NEULING! Brauche Unterstützung!

[*Stern*]

Vielen Dank Roland,

heute sind die Ergebnisse der Blutkulturen gekommen.

 

Alle NEGATIV

Seit letzten Donnerstag wurde ja das Antibiotikum abgesetzt und zahlreiche Blutkulturen gelegt, da man erneut auf Entzündungszeichen im Blut traf. Gott Sei Dank waren`s keine Endokarditen.

 

Jetzt warten wir auf das Echo morgen. Und dann können wir uns auch schon über Entlassung unterhalten meinte der Arzt.

 

Und hier kommt meine Bitte an Euch...

 

unser Arzt wird uns sicherlich aufklären, worauf wir in Zukunft achten müssen und was zu machen ist,

aber könnt Ihr mir noch Tipps geben, was ich Ihn noch fragen könnte und sollte.

Er wird ja unter Vorbehalt erstmal entlassen, wenn das Echo morgen natürlich "gut" aussieht.

Er hat momentan Mitralklappeninsuffizienz I - und die Endokarditis scheint auch besiegt zu sein.

 

Ist es möglich, das die Insuffizienz bei Grad I bleibt. Oder ist es unumgänglich, dass man im laufe der Jahre

von I auf II, III.....kommt?

 

Wie ist es mit seiner Akte eigentlich.

 

Wir (besser gesagt ich ) habe ja vor, dass wir uns noch eine Meinung von einem anderen Klinik auch holen sollten. Wie macht man das? MHH z.B. oder Bad Oeynhausen ist auch nur 145 km von uns entfernt.

Rufe ich da einfach an und verlange nach einem Termin? Was für Unterlagen brauche ich dafür, kann ich jetzt schon etwas anfordern von unserem jetztigen Arzt?

Ich will ja auch nicht, dass sich das so anhört wie, jetzt sind wir hier draußen, dann gehen wir mal zum anderen Arzt, der hat bestimmt mehr Erfahrung. Wir vertrauen unserem jetzigen Arzt, das hat ja damit nichts zu tun.

Ich hab mir grade auch von Euch sagen lassen, dass wir uns noch eine zweite oder ritte Meinung holen sollten.

 

Ich wäre Euch wirklich dankbar, wenn Ihr mir heute noch antworten könntet. Denn wenn as Echo morgen gut aussieht, d.h. die Vegetation sich nicht vergrößert hat und alles so aussieht wie letzte Woche, dann wird er am Freitag mit größter Wahrscheinlichkeit entlassen.

 

Wie geht Ihr allgemein vor? (die, die noch nicht operiert wurden sind)

 

Uns steht ja noch eine EPU Untersuchung bevor, hatteich ja auch schon erzählt, aufgrund des vorangegangenen Reanimationsereignisses bei WPW-Syndrom muß trotz erfolgreicher Elektroablation nochmal nachuntersucht werden.

 

Und mein MAnn möchte das eigentlich garnicht machen lassen und hat Angst, das er sich wieder einen Keim durch den Katheter holen könnte, oder dass Vene/Arterie platzen könnte.

(Sowas ist nämlich schon bei 2 Zimmernachbarn passiert, und war recht übel)

Mein Mann innerhalb der 8 Wochen schon mehrere Katheter hinter sich.

Hier in Braunschweig in der schrecklichen Nacht noch. (Herzkatheter)

In Hildesheim 5 Std. lang. (EPU-nicht erfolgreich)

Dann zuletzt in Bremen. (EPU - erfolgreich)

 

So nun warte ich gespannt auf Eure Ratschläge und Fragen, die ich dem Arzt morgen stellen kann.

Vielen herzlichen Dank jetzt schon.

 

Libe Grüße

 

Mine

[Sanne]

Hallo Mine,

 

Ihr könnt jederzeit eine 2. oder 3. Meinung von einem anderen Herzzentrum einholen.

Ruf einfach an, schildere die Sachlage und bitte um einen Termin, weil dein Mann sich evtl. zB. in Bad Oeynhausen operieren lassen möchte. Heutzutage sind alle interessiert an neuen Patienten .

 

Zum Thema Mitralklappeninsuffizienz habe ich hier einen interessanten Link

 

Was seine AKTE anbelangt, so bekommt Dein Mann zuerst einmal einen ausführlichen Arztbrief, indem alle wesentlichen Daten drin stehen sollten.

