Gerinnungsgemmung nur mit ASS100

[onkelhotte]

Hallo Leute,

 

ich bin etwas verunsichert. Ich bin 25 Jahre alt und bekam vor 9 Jahren einen AKE. Ich habe die ATS Open Pivot Standard 27mm. Das Verwunderliche ist, dass ich nur ASS100 einnehme, also kein Marcumar. Ich war nun bei zwei unterschiedlichen Kardiologen und die waren jedes Mal sehr erstaunt und konnten das nicht glauben. Normalerweise müsste ich ja aber schon längst Probleme gehabt haben, oder? Kennt ihr auch andere die nur ASS100 nehmen?

[Mira]

Hallo,

 

ist das eine mechanische Klappe oder? Dann ist das schon außergewöhnlich. (bei Bioklappen ist keine Gerinnungshemmung nötig).

 

In Deinem Fall würde ich mich nochmals an das Herzzentrum wenden, in dem Du damals operiert wurdest und nochmals nachfragen.

 

2. Möglichkeit wäre beim Hersteller Deiner Klappe direkt nachzufragen. Das kann Dir vielleicht auch Dein Kardiologe übernehmen oder Dir da zumindest weiterhelfen.

 

Wenn es selbst die Kardiologen erstaunt, würde ich schon Nachforschungen machen. Die Tatsache, dass bis jetzt nichts passiert ist, garantiert dir nicht, dass das so bleibt.

Du kannst schnell in Situationen kommen ( langes beengtes Sitzen z.B.) wo die Thrombosegefahr einfach höher ist und Du dann ein erhöhtes Risioko trägst.

 

 

Viele Grüße

 

Sabine

[aortenklappe]

Hallo,

 

ich bin mir nicht sicher, ob deine Frage ernsthaft gemeint ist. Du musst damals nach der OP als 16-jähriger (angeborener Schaden?) Marcumar bekommen haben. Das war auch vor 9 Jahren schon Standard. Wenn Du bei 2 Kardiologen gewesen bist, müssen beide entsetzt gesagt haben, dass Du Marcumar brauchst. Alles andere wäre ja schon fast als Kunstfehler zu bezeichnen.

Also: Falls die Anfrage ernst gemeint war, sofort zum Doktor, idealerweise in die Herzklinik, wo Du operiert wurdest und auf Marcumar einstellen lassen.

Wenn die Anfrage nicht ernst gemeint gewesen sein sollte , dann ist das sehr unfair ggü. den anderen Mitgliedern, die sich ernsthaft bemühen, sich gegenseitig zu unterstützen.

Kannst du bitte noch kurz mitteilen, wo Du operiert wurdest, ob Du zu den regelmäßigen Kontrollen gegangen bist (wie vorgeschrieben und erwünscht), wie Du darauf gekommen bist, dass ASS nicht ausreichen könnte und welche Schädigung vorgelegen hat. (Stenose, Insuffizienz?).

Viele Grüße

Aortenklappe

[onkelhotte]

Hallo aortenklappe,

 

da kannst du dir ganz sicher sein, dass das ernst gemeint ist. Ich bin mit 16 Jahren am Herzen operiert wurden, weil ich eine Aorteninsuffizienz hatte, wahrscheinlich durch ein rheumatisches Fieber ausgelöst (hatte Rheuma zwischen meinem 11. und 22. Lebensjahr). Ich wurde damals im Herzzentrum Leipzig operriert und @Mira: ja, es handelt sich um eine mechanische Klappe, das Modell hab ich ja erwähnt. Ich hatte damals die Wahl zwischen Bio oder Mechanisch und wollte aber wegen "längerer Haltbarkeit" die Mechanische. Mir wurde damals gesagt, dass ich noch jung bin und deshalb nur ASS100 brauche. Regelmäßige Kontrollen hatte ich auch (etwa aller halbe Jahre und später dann nur noch einmal im Jahr) und die Kardiologen hatten damals nie etwas gesagt. Letzten Sommer bin ich wegen einem geplatzten Lungenbläschen im Krankenhaus gewesen und die waren ziemlich verwundert. Damals war ich das erste Mal verunsichert, habe es aber nach einiger Zeit verdrängt. Nun war ich wegen Magenschmerzen beim Arzt und da wurde eine tennisballgroße Zyste an meiner Bauchspeicheldrüse gefunden. Bei der Vorbesprechung zur Operation erzählte ich dem Chirurgen, dass ich eine künstliche, mechanische Herzklappe habe und auch sonst meine Krankheitsgeschichte sowie Medikamente und der hat mir zunächst nicht geglaubt, dass ich ne mechanische Klappe habe. Daraufhin hab ich ihm das nochmal versichert und ihm meinen Herzklappenausweis in die Hand gedrückt. Der meinte daraufhin, ich sollte mich doch nochmal kundig machen, aber dass ich eigentlich schon tot sein müsste, falls es nicht stimmen sollte. Deshalb habe ich im Internet recherchiert und anhand der Modellnummer auf meinem Herzklappenausweis das Modell ausfindig gemacht und bin außerdem auf eure Seite gestoßen. Das Modell selbst soll laut Hersteller (ATS Medical - Herzklappenbeschreibung) passiv selbstwaschend sein und so eine besonders niedrige Anfälligkeit haben was Thrombosen anbelangt. Also nochmal @aortenklappe: sowas würde mir definitiv nicht einfallen mir sowas auszudenken, wozu bitte auch? Ich werde nun also auf jeden Fall nochmal in dem Herzzentrum anrufen und mit denen darüber sprechen.

