PEARS - Risikoarme Methode bei einem Aneurysma der Aorta ascendens

[Guest]

Hallo zusammen!

 

Ich habe eine bikuspide Aortenklappe und ein Aneurysma der Aorta ascendens.
Die Aortenwurzel und der proximale Aortenbogen sind auch betroffen. Die Aortenklappe ist noch OK.
Das Aneurysma wurde 2014 zufällig entdeckt. Es hatte damals schon eine Ausdehnung von 58mm 
Ich habe das damals erstmal nicht besonders ernst genommen. Auch weil für mich andere körperliche Gebrechen vorrangig waren. Es wurden über die Jahre diverse Ultraschall und CT Untersuchungen durchgeführt. 2016 bin ich dann in die Aortensprechstunde einer Uniklinik gegangen. Und für eine "Zweitmeinung" in eine weitere Sprechstunde einer anderen Uniklinik. 

 

Ergebnis: 
Dringende Indikation zur operativen Versorgung. Für mich waren zwei OP's vorgesehen: In der ersten OP sollte die Aorta ersetzt werden (oberhalb der Koronararterien bis zum Aortenbogen). In der zweiten OP sollte dann nochmal, wenn sich die Aortenklappen-Werte verschlechtert haben, die Aortenklappe ersetzt werden. 

 

In der Sprechstunde wurde mir gesagt: 
Es ist eine bis zu 8 Stunden dauernde OP mit mehreren Stunden Herzstillstand. Dabei wird der Körper heruntergekühlt und an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen. Die Sterblichkeit während der OP soll 5% betragen. 15% haben hinterher schwere bleibende Schäden. Andererseits, wenn das Aneurysma nicht behandelt wird, kann es zu Ruptur oder Dissektion mit sehr wahrscheinlich tödlichem Ausgang kommen.

 

Ich war echt am Boden zerstört. Damit hatte ich nicht gerechnet. Letztendlich habe ich für mich entschieden, dass ich lieber sterbe als eine oder zwei dieser Monster-OP's durchmachen zu müssen.

 

Dann kam die glückliche Wende!
Ich habe durch Zufall erfahren, dass es ein neues Verfahren für die Versorgung eines Aneurysmas der Aorta ascendens gibt. Leider nicht in Deutschland sondern nur in England. Das Verfahren nennt sich "PEARS". Dabei wird die Aorta nicht ausgewechselt, sondern ein Netz um die Aorta gelegt und vernäht. Dieses Netz ist maßgeschneidert nach der individuellen Form des Aneurysmas. Die Form des Aneurysmas wird mit einer speziellen CT-Untersuchung ausgemessen und anhand dieser Werte wird dann das Netz geknüpft. Es passt also genau um das Aneurysma.  Der große Vorteil ist, dass das Netz bei schlagendem Herzen um das Aneurysma gelegt und vernäht wird. Ohne Herz-Lungen-Maschine! Ohne Herzstillstand! Die OP dauert nur 2-3 Stunden! Nach einer Woche ist man aus dem Krankenhaus wieder raus! Es ist keine REHA erforderlich! Das Netz verhindert in Zukunft, dass es zur Ruptur oder Dissektion kommt! Es muss im weiteren Verlauf kein Marcumar genommen werden!

 

Das war genau das richtige für mich. 
Ich habe sofort einen Termin im Royal Brompton Hospital in London für ein Vorgespräch gemacht. Die Ärzte waren superfreundlich. Komischerweise haben alle Ärzte mit denen ich es zu tun hatte, deutsch gesprochen, was für die Verständigung sehr hilfreich war. Die Voruntersuchungen haben ergeben, dass die Ausdehnung 58mm noch so gerade eben akzeptabel für das Verfahren war. Wichtig war, dass meine Aortenklappe noch OK war. Ich musste allerdings eineinhalb Jahre auf meinen OP Termin warten. Wenn ich nicht regelmäßig in London angerufen und nach dem Termin gefragt hätte, hätten die mich, glaube ich, vergessen. Die spezielle CT-Untersuchung bei der das Aneurysma ausgemessen wird, konnte ich hier in Deutschland machen.

 

Im Sommer 2019 war ich dann in London für die OP. Die Schwestern und Ärzte im Krankenhaus waren unglaublich nett und freundlich! Die OP hat ca. 3 Stunden gedauert. Ich war tatsächlich nach einer Woche aus dem Krankenhaus wieder raus und konnte nach Hause fliegen.

 

Wenn man eine Behandlung im Ausland plant, ist es wichtig, dass man vorher mit der Krankenkasse spricht. Die muss vorab ihr OK geben, sonst muss man die OP selber zahlen. Das war in meinem Fall sehr einfach, weil die OP in England nicht nur wesentlich risikoärmer war sondern auch noch wesentlich günstiger für die Krankenkasse. 

