Wie ging es Euch nach der ersten Diagnose?

[MajaD]

Hallo,

wenn ich die Beiträge von Euch lese, bin ich erstmal ganz froh und dankbar, dass ich schon mal 61 Jahre werden durfte, bevor mir der allererste Kardiologe, den ich in meinem Leben gesehen habe, nach dem Abhören und noch vor dem Echo so ganz lapidar sagte, ja, das müsse operiert werden, aber noch nicht gleich... und kurz später, auf dem Weg zum Echo: "das gibt eine OP am offenen Herzen..."
Er wollte wissen, was andere Kardiologen vor ihm dazu gesagt hätten... Schien ihm ja dann doch ein bisschen peinlich, dass er mir das so unvermittelt "vor den Latz geknallt hat", wie er sich selbst ausdrückte... Irgendwie hat mich das aber in dem Augenblick (war am 26.05.) noch gar nicht besonders beeindruckt... er hatte ja gesagt, "noch nicht gleich".

Beim Echo zeigte sich eine bikuspid angelegte, sklerosierte Aortenklappe (also angeborener Herzfehler, wahrscheinlich mit genetischer Komponente...) mein jüngerer Bruder wurde daran und einem Aneurysma im letzten Dezember operiert) mit 0.9qcm Durchlassfläche (AVA), desweiteren ein erhöhter Druck im Herzen von 50mmHg und wurde als maximal mittelschwere Aortenklappenstenose bezeichnet. Die Aorta ist erweitert auf 41 mm (sollte nicht weiter als 36 sein). Den nächsten Kontrolltermin habe ich im November, weil ja bisher nicht bekannt ist, wie sich das Ganze bisher oder weiter entwickelt (hat). Soll mich nicht mehr anstrengen, nur leichte Tätigkeiten ausüben, weil mein Herz immer auf 3- 4.000 Umdrehungen läuft, um es mit Auto-Begriffen zu sagen...

So locker wie ich anfangs war, so gefangen bin ich jetzt in den immer wiederkehrenden Gedanken, wie das alles werden wird. Habe natürlich ganz viel im Net recherchiert, da mich der Gedanke mit der großen OP doch nicht grade kalt lässt. Da ich bei schon ganz leichten "Anstrengungen" wie etwas schnelleres Gehen, Treppe hochlaufen, Aufregung etc. mein Herz spüre (atemlos bin, starkes Herzklopfen, Gefühl, wie zu schnell bei kaltem Wetter mit offenem Mund gerannt zu sein, allerdings kein direkter Schmerz), werde ich auch ständig daran erinnert. 
Gestern war ich lange in einem Zoom-Call, also gesessen und abgelenkt, das war klasse und hat mich die Sache momentan vergessen lasse, aber bei fast allen anderen Tätigkeiten, egal ob Haushalt, Einkaufen, selbst beim Spielen mit den Enkeln etc. sind ganz schnell Symptome und wieder die Gedanken da, ebenso nachts, wenn ich zwischendurch wach werde. Dann fällt auch das Einschlafen umso schwerer... Ich kann nicht sagen, dass ich in Panik verfallen bin, nicht einmal, dass ich jetzt ganz furchtbare Angst hätte, aber irgendwie bestimmt das im Moment praktisch permanent meine Gedanken... 

Ich hatte im Sept. letztens Jahres im Urlaub bei Anstrengung in der Hitze urplötzlich eine Präsynkope, was der erste Hinweis war, auf den ich aber nicht reagiert hatte, zumal die Beschwerden nach einigen Wochen wieder weg waren ...dann jetzt wieder Herzbeschwerden nach einer Erkältung, die ich mir im April von meinen Enkeln geholt hatte, die jetzt einfach nicht mehr verschwinden.

Sorry, habe ziemlich verworren geschrieben... wie ging es Euch, wie seid Ihr damit klargekommen?

Vielen lieben Dank im Voraus :-)
 

[Ralfie]

Liebe Maja

 

Das ist im ersten Moment schwer aber du wirst dich an den Gedanken langsam gewöhnen. Ich hatte meine Diagnose mit 23 (angeborener Herzfehler) OP dann nach 3 Monaten. Vor derOP meinte der Arzt das ich ohne OP keine 40 Jahre alt würde.

 

Tja, werde übernächste Woche 60 und hatte vor 2 Jahren eine weitere geplante Herz OP und es geht mir gut.

 

Das wird wieder

 

LG

Ralf

 

 

[KeinPlan]

Hallo Maja,

wie Du an meinem Namen ablesen kannst, bin ich selbst noch relativ planlos. Ich hatte leider kein richtiges Vorgespräch, denn die Ereignisse haben mich einfach überrollt und da ich kurz davor war, das Zeitliche zu segnen (Sepsis), habe ich auch keine richtigen Erinnerungen mehr an die genauen Abläufe ...

 

Was mich im Nachhinein sehr beschäftigt hat, war die Frage, warum die OP (biologische Herzklappe mit kompletter Sternotomie) eigentlich minimalinvasiv durchgeführt werden konnte, warum mein Brustbein vollständig durchtrennt werden musste und warum zum Zusammenfügen des Sternums "nur" Drähte und keine Bänder verwendet werden konnten, etc. pp. 

 

Vielleicht betreffen Dich die Fragen gar nicht, aber hole an Infos alles raus, was Dich überhaupt nur bewegt. Im Nachhinein lässt sich einiges nicht mehr ändern, aber die Zweifel bleiben.

 

Dir alles Gute und Liebe,

KeinPlan

[MajaD]

Danke, Ralfie und KeinPlan,

Vielen lieben  Dank für Eure verständnisvollen Worte und guten Wünsche.

Ich hoffe auch, dass ich mich an der Gedanken "gewöhnen" kann, denn es wird ja gar nichts anderes übrigbleiben... Was hat Dir, Ralfie, dabei geholfen, dies zu tun? Ich bin noch im Stadium des Recherchierens etc. und irgendwie ist das ein Thema, das ständig in meinem Hinterkopf alles andere überlagert...<

 

KeinPlan, Deine Fragen sind auch meine Fragen... Habe letzte Woche nochmal mit dem Kardiologen telefoniert, der hat erklärt, ich sei ja noch "jung" - was ich bis dato auch vermutet hatte ;-) - und bei einer voraussichtlichen noch längeren Lebenserwartung wählt man nach seiner Info die OP mit Durchtrennen des Brustbeins.

Man weiß wohl nicht, wie lange die per Katheder gesetzten Klappen wirklich halten und wenn noch eine Aortenbeteiligung (Aneurysma) mit dabei ist, geht es wohl besser am offenen Herzen. Soll auch besser sein, falls es intraoperativ zu Zwischenfällen kommt.

Was ich auch gar nicht haben will, ist diesen Draht... (hat mein Bruder auch)... Es muss doch andere Möglichkeiten geben... Hast Du da schon was herausgefunden? Eine mit mir befreundete HP erzählte mir, zu ihrer Zeit als Physiotherapeutin vor Jahren habe man das geklammert (wie mit einem Tacker) und wenn ich sie richtig verstanden habe, kam das wieder raus.
Mein Bruder hat auch die biologische Herzklappe gewählt (würde ich nach meinem jetzigen Wissensstand auch vorziehen), da er nicht zeitlebens Marcumar nehmen will.

