Guest Posted April 13, 2021 Share Posted April 13, 2021 Hallo zusammen! Ich habe eine bikuspide Aortenklappe und ein Aneurysma der Aorta ascendens. Die Aortenwurzel und der proximale Aortenbogen sind auch betroffen. Die Aortenklappe ist noch OK. Das Aneurysma wurde 2014 zufällig entdeckt. Es hatte damals schon eine Ausdehnung von 58mm Ich habe das damals erstmal nicht besonders ernst genommen. Auch weil für mich andere körperliche Gebrechen vorrangig waren. Es wurden über die Jahre diverse Ultraschall und CT Untersuchungen durchgeführt. 2016 bin ich dann in die Aortensprechstunde einer Uniklinik gegangen. Und für eine "Zweitmeinung" in eine weitere Sprechstunde einer anderen Uniklinik. Ergebnis: Dringende Indikation zur operativen Versorgung. Für mich waren zwei OP's vorgesehen: In der ersten OP sollte die Aorta ersetzt werden (oberhalb der Koronararterien bis zum Aortenbogen). In der zweiten OP sollte dann nochmal, wenn sich die Aortenklappen-Werte verschlechtert haben, die Aortenklappe ersetzt werden. In der Sprechstunde wurde mir gesagt: Es ist eine bis zu 8 Stunden dauernde OP mit mehreren Stunden Herzstillstand. Dabei wird der Körper heruntergekühlt und an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen. Die Sterblichkeit während der OP soll 5% betragen. 15% haben hinterher schwere bleibende Schäden. Andererseits, wenn das Aneurysma nicht behandelt wird, kann es zu Ruptur oder Dissektion mit sehr wahrscheinlich tödlichem Ausgang kommen. Ich war echt am Boden zerstört. Damit hatte ich nicht gerechnet. Letztendlich habe ich für mich entschieden, dass ich lieber sterbe als eine oder zwei dieser Monster-OP's durchmachen zu müssen. Dann kam die glückliche Wende! Ich habe durch Zufall erfahren, dass es ein neues Verfahren für die Versorgung eines Aneurysmas der Aorta ascendens gibt. Leider nicht in Deutschland sondern nur in England. Das Verfahren nennt sich "PEARS". Dabei wird die Aorta nicht ausgewechselt, sondern ein Netz um die Aorta gelegt und vernäht. Dieses Netz ist maßgeschneidert nach der individuellen Form des Aneurysmas. Die Form des Aneurysmas wird mit einer speziellen CT-Untersuchung ausgemessen und anhand dieser Werte wird dann das Netz geknüpft. Es passt also genau um das Aneurysma. Der große Vorteil ist, dass das Netz bei schlagendem Herzen um das Aneurysma gelegt und vernäht wird. Ohne Herz-Lungen-Maschine! Ohne Herzstillstand! Die OP dauert nur 2-3 Stunden! Nach einer Woche ist man aus dem Krankenhaus wieder raus! Es ist keine REHA erforderlich! Das Netz verhindert in Zukunft, dass es zur Ruptur oder Dissektion kommt! Es muss im weiteren Verlauf kein Marcumar genommen werden! Das war genau das richtige für mich. Ich habe sofort einen Termin im Royal Brompton Hospital in London für ein Vorgespräch gemacht. Die Ärzte waren superfreundlich. Komischerweise haben alle Ärzte mit denen ich es zu tun hatte, deutsch gesprochen, was für die Verständigung sehr hilfreich war. Die Voruntersuchungen haben ergeben, dass die Ausdehnung 58mm noch so gerade eben akzeptabel für das Verfahren war. Wichtig war, dass meine Aortenklappe noch OK war. Ich musste allerdings eineinhalb Jahre auf meinen OP Termin warten. Wenn ich nicht regelmäßig in London angerufen und nach dem Termin gefragt hätte, hätten die mich, glaube ich, vergessen. Die spezielle CT-Untersuchung bei der das Aneurysma ausgemessen wird, konnte ich hier in Deutschland machen. Im Sommer 2019 war ich dann in London für die OP. Die Schwestern und Ärzte im Krankenhaus waren unglaublich nett und freundlich! Die OP hat ca. 3 Stunden gedauert. Ich war tatsächlich nach einer Woche aus dem Krankenhaus wieder raus und konnte nach Hause fliegen. Wenn man eine Behandlung im Ausland plant, ist es wichtig, dass man vorher mit der Krankenkasse spricht. Die muss vorab ihr OK geben, sonst muss man die OP selber zahlen. Das war in meinem Fall sehr einfach, weil die OP in England nicht nur wesentlich risikoärmer war sondern auch noch wesentlich günstiger für die Krankenkasse. Mir ist absolut nicht klar, warum das neue Verfahren in Deutschland quasi unbekannt ist. Warum wird das Verfahren an den deutschen Unikliniken nicht angeboten? Ich kann jedem mit einem Aneurysma der Aorta ascendens nur empfehlen, sich diese OP-Alternative genau anzuschauen bevor er sich für eine OP entscheidet! Grüße Martin Quote Link to comment
Brigittchen Posted April 13, 2021 Share Posted April 13, 2021 Ich hatte ein Aneurysma und eine schwere Insuffizienz der bikuspiden Aortenklappe. Es wurde nach Yacoub operiert mit Rekonstruktion der Aortenklappe und Ersatz der Aorta Ascendens. Ich hatte einen wunderbaren Operateur, ich bin ihm ewig dankbar. Die Op verlief komplikationslos. Also dein Op Verfahren hätte mir nichts gebracht. Ich wurde gekühlt, Herzlungenmaschine, usw. Aber es ist machbar. Quote Link to comment
