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Pulmonalklappenersatz nach Ross OP


Mila

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Hallo,

ich melde mich oft nur sporadisch mit meinen Anliegen, hoffe aber trotzdem, dass jemand ein paar Tipps oder Erfahrungswerte hat, die er/ sie mit mir teilt.

Anfang 2013 hatte ich ja in Lübeck die Ross OP und seit 2017/18, also nach der zweiten Schwangerschaft bildete sich stetig eine Stenose und Insuffizienz der Pulmonalklappe (Homograft), die mittlerweile beide im hochgradigen Bereich sind. Eine OP ist daher unausweichlich.

Pk Stenose/ Insuffizienz findet man ja fast nur im Bereich der Kinderkardiologie. 

 

Gibt es hier jemanden, der nach der Ross OP an der PK operiert werden bzw diese ersetzt werden musste? 

 

Liebe Grüße

 

Manja 

 

 

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Liebe Manja,

 

ich hatte damals in der Reha jemanden, der  auf eine neue PK angewiesen war. Geplant war die Melody Klappe, mittels Katheter einzusetzen.

Wäre das nicht eine Option?

 

LG Anne

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vor 4 Stunden schrieb AnneS:

Liebe Manja,

 

ich hatte damals in der Reha jemanden, der  auf eine neue PK angewiesen war. Geplant war die Melody Klappe, mittels Katheter einzusetzen.

Wäre das nicht eine Option?

 

LG Anne

Hallo Anne,

man kann wohl erst direkt bei der OP entscheiden, ob minimal invasiv mit Melody Klappe oder konventionell.  Herzkatheteruntetsuchung und Schluckecho hab ich schon gemacht und da sieht es erst Mal alles ganz gut aus.

Die Frage ist auch wer und wo das operiert werden soll, da Erwachsene mit PK-stenose/Insuffizienz wohl eher selten sind, ist ja der Haken bei der Ross OP.

 

LG Manja 

Edited by Mila
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Also sollte im Herzzentrum berlin 2018 per Katheter eingesetzt bekommen leider nicht geklappt wegen einen anoirisma direkt dahinter. Also 2019 normale op und Ersatz der hochgeradiger pulmonalklappe. Seit 2,5 Jahren toi toi geht es mir ganz gut. 

Hab einen angeboren fallot wo die pulmonalklappe Stenose meist mit dabei ist. Hatte in der Reha 1 person mit neuer pulmonalklappe. mit ihr hab ich heute noch Kontakt. Der pulmonalklappe tauch ist sehr selten glaube ich. 

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Hallo Uwe,

ich habe auch demnächst ein Gespräch im Herzzentrum, bin aber noch nicht sicher, ob ich mich da auch operieren lasse. War vor 9 -10 Jahren 2 x da (1x zur Geburt und 1x Untersuchung im Herzzentrum) und das typische Charité Chaos hat mich schon sehr frustriert. Fandest Du Dich 2018 dort gut aufgehoben? 

LG 

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Vorab: Einen Rat kann ich dir nicht geben, Ich möchte nur meine Gedanken dazu schreiben:

Meine Ross-OP ist jetzt über 15 Jahre her und bei der letzten Untersuchung in Stuttgart sagte der untersuchende

Arzt: "Die Spenderklappe in Pulmonalposition arbeitet hervorragend". Hab ich anscheinend Glück gehabt, der Homograft

ist ja die Achillesferse der Ross-OP.

Aber ich habe mich auch im Internet über diese Melody-Klappe informiert, aber da wurde immer nur vom Ersatz bei

Kindern und Jugendlichen geschrieben, für Klappenersatz bei Erwachsenen fand ich nichts wirklich aussagefähiges.

Außer dass die Implation der Melody-Klappe nur bis zu einer bestimmten Größe möglich ist.

So viel ich gelesen habe, ist diese Implation im HZ Berlin und in München möglich.

Ich wünsche dir alles Gute, bitte schreib weiter darüber, es interessiert mich wirklich sehr.

 

 

 

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vor einer Stunde schrieb Renate:

Vorab: Einen Rat kann ich dir nicht geben, Ich möchte nur meine Gedanken dazu schreiben:

Meine Ross-OP ist jetzt über 15 Jahre her und bei der letzten Untersuchung in Stuttgart sagte der untersuchende

Arzt: "Die Spenderklappe in Pulmonalposition arbeitet hervorragend". Hab ich anscheinend Glück gehabt, der Homograft

ist ja die Achillesferse der Ross-OP.

Aber ich habe mich auch im Internet über diese Melody-Klappe informiert, aber da wurde immer nur vom Ersatz bei

Kindern und Jugendlichen geschrieben, für Klappenersatz bei Erwachsenen fand ich nichts wirklich aussagefähiges.

Außer dass die Implation der Melody-Klappe nur bis zu einer bestimmten Größe möglich ist.

So viel ich gelesen habe, ist diese Implation im HZ Berlin und in München möglich.

Ich wünsche dir alles Gute, bitte schreib weiter darüber, es interessiert mich wirklich sehr.