Habe jetzt mal einen weiteren Termin im September im Herzzentrum in Leipzig für CT und Echo, will mir nochmal eine weitere Meinung einholen.

Auch für Euch alles Liebe

MajaD

bearbeitet 18. Juni 2023 von MajaD

[Ralfie]

Hallo Maja

 

Die Drähte für den Brustkorb nach einer Sternotomie bleiben drin. Der Brustkorb darf auch 3 Monate lang nicht belastet werden.

 

Musste nach der ersten OP mal niesen und hatte mir damals im Reflex die Nase zugehalten. Schlechte Idee, gab ganz grosses AUA.

 

Ich hatte/habe keine besondere Technik oder Strategie um mich an meine Herzgeschichte zu gewöhnen. Ich hab halt keine andere Wahl und kann es selber nicht ändern. Also bleibt mir nur das Beste draus zu machen. 
 

In den Kliniken wird mittlerweile auch psychologische Betreuung im Rahmen der OP angeboten. Ich hatte das gerne bei der zweiten OP angenommen.

 

LG

[Ella]

Hallo liebe Maja, 

ich kann deine Gefühle und Sorgen sehr gut verstehen. Und zu Anfang ging es mir genauso. Ich habe sehr viel recherchiert...und mich zum Teil verrückt gemacht.

Die Diagnose Aortenklappenstenose habe ich im Okt 2020 bekommen. Per Zufall ( Arbeitsmed. Untersuchung).

Mich hat das echt umgehauen - zumal ich vorher 23 Jahre beim Arzt gearbeitet habe und auch schon öfters abgehört worden bin.

Ich bin jetzt 49 Jahre alt. Also hat sich seit Okt 2020 quasi nichts an der Aortenklappe verändert ( nicht schlimmer geworden KÖF ca 1,1 - 1,2 cm²)

Leider wurde dann auch per Zufall im Okt 2022 das Aneurysma festgestellt. Bisher hieß es bei sämtlichen Echo Untersuchungen : Aorta ascendens normal ( 32 - 34 mm).

Mein Kardiologe schickte mich dann zum CT um zu sehen, ob meine Herzkranzgefäße auch verkalkt sind. Und dort sah man dann plötzlich das Aneurysma mit 47 mm. Das war echt ein Schock.

Mein Kardioloige nimmt das alles seeehr gelassen - weshalb ich mir jetzt auch einen anderen gesucht habe ( leider erst im Febr 24 einen Termin).

Jedoch habe ich mich schon bei Dr. Benedik in Helios Krefeld bzgl Ozaki ( Benny hier im Forum) beraten lassen und ich habe im Oktober einen Termin in der Medizinischen Hochschule Hannover, da ich mich für ein dezellularisiertes Homograft ( menschliche Spenderklappe) interessiere. Eine mechanische Klappe möchte ich auch sehr ungern. Ich liebe es Ski zu fahren und zudem  habe ich seit 7 Jahren einen Tinnitus..der mich oft wahnsinnig macht. Vor allem beim Schlafen gehen, Ich kann mir einfach nicht vorstellen, zusätzlich noch die Herzklappe schlagen zu hören. 

 

Es gibt Zeiten, da verdränge ich das alles. Im Dezember hat mein Mann die Diagnose metastasiertes Schilddrüsenkarzinom bekommen. Wir haben ein hartes halbes Jahr hinter uns. Da war meine Herzgeschichte erstmal verschoben. Trotz allem weiß ich, dass die OP irgendwann ansteht und ich versuche mich gut vorzubereiten ( Gewicht abnehmen, körperlich fit zu bleiben und mache täglich Dehnübungen mit dem Oberkörper  - hat mir meine Krankengymnastin gezeigt). 

 

Da bei den Voruntersuchungen ( Schluckecho und Herzultraschall ) nie das Aneurysma gesehen wurde ( oder es war tatsächlich noch nicht da) wollte ich gerne eine Kontrolluntersuchung bzw eigentlich hatte mein Kardiologe das auch im vorletzten Befund geschrieben. Da er jedoch jetzt keine Veränderung zu den 47 mm im Echo feststellen konnte ( was er vor 6 Monaten mit 36 mm beschrieb) - meinte er, ich muss das nicht per CT kontrollieren lassen. 

Das hat mich echt geärgert und deshalb habe ich mir dann eine Überweisung vom Hausarzt geholt und mir einen Termin zum Kontroll CT in der Kölner Uniklinik geben lassen. Dort wurde mir das Aneurysma mit 47 mm bestätigt und morgen habe ich dort einen Termin in der Aortensprechtunde. Ich möchte mich einfach mal von jemand beraten lassen , der sich wirklich mit Aneurysma auskennt. Die werden meine CT Bilder ansehen und evtl mit denen von Okt 2022 vergleichen. Ich hab nämlich schon Sorgen, das das mal reißen könnte und ich möchte wissen, was kann ich machen ( sportlich oder wieviel Gewicht tragen) und was nicht ( Gebirge hochfahren, fliegen, Sauna) ?

 

Ich wünsche dir jetzt erstmal alles Gute. Das du einen Termin hast zum CT ist ja schonmal gut und ich denke, bis September wird sich da auch nicht soviel verschlechtern. Was ist mit Schluckecho ( TEE) ? Hat dir das dein Kardiologe nicht empfohlen?

 

Liebe Grüße Elke

[MajaD]

Liebe Elke,

danke für Deine Gedanken und Erfahrungen, ich schicke Dir eine dicke Umarmung, Euch hat es ja auch ganz "schön" erwischt...

Ich habe gemerkt, dass ich in Panik verfalle, wenn ich mir Videos von offene-Herz-OP´s auch youtube anschauen würde (mein Bruder hat sich damals damit komplett verrückt gemacht).
Habe einmal damit angefangen und es dann gleich wieder ausgemacht…

Ich weiß nicht mal so genau, wie ich meine Gefühle überhaupt beschreiben soll… irgendwie ist da auch sowas wie Trauer mit dabei… irgendwie schwer definierbar… dann das Gefühl, es unbedingt jemandem erzählen zu wollen, weil es mir selbst in so vielen Situationen durch den Kopf geht und dann auch wieder die Frage, ob das nicht sehr ich-bezogen und selbstsüchtig ist, wenn ich andere mit meiner Situation „beglücken“ will oder ob ich sie gar damit schocken würde … Ich hoffe einfach, dass ich mich bald an den Gedanken „gewöhnt“ habe und nicht meine, innerlich platzen zu müssen, wenn andere von „banalen“ Sachen erzählen…

Am Wochenende waren wir auf einer Hochzeit und mein Kleid hatte einen schönen sommerlichen Ausschnitt … ich sonne mich auch gern (soll ja gut für die Vitamin D Versorgung sein)… kann ich das alles nächstens nicht mehr in der Öffentlichkeit tun, ohne blöd angestarrt zu werden? Sind das nur undankbare Gedanken, statt froh zu sein, dass solche OP´s überhaupt möglich sind??? Und es gibt doch auch wesentlich schlimmere Verstümmelungen als eine lange Narbe...Ich weiß, das klingt vielleicht alles so oberflächlich, ich weiß nicht, ob Dir oder anderen auch solche Gedanken hochkommen? Oder vielleicht auch noch ganz andere ... Neben der ganzen Unsicherheit, die die Situation sowieso schon mit sich bringt?

