwecks unfähiger Kardiologin, ich muss sagen ich war schon mehrmals unangenehm überrascht – skandalisiert von der mangelnden Kompetenz mancher Kardiologen. Sicher sind wir alle hier im Forum Laien-Experten was unser spezifisches Krankheitsbild betrifft (vielleicht manchmal besser informiert als mancher Spezialist), aber gerade deshalb würde ich mich bei der Bewertung der Kompetenz auf mein Bauchgefühl verlassen, d.h. ich traue uns allen zu, entscheiden zu können wer kompetent ist und wer nicht.

Ich glaube jedoch nicht dass du deine Entscheidung gegen Ross und für eine mechanischen Klappenersatz einzig davon abhängig machst sollst, ob dir ein Kardiologe zum einen oder zum anderen rät.

Die Entscheidung ist immer individuell und keine Entscheidung muss 100% richtig sein, jedoch du allein solltest die endgültige Entscheidung treffen, damit du auch mit ihr und ihren Konsequenzen leben kannst, jeder Klappenersatz hat nämlich leider Vor-und Nachteile.

Das mit der längeren und schwierigeren Operation bei Ross ist sicher richtig, andererseits bist du im besten Alter und vielleicht ist gerade deshalb die lange Operation für dich kein Problem jedoch für einen 70jährigen schon.

Hingegen wie du richtig sagst hat ein mechanischer Klappenersatz das Problem mit Marcumar (wobei ich gesagt haben will, dass es sicher auch Rosspatienten gibt die Marcumar nehmen müssen, da sie vielleicht von der OP Herzrhythmusstörungen bekommen haben, usw…).

Ich glaube mich hinsichtlich der 2% Gerinnsel/Jahr auch schon optimistischerer Zahlen gelesen zu haben, seit die Selbstmessung eingeführt wurde (0,2-0,5/Jahr).

Aber, du weist ja, dass im Internet viel steht und man nur die Statistik glauben soll die man selber fälscht

Abschließend möchte ich dir noch erzählen, dass mein Freund in einer ganz ähnlichen Situation steckt wie du, er ist zwar erst 29 wird aber wahrscheinlich in absehbar Zeit (hoffentlich auch erst Mitte Dreißig) vor derselben Entscheidung stehen. Ich beschäftige mich jetzt schon seit geraumer Zeit mit dem Thema Klappenersatz, könnte mich aber auch nicht entscheiden, einmal tendiere ich zu Ross dann wieder zur mechanischen Klappe.

Der für mich aber tröstende Gedanke ist, dass es eine Krankheit ist bei der man was unternehmen kann und dass auch Reoperationen möglich sind.

 

Liebe Grüsse Herzschmerz

 

P.S. Was nun das neue Präparat anstelle von Marcumar angeht ich habe noch nie davon gehört, aber wenn’s so was gibt wirst du hier unter uns Laien-Experten sicher Infos finden!

PPS. „Brunogiacosa“ hast du italienische Wurzeln?

[brunogiacosa]

Hallo zusammen,

 

vielen Dank schon mal für Eure beiden Rückmeldungen.

 

Bezüglich der "unfähigen Kardiologin" habe ich mich mittlerweile damit abgefunden, dass es unter Ärzten anteilig wahrscheinlich genauso viele Trottel gibt wie bei allen anderen Berufsgruppen. Glücklicherweise habe ich ja einen zweiten Kardiologen sowie eine Internistin aus dem Bekanntenkreis, die Meinungen bewerten und ggfs. relativieren können. Insofern fühle ich mich ganz gut umsorgt.

 

Wg. Gerinsel vielen Dank an Dich, Herzschmerz, wg. der alternativen Zahlen. Natürlich hast Du aber auch Recht, dass Statistiken in der Regel nur stark eingeschränkte Aussagekraft haben.

 

Bzgl. Nachfolgepräprat Macumar hoffe ich noch auf Wortmeldungen. Ich habe aber Anfang November meinen MRT-Nachbesprechungs-Termin bei dem "Kardiologen für die 2. Meinung". Dann werde ich ihn nochmal fragen und das Ergebnis hier posten.

 

Ich wünsche Dir, Walter weiterhin gute Genesung und Dir, Herzschmerz, dass Ihr Euch für das Richtige entscheidet. Wenn ich mich für eine Variante entschieden habe, werde ich berichten.

 

Viele Grüße

 

Oliver

 

P.S.: Nein, ich habe keine italienischen Wurzeln. Zu meinen privaten Herzens-Angelegenheiten gehört gutes Essen und Trinken. Für letzteres stellt Bruno Giacosa, ein Winzer aus dem Piemont, quasi das Non-plus-Ultra in Sachen Barolo und Barbaresco dar.

[Karai69]

Hallo zusammen,

 

vielen Dank schon mal für Eure beiden Rückmeldungen.

