Ross-Op?

[Nancy]

Hallo, ich bin neu hier!

 

Mir steht in 5 Tagen die Herzklappenoperation vor. Ich hatte mich eigentlich für die Ross-Op entschieden. Leider habe ich noch nicht viel gefunden, die darüber berichten.

Welche Untersuchungen werden denn eigentlich am ersten Tag der stationären Aufnahme gemacht? Habe doch ziemlich Angst davor, obwohl mir die Beiträge in diesem Forum schon sehr viel mehr Mut gemacht haben. Ich habe ein drei-jährigen Sohn. Ich mache mir Sorgen wie er die Zeit wohl verkraften wird.

 

Ich würde mich über ein paar Antworten sehr freuen!!

 

Gruß Nancy

[arwen]

Hallo Nancy,

 

willkommen im Forum, ich bin mir sicher, dass dir sicher bald einige antworten werden.

Wo wirst du denn operiert???

Und warum schreibst du " eigentlich für die Ross-OP entschieden", kann es auch sein das eine andere OP durchgeführt wird?

Ich wünsche dir alles gute für deine OP!!!!!

 

Liebe Grüße Arwen

[Nancy]

Danke für die schnelle Antwort.

 

Ich werde in Berlin operiert. Für mich persönlich wäre die Ross-Op am sinnvollsten weil ich auf keinen Fall für den Rest meines Lebens Medikamente einnehmen will. Jedenfalls jetzt noch nicht. Ich bin erst 21 Jahre alt und möchte gerne noch Kinder haben.

Es schreiben eigentlich alle das vorher eine Herzkatheteruntersuchunggemacht wurde. Bei mir ist das aber nicht der Fall. Kann das sein, dass das erst kurz vor der Op gemacht wird?

 

Nancy

[Bruno]

Hallo Nancy,

 

ich musste mich gerade mal belesen im Internet, was bei einer Ross-OP überhaupt gemacht wird... (muss zu meiner Schande gestehen, dass ich mich seit meiner OP nicht weiter mit anderen OP's auseinandergestzt habe).

 

Die Untersuchungen am ersten stationären Tag dürften sich eigentlich auf Deinen allgemeinen Gesundheitszustand beziehen. (Ich denke dochmal stark, dass Dein Kardiologe alle Untersuchungen Deines Herzens vorgenommen hat...).

 

Mein Aufnahmetag im Krankenhaus bestand zum Großteil darin zu warten... dann wurde ich vermessen... dann gewogen... und wieder warten... dann die Prüfung der Korperfunktionen (Reflexe... usw.)... und dann wieder warten... dann hatte ich ein Gespräch mit meinem Narkosearzt... und dann wieder warten... und ich Dussel hatte nichts zu lesen mit (schöner Sch***)...

Na ja, jedenfalls abends ins Bett und nächsten Tag gegen Mittag die OP.

Bei mir wurden halt alle Untersuchungen des Herzens betreffend vorsorglich von meinem Kardiologen durchgeführt.

 

Auch ein Herzkatheter wurde von meinem Kardiologen durchgeführt... circa einem Monat vor der OP...

Mit meinem Laienwissen und dem was ich gerade gelesen habe, kann ich mir nur vorstellen, dass es eventuell nicht nötig ist, für eine Ross-OP eine Herzkatheteruntersuchung durchzuführen... da die Ross-OP sich ja auch nur auf "spezielle" Patienten anwenden lässt... nicht jeder ist eine Kandidat für eine Ross-OP, insofern schätze ich, dass die benötigten Informationen zum Herzen ausreichend sind und ein Herzkatheter überflüssig wird...

 

Doch kann ich mich auch täuschen..., es ist nur eine Vermutung von mir.

 

Ich wünsche Dir alles Gute für Deine OP.

