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Angst


hyazinthe

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Liebe Mitglieder, ich bin neu hier. Bin Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (ISTA), mehrfach operiert, zuletzt im Jahr 2000 mit Patchplastik. Der Aortenbogen war schon immer weitgestellt, 4,2 mm, ist jetzt binnen 3,5 Jahren auf 4,7 mm gewachsen sowie das angrenzende Nahaneurysma auch progredient ist. . Vom UK Erlangen das mich von Geburt an betreute, wird nun ein kompletter Aortenbogenersatz vorgeschlagen, wohlwollend dass diese OP große Risiken birgt. Ich stelle mich hierfür bald in Leipzig vor. Mein Problem ist psychischer Natur, ich habe Angst, dass jederzeit was reißen könnte, vor einer derart großen OP auch. Ich bin 38, verheiratet und wir haben einen Sohn 2 Jahre alt. Ich  bin geschockt und habe 4 Kilo abgenommen binnen drei Wochen. Ich bete für Gottes Beistand und hoffe auf meine Schutzengel. Ich weiß nicht ob das jemand nachvollziehen kann. Vielleicht ward Ihr mal in ähnlicher Situation und wir können uns austauschen. Ich hatte schon kurz mit LightEmUp geschrieben, an dieser Stelle vielen Dank für die aufmunternden Worte! 

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Liebe Hyazinthe 

 

ich glaube ich kann gut verstehen was in dir vorgeht. Habe selber angeborenen Herzfehler, erst im Alter von 23 Jahren diagnostiziert aber musste umgehend operiert werden. (ASD1, Loch Vorhof, beschädigtes Mitralsegel). Vor zwei Jahren dann geplante künstliche Klappe usw. 
 

Aber, nach all diesen „Meilensteinen“ das Glas ist halb VOLL, nicht halbleer. Ich hatte die Ärzte vor meiner ersten OP im Alter von 23 Jahren gefragt wieviele Jahre ich vor mir hätte falls mein Herzfehler nicht diagnostiziert worden wäre und ich mich nicht operieren lassen würde. Die Antwort kam umgehend, ohne OP werden sie keine 40 Jahre alt. Diese Aussage hat mich immer wieder seitdem beschäftigt und geht mir ab und zu durch den Kopf.

 

Nun zum Teil, warum ist das Glas halb VOLL? Vor zwei Jahren habe ich mich einer geplanten weiteren Herz OP unterzogen. Die Mitralklappe musste mittlerweile ersetzt werden. Tja, zum Zeitpunkt der zweiten OP war ich 57 Jahre alt. Selbstverständlich habe ich mir eine künstliche Mitralklappe einsetzen lassen, die soll ja noch etwas halten. Dafür nehme ich halt Marcumar und messe meinen INR regelmäßig.

 

Mittlerweile bin ich 59 und werde im Juni 60. Derzeit überwintere ich mit meiner Frau in Malaysia (3 Monate) nächsten Dienstag fliegen wir zurück nach DE und ich freue mich schon aufs Rennrad und Mountainbike fahren. 

 

Das grösste Problem ist halt die eigene Situation so wie sie ist zu akzeptieren, ich sage mir ohne rechtzeitige Diagnose wäre ich jetzt nicht in der Lage dir zu schreiben und dir hoffentlich ein wenig helfen zu können.

 

Selbstverständlich habe auch ich immer wieder Momente wo ich mich frage „warum ich“? Da gibt es halt einen schönen Cartoon wo jemand fragt „Why me?“ und die Antwort lautet „Why not!“ oder wie wir im Rheinland sagen:

 

Et iss wie et iss und

et kütt wie et kütt und

et iss immer noch joot jegange!
 

In diesem Sinne, viele liebe Grüße 

Ralf
 

 

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  • 2 weeks later...

Hallo Ralfie,

 

erstmal vielen Dank für Deine Worte, es bedeutet mir unheimlich viel, hier Beistand zu bekommen! Seid Ihr wieder gut in DE angekommen? Deine Geschichte hat mich beeindruckt. Ich wäre ohne die erste OP mit 10 Tagen (hochgradige Aortenisthmusstenose) auch verstorben. Da waren Schutzengel am Werk....Wieviel Glück kann man im Leben haben?