 

Bezüglich der "unfähigen Kardiologin" habe ich mich mittlerweile damit abgefunden, dass es unter Ärzten anteilig wahrscheinlich genauso viele Trottel gibt wie bei allen anderen Berufsgruppen. Glücklicherweise habe ich ja einen zweiten Kardiologen sowie eine Internistin aus dem Bekanntenkreis, die Meinungen bewerten und ggfs. relativieren können. Insofern fühle ich mich ganz gut umsorgt.

 

Wg. Gerinsel vielen Dank an Dich, Herzschmerz, wg. der alternativen Zahlen. Natürlich hast Du aber auch Recht, dass Statistiken in der Regel nur stark eingeschränkte Aussagekraft haben.

 

Bzgl. Nachfolgepräprat Macumar hoffe ich noch auf Wortmeldungen. Ich habe aber Anfang November meinen MRT-Nachbesprechungs-Termin bei dem "Kardiologen für die 2. Meinung". Dann werde ich ihn nochmal fragen und das Ergebnis hier posten.

 

Ich wünsche Dir, Walter weiterhin gute Genesung und Dir, Herzschmerz, dass Ihr Euch für das Richtige entscheidet. Wenn ich mich für eine Variante entschieden habe, werde ich berichten.

 

Viele Grüße

 

Oliver

 

P.S.: Nein, ich habe keine italienischen Wurzeln. Zu meinen privaten Herzens-Angelegenheiten gehört gutes Essen und Trinken. Für letzteres stellt Bruno Giacosa, ein Winzer aus dem Piemont, quasi das Non-plus-Ultra in Sachen Barolo und Barbaresco dar.

 

 

Lieber Oliver,

 

ich selbst trage eine mechanische Aortenklappe seit fast genau 4 Jahren. Ich bin jetzt 22 Jahre alt und habe mir damals genau die selben Fragen gestellt. Ich habe mich für die künstliche Herzklappe entschieden und die Blutverdünnung stört mich keinen Meter (alles nur Panik mache zumindest aus meiner Sicht). Ich rate dir das Verdünnungsmittel COUMADIN 5 MG. Es hat absolut keine Nebenwirkungen (jedenfalls nach meiner vierjährigen Erfahrung).

 

Sprich dieses Medikament auf jeden Fall bei Deinem Arzt an und lass Dich dazu beraten. Ich bin im Deutschen-Herzzentrum-München in Behandlung (Meiner Meinung nach, die erste Adresse)

 

Ich weiß ja nicht genau wie es Dir geht. Bei mir war es damals höchste Eisenbahn mit dem Klapptenersatz, hatte die Lebensqualität eines 70 Jährigen (Treppensteigen etc.) Keine Konditionen mehr da.

 

Die Leistungssteigerung kam dann stetig zurück. Heute bin ich ein ganz anderer Mensch und kann sportlich alles machen!

 

Noch als INFO: Wenn Du die neue Klappe hast, dann lass Dir einen Grad der Behinderung bestätigen, du bekommst mind. 30%. Das bringt Dir zwar noch nicht viel, aber Du kannst dann einen Gleichstellungsantrag stellen. (Du wirst dann im beruflichen Bereich einem "Schwerbehinderten" gleichgestellt und genießt dann einen besonderen Kündigungsschutz!

 

KURZ: Beim Stellenabbau gehörst Du zu den letzten die gehen müssen!

 

Ich hoffe das hilft Dir ein wenig. Dir alles Gute für die OP!!!

 

Karai69

[brunogiacosa]

Hallo Karai69,

 

das klingt doch alles ganz gut was Du da zu berichten hast. Die Geschichte mit der Behinderung ist auf jeden Fall gut zu wissen, auch wenn ich wohl etwas Zeit brauchen werde, mich mit dem Gedanken offiziell „behindert" zu sein anzufreunden.

 

Hörst Du die Klappe eigentlich, und wie lange hast Du gebraucht um nach der OP wieder zum „normalen" Tagesablauf überzugehen?

 

Und: war die Ross-OP für Dich eine Alternative?

 

Körperlich geht es mir eigentlich ganz gut, auch wenn ich natürlich meine körperlichen Belastungen gegen 0 heruntergeschraubt habe. Auf der anderen Seite: wir sind letztes (verlängertes) Wochenende noch dreieinhalb Tage stramm durch Rom marschiert, ohne daß ich negative Beeinträchtigungen meiner Fitneß wahrgenommen hätte. Außer mental, aber das ist wahrscheinlich ganz normal.

 

Es ist sowieso komisch, vom Arzt die Notwendigkeit einer OP serviert zu bekommen, ohne daß man sich selber stark danach fühlt.

