NEULING! Brauche Unterstützung!

[*Stern*]

Ein herzliches Hallo an alle,

 

nun, ich weiß nicht genau, wo ich anfangen soll.

Also als erstens, ich selber bin nicht betroffen. Es geht um meinen Mann, der zur eit immer noch im Krankenhaus liegt. Die 6. Woche inzwischen. Und ich bin von Anfang an schon am recerchieren, forschen, lesen etc. Bin gestern auf diese HOmepage gestoßen und sehr froh drüber.

Vielleicht schildere ich erst kurz, was so mit meinem Mann alles war und ist, wäre dankbar, wenn einige Zeiz hätten und meinen Beitrag lesen würden. Ich versuche mich kurt zu fassen.

 

Angefangen hat alles am 19. November.

Wir waren auf einer HOchzeitsfeier, beim ESsen ist mein Mann plötzlich bewußtlos geworden, sofort Krankenwagen angerufen, die ist in 4 MInuten eingetroffen. Mein Mann war klinisch tot, als der Rettungswagen eintraf, er wurde reanimiert. In der Nacht noch Herzkathederuntersuchung, da Verdacht auf Herzinfarkt, war aber nicht. Mein Mann ist 29 Jahre alt, sollte ich auch noch erwähnen vielleicht.

Nun ja, ich wollte mich ja kurz fassen.

WPW-Syndrom wurde festgestellt. Eine Elektroablation sollte durchgeführt werden. In Braunschweig kann man das nicht machen, Termin in Hildesheim bei Prof. DR. Tebbenjohanns. Nach 5 Std. abgebrochen, leider nicht erfolgreich gewesen. Danach wiederholter Versuch in Bremen, diesmal mit ERfolg, am 6.12 wurden wir entlassen. Am 8.12 kam er wieder ins Krankenhaus (in Braunschweig), Diagnose Kathetersepsis!

Während der Behandlund wurde Endorkarditis festgestellt, nach 2 wöchiger Antibiotikabehandlung wurde die Therapie jetzt abgebrochen, aufgrund Exanthem. Und es sind nach ätlichen Blutuntersuchungen nicht mehr auf Keime zu treffen.

Nun wird morgen zum 3. Mal ein Echokardiogramm durchgeführt, um zu sehen, ob die Entzündung an der Mitralklappe auch geheilt ist, d.h. Entzündung ist wohl nicht mehr da, sie wollen jetzt sehen, wie groß der Schaden ist, die Klappe ist aber noch voll funktionsfähig und dicht!

Aber die Ärzte sprachen von vorne rein schon von Klappenersatz, von Rekonstruktion war noch nicht mal die Rede. Ich bin ziemlich durcheinander, wir haben soviel durchgemacht in den 6 Wochen.

Ich mache mich selber schlau und forsche immer nach, die Krönung ist ja eigentlich, dass mein Mann sich diesen Kathedersepsis im Krankenhaus durch mangelnde Kontrolle geholt hat.

ER hatte einen ZVK(Zentralenvenenkatheter) am Hals, am 19.11 gekriegt, in der schrecklichen Nacht, nach 5 Tagen intensivstation kam er auf die normale Station mit Telemetrieüberwachung und wartete dort sozusagen auf den Termin in Hildesheim für eine Elektroablation. In den 6 Tagen auf der normalen Station wurde dieser Katheder nicht regelmäsig desinfiziert, er durfte damit duschen, danach wurde aber der Pflaster nicht ausgetauscht. Im endeffekt erhielt er an dieser Stelle eine Entzündung und eine Thrombose entstand, der Katheder wurde dann sofort rausgenommen, Pflaster drauf und mein Mann wurde am nächsten nach Hildesheim verlegt, der Arzt war an dem Tag nicht da wie versprochen, die Stelle hat er nicht einmal angeschaut geschweige denn behandelt und im Verlegungsbericht tauchte diese Thrombose auch nicht auf. Erst als ich die Stationsärztin in HIldesheim darauf ansprach, guckte sie mich mit grossen Augen an und schaute drauf. Der Zustand verschlechterte sich in Hildesheim und es wurde dort eine BLutkultur gemacht, die ja dauert natürlich, er wurde dort 3 Tage behandelt mit Antibiotika, da kündigte sich auch der Termin in Bremen an zur Ablation, also Therapie abgebrochen, zu früh, ie wir es jetzt auch wissen.

Und dann wie gesagt am 8.12 dann in sehr schlechtem Zustand ins Krankenhaus.

 

Blutkultur ergab: Staphylococcus aureus - Blutvergiftung

 

was dann kam, hab ich ja schon geschrieben.

Ich habe etwas durcheinander geschrieben, tut mir leid, da ich eine 2 jährige Tochter habe und jetzt muß ich mich um Sie kümmern.

Über Einzelheiten werde ich dann noch schreiben.

Vielen Dank jetzt schon über eure Antworten.

 

Euer Sternchen

[arwen]

Hallo Sternchen,

erstmal willkommen im Forum. Da hast du ja einiges mit deinem Mann in den letzten Wochen mitgemacht. Ich denke dass dir sicher hier einige helfen können, denn mir hat das Forum in den letzten Wochen auch sehr geholfen. Mein Freund wurde am 22.11. operiert und ich weiß ganz genau was du jetzt als Angehörige mit machst. Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft für die nächste Zeit und bin mir sicher, dass dir einige aus dem Forum helfen werden.

Bis bald......

Gruß Arwen

[Darklady]

Hallo Sternchen !

 

Erst mal willkommen im Forum :angry:

 

Da habt Ihr ja eine Menge durchgemacht in den letzten Wochen, und dass Du Angst hast und verwirrt bist, will ich Dir gern glauben.

 

Leider kann ich Dir auf Deinem Gebiet nicht weiterhelfen, aber ich bin mir sicher, dass viele der erfahreneren Mitglieder hier Dir helfend zur Seite stehen werden, und was ich dazu tun kann um Dich zu unterstützen, will ich gerne tun.