 

Mir hat es nach Überbringung der Diagnose im Januar den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich hatte es wohl jahrzehntelang (letzte OP war mit 15) verdrängt, dass da nochmal was nachkommen könnte. Jetzt hatten wir gerade auch noch alle Corona. Ich hätte gerne mal einen Tag ohne Heulanfall. Wenn ich meinen Sohn anschaue, könnte ich nur heulen. Ich möchte ihm so gerne eine Mutter sein, er ist doch noch so klein. Wie sollen wir das stemmen? Ich bin mir sicher, der Rest der Familie schafft es schon mit vereinten Kräften, wenn ich nicht da bin. Aber es tut mir so Leid für ihn. Und ich selber möchte doch auch gerne leben, so wie früher oder auch anders/entschleunigter. Wenn ich es doch nur schon gut hinter mich gebracht hätte...

 

Welche Klinik es nun machen soll, treibt mich auch um. Erlangen hat keinen expliziten Schwerpunkt für Aortenchirurgie, daher bin ich hier am Zweifeln.

Leipzig und DHZ München sind auch noch im Rennen, ich fiebere den Terminen dort entgegen. Ich muss den Leuten doch vertrauen können.

 

Psychologische Hilfe habe ich durch eine Freundin nun akut vermittelt bekommen. Die ist wohl auch dringend nötig.

 

Viele Grüße

Constanze

 

 

 

 

 

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Liebe Constanze, ich wünsch dir gaaaanz viel Kraft und Nerven! Es wird bestimmt gut gehen. Nicht zuletzt als Mutter eines Kindes hast du bestimmt gute Chancen, von den Chirurgen ehrlich und gut beraten zu werden ("Wenn Sie an meiner Stelle wären, von wem würden Sie sich operieren lassen? Kennen Sie jemanden mit Erfahrung mit OPs mit ähnlichen Voraussetzungen?").

In Deutschland sind überhaupt die Chancen auf erfolgreiche OPs (und auch für erfolgreiche Lösungen, wenn doch mal etwas schiefläuft) sooo gut! 

 

Was die statistischen Risiken der OP betrifft, muss man auch bedenken, dass solche OPs in den meisten Fällen Menschen betreffen, die deutlich älter sind als du. Mit geringerem Alter hat man in vielerlei Hinsicht bessere Voraussetzungen.

 

Aber ich verstehe nur zu gut, wie es dir momentan gehen muss. Toll, dass du schon eine psychologische Hilfe bekommst! Alles alles Liebe! 

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Liebe Mirjam, vielen Dank für Deine Worte. Hast Du auch Kinder? Bist Du auch operiert? Wie hast Du das erlebt? Wir waren in Leipzig und sind von Prof. Misfeld beraten worden sowie parallel telefonisch von Freiburg. Beide schlagen eine Hybridprothese / Frozen Elephant Trunk Technik vor. Die Entscheidung fällt denk ich nach Leipzig zu gehen. Ich hab weiterhin solche Angst aber ich werde diesen Schritt wohl gehen um eine Chance zu haben mein Kind aufwachsen zu sehen. An manchen Tagen habe ich null Kraft für irgendwas und nur Kopfkino. Jeder hilft wie er kann. Mein Mann mit Kinderbetreuung, mein Vater besucht mich, meine Mutter schickt gekochtes Essen vorbei. Unsere Nachbarn passen auf unser Kind auf. Andere Freunde hören am Telefon zu und weinen mit mir. Ich habe viele gute Menschen um mich rum. Dafür bin ich dankbar.

 

 

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Liebe Constanze, das freut mich sehr für dich, dass du mehrere liebe Menschen hast, die dir eine Stütze sind!

 

Ich hatte (nur) eine Mitralklappenrekonstruktion. Dass meine Klappe hochgradig insuffizient geworden war, erfuhr ich relativ spät in der Schwangerschaft. OP war dann, als meine Tochter knappe 3 Monate alt war. Mit einem 2jährigen müssen die Sorgen und das Managen des Alltags in dieser Zeit noch viel schmerzlicher und schwieriger sein für dich, mir den zusätzlichen Sorgen um die Aorta und die OP. 