 

Mir ist absolut nicht klar, warum das neue Verfahren in Deutschland quasi unbekannt ist. Warum wird das Verfahren an den deutschen Unikliniken nicht angeboten? Ich kann jedem mit einem Aneurysma der Aorta ascendens nur empfehlen, sich diese OP-Alternative genau anzuschauen bevor er sich für eine OP entscheidet!

 

Grüße Martin

[Brigittchen]

Ich hatte ein Aneurysma und eine schwere Insuffizienz der bikuspiden Aortenklappe. Es wurde nach Yacoub operiert mit Rekonstruktion der Aortenklappe und Ersatz der Aorta Ascendens. Ich hatte einen wunderbaren Operateur,  ich bin ihm ewig dankbar. Die Op verlief komplikationslos. Also dein Op Verfahren hätte mir nichts gebracht. Ich wurde gekühlt,  Herzlungenmaschine,  usw. Aber es ist machbar.

 

[Guest]

Hallo Brigittchen,

 

eine Voraussetzung für die PEARS Methode ist, dass die Aortenklappe noch gut funktioniert.

Die Methode wäre für Dich leider gar nicht in Frage gekommen.

 

Grüße

Martin

[rudolf]

Hallo MartinK

 

Dank für den ausführlichen Bericht und für mich evtl. neuen Weg.

Meine 53mm (aus dem Jahr 2020) aber jahrelang gleichbleibend, wurden u. a. von Bad Oeynhausen für eine OP nicht empfohlen bzw. abgelehnt.

Mal abwarten, was die diesjährige Messung ergibt und wenn größer wird, nun dann ist Handeln angesagt.

Gute Zeit

 

[Guest]

Hallo

 

eine aktuelle Liste aller Krankenhäuser, die die PEARS Methode anbieten, findet ihr hier:

https://exstent.com/surgical-centres/

 

Alles Gute

Martin

[WolfgangEHG]

Hallo Gast,

 

ich bin in deiner Situation, interessiere mich auch für PEARS und würde mich für deine Argumente mit der Versicherung und die Kosten interessieren. Leider kann ich dir als Gast keine Nachricht schicken, darf ich dich bitten mit mir Kontakt aufzunehmen?

 

wolfgang.79@icloud.com

 

danke!

[marathon2]

Hallo Wolfgang,

 

Martin hat unser Forum verlassen, daher erscheinen seine bisherigen Beiträge unter Gast. Nachrichten kannst du ihm nicht mehr schicken und er kann hier im Forum auch nicht mehr antworten.

Wenn du deine E-Mail Adresse offenlegst, musst du mit Spam-Mails rechnen.

 

Grüße

Dietmar

[Mika23]

Hallo Gast/Martin

 

ich habe eine bikuspide Aortenklappe und ein Aneurysma der Aorta ascendens.
Das Aneurysma ist aktuell noch nicht so groß, dass nach Aussagen der Ärzte eine OP erforderlich ist. (Jährliche Verlaufskontrolle)
Ich möchte mich aber schon mal vorab über alle Optionen informieren, damit ich mich, wenn es so weit ist, schnell für das für mich beste Verfahren entscheiden kann.

 

Ich habe deinen Bericht und den Bericht von WolfgangEHG über PEARS gelesen.
Ich bin sehr beeindruckt von dem neuen Verfahren. Mich überzeugt vor allem, dass es besonders schonend sein soll. Also keine Herzlungenmaschine, kein Herzstillstand, nur 2 Stunden OP-Dauer etc. Außerdem hat WolfgangEHG berichtet, dass zusätzlich zu Stabilisierung des Aneurysmas auch gleichzeitig eine Verbesserung der Werte der bikuspiden Aortenklappe erfolgt, ohne das die Klappe ersetzt oder rekonstruiert werden muß.

 

Nach deiner und der Aussage von WolfgangEHG ist man schon kurz nach der OP wieder arbeitsfähig. Eine Reha ist nicht nötig.
Schon allein deshalb ist PEARS damit meine erste Wahl! Ich bin beruflich selbstständig und kann mir eine Pause von mehreren Wochen oder gar Monaten absolut nicht leisten.

 

Zur Zeit bin ich also ganz klar der Meinung dass PEARS das beste Verfahren für mich sein wird. Soweit so gut. 
Ein Problem bleibt aber: Wo wird PEARS angeboten?
Du bist in England operiert worden, WolfgangEHG in Wien. Das ist Ausland und meine Krankenkasse macht da wahrscheinlich nicht mit. 
Die Liste der Chirurgiezentren die PEARS anbieten, die auf der Seite des Erfinders des PEARS Verfahrens (Exstent) angezeigt wird, ist offensichtlich nicht vollständig, da z.B. Wien nicht angezeigt wird. Das lässt mich hoffen, dass vielleicht auch Chirurgiezentren in Deutschland das Verfahren anbieten und auch nur noch nicht in der Liste stehen. 