 

Neu ist allerdings seit 3 bis 4 Tagen ein sehr seltsames Gefühl, daß ich Anfangs für eine Art Aufstoßen ohne Aufzustoßen (sorry, besser kann ich es nicht erklären) gehalten habe. Mittlerweile glaube ich, daß es Herzstolperer sind. Kurioserweise scheinen sie von der Speiseröhre auszugehen, was ja wahrscheinlich nicht sein kann. Es fühlt sich halt so an. Sie treten auch fast nur in sitzenden Positionen, vor allem im Auto auf. Sehr seltsam, ich werde es beobachten, vermute aber eher ein Kopf-Ding.

 

Viele Grüße

 

Oliver

[Hanna]

Hallo Oliver,

es gibt für uns Klappenerkrankte eigentlich keine eindeutige Lösung. Das macht die Entscheidung auch so schwierig.

Künstliche Klappe und Marcumar oder Bio-Klappe und irgendwann erneut OP.

Das Gespräch mit Prof. Dr. Hemmer in der Sana-Herzklinik hat mich überzeugt, dass die Ross-OP für mich richtig ist.

Egal wieviele Ärzte du fragen wirst, jeder wird persönlich anders raten. Mein behandelnder Arzt versuchte mich für das selbstbestimmen des INR Wertes zu begeistern. Doch ich persönlich nehme eine 2. OP in Kauf wenn ich dafür einige Jahre ohne Marcumar geniessen kann. Das ist mir sehr viel wert.

Doch ab und zu schwanke ich in meiner Entscheidung, so wie heute, denn vor einer 2. OP kommt ja erst wieder die schleichende Insuffizienz und davon habe ich im Moment genug.

 

Dann denke ich, wie schön wäre eine Klappe die für immer hält. Doch das Marcumar dafür ist mir ein zu hoher Preis.

Du siehst, wir alle plagen uns mit dieser Entscheidung, nach der OP sind die Würfel gefallen. Ich bin 52, wenn ich jünger wäre, würde ich erst recht mich für die Ross OP entscheiden!

 

Einen lieben Gruß

Hanna

[Karai69]

Hallo Karai69,

 

das klingt doch alles ganz gut was Du da zu berichten hast. Die Geschichte mit der Behinderung ist auf jeden Fall gut zu wissen, auch wenn ich wohl etwas Zeit brauchen werde, mich mit dem Gedanken offiziell „behindert" zu sein anzufreunden.

 

Hörst Du die Klappe eigentlich, und wie lange hast Du gebraucht um nach der OP wieder zum „normalen" Tagesablauf überzugehen?

 

Und: war die Ross-OP für Dich eine Alternative?

 

Körperlich geht es mir eigentlich ganz gut, auch wenn ich natürlich meine körperlichen Belastungen gegen 0 heruntergeschraubt habe. Auf der anderen Seite: wir sind letztes (verlängertes) Wochenende noch dreieinhalb Tage stramm durch Rom marschiert, ohne daß ich negative Beeinträchtigungen meiner Fitneß wahrgenommen hätte. Außer mental, aber das ist wahrscheinlich ganz normal.

 

Es ist sowieso komisch, vom Arzt die Notwendigkeit einer OP serviert zu bekommen, ohne daß man sich selber stark danach fühlt.

 

Neu ist allerdings seit 3 bis 4 Tagen ein sehr seltsames Gefühl, daß ich Anfangs für eine Art Aufstoßen ohne Aufzustoßen (sorry, besser kann ich es nicht erklären) gehalten habe. Mittlerweile glaube ich, daß es Herzstolperer sind. Kurioserweise scheinen sie von der Speiseröhre auszugehen, was ja wahrscheinlich nicht sein kann. Es fühlt sich halt so an. Sie treten auch fast nur in sitzenden Positionen, vor allem im Auto auf. Sehr seltsam, ich werde es beobachten, vermute aber eher ein Kopf-Ding.

 

Viele Grüße

 

Oliver

 

Hey Oliver,

 

also ich war 16 Tage stationär im Deutschen-Herzzentrum-München. Dann noch 4 Wochen zu Hause und dann war ich wieder im Beruf. (Man muss aber sagen, das ich körperlich nicht schwer arbeite). Die ersten Tage nach der OP sind mit Sicherheit kein Zuckerschlecken, aber es gibt auch sicher noch schlimmeres.

 

Was mir total den Auftrieb gegeben hat ist, dass man es merkt wie es einem Tag für Tag besser geht. Ich führe ein absolut normales Leben, betreibe mitlerweilen auch Leistungssport. Bin auch fitter als viele meiner Freunde die "gesund" sind.

 

Die Ross OP war aufgrund einer leider äußerst seltenen und extremen Verwachsung meiner Klappe nicht möglich. Ich stehe sogar in einem Buch von so nem Prof....

Da mein Herzfehler von 100.000 Klappenfehlern einmal vor kommt. (sagte jedenfalls so ein Grauhaariger Halbgott in weiß).

 

Das Geräusch der Klappe ist am Anfang sehr ungewohnt, aber nach ein paar Tagen hast Du dich daran gewöhnt. Das wird Geräusch wird allerings noch für viele lustige Situationen sorgen (vor allem wenn Du mit Frauen intim wirst ) Auch wegen der Narbe bloß keine Gedanken machen, die Hühner stehn drauf!