 

Ich hab die Sorgen vor der OP damals sogar unter meinen "einfachen" Bedingungen sehr belastend empfunden (Hormone, schnelles Abstillen, sehr sehr viele Extrasystolen, die sich für mich oft anfühlten, "als gebe mein Herz gleich auf"). Die Perspektive, dass mein Leiden etwas Operables war statt z.B. einer unheilbaren Krankheit half mir ein wenig (aber natürlich nicht akut, wenn man grad unter Tränen alles Mögliche und Unmögliche durchdenkt).

 

Was mir bezüglich Ängsten geholfen hat, waren Gespräche mit meinem Herzchirurgen und einem renommierten Chirurgen über Risiken vor der OP, Risiken der OP selbst und Risikominierung.

 

Ich wünsche dir von Herzen, dass die nervenaufreibende Zeit bis zur OP und die OP selbst bald gut überstanden ist! 

Hast du schon Termine in Aussicht gestellt bekommen? Alles Liebe!

 

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  • 1 month later...

Es wurde ein zweizeitiges Vorgehen vorgeschlagen: erst extrathorakaler Bypass linke Subclavia-Carotis, dann bogennaher Verschluss der linken Subclavia kurz vor dem großen Eingriff mit Bogenersatz. Hörte sich stimmig an. Die erste OP hat schon stattgefunden und ich bin gerade wieder für paar Wochen zu Hause. Mir ist immer noch schlecht, wenn ich an die Folgeoperationen denke. Muss einfach die Kontrolle abgeben und vertrauen. Fällt schwer. Wie ist Euch das gelungen? 

Miriam Du hast Recht, es ist operabel und das sollte demütig machen. Diesen Gedanken habe ich auch. Auch dass mein Mann soviel übernimmt in der Kinderbetreuung, macht mich dankbar. 

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Liebe Constanze

 

das ist doch schon mal gut. Der erste Schritt ist erfolgreich getan und du ruhst dich vor dem zweiten Schritt erstmal ein bisschen aus. 
 

ich weis, als Außenstehender ist es immer etwas einfacher. Aber es geht um dich und du wirst das jetzt durchziehen und danach geht es dir besser.

 

Liebe Grüße 

Ralf

 

PS: Ich weiss, als Aussenstehender ist es immer etwas einfacher. Aber ich kann dich versichern, in den letzten Jahren hat sich viel positiv weiterentwickelt. Hatte meine erste Herz OP ca. 1985. Danach hatte ich gesagt, egal was, auch wenn ich den Löffel abgebe aber unter keinen Umständen lass ich mich nochmal operieren. Und nu, vor zwei Jahren wieder erfolgreich per Sternotomie am offenen Herzen operiert und morgen fahre ich nach Frankreich in den Urlaub. Das Leben ist schön!!

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  • 2 weeks later...

Leider habe ich noch keinen Termin für die Folgeoperation, obwohl der Chirurg angekündigt hatte einen vorzuschlagen. So hatte ich im Sekretariat angerufen und ohne jede Gewähr setzte sie mich überhaupt mal in den Kalender. Das wäre erst Ende Juni. Ich bin echt nervös. Im CT vom März wurden ja schon knapp 55 mm gemessen. Ich bin 1,70 m groß und mich macht das richtig nervös. 

Ich könnte immer noch nach Leipzig Anfang Mai. Hatte ich geistig schon abgeschrieben. Doch ich hab das Gefühl mir rennt die Zeit davon. Insbesondere wenn ich meinen Sohn anschau, denk ich mir, ich sollte verantwortlich handeln. War ich zu langsam? Der Münchner Plan klang vernünftig im Sinne von Sicherheit während dem großen Eingriff. Wenn es doch dort nur vorwärts ginge....

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Das Warten ist das Schlimmste, ich glaube das kennt jeder hier im Forum. Manchmal macht es Sinn dann aus dem Bauch heraus zu entscheiden. Ergo, wo fühlst du dich am Besten betreut. 
 

Alles Gute

Ralf

 

PS: Es wird gut, ich spreche aus Erfahrung. Vor knapp über 2 Jahren OP. Dann leider Komplikationen usw. Aber es geht mir wieder gut.

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  • 3 weeks later...