[Klaus]

Hallo,

 

da es sich bei deiner Herzklappenprothese um einen mechanischen Herzklappenersatz ( http://www.atsmedical.com/Products.aspx?id=1384 ) handelt, bin ich mir ziemlich sicher, daß Gerinnungshemmer (Marcumar etc) zwingend erforderlich sind.

Der beste Weg ist, dies in Kürze mit deinem Kardiologen bzw. wie Du ja auch vor hast mit dem Herzzentrum abzuklären.

 

Die Zweifel Seitens Aortenklappe sind leider das Resultat von diversen, offensichtlich nicht ernst gemeinten Anfragen und sicher nicht böse gemeint

 

Viele Grüsse

 

Klaus

[Reni]

Hi Onkelhotte,

 

Nee, das haben wir noch nicht gehört, dass ASS bei einer Kunstklappe reicht. Es ist verwunderlich, dass die Kardiologen nur "erstaunt" waren. Hört sich schon unglaublich an. Und da hier neuerdings allerhand Unsinn verzapft wird, musst Du unsere Skepsis verstehen. Wenn dem so ist, hast Du bis jetzt vermutlich auf Grund Deines noch jugendlichen Alters und einer intakten Gerinnung nur großes Glück gehabt (So`n bischen "gerinnungsgehemmt" hast Du ja schließlich). Aber nun weißt Du es ja Dank Forum besser ...

 

Gruß Reni

[onkelhotte]

@Klaus: Achso, solche Spinner gibt es also wirklich die sie sowas ausdenken, die müssen echt Langeweile haben.

Ich werde dann nochmal schreiben wenn ich genaueres weiß ob Marcumar ja oder nein...

[Dirk B]

Hallo Onkelhotte

Solche Spinner gibt es tatsächlich!

Aber es gibt auch genügend ignorante Leute, die sich in keinster Weise um ihre Belange kümmern. So kommen mir häufiger in meinem Beruf Pat. vor die Füße, die seit mehreren Jahren Klappenimplantate haben aber noch nie etwas von regelmäßigen Besuchen beim Kardiologen, Endokarditisprophylaxe oder Antikoagulation gehört haben wollen. Bei älteren Patienten mag man das vielleicht noch verstehen aber bei Jüngeren? Gefordert sind hier vielleicht auch die Kostenträger, die zwar die OP bezahlen aber im weiteren Verlauf auch nicht stutzig werden, wenn keine Rechnungen für z.B. ein Echo oder spezifische Medikamente auflaufen. Manchmal kann man wirklich nur mit dem Kopf schütteln.

Zu dir kann ich nur sagen......Schwein gehabt!

Und jetzt die ganze Geschichte mit dem Kardiologen abklären, irgendwann ist auch das größte Glück überstrapaziert.

LG

DirkB

[rainbow1]

@onkelhotte, in welchen INR Bereich ( falls man in diesem Fall überhaupt davon sprechen kann) befindest Du Dich seit 9 Jahren? Wenn das ein ernstgemeinter Beitrag ist, fre... ich einen Besen Falls doch, hätte ich was dazu gelernt

[Thomas W.]