 

Du wirst sehn, hier ist man nicht lange allein!

 

Weiterhin Kopf hoch und viel Kraft für euch beide wünscht von ganzem Herzen

Birgit

[steffi]

Hallo Stern,

oh man hört sich ja richtig super an, eigentlich könntet ihr das erste Krankenhaus verklagen. Wenn man nicht auf alles achtet als Patient wird geschlampt ohne Ende, also wichtig ist jetzt das meines Erachtens erstmal akut die Thrombose und die Sepsis behandelt wird und diese mit mindestens 4 Wöchiger, besser 6 Wöchiger Antibiotikagabe i.v. also stationär. Wenn dieses durchgestanden ist hat Eppendorf(kann mich nochmal genau erkundigen)soweit ich weiss einen ziemlich guten Ruf in Sache Ablation und Erregungsmessung. Mit der Klappe können sie ja denn auch genaueres sagen. Es gibt übrigens auch viele WPW Patienten die gut damit leben, aber man steckt halt ncht drin ob das Ereignis im November einmalig war oder nicht.

Also achte auf jedenfall auf eine ausreichend lange AB-Therapie und wenn Hildeheim da schlampt und nicht bald Besserung einritt lass ihn in die MHH verlegen (Hannover), lass auch nicht locker und wenn die nach 3 Wochen die Antibiose abbrechen wollen frage noch mal einen anderen Kardiologen ob das >Procedere so in Ordnung ist.

Ich wünsche Dir viel Kraft und kann Dich auch grade wegen eURER KLEINEN VERSTEHEN; MEIN sOHN WAR AUCH ZWEI ALS ICH OPERIERT WURDE

Kopf hoch Steffi

[Thomas W.]

Hallo Stern(chen),

 

kann zu den Vordiagnosen nicht viel sagen - aber wenn es um HK geht und die Entfernung evtl. nicht so wichtig ist so ist hier in HH das Universitäre Herzzentrum am UKE wirklich zu empfehlen. Die haben dort sehr viel Erfahrung mit HKs sowohl künstl. als auch Bio. Auch im Bereich der Rhytmusstörungen und Ablation wird dort viel gemacht.

Alternativ wäre noch das AK St. georg und das Albertinenkrankenhaus zu nennen.

Wenn Du ein wenig Zeit hast, kannst Du im Internet Dir die jeweiligen Berichte und Zahlen für jedes Krankenhaus ansehen (Qualitätsberichte). Bad Oeyenhausen ist ja auch spitze.

Tut mir leid nicht etwas wirklich konkretes schreiben zu können - aber evtl. sind es ja Ideen die Du verwerten kannst.

Werde mich auch nochmal melden wenn ich etwas mehr Zeit habe.

Erstmal Kopf hoch und ALLES ALLES GUTE für Deinen Mann und euch als Familie.

MfG

Thomas Wagner

[*Stern*]

Vielen herzlichen Dank für Eure Antworten,

 

ich habe mich etwas undeutlich ausgedrückt glaube ich, liebe Steffi.

 

Die Thrombose am Hals ist schon längst weg, dadurch kamen aber die gefährlichen Keime ins Blut und mein Mann bekam eine Sepsis, die hat man jetzt auch im Griff.

Aber aufgrund dieser Schlamperei sind wir ja immernoch im Krankenhaus und müssen mit der Endokarditis kämpfen. Und wie du schon geschrieben hast, so eine Entzündung muß man lange genug behandeln, 4-6 Wochen lang. Aber mein Mann wurde 15 Tage venös mit Antibiotikum behandelt und vor 2 Tagen haben sie Antibiotikatherapie abgesetzt, da er überall am ganzen Körper Ausschlag bekommen hat.

Dann haben sie plötzlich gesagt, er hat gar keine Keime meht im Blut, die Klappe ist auch nicht mehr entzündet, sie hat aber einen Schaden gekriegt durch die Entzündung, jetzt wird morgen noch ein Echokardiogramm gemacht und alles entscheidet sich sozusagen morgen.

Und einen Klappenersatz will mein Mann hier in Braunschweig machen lassen, er will auf keinen Fall das Krankenhaus wechseln, auch wenn hier keine Spezialisten sitzen. Hier kriegen sie das auch hin sagt er.

Die machen hier ca. 100 Klappen OP`s im Jahr, das ist nun wirklich nicht viel im gegensatz zu den anderen Kliniken.

Steffi eine Ablation wurde am 5.12 erfolgreich durchgeführt, worüber wir natürlich sehr glücklich waren, mein Mann muß nur in 4-6 Wochen nochmal eine EPU machen lassen, da doch ein geringer Risiko besteht, dass sich diese Bahn von der Ablation erholt und nochmal wiederkommt, und das wollen wir und die Ärzte nicht riskieren, da ja WPW Syndrom bei meinem Mann lebensgefährlich war, 250 Puls und Herzstillstand wie schon oben geschrieben.

 

Aber meine Sorge ist ja im Moment dieser Klappenersatz, wenn ich nur wüßte, dass ich diesen Stationsarzt verklagen kann, und es beweisen könnte, dass mein Mann diese Blutvergiftung und Endokarditis aufgrund seiner Schlamperei erlitten hat!

 

Ich habe schon mit vielen Ärzten im KH darüber gesprochen und erzählt, was Sache ist, die einen haben gesagt, sowas kann immer mal passieren, diese Keime sind halt gefährlich und mein Mann hat viele Katheder gekriegt, da ist das Risiko halt da, der eine meinte, ich verstehe sie ja, aber was soll ich machen, soll ich den Arzt verhauen???

Was ich damit sagen will, ich kam halt nicht an und weiß nicht genau, was ich in dieser Situation machen könnte? Es ärgert mich so und frißt mich innerlich auf, dass mein Mann wegen diesem Lümmelarzt dort liegt und wahrscheinlich eine neue Klappe bekommt!