Danke Ralfie :) ja es wird schon richtig mit der LMU sein. Hatte nachgehakt und keine der beiden Abteilungen Herz- und Gefäßchirurgie fühlt sich gerade zuständig bzw. die interdisziplinäre Kommunikation hakt und es geht nicht weiter. Die Patientenmanagerin der Gefäßchirurgie will nun sich dahinterklemmen, dass mein Fall erneut in der Aortenkonferenz besprochen wird und es da mal vorangeht. Sie sagte auch, dass es leider jedes Mal so sei wenn beide Abteilungen beteiligt sind. Meiomei. Vielleicht nur ein Hinweis an alle komplizierten Fälle die mehrere OPs hintereinander brauchen - behaltet dies im Hinterkopf....sich selbst für die eigene Behandlung dahinterklemmen ist in der LMU vonnöten...grmpf. so, genug ausgekotzt. Es musste mal raus. Schönen Abend Euch.

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Hallo Constanze

 

Dann gehts ja voran, ist halt oft so. Wenn mehrere Abteilungen beteiligt sind wirds schwierig. Aber anscheinend hast du ja jetzt eine kompetente Ansprechpartnerin die du bei Bedarf weiter nerven kannst. 
 

Alles Gute und es wird gut

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  • 3 weeks later...

Irgendwann ging doch alles weiter und die Patienteneinladung zum 21. Juni liegt vor...langsam wirds ernst. Kann es einerseits kaum erwarten andererseits steigt so langsam die Nervosität. Wird schon. Irgendwelche Tipps? Überleg schon mir noch Trockenshampoo zu kaufen ;) wie macht man das mit der Reha, wenns direkt dorthin geht braucht man doch viel zu viel Gepäck? Oder lässt man sich das vorbeibringen? Ihr merkt ich glaube mittlerweile wirklich an ein Danach und dass es weitergeht - das konnte ich mir Anfang des Jahres nicht vorstellen. Lag vielleicht auch dran wie die Diagnose überbracht wurde. Hattet Ihr auch solche Ärzte, die massiv auf den Risiken einer solchen OP herumritten? 

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Guten Morgen Constance, erstmal Glückwunsch zum bestätigten Termin. Also gehts bald weiter. Wegen der Reha ( Nach der OP wird die normalerweise als AHB, Anschlussheilbehandlung bezeichnet) brauchst du dir wirklich keinen Stress zu machen. Die AHB wird vom KH aus beantragt, dazu kommt normalerweise der soziale Dienst zu dir und bespricht mit dir das weitere Vorgehen. (Du hast auch die Möglichkeit den Ort für die AHB mit auszusuchen). Sobald du im Krankenhaus bist kannst du dies noch VOR der OP am ersten Tag besprechen und klären.

 

Ich war vor der AHB noch eine Woche zuhause. Das erfolgte halt in Abstimmung zwischen Krankenhaus und der Kurklinik. Ist normalerweise überhaupt kein Problem. (Darf nur nicht zu lange sein, 1 Woche ist aber wohl auf Wunsch kein Problem)

 

Die AHB hatte ich dann auf eigene Entscheidung nach 2,5 Wochen abgebrochen. Brachte mir nichts und ich hab mich dann zuhause fit gemacht.

 

LG, falls du Fragen hast melde dich

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  • 2 weeks later...

