Angst

[hyazinthe]

Es gibt weiterhin den Plan mit München, Ende August. An der MHH sind wir auch auf dem Schirm. Es bleibt spannend.

[MajaD]

Hallo Hyazinthe,

schon interessant, wie wir doch gern den Begriff "spannend" sehr euphemistisch benutzen, wenn uns schon alles zum Hals heraushängt und wir die ganze Geschichte einfach nur schon gern hinter uns hätten.

Du hast ja auch eine Odysee durch und ich kann mir vorstellen, dass das schon ganz schön nervenaufreibend sein muss.

Bin selbst erst seit Mai "im Club" und habe durch verschobene Termine (z. B. eines von mir gewollten Cardio-CT´s etc.) schon etliche Gespräche nicht wahrnehmen können, weil ja ohne Bilder NIX geht... Und grade scheinen die Radiologen alle im Urlaub. Hab jetzt am Montag einen Selbstzahler-Termin .. mal schauen.
Und habe parallel noch zwei verschiedene Termine im September für CT´s und Gespräche, die ich dann hoffentlich alle absagen kann... 

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass es voran geht, so wie Du es Dir wünschst!

Liebe Grüße

Maja D.

[hyazinthe]

Liebe Maja,

vielen Dank für die guten Wünsche. Ich weiß sehr gut, dass man sich heutzutage sehr dahinterklemmen muss für die eigene Behandlung. Glücklicherweise habe ich 2x sofort einen CT Termin bekommen in diesem Jahr. Ich weiß dass das nicht selbstverständlich ist. Und kann auch nur dazu raten, für sich einzustehen, ein Netz an vertrauten Ärzten für sich arbeiten zu lassen und zur Not selber zu zahlen (musste ich selber noch nicht bisher). Ich wünsche Dir alles Gute für die bevorstehenden Untersuchungen.

 

Ich für mich habe beschlossen, ich glaube erst daran, dass die OP stattfindet, wenn mich jemand frühmorgens abholt und in den OP bringt "die haben schon angerufen, ich bring Sie jetzt runter". Vorher nicht. Das schützt mich wohl auch davor in Panik auszubrechen. Im letzten Gespräch mit Max Pichlmaier und auch mit Andreas Martens von der MHH hat sich leider herausgestellt dass alles nicht so einfach wird- eben auch deshalb weil meine gesunde Aorta sehr zart ist und die meisten Hybridprothesen nicht so recht passen. Das Custom Made Programm wurde wohl auch eingestampft von Firmenseite. Das macht mich manchmal sehr traurig, auch was die Zukunft betrifft. Aber: erstmal hier gescheit durchkommen! Heute ist heute, und was morgen ist, kann keiner vorhersagen. Ich wünsche Euch einen gesegneten Sonntag. Constanze

[leowolfgang]

Constanze,

frag mal im UKE in Hmburg an. Die Klinik ist zwar sehr alt (wird gerade neu gebaut) aber Prof. Conradi und sein Team sind ausgezeichnete Operateure. Und immerhin, man hat mich nach einer 2 fachen Klappenrekonstruktion durch ein Nierenversagen, 8 Liter Wasseransammelung,eine schwere Lungenentzündung mit anschließender mssiver Herzinsuffizienz durchgebracht. Inzwischen komme ich wieder Treppen hoch und kann weite Strecken gehen und seit Neusten wieder kleine Strecken Joggen. Die Op ist 6 Monate her. Das UKE ist Spitzenreiter bei den Schalganfällen. Hatten wohl seit 12 Monaten keinen mehr bei den Herzklappen! 

Deine Ängste kann ich voll verstehen. Auch ich habe ständig Angst und das auch nach der OP. Mein Puls geht super tief runter. Hab wegen jeder Kleinigkeit Ängste, daß das Herz versagen könnte. Auch Deppresionen machen sich breit, aber das scheint nicht ungewöhnlich zu sein und geht weg. Wenn Du es gar nicht mehr aushälst, lasse Dir kurzzeitig ein Beruhigungsmittel verschreiben. Pass auf, daß Du die nicht länger als 6 Wochen nimmst, machen abhängig.

Probiere es vorher mal mit Achtsamkeitsübungen, Joga, autogenem Training oder Meditation. Das alles hilft etwas, vor allem verteibt es Dir die Zeit des  Wartens.