Ob ich zu einem Anwalt gehen soll?

 

Und werden die Ärzte in Braunschweig diese Operation gut hinkriegen?

Mein Mann so fertig mit den Nerven, dass er von mir nichts mehr hören will über Krankheiten oder andere Sachen.

Er ist sich garnicht dessen bewußt, was es heißt eine neue Herzklappe zu kriegen, er denkt, er wird operiert, kriegt ne neue Klappe und dann ist gut.

Achhhhh, es ist alles so schrecklich momentan, ich wäre nicht so fertig, wenn dieser Klappenschaden woanders herkäme, wenn der Arzt ihn ordnungsgemäß behandelt hätte, wenn er ihn nicht mit einer Entzündung am Hals verlegt hätte, wenn er sich am Tag der Verlegung nicht verdrückt hätte(so wie das die Schwester gesagt hat), wenn wenn wenn

das alles gibt meinem Mann natürlich nicht seine Gesundheit wieder.

Ich hoffe dass alles wieder gut wird, aber ich wünsche mir auch, dass dieser Arzt nicht ungestraft davon kommt.Wenn ich nur wüßte was ich machen soll.

 

Liebste Grüße

 

Euer Sternchen

[steffi]

Hallo Stern, also erstmal ist er in Braunschweig zum Klappenersatz sehr gut aufgehoben, ich komme ja auch aus der Medizin und weiß definituiv das sie dort gut operieren und ihr deshalb keine Angst haben braucht.Auf die Chirurgen dort könnt ihr Euch verlassen.

Das mit dem verklagen kannst Du vergessen, weil die Pflegeprotokolle aus denen das versäumte rechtzeitige auswechseln des Pflasters etc vermutlich sichtbar wird, werden dann zufällig verschwinden... Zumal man ja auch der Ehrenhalber sagen muß, das eine Infektion auch trotz optimalen Verbandswechsel etc. hätte entstehen können, da ja definitiv viele Keime überall rumsitzen. das dass schlechte wechseln des Verbandes die Dinge vorangetrieben hat ist ja nochmal ne andere Geschichte. Aber veruch Dich von dem hätte hätte zu lösen und jetzt zuversichtlich mit Deinem mann auf die Op zu blicken, die Chirurgen werden es gut machen und als eErfolgserlebnis kannst Du ja auch werten:

a) Sie haben ihn erfolgreich reanimiert

:angry: Die Ablation war erfolgreich

c) die OP wird in Braunschweig ganz bestimmt hervorragend laufen.

Also Kopf hoch und nicht zu doll hadern, immerhin habt ihr die Kurve noch bekommen.

Ich fahre jetzt erstmal bis 31. nach berlin mit dem Kleinen zu Oma und Opa, werde mich also erst am 31.wieder melden.

Bleib stark, lieben Gruß Steffi

[*Stern*]

Hallo Stern, also erstmal ist er in Braunschweig zum Klappenersatz sehr gut aufgehoben, ich komme ja auch aus der Medizin und weiß definituiv das sie dort gut operieren und ihr deshalb keine Angst haben braucht.Auf die Chirurgen dort könnt ihr Euch verlassen.

Das mit dem verklagen kannst Du vergessen, weil die Pflegeprotokolle aus denen das versäumte rechtzeitige auswechseln des Pflasters etc vermutlich sichtbar wird, werden dann zufällig verschwinden... Zumal man ja auch der Ehrenhalber sagen muß, das eine Infektion auch trotz optimalen Verbandswechsel etc. hätte entstehen können, da ja definitiv viele Keime überall rumsitzen. das dass schlechte wechseln des Verbandes die Dinge vorangetrieben hat ist ja nochmal ne andere Geschichte. Aber veruch Dich von dem hätte hätte zu lösen und jetzt zuversichtlich mit Deinem mann auf die Op zu blicken, die Chirurgen werden es gut machen und als eErfolgserlebnis kannst Du ja auch werten:

a) Sie haben ihn erfolgreich reanimiert

:angry: Die Ablation war erfolgreich

c) die OP wird in Braunschweig ganz bestimmt hervorragend laufen.

Also Kopf hoch und nicht zu doll hadern, immerhin habt ihr die Kurve noch bekommen.

Ich fahre jetzt erstmal bis 31. nach berlin mit dem Kleinen zu Oma und Opa, werde mich also erst am 31.wieder melden.

Bleib stark, lieben Gruß Steffi

 

Liebe Steffi,

Vielen Dank für deine Antwort, du kannst Dir garnicht vorstellen, wie froh ich bin, dass ich auf dieses Forum und auf euch gestoßen bin, dass ich rechtlich nichts erreichen kann, hat mir Arwen auch geschrieben, nun kann ich mich ja davon lösen, wie du geschrieben hast, noch glücklicher bin ich zu hören, dass wir in Braunschweig gut aufgehoben sind. Ich dachte, da sie hier nicht sooo viele Klappen OP`s machen wie in anderen KLiniken, hätten sie nicht so viele ERfahrungen, aber da habe ich mich wohl geirrt, freut mich, dass ich mich geirrt habe.

Du schreibst, du bist aus der Medizin, darf ich fragen, was genau du machst Steffi?

Das war heute die schönste Nachricht und ERleichterung für mich, dass wir hier in Braunschweig gut aufgehoben sind, zumindest bei den Herzchirurgen dann.

Der Oberarzt von der Intensivstation,der meinen Mann von Anfang an kennt und behandelt hat, zudem ich immer hinrenne, wenn ich Sorgen habe, und der immer Zeit hat für mich, (ein toller Arzt), er hat das gleiche gesagt wie Du liebe Steffi.

1. ER wurde erfolgreich reanimiert, Glück im Unglück, sein Gehirn war ca. 3 min ohne Sauerstoff, länger als 5 min. dann hätte er erhebliche Hirnschaden gehabt.