Hallo in die Runde,

 

es gibt nichts was es nicht gibt - evtl. gehört "onkelhotte" ja dazu.

 

Allerdings häufen sich hier im Forum allgemein Themen die oft sehr konstruiert wirken - da gebe ich rainbow1 recht.

 

Ich vermute mal das dies auch oft sogenannte Testmails sein können von selbsternannten Verbraucherzeitungen wie FO.../St.../Sp..... oder auch der Fleischereirundschau (tschuldigung an die Fleischerinnung) - beruflich habe ich mitbekommen, dass Ärzte und sonstige Behandler von "Reportern" angesprochen wurden welche Fragen man in medizinischen Foren stellen könnte um festzustellen wie seriös und fundiert dort geantwortet wird und/ob evtl. gefährliche medizinische Ratschläge gegeben werden.

 

Hier könnte es ja aus dem privaten Bereich immer mal wieder Nachahmer geben die solch Berichten nochmal privat nachgehen.

 

Da hat sich "unser" Forum doch hervorragend geschlagen da wir doch hier eigentlich alle darauf achten unsere eigenen Erfahrungen als solch zu kennzeichnen und immer auf ärztlichen Rat verweisen und nicht selbst diagnostizieren.

 

MfG

Thomas Wagner

[onkelhotte]

Also ich muss sagen, dass ich das schon ganz schön sch***e von manchen von euch finde wie ihr hier über meine Krankheitsgeschichte redet. Ich kann ja nun mal auch nix dafür, dass es bei mir so gelaufen ist. @rainbow1: Lass es dir schmecken!!! Mit INR-Werten kenne ich mich nicht aus und mir wurde darüber auch nix erzählt. Ich habe nun erstmal an das Herzzentrum Leipzig eine Mail abgesetzt, da ich zum Wochenende den Doktor der mir da wahrscheinlich weiterhelfen kann nicht an den Apparat bekommen habe. Ich halte euch auf dem Laufenden.

[rainbow1]

@rainbow1 Lass es dir schmecken!!!

 

Danke onkelhotte, werde ich!

 

Mit INR-Werten kenne ich mich nicht aus und mir wurde darüber auch nix erzählt

 

Also gut, eine Chance noch: Wie sieht es mit Deinen Kenntnissen über QUICK aus?

bearbeitet 26. Januar 2008 von rainbow1

[onkelhotte]

@rainbow1: Ich weiß schon was INR und Quickwert bedeutet, aber das habe ich mir erlesen und nicht von einem Arzt erklärt bekommen, geschweige denn wurde mir etwas darüber mitgeteilt, welcher therapeutische INR-Wert für mich notwendig ist. Mir wurde wie gesagt damals mitgeteilt, dass ich noch jung bin und deshalb kein Marcumar benötige. Aber irgendwie scheint das jeder Andere anders zu sehen...

[rainbow1]

Mir wurde wie gesagt damals mitgeteilt, dass ich noch jung bin und deshalb kein Marcumar benötige. Aber irgendwie scheint das jeder Andere anders zu sehen...

 

In Deinem Fall scheint das wirklich so zu sein.

 

Ich bin mit 16 Jahren am Herzen operiert wurden, weil ich eine Aorteninsuffizienz hatte, wahrscheinlich durch ein rheumatisches Fieber ausgelöst (hatte Rheuma zwischen meinem 11. und 22. Lebensjahr).

 

Also hattest Du nach Deiner OP (mit 16 Jahren) nochmal Rheuma! Du schreibst ja, zwischen 11 und 22 Jahren !

bearbeitet 26. Januar 2008 von rainbow1

[onkelhotte]

Ich hatte chronische, juvinile Polyarthritis mit mehreren Schüben. Zum Glück hat sich das wenigstens verabschiedet, war ne ziemlich schmerzhafte Zeit...

 

Mit dem Herzen hatte ich bis auf eine Herzmuskelentzündung (etwa 3 Monate nach meiner Operation) sonst keine Probleme mehr und lebe seither ganz gut mit der neuen Klappe. Am Anfang war das Geräusch beim Einschlafen etwas störend, aber auch daran gewöhnt man sich ;-)

bearbeitet 26. Januar 2008 von onkelhotte

[Thomas W.]

