gut funktionierende bikuspide Aortenklappe - Aorta ascendens Aneurysma 49mm - wait&watch?

[marie_]

Hallo,

ich lese seit ein paar Wochen mich hier ein und möchte zunächst Danke sagen für so viele gute Informationen und dafür, dass es ein Forum gibt, in dem Vieles geteilt werden kann.

Ich bin 53 Jahre, weiblich, weiß seit langem von meiner bikuspiden Aortenklappe, allerdings wurde ich bislang nie darauf hingewiesen, dass diese mit Aneurysmen der aufsteigenden Aorta vergesellschaftet ist. Das habe ich nun unverhofft erfahren müssen.. Bislang hatten meine kardiologischen Vorbefunde nie eine Erweiterung der Aortenwurzel erwähnt. Nun zeigte der Ultraschall  (bei einem neuen Kardiologen) eine Erweiterung, das anschließende CT ein Aneurysma der aufsteigenden Aorta mit 49 mm.

Die bikuspide Klappe leistet gute Arbeit, leichte Insuffizienz, die, so sagte man mir, auch normale trikuspide Klappen aufweisen.. 

Meine Befunde wurden in Essen, Homburg und Stuttgart besprochen:

Essen empfiehlt eine zeitnahe OP der Aorta, Rko der Klappe, wenn das nicht möglich, dann Inspiris Resilia

Stuttgart empfiehlt eine Verlaufskontrolle und eine OP, wenn das Aneurysma eine Größe von 55mm hat mit ggf. Reko (oder Beibehalten) der Klappe

Homburg sagt, Abwarten sei möglich, schade, dass es keine Vorbefunde im Sinne von früheren Bildgebungen der Aorta gibt, OP ist auch möglich... ich müsse schauen und entscheiden...eine zweite OP wird es wohl, aufgrund meines Alters später in meinem Leben eh noch geben...

Ja, da stehe ich jetzt...und muss das erst einmal verarbeiten...was ich gerade nicht leicht finde...normaler Alltag geht gerade nicht...

Gibt es hier Forumsmitglieder, die mit 49mm unter Verlaufskontrolle mit der OP gewartet haben?

Ist eine Marfan-Abklärung bei euch erfolgt? Und wenn ja, wie?

Das CT erfolgte ohne Kontrastmittel, ich würde gerne noch ein MRT machen lassen...?

Aktuelle Herausforderung ist für mich zunächst mit der Angst leben zu lernen.

Wie schätzt ihr die unterschiedlichen Empfehlungen ein?

Es grüßt euch

Marie

 

[marathon2]

Hallo Marie,

 

herzlich willkommen in unserem Forum.

Da stehst du wahrlich vor keiner leichten Entscheidung. Und dass verschiedene Ärzte deine Lage unterschiedlich einschätzen, macht die Sache auch nicht einfacher.

 

Da die bikuspide Klappe noch eine fast normale Leistungsfähigkeit besitzt, ist eine eindeutige OP-Indikation wohl noch nicht gegeben. Allerdings könnte grundsätzlich eine Aortendissektion auch bereits bei Werten unter 55mm auftreten.

Einen interessanten Kommentar zu dieser Thematik findest du hier:

https://link.springer.com/article/10.1007/s00398-016-0099-9

 

Ich würde auf jeden Fall zeitnah noch ein MRT machen lassen. Und ab sofort solltest du aber alle blutdrucksteigernden Belastungen vermeiden.

 

Grüße
Dietmar

 

 

 

[Versuch-Nr-87]

Hallo Marie,

 

ich hatte genau wie du eine bikuspide Aortenklappe und ein Aneurysma der Aorta Ascendens von 49mm. Meine Klappe hätte noch eine weile funktioniert, allerdings ist meine Aneurysma über eine Zeit von 2 Jahren merklich gewachsen. Ich musste halbjährlich zu Kontrolle inklusive CT (mit Kontrastmittel). Die Empfehlung war dann bei 49mm nicht mehr zu warten, sondern sich zeitnah in den entsprechenden Krankenhäusern vorzustellen. Jedes Krankenhaus hatte mir bestätigt die Indikation zur OP ist gegeben.

Physisch war für mich die Belastung innerhalb der zwei Jahre auch zu viel, da man ja ständig aufpassen muss. Also sprich keine Belastungen mehr die die Aorta zum reißen bringen könnten. Davor hatte ich echt große Angst.

Letztendlich war ich sogar froh das die Indikation gegeben war und es endlich operiert wurde. Die Ärzte bei denen ich waren sich da alle einig, das bei einer bikuspiden Aortenklappe lieber früher operiert wird, wegen den ungünstigen Strömungsverhältnissen.

Bei mir ist die OP nun 4 Monate her und es ist eine unglaubliche Verbesserung der Lebensqualität, endlich zu wissen ich kann meinen Körper wieder Vordern und belasten ohne das es diese unsichtbare Grenze in Meinung Kopf gibt.

Ich kann dir nur empfehlen nicht zu lange zu warten, denn besser wird es nicht mehr. Um eine OP wirst du wahrscheinlich leider drumherum kommen, setz dich einfach ganz in ruhe mit der OP auseinander. Mir hat das lesen in diesem Forum extrem geholfen und auch bei der Entscheidungsfindung welche Methode ich möchte.

Aus eigener sehr guter Erfahrung möchte ich dir Dr.Benedik empfehlen.

https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/krefeld/unser-angebot/fachbereiche/herzchirurgie-herzzentrum-niederrhein/ozaki-operation/

Ich bin überglücklich, dass ich die Möglichkeit hatte es mir selber aussuchen zu dürfen wer, wann und wie ich operiert wurde.