2. ERfolgreiche Ablation in Bremen.

 

und alles andere werden wir auch schon schaffen, hoffe ich.

Wir haben noch soviel zu erleben mit unserer kleinen Tochter, das kann noch nicht alles gewesen sein.

 

Liebste Grüße und Umarmung Steffi

 

Sternchen

[cae6a]

Hi, "Sternchen"

Er ist sich garnicht dessen bewußt, was es heißt eine neue Herzklappe zu kriegen, er denkt, er wird operiert, kriegt ne neue Klappe und dann ist gut.

Hmh, pragmatischer Denkansatz. Der ist gar nicht so schlecht bei dieser OP, die mittlerweile Routine ist in der Kardiologie. Wenn die anderen Bereiche der Vorgeschichte jetzt unter Kontrolle sind, ist die OP nicht mehr das Problem und die Zeit danach werdet ihr als Familie so erleben, wie Du Dir das wünschst.

Die "Eckpunkte" bei mit ähnlich. Angefangen mit einer Endokarditis, Doppelklappenersatz und in Summe nach 6 Monaten wieder voll arbeitsfähig. Das war vor 11 Jahren, ab Oktober 1994. Mein Lebensalter damals ähnlich (36), meine Jungs waren ein und drei Jahre alt.

Wie Du liest, es geht! Kopf hoch, die Situation annehmen, wie sie ist und Deine Kraft auf Deinen Mann konzentrieren, damit es genauso ausgeht wie bei mir und er mit seiner Tochter zur "Eintracht" gehen kann, wenn er daran Spass hat.

Bye, Roland

[michael 33615]

Hallo Stern,

 

Mein Mann îst so fertig mit den Nerven, dass er von mir nichts mehr hören will über Krankheiten oder andere Sachen

Das will ich dir gerne glauben. Nach meiner einfachen Krankengeschichte wollte ich nach der OP auch erst einmal von nichts mehr Kenntnis nehmen. Nur erst einmal auf die Füße kommen...

 

Aufgrund meiner eigenen Erfahrung und den vielen Beiträgen hier im Forum (siehe auch Psyche) über die sich aufschaukelnden, nervlichen Belastungen, kann ich mir gut vorstellen, dass eine gewisse Sättigung erreicht ist. Leider hat dein Mann keine Chance um ausreichend Abstand zu gewinnen, sich geistig zu erholen, sich im Hier und Jetzt sattelfest zu machen, wieder eigene Entscheidungen bewusst und positiv zu treffen.

 

Doch hat er unwahrscheinliches Glück in den letzten Wochen.

Er hat dich.

 

Du bist seine Stütze, man könnte sogar sagen sein zweites Ich (solch eine Erfahrung hatte ich wirklich nach der OP, dadurch das meine Frau mir so stärkend zur Seite stand).

 

Sei bitte weiterhin für ihn da, gib ihm einen festen Halt, bedränge ihn vielleicht nicht so sehr mit Einzeleinheiten, zeige ihm positive Dinge auf, vielleicht von eurer Tochter, eurem Bekanntenkreis ?

 

Ich wünsche euch alles, alles Gute

Viele liebe Grüße

Michael

 

[*Stern*]

Wie Du liest, es geht! Kopf hoch, die Situation annehmen, wie sie ist und Deine Kraft auf Deinen Mann konzentrieren, damit es genauso ausgeht wie bei mir und er mit seiner Tochter zur "Eintracht" gehen kann, wenn er daran Spass hat.

Bye, Roland

 

Hallo Roland,

unglaublich wie es einem besser gehen kann, wenn man auf Leute trifft, die das gleiche durchgemacht haben.

Und was für ein Spass er hat zur "Eintracht" zu gehen, das sag ich Dir:)

Morgen nachmittag ist "Ärztetreff mit den Chirurgen" und dann wissen wir auch genau, wie es weitergeht.

Vielen Dank Roland

 

Mine

[*Stern*]

Hallo Stern,

 

 

Doch hat er unwahrscheinliches Glück in den letzten Wochen.

Er hat dich.

 

Du bist seine Stütze, man könnte sogar sagen sein zweites Ich (solch eine Erfahrung hatte ich wirklich nach der OP, dadurch das meine Frau mir so stärkend zur Seite stand).

 

 

Ich bin ihm in den 6 Wochen nicht von der Seite gewichen, und werde es auch die ganzen Jahre, mein ganzes Leben nicht machen.

Was wir in den letzten 6 Wochen erlebt haben, hat uns noch mehr zusammengeschweißt, ich selber habe gemerkt, wie wichtig er für mich ist, und wie sehr ich Ihn liebe, es sind Gefühle aufgetaucht, so etwas hätte ich nie gefühlt, ich hätte ihn beinahe verloren, für immer!

Und ich bin so froh, dass er DA ist!

Er wurde erfolgreich reanimiert mit keinerlei Hirnschäden, dafür bin ich Gott so dankbar.

Und die bevorstehende Klappenoperation werden wir auch durchstehen, GEMEINSAM!

 

Ich danke euch so sehr für die aufbauenden Worte, und wünsche euch aufrichtig von ganzem Herzen immer Gesundheit und Freude und Glück mit Eurer Familie.

Vom Herzen --------> zu Herzen

[Thomas Steib]

:angry:

Hallo, stern,

 

auch wir drücken Dir und Deinem Mann beide Daumen für die erforderliche Klappen-OP.

Da Ihr Beide noch jung seit, so werdet Ihr das sicher gut hinter Euch bringen. Auch ich wurde

nach Endokartitis mit einer künstlichen Aortenklappe "ausgestattet", zuzüglich 2xBypass und

lebe schon fast 6Jahre gut damit. Wo ich die Endokartitis her hatte, haben im Voraus der Hausarzt

und der Kardiologe auch nicht festgestellt.

