Hallo ich bin die neue im Team (:

[Die_Alev]

Ein erstes „Hallo“ an alle. Mein Name ist Alev, ich bin 36 Jahre alt, komme aus dem schönen Schwarzwald und bekomme nächste Woche villeicht sogar 2 neue Herzklappen (Mitral & Aorta ).

 

Wie es so weit gekommen ist kann mir keiner so genau sagen man schiebt es meinem Lupus SLE unter die Schuhe wie so vieles (eine Autoimmun Krankheit ist immer ein guter Grund).

 

Vor 6 Monaten hat man es noch eine Mitralklappenstenose genannt mit einem schwer vergrößertem linken Vorhof und nun heisst es man habe sich verschätzt und es ist eine geringgradige Stenose und eine hochgradige Mitralklappeninsuffizienz. Nebenbei ist auch aufgefallen, dass die Aortaklappe auch ganz schön undicht ist, aber man möchte es erst mal genauer betrachten mit einem Echo, bevor man sich entscheidet.

 

Symptome habe ich keine dachte ich, nur fällt mir immer wieder auf, dass ich schon manchmal ganz schön aus der puste bin. Ich hätte es nur nie auf mein Herz geschoben.  

 

Wie auch immer; ich habe bereits viele gute Erfahrungen eurerseits hier im Forum als Gast lesen dürfen, dass ich ganz guter dinge bin. ^^

Ich habe mich für mechanische Klappen entschieden und werde im Herzzentrum Uniklinik Freiburg operiert.

 

Viele Grüße  

[Sabichan]

Herzlich willkommen hier!

Kann die Mitralklappe nicht rekonstruiert werden? Vielleicht nicht wegen der gleichzeitigen Stenose? Isolierte MI könnte man hervorragend rekonstruieren in den meisten Fällen, aber Stenosen halt meines Wissens nicht, leider.... Die Ärzte haben das sicher gut eingeschätzt.

Das heißt, über Aortenklappe wird dann erst während der OP entschieden? Dann wird es ja ein besonders spannendes Aufwachen!

 

Gut ist, dass Du noch kaum Symptome hast. Dann überstehst Du sicher alles leichter, zumal in dem jungen Alter! Alles Gute für die OP!

 

Liebe Grüße,
Sabine

[Die_Alev]

Hallo Sabine, vielen Dank.

 

Nein eine Rekonstruktion hat der Chirurg beim Erstgespräch gleich ausgeschlossen bei der Mitralklappe, wie es aber mit der Aortaklappe ist wird sich zeigen nach den ganzen Untersuchungen in der Klinik. Villeicht kann man da noch was retten.  

Ein spannendes Aufwachen trifft es genau ja, wobei ich die Hoffnung habe, dass man nach den genauen Untersuchungen die vor so einer Op gemacht werden in etwa eine Richtung angeben kann.  

 

Ich hoffe sehr, dass ich wie viele andere Herzklappen Patientinen die Op gut überstehen werde. Ich weiss nicht ob es einen Unterschied macht ob eine oder zwei Klappen in einem. Der Chirurg war so gelassen und gar nicht beeindruckt von meinem Fall, dass ich das Gefühl hatte das er mein Herz eher als Lego Baukasten sieht..   Ich habe aber dem Chirurgen direkt mitgeteilt, dass er mir eine zweite Op nach paar Monaten bitte ersparen soll und gleich (wenn er der Meinung ist das wird keine 100 Jahre halten) beide Klappen reparieren oder austauschen soll. 
Ich verlasse mich hier auf seine Erfahrungen.

 

Wird schon gut werden.  

Grüße

 

[Sabichan]

Schade, das Rekonstruktion nicht geht. Die hatte ich vor gut drei Monaten, feine Sache!

Ich denke schon, dass zwei neue Klappen einen Unterschied machen. Aber Du bist jung und wirst es wuppen. Und besser beide auf einmal als in ein paar Jahren eine neue OP, wenn die jetzt schon absehbar sein sollte.

Lego Baukasten ist gut... ;-): Aber so ähnlich ist es für die Chirurgen ja wirklich. Wir sprechen so ehrfürchtig von diesen großen Herz-OPs, aber für die Ärzte ist es reinste Routine. Ich hatte vor 30 Jahren mal das Vergnügen, bei Herz-OPs live zuzuschauen. Die waren alle damals schon soooo gelassen und routiniert. Neue Herzklappen schocken sie auch wirklich nicht, das machen sie täglich. Es sind sichere OPs und ja, die Genesung ist sicher mit zwei neuen Klappen anstrengender als für mich mit einer Rekonstruktion. Aber Du scheinst mit einer guten Einstellung in die OP zu gehen - das hilft schon mal ungemein! Du hast nur noch eine Woche. Aber mach Dich noch ein bisschen fit, schlaf DIch aus, iss gut und gesund und vertrau Deinen Ärzten!