Guest Posted April 14, 2021 Share Posted April 14, 2021 Hallo Brigittchen, eine Voraussetzung für die PEARS Methode ist, dass die Aortenklappe noch gut funktioniert. Die Methode wäre für Dich leider gar nicht in Frage gekommen. Grüße Martin Quote Link to comment
rudolf Posted April 14, 2021 Share Posted April 14, 2021 Hallo MartinK Dank für den ausführlichen Bericht und für mich evtl. neuen Weg. Meine 53mm (aus dem Jahr 2020) aber jahrelang gleichbleibend, wurden u. a. von Bad Oeynhausen für eine OP nicht empfohlen bzw. abgelehnt. Mal abwarten, was die diesjährige Messung ergibt und wenn größer wird, nun dann ist Handeln angesagt. Gute Zeit Quote Link to comment
Guest Posted April 15, 2021 Share Posted April 15, 2021 Hallo eine aktuelle Liste aller Krankenhäuser, die die PEARS Methode anbieten, findet ihr hier: https://exstent.com/surgical-centres/ Alles Gute Martin Quote Link to comment
WolfgangEHG Posted November 8, 2021 Share Posted November 8, 2021 Hallo Gast, ich bin in deiner Situation, interessiere mich auch für PEARS und würde mich für deine Argumente mit der Versicherung und die Kosten interessieren. Leider kann ich dir als Gast keine Nachricht schicken, darf ich dich bitten mit mir Kontakt aufzunehmen? wolfgang.79@icloud.com danke! Quote Link to comment
marathon2 Posted November 9, 2021 Share Posted November 9, 2021 Hallo Wolfgang, Martin hat unser Forum verlassen, daher erscheinen seine bisherigen Beiträge unter Gast. Nachrichten kannst du ihm nicht mehr schicken und er kann hier im Forum auch nicht mehr antworten. Wenn du deine E-Mail Adresse offenlegst, musst du mit Spam-Mails rechnen. Grüße Dietmar Quote Link to comment
Mika23 Posted November 2 Share Posted November 2 Hallo Gast/Martin ich habe eine bikuspide Aortenklappe und ein Aneurysma der Aorta ascendens. Das Aneurysma ist aktuell noch nicht so groß, dass nach Aussagen der Ärzte eine OP erforderlich ist. (Jährliche Verlaufskontrolle) Ich möchte mich aber schon mal vorab über alle Optionen informieren, damit ich mich, wenn es so weit ist, schnell für das für mich beste Verfahren entscheiden kann. Ich habe deinen Bericht und den Bericht von WolfgangEHG über PEARS gelesen. Ich bin sehr beeindruckt von dem neuen Verfahren. Mich überzeugt vor allem, dass es besonders schonend sein soll. Also keine Herzlungenmaschine, kein Herzstillstand, nur 2 Stunden OP-Dauer etc. Außerdem hat WolfgangEHG berichtet, dass zusätzlich zu Stabilisierung des Aneurysmas auch gleichzeitig eine Verbesserung der Werte der bikuspiden Aortenklappe erfolgt, ohne das die Klappe ersetzt oder rekonstruiert werden muß. Nach deiner und der Aussage von WolfgangEHG ist man schon kurz nach der OP wieder arbeitsfähig. Eine Reha ist nicht nötig. Schon allein deshalb ist PEARS damit meine erste Wahl! Ich bin beruflich selbstständig und kann mir eine Pause von mehreren Wochen oder gar Monaten absolut nicht leisten. Zur Zeit bin ich also ganz klar der Meinung dass PEARS das beste Verfahren für mich sein wird. Soweit so gut. Ein Problem bleibt aber: Wo wird PEARS angeboten? Du bist in England operiert worden, WolfgangEHG in Wien. Das ist Ausland und meine Krankenkasse macht da wahrscheinlich nicht mit. Die Liste der Chirurgiezentren die PEARS anbieten, die auf der Seite des Erfinders des PEARS Verfahrens (Exstent) angezeigt wird, ist offensichtlich nicht vollständig, da z.B. Wien nicht angezeigt wird. Das lässt mich hoffen, dass vielleicht auch Chirurgiezentren in Deutschland das Verfahren anbieten und auch nur noch nicht in der Liste stehen. Deshalb meine Frage: Weißt du vieleicht ob das PEARS Verfahren irgendwo in Deutschland angeboten wird ? Grüsse Quote Link to comment
Angsthase40 Posted November 9 Share Posted November 9 (edited) mich würde das auch interssieren.... Edited November 9 by Angsthase40 Quote Link to comment
Angsthase40 Posted Thursday at 12:33 PM Share Posted Thursday at 12:33 PM (edited) kann man da nen Atzt kontaktieren in wien? Edited Thursday at 12:33 PM by Angsthase40 Quote Link to comment
Mika23 Posted Thursday at 05:27 PM Share Posted Thursday at 05:27 PM Hallo Angsthase40 WolfgangEHG schreibt in seinem Beitrag dass Prof. Dr. Alfred Kocher am Wiener AKH seine PEARS OP mit einem Spezialisten aus London zusammen durchgeführt hat. Du musst also Prof. Dr. Alfred Kocher am Wiener AKH kontaktieren Grüße Quote Link to comment
Angsthase40 Posted Thursday at 07:43 PM Share Posted Thursday at 07:43 PM oki dankeschön Quote Link to comment
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.