An welcher Stelle Deiner Aorta ist denn das Aneurysma? Mir sagte der Kardiologe, dass es ab 4,6 oder 4,7 cm Zeit zum Operieren würde.

Du lebst ja mit dieser Diagnose (Aortenklappeninsuff.) schon eine ganze Weile – welche Symptome macht Dir Deine Klappe?
Mein Bruder hatte neben der defekten biskuspiden Aortenklappe ein 6 cm Aneurysma und ist im Dez. operiert worden. Er hatte praktisch keine Symptome gehabt.

Bei mir kann der Kardiologe schon eine Ausweitung auf 4,1 cm hinter der Klappe im Echo sehen (waren Deine „Normalwerte“ von 32 – 34 mm auch an dieser Stelle gemessen?), aber die gesamte Aorta kann damit nicht beurteilt werden. Bin am Überlegen, ob ich nicht versuchen soll, schon eher ein CT zu bekommen, um einfach mehr Klarheit zu bekommen.

Habe heute Morgen mit Dr. Blehm (Dortmund) https://www.klinikumdo.de/kliniken-zentren/kliniken-abteilungen-a-l/herzchirurgie/unser-team telefoniert, der, sofern kein Aneurysma vorliegt (und sonst keine Komplikationen), solche Herzklappen auch minimalinvasiv operiert.

Da wird (ich hoffe, ich habe mir alles richtig gemerkt), auf der rechten Seite nur ein kleinerer Schnitt gemacht (und irgendwas geht auch über die linke Leiste, ich glaube, die Herz-Lungen-Maschine; es wird aber wohl kein Kontrastmittel benötigt, was ja schonmal ein Pluspunkt wäre, da andere minimalinvasive Verfahren wohl häufig Kontrastmittel verwenden, die nicht immer so ganz ohne sind). Wahl stehen dann entweder mechanische oder biologische Klappen (letztere käme für mich in Frage, will nicht lebenslang Marcumar nehmen müssen).

All die Recherchen bezüglich minimalinvasiv wären natürlich obsolet, falls doch noch ein größeres Aneurysma dazukommt.

Dr. Blehm meinte anhand des Kardiologenbefundes, dass es sich mit 0,9 qcm AVA schon um eine schwergradige Stenose handelt und dass nach (Prä-)Synkope OP-Bedarf gegeben sei... Irgendwie erzählt einem scheinbar jeder was anderes...

Mir wurde bisher zu keinem Schluckecho geraten, ich habe bei dem Kardiologen erst Ende Nov. wieder einen Termin. Er hat ja die Stenose als maximal mittelgradig bezeichnet, während ich im Vergleich mit den Werten im Net (und das bestätigte mir eben Dr. Blehm) ja eine hochgradige Verengung habe.

Einerseits bin ich niemand, der wegen jeder Kleinigkeit zum Arzt rennt, ganz im Gegenteil, dennoch dauert mir das hier auch irgendwie alles zu lange. Ich bin bestimmt nicht scharf auf die OP, aber ich wüsste auch gern mehr über den optimalen Zeitpunkt, eine solche durchführen zu lassen, wenn es schon nicht anders geht. Ich kann besser damit leben, möglichst viel zu wissen als mit irgendwelchen Beschwichtigungen beruhigt zu werden.

 

So, eben habe ich mir von einem befreundeten Arzt eine Überweisung für ein CT ausstellen lassen, denn ich will wissen, ob ich mich weiter wegen Minimalinvasiv erkundigen kann oder ob es eh keinen Sinn macht.

Anschließend war ich nochmal in der Kardiologenpraxis, weil ich noch einen Ausdruck meines Befundes brauchte und da er grade einen Moment Zeit hatte, konnte ich ihn kurz sprechen.

Habe ihn gefragt bezüglich eines CT´s, aber das hält er erst bei der OP-Vorbereitung für notwendig. Ich soll mir aus seiner Sicht gern eine 2. Meinung einholen, aber wenn ich 5 fragen würden, bekäme ich entsprechend viele Antworten. (Er scheint zu glauben, dass ich mich zu verrückt mache, aber ich bin nun mal jemand der auch die Hintergründe und Alternativen wissen will. Ist immer so eine Gradwanderung, dem Arzt nicht auf den Schlips zu treten und dennoch gut informiert zu sein…)

Die Uniklinik vor Ort würde zur sofortigen OP raten, die Klinik in 50 km Entfernung würde zur halbjährlichen Kontrolle raten etc.
Er habe in 30 Jahren ein gutes Gespür entwickelt, wann der richtige Zeitpunkt gekommen sei.
Ich wollte mich nicht mit ihm anlegen, zumal ich weiß, dass er eher tendiert, die große OP zu empfehlen (hat mir auch erklärt, warum), aber ich weiß zur Zeit noch nicht, was er von der Methode hält, die in Dortmund angewendet wird.

Bitte berichte gern, was bei Deinem Kontrolltermin rausgekommen ist und wie zufrieden Du mit Köln warst.

Ich wünsche Dir und auch Deinem Mann alles Gute,

ganz liebe Grüße Maja D.

 

[MajaD]

Habe immer noch nicht kapiert, wie ich direkt auf eine Nachricht antworte oder ob das hier immer der Reihe nach geht.

Auf jeden Fall danke, Ralfie, auch für Deine neue Nachricht. Ich habe jetzt erfahren, dass man nach ein paar Monaten den Draht auch wieder rausnehmen lassen kann, die allermeisten aber drin bleiben. Klar, wer hat schon Lust darauf, sich nochmal aufschneiden zu lassen, wenn es nicht unbedingt sein muss.

Und ja, man hat keine andere Wahl und auch ich habe die Absicht, das Beste draus zu machen, bin normalerweise ein eher pragmatischer Mensch. Ist halt ein "Herzensthema", das geht schon nahe... und eine komplett neue Erfahrung für mich, mit der ich mich grade zurechtzufinden versuche... Hoffe nur, dass meine Kinder und Enkel von der biskuspiden Klappe verschont geblieben sind...

LG

[Ella]

Liebe Maja, 

 

mir ging es ähnlich wie dir, zu Anfang wollte ich auch viel wissen und habe auch mal angefangen, mir eine Herz Op anzusehen. Habe das Video aber auch schnell wieder weg geklickt. 

Und auch zu Anfang war mein Familien - und Freundeskreis geschockt, wenn ich Ihnen von meiner Diagnose erzählte. Da wusste ich ja selbst noch nicht, wann ich diese große OP haben würde. Mittlerweile sind ja fast 3 Jahre vergangen und es fragt kaum noch jemand, wie der Stand der Dinge ist. Von selbst erzähle ich auch nur ganz wenigen davon. Nur meiner engsten Familie und engsten Freunden.

Außerdem habe ich ja das Forum hier 

 

Wegen der Narbe habe ich mir tatsächlich noch nie Gedanken gemacht- mir kreisen eher die Gedanken um die Schmerztherapie nach OP. Bzw. der gruselige Gedanke, eine ganze Zeit an der Herz Lungen Maschine zu sein. Ich versuche aber immer wieder, diese Gedanken weg zu schieben. Immer mit dem Grund: noch keine OP Indikation!

 

An welcher Stelle das Aneurysma ist kann ich nichtmal genau sagen, glaube kurz hinter der Aortenklappenausgang. Also aufsteigende Aorta.