Darüber hinaus stehen ihm als Patient eine Kopie sämtlicher Untersuchungsergebnisse zu. Lediglich Komentare von Ärzten und Pflegepersonal sind Eigentum des Krankenhauses und werden euch nicht ausgehändigt.

 

Liebe Grüße

Sanne

[*Stern*]

Vielen Dank Sanne,

 

das werde ich dann auch gleich morgen anfordern.

In was für Abständen gehst Du zum Kardiologen und wird jedesmal ein Echokardiogramm durchgeführt?

Hast Du sonst irgendwelche Einschränkungen, worauf Du achten sollst?

 

 

Liebe Grüße

 

Mine

[Sanne]

Nun ...ich gehe ca. alle 6 Monate ... ABER ...ich habe eine Aortenkalppeninsuffizienz, das ist ein Unterschied.

Wie oft dein Mann zur Kontrolle muß, das wird auch der Kardiologe bei der Entlassung mitteilen

[Camilla]

Hallo,

 

also eine zweite oder auch dritte Meinung einzuholen, ist kein Problem, das haben wir auch getan. Anrufen, Termin geben lassen und hingehen. Wenn Du alle Unterlagen (oder so viele wie möglich) hast, müssen auch nicht alle Untersuchungen neu gemacht werden - bei Ralf gab es z.B. nur einmal das CT und den Katheter. Bei ihm ist die Lage allerdings anders. Im Einzelnen muss man dann mal schauen. Aber es werden keine Untersuchungen gemacht, die nicht nötig sind, die sind auch auf Sparsamkeit bedacht!

 

Haltet die Ohren steif!

 

Grüße

Karin

[Haroldine]

Hi Mine,

ich bin Angehörige, mein Mann hat einen ziemlichen Weg hinter sich und ich muss sagen, hätte ich mich nicht hinter bestimmte Sachen geklemmt, wäre er noch drastischer geworden! Leider habe ich die Erfahrung machen müssen, dass man teilweise nicht nur für dumm verkauft wird, sondern dass auch kommerzielle Interessen scheinbar hinter ärztlichen Verordnungen oder Angeboten eine grosse Rolle spielen. So arbeiten bestimmte Ärzte gerne mit bestimmten Krankenhäusern, die wiederum anderen Krankenhäusern die Patienten zuspielen, da es scheinbar auch gewisse SOLL-Vorgaben bei Untersucheungen gibt, so ganz bin ich nicht dahinter gestiegen, das hängt ja niemand an die grosse Glocke.

Daher musst du selbstsicher auftreten, die Unterlagen entweder verlangen, oder aber den Hausarzt (der reicht als erstes für Oeynhausen)bitten, sich mit Oeynhausen in Verbindung zu setzen, denn der muss denen erst einmal die wichtigsten Fragen beantworten. Lass dich ja nicht durch Aussagen wie "Die Wartezeiten in Oeynhausen sind zu lang" etc. abschrecken.

Wie ich das bislang mitbekommen habe ist Oeynhausen und die Charite Berlin die beste Adresse.

 

Hast du dir die homepage von Oeynhausen einmal durchgelesen? Das beantwortet schon einige Fragen. Ich drück euch beiden die Daumen, die optimalste Lösung zu finden.

LG

Conny

[cae6a]

Hi, Mine,

 

an Unterlagen bekommt euer Hausarzt einen Bericht über die Zeit im Krankenhaus, wenn er Deinen Mann eingewiesen hat. Wenn ihn kein Arzt eingewiesen hat, sollte euer Hausarzt Unterlagen anfordern. Wenn ich Unterlagen aus der KRH Zeit benötigte, habe ich sie auf Anfrage immer bekommen.

Eine zweite Meinung kann auch ein niedergelassener Kardiologe in BS abgeben. Er führt dieselben kardiologischen Untersuchungen durch, die auch im Krankenhaus gemacht werden. Das ist auch bei Kontrolluntersuchungen so, zu denen ich mich zweimal im Jahr begebe. Wie oft Dein Mann Kontrolluntersuchungen bei Fachärzten durchführen lässt, entscheidet er selbst. Wenn er sich sicherer fühlt, alle drei Monate Untersuchungen durchführen zu lassen, sollte er das tun.