 

Ich wünsch dir alles gute.

Liebe Grüße

Tino

 

 

 

 

 

[marie_]

Hallo Dietmar und Tino,

danke für eure sehr hilfreichen Antworten. Der Link von dir, Dietmar, zeigt ja auch noch einmal, wie wenig verlässliche  Aussagekraft tatsächlich hinter den in den Leitlinien empfohlenen Größenangaben zur OP-Indikation von Aneurysmen steckt. Die in dem Aufsatz genannten Variablen (zur Klappe/zum Aneurysma) bedürften ja noch genaueren Untersuchungen. Mich hat aber kein Herzzentrum mehr untersucht. Es wurde auf den Durchmesser des CT-Befunds geschaut und danach wurden die unterschiedlichen Empfehlungen ausgesprochen...

@ Tino: danke für deine Ausführungen, ja, ich kann das nun gut nachvollziehen, dass du nach 2 Jahren dankbar warst für eine klare OP-Indikation. Ich tue mich gerade sehr schwer mit einer Entscheidung, angesichts der so unterschiedlichen Empfehlungen...

Mit wieviel mm Aneurysma-Durchmesser bist du denn in die 2 Jahre gestartet? Und was hast du alles vermieden? Aktuell bin ich noch damit beschäftigt die Diagnose zu verarbeiten, ich habe gerade einen Krankenschein...

und: Wurde deine bikuspide Klappe rekonstruiert oder hattest du die Ozaki-OP?

Ich freue mich auf alle Fälle, dass du bereits nach 4 Monaten sagen kannst, dass es dir damit besser geht...Daher dir weiterhin gute Genesung! 

 

Angesichts von Corona: Ich habe Angst vor Husten, dass dieser mein Aneurysma triggern könnte...Hat euch ein Arzt mal was zu Husten und Aneurysma gesagt? Was muss ich beachten? Nicht schwer heben, kein Blutdruckanstieg...der steigt aber bereits, wenn ich Treppen nehme... ihr seht...die Verunsicherung wirkt angesichts der Diagnose...

 

 

[Iris1970]

Hallo Marie,

ich lese jetzt sehr aufmerksam mit, denn dein Text könnte genauso auch meiner sein. Ich bin 51 Jahre alt und habe exakt die gleiche Thematik - Diagnose Anfang Februar, dass ich 49 mm Aortenaneurysma ascendes habe (zunächst Echo, dann im MRT bestätigt). Mit meiner bikuspiden Aortenklappe habe ich ansonsten keine Probleme (leichte bis mittelgradige Verkalkung). Bei meiner letzten Untersuchung vor 2 Jahren war noch nichts festgestellt worden. Ich habe gesagt bekommen, dass man abwarten möchte, ob das Aneurysma vielleicht den Untersuchenden bisher entgangen ist und es sich nicht in 2 Jahren so stark vergrößert hat, wie man jetzt annehmen könnte. Ich habe also in 3 Monaten einen Kontrolltermin (UKE Hamburg). Aber mir geht es wie dir, Marie, ich bin sehr verunsichert und ich versuche meine Angst in den Griff zu bekommen. Ich halte das Warten auch schwer aus. Ich möchte mich aber auch nicht davon lähmen lassen. Schweres Heben und Gewichte stemmen, starkes Pressen sollte man meiden und Husten macht mir auch Sorge....

 

Ich hatte bisher das Gefühl, dass man mit 49 mm noch völlig durch das Operationsraster fällt, weil noch nicht die 5 cm erreicht werden.... Im UKE fühle ich mich jetzt wenigstens Ernst genommen, ob ich mich dort letztendlich operieren lasse, weiß ich noch nicht. Ich möchte, dass wirklich erfahrene Operateure die OP durchführen. Im UKE würden sie auch meine Klappe ersetzen (entweder biologisch oder mechanisch, nach welcher Methode hier gearbeitet wird, weiß ich allerdings nicht. 

 

Ich bin zur Zeit nicht krank geschrieben, arbeite vielleicht nicht ganz so effektiv wie normal und bin häufiger unkonzentriert, aber Arbeit lenkt natürlich auch ab. 

 

Viele Grüße 

Iris

 

 

[Versuch-Nr-87]

Hallo Marie und Iris,

 

mein Aneurysma ist in den 2 Jahren von 45 auf 49 gewachsen. Bei jeder Untersuchung wurde es ein bisschen mehr.

Operiert wurde ich dann auch mit 49mm, allerdings war zum Zeitpunkt der OP der Befund dann auch schon wieder 3Monate alt.

Meine Kardiologin meinte wir sollten nicht mehr warten, da das Risiko einer Ruptur immer größer wird. Ich weiß noch wie sich mich letztes Jahr nach der Untersuchung an einem Samstagabend nochmal angerufen um mir zu sagen das wir nicht mehr warten sollten. Das war natürlich für meine Frau das Zeichen das es anscheinend wirklich ernst ist und dann entsprechend auch darauf gedrängt das wir zu den Krankenhäusern fahren.

Ich habe auch auf schwer heben und alle anderen Brustkorb Belastungen verzichtet. Je mehr ich mich dann damit beschäftigt habe, wurden mir dann meine Körperlichen Einschränkungen dann immer bewusster. Sehr lange habe ich einfach nicht sehen wollen wie kaputt ich eigentlich nach ein paar Treppen war usw. Ich hab dann angefangen mich immer mehr rauszunehmen und auch auf Treppensteigen so gut es geht zu verzichten. Oder beim Einkaufen musste meine Frau immer alles schwere haben. Das ist natürlich als junger Mann sehr hart, wenn man plötzlich immer nur daneben steht und die Frau alles schwere tragen muss. Oder man doof auf den Aufzug wartet und alle anderen einen schon blöd anschauen.