Ich war ja heute zur Aortensprechstunde - habs vorhin in einem Thema geschrieben. Aber das hat mir nicht wirklich was gebracht. Anscheinend noch nicht so schlimm.

OP auf keinen Fall. Jo, soll mir mehr als Recht sein!

 

Ich habe übrigens keine Aortenklappeninsuffizienz sondern eine Stenose. Schwer sklerosiert. Symptome sind irgendwie schwierig einzuschätzen. Hatte eine Zeit viel mit Kurzatmigkeit und Müdigkeit zu tun. Aber das geht besser, seitdem ich ein paar Kilos abgenommen habe und auch nicht mehr den Job mache ( war u.a. auch mal eine Zeit Hauswirtschaftskraft im Kindergarten). Das war sehr anstrengend. 

Dann hatte ich eine ganz Zeit Probleme mit der Stimme, Kloß im Hals, Globusgefühl. Da war aber wahrscheinlich psychisch. Ab und an zieht es in der Herzgegend oder auch mal ein Herzstolpern. Aber momentan fühle ich mich eigentlich fit.

 

Bei mir wurde das Aneurysma ja 2 Jahre lang nicht gesehen , weder im Schluckecho noch im Echo. Entweder, es war vor 2 Jahren und vor 1 Jahr noch nicht da und ist wahnsinnig schnell gewachsen, oder man konnte es halt wirklich nicht richtig sehen. Das konnte mir die Ärztin heute in der Aortensprechstunde natürlich auch nicht sagen.

Vielleicht lässt du dir doch schonmal früher ein Termin zum CT geben. In Köln war das innerhalb 3 Wochen möglich. Ein CT ist sicherlich sinnvoll.

Und um die Herzklappen richtig zu beurteilen wäre sicher ein Schluckecho auch gut. 

Ich habe schon öfters gelesen, das manche Kardiologen etwas zaghaft in weiteren Untersuchungen sind. Jedoch muss ich auch sagen , dass ich etwas sauer bin, das mein Kardiologe mich nicht sofort mal ins CT geschickt hat. Denn ein Aneurysma infolge Aortenklappenstenose ist halt nicht selten!!! Und wenn ich vor 3 Jahren ein CT bekommen hätte wüsste ich jetzt, ob es schnell gewachsen ist oder sich zu dem Befund vor 3 Jahren nicht verändert hat. Was natürlich auch eine Prognose in Richtung OP wäre... Naja...hätte hätte..

 

Mit Dortmund kenne ich mich nicht aus ( Dr. Blehm?). Jedoch meine ich, dass auch Uniklinik Mainz  und Helios Siegburg minimalinvasiv operieren. Bin aber grade nicht ganz sicher, da es bei mir eh nix wird : Ao Klappe und Aneurysma.

 

Ich wünsche dir alles Gute, lass mal sacken, genieß den Sommer. Und vielleicht machst du mal ein CT Termin damit du möglicherweise das mit dem Aneurysma abhaken kannst 

Liebe Grüße Elke

 

 

 

 

 

 

[Ella]

Was auch wichtig ist: Blutdruck! Kontrollierst du den ? Also nicht nur alle paar Monate beim Arzt? Ich hatte ein Langzeit Blutdruck. Dort wurde ein erhöhter Druck festgestellt. Das hatte ich nie so bemerkt. Das ist schon wichtig, das der Blutdruck gut eingestellt ist beim Aneurysma bzw  einer Erweiterung!

[MajaD]

vor 11 Stunden schrieb Ella:

Was auch wichtig ist: Blutdruck! Kontrollierst du den ? Also nicht nur alle paar Monate beim Arzt? Ich hatte ein Langzeit Blutdruck. Dort wurde ein erhöhter Druck festgestellt. Das hatte ich nie so bemerkt. Das ist schon wichtig, das der Blutdruck gut eingestellt ist beim Aneurysma bzw  einer Erweiterung!

Mein Blutdruck ist meist so um die 110 - 120 / 70 - 85, außer bei Anstrengung oder Aufregung. Und dann merke ich meine Pumpe extrem stark... Kein Wunder, wenn im Herz der Druck mindestens 50 mmHG höher ist...

[MajaD]

vor 14 Stunden schrieb Ella:

Liebe Maja, 

 

mir ging es ähnlich wie dir, zu Anfang wollte ich auch viel wissen und habe auch mal angefangen, mir eine Herz Op anzusehen. Habe das Video aber auch schnell wieder weg geklickt. 

Und auch zu Anfang war mein Familien - und Freundeskreis geschockt, wenn ich Ihnen von meiner Diagnose erzählte. Da wusste ich ja selbst noch nicht, wann ich diese große OP haben würde. Mittlerweile sind ja fast 3 Jahre vergangen und es fragt kaum noch jemand, wie der Stand der Dinge ist. Von selbst erzähle ich auch nur ganz wenigen davon. Nur meiner engsten Familie und engsten Freunden.

Außerdem habe ich ja das Forum hier 

 

Wegen der Narbe habe ich mir tatsächlich noch nie Gedanken gemacht- mir kreisen eher die Gedanken um die Schmerztherapie nach OP. Bzw. der gruselige Gedanke, eine ganze Zeit an der Herz Lungen Maschine zu sein. Ich versuche aber immer wieder, diese Gedanken weg zu schieben. Immer mit dem Grund: noch keine OP Indikation!

 

An welcher Stelle das Aneurysma ist kann ich nichtmal genau sagen, glaube kurz hinter der Aortenklappenausgang. Also aufsteigende Aorta.

Ich war ja heute zur Aortensprechstunde - habs vorhin in einem Thema geschrieben. Aber das hat mir nicht wirklich was gebracht. Anscheinend noch nicht so schlimm.

OP auf keinen Fall. Jo, soll mir mehr als Recht sein!

 

Ich habe übrigens keine Aortenklappeninsuffizienz sondern eine Stenose. Schwer sklerosiert. Symptome sind irgendwie schwierig einzuschätzen. Hatte eine Zeit viel mit Kurzatmigkeit und Müdigkeit zu tun. Aber das geht besser, seitdem ich ein paar Kilos abgenommen habe und auch nicht mehr den Job mache ( war u.a. auch mal eine Zeit Hauswirtschaftskraft im Kindergarten). Das war sehr anstrengend. 

Dann hatte ich eine ganz Zeit Probleme mit der Stimme, Kloß im Hals, Globusgefühl. Da war aber wahrscheinlich psychisch. Ab und an zieht es in der Herzgegend oder auch mal ein Herzstolpern. Aber momentan fühle ich mich eigentlich fit.

 

Bei mir wurde das Aneurysma ja 2 Jahre lang nicht gesehen , weder im Schluckecho noch im Echo. Entweder, es war vor 2 Jahren und vor 1 Jahr noch nicht da und ist wahnsinnig schnell gewachsen, oder man konnte es halt wirklich nicht richtig sehen. Das konnte mir die Ärztin heute in der Aortensprechstunde natürlich auch nicht sagen.

Vielleicht lässt du dir doch schonmal früher ein Termin zum CT geben. In Köln war das innerhalb 3 Wochen möglich. Ein CT ist sicherlich sinnvoll.

Und um die Herzklappen richtig zu beurteilen wäre sicher ein Schluckecho auch gut. 