 

Also, wie gesagt mein Leben hat sich nur verbessert und ich sehe auch keine Nachteile gegenüber gesunden Leuten. Allerdings wirst Du dich mit der Blutverdünnung daran gewöhnen müssen, dass Du so richtig schnell besoffen bist. Denn das haut dann echt rein.

 

Wo kommst Du denn eigentlich her?

 

Beste Grüße

 

Karai69

[Veronika Meyer]

Die Ross-Operation war für mich nie eine Option (ich wurde 1997 operiert, aber da gab es diese Möglichkeit auch schon). Ich möchte lieber nicht zwei "Baustellen", wenn es nicht sein muss - wie auch schon erwähnt. Also musste ich "nur" über mechanisch vs. bio nachdenken, aber auch das nicht lange. Ich war 46 bei der Operation und mochte die Aussicht gar nicht, dass ein Bio-Ding nur 10 bis maximal 20 Jahre halten würde. Die Idee Marcumar war mir natürlich zuerst auch nicht so sympathisch, aber ich habe jetzt nicht das geringste Problem damit. Immerhin hat man damit einen Schutz vor Hirn- und Herzschlag - natürlich auch das Problem der erhöhten Blutungsneigung, was im Alter zu einem erhöhten Risiko für eine Hirnblutung führen kann...

 

Mit der Selbstkontrolle der Gerinnung, was ich jedem/jeder empfehlen kann, ist Marcumar keine grosse Sache. Das Gerät nehme ich in den hintersten Winkel der Welt mit (war soeben im indischen Himalaya und habe es auf 5300 m regelmässig eingesetzt).

 

Aber, wie meine VorschreiberInnen - jede Person ist anders. Es ist schön, wenn man sich die Optionen vorher überlegen und sich dann "subjektiv richtig" entscheiden kann.

[Hanna]

Liebe Veronika,

eine Frage an dich, wie lebst du mit dem Geräusch der künstlichen Klappe?

Gerade das Reisen ist einer der Gründe, warum ich bislang einer künstlichen Klappe abgeneigt bin. Unser Sohn ist in USA verheiratet, da möchte ich eigentlich noch oft hinfliegen.

Deine Klappe scheint ja recht viel mitzumachen, toll.

Gruß Hanna

[Reni]

Liebe Hanna,

 

in Deinem Posting vom 24.10. zeigst Du einen Aspekt auf, der mir noch gar nicht in den Kopf kam. Klar, wenn eine biologische Klappe nach Jahren wieder ersetzt werden muss, geht dem ja vermutlich wieder eine Insuffizienz bzw. eine Verschlechterung des Befindens voraus. Die Frage ist .

auch, ob das Ganze langsam oder schnell verläuft.

 

Nun frage ich mich: Geht eine mechanische Klappe, wenn sie kaputtgeht langsam oder schnell kaputt? Doch wohl eher schnell? Böser Gedanke ...

Gibt es hier im Forum jemanden, dessen mechanische Klappe schon mal ersetzt wurde?

 

Sind wir Klappenoperierten eigentlich prädestiniert, im Alter eine zweite Klappenerkrankung zu entwickeln?

 

Gruß

eine heute grüblerische Reni

[brunogiacosa]

Hallo Hanna,

 

ich bin zwar ein Neuling im Thema „Mechanische Herzklappe“ und kann bisher auch nur aus der Theorie berichten, aber danach sollten Reisen gerade in entwickelte Länder wie die USA kaum ein Problem darstellen.

 

Selbst wenn Du Dich nicht selber einstellst, gibt es dort ja genug Ärzte. Außerdem wird eine Versorgung im „Ernstfall“, v.a. mit Blut, relativ unproblematisch sein.

 

Ich hätte eher Bauchschmerzen bei Ländern wie Indien, da ich den dortigen Blutkonserven gerade bezüglich einer möglichen Kontaminierung mit was-auch-immer doch einigermaßen skeptisch gegenüber stehe.

 

Wir waren in den letzten Jahren ziemlich viel in Asien und Südamerika unterwegs. Da bin ich im Nachhinein sehr froh drüber, denn nach Laos z.B. würde ich nach aktuellem Wissenstand als Macumar-Patient nicht unbedingt fahren. Das mag sich aber ändern, wenn man erstmal damit lebt und positive Erfahrungen gemacht hat.

 

Viele Grüße

 

Oliver

[brunogiacosa]

Hallo zusammen,

 

erstmal viel Dank für Eure zahlreichen Rückmeldung und Beiträge.

 

@ Karai69: Ich komme aus Köln. Bei mir gibt es nur ein „Huhn“, das mit dem Thema klar kommen muss, und das setzt sich mit dem Thema aktuell wirklich sehr fürsorglich auseinander. Es ist gut zu hören, dass sich Dein Leben so positiv entwickelt hat. Lediglich das Thema Alkohol fände ich nicht so prickelnd, aber da gibt es ja wahrlich Schlimmeres.