Bekommen habe ich eine Ozaki-Klappe, was auch mein Wunsch war. Die Rekonstruktion stand an erster Stelle und wenn das nicht geht, dann die Ozaki und wenn das nicht geht wäre es eine Mechanische Klappe geworden. Ich hatte sehr gehofft das nicht rekonstruiert werden kann, denn dann wäre mir die Möglichkeit für Ozaki verwehrt geblieben (zumindest zum aktuellen Stand). Ich bin überglücklich das es so geklappt hat und ich eine Ozaki klappe habe und meine Kardiologin keinen Unterschied zu einer absolut gesunden Herzklappe erkennen kann. 

 

vor 17 Stunden schrieb Iris1970:

Ich bin zur Zeit nicht krank geschrieben, arbeite vielleicht nicht ganz so effektiv wie normal und bin häufiger unkonzentriert, aber Arbeit lenkt natürlich auch ab.

 

Genauso war es bei mir, bis zur OP war ich ständig unkonzentriert und stand manchmal auch irgendwie neben mir. Meine Gedanken waren ständig wieder bei der OP und der ganzen Situation. Die letzten zwei Wochen vor der OP wurde ich nochmal sehr sentimental, aber Aufgeregt war ich bis zum Schluss nie.

 

 

Liebe Grüße 

Tino

 

 

 

 

[pikeplace]

Hallo Marie!
Eine solche Diagnose setzt einen Menschen natürlich in Aufregung.
Beim genannten Durchmesser ist einmal nicht unmittelbarer Handlungsbedarf.
Man braucht einer Empfehlung für eine unmittelbare OP nicht zustimmen.
Dadurch kann man einmal wichtige Zeit gewinnen, um sich ausreichend zu informieren, und sich auf die neue Situation besser einstellen.
Wenngleich sowas immer vor Ort geklärt werden muss, und man natürlich dazu laienhaft und aus der Ferne nur Allgemeines anmerken kann.
Aber wie Du schreibst, 3 Befundbesprechungen bei Dir vor Ort, und auch 3 voneinander sich ein wenig unterscheidende Ansätze.
Aus dem zuvor angeführten Artikel betreffend 'Operationsindikation' geht hervor, dass auch viele Fragen noch nicht vollständig geklärt sind.
Die gesundheitliche Gefährdung ist mit einer solchen Diagnose einerseits schon gewachsen.
Andererseits hält sie sich auch noch in Grenzen.
Ich hatte meine Diagnose als Zufallsbefund im Jahr 2014 erhalten, und der Durchmesser meiner aufsteigenden Aorta lag damals bei 48 mm.
Das ist bedeutend, und natürlich auch nicht weit entfernt von den Grenzwerten, auch bedenkenswert hinsichtlich möglicher Wachstumsschübe, aber es ist bei mir bis heute dankenswerterweise gleich geblieben.
Jährliche Herz-Ultraschall-Untersuchung, und alle 2 Jahre ist auch noch eine MRT-Kontrolle angeordnet.
Medikamentös weiters Einnahme von Betablocker (Nomexor) und geringfügige Einnahme von Thrombo-ASS (jeden 2. Tag 50 mg).
Der Blutdruck sollte kleiner als 130/80 sein, Blutdruckspitzen sollten so weit als möglich reduziert oder vermieden werden, maximale Belastung 10 - 15 kg bei Heben und Tragen.
Der Goldstandart für die Kontrolle ist das CT.
Aber die Verlaufskontrollen sind auch mit MRT machbar, und wenn da eine signifikante Veränderung angezeigt wird, mit einem CT nachmessen.
Es ist interessant, wie Du anführst, dass man eine bikuspide Aortenklappe auch als eine 'gut funktionierende' bikuspide Aortenklappe, und diese somit auch optimistisch, sehen kann.
Vertraue auf Deine Ärzte.
Alles wird gut.
Alles Gute!
Günther

[jm01]

Ich bin so jemand ... 49-50mm, allerdings habe eine völlig intakte und super funktionierende Aortenklappe ohne jedwede Undichtigkeiten.  Herz super in schuss ... praktisch neuwertig ... ich scherze immer Herz von Michelangelo handgedengelt, Aorta aus der Knüllerkiste im Euromarkt. Aneurysma-Diagnose nach einer hypertensiven Krise auf einer Dienstreise im  November 2018, im Februar 2019 wurde von einer Operation abgesehen, einen Tag vor der OP.  Das erste halbe Jahr war schlimm mit der Angst, aber jetzt lebe ich einfach damit, gehe regelmässig zum Kardiologen mit Ultraschall, einmal im Jahr Kontroll-MRT. 0 grössenwachstum. 

Nur zum Thema Angst vor allem eine Erfahrung: Ich mache mit Aneursyma Sport sehr viel Sport ... Radfahren (so 70-80 km täglich), teilweise auch laufen und schwimmen. Man muss sich den richtigen Sport aussuchen, also kein Kraftsport. Es half mir das Gefühl für den Körper wiederzugewinnen, das ich mit der Diagnose zeitweise verloren habe. Es half mir die Angst zu verlieren

Ich pass halt sonst sehr auf.  Ich habe mir ein absolutes Limit von  nie mehr als 25% meines Körpergewichts heben gesetzt  und ein relatives so gut wie immer eingehaltenenes Limit, nicht mehr als 15 kg zu heben. Mein Blutdruck ist mit Sport eher etwas zu niedrig für meinen Geschmack: 110/65-75

Das das so geht ist aber vielleicht auch einigen anderen Dingen geschuldet: Das Aneursyma ist sehr günstig geformt, ich bin sehr gross und habe daher ohnehin schon wahrscheinlich eher eine Aorta auf der höherkalibrigen Seite und eben bis auf das Aneursyma keine weiteren Erkrankungen rund ums Herz und die grossen Blugefässe.