Hallo Constanze, ich weiß nicht ob ich es schaffe, Deine Angst etwas zu mildern,  aber ich bin auch oft durch eine Angstphase gegangen, habe es aber irgendwie immer geschafft irgendwie sie  zu bekämpfen und dadurch ein Stückchen zu wachsen.  Auch heute bin ich nicht Angstfrei, aber ich habe gelernt mit dem Angstgefühl umzugehen.  Lass mich etwas ausholen.  Als ich 1967 wieder einmal in der Charité mit einer Endokarditis lag und kein Antibiotika anschlagen wollte, dachte ich, dass ich wohl nicht 28 Jahre alt werden würde. Das war damals die bestmögliche Lebenserwartung für eine Aorten Insuffizienz.  Ich war 21 Jahre alt und hatte mich fasst damit abgefunden nicht sehr viel älter zu werden.  Aber ein persischer Oberarzt in der Charité gab nicht auf und fuhr immer wieder nach Westberlin um sich dort die neusten Antibiotika, die der Westen hatte, für mich zu holen. Und siehe da, kurz bevor mein Herz versagte, erholte ich mich wieder und konnte 6 Monate später "geheilt" entlassen werden. Allerdings war meine Aortenklappe noch mehr in Mitleidenschaft gezogen worden, so dass ich dachte, dass ich nur noch wenige Jahre zu leben hatte, denn eine  Aortenklappen OP war nicht im Angebot der damaligen DDR und auch nicht irgendwo in Europa.  (Die DDR schickte wenige ausgewählte  Bürger nach Moskau für eine Mitralklappen OP. Das war der Höchststand der damaligen Herz OP.) Wieder zu Hause hörte im RIAS zufällig eine Sendung über einen jungen amerikanischen Herzchirurgen, der auch Aortenklappen reparieren, bzw. durch eine künstliche Klappe ersetzen konnte.  Wie gerne wäre ich nach Amerika gereist um mein Leben verlängern zu lassen.  Ich erzählte meine Mutter was ich gehört hatte. Sie sagte nur, "Junge träume nicht! Du bist hinter der Mauer, du kennst niemand, du hast kein Geld und du sprichst kein Englisch".  So, was konnte passieren, wenn ich versuche aus der DDR über die Mauer zu flüchten"  Mich erschießen? Big deal! Ich hatte sowieso nur noch wenig Lebenszeit. Bei der nächsten Endokarditis würde mein Herz nicht mehr mitmachen.  So ich entschied mich für "Republikflucht". Hatte ich Angst? Sehr! Aber genauso viel vom baldigen Sterben ohne mein Glück versucht zu haben.  Beim dritten Versuch, ohne dabei erwischt zu werden, schaffte ich es! Ich war in Westberlin. Und dann ging alles wie im Traum. Ich lernte einen Arzt kennen der mit dem damals sehr berühmten Dr. Cooley in Houston,Tx , befreundet war und ich bekam finanzielle Hilfe von anderen und war im Juli 1969 im St Lukes Hospital auf dem OP Tisch. Ohne Englisch, ohne eigenem Geld, ohne jemanden zu kennen...immer mit viel Angst und viel Hoffnung. Acht Tage war ich im Krankenhaus und dann stand ich in Houston auf der Strasse. Wieder Angst, wie lange würde die Klappe (Smeloff Cutter) halten? Und was dann? Was mach ich jetzt mit meinem neuen Leben? Ganz allein in Amerika, ohne Geld ohne Sprachkenntnisse, ohne jemanden zu kennen.  Und das neue Geräusch in meine Brust machte mir am meisten Angst.  Ich dachte immer, dass es irgendwann aufhört und dann bin ich tot.  Aber es kam alles ganz anders. Ich blieb in den USA. Zog nach NYC. Studierte dort an einer elite Uni.. Hatte immer wieder irgendwie das Glück, die richtigen Menschen zu treffen, die mir weiter halfen. So traf ich Steve Jobs. Startete als Marketing Director for Apple in Cupertino, Ca, . wurde nach Deutschland (München) geschickt um dort den Macintosh einzuführen....na, ja, usw. Arbeitete für eine andere  amerikanische Firma in Melbourne ,Fl and  Cape Canaveral im Space Program. Ich bin jetzt fast 78 Jahre alt.  Habe immernoch die gleiche Aortenklappe! Aber so auch so einige andere zusätzliche Technik in meiner Brust. Ich wohne meistens in Cape Canaveral, aber im Sommer bin ich immer in Berlin.  Angst habe ich immernoch manchmal. Wie lange hält denn diese Klappe noch?  Dr. Cooley ist mein Freund geworden, den ich bis zu seinem Tod mit 96 Jahren in Houston besucht habe. So oft hätte in meinem Leben etwas schief gehen können. Ich habe mich daran gewöhnt.  Und warum soll es nur bei mir gut gehen...Du kannst es auch erfahren. Meine Hoffnung und Zuversicht hat die Angst jedes mal überwunden. Das kannst Du auch! Ich wünsche es Dir!

 

 Liebe Grüße, Peter Lehmann

 

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Lieber Peter,

 

dein Bericht rührt mich zu Tränen..... DANKE für diese liebevollen Zeilen ! 