Ich habe schon öfters gelesen, das manche Kardiologen etwas zaghaft in weiteren Untersuchungen sind. Jedoch muss ich auch sagen , dass ich etwas sauer bin, das mein Kardiologe mich nicht sofort mal ins CT geschickt hat. Denn ein Aneurysma infolge Aortenklappenstenose ist halt nicht selten!!! Und wenn ich vor 3 Jahren ein CT bekommen hätte wüsste ich jetzt, ob es schnell gewachsen ist oder sich zu dem Befund vor 3 Jahren nicht verändert hat. Was natürlich auch eine Prognose in Richtung OP wäre... Naja...hätte hätte..

 

Mit Dortmund kenne ich mich nicht aus ( Dr. Blehm?). Jedoch meine ich, dass auch Uniklinik Mainz  und Helios Siegburg minimalinvasiv operieren. Bin aber grade nicht ganz sicher, da es bei mir eh nix wird : Ao Klappe und Aneurysma.

 

Ich wünsche dir alles Gute, lass mal sacken, genieß den Sommer. Und vielleicht machst du mal ein CT Termin damit du möglicherweise das mit dem Aneurysma abhaken kannst Liebe Grüße Elke

 

Liebe Elke,

vor Schmerzen hab ich auch Schiss, bin nämlich nicht besonders gut im Aushalten...

 

Ups, sorry, ich muss immer noch aufpassen, Aortenklappeninsuff. und -stenose nicht verbal durcheinander zu werfen. Bei mir ist es ja auch eine Stenose. 

Hattest Du eigentlich ein Schluckecho gehabt und wenn ja - konnte man da die Klappe richtig gut beurteilen?

Minimalinvasiv und minimalinvasiv sind ja große Unterschiede. Da gibt es die kathedergestützte Methode (kommt bei mir nicht in Frage) und dann, sofern die Aorta kein weiteres Aneurysma hat (nur die 41mm), gäbe es in Dortmund (hatte das verlinkt) als OP-Methode eine Mini-Thorakotomie mit einem kleineren Schnitt im Bereich der rechten Brust und Herz-Lungen-Maschine über die Leiste.

Daneben machen andere eine Mini-Sternotomie, z. B. in Münster etc.

Deshalb bin ich gespannt auf das CT am 13.07., um zu wissen, ob solche Verfahren bei mir grundsätzlich möglich wären.

Können uns gern auch mal privat kurzschließen, kann man sich hier private Nachrichten schicken?

LG Maja D.

[Ella]

Ja, beim Schluckecho kann man wohl am Besten die Klappe beurteilen ( wurde mir zumindest so gesagt).

Drücke dir die Daumen für dein CT. Das ist ja nicht mehr ganz so lang hin.

 

Ich schicke dir mal ne privat Nachricht. Siehst du dann ganz oben auf der Startseite rechts, neben deinem Profil. Der Briefkasten zeigt es dann an.

[Waldemar]

Zu meiner Geschichte. Im Dezember 2022 hatte ich einen Tinnitus. Dieser wurde vom HNO kurz nach dem Auftreten mit Cortison behandelt. Seit Jahren war ich schon wegen Bluthochdruck im Behandlung und gut eingestellt. In den Letzten Jahren wurden 2 Herzkatheteruntersuchungen durchgeführt. Die Engstellen erwiesen sich dabei als nicht behandlungsbedürftig. Nach der Cortisoneinnahme war mein Blutdruck durcheinander und ich wandte mich an den Hausarzt der mir riet mich schnell an einen Kardiologen zu wenden, was ich auch tat. Dann ging alles recht schnell. Es wurde ein Herz-CT veranlasst, das starke Ablagerungen in den Herzkranzgefäßen und eine bikuspidale Aortenklappe ergab. Daraufhin ein erneuter Herzkatheter und ein Schluckecho durchgeführt. Hier ergab sich ein neues Ergebnis zu meiner bekannten   Aneurysma auf 5 cm, der bisher bekannte Wert betrug 4,5 cm. 

 

Nach der Untersuchung hatte ich ein Gespräch mit den Herzchirurgen. Hier riet man mir dringend zu einer zeitnahen Operation, also innerhalb der nächsten 4 Wochen. In der Besprechung wurden mir 3 Bypässe, der Ersatz der Aortenklappe und der Ersatz des Aufsteigenden Bogens der Aorta angeraten. Im ersten Gespräch mit den Chirurgen wurde mir eine biologische Klappe vorgeschlagen, im Gespräch vor der OP eine mechanische. Ich bin 58 Jahre alt und somit wäre wohl eine mechanische angebracht gewesen. Ich entschied mich aber wegen meiner Arbeit die ein Verletzungsrisiko mit sich bringt für eine biologische um die Einnahme eines Blutverdünners zu vermeiden. 

 

Vor der OP beschäftigte ich mich in keiner Weise mit dieser und somit war mir die Schwere des Eingriffs auch nicht bewusst. Im nachhinein war das für mich die richtige Entscheidung. Es wäre sonst keine gute Zeit gewesen, da ich mich sonst eben der Angst ausgesetzt hätte. Mitte Januar 2023 wurde die OP dann durchgeführt. Auch hier war ich wenig aufgeregt. Als ich dann nach der OP auf der Intensivstation aufwachte war ich doch extrem schwach und auch beeindruckt. Am ersten Tag wolle ich auch keine Angehörigen sehen. Am 2 und 3 Tag hatte ich mit dem Durchgangssyndrom zu kämpfen, das war sehr extrem. Mein Verstand gaukelte mir  extreme Situationen vor und hier schlug die Angst voll zu. Ich war sehr froh, als das überwunden war und ich wieder klar denken konnte. Meine Gedanken will ich hier nicht schilden, da ich an der Verarbeitung noch arbeite und dies mit mir und mir vertrauten Personen ausmachen will. Die zeitlichen Abläufe des 2 und 3 Tages sind in meinem Denken durcheinander und ich kann diese im Kopf nicht ordnen.

 

Nach der OP war ich 5 Tage auf der Intensivstation, auch weil ich eine Lungenentzündung bekommen hatte. Ab dem 4 Tag bin ich aufgestanden und mit Hilfe durch die Intensivstation gewandert. Dann ging es für 7 Tage auf die Normalstation und ich bemühte mich sehr mich viel zu bewegen. Jeden Tag ging es kleine Schritte aufwärts. Anschießend begann unmittelbar meine REHA. In der ersten Woche war ich noch auf den Rollstuhl angewiesen, da es weite Wege zu den Behandlungen waren. Dann machte ich alle Wege zu Fuß und war auch hier bemüht viel Bewegung zu haben. Nach 4 Wochen war die REHA zu ende und ich setzte meine Bemühungen fort wieder fit zu werden. 4 Wochen war ich noch in intensiver physiotherapeutischer Behandlung und bis jetzt (Juni 2023) arbeite ich täglich an meiner Kondition und will das auch fortsetzen. Ich bin sehr zuversichtlich, dass ich meine alte Form wiedererlangen werde. 

 

Mein Umgang mit der Angst war es also  das Ereignis vor der OP zu verdrängen und mit erst nach der OP voll darauf einzulassen. Du hast jetzt schon viele Informationen und mit der Schilderung meiner Situation gebe ich dir eine weitere Info. Eine OP am Herz ist eine OP an der Zentrale des Körpers. Die Ärzte sind sehr weit fortgeschritten bei der Durchführung der OP und wenn du dich nach der OP entsprechend verhältst, wirst du das alles sehr gut überstehen. 