[GeorgG]

Hallo Marie!

Bei mir ist das Aneurysma 2016 im Rahmen der Voruntersuchung zu einer Herz-OP (Koronare 3-Gefäß-Erkrankung, 3 Bypässe) entdeckt worden. Damals 46mm und Bikuspide Aortenklappe. Ein Schock jagte also den nächsten. Nach überstandener Herz-OP habe ich mich dann in Essen vorgestellt und werde seither dort überwacht. Mittlerweile bin ich bei bei 49mm und die Aortenklappe ist insuffizient I°-II° und eine Stenose I°.

Eigenlich reicht das! Bei mir kam dann aber noch ein Prostata-Karzinom dazu. Dazu hat sich aus dem ebenfalls in 2016 festgestellten MGUS ein schwelendes Multiples Myelom entwickelt in 2021. Da ich seit 2019 ebenfalls seit 2019 hrftig unter Polyneuropathie (PNP)  leide klären Onkologen und Neurologen der Uni-Klinik Essen momentan, ob die PNP vom Myelom verursacht wird, dann ist der Krebs damit behandlungsbedürftig.

Das sind also meine Nebenkriegsschauplätze, die ich neben dem Aneurysma noch beackere. Am 9.05. bin ich wieder zur Aortensprechstunde in Essen. Mal sehen, wie es dann aussieht. Wegen der Herz-OP und den vielen anderen Erkrankungen sind die Ärzte mit einer OP sehr zurückhaltend.

Dir wünsche isch alles Gute und vor allen Dingen Ärzte, zu denen Du Vertrauen hast.

Georg

[marie_]

Danke für eure bisherigen Beiträge! Zu lesen, wie individuell jede Einschätzung und der jeweilige Umgang damit ist, beruhigt etwas in mir. Gleichzeitig wird deutlich, dass die Entscheidung eben von so vielen Faktoren abhängig ist und letztlich sie ja jeder für sich treffen muss. 

@Iris Ja bei unserer Diagnose gibt es viele Parallelen, daher würde mich dein weiterer Weg sehr interessieren: Ich war 2015, 2019 und 2021 bei Kardiologen zur Kontrolle meiner bikuspiden Klappe. Niemand !! hat eine Erweiterung der Aorta festgestellt: Auf Nachfrage zum Befund von 2021 wurde mir ein Messwert von 37-39 im Ultraschall durchgegeben. Ein Jahr später, also vor einigen Wochen, bei einem anderen Kardiologen waren es im Ultraschall 46, im CT (ohne Kontrastmittel) dann 49mm...Homburg geht klar von einer Fehlmessung bei den Vorbefunden aus, bzw. dass da was übersehen wurde. Das kann ich verstehen, angesichts dessen, was ich gelesen habe zur Größenzunahme, dennoch finde ich es auffällig... und verunsichernd: Daher auch noch einmal das MRT in einer Woche, da ich doch Angst habe, es könnte ein dynamischer Prozess sein.

@Tino Danke für deine Ausführungen und wie schön, dass es dir gut geht nach Ozaki! vielleicht stelle ich mich auch im Helios vor. Zunächst warte ich jetzt mal das MRT ab...

@ Günther Ich freue mich für dich, dass dein Aneurysma konstant geblieben ist und du einen, wie es sich liest entspannten Umgang damit gefunden hast.

@jm01 auch deine Geschichte finde ich Mut machend...Momentan bin ich noch in der Erstphase, in der eine große Verunsicherung herrscht...Woher weißt du, dass dein Aneurysma günstig geformt ist? Vielleicht erfahre ich so etwas durch das MRT nächste Woche und vielleicht entspannt sich mein System, wenn es Verlaufskontrollen gibt, die keine Vergrößerung feststellen...

@Georg Auch dir alles Gute! Es tut mir leid, dass du da gleich mehrere Herausforderungen hast und es sicherlich nicht leicht ist, da mit der Zuversicht verbunden zu bleiben. Ich wünsche es dir dennoch! 

 

Was genau passiert in diesen Aortensprechstunden? Werden da auch Untersuchungen gemacht? Ich weiß gerade nicht so genau, wer nun eigentlich mich da weiter begleiten soll. Ich kann ja nicht alle drei Monate nach Homburg fahren (va 400km), auch wenn ich glaube, dass ich mich im Falle einer Operation dort operieren lassen würde...

 

Mich macht es sehr unsicher, dass in den letzten Jahren zwei unterschiedliche Kardiologen nie  eine Erweiterung bei mir im Ultraschall konstatiert haben (weder 2015, noch 2019 noch 2021). Ich bin zudem dieses Jahr erst zum Hausarzt, dann zum Kardiologen gegangen, da ich diffus in der Herzgegend was spüre, kein Schmerz, kein dollen Druck, aber da ist etwas spürbar anders, leichter Druck. Das nimmt niemand wirklich ernst... jetzt nach der Diagnose schon gar nicht - ich schon... Stuttgart verwies zumindest darauf, dass die Raumforderung meiner großen Aorta sehr wohl spürbar sein könnte. Ein Geschwisterteil von mir hat auch eine bikuspide Klappe... Wäre das ein Grund  Marfan abzuklären? Und noch einmal die Frage: Wurde bei euch dann der Rest der Aorta (abdominaler teil) auch geprüft? Durch wen?