Ich drücke Dir von Herzen die Daumen. Wird sicher alles gut werden,  Wolfgang

[hyazinthe]

Lieber Wolfgang vielen Dank für Deine Worte. Ich freue mich wie Du wiederhergestellt werden konntest. Ich denk ich hab meine Chirurgen schon gefunden. Kriterien waren: großes Zentrum mit Aortenschwerpunkt und hohen Fallzahlen sowie Standardisierung in diesem Bereich. Hannoveraner Schule und Mitentwicklung der ersten Frozen Elephant Trunks ist sicher auch gut. Ansonsten hab ich mich von meinem Gefühl leiten lassen, und hoffe dass das kein Fehler war. 

Ich habe Bedarfsmedikation an Beruhigungsmitteln hier und mir wurde dringend geraten damit nicht zu sparen (was ich trotzdem tue) vor der OP. Nachdem ich seit Wochen nicht mehr durchschlafe/Tiefschlafphasen sehr kurz sind, werde ich mir heute wohl mal wieder ein Z-Drug zum Schlafen einwerfen...schlechter Schlaf über Tage hinweg kann einen echt zum Wrack machen. Einen schönen Sommer-Abend Euch. 

[leowolfgang]

Liebe Constanze, 

Du klingst schon deutlich besser! Ja Schlaf ist wichtig und versuche alles für Dein Imunsystem zu tun. Mein Theraput hat mir einen Tipp gegeben. Man soll einen Angst immer mit etwas positiven verbinden. Immer, wenn die Angst kommt, soll man an das Positive Denken. Das ist so eine Art Gedankenverdrängung. Das hilft bei mir etwas, aber nur etwas. 

Noch ein Tipp:

Meine Schwester arbeitet bei einer großen Kardiologie Praxis. Ihr Chef hat mich vor der OP "zur Brust" genommen. Ihm war eines ganz wichtig.... geh vorher zum Zahnarzt und lass die Zähne checken. Sollten da Entzündungen oder Keimherde sein, müssen die vorher weg. Schade, daß ich keine Zugriff mehr auf Ihn habe, er hat sich zur  Ruhe gesetzt.

Die von Herzen viel Erfolg. Bis bald in alter Frische....Wolfgang

[hyazinthe]

So, die Operateur-Schulter ist wieder einigermaßen in Schuss und ab morgen im Dienst, jedoch soll meine OP wieder geschoben werden, da er sich nach der langen Pause erst warmoperieren möchte an einigen "unkomplizierten" (Zitat) Fällen. Sowie Wert auf ein bestimmte Team legt, das gerade nicht verfügbar ist. Na ich bin gespannt....

[helga-margarete]

Hallo Constanze,

nach meiner Erfahrung klingt das gut. Als ich notfallmäßig in Siegburg ankam und festgestellt wurde, dass man keine sofortige Not-OP durchführen musste, wurde ich für knapp 5 Tage soweit wie nötig auf der Intensivstation ruhig gestellt. In der Zwischenzeit wurden mehrere Koriphäen mobilisiert, die mich dann als Team operiert und mir ein neues Leben geschenkt haben. Diese Ärzte kamen nicht aus dem nähreren Umfeld. Und ich bin ihnen auf ewig dankbar.

 

Nur Mut und noch ein bisschen Geduld. Alles wird gut.

 

liebe Grüße von Helga

[hanny06]

Hallo Constanze,

 

bin gerade zufällig auf deinen Beitrag hier gestoßen. 

Ich habe leider keine wirklichen Tipps etc für dich, möchte dir aber trotzdem alles Gute für die kommende Zeit und bevorstehende OP wünschen!

Es wird alles gut!

 

LG

hanny

[hyazinthe]

Liebe Hanny, vielen Dank noch. Das Wunder ist geschehen. Nach einer weiteren Voroperation mit Katheter am 30.8.23 wurde der Bogentausch am 1.9.23 in einer Ganztags-OP komplikationslos durchgeführt. All unsere Erwartungen und auch die der hiesigen Ärzte wurden um ein Vielfaches übertroffen. Ich melde mich demnächst mit einem ausführlichen Bericht dieses Krimis. Falls das überhaupt noch jemanden interessiert? Herzliche Grüße Constanze

bearbeitet 14. September 2023 von hyazinthe

[Ella]

Liebe Constanze,

 

herzlichen Glückwunsch zu der sicherlich recht schwierigen aber gut überstandenen Operation! Puhh.. da hast du ja einiges hinter dir. 

Mich interessiert es sehr, wie dein Krimi war - und wo bist du denn jetzt letztendlich operiert worden ? MHH oder München?

Zudem freue ich mich immer , über erfolgreich operierte Menschen hier aus dem Forum... gibt mir Mut für meinen Weg, der mir dann irgendwann bevorsteht.