 

 

 

 

[hyazinthe]

Ich wurde mit einem angeborenen Herzfehler (Aortenisthmusstenose) geboren, bin mit 10 Tagen das erste Mal operiert worden, als der Zustand schon kritisch war und endlich mal jemand die richtige Diagnose gestellt hatte. Das zweite Mal mit 7, nachdem die Stenose immer wiederkam und Katheterverfahren mit Ballondilatation erfolglos blieben.  Zuletzt dann mit 15, mit einer Patchplastik. Damit sei das Problem beseitigt, hieß es.  Heute bin ich 38. NIEMALS hätte ich nach 23 Jahren mit einer erneuten OP gerechnet. Ja, es hatte sich zwar ein paar Jahre nach der letzten OP Nahtaneurysmen entwickelt und der Bogen war dilatiert - lange lange war das aber stabil geblieben bei max. 4,2 cm. Ich machte mir keine Gedanken (war ja auch noch sehr Jung und für mich das Thema ab geschlossen - so war es mir und meinen Eltern ja auch verkauft worden). NIEMALS hätte ich mit Progress und einer Re-OP mit Bogentausch gerechnet. Im Januar wieder im MRT nach 3,5 Jahren - und bumm. 4,7 cm wurde gemessen und zur OP geraten - dabei aber auch auf den Risiken rumgeritten. Ich war dermaßen schockiert, dass ich in dieser Zeit starke Beruhigungsmittel brauchte. Dann kam die Kraft wieder, und ich suchte mir einen Aortenchirurgen (der im CT dann knapp 5,5 cm maß). Nun steh ich kurz vor der OP und ja, mir geht die Düse. Ich hab aber alles getan was in meiner Macht stand - mehr als Chirurgen suchen und nicht mehr schwer heben, auch mein Kind nicht, Schluss mit Sport, Bluthochdruck strikter einstellen lassen, Aufregung vermeiden - kann ich nicht tun. Nun liegt es an anderen es gut zu machen. Also ja, ich kann den ersten Schock sehr gut nachvollziehen und verstehen, dass sowas niemals aus dem Kopf geht (obwohl ich das 23 Jahre gut machte- es kommt auch immer drauf an, wie die Ärzte es Dir verkaufen). Alles Gute!!

[MajaD]

Am 24.6.2023 um 09:39 schrieb Waldemar:

Zu meiner Geschichte. Im Dezember 2022 hatte ich einen Tinnitus. Dieser wurde vom HNO kurz nach dem Auftreten mit Cortison behandelt. Seit Jahren war ich schon wegen Bluthochdruck im Behandlung und gut eingestellt. In den Letzten Jahren wurden 2 Herzkatheteruntersuchungen durchgeführt. Die Engstellen erwiesen sich dabei als nicht behandlungsbedürftig. Nach der Cortisoneinnahme war mein Blutdruck durcheinander und ich wandte mich an den Hausarzt der mir riet mich schnell an einen Kardiologen zu wenden, was ich auch tat. Dann ging alles recht schnell. Es wurde ein Herz-CT veranlasst, das starke Ablagerungen in den Herzkranzgefäßen und eine bikuspidale Aortenklappe ergab. Daraufhin ein erneuter Herzkatheter und ein Schluckecho durchgeführt. Hier ergab sich ein neues Ergebnis zu meiner bekannten   Aneurysma auf 5 cm, der bisher bekannte Wert betrug 4,5 cm. 

 

Nach der Untersuchung hatte ich ein Gespräch mit den Herzchirurgen. Hier riet man mir dringend zu einer zeitnahen Operation, also innerhalb der nächsten 4 Wochen. In der Besprechung wurden mir 3 Bypässe, der Ersatz der Aortenklappe und der Ersatz des Aufsteigenden Bogens der Aorta angeraten. Im ersten Gespräch mit den Chirurgen wurde mir eine biologische Klappe vorgeschlagen, im Gespräch vor der OP eine mechanische. Ich bin 58 Jahre alt und somit wäre wohl eine mechanische angebracht gewesen. Ich entschied mich aber wegen meiner Arbeit die ein Verletzungsrisiko mit sich bringt für eine biologische um die Einnahme eines Blutverdünners zu vermeiden. 

 

Vor der OP beschäftigte ich mich in keiner Weise mit dieser und somit war mir die Schwere des Eingriffs auch nicht bewusst. Im nachhinein war das für mich die richtige Entscheidung. Es wäre sonst keine gute Zeit gewesen, da ich mich sonst eben der Angst ausgesetzt hätte. Mitte Januar 2023 wurde die OP dann durchgeführt. Auch hier war ich wenig aufgeregt. Als ich dann nach der OP auf der Intensivstation aufwachte war ich doch extrem schwach und auch beeindruckt. Am ersten Tag wolle ich auch keine Angehörigen sehen. Am 2 und 3 Tag hatte ich mit dem Durchgangssyndrom zu kämpfen, das war sehr extrem. Mein Verstand gaukelte mir  extreme Situationen vor und hier schlug die Angst voll zu. Ich war sehr froh, als das überwunden war und ich wieder klar denken konnte. Meine Gedanken will ich hier nicht schilden, da ich an der Verarbeitung noch arbeite und dies mit mir und mir vertrauten Personen ausmachen will. Die zeitlichen Abläufe des 2 und 3 Tages sind in meinem Denken durcheinander und ich kann diese im Kopf nicht ordnen.

 

Nach der OP war ich 5 Tage auf der Intensivstation, auch weil ich eine Lungenentzündung bekommen hatte. Ab dem 4 Tag bin ich aufgestanden und mit Hilfe durch die Intensivstation gewandert. Dann ging es für 7 Tage auf die Normalstation und ich bemühte mich sehr mich viel zu bewegen. Jeden Tag ging es kleine Schritte aufwärts. Anschießend begann unmittelbar meine REHA. In der ersten Woche war ich noch auf den Rollstuhl angewiesen, da es weite Wege zu den Behandlungen waren. Dann machte ich alle Wege zu Fuß und war auch hier bemüht viel Bewegung zu haben. Nach 4 Wochen war die REHA zu ende und ich setzte meine Bemühungen fort wieder fit zu werden. 4 Wochen war ich noch in intensiver physiotherapeutischer Behandlung und bis jetzt (Juni 2023) arbeite ich täglich an meiner Kondition und will das auch fortsetzen. Ich bin sehr zuversichtlich, dass ich meine alte Form wiedererlangen werde. 

 

Mein Umgang mit der Angst war es also  das Ereignis vor der OP zu verdrängen und mit erst nach der OP voll darauf einzulassen. Du hast jetzt schon viele Informationen und mit der Schilderung meiner Situation gebe ich dir eine weitere Info. Eine OP am Herz ist eine OP an der Zentrale des Körpers. Die Ärzte sind sehr weit fortgeschritten bei der Durchführung der OP und wenn du dich nach der OP entsprechend verhältst, wirst du das alles sehr gut überstehen. 