Alles Gute!  

[Die_Alev]

vielen lieben Dank für deine Worte. Ich werde sicher die eine oder andere Frage haben, das war auch der Grund, weshalb ich mich hier angemeldet habe. Ich werde nach op berichten.  

[Ralfie]

Hallo Alev

 

Finde deine Einstellung genau richtig. Es muss halt gemacht werden und danach geht es weiter. Hatte meine erste grosse Herz OP mit ca. 25 (angeborener Herzfehler) und bin mittlerweile 60. 

Der Legobaukasten ist ein guter Vergleich, ist halt Handwerk. Und je mehr Erfahrung ein Chirurg hat umso besser.

 

Alles Gute

[Die_Alev]

Hallo Ralfie,

Danke für deine Worte.  
 

Als Alternative, könnten wir auch weinen und jammern, aber im endeffekt müssen wir da eh durch, darum versuche ich so gut es geht das Drama auszulassen. 
 

Das klingt doch super, wenns bei mir auch 35 Jahre und länger hält, was kann man sich noch mehr wünschen…
 

Ja so sehe ich das auch, ich denke die Freiburger sind da ganz gut mit dabei. Habe bislang in allen Bereichen nur gutes gehört. Und wurde dort auch wegen anderen Baustellen immer gut behandelt.
 

Wird schon gut werden, ich werde berichten.  

Grüße 

[sockel2670]

Hallo Alev,

 

ich muss Ende Februar/Anfang März auch operiert werden. Ich bekomme eine Aortenprothese und eine künstliche Aortenklappe. Anfangs hatte ich mir sehr viel Gedanken gemacht und hatte auch sehr viel Angst aber mittlerweile habe ich mich damit abgefunden. 
 

Ich wünsche dir alles gute.

 

Gruß

Frank

[Die_Alev]

Hallo Frank, 

 

so war es tatsache bei mir auch, ich glaube jeder braucht nach so einer Diagnose ein paar Tage um es begreifen zu können (und das ist auch völlig ok so). Danach fängt man an das ganze zu verarbeiten und sich damit abzufinden. 

Wie so viele vor uns, werden wir das ganze auch schaffen.  

Lass von dir hören, wenn dein Op Termin fest steht, damit wir die Daumen drücken können. 
 

Grüße 

[sockel2670]

Hallo Alev, 

 

ja genau so ist es. Vom Kardiologen wurde ich ins kalte Wasser geschmissen, ich habe erstmal viel gegoogelt und natürlich nur das schlimmste gelesen. Dann kam ich auf das Forum und eine Herzklappengruppe bei Facebook und wenn andere berichten die das schon mitgemacht haben, das hat mich dann schon beruhigt. 
Natürlich werde ich weiter vom mir hören lassen wie es alles weiter geht. 
Lass auch von dir weiter hören.

 

Das packen wir.

 

Gruß

Frank

[Die_Alev]

Update:

Hallo Zusammen, ich wollte berichten, dass ich meine Op nun am Freitag 26.01 hinter mich gebracht habe, habe gleich 2 neue Klappen (Aorta&Mitral) ersetzt bekommen durch jeweils eine mechanische. Lag nur eine Nacht auf Intensiv und sass am 2 Tag am Mittag schon auf einem Stuhl und hab mir die Haare flechten lassen. (Mädchen ist man halt)  Ich mache schon gute Fortschritte kann schon selber meiner Körperpflege nachgehen. Schmerzen habe ich keine durch die Medis, ich langweile mich nur etwas und habe noch eine „Schonatmung“   ob das noch was wird.. Die Damen der Uniklinik Freiburg sind ganz lieb zu mir. Meine Narbe habe ich heute auch schon sehen dürfen und bin nicht umgefallen.  Es kann nur noch besser werden. Grüße an alle. 

[Tobi82]

Hallo Alev,

 

herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP.
 

Und schön, dass Du gute Fortschritte machst. Dann geht’s bestimmt bald im die Reha, oder?

 

Gruß,

 

Tobi

 

[Die_Alev]

vor 26 Minuten schrieb Tobi82:

Hallo Alev,

 

herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP.
 

Und schön, dass Du gute Fortschritte machst. Dann geht’s bestimmt bald im die Reha, oder?

 

Gruß,

 

Tobi

 

Hallo Tobi,

 

vielen Dank für die Glückwünsche. Morgen fangen Sie wohl an mich von heparin auf marcumar einzustellen. Ich denke Ende dieser/ Anfang nächster Woche werden Sie mich entlassen, wenn alles gut geht. 