Möchtest du eine AHB oder Reha machen?

Ich wünsche dir alles Gute für eine schnelle Genesung.

LG Elke

[helga-margarete]

Liebe Constanze,

welch tolle Nachrichten! Klar interessiert mich dein "Krimi". Vielleicht ist er meinem ja ähnlich. 

Alles Gute für den weiteren Verlauf.

 

Herzliche Grüße

Helga

 

[fledermaus1968]

Hallo Constanze,

das freut mich zu hören, dass alles so gut geklappt hat mit der großen OP und Du uns hier schon informieren kannst. Alles Gute weiterhin und eine erfolgreiche Reha wünscht Dir

Christian

[leowolfgang]

Hallo Constanze, herzlichen Glückwunsch. Ich freue mich, daß das so gut gelaufen ist!

Gruß Wolfgang

[Dani80]

Hallo Peter,

 

deine Geschichte hat mich sehr berührt ... Wahnsinn was für eine tolle Wendung dein Leben genommen hat .

 

Viele Grüsse, Dani

 

 

[hyazinthe]

Zuallererst vielen lieben Dank für Eure guten Wünsche, fürs Daumendrücken, für Eure post OP Glückwünsche!!

Wo soll ich anfangen....die Zeit des Nervenkriegs ist vorbei. Ursprgl. hatte ich am 25.8. den OP Termin in München Großhadern reserviert bekommen. Mir war relativ klar, dass dieser nochmal fallen würde, denn das wäre die zweite OP für Prof. Pichlmaier nach Krankheit und Urlaub gewesen...Und prompt wurde ich am 20.8. per Mail informiert, dass es der Schulter viel besser gehe, er sich aber gerne warmoperieren würde mit einigen "unkomplizierten" (Zitat) Fällen. Zudem sei ein bestimmtes Team gerade nicht verfügbar. Na gut, nochmal Zähne zusammenbeißen und das Wissen um die Zeitbombe verdrängen. Am 28.8. kam dann der Anruf, Antritt morgen 29.8., OP durch Gefäßchirurgie am 30.8., am Fr 1.9. dann die große Bogenersatz OP.  Und genauso kam es. Der Katheter zum Arterienverschluss am Mi 30.8. verlief mit Vollnarkose problemlos. Und am Freitag 1.9. war dann wirklich nach so langer Wartezeit mein großer Tag gekommen. Die Aufklärung tags zuvor war nochmal schwer zu verdauen. Die HLM würde vor Thoraxöffnung unterm Schlüsselbein und in Leiste angeschlossen, denn:  Es bestehe ein gewisses Risiko das nicht allzu klein wäre, beim Aufsägen gleich Im Aneurysma zu landen oder das Herz oder die Quervene zu verletzen. Ich hab nur gehört  dann Minithorakotomie nötig und Kammerflimmern....na gut. Aber was wäre die Alternative? Eben.
Am Abend zuvor war ich plötzlich ganz ruhig. Hab mit Schlaftablette bis 3 Uhr geschlafen. Dann war die Nacht vorbei. Um 5 war eh Wecken geplant. Zweimal duschen mit antiseptischem Waschgel, Körper-Komplettrasur nochmal nachprüfen, warten. Die Münchner machten es nochmal spannend, aber um kurz nach 7 kam dann wirklich der Transport. Ein Gebet im Geiste, rüber auf den OP Tisch klettern und ab in die Anästhesievorbereitung. Viele Menschen sprangen um mich herum, "haben Sie schon eine Beruhigungsmittel auf Station bekommen? Nein?? Ogott sind die knauserig....wollen Sie gleich mal nen Schuss Midazolam?" Na klar. Und kurze Zeit später war ich weg. Die OP dauerte den ganzen Tag, der induzierte Kreislaufstillstand in tiefer Hypothermie dauerte über 1 Stunde, da die Präparation am Aortenbogen aufwändig war. Es erfolgte der Einbau eines Frozen Elephant Trunks. Gegen 17 Uhr erfolgte die Verlegung auf Intensiv. Aufgewacht bin ich um 1 Uhr nachts am Samstag, das ist extrem früh. Weil mir gerade was abgesaugt wurde...ein Höllentrip, diese Beatmung und Fixierung. Und v.a. das Absaugen. Aber: ich hab dann meine Beine und meine Arme gespürt und konnte sie auch bewegen und das erfüllte mich mit großer Dankbarkeit. Hab dann versucht nicht gegen die Beatmung zu arbeiten sondern langsam die Lungen immer weiter zu benutzen. Nach langen langen Stunden, früh um 6, erfolgte die Extubation. Hatte dann noch ca. 2 Tage Lagerungsschwindel und Übelkeit, hatte auch 2x gekotzt, aber das waren echt Bagatellen. Am 2. postoperativen Tag (Sonntag) hatte ich ein psychisches Tief, aber hatte das auch nicht anders erwartet. Und das sehen sie auch häufig am 2. Tag post-OP, wie ich erfuhr.
Am Montagfrüh schwirrte die große Meute herein und ich kann Euch sagen, Prof. Pichlmaier freute sich mindestens genauso wie ich, über diesen guten Zustand. "Wir sind sehr zufrieden" ...es folgte die Verlegung von Intensiv auf die Zwischenwache. Gemeinsam mit 3 Herren im Viererzimmer, Kartoffelsuppe, viel Gepiepse, Toilettenstuhl, Wundschmerz, Rollator, Waschen soooo anstrengend, aber auch so viel Menschlichkeit und freundliche Pfleger. Bald ging es dann zurück auf Normalstation und ich erholte mich zunehmend. Das CT am 6. Tag post-OP sah auch noch gut aus, was will man mehr. Ich hatte irgendwann einen psychischen Einbruch im Zuge der Opioid-Entwöhnung. Konnte nicht glauben, dass es so gut gelaufen war. Womit hatte ich das verdient? Mithilfe einer Seelsorgerin die mich auch schon vor OP besucht hatte  fand ich schließlich ein Wort, das Geschehene einzuordnen: Gnade. Und konnte dieses Geschenk dann auch annehmen. Ich hatte im Verlauf kaum Komplikationen, gut der Rekurrens links war wieder beleidigt, die Pleuraergüsse schnell rückläufig, die Leberwerte katastrophal aufgrund der Hammernarkose und den ganzen Medis, bissel postoperatives Fieber, 1 Woche 3x täglich Antibiose prophylaktisch und etwas Durchfälle infolge,bissel Sehstörungen, Schlafstörungen, Rückenschmerzen und Reizhusten, aber das sind echt Bagatellen, wenn man bedenkt was alles hätte sein können. Ich wurde zunehmend mobiler und am 19.9. ging es in die Reha, wo ich jetzt auch noch bin.
Ganz unabhängig vom operativen Ergebnis in 6 Monaten, wenn das nächste CT ist, ich bin dem OP Team zutiefst dankbar. Und für Re-OP sieht diese Naht einfach Hammer aus. Danke, Christoph Müller. Du kannst offenbar nicht nur Herzen transplantieren....Im Nachhinein erfuhr ich, dass bereits eine gedeckte Ruptur durch Patchausriss vorlag. Es war also höchste Eisenbahn gewesen. Es ist Gnade Euch diese Zeilen schreiben zu dürfen. Viele Grüße, Constanze