Falls ihr nach Oeynhausen fahren wollt, dann macht einen Termin in der "Klinik für Thorax- und Kardiovaskularchirurgie" Unter http://www.hdz-nrw.de/ findet ihr Näheres.

 

Bye, Roland

[frieder.hirsch]

Hallo Mine,

 

MI der Stufe I ist eigentlich so gut wie kaum was, sehr viel besser würde es nach einer Rekonstruktion beispielsweise auch nicht zwingend sein. Spürbar war es (bei mir zumindest) erst ab einer MI Stufe III. Und dann wurde es schnell zu spät, ich kann nur davor warnen, die OP zu lange rauszuschieben. Sehr häufig äußern sich auch vor allem niedergelassene Kardiologen in die Rchtung, "wenn erstmal Vorhofflimmern eintritt, kann man immer noch was machen". Nur können sich dann schon einige Dinge irreversibel entwickelt haben, bspw. hat man dann das VHF an der Backe und wirds nicht mehr ohne weiteres los. Ich würde in jedem Fall auch mit einer Klinik in Verbindung treten, die sich nicht nur auf eine bestimmte OP-Methode eingeschossen hat. Ein Brustschnitt ist halt manchmal doch vermeidbar, und wenn ja, würde es deinem Mann anschließend definitiv besser gehen. Allen Unkenrufen zum Trotz, die gern aus der Ecke zu vernehmen sind, in der diesbezüglich nicht die prallen Erfahrungen gemacht wurden.

 

Ein Tipp: Frag die Docs, wie, wo und wann die sich operieren lassen würden, wären sie in derselben Situation. Mich haben die überwiegend ehrlichen Antworten doch etwas überrascht und in meiner Entscheidung massiv bestärkt.

 

Ob das aber überhaupt möglich ist und alles so glatt geht nach einer durchlittenen Endokarditis, wissen natürlich nur die Spezialisten.

 

Ich drück euch die Daumen!

 

Frieder

[*Stern*]

Hallo Frieder,

Vielen Dank für Deine Tips...

mein Mann wird morgen "mit Vorbehalt" entlassen. Da es ihm sonst klinisch super geht, er ist topfit.

In 2 Wochen muß er sich nochmal ambulant zum Echo vorstellen, der Chefarzt hat auch heut gleich gesagt, dass wir uns nicht aus den Augen verlieren dürfen.

Ach ja, zum heutigen Zag erstmal.

 

Wir saßen schon seit heut morgen um 8 Uhr auf heißen Kohlen.

Wißt Ihr wann mein MAnn drankam? Um kurz vor 16 Uhr!!!

Solange mußte er natürlich auch nüchtern bleiben.

Das fand ich echt ne Frechheit, die Stationsschwestern hätten "Mist" gemacht, sagte der Arzt, der das Echo durchführt. Grade heute, wo es so entscheidend war, mußten wir ne Ewigkeit warten. Wir waren die letzten, der Oberarzt, der Stationsarzt, alle wollten ja schon Feierabend machen.

Warteten aber natürlich auf uns. Der Chefarzt war auch wieder mit dabei.

 

Zum Ergebnis: Die Vegetation ist etwas kleiner geworden, hat sich in die Länge gezogen, mißt aber immerhin noch ca. 1,3 cm. Die Klappe ist etwas dichter geworden, die Vegetation "organisiert" sich, so meinte der Oberarzt.

Der Chefarzt fand den Befund auch ok.

Wie gesagt, nicht aus den Augen verlieren.

Abschlußgespräch werden wir noch morgen früh haben. Mein MAnn wird dann für 2 Wochen noch Antibiotikum nehmen, jeden Tag rektal Fieber messen. CRP beim Hausarzt machen lassen.

So gehen wir erstmal vor.

 

Ich habe den Chefarzt nochmal auf die Gefahr der Embolisierung angesprochen, denn das macht mir ja am meisten Angst. Nach inzwischen 4 Wochen ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering und wird von Tag zu TAg auch geringer, die Emboliegefahr ist am Anfang der Entzündung sehr hoch, da die Vegetation entzündet und somit das Gewebe auch weich ist und sich dementsprechend auch lösen kann, aber inzwischen hat sie sich an der Klappe niedergesetzt und ist fester geworden, somit auch schwer zu lösen.