Hi,

 

@ onkelhotte - schön das Du jetzt aktiv wirst - alles was man so als Laie sich zusammengooglen kann speziell über Dein Klappenmodell und auch andere Aortenklappenmodelle ist n i e die Rede davon allein mit ass100 die Blutgerinnung zu regeln.

 

Zwei interessante Links hierzu:

 

http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=...e=967433517.pdf

hier speziell S. 13 und 36

 

http://www.fvk.charite-buch.de/fvkweb/fvke...AK_06042005.pdf

hier speziell S. 2

 

lassen ähnliche Rückschlüsse zu.

 

Nach wie vor stellt sich mir aber die Frage warum kein Arzt, weder bei den Kontrollen noch bei der Behandlung im Krankenhaus, aufgrund der Angabe zu der Antikoagulation mit Ass 100 jemals stutzig geworden ist und sofort weitere Schritte eingeleitet hat.

Auch die Aussage : " der hat mir zunächst nicht geglaubt, dass ich ne mechanische Klappe habe" - ääähemm - egal wie leise die Klappe denn so tickert sollte es ein leichtes sein, mit dem einfachsten Mittel (dem Ohr), eben dieses zu hören. Dich dann aus dem Krankenhaus zu entlassen ohne weitere Maßnahmen kann ich nicht verstehen.

 

Bitte berichte mal was denn nun weiter geschehen soll.

 

MfG

Thomas Wagner

[rainbow1]

Ich war nun bei zwei unterschiedlichen Kardiologen und die waren jedes Mal sehr erstaunt und konnten das nicht glauben.

 

Du meinst die konnten nicht glauben, dass Du mit Deiner 9-jährigen Einnahme von ass100 noch lebst!

 

Das ist wirklich ein interessanter Fall, wäre lieb, wenn Du weiterhin berichten würdest.

[onkelhotte]

@Thomas W.: Vielen Dank für die PDFs, das ist echt interessant. Dass kein Arzt was unternommen hat ist wirklich sehr eigenartig, da geb ich dir recht. Die meinten jeweils zum Schluss, dass die sich dort in dem Herzzentrum sicherlich was dabei gedacht haben.

@rainbow1: Genauso ist es. Bei meinem Gespräch letzte Woche meinte der Arzt am Ende zu mir, dass ich ja eigentlich schon tot wäre wenn das so nicht stimmen würde. Naja, nächste Woche bin ich sicherlich schlauer und werde euch berichten wenn ich meine Operation überstanden habe (hab im Krankenhaus sicherlich kein Internet :-( ), was in dieser Sache rausgekommen ist.

[Thomas W.]

Hi @ onkelhotte,

 

bezgl:

 

"Ich hatte chronische, juvinile Polyarthritis mit mehreren Schüben"

 

Da mein Sohn hieran leidet und ich weiß wie er medikamentös behandelt wird incl. der grdl. regelmäßigen Kontrollen körperlich und Labortechnisch - hätte auch hier auffallen müßen das Du kein Marcumar nimmst.

 

 

"Zum Glück hat sich das wenigstens verabschiedet, war ne ziemlich schmerzhafte Zeit..."

 

nach Aussage des Rheumatologen meines Sohnes "verabschiedet " sich diese Art der Erkrankung nicht sondern kann bestenfalls im Ruhezustand gehalten werden.

 

"Mit dem Herzen hatte ich bis auf eine Herzmuskelentzündung (etwa 3 Monate nach meiner Operation) sonst keine Probleme mehr"

 

recht lässige Aussage für eine Sache die sehr böse ausgehen kann und die gerade eine sehr gründliche Kontrolle des Herzens bedarf. Um so mehr vermute ich, dass Du uns hier nicht die ganze Wahrheit erzählst sondern über Umwege an Infos heranzukommen versuchst die Dir nur ein Arzt geben kann.

 

Aber mal sehen was denn noch so kommt.

MfG

Thomas Wagner

bearbeitet 26. Januar 2008 von Thomas W.