Ich möchte keine Reha machen, bin gerade dabei meine Termine für Coagucheck Schulung und Physio zu buchen. Ich ertrage diesen Krankenhaus-Stil Flair nicht. Mein Arzt ist auch von den Socken gefallen und ich denke eine Reha das ist sicher was gutes, aber ich möchte ganz schnell wieder zu meiner Familie. Und komme mit externen Terminen wieder auf die Beine.
 

Grüße  

[Tobi82]

Hallo Alev,

 

die Reha ist natürlich empfohlen und grundsätzlich auch empfehlenswert. Wobei ich persönlich letztes Jahr auf der Reha nicht allzu viel Programm hatte. Das Positive war eher nochmal ein paar (= 3) Wochen zu haben, um sich ohne Einflüsse des Alltags nur auf sich und die Heilung konzentrieren zu können. Hab viele und lange Spaziergänge gemacht, täglich in der Regel irgendwas zwischen 15000 und 25000 Schritte, etc. Insofern ging ich deutlich fitter aus der Reha raus als in die Reha rein. Hätte ich nur das Rehapflichtprogramm gemacht, wäre es sicher anders gewesen.

 

Worauf ich hinaus möchte: wichtig ist es, am Ball zu bleiben und sich immer wieder zu motivieren was zu machen. Und vor allem sich trotz des Alltags Zeit zu nehmen für Dinge die der Genesung zuträglich sind. Das geht halt auf der Reha deutlich einfacher, so ohne Einflüsse vom Alltag, aber unmöglich ist es zu Hause sicher auch nicht. 
 

Gruß,

 

Tobi

[Die_Alev]

vor 28 Minuten schrieb Tobi82:

Hallo Alev,

 

die Reha ist natürlich empfohlen und grundsätzlich auch empfehlenswert. Wobei ich persönlich letztes Jahr auf der Reha nicht allzu viel Programm hatte. Das Positive war eher nochmal ein paar (= 3) Wochen zu haben, um sich ohne Einflüsse des Alltags nur auf sich und die Heilung konzentrieren zu können. Hab viele und lange Spaziergänge gemacht, täglich in der Regel irgendwas zwischen 15000 und 25000 Schritte, etc. Insofern ging ich deutlich fitter aus der Reha raus als in die Reha rein. Hätte ich nur das Rehapflichtprogramm gemacht, wäre es sicher anders gewesen.

 

Worauf ich hinaus möchte: wichtig ist es, am Ball zu bleiben und sich immer wieder zu motivieren was zu machen. Und vor allem sich trotz des Alltags Zeit zu nehmen für Dinge die der Genesung zuträglich sind. Das geht halt auf der Reha deutlich einfacher, so ohne Einflüsse vom Alltag, aber unmöglich ist es zu Hause sicher auch nicht. 
 

Gruß,

 

Tobi

Hallo Tobi,

 

meine Mama und mein Mann haben sich 4 Wochen extra frei genommen, Sie werden mir alles daheim abhnehmen ich bin nur damit beschäftigt vier Wochen lang so wie du sagst meine Atmung, Haltung und Muskeln wieder langsam zu stärken durch langes laufen und bewegen, da wo ich herkomme sind tatsache ganz tolle Wander/Laufwege die ich davor auch schon genutzt habe. Die Schulung zum selbstmanagement werde ich nebenbei machen, solange kümmert sich mein Hausarzt darum. Deshalb dachte ich das bekomme ich zu Hause hin und bin mit Familie und Freunden wieder zusammen das sind meine Energielieferanten und der Kater der mir wahnsinnig fehlt.  

 

Physio bekomme ich per Rezept und kann die Stunden im KH machen, wichtig ist natürlich, dass ich so wie du sagst am Ball bleibe. Ich bin guter Dinge. Danke für deine Rückmeldung. 
 

Grüße

[JuLiOr]

Hallo Alev,

 

erst einmal herzlichen Glückwunsch zu deiner erfolgreichen OP. Ich hatte die Reha hier in den USA auch „geschwänzt“, hatte meine Atemübungen und INR Schulung von zu hause aus gemacht und bin bald zur Arbeit wieder gegangen. Ausführliches Spazierengehen, Fahrrad fahren und normales Leben hatten mir geholfen. Unter der Voraussetzung das das Herz wieder normal arbeitet hat man eigentlich nur mit dem Verheilen des Brustbeines zu tun - das war für mich nicht so dramatisch.

 

Alles Gute!

[AnneS]

Hi Alev,

 

schön zu hören, dass die OP gut verlief und es dir soweit gut geht

Gib deinem Körper die Zeit, die er braucht, bei dem einen dauerts länger und beim andern nicht.

Wirst du eine Reha machen?