Ihr seht, ich bleibe in Anspannung. 

Eure Beiträge helfen mir aber, diese Unruhe in mir besser annehmen zu können, als Teil eines Prozesses anzuerkennen.

[california921]

Hallo Marie,

auch ich melde mich mal zum Wort :-). Ich stehe fast in gleicher Situation. Nur das ich halt jünger bin und meine Bikuspide Klappe Insuffienz hochgradig ist, meine Aorta Ascendens ist bei 36mm und meine Aorten Wurzel bei 46mm. Auch ich warte momentan mit meinen Werten ab. Ich werde engmaschig kontrolliert alle 3 Monate und fühle mich weiterhin gut belastbar. Gehe dennoch nicht an meine Grenzen. Bei mir war es ein zufallsbefund letztes Jahr im September. Habe schon viele Chirurgische Gespräche hinter mir, viele wollen operieren und zwei Chirurgen sagten dass man etwas warten kann, mich aber dennoch jederzeit auf eine Op vorbereiten. Ich wurde ebenfalls aufgeklärt über die Leitlinien welche die Op Indikation sind, bei meinem Kardiologen und ich find dies ist auch wichtig zu wissen. 
 

Meine Werte wurden anhand eines Schluckechos in der Uniklinik Köln diagnostiziert. Seitdem auch unverändert geblieben. 
 

Falls du fragen hast, einfach melden. Lg 

[Iris1970]

Am 18.3.2022 um 11:25 schrieb marie_:

Danke für eure bisherigen Beiträge! Zu lesen, wie individuell jede Einschätzung und der jeweilige Umgang damit ist, beruhigt etwas in mir. Gleichzeitig wird deutlich, dass die Entscheidung eben von so vielen Faktoren abhängig ist und letztlich sie ja jeder für sich treffen muss. 

@Iris Ja bei unserer Diagnose gibt es viele Parallelen, daher würde mich dein weiterer Weg sehr interessieren: Ich war 2015, 2019 und 2021 bei Kardiologen zur Kontrolle meiner bikuspiden Klappe. Niemand !! hat eine Erweiterung der Aorta festgestellt: Auf Nachfrage zum Befund von 2021 wurde mir ein Messwert von 37-39 im Ultraschall durchgegeben. Ein Jahr später, also vor einigen Wochen, bei einem anderen Kardiologen waren es im Ultraschall 46, im CT (ohne Kontrastmittel) dann 49mm...Homburg geht klar von einer Fehlmessung bei den Vorbefunden aus, bzw. dass da was übersehen wurde. Das kann ich verstehen, angesichts dessen, was ich gelesen habe zur Größenzunahme, dennoch finde ich es auffällig... und verunsichernd: Daher auch noch einmal das MRT in einer Woche, da ich doch Angst habe, es könnte ein dynamischer Prozess sein.

@Tino Danke für deine Ausführungen und wie schön, dass es dir gut geht nach Ozaki! vielleicht stelle ich mich auch im Helios vor. Zunächst warte ich jetzt mal das MRT ab...

@ Günther Ich freue mich für dich, dass dein Aneurysma konstant geblieben ist und du einen, wie es sich liest entspannten Umgang damit gefunden hast.

@jm01 auch deine Geschichte finde ich Mut machend...Momentan bin ich noch in der Erstphase, in der eine große Verunsicherung herrscht...Woher weißt du, dass dein Aneurysma günstig geformt ist? Vielleicht erfahre ich so etwas durch das MRT nächste Woche und vielleicht entspannt sich mein System, wenn es Verlaufskontrollen gibt, die keine Vergrößerung feststellen...

@Georg Auch dir alles Gute! Es tut mir leid, dass du da gleich mehrere Herausforderungen hast und es sicherlich nicht leicht ist, da mit der Zuversicht verbunden zu bleiben. Ich wünsche es dir dennoch! 

 

Was genau passiert in diesen Aortensprechstunden? Werden da auch Untersuchungen gemacht? Ich weiß gerade nicht so genau, wer nun eigentlich mich da weiter begleiten soll. Ich kann ja nicht alle drei Monate nach Homburg fahren (va 400km), auch wenn ich glaube, dass ich mich im Falle einer Operation dort operieren lassen würde...

 

Mich macht es sehr unsicher, dass in den letzten Jahren zwei unterschiedliche Kardiologen nie  eine Erweiterung bei mir im Ultraschall konstatiert haben (weder 2015, noch 2019 noch 2021). Ich bin zudem dieses Jahr erst zum Hausarzt, dann zum Kardiologen gegangen, da ich diffus in der Herzgegend was spüre, kein Schmerz, kein dollen Druck, aber da ist etwas spürbar anders, leichter Druck. Das nimmt niemand wirklich ernst... jetzt nach der Diagnose schon gar nicht - ich schon... Stuttgart verwies zumindest darauf, dass die Raumforderung meiner großen Aorta sehr wohl spürbar sein könnte. Ein Geschwisterteil von mir hat auch eine bikuspide Klappe... Wäre das ein Grund  Marfan abzuklären? Und noch einmal die Frage: Wurde bei euch dann der Rest der Aorta (abdominaler teil) auch geprüft? Durch wen?

Ihr seht, ich bleibe in Anspannung. 

Eure Beiträge helfen mir aber, diese Unruhe in mir besser annehmen zu können, als Teil eines Prozesses anzuerkennen.