[onkelhotte]

@Thomas W.: Ich weiß dass das ziemlich locker klingt und das war es auch nicht. Ich musste damals 1 Monate am Tropf verbringen und ich hatte große Angst davor zu sterben. Da ich aber danach keine Probleme mehr hatte schrieb ich das auf eine lockere Art. Was das Rheuma betrifft habe ich von Ärzten andere Sachen gehört. Durch die hormonellen Veränderungen in der Pupertät kann es gänzlich verschwinden, genau so plötzlich wie es gekommen ist. Dass es auch dort hätte auffallen müssen stimmt auch, das ist eigentlich schonwieder ein Argument dafür, dass meine Medikation in Ordnung war, denn meine Rheumatologin hatte damals guten Kontakt zu meinen Ärzten im Herzzentrum (die Aorteninzuffizienz wurde nämlich bei einer meiner Untersuchungen betreffs Rheuma festgestellt - zunächst war mein Blutdruck sehr eigenartig, 145 zu 55 oder so und das daraufhin angefertigte EchoKG ergab dann die Diagnose).

 

"Um so mehr vermute ich, dass Du uns hier nicht die ganze Wahrheit erzählst sondern über Umwege an Infos heranzukommen versuchst die Dir nur ein Arzt geben kann."

 

Was sollten das denn für Informationen sein? Ich versuche nur herauszubekommen, ob es noch andere gibt mit meiner Medikation und diese Info hab ich ja bekommen, nämlich NEIN.

bearbeitet 26. Januar 2008 von onkelhotte

[rainbow1]

werde euch berichten wenn ich meine Operation überstanden habe

 

 

Da bleibt nur noch alles Gute zu wünschen. Als positiv anzusehen wäre die Tatsache, dass Du keinen therapeutischen Bereich hast und Dir somit die lästige Herabsenkung des INR´s, Heparin spritzen usw erspart bleibt.

bearbeitet 26. Januar 2008 von rainbow1

[Dirk B]

Hi@All

Ich tu mich persönlich immer recht schwer mit solchen Nummern, weil ich keinem Unrecht tun möchte, um so mehr bin darauf gespannt was aus der Geschichte wird.

LG

Dirk

[Sanne]

Hallo onkelhotte,

 

darf ich fragen, welche Medikamente du wegen der »juvenilen Polyarthritis« einnehmen musstest bzw. noch immer einnimmst?

 

@all

 

Auch wenn ihr alle eure ganz persönlichen Erfahrungen mit Marcumar und der INR-Wertbestimmung habt, so solltet ihr doch auch bedenken, das es für dieses Medikament auch »Gegenanzeigen« und »Anwendungsbeschränkungen« gibt !!!

 

Also seid mal ein wenig toleranter und freundlicher und verurteilt nicht jeden neuen User gleich, nur weil der Inhalt seines Beitrages außerhalb eures "Wissensbereiches" liegt!!

Dies hier ist ein Laienforum ... das sollten wir nicht aus den Augen verlieren

 

Liebe Grüße

 

Sanne

[rainbow1]

Also seid mal ein wenig toleranter und freundlicher und verurteilt nicht jeden neuen User gleich, nur weil der Inhalt seines Beitrages außerhalb eures "Wissensbereiches" liegt!!

 

Dieser Fall liegt meiner Überzeugung nach genau mittendrin im Wissensgebiet.

 

Dies hier ist ein Laienforum ... das sollten wir nicht aus den Augen verlieren

 

In diesem Fall ist man kein Laie, ASS 100 wirkt bei Kunstklappenträger 100%-tig nicht 100%, aaaaaaaaaaaaber, es gibt ja nichts, was es nicht gibt

 

Schön, dass Du Deine Aufgabe als Moderatorin befriedigend erledigst

[onkelhotte]

@Sanne: Natürlich darfst du fragen. Das hatte sich aber über die Zeit geändert. Zu Anfang nahm ich Sulfasalazin und Prednisolon. Irgendwann war das aber ausgereizt und man hat sich nach was stärkerem umgeschaut. Die Wahl viel auf MTX (Methotrexat) in Kombination mit Prednisolon und Beofenac. Der Vorteil war, dass ich MTX nur einmal die Woche nehmen musste und am nächsten Tag Folsäure. Allerdings ging es mir an meinem MTX-Tag immer dreckig und so war jedes Mal der Samstag für mich gelaufen. Deshalb wurde ich nochmals umgestellt, diesmal auf Azathioprin. Mit diesem Mittel kam ich um einiges besser klar. Ach ja, zusätzlich musste ich noch Ranitidin nehmen um meinen Magen zu schützen, das war glaube ich vor allem wegen Beofenac und Prednisolon.