bearbeitet 6. Oktober 2023 von hyazinthe
Rechtschreibung

[helga-margarete]

Und es wird dir weiterhin besser gehen. Du wirst sehen. Ich empfinde heute noch Demut, wenn ich daran denke, wo ich heute ohne die medizinische Kunst wäre. Und wenn du dann dein Kind und die, die du liebst wieder täglich in den Arm nehmen kannst, wird auch deine Seele wieder stabil.

Alles Liebe

Helga 

[Ella]

Liebe Constanze,

ich bin mal ziemlich mitgenommen von deinem Weg bisher und ich hab Gänsehaut beim Lesen bekommen.

Unglaublich, was ein Mensch, ein Körper , die Seele und aber auch die Ärzte alles schaffen können....

Dafür kann man wirklich nur dankbar sein! 

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und eine schnelle Heilung für Körper & Seele! 

Ich finde es toll, wie dankbar du bist - denn auch das ist nicht immer selbstverständlich..

Liebe Grüße Elke

[hyazinthe]

Liebe Helga, danke für Deine Wünsche. Ja Demut ist auch in meinen Gefühlen enthalten. Wo würde ich stehen, wenn es die moderne Medizin nicht gäbe?

 

Liebe Ella,

Vielen Dank für Deine Gedanken. Ich bin in der Tat so dankbar, weil alles entgegen aller Wahrscheinlichkeiten so gut gelaufen ist. Mit dieser gedeckten Ruptur hätte es sowohl in der Wartezeit auf OP als auch unter der OP ganz schnell ganz schlecht ausgehen können. Das OP Team hat mir faktisch ein neues Bonus-Leben geschenkt. Wer wäre für geschenkte Lebenszeit nicht dankbar?

Viele Grüße 

Constanze