Hallo Marie, 

ich wusste tatsächlich nichts von dem erhöhten Risikos eines Aneurysmas bei Bikuspider Aortenklappe. Ich habe immer brav meiner Termine in der kardiologischen Praxis absolviert (zuletzt im Februar 2020) und immer war nur von einem evtl. Klappenersatz mit ca. 70 Jahren die Rede. Mich hat die Diagnose im Februar dieses Jahres also auch völlig überfahren. Nach dem Schock kam das Bedürfnis nach maximaler Information und einem „Fahrplan“. Keine Beschwichtigungen, deren Hintergrund ich nicht nachvollziehen kann (die Kardiologin agierte so). Ich möchte verstehen und wissen, wie meine Handlungsoptionen sind. Seit ich im UKE (Uniklinik Eppendorf) fühle ich mich mehr ernst genommen und habe eine Idee, warum gewartet wird (das Aneurysma könnte in der Vergangenheit schlichtweg übersehen worden sein). Ich werde erst einmal sehr engmaschig kontrolliert, um ein Wachstum mitzubekommen. Eine Garantie, dass nicht auch mit 49 mm eine Notsituation eintreten kann, habe ich natürlich nicht, aber ich bekomme, auch durch Gespräche mit anderen Operateuren in anderen Krankenhäusern die Information, dass ich durch meine Körpergröße (1,76) und meinen generell eher niedrigen Blutdruck eher nicht für eine frühzeitige OP vorgesehen wäre. Ich habe auch den Artikel zur bikuspiden Aortenklappe im Zusammenhang mit Aneurysma  und frühzeitiger OP-Diagnose gelesen, das ist ein Teil der mich unruhig macht, aber ich versuche daran zu arbeiten, ruhig zu bleiben, auf mich zu achten und das Leben jetzt zu genießen und mich nicht von meiner Angst dominieren zu lassen. Im Moment geht es gerade besser damit, aber das wechselt und kann auch kippen, so dass ich mit einem Ziehen oberhalb des Herzens auch mal einen Sonntag in der Notaufnahme verbringe. Aber mein Ziel ist es, mich nicht von meiner Angst klein machen zu lassen, sondern den Fachleuten und meinem Bauchgefühl zu vertrauen. Und mich zur richtigen Zeit für eine OP zu entscheiden. Zum Sterben finde ich uns definitiv zu jung und ich denke es ist auch noch nicht so weit, liebe Marie!  
@lieber Tino, ich habe auch mit dem Operatuer in Krefeld telefoniert. Das war ein sehr positiv, bestärkendes Telefonat und auch er riet noch dazu abzuwarten. 
viele Grüße und genießt das wunderbare Wetter

[GeorgG]

Hallo Marie,

Du hattest die Frage gestellt, was bei einer Aortensprechstunde passiert. Ich kann natürlich nur über meinen Fall und die Uni-Klinik Essen berichten.

Zunächst musst Du mit Deinen Vorbefunden Dich in Essen vorstellen. Danach war bei mir ein stationärer Aufenthalt in der Angiologie von 3 Tagen, in der alle notwendigen Parameter zur Beurteilung erhoben werden. Je nach Dringlichkeit wird dann ein Überwachungszeitraum festgelegt. Bei mir waren es zunächst 6 Monate, später dann 12 Monate, weil die Progression nur gering war.

Zu diesen Überwachungsterminen durchläuft man ein Untersuchungsprogramm mit CT, EKG, Ultraschall, bisweilen auch Blutuntersuchungen. Am Abschluss steht ein Arztgespräch mit allen erhobenen Befunden, in dem die Untersuchungsergebnisse besprochen das weitere Vorgehen festgelegt wird.

Ich fühle mich dort gut aufgehoben.

Beste Grüße

Georg

[Iris1970]

Hallo Marie,

hallo Zusammen,

wie war dein MRT? Gab es neue Erkenntnisse? 
ich war heute im Deutschen Herzzentrum in Berlin in der Kardiochirurgischen  Sprechstunde - ob es eine differenzierte, andere Aortensprechstunde gibt, ist mir nicht wirklich klar. Die Wartezeit vor Ort war lang und die Orga wirkte nicht wirklich gut, was aber ja nichts mit der Qualität und Kompetenz der Ärzte zu tun hat. Es wurde neben meinen mitgebrachten MET- Bildern ein Herzecho gefertigt (ich dachte, im die Aorta auszumessen, aber man bestätigte mir ein gesundes Herz und sagte mir, dass die Aorta auf den Echobildern generell nicht gut zu erkennen sei). 
Der beratende Arzt hat sich Zeit genommen und auch meine Fragen so weit beantwortet. Er empfahl ganz klar nicht mehr so lang zu warten mit der OP, da die Gefäßwände bei einem Aneurysma von Patienten mit bikuspider Klappe eher gefährdeter seien zu reißen, da anders von der Struktur - ob dies durch die Strömung des Blutes oder eine genetische Veränderung sei, könne er so klar nicht sagen. Eigentlich wollte er auch gleich einen OP-Termin für einen Zeitpunkt in 4-6 Wochen vereinbaren. Ich werde darüber nachdenken, tendiere aber gerade eher dazu mich un Hamburg operieren zu lassen, auch wenn es hier noch bis Juni un meinem nächsten Termin dauert. Es ist unglücklich, wenn so unterschiedliche Empfehlungen ausgesprochen werden. 
Was bewegt dich, Marie dazu, dich in Homburg operieren zu lassen? Hast du hier am meisten Vertrauen gefasst? Mich hält der weite Fahrtweg noch von einem Termin ab. Welche Krankenhäuser/ Ärzte sind denn die führenden/ erfahrensten in Deutschland? 
Viele Grüße 

Iris 

[marie_]

Hallo,

danke für eure Ausführungen! California, das tut mir sehr leid, dass du dich in deinem noch viel jüngerem Alter mit diesen Entscheidungen auseinandersetzen musst!