Darüber jetzt zu grübeln, kostet dir nur unnötig Kraft, die Du ja an anderer Stelle dringend brauchst,

um Deinem Mann Kraft und Hilfe geben zu können, damit er die notwendigen Behandlungen gut

verkraftet.

 

Wir wünschen Deinem Mann und Dir dafür Alles Gute.

 

Viele Grüße von Christine und Thomas.

 

[Claudia H.]

Hallo Stern,

 

glaube ich kann nicht wirklich helfen, aber ich will dir trotzdem ein paar (aufmunternde) Worte schreiben. Du schreibst, das dein Mann denkt, er wird operiert, kriegt ´ne Klappe und das wars dann. Stern, das ist sicher seine Art damit fertig zu werden. Vielleicht ist es im Moment auch ganz gut, dass er nicht so viel grübelt und alles erst mal so hinnimmt. Nach allem was ihr in den letzten Wochen (vor allem an diesem verhängnisvollen Abend) mitgemacht habt. Lass ihm etwas Zeit, damit zurecht zu kommen. Nehmt es an wie es ist und geht Schritt für Schritt weiter.

 

In der Klinik ist es natürlich alles etwas "unglücklich" gelaufen, aber... ihr könnt es jetzt nicht mehr ändern.

Das Krankenhaus zu verklagen kann eine langwierige Sache sein, die der Heilung deines Mannes sicherlich nicht förderlich ist. Immer wieder Aufregungen etc. Am Ende kommt ihr doch nicht gegen die Ärzte an (Unterlagen verschwinden etc.)

 

Mach dir keine Sorgen wegen der OP, dein Mann schafft das!!! Ich habs 3 mal geschafft!

 

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!

 

Gruß, Claudia :angry:

[*Stern*]

Vielen Dank Christine und Thomas, auch ich wünsche Euch alles Gute und noch viele gesunde Jahre zusammen.

Du hast recht Claudia,

mein Mann kann die Sache besser auf die Art verarbeiten, indem er alles so hinhimmt, und sich nicht soviele Gedanken macht über all die Geschehnisse.

Wir schauen nach vorn, vielen Dank für deine aufmunternde Worte, das ist schon eine große HIlfe Claudia, also stimmt deine Aussage nicht, dass du nicht helfen kannst.

 

Danke!!!

[steffi]

hallo Stern,

ich bin wieder zurück und wollte Euch heute nochmals die besten Wünsche übermitteln und hoffen das es ein gesundheitlich starkes Jahr wird und trotz einiger Rückschritte die immer kommen, es steil bergauf geht.

Ich konnte deshalb soviel zu dem Thema sagen weil ich kardiotechnikerin bin, das sind diejenigen die unteranderem während der Herzop die Herz-Lungen -Maschine fahren.

Liebe Grüße Steffi

[*Stern*]

hallo Stern,

ich bin wieder zurück und wollte Euch heute nochmals die besten Wünsche übermitteln und hoffen das es ein gesundheitlich starkes Jahr wird und trotz einiger Rückschritte die immer kommen, es steil bergauf geht.

Ich konnte deshalb soviel zu dem Thema sagen weil ich kardiotechnikerin bin, das sind diejenigen die unteranderem während der Herzop die Herz-Lungen -Maschine fahren.

Liebe Grüße Steffi

 

.

 

Hallo Steffi,

schön, dass du zurück bist. Danke für deine schönen Wünsche.

Ich hatte geschrieben, dass sich alles letzten Mittwoch entscheiden wird, da am Mittwoch Nachmittag der wöchentliche Ärztekongress stattfand. Die Ärzte, die meinen Mann behandeln haben sich mit den Chirurgen zusammengesetzt und haben sich für einen Klappenersatz entschieden.

Der Stationsarzt aber war anderer Meinung, er fand diese Entscheidung zu früh.

Nach mehreren Telefonaten u.a. mit einigen Chirurgen haben sie jetzt erneut Penicillintherapie eingesetzt, mit der Hoffnung dass sich die Vegetation an der Klappe zurückbildet.

Die Therapie wurde ja nach 2 Wochen abgebrochen, da mein Mann sehr heftig drauf reagiert hatte, mit Hautausschlag.

Das Problem ist, dass sich diese Vegetation von der Klappe gelöst hat und mit so einem Zipfel dort "rumflattert"

Ich habs selber gesehen, war bei der letzten Echokardiogrammuntersuchung mitdabei.

Risiko ist, dass sich diese Vegetation dort abseilt und in eine der Venen hochschießt!

Dadurch könnte eine Lungenembolie entstehen, wenn er im Arm landet, kann man es wohl gut operieren, das schlimmste ist, (ich mags garnicht aussprechen) es kann auch eine Hirnembolie verursachen, wenn er im Hirn landet.

Es ist alles so schwer, als ich das gehört habe, war ich richtig für eine Klappenersatz OP, aber da hat mich der Arzt dann auch aufgeklärt, dass es bei einer OP auch Risiken gibt, dass sich diese Vegetation auch während der OP lösen kann. Es scheint wohl aber so, dass die Vegetation dort fest ist, also die Wahrscheinlichkeit ist wohl gering, dass sie sich löst.

Aber mich macht es fertig, zu wissen, dass allein schon die Wahrscheinlichkeit besteht, dass sie sich lösen kann.

Wir warten jetzt bis Donnerstag, dann gibt es zum 4. Mal Echo. Und hoffen auf ein Wunder, dass sich die Vegetation zurückgebildet hat.

Inzwischen weiß ich nicht mehr, was richtig und was falsch ist.

Der Arzt meinte ebenfalls, in der Medizin gäbe es kein Richtig oder Falsch. MAn siehts ja auch daran, wie verschieden die Meinungen der Ärzte sind.

Nicht alle vetreten die selbe Meinung.

Wo im ersten Moment doch von einer OP die Rede war, änderte sich die Meinungen nach ausführlichem Diskutieren plötzlich.

