Jump to content

Pulmonalklappenersatz nach Ross OP


Mila

Recommended Posts

vor 2 Stunden schrieb Mila:

Hallo Ihr Lieben,

 

ich sollte vielleicht endlich Mal die Benachrichtigungen aktivieren, wenn Antworten kommen, so ist's wieder untergegangen.

 

@VoiceIm April habe ich meine nächste Kontrolluntersuchung und hatte auch schon zwei Telefonate mit Prof. Dr. Nordmeyer, der die OP mit seinem Kompagnion durchführen würde. Nun ist es so, das man erst Mal minimalinvasiv plus bioklappe versuchen möchte. Wenn es nicht klappt, weil irgendwas im Weg liegt, dann würde ich das erfahren wenn ich wach werde und dann kommt die konventionelle Methode ins Spiel.

 

Diese Unsicherheit macht mir gerade etwas zu schaffen. Ebenso die Überlegung, das ich mit einer Bioklappe, egal ob minimalinvasiv oder konventionell immer eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit haben werde noch ein oder zweimal re-operiert werden zu müssen. Daher nun der nächste Gedanke, ob Pulmonalklappe auch mechanisch gehen würde und ob ich damit im Alltag klarkommen werde. Auch bzgl der regelmäßigen Einnahme von Blutverdünnern bis an mein Lebensende. Damit werde ich wohl meinen Kardiologen dann im April bombardieren. Eine echt schwere Entscheidung. 

 

Liebe Grüße

Also habe in der Reha eine Dame kennen gelernt wenn ich jetzt richtig liege wird sie dieses Jahr 43 sie hat im dhzb 2 wochen vor mir eine mechanische pulmonalklappe bekommen. Und ihr geht es gut schreiben uns heute noch regelmäßig. 

Link to comment
  • 4 months later...
  • Replies 31
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • steffi

    4

  • Mila

    12

  • AnneS

    2

  • Uwe1981

    6

Top Posters In This Topic

Hallo Mila,

 

habe gerade deinen Beitrag entdeckt. 
Ich hatte 2019 meine Ross OP. Habe bereits zwei Kinder (vor der OP bekommen) und bin Mitte 30. Zur Zeit schwirrt mir immer der Gedanke um noch ein weiteres Kind im Kopf…. Mein Kardiologe sagt, eine Schwangerschaft ist möglich „ High Five‘‘ gibt er mir aber nicht … der Professor an der UK sagt aber, wenn ich engmaschig kontrolliert werde - würde nichts dagegen sprechen …

Leider gibt es kaum Erfahrungsberichte über Schwangerschaften nach Ross OP.

Du hast geschrieben du hast dir damit alles versaut?

 

Wie gehts dir aktuell? 
 

Liebe Grüße 

Link to comment
  • 3 weeks later...
Am 21.7.2022 um 01:05 schrieb Summer:

Hallo Mila,

 

habe gerade deinen Beitrag entdeckt. 
Ich hatte 2019 meine Ross OP. Habe bereits zwei Kinder (vor der OP bekommen) und bin Mitte 30. Zur Zeit schwirrt mir immer der Gedanke um noch ein weiteres Kind im Kopf…. Mein Kardiologe sagt, eine Schwangerschaft ist möglich „ High Five‘‘ gibt er mir aber nicht … der Professor an der UK sagt aber, wenn ich engmaschig kontrolliert werde - würde nichts dagegen sprechen …

Leider gibt es kaum Erfahrungsberichte über Schwangerschaften nach Ross OP.

Du hast geschrieben du hast dir damit alles versaut?

 

Wie gehts dir aktuell? 
 

Liebe Grüße 

Hi Summer,

ich hab immer noch nicht die Benachrichtigungsfunktion aktiviert, sorry daher für die verspätete Antwort.

Grundsätzlich stellt eine Schwangerschaft, insbesondere in den letzten Monaten eine enorme Belastung für den Körper dar und demnach auch für das Herz-Kreislauf-System. So direkt wird es keiner sagen, jedoch rieten mir alle Kardiologen deswegen zur zweiten Schwangerschaft ab. Und danach wurden ja auch die Druckgradienten sukzessive schlechter, Stress & Co sind aber sicher ebenso kritische Aspekte. Je nachdem wie fit du bist, wird auch die SS entsprechend verlaufen und wahrscheinlich geht's dann nur mit Kaiserschnitt, oder? Bei mir hätte sich damals keine einzige Geburtsklinik an eine natürliche Geburt getraut, Risiko war wohl zu groß.