 

Liebe Grüße

[Die_Alev]

vor 45 Minuten schrieb JuLiOr:

Hallo Alev,

 

erst einmal herzlichen Glückwunsch zu deiner erfolgreichen OP. Ich hatte die Reha hier in den USA auch „geschwänzt“, hatte meine Atemübungen und INR Schulung von zu hause aus gemacht und bin bald zur Arbeit wieder gegangen. Ausführliches Spazierengehen, Fahrrad fahren und normales Leben hatten mir geholfen. Unter der Voraussetzung das das Herz wieder normal arbeitet hat man eigentlich nur mit dem Verheilen des Brustbeines zu tun - das war für mich nicht so dramatisch.

 

Alles Gute!

Hallo das freut mich echt zu lesen, hier im Krankenhaus schaut mich jeder so an als wäre ich verrückt geworden. Ich wurde auch kurz mal verunsichert. 
 

Ja das sehe ich auch so bis jetzt sieht das Herz gut aus mal sehen wie es morgen nach einem weiteren Echo ist, bei „aus dem Bett springen“ geht der Puls für ein paar Sekunden auf 140 und sonst immer konstant zwischen 70-80 dass will man beobachten.. ich darf nicht vergessen, dass heute Tag 4 ist hat man mir gesagt..  

Danke für deine Rückmeldung

viele Grüße  

[Die_Alev]

vor 31 Minuten schrieb AnneS:

Hi Alev,

 

schön zu hören, dass die OP gut verlief und es dir soweit gut geht

Gib deinem Körper die Zeit, die er braucht, bei dem einen dauerts länger und beim andern nicht.

Wirst du eine Reha machen?

 

Liebe Grüße

Hallo Anne, 

ich hatte schon einen Anruf von der Sozialstation heute auf dem Telefon, aber ich denke ich möchte keine Reha machen. Ich habe „open end“ Zeit um auf die Beine zu komme und lebe an einem Ort wo es super Möglichkeiten gibt das ganze spontan und extern zu gestallten. Und unsere Lauf und Wanderwege sind eine einzige Kur ansich, der Schwarzwald ist dafür die perfekte anlaufstelle.  Mein Hausarzt hat mir versprochen mir alles zu verschreiben was ich brauche und will. Von Physio bis Psychater.   
 

Danke für deine Rückmeldung. 
Viele Grüße 

[Ralfie]

Hallo Alev

 

Super, der erste Schritt ist gut überstanden! Ich hatte damals eine AHB angefangen aber nach einiger Zeit (vor Ablauf von 3 Wochen) abgebrochen weil es für mich nicht zielführend war.

Ist halt sehr individuell und auch abhängig von der Situation. Nach 33 Tagen Intensiv und Re OP usw. wusste ich selber wohl was besser für mich war.

 

Genug von mir, deine Einstellung ist super, weiter so!

[Die_Alev]

Hallo Ralfie,

Danke für deine Rückmeldung. 
Ja das sehe ich erst mal auch so, ich habe immernoch die Möglichkeit mir extra Rezepte ausstellen zu lassen im nachhinein für Masagen, etc. 
Ich denke ich möchte erst mal nach Hause kommen.  

viele Grüße 

[jan123]

Hallo @Die_Alev,

toll, dass du so schnell wieder auf den Beinen bist! 4Tage nach der OP lag ich noch auf der Intensivstation und konnte kaum meine Beine bewegen.

 

Ich war froh, dass ich nach 3 Wochen zu Hause auf die Reha konnte. Die Übungen halfen mir weiter fit zu werden, es gab die notwendigen medizinischen Behandlungen und Vorträge zu Themen wie Endokarditis, wovon ich vorher noch nie etwas gehört hatte. Außerdem lernte man viele Leidensgenossen kennen, was aufbauend war.

[Die_Alev]

@jan123 Hallo Jan, 

danke für deine Rückmeldung.

Ich habe heute noch einen Echo mal sehen wie es ist, dementsprechend ist dann die marcumar sache geplant. Drückt mir die Daumen. 
 

Grüße 

[sockel2670]

Hallo Alev,

 

schön das du es schonmal gut überstanden hast. Den Rest schaffst du auch noch.

Ich bin gerade auch zum Ultraschall und Arztgespräch in der Uniklinik Essen, am Freitag bekomme ich eine Herzkatheter-Untersuchung und dann wird es bei mir auch nicht mehr lange dauern.

Alles gute, ich drücke dir die Daumen.

[Die_Alev]

Hi, 

du sag mal kann die Klinik kein CT machen? Dann kann man sich das sparen mit Herzkatheter. Villeicht auch eine alternative, die Freiburgen haben jeden fusel in meinem Körper damit auf Bild zeigen können. 
 

Ich drück dir die Daumen. Alles gute dir