Die OP ist natürlich nicht vom Tisch geräumt, aber man nutzt alle Alternativen aus, und dafür bin ich dem Stationsarzt auch dankbar, dass er sich dafür einsetzt.

Ich hoffe, dass er noch ne Weile bleibt, es gibt nämlich noch eine Ärztin, und die gibt nur das wieder, was der Oberarzt sagt, sie leierte von Anfang an nur OP OP OP, auf meine Fragen konnte sie noch nicht mal richtig Antwort geben.

Nochmal richtig durchatmen und Kraft sammeln.

Weihnachten und Silvester hatte für uns dieses Jahr keine richtige Bedeutung.

Ich hoffe, dass wir bald POSITIVE GUTE NACHRICHTEN hören werden.

Und das wünsche ich JEDEM VON UNS!

Ich hoffe, dass alles sich zum Guten wendet.

Wir werden das schon schaffen!

 

Liebe Grüße und ein wundervolles GESUNDES 2006

 

*Stern*

[cae6a]

Hi,*Stern*

Der Stationsarzt aber war anderer Meinung, er fand diese Entscheidung zu früh.Nach mehreren Telefonaten u.a. mit einigen Chirurgen haben sie jetzt erneut Penicillintherapie eingesetzt, mit der Hoffnung dass sich die Vegetation an der Klappe zurückbildet.

Dieses "Hin und Her", was Du momentan empfindest, habe ich auch erlebt. Ich kenne auch die Entscheidung, abzuwarten, mit und ohne Antibiotika Therapie, damit sich die Vegetation zurückbildet und die Chirurgen dann in festes, weil vernarbtes Gewebe hineinoperieren können. Bei noch entzündetem Gewebe besteht die Gefahr, das die Klappe nicht richtig befestigt werden kann. Ich habe damals drei Wochen in Oeynhausen gewartet, bis die Entzündungswerte im Blut nicht mehr vorhanden waren und ich so im Prinzip gesund war. Dieses Entscheidung war damals absolut richtig, auch wenn das Risko natürlich dauernd dabei war, dass das eine Segel der Klappe komplett abreisst und die bekannten Schäden anrichten kann.

Die Therapie wurde ja nach 2 Wochen abgebrochen, da mein Mann sehr heftig drauf reagiert hatte, mit Hautausschlag.

Vielleicht reagiert er auf ein anderes nicht so heftig. Die Docs werden es testen und herausfinden.

Es ist alles so schwer, als ich das gehört habe, war ich richtig für eine Klappenersatz OP, aber da hat mich der Arzt dann auch aufgeklärt, dass es bei einer OP auch Risiken gibt, dass sich diese Vegetation auch während der OP lösen kann. Es scheint wohl aber so, dass die Vegetation dort fest ist, also die Wahrscheinlichkeit ist wohl gering, dass sie sich löst.

Aber mich macht es fertig, zu wissen, dass allein schon die Wahrscheinlichkeit besteht, dass sie sich lösen kann.

Glaub ich. Aber in dieser zermürnbenden Wartezeit ist jeder Tag ein gewonnener Tag auf dem Weg zum Ziel, der Genesung des Patienten.

Wir warten jetzt bis Donnerstag, dann gibt es zum 4. Mal Echo. Und hoffen auf ein Wunder, dass sich die Vegetation zurückgebildet hat.

Muss nicht unbedingt ein Wunder sein, es reicht schon das Anschlagen der richtigen Antibiotika. Kopf hoch.

Liebe Grüße und ein wundervolles GESUNDES 2006

Euch auch und alles Gute,

bye Roland

[steffi]

Hallo Stern,

das sind ja wieder Neuigkeiten, ich dachte spontan daran ob es nicht die Möglichkeit gibt eine Art Cava -Schirm einzubauen. Bei Patienten die zu Lungenembolien neigen kann man ein Schirmchen mittels Katheter in die Vena cava einbrigen so dass Thromben abegfangen werden bevor sie in die Lunge gelangen.Da ja bei deinem mann die Mitralklappe betroffen ist und ein zurückwandern der vegetation in die Lunge unwahrscheinlich ist würde es ja dann vermutlich Richtung Aorta abwandern, aber die ärzte hätten mit sicherheit schon gesagt wenn es die Möglichkeit gäbe von der Aorta femoralis so ein Schirmchen in den Aortenbogen zu plazieren ?!.

Naja war nur so ein theoretischer Gedanke aber kannst ja mal nachfragen. Ich denke mal wenn sich die vegetation bis Donnerstag trotz intensiver Antibiose etc. nicht zurückgebildet hat dann ist es unwahrscheinlich das sie sich intraoperativ löst ,

zumal ja bevor sie an der Klappe rumschneiden die Aorta abgeklemmt wird und dann das Teilchen eh nicht in den kopf gelangen kann.

Auf jedenfall Drücke ich die daumen das alles gut wird, halte uns auf dem laufenden.

Lieben Gruss steffi

[*Stern*]

Hallo Stern,

das sind ja wieder Neuigkeiten, ich dachte spontan daran ob es nicht die Möglichkeit gibt eine Art Cava -Schirm einzubauen. Bei Patienten die zu Lungenembolien neigen kann man ein Schirmchen mittels Katheter in die Vena cava einbrigen so dass Thromben abegfangen werden bevor sie in die Lunge gelangen.Da ja bei deinem mann die Mitralklappe betroffen ist und ein zurückwandern der vegetation in die Lunge unwahrscheinlich ist würde es ja dann vermutlich Richtung Aorta abwandern, aber die ärzte hätten mit sicherheit schon gesagt wenn es die Möglichkeit gäbe von der Aorta femoralis so ein Schirmchen in den Aortenbogen zu plazieren ?!.