 

 

 

Hallo liebe Renate,

 

ja genau, mit der Melodyklappe hatte ich das gleiche Recherchergebnis. Bin gespannt auf das Gespräch im HZ, vielleicht gibt es ja schon was Neues, auch für Erwachsene.

Toll, das dein Homograft so gut hält. Ich hab es mir dummerweise selbst versaut, da ich 2016 zum zweiten Mal schwanger war.... Danach ging es dann auch los mit der steten Verschlechterung der Druckgradienten.

Ich halte dich auf dem Laufenden.

Liebe Grüße

Manja 

 

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DHZB und Charité sind ja zwei paar Schuhe (noch).

Angucken kann man es sich ja dort dennoch :)

 

 

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Hallo Mila,

 

Zur Ross kann ich dir nichts sagen, aber zur Pulmonalklappe....

Ist bei Erwachsenen wirklich selten, evtl. Such mal nach OPs von Erwachsenen mit Fallot'scher Tetralogie oder in EmaH Foren...

Ich hab 2012 eine neue Pulmonalklappe, Katheter war da noch nicht möglich, aber falls ich nochmal die PK brauche müsste es nun, möglich sein bekommen.

...in Münster, 

 

Schreibe gerne mehr....

Ganz liebe Grüße Anke

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Also ich hab mich 2018 beim Versuch per Katheter die pulmonalklappe zu bekommen und auch 2019 bei der richtigen op. Im dhzb gut aufgehoben gefühlt.charite kann ich dir nicht mehr so viel sagen da würde ich noch zu ddr Zeiten operiert am Herzen.

Bis auf die pulmonalklappe die wurde 2019 im dhzb dann gemacht. Hab eine biologische Klappe bekommen die aber auf einen Ring ist die mann im Röntgen bild sieht. Die Ärztin in der Reha meinte die pulmonalklappe wird meisten nur bei Menschen mit angeborenen Herzfehler wie fallotriche tetralogie ausgetauscht. So hat sie sich ausgedrückt.

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vor 17 Stunden schrieb AnneS:

DHZB und Charité sind ja zwei paar Schuhe (noch).

Angucken kann man es sich ja dort dennoch :)

 

 

Ja genau :mellow:. Und ich finde es ja erst Mal sehr Klasse, das mein Kardiologe so engagiert ist und ein großflächiger Austausch mit den Experten ermöglicht wird.

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vor 12 Stunden schrieb Uwe1981:

Also ich hab mich 2018 beim Versuch per Katheter die pulmonalklappe zu bekommen und auch 2019 bei der richtigen op. Im dhzb gut aufgehoben gefühlt.charite kann ich dir nicht mehr so viel sagen da würde ich noch zu ddr Zeiten operiert am Herzen.

Bis auf die pulmonalklappe die wurde 2019 im dhzb dann gemacht. Hab eine biologische Klappe bekommen die aber auf einen Ring ist die mann im Röntgen bild sieht. Die Ärztin in der Reha meinte die pulmonalklappe wird meisten nur bei Menschen mit angeborenen Herzfehler wie fallotriche tetralogie ausgetauscht. So hat sie sich ausgedrückt.

Denkfehler meinerseits, dachte immer, dass das Herrzentrum und Charité zusammengehören. 

Kam ein Homograft bei dir nicht in Frage oder warum biologische Klappe (Schwein?)? Gab/ Gibt es denn schon Erfahrungswerte oder Studien bezüglich der Haltbarkeit? 

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vor 2 Stunden schrieb Mila:

Denkfehler meinerseits, dachte immer, dass das Herrzentrum und Charité zusammengehören. 

Kam ein Homograft bei dir nicht in Frage oder warum biologische Klappe (Schwein?)? Gab/ Gibt es denn schon Erfahrungswerte oder Studien bezüglich der Haltbarkeit? 

Also per Katheter wäre es auch eine bio klappe geworden und so haben die mich auch nicht gefragt der Arzt der mich operiert hat hätte mir auch eine künstliche eingesetzt. Bin aber ganz froh so ist es jeden Morgen nur eine ass 100 prodekt. Meine Blutdruck Tablette und das war es.

Na bei biologischer klappe sagen die immer 10-15 Jahre gibt aber auch Leute wo die länger hält. Aber durch den Ring wo die klappe dran drauf ist wenn es sein müsste kann die nächste per Katheter eingesetzt werden. Mit der einen aus der Reha ist glaube 2 Jahre älter als ich hat eine künstliche klappe sie kommt aber auch gut zurecht damit.

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Hallo, 

meine Pulmonalklappe wurde in der MHH ersetzt.

Die Op ist für jeden Kinderherzchirurgen (Emah Zentrum) ein Routineeingriff.

 

LG Steffi 

Edited by steffi
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vor 19 Stunden schrieb skalar:

Hallo Mila,

 

Zur Ross kann ich dir nichts sagen, aber zur Pulmonalklappe....

Ist bei Erwachsenen wirklich selten, evtl. Such mal nach OPs von Erwachsenen mit Fallot'scher Tetralogie oder in EmaH Foren...