Auch finde ich es sehr interessant zu erfahren, wie Aortensprechstunden ablaufen (danke auch an Georg) und merke daran, wie sehr man am Anfang mit dieser Diagnose im wahrsten Sinne des Wortes auch irgendwie nicht weiß 'wohin'. Danke, Iris, dass du mit mir/mit uns deine Erfahrungen aus Berlin teilst. Ich will mal versuchen, auch die Möglichkeit der PM-Mitteilung an dich herauszufinden. Ich habe da Unterschiedliches zu gelesen, wie es sich mit der Aorta bei bikuspiden Klappen verhält. Daher würde mich interessieren, wie du dich entscheidest. Ist die OP nun für dich näher gerückt?

Mein MRT hat weiter keine neuen Ergebnisse gebracht. Die Form ist jetzt besser ersichtlich und das Aneurysma geht halt bereits an der Wurzel los bis hoch zum Bogen und ist am Bulbus 49mm. Was mich unruhig macht, ist eben der Brustdruck, den ich bisweilen habe.

Mit Prof. Schäfers aus Homburg habe ich ein gutes Gefühl, da er so viel Erfahrung mit Rekonstruktion hat. In Homburg wäre Plan A wohl Rekonstruktion, Plan B entweder Ross (mit künstlicher Pulmonalklappe, da es aktuell wohl nur wenige Homografts gibt) oder mechanische Klappe... Vor der Ross-OP habe ich Respekt, da dann gleich zwei Klappen betroffen sind....die mechanische behagt mir auch nicht recht, eine gelingende und haltbare Rekonstruktion wäre für mich wohl der Weg, den ich am besten gehen könnte....

Als Voruntersuchung zur OP macht Homburg 'nur' (?) ein CT der Kranzgefäße keine Herzkatheteruntersuchung, ist das genauso aussagekräftig?

In einer Woche fahre ich nach Hannover MHH, auch die gelten wohl als gut auf dem Gebiet der Rekonstruktion . Hat da jemand aktuell Erfahrungen zu? Stuttgart macht, glaube ich, auch viele Rekonstruktionen (Op-Indikation erst ab 55mm, da hatte ich ein Telefonat)  und mir wurde noch Leipzig empfohlen.

@Iris Weißt du schon für welche OP-Varianten oder für welche Klappe du dich entscheiden würdest? Davon hängt dann ja ggf. auch ein wenig die Wahl ab. 

[AnneS]

Moin Marie?

 

Wie kommst du auf Marfan?

Da spielen ja noch viele weitere Punkte mit rein.

Die Druckverhältnisse der bikuspieden Klappe begünstigen so ein Aneurysma. Bei mir war es wohl auch so. Es wurde damals nicht mitoperiert.

Ich hab den kleinen Bruder von Marfan, cvEDS, und bei mir wird regelmäßig geguckt ob eine Dissektionsmembran vorliegt, da das Gewebe ein Depp ist.

Mittlerweile fahre ich von Berlin nach Hannover und fühle mich dort optimal betreut. Kann die Kardiologie dort mit bestem Gewissen weiterempfehlen.

 

LG Anne

[Alcuino]

Frage: Welches sind die auf Operationen wie hier diskutiert spezialisierten Herzzentren (Wohnort NRW, westl.. Münsterland) ) Ich habe vor 2 Wochen 4,9 cm festgestellt bekommen (ct) bicuspide Herzklappe. Empfehlung Operation. Die Diagnose wurde nicht in einem Herzzentrum gestellt. Ich will zeitnah eine  Zweitmeinung einholen von einem Herzzentrum, das dann auch operiert, 

 

Gehören Essen (bei mir in der Nähe) oder Bad Oeyenhausen dazu? Wie finde ich spezialisierte Kliniken? Mein Doc arbeitet mit Duisburg zusammen - gehören die auch dazu? 

 

 

bearbeitet 24. Februar 2023 von Alcuino

[AnneS]

Ich war zwar nicht dort, aber vom Herzzentrum Bad Oeynhausen hört man immer wieder Gutes.

 

[Iris1970]

Hallo Alcucino,

ich hatte die gleiche Diagnose und habe einige renommierte Häuser bzw. Chirurgen im Vorfeld aufgesucht. Ich wohne allerdings nicht in NRW. Essen und Bad Oeyenhausen sind in Bezug auf die OP der Aorta asc. erfahrene Kliniken  Kennst du den Zustand deiner Aortenklappe? Kann diese ggf. erhalten bleiben? Wenn du Interesse hast, kannst du auch meinen Erfahrungsbericht lesen bzw. Findest du auch ansonsten einige Beitäge genau zu dem Thema im Forum. Ich wurde am 20.10.2022 operiert. Ich habe eine Aorthenprothese erhalten und meine Aortenwurzel wurde rekonstruiert (nach Yakoub).

 

 

[marie_]

Ich habe vor zwei Jahren das erste Mal hier einen Beitrag geschrieben, damals wurde, aufgrund von thorakalen Druckschmerzen, mein Aneurysma (ca. 49mm) bei zuvor bekannter bicuspider Klappe festgestellt.