 

@ Veronika: Vielen Dank für Deinen sehr positiven Bericht. Ich habe mittlerweile auch aus dem erweiterten Bekanntenkreis viele Rückmeldung bekommen, die den Einfluss von Macumar auf die Lebensqualität deutlich relativieren. Es ist schon erstaunlich, wie viele Leute das Zeug nehmen müssen.

 

@ Reni: Das ist eine wirklich schwierige Frage. Nach allem, was ich bisher gelesen habe, hast Du mit der mechanischen Klappe eine extrem hohe Chance, dass das Gerät an sich ewig hält. Es bleibt einfach zu hoffen, dass die Hersteller entsprechende engmaschige Qualitätskontrollen haben. Letztendlich setzt man sich aber ja auch jedes Mal in ein Flugzeug ohne zu befürchten, dass der Pilot akut lebensmüde ist. Ich denke, man hat hier allen Anlass einfach mal zu vermuten, dass es schon gut gehen wird. Interessieren würde mich allerdings auch, ob eine defekte mechanische Klappe „langsam den Geist aufgibt“ oder einfach irgendwann überraschend stehen bleibt...

 

Viele Grüße

 

Oliver

bearbeitet 26. Oktober 2009 von brunogiacosa

[Veronika Meyer]

Hier noch ein wenig mehr Plauderei zum Thema:

 

- Das Geräusch stört mich nicht. Meistens höre ich es gar nicht, nicht mal im Bett. Manchmal höre ich es, aber es ist mir egal. Wahrscheinlich ist die Hörbarkeit von Person zu Person verschieden, sie hängt wohl vom individuellen Körperbau ab (Fett, ev. Hohlräume im Körper ?). Ich bin schlank, also können da nicht viele Fettpölsterchen sein, welche das Geräusch dämpfen könnten.

 

- In die USA kannst du problemlos reisen!! Da gibt es ja genug Ärzte! Zollerklärung für das Gerät mitnehmen und Versicherungsschutz im Ausland abklären. Zudem muss man wohl in jedem Spital der USA zuerst mal die Kreditkarte zücken, auch wenn man die Versicherungspolice vorlegen würde.

 

- Ein Arzt, allerdings nicht Kardiologe, sagte mir mal, dass die Verschlechterung bei einem Versagen der mechanischen Klappe nicht ruckzuck komme, sondern nach und nach. Ich habe dann nicht weiter nachgeforscht sondern diese Aussage ins Hirnkästchen "Zur Beruhigung" gelegt. Für mich war eben auch ein Grund, mich gegen eine biologische Klappe zu entscheiden, die potentielle Aussicht, dass sich mein Zustand auf jeden Fall in relativ wenigen Jahren wieder langsam verschlechtern würde; da hatte ich keine Lust darauf. Nun funktioniert die mechanische Klappe bereits seit über 12 Jahren einwandfrei.

[Hans T.]

Hallo Oliver,

 

bin selbst 59 Jahre, mache viel Sport und bin selbst am 3.9. wegen einer hochgradigen Aortenklappenstenos im RBK, Stuttgart mit Minimal-invasiver Ross-Operation operiert worden.

 

Alles ist bestens verlaufen, mir geht es wieder so gut, dass ich zwischenzeitlich mehrmals täglich in den 6. Stock laufe und täglich ca. 1 Stund Ausdauersport mache.

 

Das Schlaganfallrisiko bei einer mechanischen Klappe mit Einnahme von Macomar ist nach meinen Informationen sogar bei 2-6% Jährlich und war mir deshalb einfach zu hoch.

 

Gruß

Hans

[brunogiacosa]

Hallo Hans,

 

hast Du für den Wert 2 - 6% eine Quelle?

 

Das erscheint mir arg hoch.

 

Herzlichn Dank und beste Grüße

 

Oliver

[Hans T.]

Hallo Oliver,

 

beim Patienten Gespräch im Vorfeld meiner eiegene Herz Op wurde mir dieser Wert von dem operierenden Chefarzt RBK, Stuttgart Dr. Franke genannt.

 

Gruß,

Hans

[Thomas W.]

Hallo Hans T.,

 

wie Oliver schon schrieb - woher kommen diese Zahlen - allein die Quelle das ein Chefarzt einer Klinik diese nennt ist doch wohl eine schwache Referenz.

 

Hat der Chefarzt Dich denn auch ähnlich "deutlich" über das höhere Risiko einer Ross OP (zumal noch minimalinvasiv) aufgeklärt und das die anstehende Re OP im Lebensalter von 75 -80 Jahren dann sicherlich auch nicht eben ein Spaziergang ist.