 

 

 

 

Danke, Waldemar, für die Schilderung Deiner Erfahrungen. Ich wünsche Dir weiter gute Besserung und dass Du bald wieder topfit bist :-)

[haraldw]

Hallo Maja,

Deine Sorgen kann ich gut verstehen, mir wäre es allerdings lieber gewesen ich hätte mir welche machen können! Beratung und Fragen im Vorfeld sind bei mir gestrichen worden, mein Kardiologe war da nicht so für...als ich kurz vor der OP im März bei ihm war sagte er tatsächlich:" Und was wollen Sie denn jetzt von mir? Ist doch alles Sache des Operateurs." Hätte ich da mal zurückgebrüllt: "Antworten, nur Antworten! Sie arsch!" Entschuldigung...

Andererseits hatte ich auch keine Gelegenheit mich vorher verrückt zu machen und ein klein wenig ist es ja auch meine Schuld, bin immer schon gut im Verdrängen gewesen. Dein Termin für Dein Aneurysma scheint mir mit 2024 etwas zu weit in der Zukunft zu liegen, was meinen die anderen?...meine 47mm dicke Aortenwurzel ist empfohlenerweise direkt mit operiert worden.

Was die Schmerzen angeht: Gelobt sei die Medikamentation im Spital und später in der REHA, war weniger furchtbar als erwartet, bloss Niesen war kurz nach der OP nicht mehr so angenehm wie vorher, kam allerdings in den 2 Wochen Krankenhaus nur einmal vor!!! Habe vorher Niesen nie unterdrückt, weil ich dachte ich kann das gar nicht, ging dann aber plötzlich doch! Und Husten: fiel einfach weg! 1-2 Tage nach Einlieferung mit dem Rauchen aufgehört, Lunge während der OP gespült bekommen, wird routinemäßig gemacht und ich dachte: Wenn die sich mit mir so eine Mühe machen will ich meine frisch gewaschenen Lunge auch nicht direkt wieder dreckig machen. :-)

LG, Harald.

[MajaD]

Hallo Harald,

ging das denn bei Dir sooo schnell - hört sich ja fast nach Notfall an?

Wie ich in dem anderen Kommentar schon schrieb, war ich Montag mir eine 2. Meinung holen und der meinte dann, als ich ihn wegen minimalinvasiven Verfahren fragte (keine TAVI), jeder Chirurg würde einem das erzählen, was er am liebsten machen würde, letztendlich stellte er es als "Verkaufsgespräch" dar, bei dem man halt als "Kunde" ein gutes Gefühl bekommen müsste.

Besonders hilfreich war der auch nicht, außer, dass ich jetzt eine 2. und ganz andere Meinung habe...

Mein Aneurysma mit 41mm ist ja noch nicht gefährlich, mehr Probleme machen mir die ständigen Herzsymptome, die praktisch schon auftreten, wenn ich mich bewege. Mein Q 10, das ich seit einigen Wochen hochdosiert nehme, war mir gestern ausgegangen und die Missempfindungen waren deutlich schlimmer als mit dem guten Zeugs...

Mein neuer Hausarzt schien ganz meiner Meinung zu sein, dass man nicht gleich drauf reinspringt, wenn der Kardiologe von einer großen OP spricht (so lange minimalinvasive Methoden noch nicht ausgeschlossen sind), sondern erst weitere Diagnostik gemacht werden muss. Ich bin jetzt mal sehr gespannt auf den Kardiologen, wo er mich hinschickt...

Bin immer noch am Recherchieren, ob ich nach Möglichkeit auch den Herzkatheder vermeiden und stattdessen ein Cardio-CT machen lassen kann. Auch da kommt es anscheinend auf den Chirurgen an, was der haben will... 

Man legt schon eine ganz schön steile Lernkurve hin, wenn man erstmal anfängt, die Dinge zu hinterfragen...

LG Maja D.


 

[haraldw]

Hallo Maja,

also ob's ein Notfall war...seit November 2022 plagte mich ein hartnäckiger Husten und wie früher schon mal fiel mir so ein "Herzstolpern" auf, Doppelschläge/Palpitationen, wie der Arzt das später nannte. Irgendwann Ende Januar diesen Jahres holte mich meine Cheffin zu sich und schickte mich zum Arzt! Tatsächlich, ich sähe so blass aus, ob's mir nicht gut ginge!...Da ich mir das auch schon überlegt hatte meinen "Herzhusten" (nach ausgiebigem Googlen noch ein schönes Wort!) mal abklären zu lassen bin ich direkt mittags zum Hausarzt. Der hat mich erst mal komisch angeschaut, "So ein Herz schlägt ja nun nicht so gleichmäßig wie das die Leute annehmen!" sagte er, dann hörte er mich aber auf mein Bitten hin ab, von normal zu gründlich und immer gründlicher. Ob es mir recht wäre wenn seine Frau, mit ihm Ärztin dort, auch mal in mich reinhört. Na klar! Die fand dann auch mein Herz klänge undicht und riet zum Kardiologen. Und zwar SOFORT, das war dann am nächsten Tag. Herzecho, Belastungs-EKG und eine halbe Woche später zur Herzkatheteruntersuchung ins Krankenhaus, hat dort auch mein Kardiologe gemacht und ZACK! Herzinsuffizienz! Aortenklappe. Haben DIREKT einen Termin im HDZ in Bad O. klar gemacht. Lustig war dann noch: Abends einen Anruf vom Herzarzt, ob ich am nächsten Tag vorbeikommen könnte. Sagten dann das inzwischen auch gemachte CT zeige vermutlich eine Aortendissektion. Schluckecho ohne Narkose (auf meinen Wunsch hin, wollte nicht stundenlang dort bleiben, NIE WIEDER!). Krankenwagen, ab in die Essener Uniklinik, dort Entwarnung, wäre wohl ein Artefakt in der CT-Aufnahme! :-) Zurück also zum Plan A: 2. März nach Bad O. und am 7. die OP, 4 Stunden!!! Lustigerweise habe ich erst NACH der OP von dem Aneurysma erfahren!...

Habe das mit Deinem Hausarzt an anderer Stelle hier schon gelesen, dass Du am Telefon "aus der Leitung geworfen wurdest"! Was für arschloch-Ärzte es doch gibt!

Kann Dir nur sehr empfehlen einen leidlich gescheiten KARDIOLOGEN aufzusuchen, dann auf die ganze Latte gängiger Untersuchungsmethoden inklusive aller möglichen bildgebenden Diagnoseverfahren zu bestehen! Ist ja schliesslich DEIN Herz um das es da geht! Diese "Doktores" sollen mal anfangen ihren Job zu machen!!! Und wenn mehr Leute sowas ernst genug nehmen gäbe es weniger "überraschenderweise" beim Sport vom Rad oder Hometrainer fallende scheinbar gesunde Menschen, und wenn Du jetzt schon die Lebensqualität mindernde Beschwerden hast - um so mehr RAN an den "Speck"! Ich selbst habe ja zur Verblüffung des Herzarztes alle Fragen diesbezüglich mit Nein! beantworten müssen - KEINE Luftnot beim Treppensteigen, KEIN Engegefühl im Brustbereich, KEINE irgendwie geartete Kurzatmigkeit...   das EKG ergab dann allerdings doch eine deutliche Leistungsminderung auf nur noch 60 %...