 

Gruß

Bruno

[Sanne]

Hallo Nancy,

 

bei einer Herzkatheter-Untersuchung werden Herz und Herzkranzgefäße mit Hilfe des Röntgenverfahrens untersucht. Die Untersuchung dient dazu, krankhafte Veränderungen der Herzkranzgefäße, der Herzklappen, des Herzmuskels oder der Herzanlage (angeborene Fehler) zu untersuchen.

 

Die Herzkatheter-Untersuchung ermöglicht z.B.:

• Die Darstellung und das Ausmessen der zwei Herzkammern und der beiden Vorhöfe mit gleichzeitiger Beurteilung von Blutfluss, Blutdrücken, Blutvolumen und Herzmuskelkraft
  

• Die Beurteilung der einzelnen Herzklappen auf Verkalkungsgrad und Öffnungs- und Schließfähigkeit
  

• Die Darstellung der drei Herzkranzgefäße mit Nachweis von Einengungen bis hin zu Gefäßverschlüssen
  

• Die Darstellung angeborener Herzfehler und Tumoren
  

 

Da diese Untersuchung auch nicht unerhebliche Risiken und vor allem Kosten mit sich bringt, wird zwischen Nutzen und Risiko meist genau abgewägt.

 

Weiterhin verfügen bereits einige Herzzentren hierzulande über ein nicht invasives, bildgebendes Untersuchungsverfahren, bei dem das Herz etc. sogar dreidimensional und in Farbe darstellbar ist.

So vielleicht auch die Klinik, die du dir ausgesucht hast .

 

 

Zur ROSS-OP wäre noch anzumerken, das du dir darüber im Klaren sein musst, das durch diese spezielle OP-Methode eine weitere Herzklappe "geschädigt" wird und das es in absehbarer Zeit zu einer Re-OP der Pulmonarersatzklappe kommen kann.

Ich selbst habe mich ausführlich damit auseinander gesetzt ( da ich ebenfalls nicht lebenslang Marcumar einnehmen möchte) und mich schlussendlich bewusst für eine Bio-Ersatzklappe entschieden.

Natürlich auch mit der Option, das in einigen Jahren eine Re-OP fällig werden wird, jedoch habe ich dann immer noch nur eine Klappe ersetzt

 

 

Liebe Grüße und alles Gute für deine OP

 

Sanne

 

bearbeitet 2. März 2006 von Sanne

[Margrit]

Hallo Nancy,

ich kann zu deinen Fragen keinen Beitrag leisten weil ich mit diesen Problemen erst seit Kurzem konfrontiert wurde und auch noch recht unwissend bin. Aber ich möchte Dich willkommen heißen hier im Forum und Dir für deine OP alles Gute wünschen.

Darf ich fragen in welcher Klinik in Berlin du dich operieren lassen wirst?

 

 

liebe Grüße Margrit

[Brigitte]

Hallo Nancy,

willkommen im Forum. Bei mir wurde am 03.05.06 eine Ross-OP durchgeführt und zwar in der Sana-Herzchirurgischen Klinik in Stuttgart. Ich möchte Dir ungern vor der OP Angst machen. Aber hast Du Dich vor der OP über die Klinik erkundigt? Meines Wissens sind die Sana-Klinik in Stuttgart und die Klinik für Herzchirurgie in Lübeck führend.

Mein Kardiologe hat bei mir die Herzkatheteruntersuchung gemacht, um sich ein Bild zu machen, ob Herzkrankgefäße verkalkt sind und wie die Aorta-Klappe aussieht. Erst danach hat er mich zur OP geschickt. Im Krankenhaus war am Tag vorher Ultraschall, Röntgen, Gespräche mit den Ärzten angesagt. Und warten. Sanne schreibt, daß bei der Ross-OP eine zweite Klappe "beschädigt" wird. Hier wird nicht die Pulmonal-Klappe beschädigt sondern durch eine Spenderklappe ersetzt. Bei biologischen Klappen steht fest, daß man in zehn bis 15 Jahren wieder operiert werden muß. Bei der Ross-Operation kann es länger dauern. Also Du fährst mit dieser OP auf jeden Fall besser als mit einer biologischen Klappe.