Naja war nur so ein theoretischer Gedanke aber kannst ja mal nachfragen. Ich denke mal wenn sich die vegetation bis Donnerstag trotz intensiver Antibiose etc. nicht zurückgebildet hat dann ist es unwahrscheinlich das sie sich intraoperativ löst ,

zumal ja bevor sie an der Klappe rumschneiden die Aorta abgeklemmt wird und dann das Teilchen eh nicht in den kopf gelangen kann.

Auf jedenfall Drücke ich die daumen das alles gut wird, halte uns auf dem laufenden.

Lieben Gruss steffi

 

 

Hallo nochmal,

 

Vielen Dank an Dich Roland,

und Steffi...

heute war ja die 4. Echountersuchung. + Ultraschall vvom Bauch (Milz, Bauchspeicheldrüse, Nieren)

Ultraschall war in Ordnung, keins von den Organen ist betroffen, wenigstens eine gute Nachricht, und auch die EINZIGE.

Heut morgen als ich im KH ankam, hab ich den Stationsarzt auf dem Flur getroffen, der hat mich gleich abgefangen und mir mitgeteilt, dass wieder Entzündungszeichen im Blut aufgetaucht sind. Nun stand ich da, die ganzen Wochen waren die Blutwerte in Ordnung, und jetzt das! Obwohl mein Mann seit einer Woche wieder 4 Mal täglich mit Penicillin behandelt wird.

Wie kann das nur sein, hab ich nur gesagt?

Warum heute? Wo wir doch voller Hoffnung waren, dass das Antibiotikum gut angeschlagen ist und die Vegetation sich zurückgebildet hat.

Es war ja sogar die Rede davon, dass er morgen erstmal entlassen wird.

Das hatte mich richtig runtergezogen.

Aber so was kann halt passieren, sagte er mir dann. Auch bei anderen Patienten mit Endorkaditis, wo sich wochenlang nichts zeigt, und plötzlich tauchen die Endorkatien wieder auf.

Zumal wir eigentlich noch garnicht wissen, um was für Keime es sich momentan handelt.

Es werden wieder Blutkulturen gelegt.

Antibiotik ist erstmal wieder pausiert. Bis Samstag erstmal, laut Chefarzt, wenn sich der Zustand verschlimmern sollte, dann wird Antiobiotika wieder sofort eingesetzt,#.

Aber erstmal wird Blut abgenommen die Tage.

 

Und nun zum Echo.

Nachdem ich von den Entzündungszeichen im Blut gehört hatte, hatte ich keine große Hoffnung mehr, dass sich die Vegetation zurückgebildet hatte. Und so war es dann auch.

Das Echo fand irgendwann nach 14 Uhr statt, wir hatten es auch Leid so lange zu warten, aber die Ärzte mußten erstmal "zusammengekriegt" werden.

Der Stationsarzt (der war ja gleich da) der Oberarzt, und der Chefarzt, auf den mußten wir lange warten.

Mein Mann lag da mehr als eine halbe Stunde mit dem Schlauch.

Da kam er dann auch endlich.

Fakt ist, die Vegetation ist noch da, ich habe ihn erst gar nicht gesehen; ach ja, ich war natürlich auch da, letzte Woche war sie deutlicher zu sehen, zappelte mit jedem Schlag durch die Gegend.

Von der Größe hat sie nicht viel zugenommen, aber kleiner ist sie auch nicht geworden. Hat sich mehr an die Klappe festgesetzt. Die Meinung vom Chefarzt ist, er hält eine Operation MOMENTAN auch nicht für notwendig, wie der Stationsarzt uns auch gesagt hatte.

Und auch die Gefahr, dass sie sich löst und ins Hirn schiesst, ist auch gering hat er gesagt.

Aber garantieren kann man es natürlich. Das weiß ich ja schon.

Kann bei 2 % liegen, aber auch bei 20 %

Die Vegetation war letzte Woche 1,2 cm gr0ß.

Heute haben Sie 1,6, dann auch 1, 1 gemessen.

Wie gesagt, jetzt ist Antibiotika pausiert, wenn man dann weiß, um welchen Erreger es sich handelt, wird man wieder mit Antibiotika beginnen, dann beginnt es für uns wieder zu hoffen!

Nächste Woche dann erneut Echo.

Wenn sich keine Besserung zeigen sollte, die Vegetation sich sogar vergrößern sollte, dann wird man wohl sagen, o.k. wir kommen dagegen nicht an, und dann bleibt als einziger WEg dann eine OP, aber als letzter Weg. So die Aussage vom Chefarzt.

Aber diese OP wollen sie halt nicht machen, wenn es nicht dringend notwendig wird.

Das versuchen sie halt schon seit WOCHEN.

Diese Vorgehensweise trägt jetzt natürlich die Gefahr mit sich, dass sich die Vegetation embolisiert.

Aber auch beim OP gibt es Risiken, hat uns der Chefarzt aufgeklärt.

So ist der jetzige Stand!

Ich habe höllische Kopfschmerzen, nach ca. 8 Wochen, haben wir auch mal eine gute Nachricht erwartet, aber das Glück ist nicht so auf unserer Seite.

Ich habe jetzt Angst; Angst, dass sich die Erreger (um was für welche es sich auch immer handelt) vermehren, und dass sie einen größeren Schaden anrichten.

Der Arzt meinte zwar, die haben sofort einen Antibiotikum parat, falls mein MAnn jetzt Fieber kriegen sollte oder andere Symtome.

Aber ich habe einfach Angst, und Sorge!

Jetzt mache ich Schlusse ersmal, damit mein Beitrag nicht undendlich wird.

 

Vielen Dank nochmal für Eure Unterstützung, liebe Steffi und auch an all die anderen.

Ich hoffe bald etwas positiveres berichten zu können.

 

Euer *Stern*

Heiße übrigens Mine.

[Haroldine]

Oh Mann, Mine, ich kann mir lebhaft vorstellen, wie es in Dir aussieht, ich drück Dir ganz dolle die Daumen, dass die gute Nachricht doch noch kommt.