 

Nichts gegen einen vernünftigen Meinungsaustausch über Vor- und Nachteile einer OP Art und/oder der Klappenversorgung - aber Statistiken und Risikozahlen sind nur dann hilfreich wenn man nachvollziehen kann wie sie entstanden sind und nach welcher Fragestellung.

 

Es ist schön zu lesen das hier viele verschiedene OP Arten und individuelle Klappenversorgung zu meist guten Ergebnissen geführt haben - aber eine deutliche oder auch unterschwellige Überhöhung des eigenen Entschlusses zu einer OP Art oder Klappenart mit gleichzeitiger Abwertung einer anderen Versorgung hilft keinem weiter (ich selbst habe mich dazu auch schon hinreissen lassen).

 

Das Fortschritte gemacht werden und es sicherlich Änderungen in der Gewichtung geben wird ob Bio - oder Kunstklappe ist unbestritten und auch zu begrüßen. Dies darf aber nicht dazu führen, dass hier durch Zahlenspiele Verunsicherung geschaffen wird.

 

Also bitte jeder stolze Klappenoperierte kann hier über den Erfolg bei sich berichten und damit Anhaltspunkte für noch nicht operierte geben - aber bitte nicht mit irgendwelchem Zahlenwerk oder Risikobewertungen arbeiten ohne eine Quelle zu nennen nur um eine andere Versorgung "schlecht" zu machen.

 

MfG

Thomas W.

[budde]

Hallo Oliver

 

bin neu in diesem Forum und möchte dir meine Erfahrungen mitteilen.

 

Wurden am 18.9. also vor rund 6 Wochen an der Aortenklappe operiert. Mein Kardiologe am Wohnort hat mir das Herzzentrum in Lahr/Schwarzwald empfohlen (wenn er an meiner Stelle wäre). Hier werden täglich 8-10 OPs Beipass und Herzklappen durchgeführt und es sind tatsächlich Spezialisten am Werk. Auch die Intensivbehandlung nach OP ist professionell. Im Vorgespräch mit dem Oberarzt ging ich von einer mechanischen Klappe aus. Dr R... konnte mich jedoch davon überzeugen, dass eine biologische Klappe für mich ideal wäre. Eine dauernde Einnahme von Macumar beinhaltet große Nebenwirkungen und 2% Todesfallrisiko bei Unfall usw. Da ich erst 54 Jahre alt bin hat er mir davon abgeraten. Die Ross OP ist für ihn auch keine Alternative, da hierbei 2 Operationsbaustellen eingerichtet werden. Er geht davon aus, dass in 15 Jahren wenn ich wieder unters Skalpell muss, die OPs allesamt endoskopisch erledigt werden, weil der Fortschritt hier schnell vor sich geht.

 

Ich selbst fühle mich nach der OP recht wohl und hab nur noch leichte Beschwerden im Brustbereich.

Noch eine Frage an alle :

Vor der OP mit der Stenose war mein Ruhepuls ca. 55-60 Schläge. Jetzt liegt er bei 75-80/min. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

 

Grüße an alle

Berhard

[Thomas W.]

Hallo,

 

nee das find ich nun nicht lustig -

 

Zitat:

" Dr R... konnte mich jedoch davon überzeugen, dass eine biologische Klappe für mich ideal wäre. Eine dauernde Einnahme von Macumar beinhaltet große Nebenwirkungen und 2% Todesfallrisiko bei Unfall usw. Da ich erst 54 Jahre alt bin hat er mir davon abgeraten."

Zitatende

 

Was sollen diese wagen Andeutungen und nebulösen Zahlen - ich bekomm einen dicken Hals! Jeder Kunstklappenträger oder auch sonstiger - aus anderem Grund - Marcumarverwender weiß um das Risiko einer Behandlung mit diesem Medikament. Aber wie jetzt in einigen Postings hier darüber geschrieben wird - ich muß mich wiederholen - macht mich wütend. OK jeder kann sagen ich möchte das Risiko nicht eingehen und habe daher eine andere Versorgung gewählt - aber das ewige Wiederholen pauschalisierter Aussagen - Schlagwörtern - irgendwelchen Prozentzahlen - was soll das?

 

Macht ihr euch mal Gedanken darüber was das in den Köpfen anrichten kann - wie das auf Patienten wirkt die eine OP noch vor sich haben und evtl. keine Wahl haben was für eine Klappe verwendet werden kann und eine Kunstklappe erhalten. Oder die Mitschreiber und Leser hier im Forum die aufgrund von Thrombosebildung oder Herzrhythmusstörungen Marcumar nehmen müssen. Da haben wir dann innerhalb der letzten Postings ein nicht näher definiertes Risiko von 2- 6% - große? Nebenwirkungen von Marcumar - 2% Todesfallrisiko bei Unfall usw. usw..