ABER: ausschliessen kann mans natürlich nicht.

 

Wie lange er beim MI Stufe I bleibt und wie lange es dauern würde bis er die nächsten Stufen erreicht, können die mir sicher auch nicht sagen, das frage ich den Arzt morgen noch. Mein MAnn denkt, es wird immer bei Stufe I bleiben und er fühlt sich ja dadurch nicht ein wenig schlecht oder so. Aber ich wollte ihm jetzt heute nicht die Freude wegnehmen und sagen, dass eine OP nicht ein Leben lang ausgeschlossen ist.

Ich weiß ja selber nicht, wie es jetzt weitergeht mit der Insuffizienz.

 

Obwohl ich mich so sehr freue, dass mein Mann nach knapp 2 Monaten wieder endlich nach Hause kommt,

weiß ich, dass er nicht vollständig gesund ist. Das führt dazu, dass ich die Freude nicht ausleben kann.

Eine OP ist erstmal nicht in Sicht.

Aber wie lange wird es so bleiben?

2 Jahre? 5 Jahre? Oder wird er in 10 Jahren vielleicht doch operiert werden müssen?

Oder noch eher? Oder vielleicht garnicht (geht as auch)?????????

Ich weiß, ich sollte mich jetzt erstmal freuen und mir nicht allzuviele Gedanken machen, aber ich kann halt nicht anders.

 

Frieder, von Vorhofflimmern möchte ich eigentlich garnichts hören.

Angefangen hat bei uns alles mit Kammerflimmern....250 Puls....Herzstillstand....nach 3 min. Reanimation...WPW Syndrom....(vielleicht hast Du ja unsere Geschichte ganz gelesen, dann weißt du ja Bescheid)

Obwohl mein MAnn in Bremen erfolgreich ablatiert wurden ist, steht uns noch eine Katheteruntersuchung bevor, Nachuntersuchung, um zu prüfen, dass sich die Bahn nicht wieder erholt hat (sehr gering, aber die Gefahr ist da)

Davor hat mein MAnn ja noch mehr Angst, aufgrund *Staphylococcus aureus*, die hat er sich ja geholt durch so einen Katheter und das hätte ihm beinahe wieder das Leben gekostet.

Wir hatten also 2 Mal schon soviel Glück gehabt, ob das Glück noch ein 3. Mal wieder auf unserer Seite sein wird weiß ich nicht. Dazu soll es auch Bitte Bitte nie wieder kommen!

 

Es ist alles garnicht so einfach.

Wie Ihr seht, nimmt ja nichts ein Ende, auch wenn mein MAnn entlassen wird.

Ich merke jetzt erst, wie erschöpft und kraftlos ich nach den 8 turbulenten Wochen bin.

Seit dem 19.11 bin ich immer voll in Action gewesen, bin auf Hochtouren gefahren, und habe eigentlich nur "funktioniert". Ja, wie eine Maschine. Die sich nicht leisten konnte, aufzuhören, runterzuschalten, schon garnicht abzuschalten. Ich bin gependelt zwischen Krankenhaus, zu Hause, meiner Mutter (meine Tochter ist bei Oma).

Es wird jetzt sicher alles nicht so hektisch laufen, aber ganz befreit sind wir ja von der Situation nicht, und werdens wahrscheinlich auch nicht nach einer so schweren Endokarditis.

 

Ich wünsche UNS jedenfalls, mit UNS meine ich UNS ALLE hier im Forum, die Erkrankten sowie Angehörigen, dass wir ALLe in gute Hände geraten und alles so verläuft, wie wir uns das vorstellen.

In diesem Sinne...

 

Auf das die Kraft und Glaube Gottes uns niemals verlassen wird.....

 

 

P.S. Ich DANKE EUCH ALLEN aus tiefstem Herzen, Ihr habt alle ein besonderes Plätzchen in meinem Herzen.

Das wollte ich nochmal loswerden.