Und noch was: ich hatte nicht das Gefühl das CT und so die Herzkatheteruntersuchung überflüssig machen...vorher ist immer von einem Verdacht gesprochen worden, nach dem Katheter eine warme Hand auf der Schulter und fast empathisch die schlechte Nachricht, deutlich, ungeschminkt aber mit Bedauern in der Stimme...

Zum Schluss, ist etwas viel Text geworden...:

Hinterfrage und nochmal und nochmal! Du bist die besorgte Betroffene, sollen Dir ALLE Fragen beantworten auch wenns Zeit kostet und die Routine stört! Himmel nochmal!!! Die sind für DICH da und nicht umgekehrt!!!!!!

 

So, weitere Fragen auch Neuigkeiten, gute wie weniger gute, gerne! Hab einen schönen Restsonntag,

 

lieben Gruß Harald.

[MajaD]

Hallo Harald,

das ging ja bei Dir dann Schlag auf Schlag...und eigentlich auch eine ziemlich schockige Diagnose! Wie ging´s Dir denn emotional damit? Verkraftet auch nicht jeder so ganz einfach...
Wie gut, dass alles so prima geklappt hat und die OP erfolgreich und ohne Komplikationen verlaufen ist, das hilft bestimmt viel beim Verarbeiten... Es gibt ja hier im Forum die unterschiedlichsten Erfahrungsberichte dazu.

Da bin ich schon für mich persönlich ganz froh, dass ich mich im Vorfeld mit dem Thema auseinandersetzen und noch recherchieren kann. Dein Kardiologe hört sich ja nicht grade an wie einer, zu dem man freiwillig oder gar gern geht... 

Danke für den Tipp, ein Schluckecho NICHT ohne Narkose zu machen... falls es mal anstehen sollte, weiß ich Bescheid.

So, und jetzt hoffe ich, dass mein neuer Hausarzt es schafft, noch einen Termin bei dem neuen Kardiologen zu machen, bevor dieser in Urlaub geht. Am meisten nervt mich die Warterei, während der noch so viele Fragen offen sind.
Werde hier wieder berichten, wie die unendliche Geschichte weitergeht...

Wünsche Dir und allen eine schöne neue Woche,

LG

Maja D.


 

[Ella]

Hallo @MajaD

Auch mein Tipp : wenn ein Schluckecho ansteht: auf eine Kurznarkose bestehen! Ich habe mein erstes TEE auch ohne Betäubung bekommen : NIE WIEDER! 

Ich wollte deshalb auch nie wieder eins machen... ist aber in der Diagnostik besonders der Herzklappen wohl ziemlich wichtig. 

Es ist überhaupt kein Problem, das mit einem leichten, kurzen Dämmerungsschlaf zu machen. Ich habe das übrigens im Marien KH Siegen machen lassen ..falls du das  machen lassen solltest. Ich war dort 1 Nacht stationär.

 

und übrigens: bei mir hat das Cardio Ct gereicht, um weitere Verkalkungen an den Herzkranzgefäßen auszuschließen. Bisher brauchte ich keine Herzkatheter Untersuchung!

[MajaD]

vor 11 Stunden schrieb Ella:

Hallo @MajaD

Auch mein Tipp : wenn ein Schluckecho ansteht: auf eine Kurznarkose bestehen! Ich habe mein erstes TEE auch ohne Betäubung bekommen : NIE WIEDER! 

Ich wollte deshalb auch nie wieder eins machen... ist aber in der Diagnostik besonders der Herzklappen wohl ziemlich wichtig. 

Es ist überhaupt kein Problem, das mit einem leichten, kurzen Dämmerungsschlaf zu machen. Ich habe das übrigens im Marien KH Siegen machen lassen ..falls du das  machen lassen solltest. Ich war dort 1 Nacht stationär.

 

und übrigens: bei mir hat das Cardio Ct gereicht, um weitere Verkalkungen an den Herzkranzgefäßen auszuschließen. Bisher brauchte ich keine Herzkatheter Untersuchung!

Hallo Ella,

danke für die Tipps - ist immer besser, man weiß, was auf einen zukommen kann :-)
Ich hätte sowieso ein Problem, irgendwas zu schlucken, große Tabletten gehen schon nicht (plus schneller Würgereflex) ... von daher dürfte ich das nicht mitkriegen wollen.

Wo hast Du das Cardio CT  machen lassen  - wurde das gleichzeitig mit dem Aorta-CT gemacht?

Vielen lieben Dank!

Maja D.
 

[Ella]

 

@MajaD das Cardio CT habe ich ( nur mit Einweisung eines Kardiologen) im Jung Stilling Siegen bekommen okt/22. Mit Kontrastmittel.  Dort wurde nach den Herzkranzgefäßen geschaut. 

Da wurde dann ganz nebenbei das Aneurysma entdeckt.

 

Ct Angiographie dann in der Kölner Uniklinik im Juni. 

Dort haben die mich auch gefragt,  ob die Herzkranzgefäße nochmal kontrolliert werden sollten. Aber das musste ja nicht. Die hätten sonst eine Runde mehr " gefahren" .

Kölner uniklinik ging dann mit normaler Überweisung vom Hausarzt.

Sehr problemlos

 

 

 

 

 

[MajaD]

vor 1 Stunde schrieb Ella:

 

@MajaD das Cardio CT habe ich ( nur mit Einweisung eines Kardiologen) im Jung Stilling Siegen bekommen okt/22. Mit Kontrastmittel.  Dort wurde nach den Herzkranzgefäßen geschaut. 

Da wurde dann ganz nebenbei das Aneurysma entdeckt.

 

Ct Angiographie dann in der Kölner Uniklinik im Juni. 

Dort haben die mich auch gefragt,  ob die Herzkranzgefäße nochmal kontrolliert werden sollten. Aber das musste ja nicht. Die hätten sonst eine Runde mehr " gefahren" .

Kölner uniklinik ging dann mit normaler Überweisung vom Hausarzt.

Sehr problemlos

 

 

 

 

 

Ok, ganz herzlichen Dank :-) Warum musste bei Dir denn schon nach den Herzkranzgefäßen geschaut werden? Hattest Du entsprechende Beschwerden? Wenn ich es richtig im Kopf habe, bist Du ja noch nicht operiert, gell?

[Ella]

@MajaD Ja richtig, ich bin noch nicht operiert.

Mein Kardiologe hat mich zum CT geschickt, weil er erstaunt war, warum meine Aortenklappe so massiv verkalkt ist. Er wollte wissen, ob auch in den Herzkranzgefäßen Kalkablagerungen sind. 

Beschwerden habe ich mal mehr , mal weniger. Ich kann es nicht richtig zuordnen. Meine Freundin hat vor Jahren schon gesagt, dass ich beim schnellen Gehen kurzatmig wäre...ist mir so gar nicht aufgefallen.

Seitdem ich weiß, dass ich " was mit dem Herz habe", hört man ja eher in sich hinein. 

Wirklich heftig Luftnot oder Schwindel habe ich nicht. Aber immer mal so etwas Druck/ Ziehen in der Herzgegend. Und auch Kurzatmig beim schnellen Gehen. Oft auch das Gefühl Kloß im Hals / Globusgefühl.

Mein ( bisheriger) Kardiologe will davon nix wissen. Sagt, das wäre muskulär bedingt und bringt nichts davon mit meinem Herz oder dem Aneurysma in Verbindung...

Ich soll abnehmen war sein einziger Tipp ( 165 cm /81 Kilo )