Da meine Aortenklappe, ganz leicht insuffizient, nach wie vor gut arbeitet, bleiben die Einschätzungen zum OP-Zeitpunkt weiterhin ein wenig unterschiedlich. Mein Aneurysma geht bis in den proximalen Aortenbogen hinein, was die OP mit hemiarch-Ersatz schwieriger und somit risikoreicher macht.

Ich mache alle 6 Monate eine MRT. Diese zeigen, dass der sinotubuläre Übergang, der zuvor fast normalkalibrig war, sich nun auch weitet (3,9), mein rechtes Ventrikel/rechter Vorhof sich vergrößert (dafür hat niemand eine Erklärung), die 49mm aber noch stabil bleiben.

Wenn ich zurückblicke, so realisiere ich einmal mehr, wie schnell Zeit vergeht. Die mentale Herausforderung mit dem Wissen eines Aneurysmas zu leben, ist schon enorm, zumal mein Aneurysma nach wie vor Druck und auch bisweilen Schmerzen verursacht. Die Diagnose und die Zeit seither lernen mich vielleicht ein wenig andere Fragen ans Leben zu stellen, den blauen Himmel da draußen zu feiern, gute Momente anders mitzubekommen.

Ich lese viel mit in diesem Forum, was mir auch hilft, mich mit meinen Ängsten weniger allein zu fühlen. Da ich zwischendurch mich immer frage, wie sich wohl die Geschichten anderer Foristen weitergeschrieben haben, wollte ich hier einen kleinen Zwischenstand in den Fortgang meiner geben. Liebe Grüße Marie_

[Mika23]

Hallo Marie,

 

wenn deine Aortenklappe noch relativ gut funktioniert, ist vielleicht das neue PEARS Verfahren für dich interessant. Der Vorteil der PEARS-OP  ist, dass es sehr schonend und risikoarm ist. 

Mehr dazu hier:

https://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?/topic/9890-pears-risikoarme-methode-bei-einem-aneurysma-der-aorta-ascendens/

 

Alles Gute

 

[Angsthase40]

Hat Stuttgart selbst gemessen oder hast du den Befund von 49 denen nur gesagt?..Stutgart misst meist 4-5 mm mehr als andere und das wäre dann fast OP Indikation dort

[marie_]

@Mika 23: Danke für den Verweis auf PEARS. Ich finde auch, dass die Methode ihre Vorteile hat. Ich glaube nur, dass diese Ummantelung, die ja ursprünglich für die Aortenwurzelerweiterung konzipiert wurde, bei mir nicht möglich sein wird. Mein Aneurysma reicht bis in den Aortenbogen, somit wird die Ummantelung da wegen der Abgänge wahrscheinlich eher schwierig.

@ Angsthase: Stuttgart, sprich Herr Dr. Voth, hatte meine Bilder vorliegen und hat mir keine anderen Messwerte mitgeteilt als die, die extern befundet wurden. Er hat mir empfohlen eine genetische Abklärung zu machen. Ansonsten soll ich ihm, wenn ich neue Verlaufsbilder habe, diese schicken. 

[Mika23]

Hallo Marie,

soweit ich weiß, ist der betroffene Aortenbogen kein Ausschlusskriterium.
Der Gast/Martin aus dem PEARS Beitrag scheibt ja z.B. auch, dass bei ihm der Aortenbogen auch betroffen ist:

 

"...Ich habe eine bikuspide Aortenklappe und ein Aneurysma der Aorta ascendens.
Die Aortenwurzel und der proximale Aortenbogen sind auch betroffen. Die Aortenklappe ist noch OK...."

 

Schicke doch deine Daten zur Begutachtung zu Prof. Kocher nach Wien:

+43 664 261 85 69
alfred.kocher@meduniwien.ac.at

Der kann dir genau sagen, ob du für PEARS in Frage kommst. 

 

Alles Gute

[Filou.]

Am 2.2.2024 um 09:31 schrieb marie_:

Ich habe vor zwei Jahren das erste Mal hier einen Beitrag geschrieben, damals wurde, aufgrund von thorakalen Druckschmerzen, mein Aneurysma (ca. 49mm) bei zuvor bekannter bicuspider Klappe festgestellt.

Da meine Aortenklappe, ganz leicht insuffizient, nach wie vor gut arbeitet, bleiben die Einschätzungen zum OP-Zeitpunkt weiterhin ein wenig unterschiedlich. Mein Aneurysma geht bis in den proximalen Aortenbogen hinein, was die OP mit hemiarch-Ersatz schwieriger und somit risikoreicher macht.

Ich mache alle 6 Monate eine MRT. Diese zeigen, dass der sinotubuläre Übergang, der zuvor fast normalkalibrig war, sich nun auch weitet (3,9), mein rechtes Ventrikel/rechter Vorhof sich vergrößert (dafür hat niemand eine Erklärung), die 49mm aber noch stabil bleiben.

Wenn ich zurückblicke, so realisiere ich einmal mehr, wie schnell Zeit vergeht. Die mentale Herausforderung mit dem Wissen eines Aneurysmas zu leben, ist schon enorm, zumal mein Aneurysma nach wie vor Druck und auch bisweilen Schmerzen verursacht. Die Diagnose und die Zeit seither lernen mich vielleicht ein wenig andere Fragen ans Leben zu stellen, den blauen Himmel da draußen zu feiern, gute Momente anders mitzubekommen.

Ich lese viel mit in diesem Forum, was mir auch hilft, mich mit meinen Ängsten weniger allein zu fühlen. Da ich zwischendurch mich immer frage, wie sich wohl die Geschichten anderer Foristen weitergeschrieben haben, wollte ich hier einen kleinen Zwischenstand in den Fortgang meiner geben. Liebe Grüße Marie_