 

Und ich wünsche Dir Kraft!

[Klaus]

Hallo Mine,

 

was ihr zur Zeit durchmacht reicht für mehrere Krankengeschichten.

Aber laßt Euch nicht unterkriegen, glaubt an Euch!

Es kommen wieder gute Zeiten, dafür drücke ich Euch auch alle Daumen

 

Viele Grüße

 

Klaus

[cae6a]

Hi, Mine

Zumal wir eigentlich noch garnicht wissen, um was für Keime es sich momentan handelt. Es werden wieder Blutkulturen gelegt. Antibiotik ist erstmal wieder pausiert. Bis Samstag erstmal, laut Chefarzt, wenn sich der Zustand verschlimmern sollte, dann wird Antiobiotika wieder sofort eingesetzt. Aber erstmal wird Blut abgenommen die Tage.

Um die Art der Erreger durch Legen von Blutkulturen zu bestimmen, braucht es leider Zeit, zumal Dein Mann auch reagiert auf Penicilin und Antibiotika. Es ist eine Zeit, in der man nichts tun kann. Aber jede Stunde ist eine gewonnene Stunde im Hinblick auf das Ziel, der Gesundung des Patienten. So oder so ähnlich habe ich mir die Wartezeit klargemacht.

Wenn sich keine Besserung zeigen sollte, die Vegetation sich sogar vergrößern sollte, dann wird man wohl sagen, o.k. wir kommen dagegen nicht an, und dann bleibt als einziger WEg dann eine OP, aber als letzter Weg. So die Aussage vom Chefarzt. Aber diese OP wollen sie halt nicht machen, wenn es nicht dringend notwendig wird.

Keine OP, wenn möglich, in entzündetes Gewebe.Das war auch der Grund bei mir. Die hochdosierte Antibiotikagabe (alle 6h 2 Ampullen per Tropf) schlug damals bei mir an. Ich war fieberfrei. Dann gab es allerdings wieder einen Fieberschub. Nach Absprache von Prof. Sabin und Prof. Koerfer wurde ich als Notfall von Essen nach Oeynhausen verlegt. Prof. Koerfer und sein Team "begutachteten" micht und entschieden: "Wir warten". Patient und Ehefrau hingen in den "Seilen", aber nun gut, wir warten. Das Fieber verschwand auch. Ich wurde am anderen Tag auf die Normalstation verlegt und nach zwei Tagen ergab sich, das sich meine Blutwerte wieder den Normabereichen näherten. Nach einer Woche sagte Prof. Koerfer, das wir uns über einen OP Termin unterhalten, wenn er in 10 Tagen aus den Staaten von einem Kongress zurückgekehrt ist. Was machen wir bis dahin? Warten. Er war wieder zurück, ich war bis auf die beiden defekten Klappen gesund und die OP fand ein paar Tage später statt mit einem 100%-tigen Erfolg.

Aber ich habe einfach Angst, und Sorge!

Verständlich. Das Embolierisiko ist natürlich gegeben, aber die Aussicht auf einen Erfolg der OP steigt enorm, wenn die Endokarditis verschwunden ist. Als ich vor OP in Oeynhausen war, hatte ich nie Zweifel am Gelingen der OP, denn falls Komplikationen aufgetreten wären, waren immer Spezialisten und Ihre technischen Ausrüstungen mehrfach vorhanden. 24h am Tag.

Weiter geht's, Mine, es gibt nur ein Ziel, die Gesundung des Patienten

Bye, Roland

[*Stern*]

Veilen Dank Haroldine & Klaus,

ich hoffe auch, dass wir nach 8 Wochen Krankenhausaufenthalt und ätlichen schwierigen Momenten etwas positives hören werden.

 

@ Roland,

 

die Sache ist aber, die Ärzte reden nicht davon, dass sie erstmal die Entzündung ganz wegkriegen möchten damit sie anschließend in festes Gewebe reinoperieren können.

Sondern die Krankheit ganz ohne OP beseitigen wollen.

Die ganzen Wochen über traf man auf keine Entzündungszeichen im Blut, wenn es gestern auch so geblieben wäre, wäre er heute entlassen wurden. Unter Vorbehalt hieß es natürlich.

Mit Weiterbehandlung zu Hause.

Zumal ich sagen muß, wie ich mit dem Risiko auf eine Embolisierung klargekommen wäre, weiß ich nicht.

Auch bei erfolgreicher Antibiotikabehandlung ist doch eine Verkalkung der Vegetation unumgänglich oder irre ich mich?

Oder kann es sein, dass man die Vegetation zerstören kann und eine Verkalkung auch nicht stattfindet, und mein Mann garnicht operiert werden muß, und wir auch ohne Gefahr auf eine Hirnembolie weiterleben können? (Hab ich jetzt zuviel erwartet? )

 

Andere unter uns leben auch zum Teil schon Jahre mit einer Insuffizienz II-III-IV, aber bei denen besteht keine Emboliegefahr glaube ich.

Nicht bei allen ging ja eine Blutvergiftung und Endokarditis voraus. (GOTT SEI DANK)

Es ist schon spät, ich glaube ich höre jetzt auf.

Das was jetzt kommen wird, wenn ich weiterschreibe, wird nicht ganz mit Sinn sein.

 

Liebe Grüße an Alle

Wir halten Alle schön die Ohren steif.

Ich wünsche uns allen nur das Beste vom Besten.

 

Mine

[cae6a]

Hi, Mine,

Auch bei erfolgreicher Antibiotikabehandlung ist doch eine Verkalkung der Vegetation unumgänglich oder irre ich mich?

Ich bin kein Doc. Bei mir waren die Auflagerungen nach der Antibiotika Behandlung verschwunden. Wenn das bei Deinem Mann auch gelingen sollte und die Klappe nicht geschädigt ist, braucht er wohl auch nicht operiert zu werden. In diesem Sinne, alles Gute,

bye, Roland