 

Dies ist ursprünglich ein Forum das für Träger von mech. Klappen gegründet wurde. Diese Teilnehmer die täglich Erfahrungen mit Marcumar machen und verantwortungsvoll damit umgehen tauschen sich hier aus. Dabei wird nicht nur hochgejubelt sondern offen und ehrlich über Risiken und Einschränkungen sowie Problemen berichtet. Das ist hier hundertfach nachzulesen. Hieraus kann sich jeder neue Fori ein Bild machen ( man muß sich mal Zeit nehmen und ein wenig lesen) was "Blutverdünnung" im tgl. Leben bedeutet.

 

Nee ich höre jetzt lieber auf zu schreiben - meinetwegen schimpft jetzt auf den Moderator und seine Unausgewogenheit (dazu stehe ich). Ich habe fertig!!

 

MfG (Mit frustrierten Grüßen)

 

Thomas W.

[brunogiacosa]

Hallo zusammen,

 

ich finde, dass Thomas völlig zu Recht darauf hinweist, dass die Nennung von „Hörensagen-Zahlen“ im Zweifelsfall nur zu Verwirrung und Verunsicherung führt.

 

Deshalb jetzt mal der Versuch, ein bisschen Butter-bei-die-Fische zu tun:

 

Die Zahl, die ich für das Risiko der Thromboembolie pro Patientenjahr im Kopf habe ist:

 

2.0 (0,9 – 2,8)

 

Quelle: Akins, zitiert in Sievers et al, „Aortenklappenersatz mit pulmonalem Autograft – Ross Operation“ in Deutsches Ärzteblatt, 11/1998.

 

Mir ist übrigens auch nicht ganz klar, was die Zahlen in Klammern so genau sagen sollen

 

Die Zahl ist also schon ziemlich alt.

 

Wer hat Aktuelleres zu bieten?

 

Viele Grüße

 

Oliver

[Thomas W.]

Hallo zusammen,

 

ich finde, dass Thomas völlig zu Recht darauf hinweist, dass die Nennung von „Hörensagen-Zahlen" im Zweifelsfall nur zu Verwirrung und Verunsicherung führt.

 

Deshalb jetzt mal der Versuch, ein bisschen Butter-bei-die-Fische zu tun:

 

Die Zahl, die ich für das Risiko der Thromboembolie pro Patientenjahr im Kopf habe ist:

 

2.0 (0,9 – 2,8)

 

Quelle: Akins, zitiert in Sievers et al, „Aortenklappenersatz mit pulmonalem Autograft – Ross Operation" in Deutsches Ärzteblatt, 11/1998.

 

Mir ist übrigens auch nicht ganz klar, was die Zahlen in Klammern so genau sagen sollen

 

Die Zahl ist also schon ziemlich alt.

 

Wer hat Aktuelleres zu bieten?

 

Viele Grüße

 

Oliver

 

 

Hallo,

 

hier der Link auf diesen Artikel aus dem Oliver zitiert - ich meine Interessierte sollten sich mal die Mühe machen diesen zu lesen. Hier wird deutlich wie vielschichtig Aussagen zu Studien und/oder Statistiken sind.

 

http://www.aerzteblatt.de/V4/archiv/artikel.asp?id=14295

 

MfG

Thomas W.

[Pingo]

Hallo,

Bei mir wurde vor etwa eine Jahr eine Klappeninsuffizenz mit einer stark erweiterten Hauptschlagader festgestellt. Nach Gesprächen mit meiner Kardiologin und dem Hausarzt war klar, dass die Aortenklappe ersetzt werden musste. Eine der möglichen Operationsmethoden war eben die angesprochene nach Ross, (mit biologischer Plumonalklappe), oder eben der Einsatz eine mechanische Aortenklappe. Ich war zum Entschluss gekommnen eine Operation nach Ross mit Einsatz einer biologischer Plumonalklappe dürchführen zu lassen. Diese Entscheidung war eher eine reine Bauchentscheidung als eine nach nur rationellen Gesichtspunkten. Nach weiterer Prüfung der Untersuchungsergebnisse sowie Gespräche der Kardiologin mit dem Chirurgen im belgischen Krankenhaus kristallisierte sich jedoch eine weitere Operationsmethode heraus, Ersatz der Hauptschlagader sowie Rekonstruktion der Aortenklappe, (Methode nach Tirone David). Der Chirurg wollte jedoch noch eine letzte Untersuchung im behandelnden Krankenhaus abwarten, ehe er seine abschließende Diagnose stellen würde. Nach dieser letzten Untersuchung war mir die Entscheidung kurzerhand abgenommen worden. Die Klappeninsuffizenz war tatsächlich das Resultat einer Fehlbildung der Aortenklappe mit nur zwei Klappentaschen. Eine Operation nach David mit der Rekonstruktion der Aortenklappe war nach Meinung des Chirurgen mit großer Wahrscheinlichkeit möglich und durchführbar. Diese Operation wird nun leider nicht in jedem Krankenhaus angeboten und durchgeführt da sie in nur recht seltenen Fällen angewendet wird.

Pingo

[Hans T.]