 

:wub:

 

 

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Dank Euch allen fürs Daumendrücken. Peter, die Geschichte Deines Lebens habe ich mit großem Interesse gelesen. Es macht mir Mut. So viel kann im Leben trotz aller Zweifel gutgehen. Das durfte ich auch schon selbst erfahren. Geboren mit hochgradiger ISTA, lebensbedrohlicher Zustand, mit 10 Tagen zum ersten Mal lebensrettend operiert, mit 7 zum zweiten Mal (beides laterals Thorakotomie), mit 15 die erste Sternotomie, mit 35 eine SS Gestose, die trotz Aneurysma gut ausging für Mutter und Kind, mit 38 nun eben die zweite Sternotomie. Warum soll es nicht auch diesmal gutgehen? Ich schau nach oben und fühl mich getragen. Herzliche Grüße Constanze

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Lieb Constanze

 

Was heisst hier „nicht auch diesmal gutgehen“ . Es gibt halt keine andere Möglichkeit. Selbstverständlich wird es gut gehen. Ich bin dir mittlerweile mit  insgesamt 3 Sternotomien ziemlich voraus. „Bisschen“ älter bin ich auch also gibt es keine Entschuldigung für dich warum es nicht gut gehen soll.

 

Herzliche Grüße und alles gute

Ralf

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Am 28.5.2023 um 21:25 schrieb hyazinthe:

Irgendwann ging doch alles weiter und die Patienteneinladung zum 21. Juni liegt vor...langsam wirds ernst. Kann es einerseits kaum erwarten andererseits steigt so langsam die Nervosität. Wird schon. Irgendwelche Tipps? Überleg schon mir noch Trockenshampoo zu kaufen ;) wie macht man das mit der Reha, wenns direkt dorthin geht braucht man doch viel zu viel Gepäck? Oder lässt man sich das vorbeibringen? Ihr merkt ich glaube mittlerweile wirklich an ein Danach und dass es weitergeht - das konnte ich mir Anfang des Jahres nicht vorstellen. Lag vielleicht auch dran wie die Diagnose überbracht wurde. Hattet Ihr auch solche Ärzte, die massiv auf den Risiken einer solchen OP herumritten? 

Hallo Constanze,

 

bei mir ritten die Ärzte überhaupt nicht auf den OP-Risiken herum, im Gegenteil,  sie meinten, dass ich mit Ende 40 für die Chirurgen ein dankbarer Patient sei und stellten das alles für mich als Spaziergang dar. Vielleicht besser so, sonst wäre ich davon gelaufen.

 

Es ist derzeit schwierig direkt im Anschluss einen Reha-Platz zu kriegen, daher war ich erst einmal eine Zeitlang zu Hause. Die Hinfahrt mit dem Taxi zahlte die Klinik und der nette Taxifahrer hob und schleppte meinen Koffer, wofür ich ihm ein gutes Trinkgeld gab.

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Am 15.6.2023 um 21:07 schrieb jan123:

 

 

Es ist derzeit schwierig direkt im Anschluss einen Reha-Platz zu kriegen, daher war ich erst einmal eine Zeitlang zu Hause. Die Hinfahrt mit dem Taxi zahlte die Klinik und der nette Taxifahrer hob und schleppte meinen Koffer, wofür ich ihm ein gutes Trinkgeld gab.

Bei Krankenfahrten ist es Aufgabe der Taxifahrer dem Patienten die Koffer zu tragen, denn diese dürfen das auf keinen Fall. Die Taxifahrer werden auch entsprechend bezahlt. Über ein gutes Trinkgeld darf sich jeder Taxifahrer freuen. ( Das gilt natürlich auch für Taxifahrerinnen ;) )

Edited by helga-margarete
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So die Geschichte meines Lebens geht weiter. Chirurg hat sich verletzt und muss operiert werden. Fällt mind. bis Ende August aus. Die Prothese von mir kann/will kein anderer einsetzen, da es sie nicht mehr auf dem Markt gibt. Chirurg schlägt vor, sich umzuhören wer es kann und zeitnah machen würde. Ich seh schon, Norddeutschland wir kommen! Manchmal glaub ich ich bin im falschen Film.

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