Wenn Du möchtest, kannst Du mich ja mal anrufen, z.B. heute gegen 19 Uhr. Man hat vorher vielleicht doch eine Menge Fragen. Meine Telefonnummer schicke ich Dir mit einer PN.

 

Liebe Grüße

Brigitte

[Nancy]

Hallo,

 

ich danke euch für eure hilfreichen Antworten. Zu der Frage in welche Klinik ich gehe, es ist das Deutsche Herzzentrum Berlin. Dort bin ich schon seit kurz nach meiner Geburt in Behandlung. Ich hoffe die wissen was sie tun. (Bezüglich des Katheters).

 

Ich habe da mal noch eine Frage: Ich möchte das Angebot von Brigitte mit dem Anrufen gerne annehmen. Ich weiß nur leider nicht wo ich die PN finde, wegen der Telefonnummer.

Wäre toll wenn mir da jemand weiterhelfen könnte.

 

Liebe Grüße

Nancy

[Sven]

Hi Nancy,

 

Du kannst links im Beitrag das Feld "PN" anklicken und dann Deine Nachricht schreiben oder nacgucken ob derjenige eine Mailadresse hinterlegt hat - das geht auch. Die PN läuft über den HK-Server.

 

Dir alles Gute - wenn Dir die Info noch nicht reicht - ich bin noch online ..... zur Not lösche ich das nachher, dann kriegt das keiner mit ..............

 

Alles Gute + LG

 

Sven

[CoLa]

Hallo Nancy,

 

wir haben dir zwei PNs mit einigen Informationen geschickt. Was ich dich noch fragen wollte ist, hast du eine eventuelle Rekonstruktion angesprochen? Vielleicht ist diese ja bei dir noch durchführbar. Das wäre auch eine Option, die du ansprechen solltest.

 

Alles Gute für deine bevorstehende OP wünschen dir

Conny und Martin

[Nancy]

Danke euch, hab die vielen PNs gefunden. Die waren merkwürdigerweise alle in meinem gelöschten Ordner. Keina Ahnung warum. Aber ich habs.

 

Ich war das letzte mal im Novermber zur halbjährlichen Untersuchung. Die Ärztin meinte, dass eine Rekonstruktion immer Versucht wird wenn es möglich ist aber ich sollte mir auf jeden Fall gedanken machen welche Option für mich noch in Frage käme. Ich sollte mir einen Termin innerhalb der nächsten sechs Monate aussuchen. Nun habe ich den Termin für den 7. März.

 

Man hat mir eigentlich von anfang an gesagt, dass es wohl mit spätestens 21 Jahren soweit sein wird. Und genauso ist es jetzt.

 

Gruß Nancy

[Claudia0709]

Hallo Nancy !

 

Willkommen im Forum !

An welcher Herzklappe wirst Du operiert ? Mitralklappe oder Aortaklappe ?

Die Tage vor einer Op sind fast am schlimmsten. Kopf hoch !

 

Viele Grüße von Claudia

[Nancy]

Hallo Claudia!!

 

Danke dir.

 

Ich werde an der Aortenklappe operiert. Ich habe einen angeborenen Herzfehler.

 

Gruß Nancy

[frieder.hirsch]

Hallo Nancy,

 

eine Herzkatheteruntersuchung vor der OP wird eigentlich nur dann "verlangt", wenn Risikofaktioren bekannt sind wie Alter (Ü40) oder Rauchen.

 

Ausgeschlossen werden soll, dass Herzkranzgefäße verengt sind und in direkter Folge während der OP kollabieren.

 

Drück dir die Daumen, dass alles gut geht.

 

Frieder

 

 

P.S. Solltest du dich anschließend für ne stationäre Reha entscheiden, kann ich dir die Klinik am See in Rüdersdorf empfehlen

[Nancy]

Hallo Frieda

 

Ich danke dir.