Hallo Thomas,

 

mir ist nicht bekannt wo Du Deine Informationen her hast, meine sind von einem und verantwortungsvollen Chefarzt, von dem ich über alles vor der OP aufgeklärt wurde und dem ich im nachhinein auch berechtigter weise mein vollstes Vertrauen geschenkt habe.

Im übrigen wurden diese Zahlen auch von den Ärzten in der Reha bestätigt und mein Beitrag wertet keineswegs andere Op Methoden oder Klappen ab, aber wenn ich meine Meinung abgebe, ist dies natürlich meine persönliche und jeder muss sich für sich selbst eine Meinung bilden und dann eine eigene Entscheidung für sich treffen.

Für mich war es bis jetzt wenigstens eine sehr gute Entscheidung und was un 20 Jahren einmal sein wird ( sofern ich da nicht schon längst unter der Erde bin) wird sich zeigen.

 

Gruss, Hans

 

 

 

Hallo Hans T.,

 

wie Oliver schon schrieb - woher kommen diese Zahlen - allein die Quelle das ein Chefarzt einer Klinik diese nennt ist doch wohl eine schwache Referenz.

 

Hat der Chefarzt Dich denn auch ähnlich "deutlich" über das höhere Risiko einer Ross OP (zumal noch minimalinvasiv) aufgeklärt und das die anstehende Re OP im Lebensalter von 75 -80 Jahren dann sicherlich auch nicht eben ein Spaziergang ist.

 

Nichts gegen einen vernünftigen Meinungsaustausch über Vor- und Nachteile einer OP Art und/oder der Klappenversorgung - aber Statistiken und Risikozahlen sind nur dann hilfreich wenn man nachvollziehen kann wie sie entstanden sind und nach welcher Fragestellung.

 

Es ist schön zu lesen das hier viele verschiedene OP Arten und individuelle Klappenversorgung zu meist guten Ergebnissen geführt haben - aber eine deutliche oder auch unterschwellige Überhöhung des eigenen Entschlusses zu einer OP Art oder Klappenart mit gleichzeitiger Abwertung einer anderen Versorgung hilft keinem weiter (ich selbst habe mich dazu auch schon hinreissen lassen).

 

Das Fortschritte gemacht werden und es sicherlich Änderungen in der Gewichtung geben wird ob Bio - oder Kunstklappe ist unbestritten und auch zu begrüßen. Dies darf aber nicht dazu führen, dass hier durch Zahlenspiele Verunsicherung geschaffen wird.

 

Also bitte jeder stolze Klappenoperierte kann hier über den Erfolg bei sich berichten und damit Anhaltspunkte für noch nicht operierte geben - aber bitte nicht mit irgendwelchem Zahlenwerk oder Risikobewertungen arbeiten ohne eine Quelle zu nennen nur um eine andere Versorgung "schlecht" zu machen.

 

MfG

Thomas W.

[brunogiacosa]

Hallo Hans,

 

Thomas Kritik, die ich übrigens voll teile, bezieht sich auf das Wiedergeben „unreflektierter“ Zahlen und die damit einhergehende grundsätzliche Skepsis gegenüber nicht selber recherchierter statistischer „Fakten“.

 

Zumindest bei mir liegt dieser Annahme die Erfahrung zugrunde, dass Ärzte keineswegs unfehlbar sind und man schlussendlich nur einer Instanz bei Entscheidungen dieser Tragweite vertrauen sollte: sich selbst.

 

Ich habe aktuell meine erste Erfahrung mit schlecht informierten Ärzten gemacht (Falsche Informationen zur Ross-OP, siehe oben). Sekundär habe ich bei einem seit gut 25 Jahren MS-kranken nahen Verwandten so viele haarsträubenden Geschichten von falschen bzw. unvollständigen Aussagen von Ärzten mitbekommen, dass mir rückwirkend noch schlecht wird.

 

Zu der aktuellen Frage: Der Wert 2 – 6% für das Schlaganfall-Risiko riecht einfach danach, falsch zu sein. Die genannten Zahlen von vor 1998 sind ja schon deutlich niedriger.

 

Falls Du aber die Möglichkeit hast, hier noch mal eine Quelle aufzutreiben, wäre das sehr hilfreich. Eine Relativierung wäre natürlich umso schöner.

 

Es geht bestimmt nicht darum, Dich persönlich zu kritisieren. Aber: nachdem ich Dein erstes Posting gelesen hatte, war der Tag für mich erstmal gelaufen und ich habe die nächsten Stunden damit verbracht, im Internet (erfolglos) nach weiterer Literatur zu suchen. Insofern hat Dein Posting zumindest auf mich schon Auswirkungen gehabt. Und deshalb wäre es eben schön, wenn es mit Fakten „unterfüttert“ wäre. Die Aussage eines „vertrauensvollen“ Arztes ist da einfach ein bisschen dünn.

 

Viele Grüße

 

Oliver