Euer Sternchen

Mine

 

 

[arwen]

Hallo Sternchen,

 

Cuda war auch an 2 Uni Kliniken und hat sich erkundigt. Das war überhaupt kein Problem, er hat eine CD bekommen und die haben wir dann mit nach Hamburg genommen, da waren dann alle Berichte drauf. Er hatte in Hamburg UKE ein gutes Gefühl und Dr. Detter hat ihm alle Möglichkeiten gut erklärt. Ich denke das wichtigste ist, das man einem Arzt vertraut und ein gutes Gefühl hat. Um einen Termin wo anders zu bekommen muß man allerdings sehr hartnäckig sein, sonst wartet ihr ewig auf einen Termin. Also, laß dich nicht abwimmeln :-) aber bei deinem Einsatz wird das sicher auch kein Problem sein.

Ich halte euch ganz fest die Daumen!!!!

 

Gruß Arwen

[Sven]

Hallo Mine,

 

in erster Linie ist DeinMann jetzt gesund. Was in ferner Zukunft kommen könnte ist für niemanden ersichtlich, deshalb macht es auch wenig Sinn, sich darüber zuviele Sorgen zu machen.

 

Ihr wißt jetzt worauf Ihr achten müßt und regelmäßige Kontrolluntersuchungen halten euch auf dem Laufenden, dadurch ist eben auch gewährleistet das man nicht wieder überrascht wird.

 

Ich wünsche Euch weiter alles Gute

 

Sven

[*Stern*]

Hallöchen,

 

melde mich wieder zu Wort....

 

Mein Mann wurde am 13. Januar entlassen.

Gott Sei Dank!

 

Diesen Donnerstag haben wir einen Termin zum Echo, den haben wir gleich bei der Entlassung gekriegt.

Mal schauen, was die Klappe so macht.

 

Meinem Mann geht es soweit blendend, ich bin natürlich noch sehr geprägt von den schlechten Ereignissen, was wir in den letzten Wochen durchgemacht haben, und beobachte ihn mit Adleraugen.

 

Die letzte Echountersuchung im KH war soweit ok, die Vegetation ist nicht größer geworden, sogar etwas kleiner und dünner in seiner Form. Sie hat sich festgesetzt an der Klappe, obwohl ein Stückchen immernoch etwas rumzappelt, meine größte Sorge, wie Ihr wißt.

Deshalb wurde mein Mann auch nur unter Vorbehalt erstmal entlassen, seine Untersuchungen wird er natürlich einhalten.

Auf dem letzten Befund vom Echo stand Mitralklappeninsuffizienz I-II

 

Ach und sämtliche Kopien habe ich bei der Entlassung nicht gekriegt.

Die Stationssekretärin fragte mich, ob ich mit dem Arzt darüber gesprochen habe, das muß ich nicht, ich hätte ja einen Anspruch auf sämtliche Befunde sagte ich, sie war so im Stress, das war mir aber egal, dann hat sie wohl noch mit dem Arzt gesprochen, und kopierte mir dann "nur" den letzten Echobefund, die letzten Blutkulturergebnisse und den Befund vom Kernspintomographie. Das wars!!!!

 

Bei so einer dicken Akte!

Ich hatte dann auch keine Lust mich aufzuregen und mich da anzulegen, da ich so glücklich war, ass mein Mann endlich wieder nach Hause kam.

Hab dann am selben Tag unsere Hausärztin angesprochen, sie meinte, sie erhält sämtliche Unterlagen und würde mir von allem eine Kopie mitgeben.

 

Ich hatte diese Akte so oft schon in der Hand und habe alles gelesen, die ganzen Verlegungsberichte von Hildesheim, Bremen etc. dies wird unsere Hausärztin auch nicht erhalten denke ich mal.

Am liebsten hätte ich diesen Ordner "entführt", als ich es in der Hand hatte, schnell beim Kopierer alles kopiert, und wieder abgegeben. So ein Sch.... Das ärgert mich wieder.

 

So, jetzt muß ich mich auch etwas um meinen Mann kümmern.

 

Ich wünsche allen, denen eine OP bevorsteht VIEL GLÜCK, ich denke an Euch,

Vielen Dank für Eure Unterstützung, ......

 

Euer Sternchen***

[Roger]

Zu der Krankenakte:

Ganz einfach,

 

fordere schriftlich eine Kopie der Akte an.

Die muß Dir das Krankenhaus aushändigen, darf dafür aber Kopie-Kosten anrechnen.

Du kannst das Krankenhaus auch bitten, Dir eine Kopie des Arztbriefes zu schicken.

 

Gruß

 

Roger