 

Ich werde die stationäre Reha auf jeden Fall machen. Leider ist Rüdersdorf sehr weit weg von mir. Ich komme nämlich nicht aus Berlin. Das, was für mich von der Entfernung in Frage kommen würde, wäre Burg. Sind immerhin noch 70 km Entfernung aber das einzigste hier in der Umgebung.

 

War zufällig schon mal jemand in Burg in der Reha??

Hab gehört die soll ganz toll sein.

 

Liebe Grüße

Nancy

[Thomas Steib]

 

Hallo, liebe Nancy,

 

meine Frau und ich drücken dir beide Daumen für Deine AKE, bzw. Ross-OP.

 

Keine Angst, du schaffst das schon, Du bist ja noch so jung.

 

Wir denken an Dich und grüßen Dich herzlich,

 

Christine und Thomas

 

aus Südthüringen.

 

[arwen]

Liebe Nancy,

 

ich wünsche dir für deine OP alles Gute und drücke dir ganz fest die Daumen.

 

Liebe Grüße Arwen

[Hildegard]

Liebe Nancy,

 

ich möchte mich den guten Wünschen meiner "Vorschreiber" anschließen bezüglich der bald anstehenden Operation bei Dir. Ich denke im Moment geht Dir vieles durch den Kopf, die Zeit so kurz "davor" ist die emotionalste. Schon die Aufnahme in die Klinik und die Gewissheit, dass es jetzt losgeht und die Zeit mit gesundem Herzen leben zu können, jetzt ganz nah ist, bewirkt dass man ruhiger wird. Die Entscheidung zur Ross-OP ist für Dich sicher sinnvoll, da Du ja noch so jung bist und noch weitere Kinder haben möchtest. Ich denke die Berichte von Brigitte und Cola haben sicher dazu beigetragen Dich gut über dieses Verfahren und ihre persönlichen Erfahrungen damit zu informieren.

 

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen und melde Dich doch noch mal nach OP und Reha und berichte uns wie es Dir ergangen ist.

 

Alles Gute für Dich und "Alles wird Gut!"

 

Hildegard

bearbeitet 5. März 2006 von Hildegard

[Claudia0709]

Hallo Nancy !

 

Ich drücke Dir auch die Daumen für die Op. Melde Dich doch bitte wenn Du in der Reha bist, meistens sind da PC´s.

Halte Dich tapfer, die Zeit vergeht auch im KH und in der Reha, denke was sein muß, muß sein.

 

Viele Grüße von Claudia <-- wohnt in einem fast eingeschneiten Dorf wo der ganze Tag die

Feuerwehr fuhr, wg umgestürzter Bäume.

[Brigitte]

Hallo Nancy,

wir haben ja miteinander telefoniert. Habe danach aber erst erfahren, daß es vielleicht sinnvoll ist, wenn Du Dich typisieren lassen würdest. Conny wird Dir sicherlich darüber auch berichtet haben. Schließlich bist Du noch so jung. Aber ich fürchte, dafür ist es zu spät. Für die OP drücke ich Dir alle Daumen und wünsche Dir gute Genesung. Melde Dich im Forum, wenn Du mal Gelegenheit dazu hast, damit wir wissen, wie es dir geht.

 

Liebe Grüße

Brigitte

[Nancy]

Ich danke euch für euer liebes Daumendrücken.

 

Leider wurde meine OP auf den 16. März verschoben, da ich total erkältet bin. Wieder eine Woche warten. Bin aber wenigsten Krank geschrieben, kann ich mich also nochmal eine Woche erholen. Aber trotzdem irgendwie doof. Meine Tasche steht schon seit einer Woche gepackt. Aber na ja, kann man nicht ändern. Ich hoffe nur, dass es dann nächste Woche klappt.

 

Brigitte, was meinst du mit typisieren??

 

Liebe Grüße

Nancy

[Brigitte]

Hallo Nancy,

das tut mir aber leid, daß es Dich ausgerechnet jetzt erwischt hat. Da kann ich Dir Umckaloabo aus eigener Erfahrung empfehlen. Ist ein pflanzliches Mittel zur Stärkung des Immunsystems. Habe mir damit den ganzen Winter die Erkältungen vom Leib gehalten. Hilft aber auch, wenn man krank ist.