 

Deshalb meine Frage: Weißt du vieleicht ob das PEARS Verfahren irgendwo in Deutschland angeboten wird ?

 

Grüsse

[Angsthase40]

mich würde das auch interssieren....

Edited November 9, 2022 by Angsthase40

[Angsthase40]

kann man da nen Atzt kontaktieren in wien?

 

Edited November 24, 2022 by Angsthase40

[Mika23]

Hallo Angsthase40

 

WolfgangEHG schreibt in seinem Beitrag dass

Prof. Dr. Alfred Kocher am Wiener AKH

seine PEARS OP mit einem Spezialisten aus London zusammen durchgeführt hat.

Du musst also Prof. Dr. Alfred Kocher am Wiener AKH kontaktieren

 

Grüße 

[Angsthase40]

oki dankeschön

[Angsthase40]

Ich habe Kontakt mit Dr Kocher aufgenommen und er hat noch am gleichen tag geantwortet und mich eben auch angerufen...gut etwas schwer für mich zu verstehen aber es ging:-).....laut den CT Bildern die ich ihm per Whatsapp geschickt habe wäre ich ein Kandidat für Pears.....meine Klappe ist laut aussage der kardiologin minimal undicht ......ich denke das wird aber sicherlich nochmal geprüft

 

Ich soll nun einen ct Termin in Wien machen und dann versuchen  am selben Tag ein Beratungsgespräch mit Dr Kocher zu bekommen....das dauert ca eine halben Stunde und das muss man wohl privat zahlen.....ich mache jetzt erst mal eine CT termin und beruichte wieter ...ich bleibe da am Ball weil diese Op für mich viel eher in Frage kommt als die herkömmlich 8 Stunden OP an herz Lunge Maschine

[Brigittchen]

Das ist keine 8 St Op. War es bei mir nicht und neben der Aorta wurde die Aortenklappe nach Yacoub aufwendig rekonstruiert.

[Amrum62]

Ich wurde um 07:10 in den OP Raum geschoben und um 11:40 hat der Professor meine Frau angerufen. Das sind 4,5 Stunden. Ersatz der Aortawurzel und Bio Aortaklappe. 

[Mika23]

@Brigittchen
@Amrum62

 

Hallo.

Bei euch ist die OP anscheinend optimal verlaufen. Glückwunsch!

 

Mir wurde in verschiedenen herzchirurgischen Sprechstunden von verschiedenen Ärzten und Professoren gesagt, dass die OP tatsächlich bis zu 8 Stunden dauern kann. Also kann ich die Ansage einer 8 Stunden OP bestätigen. 

 

Wichtiger als die Länge der gesamten OP ist die Zeit an der Herz-Lungen-Maschine und die Ischämiezeit (Herzstillstand) und diese Zeit wird wahrscheinlich auch bei euch genauso lang gewesen sein wie beim Durchschnitt. Das heißt 1-2 Stunden Herzstillstand (Ischämie). Das ist das Problem! Alle Organe leiden in dieser Zeit. Dabei können vorübergehende und bleibende Schäden entstehen. Dieses Forum ist voll mit Berichten davon.

 

Beim neuen PEARS Verfahren sind die Zeiten an der Herz-Lungen-Maschine und Ischämiezeit gleich NULL !!

 

Deswegen ist das PEARS Verfahren für mich ganz klar die erste Wahl.
 

[Angsthase40]

Anscheinend halten nicht allzuviele etwas von dieser Methode...naja. etwas komisch finde ich es ja auch dass kein Herzzentrum in Deutschland das anbietet

[Ulithi]

Ich würde auf jeden Fall den Beratungstermin in Wien wahrnehmen und dann entscheiden. Ich habe mich vor meiner OP auch für PEARS interessiert, aber in meinem Fall ging das nicht.

Ich habe die OP mittlerweile hinter mir und sie hat 4 Stunden gedauert. Sie ist gut verlaufen, ich hatte so gut wie keine Schmerzen. Allerdings hatte ich hinterher in der REHA Vorhofflimmern, Sehstörungen und Schwindelattacken, die sich danach fast gelegt haben haben. Letzte Woche hatte ich nach langer Zeit eine Schwindelattacke.

Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung

[Angsthase40]

Ja klar..jetzt muss ichverst mal mit meiner Kk abklären..das spezielle ct kostet ca 600 euro.....wenn ich dann von der KK grünes licht bekomme mache ich einen Termin

[Mika23]

vor 6 Stunden schrieb Angsthase40:

Anscheinend halten nicht allzuviele etwas von dieser Methode...naja. etwas komisch finde ich es ja auch dass kein Herzzentrum in Deutschland das anbietet

 

Hallo Angsthase40

 

Wenn ich das Thema in meinem Bekanntenkreis (darunter Klinikärzte und eine in einer Klinikverwaltung) bespreche, warum PEARS in Deutschland nicht angeboten wird, kommt sofort hinter vorgehaltener Hand diese wahrscheinliche Erklärung:
Das PEARS Verfahren ist nicht nur wesentlich risikoärmer für den Patient, es ist auch noch wesentlich günstiger als die alten konservativen Verfahren. Die Kosten betragen ca. 1/3 bis 1/4 der alten Verfahren und Reha ist auch nicht nötig. Wenn sich PEARS durchsetzt, bedeutet das einen immensen Umsatzverlust für die Chirurgiezentren. In unserer profitorientierten Gesundheitsversorgung wird die Einführung des neuen PEARS Verfahrens also eher schwierig. 

 

Vollkommen anders in England. Dort ist die Gesundheitsversorgung NHS staatlich. Dort spielt der Profit keine Rolle. Deswegen ist PEARS in England auch inzwischen ein normales Standardverfahren.

[Angsthase40]

zum Thema Kosten  würde ich mich gerne mal austauschen aber das eher per P.N......nur soviel...die Kosten welche mir genennt wurden sind denke ich keinesfalss 1/4 ....auch nicht 1/3.........eher gleich teuer falls meine Info für eine *normale aorta OP * korrekt ist ( ohne Aortabogen )

[Mika23]

1/3 bis 1/4 ist das was mir gesagt wurde. Für die Krankenkasse sieht das wahrscheinlich anders aus weil ein großer Posten auf der Rechnung die individuelle Anfertigung des PEARS Netzes ist. Dieser Umsatz geht aber an die Herstellerfirma. Für die Chirurgie Zentren ist der Umsatz ordentlich reduziert.

[Lotti_]

Hallo Zusammen,

Ich bin neu im Forum und wie manche andere habe eine Aorta Ascendens Erweiterung.

Nach dem UKE Hamburg eine Empfehlung für OP nach David ausgesprochen hat, habe ich mich hier belesen und bin sehr dankbar für Eure Beiträge. Ich interessiere mich auch für PEARS OP und habe bereits Prof. Kocher kontaktiert. Ich habe mich entschieden, das Geld für eine CT und Konsultation selbst zu bezahlen (fals TK das nicht übernehmen möchte) und mich vor Ort in Wien beraten lassen. Er versucht eine Gruppe von 10 Patienten zusammen zu stellen, damit die Protesten bestellt werden können und OP durchgeführt.

Selbst, wenn ich das Geld erstmal sparen muss, habe ich mich für diesen Weg erstmal entschieden. Alle Fachberichte im Netz sind in Englisch und Niderlandisch, die Prothesen werden sogar in der Kinderherzchirurgie eingesetzt. Es sieht momentan so aus, dass in Deutschland leider die Methode nicht eingesetzt wird. 

Liebe Grüße an Alle! 

[Angsthase40]

Soweit ich weiss hat er doch schon 15 Patienten die operiert werden?Mal eine Frage zum CT....ich lese immer wieder dass ein Kardio CT nicht von der Kasse bezahlt wird....hatte beim letzten Aorta CT auch die Aussage dass es nicht bezahlt wird von der Kasse , eine andere Radiologie hat es dann aber gemacht und ich musste nichts zahlen.....hier bekommen doch einige alle Jahre so ein CT...zahlt das eure Kasse generell??...also wenn meine Kasse das in Wien nicht zahlt werde ich das CT und das Beratungsgespräche ( was ja laut Prof Kocher 380 euro kostet + 700 fürs CT ) auch selbst bezahlen.....@Lotti...wie gross ist denn Deine Aorta?

[Mika23]

Am 13.4.2021 um 18:22 schrieb Gast:

Die spezielle CT-Untersuchung bei der das Aneurysma ausgemessen wird, konnte ich hier in Deutschland machen.

 

Hallo 

 

Der Gast/Martin mit der PEARS-OP in London schreibt, dass er die CT-Untersuchung in Deutschland gemacht hat. Vielleicht kann man ja auch bei der PEARS-OP in Wien die nötigen CT-Untersuchungen in Deutschland machen lassen. Die würden dann wahrscheinlich auch von der KK bezahlt (?). Schade, dass Gast/Martin nicht mehr im Forum ist. Der wüsste vielleicht mehr.