 

Liebe Grüße

 

 

 

Link to comment

Hi @all, 

aktueller Stand: Werte im April schlecht, phasenweise auch unschöne Symptome (Kreislauf, Atemnot, Herzrasen, Müdigkeit). Leider hat sich mein Kardiologe seit April nicht mehr gemeldet und reagierte auch nicht mehr auf Mails. Am Telefon meinte man dann, man hätte "mich auf dem Schirm". Seitdem wieder nichts gehört und daher hatte ich die Nase voll und hab selbst im DHZB angefragt und einen Termin zur OP für Anfang Oktober bekommen. Voruntersuchungen und OP dann beides dort vor Ort. 

 

@Uwe 

du schriebst, wenn ich mich recht entsinne, dass der minimalinvasive Eingriff bei dir aufgrund eines Anorysmas nicht geklappt hat und eine konventionelle OP später stattfand. 

Ich meine mich daran zu erinnern, das Herr Prof. Dr. Nordmeyer mir am Telefon damals erzählte, dass man im Falle einer "Eskalation" (also wenn minimalinvasiv nicht klappt) sofort zum konventionellen Eingriff übergeht. Kann das sein? Kann man das so planen? Mhhh.

 

liebe Grüße

Manja

Link to comment

Hallo Mila,

ja das kann man so planen. Die HLM steht im Standby und vermutlich wirst Du zur Sicherheit femoral Kanüliert, dann kann man sofort an die HLM gehen.

Ich habe übrigens seit 19Jahren einen mech. PKE.

 

LG Steffi 

Edited by steffi
Link to comment
Am 6.8.2022 um 14:49 schrieb Mila:

Hi @all, 

aktueller Stand: Werte im April schlecht, phasenweise auch unschöne Symptome (Kreislauf, Atemnot, Herzrasen, Müdigkeit). Leider hat sich mein Kardiologe seit April nicht mehr gemeldet und reagierte auch nicht mehr auf Mails. Am Telefon meinte man dann, man hätte "mich auf dem Schirm". Seitdem wieder nichts gehört und daher hatte ich die Nase voll und hab selbst im DHZB angefragt und einen Termin zur OP für Anfang Oktober bekommen. Voruntersuchungen und OP dann beides dort vor Ort. 

 

@Uwe 

du schriebst, wenn ich mich recht entsinne, dass der minimalinvasive Eingriff bei dir aufgrund eines Anorysmas nicht geklappt hat und eine konventionelle OP später stattfand. 

Ich meine mich daran zu erinnern, das Herr Prof. Dr. Nordmeyer mir am Telefon damals erzählte, dass man im Falle einer "Eskalation" (also wenn minimalinvasiv nicht klappt) sofort zum konventionellen Eingriff übergeht. Kann das sein? Kann man das so planen? Mhhh.

 

liebe Grüße

Manja

Also wenn sie es bei dir auch erst per Katheter probiert wird. Findet es in so einen hybrid op statt das heißt wenn irgendwas sein sollte was mann nicht hofft das man nicht erst mit dir in einen anderen OP muss. Also bei mir war so per Katheter da haben sie festgestellt trotz mrt hinter der pulmonalklappe anoirisma. Dann haben sie nur alle Messung gemacht Also wie groß und so. Und dann 2019 richtige OP neue klappe plus Beseitigung anoirisma. 

Link to comment
  • 3 months later...
Am 14.1.2022 um 18:06 schrieb skalar:

Hallo Mila,

 

Zur Ross kann ich dir nichts sagen, aber zur Pulmonalklappe....

Ist bei Erwachsenen wirklich selten, evtl. Such mal nach OPs von Erwachsenen mit Fallot'scher Tetralogie oder in EmaH Foren...

Ich hab 2012 eine neue Pulmonalklappe, Katheter war da noch nicht möglich, aber falls ich nochmal die PK brauche müsste es nun, möglich sein bekommen.

...in Münster, 

 

Schreibe gerne mehr....

Ganz liebe Grüße Anke

HI. Ich muss eine neue Pulmonalklappe erhalten und bin auch der Suche nach einer geeigneten Klinik. Sehe ich das richtig, dass beim UKM in Münster diese OP auch durchgeführt wird? Viele Grüße Jörg 

Link to comment

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...