Ich hab 2012 eine neue Pulmonalklappe, Katheter war da noch nicht möglich, aber falls ich nochmal die PK brauche müsste es nun, möglich sein bekommen.

...in Münster, 

 

Schreibe gerne mehr....

Ganz liebe Grüße Anke

Werde ich recherchieren, danke dir 

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vor 37 Minuten schrieb steffi:

Hallo, 

meine Pulmonalklappe wurde in der MHH ersetzt.

Die Op ist für jeden Kinderherzchirurgen (Emah Zentrum) ein Routineeingriff.

 

LG Steffi 

Ahhh OK, das war mir nämlich nicht so klar, ob die OP auch ein Kinderheezchirurg machen kann. Mal sehen wo die Reise hingehen wird.

 

Du hattest einen minimal invasiven oder konventionellen Eingriff?

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Ich hatte,  da würde ich bei einer Reop immer zu raten, einen konventionellen Eingriff.

 

LG Steffi 

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Also ich wurde im dhzb auch von der kinderherz Chirurgie operiert. Und war auch auf der Kinderstation. 

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Am 15.1.2022 um 17:07 schrieb steffi:

Ich hatte,  da würde ich bei einer Reop immer zu raten, einen konventionellen Eingriff.

 

LG Steffi

Warum? Würde mich interessieren.

Habe Freitag ein Telefonat mit dem Prof und habe die Frage im Kopf was letzten Endes langfristig besser ist, minimal invasiv bioklappe oder konventionell Homograft.... Erste Variante ist sicher schonender.... Aber genauso lange haltbar wie die Spenderklappe? 

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Weil es einfach mega viele Verwachsungen geben kann, das Herz ist auch nicht mehr jungfräulich wie es im Brustkorb liegt und man hat einen besseren Blick auf den Op-Situs und kann im Notfall schneller umkanülieren bzw. agieren da bessere Sicht. 

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  • 2 weeks later...

Hallo liebe Mila!

 

Ich hatte als Kind schon gelernt mit der Diagnose Aortenstenose zu leben, es hieß aber immer - keine OP notwendig.
Und im Sommer 2020 gaben mir fünf Kardiologen, die ich nacheinander konsultiert hatte, die erschreckende Prognose - ohne OP bleiben mir keine 2 Jahre. Da stand ich auch vor der Wahl, künstliche Klappe minimal invasiv, oder anspruchsvollere Ross-OP konventionell. Im Oktober 2020 wurde ich nach Ross in der Stuttgarter Sana Herzchirurgie von Dr.Voth operiert. Bereue keine Sekunde, mich für die zweite Variante entschieden zu haben, denn hier habe ich eine realistische Chance, ohne eine ReOp auszukommen, die künstliche Klappe hält, meines Wissens nach, selten lebenslang.
Das, und die Tatsache, ohne Medikamente auszukommen, hat mich letztlich überzeugt. 

Bei meiner letzten Routine-Untersuchung beim Kardiologen, hörte ich das Erfreuliche: mit diesem Herz können Sie 100 werden! 

 

Wie geht es dir aktuell und wie hast du dich inzwischen entschieden? 
 

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Hallo Voice, 

 

Kommt darauf an, was Du unter künstlicher Klappe verstehst. Die Mechanischen sind angeblich auf 100 Jahre ausgelegt, meine habe ich mit 46 bekommen, sollte also knapp reichen ;) aber mit Biologischen Xenografts, hast Du recht, da muss man mit einer Re-OP rechnen, wenn man die mit unter 70 bekommt. 

 

LG Jens 

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Hallo Jens,

 

meine Mechanische hält 110 Jahre.  :P

 

Grüße

Dietmar 

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  • 1 month later...

Hallo Ihr Lieben,

 

ich sollte vielleicht endlich Mal die Benachrichtigungen aktivieren, wenn Antworten kommen, so ist's wieder untergegangen.

 

@VoiceIm April habe ich meine nächste Kontrolluntersuchung und hatte auch schon zwei Telefonate mit Prof. Dr. Nordmeyer, der die OP mit seinem Kompagnion durchführen würde. Nun ist es so, das man erst Mal minimalinvasiv plus bioklappe versuchen möchte. Wenn es nicht klappt, weil irgendwas im Weg liegt, dann würde ich das erfahren wenn ich wach werde und dann kommt die konventionelle Methode ins Spiel.

 

Diese Unsicherheit macht mir gerade etwas zu schaffen. Ebenso die Überlegung, das ich mit einer Bioklappe, egal ob minimalinvasiv oder konventionell immer eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit haben werde noch ein oder zweimal re-operiert werden zu müssen. Daher nun der nächste Gedanke, ob Pulmonalklappe auch mechanisch gehen würde und ob ich damit im Alltag klarkommen werde. Auch bzgl der regelmäßigen Einnahme von Blutverdünnern bis an mein Lebensende. Damit werde ich wohl meinen Kardiologen dann im April bombardieren. Eine echt schwere Entscheidung. 

 

Liebe Grüße

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