 

Zur Typisierung: Hier geht es um die Gewebeverträglichkeit. Man ist draufgekommen, dass dies vielleicht doch wichtiger ist als seither angenommen. Da Du ja noch sehr jung bist, könnte es für Dich deshalb ein Vorteil sein, da die Haltbarkeit des Homograft doch etwas verlängert sein könnte. Das weiß man halt nicht so genau. Jetzt, wo Du krank bist, kannst Du ja mal in der Klinik nachfragen. Ich bin keine Medizinerin, weiß also auch nicht, ob da was dran ist.

Ich wünsche Dir jetzt erstmal gute Besserung!

 

Liebe Grüße

Brigitte

[Sanne]

Hallo Nancy,

 

ein anderes Forenmitglied »Henning« hat ebenfalls vor einer geplanten ROSS-OP eine Gewebetypisierung durchführen lassen, um dann eine geeignete Spenderklappe über Eurotransplant zu erhalten.

Dies hat -soweit ich mich erinnere- jedoch einige Zeit gedauert, bis er grünes Licht bekam.

Letztlich stellte sich dann unter der OP heraus, das die ROSS-OP-Methode nicht für ihn anwendbar war und er wachte mit einer künstlichen KLappe auf.

 

Henning

 

Vielleicht kann er dir ja genauere Info`s geben, welche Vorteile eine solche Typisierung hat

 

 

Liebe Grüße und alles Gute

 

Sanne

 

 

PS: Mich erhaschte vergangenen Freitag (direkt, nachdem ich meinen OP-Termin mitgeteilt bekommen hatte ) ein leichter grippaler Infekt.

Ruhe, viel Schlafen und Echinacea-Liquid (Ratiopharm) brachten schnelle Besserung !!!

[Stefan.]

Hallo Nanci,

auch ich bin neu hier und suche nach hilfreichen Informationen um meine Wartezeit vor der Operation zu erleichtern. Ich habe mich für den Aortenklappenersatz nach Ross in Lübeck entschieden. Nach dem, was ich so erfahren habe ist das für mich die beste Lösung (40 Jahre alt, Sportler, keine lust auf Medikamente).

Zur Zeit laufen die Voruntersuchungen. Würde auch gerne einmal mit jemanden sprechen, der schon eine Ross-OP hinter sich hat. Meine Unterlagen werden nächste Woche komplett sein, dann noch warten auf die Spenderklappe. Wie lange hat es bei Dir gedauert? Wieviel Zeit bleibt mir noch wenn sich das Krankenhaus meldet?

 

 

Alles Gute wünsche ich Dir,

 

Stefan

[Nancy]

Hallo Stefan,

 

also bei mir wurden nicht viel Voruntersuchungen gemacht, da ich meinen Herzfehler schon von Geburt an habe. Ich bin regelmäßig zur Kontrolluntersuchung im Herzzentrum Berlin (Jedes halbe Jahr). Mir wurde dann im November 2005 gesagt, dass ich in dem nächsten halben Jahr operiert werden müsste. Dann hab ich mich für März entschieden und habe dann meinen Termin und alle Vorinfos per Post zugeschickt bekommen. Mehr war bei mir nicht. Nun warte ich bis der Termin ran ist.

 

Ich habe vor kurzem mit Brigitte telefoniert. (Auch hier auf der Seite zu finden). Sie hat diese Ross-OP schon hinter sich. Es ist sehr hilfreich wenn man mit jemanden reden kann der diese Erfahrung schon gemacht hat. Du kannst dich ja mit ihr mal in Verbindung setzten, am besten per PN.

 

Ich wünsche dir alles Gute und das du nicht so lange warten musst. Das warten ist das Schlimmste.

 

Liebe Grüße

Nancy